J’attends simplement de vous

Aux associations parentales et autres bonnes œuvres du même type, voici les doléances d’un papa pour son fils, adulte handicapé.

Depuis 35 ans, j’attends simplement de vous :

  • Une promesse pour mon enfant que tout se passera bien pour lui, tout le temps, à vie, surtout quand je ne serai plus là.
  • Une coopération avec tous les gens de cœur et d’esprit, existants et à naître, que vous favoriserez et qui le protégeront et le défendront de façon inconditionnelle, sans faille, sans conflits d’intérêts, qui l’aideront à gouverner et à piloter sa Vie.
  • Une coopération avec tous les professionnels libres qui s’occuperont de sa situation et qui, de concert avec ses défenseurs inconditionnels, maîtriseront les actions de tous les acteurs afin de garantir qu’ils agissent bien dans son intérêt et dans son autodétermination.
  • Une réponse globale aux questions que vous ne vous êtes jamais posées, qu’on ne vous a jamais posées, celles de ceux qui, comme l’Être vulnérable qui m’est cher, sans voix ou dépendants non consentants, ne peuvent s’exprimer.
  • Une explication factuelle du comment vous entendez faire tout cela.

Oui, depuis 35 ans, j’attends simplement cela de vous en vain. Faut-il perdre espoir ?

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Bien au-delà de toutes vos discussions de possibles solutions d’infinies questions, posez-vous la bonne question, posons-nous la bonne question.

Attaquons nous à la cause des causes de tous les désagréments que les Sans-Voix endurent : l’absence d’une méta-organisation pensée par eux et pour eux.

Vous ne comprenez pas ?

J’ai, nous avons, des propositions concrètes pour y parvenir. Prêtez l’oreille.

Et dites vous peut-être : “Mais qu’est ce que dit donc celui-là ?”. Essayez de comprendre ce qu’il dit au fond, c’est à dire l’évidence, comme tant d’autres parents, sans pouvoir se faire comprendre.

L’auteur : un papa (autiste asperger) sidéré et fatigué par les actions de tous ordres entreprises par mile-et-une myriades de bien-pensants dans l’incapacité, encore aujourd’hui, de réfléchir au zénith, sur les principes d’une organisation radicalement nouvelle, gouvernable et pilotable par l’Être cher vulnérable…

Et oui, c’est possible. Parlons-en. Découvrez ce que propose DEDICI, C’est profondément et totalement différent. C’est radicalement autrement.

Contact :https://www.dedici.org/nous-contacter

Je veux vivre comme les autres

Voici sans doute quelques lignes que bien des personnes vulnérables ne savent ou ne peuvent pas dire ou qui pourraient être dites avec des degrés variables selon les situations. Lisons-les en une minute. C’est facile à comprendre.

“Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut.

J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même.

J’aime quelques personnes, et heureusement qu’elles sont là. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ?

Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi. Pourtant tous ceux qui font des choses pour moi doivent me comprendre et se comprendre entre-eux. Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute pour faire autrement.

De toute façon, c’est moi qui décide de faire, dans ce qu’il sera possible de faire”.

Vous avez compris. Alors comment leur permettre maintenant de vivre comme les autres. Quelle Organisation adaptable à toutes les situations les acteurs de la solidarité doivent-ils mettre en place ? Y avez-vous pensé ? 

Le pitch du projet DEDICI

En France et en Europe, les grands travaux d’amélioration du sort des Personnes Vulnérables n’aboutissent pas encore à une organisation humainement et économiquement efficiente, testée et acceptée par tous, et s’adaptant à toutes les situations. Un espoir pourtant.

Le projet DEDICI, né du regard de personnes impliquées, propose, pour y parvenir, une organisation de retournement, radicalement centrée sur la Personne Vulnérable et son entourage. Cette organisation change, relie et simplifie tout.

Soutenu par la FONDATION de FRANCE ce projet se fait peu à peu connaître et reconnaître. Sa dimension théorique, portée depuis plus de 30 ans, s’est vue éclairée de pertinence plausible par différents rapports, notamment, en juin 2014, par celui de Denis PIVETEAU, sur un fond équivalent mais encore incomplet.

