À notre enfant vulnérable.

Ici, des parents comme vous et moi, disent ceci à leur enfant handicapé:
On veut t’aider à être bien entouré et protégé tout le temps, partout, toute ta vie.
On veut que tout marche bien pour toi, même si nous ne sommes pas là.

C’est toi qui décideras

Des gens que tu aimes t’écouteront tout le temps.
Ils passeront du temps avec toi pour te comprendre, même si c’est difficile pour toi à expliquer.

Tu seras toujours protégé

Il y aura toujours des personnes que tu aimes bien autour de toi pour te défendre si quelque chose ne va pas.
Ces personnes veilleront sur toi, partout et tout le temps.

On s’occupera de choses pour toi

On va chercher des solutions pour que tu sois bien partout où tu es, où tu vas, où tu seras, pour que tu aies ce qu’il te faut.
On recommencera si ça ne va pas.

On va le faire tout de suite

On va tout de suite demander à des personnes de nous aider à faire ça.
On va savoir qui est là pour toi et ce qu’ils font pour toi.
On va chercher d’autres personnes s’il faut encore.

On te promet

On promet que tu seras toujours entouré par des gens gentils, que tu aimes bien, et qui vont t’aider à faire ce que tu aimes.
On veut que tu sois toujours écouté, protégé et heureux, avec des gens qui prennent soin de toi et qui comprendront ce que tu veux.

_________

Et la suite sera : Après-Nous : l’engagement solidaire de protection future.
Suivez nos prochains articles.

Passez-moi la baguette.

Les chefs d’orchestre oubliés : une partition pour la solidarité

Imaginons un orchestre. Les musiciens sont là, virtuoses, disciplinés, prêts à jouer. La scène est éclairée, le public attend en silence. Mais au centre, là où devrait se tenir le chef d’orchestre, l’espace est vide. Ou pire, occupé par une figure bien intentionnée, mais étrangère à la partition qui devrait être jouée.

C’est ainsi que vivent trop souvent les personnes vulnérables et leurs proches : relégués aux coulisses ou réduits au rôle de spectateurs de leur propre symphonie. Pourtant, ils ont en eux une musique unique, celle de leurs besoins, de leurs désirs, de leurs rythmes intérieurs. Une musique qui attend d’être entendue, jouée, et partagée.

Un orchestre sans partition vraie

La solidarité, telle qu’elle se pratique aujourd’hui, ressemble parfois à une improvisation bienveillante. On joue avec ferveur pour les personnes vulnérables, mais rarement avec elles. Les instruments sont accordés, les intentions sont nobles, mais la mélodie manque d’harmonie. Ce n’est pas leur musique que l’on joue. Ce n’est pas leur souffle qui guide le tempo.

Les personnes vulnérables et leurs proches ne veulent pas d’une place dans l’ombre, ni d’une note en marge d’un chef-d’œuvre imposé. Ils réclament la baguette, non pas par ambition, mais par nécessité : celle de conduire l’orchestre vers une musique qui leur ressemble, qui résonne avec leur vie et leurs aspirations. “Rien pour nous sans nous”, disent-ils. Une phrase simple, mais d’une profondeur insondable.

Composer, diriger, interpréter : la triade solidaire

Être vulnérable n’est pas synonyme d’impuissance. Au contraire, c’est souvent dans ces failles que naît une lucidité, une capacité à percevoir ce que d’autres ignorent. Les personnes vulnérables et leurs proches possèdent cette clairvoyance, cette aptitude à composer une partition subtile, où chaque note reflète leurs vérités. Leur rôle n’est pas d’écouter en silence, mais d’écrire et de diriger. Les professionnels, eux, sont des virtuoses : ils peuvent interpréter cette musique avec une précision et une beauté qui touchent tous ceux qui les entourent.

Mais cette triade – compositeurs, chefs d’orchestre, musiciens – n’existe que si chacun accepte sa place. La solidarité doit se réinventer pour accueillir ces nouveaux chefs d’orchestre. Elle doit leur donner la place centrale qu’ils méritent, sans arrogance ni paternalisme, mais avec humilité et respect.

Le cri d’une musique mal jouée

Il est tentant de croire que tout cela existe déjà. Après tout, des efforts considérables sont faits, des ressources mobilisées, des systèmes élaborés. Pourtant, pour beaucoup de personnes vulnérables et leurs proches, la musique reste dissonante. La cadence est imposée, le style leur échappe, et ils finissent par quitter la salle, fatigués, résignés.

Cette fatigue, c’est celle d’entendre une mélodie qui ne leur appartient pas. Ils ne rejettent pas les musiciens ni leur talent, mais ils aspirent à quelque chose de plus profond : une musique co-créée, jouée au bon tempo, fidèle à leurs propres partitions. Une musique qui cesse de leur être imposée et devient enfin la leur.

Un appel à la transcendance

Donner la baguette aux personnes vulnérables et leurs proches, c’est transcender la solidarité telle qu’elle existe. Ce n’est pas renier les systèmes actuels, mais les sublimer. C’est reconnaître que l’harmonie véritable ne peut naître que si l’on accepte de suivre le rythme dicté par ceux qui connaissent intimement cette danse. C’est admettre que la plus belle musique, celle qui touche l’âme, ne peut être composée qu’ensemble.

La solidarité n’est pas un spectacle où l’on joue pour un public passif. C’est une symphonie vivante, où chacun a sa place et sa voix. Les personnes vulnérables et leurs proches ne demandent pas de faveur, mais un droit légitime : celui de mener l’orchestre et de faire vibrer le monde au diapason de leurs espoirs.

Une invitation au silence et à l’écoute

Et vous, qui êtes musiciens, institutions, ou simples spectateurs, osez le silence un instant. Écoutez cette musique qui monte, fragile mais résolue, dans les cœurs des personnes vulnérables et de leurs proches. Ils n’attendent pas des applaudissements, mais une écoute authentique. Laissez-les composer, laissez-les diriger. Car de cette symphonie naîtra non seulement une musique plus juste, mais aussi une société où chacun pourra, enfin, trouver sa note.

Vidéo: Passez-Moi la Baguette
La triade d’autodétermination, le triangle de base qui donne le “la”
Texte et voix de l’acteur Dominique FISCHBACH.

 

Dediĉi et Nous Aussi

Dediĉi et Nous Aussi parlent d’une même voix.

Voici le contenu d’un mail de janvier 2025 entre Jean-Luc LEMOINE, président de Dediĉi et Florence JABLONSKI, présidente de Nous Aussi qui montre que les deux associations disent la même chose.

___________________

Chère Florence, une question :

Est-ce que « Nous Aussi » dit la même chose que ces 5 phrases ? :

  1. Nous avons le droit d’être écoutés et compris, même si c’est difficile pour nous de parler. Ce que nous disons doit être respecté.

