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Handicap et autodétermination, de l’intention à la réalité.

« Que la voix des sans-voix empêche les bien-pensants de dormir » aurait dit l’Abbé Pierre. Ces temps-ci fleurissent nombre de déclarations de bonnes intentions autour du principe d’autodétermination pour les personnes handicapées ou vulnérables. Bienveillance affichée de partout, n’était-ce pas le cas avant ? En tout cas, de l’intention à la réalité il y a encore du chemin à faire dans l’organisation de intelligence collective qui permettra d’y arriver. Voyons cela de plus près.

S’il est démontré que la capacité de chacun à décider de sa vie par soi-même est l’une des conditions majeures d’une meilleure qualité de vie, cette faculté est pratiquement inaccessible à celui ou celle incapable de se protéger, de se défendre, puis de trouver des alternatives et les négocier au mieux de ses intérêts.

Une dépendance non forcement consentante reste le lot de nombre de Personnes vulnérables et de leurs entourages.

Il est donc maintenant temps d’inviter tous les participants de la « solidarité » à participer à l’amélioration de la vie des plus faibles pour de leur donner un légitime pouvoir, leur rendre ce pouvoir confisqué de fait pour différentes raisons et autres « bonnes raisons ».

Mais comment faire ? Comment donner envie, comment effacer les peurs et prendre des risques dans ce qu’il est possible ou permis de faire, comment bousculer les pouvoirs qui se sont mis indûment en place, comment vaincre les difficultés et la complexité ?

A l’évidence tout ceci est une affaire de bienveillance collective organisée, c’est à dire d’une organisation d’intelligences définie par des principes adaptables à toutes les situations.

Car il faudra effet pouvoir

Faire émerger la « parole » des sans-voix, dans le secret partagé, l’interpréter et la comprendre à plusieurs pour en décider en dernier ressort le vrai non biaisé, au plus juste

Décider dans les cercles du possible et des permissivités, décider dans le cadre d’une Éthique, de prises de risques, de conflits d’intérêts ou de loyautés,

Prendre soin de cette parole dans la durée, dans toutes les situations, partout, la porter constamment, la défendre, la protéger

Évaluer le bien être obtenu, le sourire, l’amélioration de la qualité de vie de la Personne

Alors invitons tous les acteurs à partager comprendre et expérimenter ce qu’ils pratiquent déjà sans doute avec bienveillance mais avec maladresse par le fait qu’ils nese se sont pas entendu sur les rôles qu’ils devraient jouer dans un processus qu’il ignorent encore.

Invitons les à définir et comprendre collectivement le jeu, cette organisation là, avant d’y être formé, acteurs des rôles qu’ils accepteront de jouer. .

Reposons nous les questions suivantes :

Qui/comment défend et protège, c’est à dire qu’elle organisation protège et décide en dernier ressort, tout le temps et à vie, pour le bien de la personne vulnérable ?
Qui/comment s’occupe de son cas, c’est à dire qu’elle organisation recherche, articule, négocie et pilote les décisions pour une meilleure qualité de vie, tout le temps et à vie ?

Ou encore :

Qui/comment/quelle organisation fait émerger la parole et la « comprend au plus juste » ?
Qui/comment/quelle organisation prend les risques ?
Qui/comment/quelle organisation défend les intérêts ?
Qui/comment/quelle organisation recherche et fait des propositions d’articulations ?
Qui/comment/quelle organisation pilote chaque expérimentation ?
Qui/comment/quelle organisation évalue le bien-être de la personne ?

En quelque sorte comment une intelligence collective s’accorde-t-elle et se met-elle en place, comment se coordonne-t-elle en partageant le secret sur l’intimité de la personne.

Invitons nous tous à participer à cette réflexion pour comprendre l’enjeu, le rapport d’amélioration potentiel /risque évalué. Invitons nous tous à une posture différente, invitons nous tous à convenir d’une autre organisation, sans doute radicalement nouvelle. Définissons-en les rôles et les pouvoirs, les régulations, les mises sous contrôles.

C’est le prix à payer pour qu’enfin puisse naître une réalité.

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire.

Autre article sur le même sujet.

Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

Télécharger le dossier FF

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.

Un projet qui changera le Monde

Les Handicapés vivent des difficultés du fait d’une Solidarité mal organisée. Nous proposons qu’ils l’organisent eux-mêmes, et ça va tout changer. Ils peuvent le faire, aidés, si les règles du jeu sont renégociées.

Pour orchestrer les acteurs du handicap, nous avons défini une organisation radicalement différente associée à un système d’information inédit.

Imaginée par et pour le citoyen handicapé elle permettra de dépasser les excès des secrets professionnels et d’accéder à l’indispensable “secret partagé”, clé d’une coopération pilotée.

L’amélioration est conforme aux lois et aux injonctions de l’Etat.
Elle est destinée à être déployée sous couvert d’habilitations nationales.

Mais il nous faut de l’aide.

Nous cumulons plus de 5 000 jours de recherche en Organisation et Systèmes d’informations dédiés au Handicap. Notre innovation a donné naissance à un prototype, opérationnel depuis novembre 2016 en mode fermé. Nos travaux sont très avancés.

Pour lancer le déploiement en mode ouvert nous recherchons 100 000 € sur 2 ans pour refondre et durcir la première partie du système d’information qui se présentera au Public sous l’aspect d’un service hautement sécurisé.