Le projet DEDICI apporte la dimension organisationnelle manquante.

Cette organisation principielle, transverse et universelle, a une portée nationale et internationale pour tout type de vulnérabilité qui bénéfice d’une solidarité humaniste.

Www.dedici.org

Mon projet, moi handicapé

Voyez, c’est facile à lire et à comprendre.

Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut.

J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même. J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi.

Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux. Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement.

De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire

Merci

Questions aux lecteurs:
Et pour ceci quelle organisation pour les acteurs de la solidarité ?
Y avez-vous pensé ? 


« Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut ».

Comment la Personne arrive-t-elle à s’exprimer (…) , comment la comprend-on ?
Ça veut dire quoi « vivre comme les autres » ? Qui (au pluriel) est atour d’elle pour comprendre et accepter ce qu’elle dit sans biais, dans ce qui est possible ou nécessaire de faire ?


« J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi, tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même ».

Qui (au pluriel) défend la Personne tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa Vie, avec quelle éthique et quel désintéressement, légalement ?
Qui (plusieurs) s’occupe de sa situation, tout le temps, qui recherche et négocie, contrôle ce qui est bon pour elle, en ayant reconnaissance et pouvoir pour le faire ?


« J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? »  

Qui sont les personnes de confiance, les aimants, les amis, les bienveillants. Comment sont-ils identifiés et qui (au pluriel) les remplace quand ils disparaissent ? Ezer (s) (Bible).


« Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi ».

Comment est défendue l’intimité de la Personne, qui arbitre qui est (ou n’est pas) habilité pour partager tel ou tel secret ? Comment s’échange-t-on de l’information ? Sous quelle éthique, quelles responsabilités et devoirs ?


« Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux »

Comment s’organise la coopération entre tous les acteurs ? Qui gouverne et qui pilote tout ceci de façon transverse, quelque soient le lieu et le temps de l’accompagnement ?


« Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement ».

Comment est recueilli et se partage l’indicateur du sourire (bien-être) de la Personne et comment sont organisées les corrections, les recherches et les arbitrages d’autres pistes de solutions.


« De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire »

Comment est organisée et respectée l’autodétermination de la Personne. Et qui (au pluriel) est autorisé à arbitrer ?

Comme vous le comprenez, pour que le projet de la Personne puisse avoir des chances de se réaliser, une organisation avec des rôles précis s’impose. Bien entendu, charge pour chaque de acteur de comprendre et d’accepter le ou les rôles qu’il jouera dans une organisation qu’il partagera.

DEDICI vous propose d’y réfléchir.

Un conte

Inspiré des propositions d’avant-garde de DEDICI pour un changement radical de l’accompagnement des Personnes handicapées, ce conte raconte l’histoire de deux enfants pas comme les autres, sans armes, perdus dans une inquiétante forêt où ils vont trouver protection et défense, et y vivre et rire avec les autres.

Cette merveilleuse histoire dit en effet comment des êtres faibles pourraient être défendus et protégés à vie par des plus forts et comment d’autres plus rusés pourraient les aider à vivre en osmose, acceptés par tous.

Cette merveilleuse histoire fait appel au cœur et à l’esprit, au temps et à l’attention, pour partager les secrets et les rêves de chacun, pour vivre en harmonie.

Elle raisonne avec les paroles d’un Abbé Pierre criant au Monde : « Que la voix des sans voix empêche les puissants de dormir ».

Elle annonce les principes d’une organisation radicalement différente auprès des plus vulnérables et un avenir plus désirable pour eux.

TELECHARGER le Conte 25 pages
Www.dedici.org

A la recherche d’un Monde meilleur.