  2. Nous avons le droit d’être protégés et défendus contre tout, s’il le faut.

  3. Nous avons le droit qu’on s’occupe de nos situations pour trouver et appliquer les meilleures solutions.

  4. Nous avons le droit d’évaluer les personnes qui nous aident pour dire ce qui va et ne va pas.

  5. Les institutions doivent aider et soutenir ceux qui nous aident.

Pourquoi je vous demande cela.

Parce que le livre Tribune de Dediĉi essaie de parler à la place de ceux qui ne parlent pas et que c’est très difficile. Alors j’essaie de savoir si “Nous Aussi” pense la même chose.

Voici le lien vers le livre

Dans les pages 12 à 14 du livre les 5 phrases sont dites autrement, mais c’est la même chose.

___________________

Voici la réponse de Florence JABLONSKI (autorisation de citation du 21 janvier 2025)

1) Nous Aussi milite pour l’accessibilité universelle. Nous voulons pouvoir nous exprimer en FALC – Facile à Lire et à Comprendre ou en CAA – Communication Alternative Améliorée. Il faut quand même faire attention à ne pas vouloir trop bien faire, certaines technologies ne conviennent pas à tous. Toute personne a ses particularités et des aménagements spécifiques à son handicap, « chaque personne a ses manières de faire et de comprendre ».

2) Oui, ça fait partie des droits fondamentaux. Les personnes en situation de handicap (intellectuel) sont des citoyens, comme tout le monde.

3) Oui, le handicap intellectuel est encore peu connu. J’ai peur que la déficience intellectuelle soit oubliée car en ce moment les politiques publiques parlent beaucoup d’autisme.

4) Nous Aussi est d’accord avec ça même si très peu de personnes le pratiquent encore. Nous Aussi milite pour construire un statut juridique aux personnes de soutien, le but est de protéger les personnes accompagnées mais aussi les personnes de soutien. Le problème c’est que aujourd’hui, c’est un métier qui n’existe pas. Il y a des bénévoles et des professionnels mais il n’y a même pas de définition à cette « aide ».

5) Oui, même réponse qu’à la question 4. C’est aux pouvoirs publics de nous aider à poser un cadre.

Rien pour Nous Sans Nous.    

___________________

Conclusion :

Oui, tout le monde doit pouvoir dire les choses à sa manière.
Oui, il y a des choses que nous pouvons dire ensemble de façon différente.
Oui, même si c’est dit différemment, c’est au fond la même chose.

Les cinq points de la question sont les cinq principes fondamentaux sur lesquels s’appuient tous les travaux de Dediĉi .

Cette confirmation de Nous Aussi est importante pour vérifier que Dediĉi porte bien la parole de tous, et même de ceux qui ne peuvent pas parler.

 

 

Viens, on réfléchit ensemble

Viens, on le fait

On sait des choses, toi et moi. Des choses qu’on entend, qu’on voit, ou qu’on lit dans les journaux. Des histoires qui font froid dans le dos. Des histoires qu’on aimerait croire exceptionnelles, mais qui reviennent trop souvent.

Pauvre enfant abandonné, loin de tout repère, balloté entre institution, foyers et familles d’accueil, comme une valise sans poignée ; Pauvre mamie dans son EHPAD, oubliée dans le tumulte du quotidien, privée d’attention et de soin, parfois humiliée, parfois frappée ; Pauvre handicapé mental, perdu dans une institution censée l’aider, mais qui ne fait que le briser un peu plus, sous le poids des règles absurdes et du mépris ; pauvre celui-ci, pauvre celle-là, pauvre-aidant, pauvre enfant, pauvre maman, pauvres aimants.

Et ce ne sont pas des cas isolés. Non, dis moi pas k’ c’est pas vrai ! Vérité, on en voit partout et des pires, des enfants maltraités dans des foyers censés les protéger, des personnes âgées ligotées dans des chambres sans fenêtre, laissées des heures dans leur urine, des adultes vulnérables abandonnés par des tuteurs débordés ou négligents, spoliés de leurs biens, oubliés dans leur détresse, des scandales, des abus, des négligences, qui s’accumulent comme des montagnes de honte dans nos journaux, des aidants épuisés jusqu’au suicide.

On sait tout ça, mais alors, pourquoi ça continue ?

On sait que le système de solidarité, il n’aime pas les contre-pouvoirs. Il n’aime pas être surveillé. Mais comment on fait pour éviter ces horreurs, si personne ne regarde ?
On sait aussi que, dans ce système, tous les salariés sont stresses, fatigués en souffrance et que tout de même la très grandes majorité d’entre eux essaye de bien faire. Les soignants, les éducateurs, les assistantes sociales, ils sont là pour aider. Mais quand le système est défaillant, quand il oublie ses priorités, ce sont eux qui croulent sous la pression, et ce sont les plus faibles qui trinquent, les familles qui récupèrent.

Le problème, c’est qu’on a oublié qui est le vrai client. Ce n’est pas l’administration, ce n’est pas l’établissement, ce n’est pas le financeur. Le vrai client, c’est la personne vulnérable. Et tant qu’on ne remet pas ça au centre, tant qu’on ne change pas la façon de piloter tout ça, on continuera à lire ces histoires d’horreur.

Et si on changeait ?

Viens, on imagine un truc.
Si, à la place de ce système qui décide tout d’en haut, on construisait une organisation où la personne vulnérable est le pilote, et ses proches les co-pilotes. Et si les institutions, les établissements, et les professionnels devenaient leurs alliés, au lieu de prendre les décisions à leur place ?

Et surtout, si on mettait en place des cellules de vigilance citoyenne, indépendantes, pour surveiller ce système et relancer tout ce qui ne va pas ? Pas pour casser, mais pour aider. Pour dire : « Hé, là, ça dérape. Faites quelque chose. »

Parce que tu sais quoi ?

Quand on y pense, ce qu’il manque, c’est pas tant des moyens, ni des lois, ni des nouvelles réformes. Ce qu’il manque, c’est un peu de bon sens. Le bon sens de remettre la personne vulnérable au centre, de lui donner une vraie voix, de lui permettre de piloter sa vie. Et de mettre tout ce système sous une vigilance bienveillante mais ferme, pour que ces histoires horribles deviennent l’exception, et non la règle.

Allez, viens, on réfléchit à ça. Parce qu’on sait qu’on peut mieux faire. On le sait tous.

Eh oui, c’est possible de faire quelque chose de différent

Parce que oui, c’est possible. On peut faire vraiment autre chose. Il y a beaucoup de personnes qui le disent. Il y a DEDIĈI qui le dit aussi depuis plus de 40 ans. Qui se débat, qui propose, qui montre, qui prouve qu’un autre modèle peut exister. Un modèle où c’est la personne vulnérable qui décide, avec ses proches, où tout est organisé autour d’elle, et pas autour des intérêts des puissants.

Mais le problème, c’est que le système n’écoute toujours pas, ou pas assez. Il ne veut pas entendre. Il ne veut pas écouter, il ne veut pas ou ne peut pas comprendre. Ce sont toujours les mêmes qui décident. Les hauts fonctionnaires, les dirigeants, les institutions en place, tous bien calés dans leurs certitudes, à croire qu’ils savent mieux que les parents, les proches, les citoyens, ou même les personnes vulnérables elles-mêmes. Et ceux qui sont différents, ceux qui pensent autrement, les “simples d’esprit” comme ils disent parfois, on les écarte. On les ignore. On les a ostracisés.

