Catégorie : autodétermination

Constituée en laboratoire de recherche appliquée depuis juin 2017 pour publier des travaux établis sur plus de 30 ans, l’association DEDICI est une initiative parentale du monde du handicap qui propose une organisation disruptive et radicalement différente de la solidarité. Son but est de garantir un avenir plus désirable à tout Être parmi les plus faibles et les plus vulnérables de la Société.

Sa proposition contribue notamment à répondre de façon apaisée et plein d’espoir à la question anxieuse que chaque parent se pose pour son enfant handicapé: « que va-t-il devenir quand je ne serai plus là ? »

Soutenue par la Fondation de France, DEDICI est actuellement animée par une poignée de complices d’avant-garde. Mois après mois, elle se voit rejointe par des partenaires de plus en plus nombreux et significatifs. Aujourd’hui elle est en mesure d’accompagner des expérimentations organisationnelles de territoire et de publier sa proposition.

En position de clé de voûte de la problématique d’accompagnement solidaire des personnes vulnérable, DEDICI et ses avancées historiques raisonnent en harmonie entendable et confirmée avec quasiment tout ce qui est proposé par ailleurs sur ce sujet en France.

Pour garantir à tout Être vulnérable un avenir plus désirable, quelles que soient ses capacités, DEDICI propose qu’il soit entouré par deux « anges gardiens » choisis et acceptés  par son autodétermination assistée:

• Un premier «ange gardien» défenseur inconditionnel, dit «défenseur ultime», rôle tenu en relais par plusieurs acteurs de ventre, de cœur et d’esprit qui garantissent aide et protection à l’Être vulnérable à chaque instant, jusqu’au bout, jusqu’à la fin de sa vie. Cette défense radicale et régie par une éthique propre qui permet l’auto-détermination de l’être vulnérable autrement capable ainsi de gouverner et piloter sa vie.

• Un second «ange gardien» dit «celui qui s’occupe de la situation», rôle tenu en relais par plusieurs acteurs habiles dotés de pouvoirs de négociation et de régulation qui vont assister l’Être vulnérable et sa défense ultime afin de mettre en place toutes sortes d’interventions de la part de divers acteurs, qu’ils soient institutionnels, professionnels ou bénévoles et ceci tout les jours, partout où se trouve l’Être vulnérable.

Cette conception simplificatrice sous-tend l’obligation de construire quelque chose de bien plus pertinent et de bien plus performant que les actuels concepts de parents, d’amis bienveillants, de tuteurs, de curateurs, de personnes de confiance, de conseils de familles, de juges, de défenseurs des droits, d’éthique et de déontologie, voire de professionnels de cœur temporaires, pour garantir à l’Être vulnérable, à chaque instant et à vie une protection et plus encore une défense ultime.

Elle introduit par ailleurs des notions bien plus fortes que les concepts actuels d’assistants sociaux, de référents, de gestionnaires de cas où de coordinateurs de parcours partiels et occasionnels qui ne disposent que de trop peu de pouvoirs et de moyens pour faire face aux obstacles d’une coopération efficiente.

Elle requestionne fondamentalement l’obligation d’inverser les pouvoirs actuels, les intervenants de tous ordres, quelles que soient leurs positions et prérogatives, devant comprendre et admettre qu’ils interviennent au sein d’un processus gouverné et piloté par l’Être vulnérable, sous mandat assisté de ses deux « anges gardiens ».

La proposition de DEDICI est donc une invitation à l’espoir pour les plus faibles et à l’interrogation pour le plus forts.

Elle donnera l’envie d’aborder les deux questions fondamentales que se posent les familles et amis bienveillants impliqués dans le handicap à savoir :

• «Comment protéger et défendre l’Être vulnérable tout le temps et inconditionnellement, jusqu’au bout de sa vie, même et surtout quand nous ne seront plus ?».

• «Comment lui et nous, pourrions-nous être soulagés, immédiatement, tout le temps de toutes les tracasseries de sa situation ?»… vous savez celles qui laissent en l’état l’Être vulnérable et son entourage face à la complexité du système de solidarité et ses conséquences à savoir: les absences de réponses ou les réponses insuffisantes, les difficultés et les intrications administratives, les complexités et mystères de l’offre, les négociations sous contraintes, les discussions en position de dépendance non consentante avec les établissements et professionnels de tous ordres, et enfin le pilotage, la régulation et la coercition nécessaires s’il le faut.

La proposition de DEDICI intéressera donc toute personne diminuée et son entourage pour envisager un avenir autrement plus désirable.

Cette proposition, orientée sur les principes d’une nouvelle organisation définie par et pour l’Être vulnérable, interpellera les plus forts pour qu’ils acceptent de redonner aux plus faibles et à ceux qui les entourent les pouvoirs qu’ils n’ont jamais eu encore.