Depuis des décennies le monde sanitaire et médico-social de la France est à la recherche d’une centralité mieux organisée autour du Citoyen-Vulnérable. De nombreux rapports et travaux à l’initiative d’une multitude de compétences bienveillantes traitent de ce sujet et essaient d’améliorer les choses. En vain. Malgré de très bonnes lois et d’indéniables progrès, malgré la bonne volonté générale alimentée par pléthore de moyens, le Système en place produit toujours de la violence, une violence institutionnelle rarement et difficilement exprimée. Comment remédier à ce problème ?

Voici peut-être une piste à vérifier.

Si le Citoyen-Vulnérable et son entourage, tous deux impliqués, pouvaient être entendus, écoutés et compris par les institutions et professionnels concernés peut-être que quelque chose de radicalement différent pourrait émerger.

C’est le propos de DEDICI qu’on retrouvera sur le site www.dedici.org, une initiative militante issue d’observations et de recherches sur plus de trente ans et qui fait aujourd’hui une proposition d’organisation globale, complète, aboutissant à un « meta-processus » à découvrir et à tester.

Disons de suite qu’un citoyen vulnérable ne sait pas, ni se protéger et se défendre, ni se débrouiller dans la complexité de la solidarité. Disons également qu’il ne peut pas bien s’exprimer, s’autodéterminer et obtenir les pouvoirs qu’on a jamais pensé à lui donner.

Pour y remédier DEDICI propose une organisation autour de 5 rôles principaux que nous allons rapidement présenter pour vous donner une idée.

  • Le rôle du Citoyen-Vulnérable
  • Le rôle de la fense Ultime
  • Le rôle de Celui qui s’occupe de la situation
  • Le rôle des Intervenants
  • Le rôle des Institutions

Le rôle de Citoyen-Vulnérable est tenu par une personne handicapée, un jeune enfant, une personne âgée, un citoyen défavorisé.

Le rôle de la Défense Ultime est tenu par un ou plusieurs acteurs de « tripes », de « cœur » et d’« âme ». Ces acteurs sont organisés et se relaient pour défendre jusqu’au bout le Citoyen-Vulnérable tout au long de sa Vie. Ils défendent et portent sa parole. Ils garantissent son autodétermination.

Le rôle de Celui qui s’occupe de la situation est tenu par un ou plusieurs acteurs professionnels aguerris pour rechercher, articuler et négocier toutes sortes de solutions pilotées, tout au long de la Vie du Citoyen Vulnérable

Le rôle des Intervenants est tenu par tous les acteurs qui interviennent dans le soin, l’accompagnement. Qu’il s’agisse de professionnels, d’aidants rémunérés ou de bénévoles de tous ordres.

Le rôle des Institutions est tenu par tout ce que vous connaissez (Lois, justice, réglementations, CD, ARS, MDPH, …)

DEDICI est donc :

  • à la fois un cri d’indignation et d’insurrection par le fait d’un constat de carence d’organisation efficace et efficiente
  • mais aussi et surtout une proposition très concrète pour tenter d’y remédier.

Pour tout chercheur on pourra donc suggérer que la recherche d’un Monde meilleur consiste :

  • d’abord à interroger le Citoyen-Vulnérable et son entourage pour recueillir non pas une liste sans fin d’exemples de dysfonctionnements et de violences douloureux, mais l’expression d’un rêve.
  • ensuite estimer le potentiel d’intérêt de la proposition de DEDICI pour le tester

Aussi pourrons nous poser aux Citoyens-Vulnérables et à leurs entourages de cœur les questions suivantes :

  • Que souhaiteriez-vous pour vous protéger et vous défendre, pour vous permettre de vous débrouiller dans toute la complexité qu’on vous propose, pour être compris et respecté

Et si le silence survient par le fait d’une situation de dépendance non forcement consentante et le peu d’ouvertures jusqu’alors entrevues

