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Défends-moi, protège-moi

Serez-vous sourds à cet appel ? Protéger et défendre les plus vulnérables contre tout, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, tel est le propos de cet article qui explique un comment possible à condition que la solidarité s’empare du sujet et décide de le mettre en application.

Le concept de Défense Ultime proposé par DEDICI essaie apporter une réponse à l’une des questions les plus profondes de l’Humanité : faut-il défendre les plus vulnérables, les plus faibles d’entre nous, et si oui, comment et dans quelles limites de nos décences et civilisations du moment.

D’après vous, que fait donc chaque jour une maman, un papa pour son bébé, son jeune enfant, si ce n’est pas cela. Que fait donc une famille, des proches, des amis pour une personne accidentée, malade, vieillissante, ou socialement défavorisée, opprimée si ce n’est pas aussi cela.

Que font donc enfin les bienveillants d’une personne handicapée, sans-voix, qui se posent la question de son avenir quand ils ne seront plus là.

Certes la société dispose d’un arsenal légal impressionnant pour la protection de la personne – de l’enfance à l’âge adulte – jusqu’aux mesures d’accompagnement de fin de vie, que de lois !

Les institutions de la protection civile, juges, défenseur des droits et leurs acteurs, professionnels ou non, aussi humains soient-ils, jurent et essayent de faire au mieux, et très souvent le font.

Mais trop souvent ce n’est pas cela. Abus de droits, abus de pouvoirs, abus de faiblesses, conflits d’intérêts, conflits de loyauté, etc… on connait. Des horreurs, des injustices, des incongruences maladroites ou inappropriées, des violences perdurent ici et là. Sans cœur maternel, paternel, s’il y en a, les priorités des plus forts feront qu’ils feront au mieux de leurs intérêts d’abord, c’est comme cela.

Tout le monde le sait et grand nombre se bat contre ça.

Le concept de Défense Ultime de DEDICI part d’une évidence : si une personne vulnérable n’est pas protégée et défendue contre tout, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, elle risque plus encore que d’autres la survenance de violences imposées.

La question reste donc : comment d’une réponse opérationnelle, sûrement radicalement différente de ce qui existe déjà, pourra construire cette Défense Ultime là avec ce qui existe déjà.

La Défense Ultime de DEDICI affirme que cela ne peut qu’exceptionnellement être l’affaire d’une seule personne. Si une maman pense le faire un instant de sa vie, elle n’est rien sans une coopération d’acteurs y concourant. Puis la maman meure un jour. Que se passera-t-il si cela est «seul acteur dépendant».

Ainsi la Défense Ultime ne peut s’envisager que par une organisation d’acteurs jouant ensemble ce rôle et se relayant.

Êtes-vous déjà dans ce rôle pour défendre quelqu’un, et/ ou voulez-vous jouer, avec d’autres, dans ce rôle ? Il n’y a pas d’ages et de compétences requis pour cela. Il faut juste avoir votre cœur, vos tripes et votre esprit.

Oui les acteurs du rôle de la Défense Ultime d’une personne vulnérable, selon le concept DEDICI, joueront de concert avec ce qu’ils ont de plus profond en eux. Ils joueront ensemble un rôle d’ange gardien.

Alors, pourquoi pas vous ? Renforcez-vous dans ce que vous faites déjà ou choisissez qui vous voulez protéger et rejoignez peut-être ceux qui le font déjà.

A votre rythme et selon vos contraintes, vous faites partie d’une organisation intime, limitée, durable pour le protéger et le défendre contre tout, tout le temps.

Et toi lecteur, si tu es ce défenseur ultime là, rappelle-toi que tu es dans le dernier carré de combattants, et que tu tiens ce rôle avec d’autres. Tu seras défenseur jusqu’au bout (mais tu auras le droit de t’en aller), tu seras aux côtés de la personne, dans son intimité. Tu auras prêté serment, tu tiendras une éthique, tu seras personne de confiance, un tuteur . Et pour agir du devra être reconnu, légitime, soutenu, adoubés par la justice des autres. Tu seras défenseur de la parole de la personne, même et surtout si elle est sans-voix, tu l’aidera à s’autodéterminer, à gouverner et à piloter sa vie et à faire en sorte qu’elle puisse accéder à toutes les compensations de la solidarité. Tu lui permettras d’ester en justice pour que les lois pour elle soient appliquées.