Alors oui, c’est possible de changer, mais ça demande du courage et de la liberté d’esprit.

Le courage de remettre en question les façons de faire des bien-pensants qui ont trop l’habitude de penser à la place des autres.

Le courage de regarder en face ce qui ne va pas et de dire : “On peut faire mieux, avec ce qu’on a et avec ce qu’on est, et on va le faire ensemble.”

Mais toi et moi, on sait bien que ce courage, il ne viendra pas d’en haut. Il viendra de nous. De ceux qui vivent les vraies difficultés. Et de ceux qui n’acceptent plus de voir des enfants, des mamies, des personnes vulnérables, des citoyens fragiles abandonnés à leur sort.

Courage. Viens on le fait.

L’incontournable Triade d’Autodétermination

Résumé

Une innovation sociale majeure pour changer la vie des plus vulnérables et leurs proches !

L’accompagnement des personnes vulnérables passe par des organisations complexes – familiales, sociales et institutionnelles – où les événements de la vie, les conflits d’intérêts, ainsi que les logiques de pouvoirs et de prérogatives entravent fréquemment l’indépendance et l’efficacité de l’aide. Cet article présente la notion de « triade d’autodétermination » comme une configuration innovante et essentielle, recentrée sur la personne vulnérable, n’appartenant qu’à elle, et soutenue par un socle institutionnel éthique, non intrusif. Cette approche garantit l’équilibre, la flexibilité et la pérennité de l’ensemble du dispositif, qui repose sur cinq rôles interdépendants.

Introduction

Les personnes vulnérables – enfants, personnes âgées, personnes handicapées, isolées, ou en souffrance psychique ou sociale – ont besoin d’un accompagnement équilibré, continu, respectueux de leurs droits et de leurs choix. Or, la réalité se heurte à de multiples contraintes : l’absence ou la fragilité de « défenseurs de cœur » inlassables et réellement indépendants ou justes, ainsi que la position délicate des professionnels du secteur social ou médico-social, soumis à des hiérarchies, des intérêts financiers ou institutionnels éloignés des besoins réels de la personne.

Ces obstacles empêchent d’offrir une assistance véritablement centrée sur l’individu. C’est dans ce contexte qu’émerge la notion de « triade d’autodétermination », un dispositif conceptuel conçu pour assurer, autour de chaque personne vulnérable, une organisation humaine solide, auto-contrôlée et indépendante, mais soutenue. Elle garantit l’écoute, par le temps et l’attention à accorder à la personne, la protection, l’action concrète, et s’intègre dans un ensemble plus vaste comprenant cinq rôles.

Les Cinq Rôles et la Triade d’Autodétermination

Le modèle proposé repose sur cinq rôles fondamentaux :

  1. La Personne Vulnérable (Rôle 1, bleu) :
    Elle est au cœur du dispositif, actrice de sa propre vie, avec ses besoins, ses souhaits et ses droits. Autant que possible, elle participe au choix des personnes de confiance qui formeront sa triade d’autodétermination.

  2. Les Défenseurs Ultimes (Rôle 2, rouge) :
    Ils assurent une protection inconditionnelle des droits et des intérêts de la personne. Ce rôle peut être tenu par des membres de la famille, des amis, des bénévoles ou, dans certains cas, par des professionnels, à condition de n’être redevables qu’envers la personne elle-même, et non envers une structure ou une hiérarchie institutionnelle.

  3. Ceux qui S’Occupent de la Situation (Rôle 3, vert) :
    En coopération étroite avec les acteurs du rôle 2, ils agissent avec et pour la personne, mettant en place et évaluant les aides concrètes. Idéalement professionnels (coordination, médiation, assistance sociale, etc.), ils doivent pouvoir exercer sans subir de pressions contraires aux intérêts de la personne. Ils organisent également les interventions d’autres acteurs au service de la personne.

  4. Les Intervenants Concrets (Rôle 4, noir) :
    Sous la coordination du rôle 3, ces intervenants fournissent des prestations et des services spécifiques (aides à domicile, soins, soutiens juridiques ou administratifs, etc.). Ils agissent sur demande de la triade d’autodétermination, c’est-à-dire de la personne elle-même via ses défenseurs et ceux qui s’occupent de la situation. Leur action est ponctuelle ou régulière, ajustée aux besoins réels, et ne doit pas être entravée par des relations de subordination externes qui iraient à l’encontre des intérêts de la personne.

  5. Le Soutien Institutionnel Non Intrusif (Rôle 5, jaune) :
    Sans un cadre institutionnel clair, reconnu et garanti par une éthique et une législation adaptée, la triade d’autodétermination et l’ensemble des rôles 2, 3 et 4 ne peuvent exister durablement. Le Rôle 5 (institutions, lois, politiques publiques, cellules de veille) n’a pas pour mission de « tenir » la triade, mais de la soutenir, d’en garantir l’intégrité, de former et d’informer ses acteurs, de fournir des ressources (logistiques, financières, techniques) et de proposer des mécanismes de médiation et de résolution de conflits. Ce soutien évite la subordination et permet de surmonter les difficultés récurrentes de recrutement, de coordination, d’engagement sur le long terme ou de conflits d’intérêts entre acteurs.

La Triade d’Autodétermination : Spécificité et Fonctionnement

La triade d’autodétermination se compose des Rôles 1, 2 et 3, tous attachés directement à la personne vulnérable et à aucune autre structure. Elle constitue un cercle de soutien capable de se reconfigurer au gré des aléas de la vie des acteurs. Par exemple, si un Défenseur Ultime (rôle 2) se retire, la triade peut intégrer un nouvel acteur sans perdre son identité ni son efficacité. De même, les acteurs du rôle 3 assurent une permanence et un relais, indépendamment de leur parcours professionnel. Ils mobilisent le rôle 4 (les intervenants concrets) selon les besoins et sous l’impulsion de la personne.

Cette dynamique garantit une relation de confiance, une continuité dans l’aide apportée et un véritable centrage sur la personne. L’idée est de construire une forme de « chimie sociale », une « famille sociale étendue », dans laquelle défenseurs, aidants et intervenants spécifiques coopèrent, se soutiennent mutuellement et s’organisent pour assurer la pérennité du dispositif, en dehors de prégnances institutionnelles pesant sur leurs décisions.

Le Code de la Solidarité : Un Cadre pour l’Autodétermination

Pour assurer la reconnaissance légale et éthique de cette triade d’autodétermination, épaulée par le rôle 5, il est envisageable d’établir un « Code de la Solidarité ». Ce code aurait pour fonctions :

  • Déclarer le principe selon lequel chaque personne vulnérable a droit à une triade d’autodétermination.