  • Que se passerait-il en mieux si on garantissait par une organisation solide que chaque Citoyen-Vulnérable soit protégé et défendu jusqu’au bout, tout au long de sa Vie, même après le décès de ses proches les plus impliqués, par des acteurs de cœur puissants, reconnus, respectés et organisés pour qu’il ne soit jamais possible pour eux de dériver d’une façon ou d’une autre dans la maltraitance ?
  • Que se passerait-il en mieux si on garantissait que quelqu’un de puissant et d’habile, par exemple des professionnels qui se relaient dans la continuité, un « quelqu’un » donc, s’occupe de la situation du Citoyen-Vulnérable, pour rechercher sans cesse, sous contrôle du Citoyen-Vulnérable et de sa Défense Ultime, des solutions évolutives qu’il négocierait auprès des intervenants et des institutions, pour ensuite les piloter et en contrôler le fonctionnement.
  • Que se passerait-il en mieux si le Citoyen-Vulnérable était ainsi protégé et défendu à vie d’une part et débrouillé de la complexité du système tout le temps d’autre part pour s’autodéterminer et prendre (aidé) le pouvoir qu’il n’a jamais eu.

Nous vous invitons donc à prendre connaissance de la proposition radicalement différente de DEDICI et d’en parler autour de vous pour en vérifier la pertinence.

Nous vous invitons à co-construire le « comment en détail » de cette proposition, adaptable à toutes les situations de vulnérabilité.

Handicap et autodétermination, de l’intention à la réalité.

« Que la voix des sans-voix empêche les bien-pensants de dormir » aurait dit l’Abbé Pierre. Ces temps-ci fleurissent nombre de déclarations de bonnes intentions autour du principe d’autodétermination pour les personnes handicapées ou vulnérables. Bienveillance affichée de partout, n’était-ce pas le cas avant ? En tout cas, de l’intention à la réalité il y a encore du chemin à faire dans l’organisation de intelligence collective qui permettra d’y arriver. Voyons cela de plus près.

S’il est démontré que la capacité de chacun à décider de sa vie par soi-même est l’une des conditions majeures d’une meilleure qualité de vie, cette faculté est pratiquement inaccessible à celui ou celle incapable de se protéger, de se défendre, puis de trouver des alternatives et les négocier au mieux de ses intérêts.

Une dépendance non forcement consentante reste le lot de nombre de Personnes vulnérables et de leurs entourages.

Il est donc maintenant temps d’inviter tous les participants de la « solidarité » à participer à l’amélioration de la vie des plus faibles pour de leur donner un légitime pouvoir, leur rendre ce pouvoir confisqué de fait pour différentes raisons et autres « bonnes raisons ».

Mais comment faire ? Comment donner envie, comment effacer les peurs et prendre des risques dans ce qu’il est possible ou permis de faire, comment bousculer les pouvoirs qui se sont mis indûment en place, comment vaincre les difficultés et la complexité ?

A l’évidence tout ceci est une affaire de bienveillance collective organisée, c’est à dire d’une organisation d’intelligences définie par des principes adaptables à toutes les situations.

Car il faudra effet pouvoir

  • Faire émerger la « parole » des sans-voix, dans le secret partagé, l’interpréter et la comprendre à plusieurs pour en décider en dernier ressort le vrai non biaisé, au plus juste
  • Décider dans les cercles du possible et des permissivités, décider dans le cadre d’une Éthique, de prises de risques, de conflits d’intérêts ou de loyautés,
  • Prendre soin de cette parole dans la durée, dans toutes les situations, partout, la porter constamment, la défendre, la protéger
  • Évaluer le bien être obtenu, le sourire, l’amélioration de la qualité de vie de la Personne

Alors invitons tous les acteurs à partager comprendre et expérimenter ce qu’ils pratiquent déjà sans doute avec bienveillance mais avec maladresse par le fait qu’ils nese se sont pas entendu sur les rôles qu’ils devraient jouer dans un processus qu’il ignorent encore.

Invitons les à définir et comprendre collectivement le jeu, cette organisation là, avant d’y être formé, acteurs des rôles qu’ils accepteront de jouer. .