Et maintenant, veux tu protéger et défendre quelqu’un ? Veux tu être l’un de ceux qui ensemble tiendront le rôle de sa Défense Ultime ?

Aujourd’hui renforcée par des partenaires d’exception, DEDICI défend sa théorie, et défend-expérimente avec d’autres ce concept de Défense Ultime-là.

Lire aussi le Serment de la Défense Ultime.

Les cinq principes de la pensée DEDICI

Les cinq principes de la pensée DEDICI pour un accompagnement radicalement différent de toute personne vulnérable

Les cinq principes de la pensée DEDICI pour un accompagnement radicalement différent de toute personne vulnérable sont les suivants :

Le plus faible doit avoir le même pouvoir que le plus fort (humanité, égalité) et la capacité aidée de s’autodéterminer (liberté, subsidiarité).
Le plus faible doit être entouré, à chaque instant de sa vie et à vie, de protecteurs et de défenseurs ultimes (survie grégaire, fraternité sans concession) qui lui accordent temps et attention.
Le plus faible doit bénéficier de l’action de personnes à son service pour s’occuper de sa situation afin qu’il puisse accéder, à vie, à tous les registres de la solidarité (accessibilité dans la complexité).
Tous ceux qui interviennent pour le plus faible doivent accepter que celui-ci soit en position d’ascendance envers eux dans l’exigence de la solidarité (service évalué par le bénéficiaire).
Les institutions doivent défendre et soutenir ces principes, en surveiller la réalité et sans cesse expérimenter (lois, notamment celle de 2005 )

Ces cinq principes ne se discutent pas. Seule leur mise en œuvre reste d’une totale liberté au sein un “méta-processus d’accompagnement” qui se décrit par cinq rôles :

Le rôle de la personne vulnérable, et son intégrité en tant qu’individu libre.
Le rôle de sa défense ultime, une forteresse humaine tenue par des acteurs de cœur qui se relaient, dans laquelle la personne est en sécurité, défendue et protégée pour être entendue, écouté et comprise dans son intimité, et finalement défendue dans son autodétermination assistée.
Le rôle de ceux qui s’occupent de sa situation, des professionnels qui se relaient pour faire face à la complexité de la solidarité, qui proposent et négocient des expérimentations, et qui enfin pilotent les intervenants
Le rôle des intervenants, de tous ordres, professionnels et bénévoles de toutes provenances au service de la personne
Le rôle des lois et des institutions, garantes d’une société solidaire.

Invariants et sanctuarisés, ces cinq principes et leurs rôles constituent un « chant organisationnel dynamique » qui change et se réinterprète dans chaque situation et lors de ses évolutions. Ce chant, aux variations infinies, s’enrichit par l’intelligence collective des acteurs qui le chantent, ceux-ci comprenant bien les rôles qu’ils tiennent et respectent.

Dans chaque situation, ce chant requestionne sans cesse l’existence, la complétude et l’intensité de ces cinq principes, spécifiquement adaptés, et le comment les rôles qu’ils créent sont tenus.

Le seul est unique indicateur « boussole » de l’utilité des cinq principes qui sous-tendent le méta- processus et ses 5 rôles est le « sourire » pour tous, réinventé.

Un vulnérable vous parle

Nicolas

Un autiste avec déficiences vous parle par l’intermédiaire de la voix de son papa, autiste asperger.

Qui me protégera et me défendra tout le temps, quand je vis, tout au long de ma longue vie

Qui me protégera quand les moins gentils seront là, qui me défendra quand maman, papa et vous tous, vous ne serez plus là

Vous encore, de ventre, de cœur et d’esprit
Accordez moi du temps et de l’attention, percevez mes complexes expressions

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Soyez reconnus mes confiances absolues devant ces instances incongrues

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Faites-vous reconnaître et respecter auprès de toutes ces autorités

Adoptez l’Éthique qu’il conviendra
Pour qu’au mieux mes intérêts passent de l’Alpha a l’Oméga

Défenseurs ultimes, vous avez mon mandat
Car sans vous, quel espoir pour moi adviendra.