  • Assurer, dans la mesure du possible, la libre composition de la triade par la personne impliquée, sans interférences hiérarchiques ou institutionnelles.

  • Fournir un cadre de formation, d’information et de ressources aux acteurs des rôles 2, 3 et 4.

  • Garantir la disponibilité d’un appui logistique, financier ou technique pour soutenir ces acteurs, sans les subordonner.

  • Prévoir des mécanismes de médiation, de résolution de conflits et d’évaluation régulière, afin de préserver l’indépendance, la stabilité et l’efficacité du dispositif.

Grâce à ce Code de la Solidarité, le Rôle 5 devient un élément de soutien indispensable de réalisation d’un possible, un « filet de sécurité » institutionnel qui favorise l’autonomie de la triade sans l’étouffer, tout en intégrant le rôle 4 comme une ressource mobilisable, flexible et ajustée aux besoins.

Un Dispositif Plus Humain et Plus Durable

Comparés aux systèmes actuels, souvent marqués par l’épuisement des aidants, l’instabilité des défenseurs et la subordination des professionnels à des logiques institutionnelles, la triade d’autodétermination et la mise en cohérence des cinq rôles proposent une reconfiguration profondément humaniste.

Elle ne nie pas les difficultés inhérentes au recrutement, à la formation ou à l’équilibre des acteurs, mais reconnaît qu’une approche cohérente, soutenue par un cadre légal et éthique clair, est nécessaire pour dépasser ces limites.

Ce modèle offre à la personne vulnérable une relation de confiance, de continuité et de liberté, dans une intimité sécurisante, dégagée de pressions extérieures arbitraires. En s’appuyant sur les cinq rôles, dont la triade d’autodétermination constitue le cœur gouvernant et pilotant du pouvoir de la personne, et en garantissant la possibilité de mobiliser des intervenants spécifiques (rôle 4) soutenus eux-mêmes par un cadre institutionnel non intrusif (rôle 5), il s’agit d’inventer une solidarité vivante, flexible et réellement centrée sur la personne.

Conclusion

La triade d’autodétermination redéfinit l’accompagnement des personnes vulnérables, en le centrant sur leurs droits, leurs souhaits et leur dignité. Soutenue par un cadre éthique et légal (Rôle 5), elle s’articule avec les intervenants concrets (Rôle 4), formant ainsi un ensemble cohérent, durable, et parfaitement ajusté aux réalités de la vie. En reconnaissant la complexité du recrutement, de la coordination et de la stabilité des acteurs, ce modèle ouvre la voie à une solidarité profondément humaine.

Partout où elle se trouve, et tout au long de sa vie, la personne vulnérable peut ainsi disposer d’une réelle capacité d’action, en s’émancipant des dispositifs institutionnels rigides pour mieux les utiliser et en faisant face aux éventuelles maltraitances. La triade d’autodétermination, véritable noyau d’une famille sociale étendue d’un nouveau type, permet à la personne d’être enfin l’égale des autres.

Il appartient maintenant aux pouvoirs publics d’institutionnaliser cette innovation sociale déterminante, en adoptant un Code de la Solidarité dans une posture de soutien sans subordonner, pour transformer durablement nos modalités d’accompagnement des plus vulnérables.

 

Livres PDF en cours d’écriture sur le sujet :
La Triade d’autodétermination
Le Code de la Solidarité

Autres livres Bibliothèque



La Fractale de Solidarité à Mulhouse

La Fractale de Solidarité à Mulhouse – 14 novembre 2024

Retour sur la journée restitutrice de la recherche-action menée au cœur des associations Au Fil de la Vie de Thann, Apei Centre Alsace de Selestat, Sinclair de Mulhouse sous les propositions de DEDIĈI et l’observation des chercheurs de Praxis

À tous ceux présents, et aux autres qui auraient souhaité l’être. À tous les autres que nous invitons chaleureusement.

Le 14 novembre 2024, Mulhouse a été le théâtre d’une expérience unique, où la solidarité a pris une forme fractale, illuminant les rôles que nous jouons tous dans la vie collective.

Vision d’un illuminé.

Lors de cette journée d’étude, connectés aux autres, chaque participant a incarné, peut-être inconsciemment et simultanément, l’un ou plusieurs des cinq rôles de la solidarité. Nous étions tous vulnérables. Nous étions tous tout et partie du totem de l’autre.

Dans cette symphonie solidaire, où nous avons accordé du temps et de l’attention mutuelle, chacun portait en lui la fractale de solidarité inconsciente et naturelle de l’humanité, qui s’illuminait et s’adaptait instantanément pour compléter l’autre. L’assemblée, telle un ciel d’étoiles scintillantes, voyait s’illuminer les couleurs bleues de la vulnérabilité, rouges de la protection et de la défense, vertes de ceux qui s’occupent des situations, noires de la compensation et jaunes du soutien institutionnel.

Ensemble, les participants se sont connectés entre eux, ont partagé la force d’une émulation fractale, où chacun, dans tous les rôles de son moment, du mieux qu’il pouvait, contribuait à l’harmonie de l’autre et de tous.

Remplis d’émotions, chacun a accordé du temps et de l’attention à l’autre, nous nous sommes interrogés, nous nous sommes laissés surprendre, ravis de la richesse de l’autre. Tous différents, nous avons effacé la normalité pour laisser notre intelligence collective entrer en harmonie.

Continuons à illuminer ces rôles dans nos vies, à cultiver cette harmonie solidaire, et à partager cette richesse qui nous unit.

J’en ai pleuré d’émotion. Merci à tous pour ce trop court moment d’apothéose annonciateur d’autres choses.

Jean-Luc LEMOINE

Journées ANCREAI 2024

À la veille des Journées ANCREAI 2024

une invitation à réinventer l’accompagnement des Personnes en situation de handicap

Alors que les Journées Nationales ANCREAI 2024 approchent (15, 16 et 17 octobre à Strasbourg), une question s’impose : comment faire de cet événement une véritable source d’innovation et de changement ?

Les thèmes principaux – l’autodétermination, les droits et la qualité de vie des Personnes en situation de handicap – sont au cœur des discussions depuis des années. Pourtant, trop souvent, les mêmes thèmes et constats sont répétés sans que des actions suivent, bien perceptibles des Personnes et de leurs proches.

Ces journées représentent une opportunité majeure et rare de transformer les constats en leviers d’action. Il est temps de dépasser les discours récurrents et de faire émerger des solutions concrètes, centrées sur l’organisation des structures, des rôles et des responsabilités dans l’accompagnement des personnes vulnérables. Les participants doivent se préparer à imaginer jouer un rôle actif dans ce processus.

Une invitation à se préparer différemment Le succès de ces journées dépendra avant tout de la manière dont chacun s’y prépare. Plutôt que d’assister aux conférences et aux tables rondes avec les attitudes habituelles, pourquoi ne pas adopter une approche nouvelle ? Se préparer à ces journées, c’est venir avec une curiosité ouverte, mais aussi avec un esprit critique et des idées déjà nourries par les expériences de terrain.