Nous recherchons des testeurs pour cette organisation nouvelle, des situations, des familles et des professionnels ouverts. Nous recherchons également l’attention et la bienveillance des institutions.

Nous contacter

Secret partagé, entre loi et pratique.

Acteurs de la santé et du médico-social en charge de l’accompagnement coordonné de personnes handicapées, la loi Santé du 26 janvier 2016, texte N°21, modifiant les précédents textes sur le secret partagé, suscite de nombreuses observations et réactions du fait de ses difficultés d’application. Le temps est donc venu d’utiliser des outils adaptés.

Partis de bons principes, les textes sur le secret partagé sont aujourd’hui complexes et génèrent des inquiétudes de par le désarroi des acteurs confrontés à leur inapplicabilité.

L’interprétation et le flou subsistent. La responsabilité pénale est sans ambigüité. Le risque pour le détenteur d’informations s’accroit par l’obligation de partager certains éléments afin de permettre la coopération et la réalisation de l’accompagnement.

De façon pragmatique, plus que d’alimenter des débats, il semble donc aujourd’hui nécessaire de se consacrer à la mutation des pratiques.

Il parait évident que chaque acteur en possession d’informations sensibles sur un tiers est dans l’obligation par déontologie ou éthique, de les conserver enfouies et protégées dans ses plus intimes secrets. Il parait évident également que chaque acteur est dans l’obligation paradoxale de les « traduire » ou de les « farder » pour partie de façon adaptée dès lors qu’elles servent à la coopération recherchée.

Ce processus là, à la fois de secrets intimes et de partages adaptés, nécessite des habiletés, des pratiques et des techniques spécifiques qu’aucun outil ne permet encore.

En matière de système d’information, les techniques actuelles de gestion de dossiers « médicaux et sociaux, DMP ou Patient » répondent comme elles peuvent à la première obligation: protéger. Encore que, si on les considère de près sur le terrain, elles ont dans l’usage presque toujours de très grosses failles de sécurité jamais dévoilées. Ces techniques là, déjà discutables, sont plus inadaptées encore pour aborder la seconde obligation: partager le secret sur la personne.

Il fallait donc inventer autre chose.

La voie d’espaces de confiance particuliers, administrables en privé pour inviter qui voudrait à sa table d’échanges, et accessibles de partout, permet aujourd’hui de donner une réponse au comment faire exigé. Ces espaces de confiance assurent protections et intimités absolues à chaque détenteur de secrets tout en lui en autorisant la maîtrise de partages adaptés.

DEDICI vous propose cet outil. Pour en savoir plus … contactez nous

Au cœur de la Normalité surviennent des moments trop rares …

Au cœur de la Normalité surviennent des moments trop rares où une poignée d’intelligences ose, par impérieuse nécessité, profiter d’opportunités au-delà des référentiels normés pour partager un imaginaire commun, radicalement nouveau. Bien plus rares encore sont ces moments là quand ils se mettent au service d’une humanité dédiée aux plus faibles.

Bien venues sont donc les idées a priori incompréhensibles, jugées utopiques ou farfelues, puis dérangeantes voire, quand elles insistent, dangereuses, pour enfin apparaitre d’une lumineuse évidence.

Lorsque l’accompagnement des personnes handicapées ou vulnérables est le sujet, que peut donc apporter l’Ingénieur éloigné de ses process, de ses procédures, de ses automates, de ses algorithmes, ses machines et sciences savantes, dures et techniques, de ses croyances qualités.

Doit-il alors découvrir ce qu’est un processus vivant, celui précisément adaptable d’une intelligence collective, confinée au secret partagé, qui a décidé de s’organiser autour de la Personne pour déployer sa meilleure bienveillance, sa meilleure efficience.

Le détour par le processus utopique de l’intelligence collective, et ses rôles réexpliqués, heurte tant la vie de tout les jours, où acteurs disent ce qu’ils font sans plus savoir ce qu’ils font, ayant perdu le sens de ce qu’ils font.

Ainsi née parfois une équipe de rêve, d’un temps fugitif, qui malgré toutes les énormes difficultés de la Normalité, réussi à créer lumière invisible, lucidité d’organisation, de plaisir et d’humanité.

L’immatériel se multiple quand on le partage.

Magie à l’ingénieur qui réussi à dépasser cette difficulté pour la dominer. Respect à lui quand il réussit à apporter sa valeur ajoutée en la mariant avec de multiples autres sociétés.

Magie, bienvenue et respect à tous celles et ceux de toutes autres obédiences qui s’y associent.

Le Handicap est une formidable opportunité pour améliorer l’Humanité.

Jean-Luc LEMOINE
Un Autiste Asperger

Du nouveau pour les personnes handicapées, fragiles, vulnérables.

Pour toutes celles et ceux, familles ou amis, qui souhaitent que leurs protégés, handicapés, personnes âgées ou fragiles, enfants, soient entourés par des acteurs en mesure de partager de l’information secrète et d’assurer une vigilance bienveillante, DEDICI reprend la conception de son premier prototype et recherche des financements pour le rendre accessible à tous.

A la recherche de soutiens, DEDICI vient d’approcher la Fondation de France et l’initiative de la ville de Mulhouse : la mécanique des idées (Dossier FF 2017_).

DEDICI lance également un appel à toutes les initiatives humanistes, associations, donateurs et partenaires pour partager et renforcer sa démarche.

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Familles, c’est vous qui voyez.

Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)

Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.

Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.

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Pour faire partie de ce projet pilote.

Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.

Expérimentation en nombre limité.