Et puis face à ce système solidaire complexe
Où même d’aguerris professionnels restent perplexes

Qui oserait demander à me débrouiller
Et même à mes ultimes défenseurs de s’y coller

Que cette turpitude veuille bien prendre en charge son ingratitude puisque elle me mange et me digère sans pour autant comprendre qu’elle exagère

Que les aidants bienveillants, ne puissent plus jamais l’avoir dans les dents

Que d’autres habiles mercenaires, de labeurs et de cœur, en phase avec mes ultimes défenseurs, s’occupent donc de négocier et de piloter tout ce que d’autres intervenants se proposeront de professer

Parce que tous ceux-là disent ce qu’il font sans savoir ce qu’ils font, que lumière survienne d’une intelligence collective souveraine née d’une organisation d’exception.

Ainsi, il sera peut-être possible pour moi d’envisager un avenir désirable sans effroi

Oui, aidé, je veux gouverner et piloter ma vie en toute magique autonomie

Qui me protégera et me défendra ? Est-ce trop demander pour qu’ensemble vous y réfléchissiez

Mais cette fois, s’il vous plaît, « avec la voix des Sans-Voix » et pour un beau projet.

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire.

Autre article sur le même sujet.

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Plaidoyer pour un défenseur ultime.

Comment doit-on défendre la Personne handicapée qui ne peut se défendre par elle-même ? Cet article introduit l’un des rôles centraux d’une organisation radicalement nouvelle au profit des personnes vulnérables.

Un “défenseur ultime” dites-vous ?

La Personne fragile, vulnérable ou handicapée a besoin d’être défendue, selon sa volonté et son degré d’autonomie. Elle doit l’être plus ou moins intensément, plus ou moins constamment, tout au long de sa vie, peut-être voire même “jusqu’au bout” si danger mortel il y avait. Mais elle doit être défendue contre quoi, par qui, à quelles conditions, dans quelles circonstances, avec quels pouvoirs et quelles autorisations, avec quels consentements, dans quelles limites, etc.

C’est de tout cela que nous allons parler.

On comprend bien que si ce rôle de « défenseur ultime » là n’existe pas, n’est pas ou mal tenu, la Personne qui ne sait se défendre par elle-même est immédiatement exposée à toutes sortes de risques ou de dégradations de sa situation. Heureusement, l’Humanité et la solidarité autour d’elle sont là direz-vous. Oui certes, mais il vaudrait peut-être mieux s’en assurer et essayer de mettre tout cela sous contrôle n’est-ce pas !

Or il se trouve qu’un “défenseur ultime” n’apparaît nulle part dans aucun processus qui traiterait de l’organisation autour de la Personne fragile, vulnérable ou handicapée. Des principes s’en approchent comme la famille, le tuteur légal ou la personne de confiance. Il y a par ailleurs d’autres pouvoirs auto-autorisés ici ou là, mais rien d’une description systémique qui permettrait de remettre à plat toutes sortes de dérives pour requestionner en profondeur l’accompagnement et la bienveillance d’une Humanité, celle que tout le monde comprend et assure, osons l’espérer, mais que personne n’a jamais pensé encore organiser.

Parents, familles, amis, proches, conjoints, aidants, personnes de confiance, tuteurs légaux, bonnes âmes, sauveteurs, référents, médecins, infirmiers, assistants de vie, voisin, société civile, loi, code des familles, défenseur des droits, associations, réseaux, bonnes consciences, etc. Tout le monde défend et protège donc déjà mais avec quelles légitimités, quels pouvoirs, quelles autorités, quels consentements, quels respects, quels contrôles, quelles régulations ? Personne ne sait au juste. Alors c’est comme chacun veut ou peut , comme il pense, en conflit parfois avec d’autres, face parfois à toutes sortes d’abus de pouvoirs ou de positions dominantes, de façon plus ou moins chaotique en tout cas.