Les participants auront l’opportunité de contribuer à des réflexions novatrices sur l’organisation.

Comment repenser le système pour qu’il soit réellement pensé à partir de la personne et non des services et des établissements ? Comment éviter les encombrements des paradigmes conduisant aux mêmes résultats ? Ces questions doivent être abordées sans tabou, avec l’ambition de remodeler les pratiques actuelles, plutôt que de simplement les améliorer à la marge.

Se nourrir des échanges et des expériences Les rencontres, les tables rondes et les ateliers collaboratifs sont de véritables laboratoires d’intelligence collective. Les discussions y seront riches, mais elles ne doivent pas seulement déboucher sur ce qu’on sait et fait déjà. L’innovation peut naître de l’écoute attentive des échanges et de l’observation des meilleures pratiques, qu’elles viennent des participants ou des intervenants.

Il ne s’agit plus de penser uniquement en termes de moyens ou de contraintes, mais d’oser imaginer un cadre organisationnel fluide et adaptable, où la personne vulnérable a le contrôle sur ses choix, soutenue par des acteurs aux rôles définis et durables.

À travers ces journées, chacun peut apporter sa pierre à l’édifice d’un modèle organisationnel plus simple, plus humain et véritablement centré sur la personne.

Une innovation organisationnelle en gestation ?

Si ces journées devaient offrir une véritable avancée, l’idéal serait que chaque participant reparte avec des idées simples et concrètes. Des idées qui répondent aux besoins réels des personnes en situation de handicap, mais aussi des idées qui touchent à la structure même du système d’accompagnement. Et si les échanges sont suffisamment nourris, nous pourrions enfin voir émerger des solutions novatrices pour redéfinir les rôles, améliorer la coordination et garantir une continuité de la solidarité.

En conclusion, ces journées peuvent être plus qu’un simple lieu de réflexion : elles peuvent être le tremplin d’une transformation profonde.

Pour cela, il est essentiel que chacun se prépare à ces journées et à oser l’ambition de repenser l’organisation actuelle et de tirer le meilleur des nombreuses discussions qui s’annoncent.

L’innovation n’attend plus que nous.

PS: Le président de DEDIĈI y sera présent le mercredi 16 octobre.

Le Point d’Appui Solidaire

Une idée pour les situations de vulnérabilité sans solution

Un clin d’œil au dispositif « Zéro sans Solution ».

Malgré les efforts déjà déployés, malgré l’intervention d’acteurs dévoués, des situations de vulnérabilité demeurent sans solution. On évoque généralement un manque de solutions disponibles, un manque de moyens, mais on pourrait aussi parler d’interventions de personnes agissantes et méritantes pas assez soutenues, ne disposant pas de pouvoirs adaptés, dans l’impossibilité de mener des actions argumentées et puissantes, une idée qu’il faut peut-être expérimenter.

Il nous faut donc penser à transformer notre manière d’intervenir. Et notre réflexion ne doit pas se limiter à une sortie temporaire des difficultés (sortir d’ornières en ornières), mais à une organisation continue tout au long de la vie de la personne vulnérable.

Une approche individualisée soutenue par un collectif

Pour chaque situation, il nous faudrait instaurer une proximité de solidarité en triple expertise dans l’intimité et la continuité, soutenue par un point d’appui solidaire issus d’un collectif militant.

Deux choses donc 

  • la constitution organisée de cette proximité en triple compétence

  • le Point d’Appui Solidaire des acteurs de cette proximité.

Une proximité continue et intime en triple compétence et expertise

Avec son accord, chaque personne vulnérable devrait être entourée en permanence de personnes de confiance en triple compétence et expertise.

Composée de la personne elle-même, de proches bienveillants et de professionnels, cette triade d’acteurs de l’intimité devrait être soutenue par une solidarité militante organisée.

Cette triade en 3 rôles aurait pour mission de comprendre et de respecter la personne et son expression, de défendre ses intérêts et de garantir son autodétermination, mais aussi de rechercher et de négocier des offres de la solidarité sous exigence de l’application des lois.

Il s’agirait donc de constituer un « sur-corps » à la personne, une organisation de proximité, en quelque sorte une famille bienveillante et agissante d’un nouveau type permettant à la personne d’être augmentée dans l’intimité et trouver ainsi l’accès à un pouvoir d’agir et de réagir.

Soutien collectif continu et sans faille, un point d’appui solidaire (PAS).

Cette équipe de personnes physiques devrait être inconditionnellement soutenue et renforcée par un collectif de personnes morales militantes, un point d’appui capable d’assurer un rôle de soutien et de faisabilité.

Ce rôle de soutien, ce Point d’Appui Solidaire pourrait aborder les sujets suivant :

  • Explication des rôles de l’organisation pressentie ;
  • Communication aux Personnes vulnérables et aux familles ;
  • Communications vers les institutions, notamment vers les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, vers les dispositifs de protection de l’enfance et vers les associations tutélaires pour la protection des adultes ;
  • Mise à disposition d’acteurs professionnels (coordination d’un nouveau type) ;
  • Mise à disposition de bénévoles, parrains, en renfort des familles ;
  • Renforcement des acteurs, par l’information, motivation, formation ;
  • Soulagement des aidants et des proches par la prise en charge de toutes les complications du système de solidarité ;
  • Habilitation et soutien à la légitimité et à la reconnaissance des acteurs, de leurs mandats et pouvoirs ;
  • Éthique et valeurs humanistes ;
  • Régulation des conflits d’intérêts de subordination, ou de loyauté ;
  • Médiation et relation avec les personnes qualifiées ;
  • Juridique de protection, et relation avec les instances de protection juridique ;
  • Juridique de mise en application des lois, et relation avec le défenseur des droits ;
  • Juridique d’intervention et de coercition envers toute attitude opposante ;
  • Qualité de la qualité, et introduction d’un méta-processus-principiel de convergence universel ;
  • Lobbying auprès des institutions ;
  • Information aux institutions des besoins réels actualisés du terrain ;
  • Etc ;

Pour être opérationnel sur ces lourdes thématiques, le point d’appui se réassurerait en signant des partenariats avec des constructions déjà établies en ces domaines.

Les partenariats en nombre et en qualité pourraient ainsi contribuer à la diffusion du sens de cette expérimentation.

La quintessence de tout projet associatif s’intéressant au sort des personnes vulnérables

Au travers de cette idée de Point d’Appui Solidaire, ne touche-t-on pas à la quintessence de toute action s’intéressant au sort des personnes vulnérables, ce Point d’Appui Solidaire au service de sur-corps individualisés, pour permettre à chaque personne vulnérable d’être l’égale des autres ou du moins d’essayer.

Proposition expérimentale

Nous proposons la création de points d’appuis solidaires par territoire de proximité. Ces points d’appui faciliteront la constitution d’équipes de confiance en renforçant les structures existantes, qu’elles soient familiales ou professionnelles.