Reposons nous les questions suivantes :

  • Qui/comment défend et protège, c’est à dire qu’elle organisation protège et décide en dernier ressort, tout le temps et à vie, pour le bien de la personne vulnérable ?
  • Qui/comment s’occupe de son cas, c’est à dire qu’elle organisation recherche, articule, négocie et pilote les décisions pour une meilleure qualité de vie, tout le temps et à vie ?

Ou encore :

  • Qui/comment/quelle organisation fait émerger la parole et la « comprend au plus juste » ?
  • Qui/comment/quelle organisation prend les risques ?
  • Qui/comment/quelle organisation défend les intérêts ?
  • Qui/comment/quelle organisation recherche et fait des propositions d’articulations ?
  • Qui/comment/quelle organisation pilote chaque expérimentation ?
  • Qui/comment/quelle organisation évalue le bien-être de la personne ?

En quelque sorte comment une intelligence collective s’accorde-t-elle et se met-elle en place, comment se coordonne-t-elle en partageant le secret sur l’intimité de la personne.

Invitons nous tous à participer à cette réflexion pour comprendre l’enjeu, le rapport d’amélioration potentiel /risque évalué. Invitons nous tous à une posture différente, invitons nous tous à convenir d’une autre organisation, sans doute radicalement nouvelle. Définissons-en les rôles et les pouvoirs, les régulations, les mises sous contrôles.

C’est le prix à payer pour qu’enfin puisse naître une réalité.

Vœux de tous les temps

Vœux futiles, chaque année reconduits insincères, en voici de permanents et d’un contenu différent, pour que dans la durée, dans le handicap, les choses puissent se faire.

Aux plus vulnérables
Qu’ils puissent dire, par mille façons
L’autodétermination de leur autodétermination

Aux conditions les plus misérables
Qu’à Vie, leur avenir plus désirable cristallise une radicale autre organisation
Celle que personne n’ose et ne veux faire émerger de leurs revendications

Référendum des citoyens fantômes
Apaise l’anxiété des familles mourantes
Imagine et garantit le bonheur de leurs protégés qui les hante

Et pour ceux, pour qui tout va bien
Qu’ils veuillent bien avoir l’Humanité de venir les aider.

Que la Voix des sans voix empêche les puissants et bien-pensants de dormir.
Pour ces derniers-là, sachez que certains vous voient nus et vous entendent,
Qu’ils ne vous reconnaissent pas premiers de cordée ni ce que d’autres vous prétendent

Aux plus vulnérables
Même si, dans la misère, votre entourage fulmine
Je vous l’affirme, vous n’êtes pas sans défenseurs ultimes.

Un père Asperger

Système de Solidarité, institutions et associations croulant sous les moyens, entendez, écoutez et comprenez la Voix des sans voix. Au delà de l’argent, Esprits et Intelligences, revoyez cette Vidéo et écoutez ce qu’en disait de l’Abbé Pierre.

Je m’accuse et j’accuse

Je m’accuse et j’accuse chacun d’entre-nous, d’entre-vous, d’une paresse envers nos plus faibles, nos enfants, nos handicapés, nos personnes âgées.

Vous n’êtes pas d’accord ? Vérifions cela.

Vous êtes sans doute d’accord pour les protéger (bouclier) ; pour les défendre, (épée) ; pour les aider, bienveillants, à tout instant ; pour discerner leurs voix … sans voix,  les entendre, les écouter et les comprendre ; pour leur accorder du temps et de l’attention, de l’amitié, de l’Amour pour leur permettre de s’autodéterminer ; pour rechercher sans cesse pour eux des solutions ; pour évaluer leurs sourires ou leurs pleurs ; et d’en payer le prix en obligent la Société à partager une Solidarité.

Pour tout cela vous êtes d’accord, et pourtant je m’accuse et je vous accuse de ne pas avoir fait suffisamment d’effort encore pour savoir comment faire tout cela.

Et pour cela nous ne sommes pas encore d’accord.