Et la Personne dans tout cela ? Quand intervient donc son autodétermination dans les limites des permissivités du contexte qui l’entoure. Qui s’en assure et qui veille à ouvrir toutes sortes de « prisons » plus ou moins dorées, et aux chemins pavés de bonnes intentions ? Au départ de la vie, dès la naissance, c’est la mère, le père qui tiennent généralement ce rôle, puis la famille. Mais rapidement cela devient variable et contextuel. Arrivent ou non les capacités de la Personne, les accidents et les évolutions de la Vie qui lui font perdre cette autonomie, partiellement ou totalement. Et la Personne passe d’une situation à une autre, au gré de divers aléas.

Tant que les défenseurs ultimes, éthiques, sont capables, volontaires et vivants, la vigilance bienveillante peut se mettre en place. Mais sinon…

Parents, familles, proches est-ce que ce qui vient d’être dit là vous parle ? Quand vous ne serez plus là, quel défenseur ultime votre protégé(e) aura-t-il (elle) ? Ne croyez-vous pas qu’il serait temps d’en discuter très sérieusement pour qu’une organisation solide et pérenne puisse émerger de la Solidarité, qu’elle puisse vous certifier que ça ira et vous libérer?

Un ange gardien pour avancer dans cette complexité

Mais avant de dire qui tient ce rôle, maintenant, et après, ici et ailleurs, seul ou à plusieurs, essayons une description « désincarnée ». Évoquons un ange gardien. Quelles seraient sa mission, ses prérogatives ?

Prenons conscience que ce rôle est fondamental et qu’il trouve sa place au cœur d’un meta-processus qu’on découvrira au fur-et-à mesure et qu’il s’articule avec d’autres rôles importants avec lesquels il constitue une organisation jamais décrite, mais vivante tous les jours, sans être vraiment organisée, c’est-à-dire gouvernée, pilotée et régulée.

Les prérogatives du rôle de défenseur ultime

Lors de différents événements ou situations, le défenseur ultime doit pouvoir intervenir pour le compte de la Personne, pour son bien, souvent à sa place, idéalement de concert avec elle mais aussi seul.

L’exercice de ce rôle est dont très difficile parce qu’il demande des capacités de compréhension, d’empathie, de compensation et de décision. Ces capacités doivent être cadrées par un humanisme, des équilibres et une éthique contrôlés.

Selon les situations que peut vivre la Personne, les indifférences, les anomalies, les inconvenances, les agressions et les dangers en toutes circonstances, le défenseur ultime doit, avec le consentement explicite ou non de la Personne, la défendre contre tout, à vie, et plus particulièrement :

Défendre son autodétermination ou l’interpréter en dernier ressort
Arbitrer les périmètres de permissivité de cette autodétermination
Porter sa parole et être reconnu légitime et respecté dans cette expression
La représenter dans tous les actes ou discussions qui concernent sa Vie (projet de Vie)
Défendre son intégrité contre les faits d’une Société parfois négligente, inhumaine, égoïste, exploitante, malveillante.
Défendre son patrimoine et ses avoirs, sans confondre sa mission avec les techniciens « légaux » qui tiennent, révisent ou auditent les comptes
Défendre sa citoyenneté et faire en sorte qu’elle puisse l’exprimer
Exiger l’application de la loi pour ses compensations
Arbitrer sur le terrain en dernier ressort ce qui est jugé bien ou mal pour elle
Défendre ses intérêts en toute occasion.
Aller en justice pour son compte
Détenir et maîtriser de l’information confidentielle, intime sur elle et organiser le partage de secrets
etc.

On comprend donc que ce rôle n’est pas couvert par la description conventionnelle du tuteur légal ou de la personne de confiance. On comprend aussi que ce rôle doit prendre la gouvernance de l’organisation autour de la Personne pour décider par exemple qui est habilité à entrer dans le cercle d’intimité de la Personne et à partager des secrets avec d’autres personnes.

La permanence du rôle de défenseur ultime.