Ces équipes de confiance, composées de personnes choisies par la personne vulnérable pour leur capacité à entrer dans son intimité et à assurer une continuité, joueraient un rôle crucial dans la défense et la protection de la personne.

Cette idée de Point d’Appui Solidaire vient en harmonie avec la proposition de « Maisons de proximité pour professionnels de la coordination » déjà avancé dans l’article : https://www.dedici.org/alliance-solidarite

Renforcement et soutien institutionnels, et initiatives institutionnelles

L’idée de Points d’Appuis Solidaires, partout sur le territoire doit recevoir la compréhension, l’acceptation et l’appui des institutions.

Cette idée pourrait être mise en œuvre par tout dispositif d’état ou militant venant des parents et des mouvements de bienfaisance.

Hypothèse simplifiée de travail avant conclusion

Comme nous l’avons dit, plutôt que de poursuivre dans ce qui a déjà été fait et ses permanences d’insuccès, fussent-ils partiels, il s’agirait de renforcer chaque situation de vulnérabilité sans solution pour créer une nouvelle manière d’interagir avec la solidarité.

L’existence de Points d’Appuis Solidaires de proximité permettrait de soutenir la création de sur-corps de confiance permettant d’assurer une continuité et une pérennité pour un accompagnement renforcé.

Conclusion

L’existence d’une logique humaine constante et bienveillante autour de chaque personne est naturellement essentielle. Cela garantit que chaque personne soit entendue, comprise, respectée et protégée en permanence. Créer une famille sociale d’un autre type, composée d’une équipe de confiance, permettra aux personnes vulnérables d’accéder aux ressources de la solidarité. Cette démarche, bien que non collective dans son essence, repose sur une organisation minutieuse de chaque singularité, soutenue par un collectif militant et organisé.

Ainsi, nous passons d’une vision de sortie ponctuelle des difficultés à une perspective de soutien continu et adapté, assurant la dignité et les droits de chaque personne vulnérable tout au long de sa vie.

Une lettre de parents

Lettre ouverte d’une famille à l’UNAPEI

95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs enfants handicapés quand elles ne seront plus là. Quelle vision et quels travaux de recherche mène l’UNAPEI, avec d’autres, pour réduire cette angoisse ?

Lettre d’une famille, membre de l’UNAPEI, via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche handicapé adhérant à « Nous Aussi ».


Chère UNAPEI, Cher Président,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour exprimer les préoccupations partagées par de nombreuses familles impliquées dans le handicap quant à l’avenir de leurs proches lorsqu’elles ne seront plus là pour veiller sur eux. Vos enquêtes, notamment celle révélant que 95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs proches handicapés, mettent en lumière une réalité constante qui mérite toute notre attention et notre acharnement.

La Nécessité d’une Approche Systémique comme Force de Proposition Opérationnelle

Les mouvements parentaux et de bienfaisance, et l’UNAPEI en particulier, ont historiquement obtenu de très bons résultats, contribuant significativement à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

Jusqu’à présent, ces mouvements ont réussi à mettre en place les mesures les plus urgentes, comme la création de places incontournables pour bon nombre de situations difficiles et complexes.

Cependant, les injonctions du gouvernement à émettre l’idée d’inclure le handicap en société normée, sans dire comment, obligent désormais à développer, en parallèle et en complément, d’autres logiques d’accompagnement.

Il est donc déterminant de constituer l’organisation de cet accompagnement selon nos conditions, nous familles et personnes (Rien pour Nous sans Nous), pour garantir les intérêts de nos proches.

Hélas, au fil du temps, la mobilisation des actions sur de nombreuses thématiques constitue une difficulté majeure pour aborder la question de l’après-nous de manière centrale et systémique, et pour la transformer en force de proposition opérationnelle, ouverte à expérimentations.

Il nous paraît, nous familles et nombre d’autres sans doute, nécessaire de recentrer nos efforts sur une vision globale et intégrée de la solidarité et de l’accompagnement pour en faire une réalité tangible et perceptible par les personnes handicapées et leurs proches.

La Question de la Confiance

Comment pouvons-nous, nous parents et amis, être assurés que nos proches seront entourés, écoutés, et compris de manière continue et bienveillante après notre départ ?

Qui prendra le relais pour vérifier constamment leur bien-être, pour dialoguer avec eux malgré, pour beaucoup, leurs difficultés de communication, et pour défendre et protéger leurs intérêts sans relâche ?

Quelles que soient leurs déclarations, les personnes morales en sont pourtant incapables. Mais elles peuvent rendre possible et soutenir ceci, pour favoriser l’action d’acteurs « personnes physiques » rassurées, formées et éthiquement consolidées par elles.

Autrement dit, et en questions de confiance :

  • Notre Union Parentale Militante peut-elle s’engager juridiquement et moralement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place et la pérennisation d’une organisation sanctuarisée, solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – Parents et Amis – , quand nous ne serons plus là ?

  • Sur ce sujet très précis, quelles réflexions systémiques à mener et à expérimenter avez-vous entreprises, ou êtes-vous sur le point d’entreprendre, et avec quels partenaires ? Car les pouvoirs publics en sont incapables.

Organisation de la Solidarité et Autodétermination

Il est crucial de définir quelle organisation systémique de proximité, incarnée par des personnes physiques de confiance, peut garantir un soutien équivalent à celui que nous, parents, apportons actuellement.

Cette organisation en triple expertise avec nos proches doit pouvoir mobiliser des acteurs, personnes physiques capables de défendre et de protéger d’une part, et de s’occuper activement des situations de nos proches d’autre part, pour rechercher et négocier des compensations adaptées, tout en favorisant leur autodétermination.

Par ailleurs, comment les intervenants de tous genres devraient être évalués par les personnes elles-mêmes, et comment les institutions, lois, associations et établissements, personnes morales, devraient permettre cela et soutenir les acteurs, personnes physiques, qui accompagneront nos proches vulnérables.

Vers une Famille Sociale Élargie

Nous devons envisager la mise en place d’un dispositif équivalent à la famille naturelle bienveillante que nous sommes, un dispositif qu’on pourrait appeler “famille sociale étendue” ou “famille de proximité d’un autre type”.

Cette famille élargie devra être composée de personnes soutenues par des institutions, formées et engagées à apporter un accompagnement bienveillant et attentif. Cette « famille d’un autre type », tout aussi performante que la nôtre et en renfort/substitution à elle, doit être institutionnalisée par des textes obligeant la solidarité, avec des mécanismes de vérification de l’effectivité pour chaque situation.

Il est indispensable de concevoir et de mettre en œuvre un tel système où la solidarité et l’accompagnement sont assurés de manière pérenne et contrôlée.

Un Chantier Central et Fondamental

Il est étonnant de constater que ce genre de raisonnement et de militance ne transparaît pas suffisamment dans les travaux des grandes institutions actuelles.

Les rares initiatives qui s’y attachent vraiment ne sont pas comprises, pour être à ce jour perçues comme trop décalées.