Alors imaginons ensemble, pour Eux, qu’elle organisation souhaiterions-nous qu’ils aient autour d’eux. Qui seraient les anges gardiens, les justiciers, les héros, les saints qui feraient cela. Posons-nous la question du « c’est qui qui ». Et si nous ne savons pas répondre tant tout le monde y va de son refrain et de sa vision trop courte, désincarnons les rôles et écrivons un conte, une fable, un idéal. Rêvons pour Eux un instant ensemble. Réfléchissons, imaginons.

N’attendons pas un « Sauveur », une Loi, une Institution, un Expert de ceci ou de cela, un Professionnel, un Sachant, … le Temps. Ne déléguons rien aux  élus des « Meilleurs ». Pourquoi trouveraient-ils ce qu’ils ne  trouvent pas depuis toujours. Chacun d’entre-nous, d’entre-vous, impliqué plus que concerné, chacun de nous peut et doit réfléchir seul et écrire pour Eux, nos protégés. Ne soyons pas paresseux.

Et ce n’est peut-être pas si difficile si, plutôt que de se plonger et se perdre dans les détails des milles et unes situations toutes singulières et différentes les unes des autres,  nous nous accordons sur des principes jamais posés, mais qui nous relient tous et nous accordent tous de façon harmonieuse sur un Bon Sens d’une décence commune.

C’est à Eux de dire par nous ce qu’ils leur faut. Ne laissons pas les autres le dire pour Eux.

Protecteurs et défenseurs des plus vulnérables, voici deux questions :

Qui devrait protéger et défendre le plus faible d’entre nos protégés jusqu’au bout, avec quelle légitimité, quels pouvoirs.

Qui devrait rechercher, négocier et faire en sorte que tous ces trucs et machins, qui sont proposés par les bien-pensants, marchent pour que le plus faible de nos protégés puissent mieux vivre.

Sans directive, de grâce, ne retombez pas trop bas dans la réflexion. Sans incarnations trop directes, ne répondez peut-être pas trop rapidement les parents, les professionnels etc.,

Imaginez, décrivez individuellement comme dans une histoire d’un Autre Monde ces anges gardien là, leurs rôles et pouvoirs, un Autrement. Sûrement vous verrez apparaîtront nos points communs.

Il sera ensuite, sans aucun doute, très difficile de dire des acteurs sur Terre, ici ou là selon les situations, qui joue tel ou tel rôle et comment nous, la “Bienveillance”, nous les contrôleront.

Élaborons cela ensemble, sans « Grands Guides ». La nature chaotique est bien plus performante sans chefs élus.

Regarder la Nature, elle fonctionne bien sans chef, et chacun de ses éléments s’autodétermine dans la compétition pour les plus forts, et dans l’émulation, la solidarité et l’intelligence collective pour les plus faibles… et les plus Humains. Ainsi nos intelligences sauront ce qu’elles font.

Soyons intelligents collectivement. Faisons émerger une constitution à sanctuariser pour nos protégés . Et que ceux des « Meilleurs », empêtrés dans leurs conflits d’intérêts, s’abstiennent d’y participer.

Jean-Luc LEMOINE
www.dedici.org

L’habitat 100% inclusif

L’opportunité d’un accompagnement autrement.

En matière de handicap, l’injonction récente des institutions pour un habitat 100 % inclusif remet en perspective les immenses efforts des familles et de précurseurs depuis des dizaines d’années. La «Journée Régionale du Grand Est», le vendredi 30 novembre 2018 à Mulhouse, organisée par l’équipe du Dr Jean SENGLER du GHR Alister, sous la présidence de l’ARS et de la CNSA, rassemblait des expérimentations, mais aussi les éclairages de philosophes, de sociologues et d’ethnologues. Au delà de ce qui se dit généralement sur le sujet, cette journée a réussi à mettre en lumière une incontournable dimension transverse : l’accompagnement autrement.

Généralement ce qui est rapporté ou analysé de l’habitat inclusif pour le handicap, très médiatique et porteur de projets qui se ressemblent finalement tous, se limite souvent à des descriptions d’articulations d’architectures diverses dans des lieux particuliers assortis de formules de financements immobiliers variés. Ces débats là se complètent immanquablement par d’autres sur les organisations locales partagées reproduisant en quelque sorte, à une échelle plus petite, ce qui existe déjà dans les institutions. Ce sont du reste les mêmes acteurs auxquels il est confié les mêmes missions reproduisant ainsi le fameux « mais ça on le fait déjà ».