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Depuis des décennies le monde sanitaire et médico-social de la France est à la recherche d’une centralité mieux organisée autour du Citoyen-Vulnérable. De nombreux rapports et travaux à l’initiative d’une multitude de compétences bienveillantes traitent de ce sujet et essaient d’améliorer les choses. En vain. Malgré de très bonnes lois et d’indéniables progrès, malgré la bonne volonté générale alimentée par pléthore de moyens, le Système en place produit toujours de la violence, une violence institutionnelle rarement et difficilement exprimée. Comment remédier à ce problème ?

Voici peut-être une piste à vérifier.

Si le Citoyen-Vulnérable et son entourage, tous deux impliqués, pouvaient être entendus, écoutés et compris par les institutions et professionnels concernés peut-être que quelque chose de radicalement différent pourrait émerger.

C’est le propos de DEDICI qu’on retrouvera sur le site www.dedici.org, une initiative militante issue d’observations et de recherches sur plus de trente ans et qui fait aujourd’hui une proposition d’organisation globale, complète, aboutissant à un « meta-processus » à découvrir et à tester.

Disons de suite qu’un citoyen vulnérable ne sait pas, ni se protéger et se défendre, ni se débrouiller dans la complexité de la solidarité. Disons également qu’il ne peut pas bien s’exprimer, s’autodéterminer et obtenir les pouvoirs qu’on a jamais pensé à lui donner.

Pour y remédier DEDICI propose une organisation autour de 5 rôles principaux que nous allons rapidement présenter pour vous donner une idée.

• Le rôle du Citoyen-Vulnérable
• Le rôle de la Défense Ultime
• Le rôle de Celui qui s’occupe de la situation
• Le rôle des Intervenants
• Le rôle des Institutions

Le rôle de Citoyen-Vulnérable est tenu par une personne handicapée, un jeune enfant, une personne âgée, un citoyen défavorisé.

Le rôle de la Défense Ultime est tenu par un ou plusieurs acteurs de « tripes », de « cœur » et d’« âme ». Ces acteurs sont organisés et se relaient pour défendre jusqu’au bout le Citoyen-Vulnérable tout au long de sa Vie. Ils défendent et portent sa parole. Ils garantissent son autodétermination.

Le rôle de Celui qui s’occupe de la situation est tenu par un ou plusieurs acteurs professionnels aguerris pour rechercher, articuler et négocier toutes sortes de solutions pilotées, tout au long de la Vie du Citoyen Vulnérable

Le rôle des Intervenants est tenu par tous les acteurs qui interviennent dans le soin, l’accompagnement. Qu’il s’agisse de professionnels, d’aidants rémunérés ou de bénévoles de tous ordres.

Le rôle des Institutions est tenu par tout ce que vous connaissez (Lois, justice, réglementations, CD, ARS, MDPH, …)

DEDICI est donc :

• à la fois un cri d’indignation et d’insurrection par le fait d’un constat de carence d’organisation efficace et efficiente
• mais aussi et surtout une proposition très concrète pour tenter d’y remédier.

Pour tout chercheur on pourra donc suggérer que la recherche d’un Monde meilleur consiste :

• d’abord à interroger le Citoyen-Vulnérable et son entourage pour recueillir non pas une liste sans fin d’exemples de dysfonctionnements et de violences douloureux, mais l’expression d’un rêve.
• ensuite estimer le potentiel d’intérêt de la proposition de DEDICI pour le tester

Aussi pourrons nous poser aux Citoyens-Vulnérables et à leurs entourages de cœur les questions suivantes :

• Que souhaiteriez-vous pour vous protéger et vous défendre, pour vous permettre de vous débrouiller dans toute la complexité qu’on vous propose, pour être compris et respecté

Et si le silence survient par le fait d’une situation de dépendance non forcement consentante et le peu d’ouvertures jusqu’alors entrevues

• Que se passerait-il en mieux si on garantissait par une organisation solide que chaque Citoyen-Vulnérable soit protégé et défendu jusqu’au bout, tout au long de sa Vie, même après le décès de ses proches les plus impliqués, par des acteurs de cœur puissants, reconnus, respectés et organisés pour qu’il ne soit jamais possible pour eux de dériver d’une façon ou d’une autre dans la maltraitance ?

• Que se passerait-il en mieux si on garantissait que quelqu’un de puissant et d’habile, par exemple des professionnels qui se relaient dans la continuité, un « quelqu’un » donc, s’occupe de la situation du Citoyen-Vulnérable, pour rechercher sans cesse, sous contrôle du Citoyen-Vulnérable et de sa Défense Ultime, des solutions évolutives qu’il négocierait auprès des intervenants et des institutions, pour ensuite les piloter et en contrôler le fonctionnement.

• Que se passerait-il en mieux si le Citoyen-Vulnérable était ainsi protégé et défendu à vie d’une part et débrouillé de la complexité du système tout le temps d’autre part pour s’autodéterminer et prendre (aidé) le pouvoir qu’il n’a jamais eu.

Nous vous invitons donc à prendre connaissance de la proposition radicalement différente de DEDICI et d’en parler autour de vous pour en vérifier la pertinence.

Nous vous invitons à co-construire le « comment en détail » de cette proposition, adaptable à toutes les situations de vulnérabilité.