Pourtant, il s’agit d’un chantier central et fondamental qui mérite d’être abordé de manière claire et déterminée. Les grands mouvements parentaux, malgré leurs déclarations et leur engagement, semblent aujourd’hui devenus des entités politiques complexes, faisant face à d’autres entités politiques, et n’ont pas dégagé de lignes directrices suffisamment claires pour entreprendre des recherches approfondies sur ce sujet.

Il est temps de le faire.

Invitation à la Réflexion et à l’Action

En conclusion, nous vous demandons nous familles, à vous, UNAPEI union qui nous relie, à ouvrir un débat fondamental et à engager des actions concrètes pour répondre à cette problématique essentielle de l’après-nous.

Oui, que fait l’UNAPEI pour que nos proches puissent être entourés à l’avenir d’une famille d’un autre type, une famille de proximité composée de personnes soutenues par des institutions ?

Il est crucial de travailler ensemble pour développer des solutions systémiques et pérennes qui essayeront du mieux qu’elles pourront, de rassurer les familles et garantir, après nous, un avenir serein à nos proches vulnérables.

Nous pensons également que ce contenu pourrait être le thème d’un plaidoyer transverse universel, couvrant les plaidoyers habituels en revendications de solutions pour des problématiques plus différentiées et particulières, toutes ayant pour cause la défaillance de l’accompagnement.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette lettre et restons, vous le savez, à votre disposition pour toute discussion ou collaboration sur ce sujet.

Nous espérons que cette lettre soit diffusée à l’ensemble des familles de notre réseau,  accompagnée de votre réponse.

Cordialement,

Une famille, membre via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche adhérant à « Nous Aussi ».

Nous faisons parvenir cette lettre par le chemin naturel de notre mouvement, et nous l’adressons aux présidences : de notre association, de l’UDAPEI 68, de l’URAPEI Alsace, de l’UNAPEI Grand Est, et de l’UNAPEI

Article lié : Apres-Nous

Une Proposition Politique

Vulnérabilité et Solidarité

Introduction

Cette proposition politique de solidarité permanente est au bénéfice de toutes les formes de vulnérabilité en France. Elle englobe les enfants et adultes maltraités, les personnes socialement défavorisées, les individus accidentés, les personnes psychologiquement vulnérables, les cas sociaux, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, ainsi que toutes les autres situations nécessitant le recours à la solidarité.

Notre objectif est de créer un cadre où chaque personne vulnérable bénéficie d’un soutien continu et intégré, renforçant ainsi leur autonomie, leur protection et leur inclusion sociale.

Déclaration Politique

Aucun citoyen vulnérable français ne sera laissé seul en fragilité.

Chaque personne en besoin de solidarité bénéficiera d’une proximité humaine continue et renforcée. Elle sera entourée, à sa convenance, de proches de confiance bienveillants (famille, amis, parrains, bénévoles) et de professionnels de confiance (assistance sociale et coordination renforcée disposant de pouvoirs).

Cette triade constituera une humanité permanente dans l’intimité et la régularité, permettant à la personne d’être augmentée pour être l’égal des autres.

La personne pourra ainsi bénéficier en permanence d’une solidarité de proximité organisée, ayant le pouvoir de la faire accéder à des solutions optimales de compensation de la solidarité nationale, et de faire respecter ses droits par l’application effective des lois.

Ce dispositif institutionnalisé, garanti par l’État, assurera que toute personne vulnérable sera à vie, ainsi entourée, en mesure de se défendre, de se protéger, de trouver des solutions de compensation et de les négocier au mieux de ses intérêts.

Ainsi augmenté, quels que soient son âge et sa vulnérabilité, pour ce citoyen :

  • Plus rien ne sera fait pour lui sans lui.
  • Plus rien ne lui échappera de ce qu’offre le meilleur de la solidarité.

Intégration dans le Dispositif de Loi sur l’Assistance à Personne en Danger

Cette solution doit être intégrée dans le dispositif de loi relatif à l’assistance à personne en danger. Elle constitue une obligation dès lors que l’on a connaissance d’une situation où une personne vulnérable est laissée seule, mal accompagnée ou risquant l’affaiblissement ou la rupture de son accompagnement, exposée ainsi à toutes sortes de risques.

Il sera alors impératif, pour tout citoyen, de réagir rapidement pour alerter et initier la mise en place ce dispositif d’accompagnement renforcé.

Vers un Code de la Solidarité

Ce dispositif conduit directement à l’idée, dans un atelier constitutif, d’un Code de la Solidarité de quelques pages, en facile à lire et à comprendre, fondé sur des principes simples et reliant tous les textes de loi présents ici et là dans d’autres codes et textes de loi.

Ce code établirait une base légale cohérente et unifiée pour la protection et le soutien des personnes vulnérables, garantissant ainsi une application systématique et harmonisée des mesures de solidarité à travers tout le pays.

Invitation à l’Action Politique

Nous invitons tous les pouvoirs publics et les courants politiques à se pencher sur cette proposition innovante de solidarité permanente, actuellement absente de tout programme politique en l’état.

Cette initiative est essentielle pour améliorer la vie des personnes vulnérables et de leurs proches, en assurant une protection continue, une autonomie renforcée, et une inclusion sociale effective.

Il nous semble incontournable de soutenir ce dispositif pour garantir que personne ne soit laissé seul face au bord du chemin dans une situation nécessitant la solidarité, et de l’intégrer de manière prioritaire dans les politiques de solidarité nationale.

Pour des éléments plus détaillés,  nous consulter. Le projet DEDIĈI, et son Méta-Processus-Principiel en 5 principes et 5 rôles vous seront pleinement expliqués.

Annexes, avec encore plus d’argumentaires

Quelques-uns des avantages majeurs de ce dispositif

Renforcement de l’Autonomie et du Pouvoir d’Agir des personnes vulnérables

Ce dispositif permettrait à la personne vulnérable de devenir plus autonome et de renforcer son pouvoir de décision. En étant augmentée par la triade de soutien, elle pourrait agir et décider pour elle-même, assurant ainsi une autodétermination respectée, cette fois possible parce qu éclairée, défendue et portée par un contexte “capacitant”.

Soulagement des Parents Inquiets du Présent et de l’Avenir de leurs protégés

Ce dispositif apporterait une tranquillité d’esprit aux parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs proches vulnérables quand ils ne seront plus là. En instituant une triade de soutien perenne (ou famille sociale d’un autre type), les parents pourraient être assurés que leurs proches seront toujours entourés de personnes de confiance, bénéficiant d’une protection et d’un accompagnement continus. Article lié : Après Nous

Soulagement Déterminant des Aidants Épuisés

Dans ce dispositif, les proches aidants bénéficieraient du soulagement de professionnels de confiance qui s’occuperaient de toutes les tracasseries liées à la situation et de toutes les interfaces de médiation avec le système de solidarité. Plus qu’une aide, ce soulagement changera la vie des aidants.

Prévention des Risques et Suivi en Temps Réel

Avec ce dispositif la prévention serait optimisée grâce à un suivi de la situation de la personne en temps réel et à la source des événements. Ce suivi régulier permettrait une réactivité accrue face aux problèmes et garantirait une correction rapide et adaptée.