L’extra-muros déclaré ainsi risque d’être un intra-muros, une coquille protectrice inclue dans un extra-muros. Pourtant l’inclusion sociétale ne se fait pas si la coquille incluse est elle-même fermée. Reste donc l’éternel problème : comment vivre avec les autres, sujet du reste que nous pourrions traiter à partir des institutions existantes si le « chez soi » était une réalité.

L’analyse systémique réservée aux concepts les plus élevés, était ici étonnamment confirmée avec clarté par les réflexions d’intellectuels de la Vie. Elle révèle quelque chose de bien plus important.

Dans tous cas, dans toutes les situations, dans tous les lieux, partout ou se trouve la personne handicapée et son autodétermination, l’impératif est bien l’accompagnement humain autrement, dirons-nous profondément et totalement différent.

L’inclusion sociétale ne se fait pas sous l’organisation imposée d’intrus. Elle se fait grâce à l’apport d’invités dans l’intimité et la vie privée de personne handicapée. Reste pour les acteurs à connaître les rôles qu’ils joueront dans un processus qu’ils ignorent.

Tous les efforts d’innovation sont donc à concentrer sur ce point là.

Le « chez soi » qui doit impérativement exister pour que chaque être humain puisse se projeter, qu’il prenne la forme d’une chambre dans un foyer, d’un appartement dans une résidence, voire d’une cabane où on veut, pourvu que ce soit décent, tout cela ne peut convenir qu’avec un accompagnement innovant.

Voici l’interprétation de ce qu’ils ont dit dans cette journée :

Stéphane CORBIN, Directeur de la compensation à la CNSA
« Au delà des murs, parmi les éléments “principiels” (de principes), l’accompagnement autrement de la personne est majeur »

Bertrand QUENTIN, Philosophe Université Paris Est :
« On est chez soi partout, tant que nous sommes dans notre tête avec les autres »
« L’accessibilité relationnelle est sans doute plus importante que toute autre accessibilité »
« Attention à la confusion des rôles », nous rajoutons… semble-t-il par des acteurs ne comprenant pas les rôles d’un processus qu’ils ignorent encore.

Jean-Luc CHARLOT, Sociologue :
« Habiter ce monde ce n’est pas se loger »
« Attention à la conformité normative … aux solutions qui font bien, réductrices d’angoisses »

Eve GARDIEN, Ethnologue Université de Rennes
« L’expérience suédoise JAG, vieille de 20 ans déjà, interpelle »

Sur ces interventions, j’ai osé poser la question suivante :

Où sont donc les réflexions sur ces principes d’accompagnement autrement ?

  • Qui défend la personne et son autodétermination, avec quels pouvoirs (gouvernance) ?
  • Qui s’occupe de son cas, de sa situation et avec quels pouvoirs (pilotage) ?
  • Qui intervient ou aide et avec quels pouvoirs (interventions, rapport d’utilité) ?
  • Comment cela fonctionne-t-il, comme cela se régule-t-il ?

Aucun rapport n’a encore abordé ce sujet. Ne pensez-vous pas qu’il faille maintenant définir ce méta-processus* là ?

Stéphane CORBIN, directeur de la compensation à la CNSA et Christophe LANNELONGUE, directeur général ARS Grand Est ont admis que cette question là pourrait être la synthèse et la conclusion de la journée.

Jean-Luc LEMOINE
Administrateur de 5 associations parentales
Autiste asperger.
Militant impliqué, père de Nicolas un adulte autiste.
Président de DEDICI www.dedici.org

* Un process industriel, une procédure, un mode opératoire, ça s’applique. Un processus, et surtout un méta-processus « principiel » ça s’adapte à tous les cas, toutes les situations, toutes les singularités.