Ce dispositif offrirait un potentiel bien plus performant de remonté des réalités  que tout autre dispositif de contrôle institutionnel dit de “qualité” ou de vérification de “conformité” en incapacité de proactivité.

Économies Substantielles au Cœur du Compliqué de la Solidarité

Ce dispositif de coordination transverse unique permettrait de générer des économies substantielles par la suppression des innombrables dispositifs incomplets et redondants de redécouverte et de coordinations actuels, tout en maintenant les coordinations intégrées de l’offre. En effet, la triade et les dispositifs intégrés au sein des établissements et de l’offre de compensation (assistants, référents à la personne, etc. ) travailleraient de concert, optimisant ainsi les ressources mobilisées.

Renforcement Psychologique des Acteurs. Lutte contre la détresse.

Ce dispositif institutionnalisé permettrait un renforcement psychologique permanent des acteurs fragiles de la triade d’autodétermination (personne et proches) grâce à un échange continuel de prospective et de recherche d’amélioration continue, propice à l’entretien d’espoir et à la réduction des risques de ruptures dramatiques concernant la personne et ses proches souvent épuisés, et en difficultés. Il permettrait d’imaginer et de vivre des améliorations possibles à tester.

Secret Partagé et Continuité de la Connaissance des Situations

Cette organisation permettrait la continuité  d’une connaissance approfondie de chaque situation de vulnérabilité dans l’intimité.

Le maintien d’un dossier de connaissance, complété par les professionnels à la source unique et intime, assureraient le suivi d’une réalité. Ce dossier, filtré et transmis pour partie, sous mandat de la personne et de ses proches, garantirait que seuls les tiers ayant besoin de connaître certains contenus actualisés y auront accès, sans divulguer la totalité.

Cette information, pour ordre et compte de la personne augmentée, viendrait résoudre, bien au-delà du secret médical, toutes les tentatives de dispositifs très couteux et controversés de type “Dossier Médical et Social Personnalisé”.

Connaissance des Situations d’un Territoire

Ce dispositif permettrait une connaissance à la source des situations au sein d’un territoire. Les professionnels pourraient ainsi mettre à jour les outils de collecte des besoins spécifiques de territoires, situation par situation anonymisée et actualisée. Ces professionnels pourraient également mettre à jour les annuaires des capacités de réponses de la solidarité.

Protection de l’Enfance et des Adultes

Avec ce dispositif, en matière de protection de l’enfance et des adultes, la justice pourrait s’intéresser à la constitution, en subsidiarité, d’une organisation proche et légitime (Famille sociale renforcée d’un autre type) pour accompagner et protéger les personnes vulnérables.

Ce dispositif offrirait en effet une structure complémentaire inédite qui pourrait travailler en étroite collaboration avec les services judiciaires pour garantir une protection particulièrement renforcée, efficace et continue.

En s’appuyant sur la triade de soutien de proximité, composée, autour de la personne, de professionnels et de bénévoles, ce modèle assurerait une perception rapide et adaptée des réalités, renforçant ainsi la sécurité et le bien-être des personnes vulnérables sous la supervision et avec l’appui des instances judiciaires.

Choix des Personnes de Confiance et Complémentarité avec les Mandats Juridiques

Un avantage significatif de ce dispositif serait que les personnes de confiance seraient choisies par la personne vulnérable et ses proches, et non imposées par une décision juridique.

Cela permettrait de respecter les souhaits et la confiance de la personne vulnérable, renforçant ainsi l’efficacité et l’acceptation de l’accompagnement, parfois compliqué, voir conflictuel.

Le mandat à la personne pris par la triade d’autodétermination (famille sociale d’un autre type) se compléterait parfaitement avec les mandats aux biens imposés par la justice en cas de nécessité. On offrirait ainsi une protection duale et complète qui s’adapterait mieux aux complexités spécifiques de chaque individu, entre besoin, souhaits et équilibres, tout en travaillant sur son autonomie et ses préférences, au mieux de ses intérêts.

Médiation, Arbitrage et Éthique

Le besoin lié à la médiation, à l’arbitrage et à l’éthique est crucial pour assurer que les décisions prises au bénéfice de la personne vulnérable soient justes et équilibrées.

La triade d’autodétermination devrait pouvoir agir avec le soutien de tous les dispositifs existants possibles, tels que les services de médiation, de justice et d’éthique. Cela garantirait que les décisions prises au cœur de la triade soient, non seulement conformes aux souhaits de la personne vulnérable, mais aussi éthiquement et juridiquement solides.

En dernier ressort, et avant justice, ce serait la triade d’autodétermination qui porterait et défendrait ainsi la parole de la personne dans les arbitrages, surtout lorsque cette personne a des difficultés à s’exprimer.

Ce dispositif permettrait de déterminer, avant toute intervention judiciaire, quel organisme est légitime pour porter et défendre la parole de la personne vulnérable, assurant ainsi que sa voix authentique soit entendue et respectée dans toutes les décisions la concernant.

Inclusion et Harmonie avec le Projet de Vie

En matière d’inclusion, et devant la nécessité pour la personne vulnérable de bénéficier de plusieurs solutions articulées en harmonie avec son projet de vie, ce dispositif d’accompagnement “familial d’un autre type” serait parfaitement adapté pour assurer une continuité véritablement centrée sur la personne.

Il suivrait la personne tout au long de sa vie, indépendamment, mais en coopération avec ses espaces/temps de vie, assurant une cohérence et une continuité que les dispositifs actuels en silo ne permettent pas.

Comme un référentiel gyroscopique, la triade d’autodétermination resterait alignée sur les objectifs et les besoins individuels de la personne vulnérable, réduisant les conflits d’intérêt de loyauté ou de subordination qui perturbent habituellement les personnes agissantes.

Ce dispositif garantirait que toutes les solutions de soutien et de compensation sont intégrées de manière harmonieuse dans un projet de vie global, facilitant ainsi une inclusion dans la société.

Effectivité de l’Autodétermination et du Pouvoir d’Agir

Ce dispositif permettrait, enfin, de s’intéresser aux conditions qui permettent l’effectivité de l’autodétermination et du pouvoir d’agir de la personne vulnérable.

En rassemblant les conditions les plus importantes et en les intégrant dans un cadre cohérent, ce dispositif assurerait que les personnes vulnérables peuvent pleinement exercer leurs droits et faire entendre leur voix.

Ce dispositif créerait un environnement où les personnes vulnérables seraient véritablement augmentées et capables de “naviguer” efficacement dans le système compliqué de solidarité, rendant ainsi l’autodétermination et le pouvoir d’agir complexes en capacité de pratiques réelles.

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Lire également le livre « La coordination dans tout ses états », 291 pages, et les autres livres de DEDIĈI en lecture en ligne, libre (https://www.dedici.org/bibliotheque).

Lire également nos articles et publications et nous consulter.

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