Le rôle défenseur ultime, cet ange gardien là, doit être actif et vigilant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tout au long de l’année et tout au long de la vie de la Personne handicapée. Ceci implique pour les acteurs appelés à tenir ce rôle, des relais de couverture et de garantie de la vigilance bienveillante. Autrement dit, les acteurs qui jouent ce rôle là doivent pouvoir être dédoublés, renouvelés, changés, ou remplacés sur le champ en cas d’urgence. Cela impose une organisation spécifique d’habilitations et de transmissions sures de secrets partagés entre acteurs habilités.

Le choix des acteurs du rôle de défenseur ultime.

Pour jouer le rôle de défenseur ultime, on pense immédiatement à la mère de la Personne , aux parents, à la famille et aux plus proches quand il y en a. Mais ce n’est pas toujours le cas et cela ne dure pas dans le temps. Puis interviennent les notions juridiques de tuteur, de curateur, de personne de confiance, ou les auto-proclamation d’acteurs s’arrogeant par divers événements ou motivations ce rôle.

Comment surviennent ces acteurs là et comment sont-ils choisis ou missionnés, comment sont-ils reconnus et respectés, comment sont-ils surveillés, comment sont-ils écartés s’il le faut. Compte tenu de l’humanisme, de l’équilibre et de l’éthique à respecter on comprend que ce rôle ne peut être tenu que par des acteurs de « ventre », de cœur ou d’esprit, idéalement des bénévoles désintéressés, librement choisis par la Personne si elle le peut, sans prise d’intérêts de tous ordres (influence, mise en dépendance, mise en esclavage, etc.) sur le personne défendue.

Quelle est alors la légitimité d’un tuteur tiers, mandaté par la justice, ne s’occupant peut-être ou trop souvent que du patrimoine de la Personne.

Pour ce rôle, il ne peut être question d’un métier rémunéré. Il s’agit d’une mission bénévole non rémunérée (aux frais indemnisés tout de même). Du fait de conflits d’intérêts possibles, le premier terme pourrait en effet avoir une influence sur le second.

Comment choisir ces acteurs. On entre ici dans difficulté importante qui doit faire face à toutes sortes de situations et d’événements.

Les cas des oubliés, des Personnes qui expriment le souhait de n’avoir personne qui les défend, des Personnes qui ne peuvent pas ou plus décider par elles-mêmes, des cas de force majeur, des cas de conflit de loyauté, des chapes de plomb…

Où trouver des acteurs pour ce rôle ? Sans doute partout, quelque soit ce qu’ils font, mais en faisant attention à la disponibilité que cela exige, aux conflits d’intérêts, aux emprises ou positions dominantes. Tout un chacun en quelque sorte en est capable, pourvu, bonne âme qu’il soit, qu’il comprenne et accepte cette mission contrôlée. Ce peut être aussi une coopération sur ce rôle (conseil de famille), associations.

Resterait à réfléchir et à développer les points suivants…

Le défenseur ultime et la loi

Tuteur légal, curateur, personne de confiance, tous ces existants là: quelles parties de rôle auraient-ils maintenant, dépassés par ce rôle là, le défenseur ultime, auquel ils contribuent certes, mais uniquement dans la partie « comptable » ou « aidant ». Une évolution des textes de loi ne pourra se faire qu’après partage et acceptation de cette Organisation radicalement nouvelle autour de la personne. Qu’en pense le défenseur des droits ?

Formation des acteurs

Pour tous les acteurs, des formations seront indispensables pour leur expliquer le ou les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ne connaissent pas et ne partagent pas. Des formations sont à prévoir pour l’autodétermination de la personne accompagnée sous contrainte des permissivités de son contexte, sur l’Éthique.

Les habilitations des acteurs

Les habilitations des acteurs dans les rôles qui leurs seraient attribués nécessitent en premier lieu le libre consentement de la Personne accompagnée. Mais c’est complexe si la Personne ne peut pas choisir l’acteur de sa défense ultime. Le recours à l’entourage ou à des entourages arbitrés doit être imaginé. L’habilitation de l’acteur dans le rôle de défenseur ultime ouvre alors droit à reconnaissance, opposabilité, respect, légitimité, signes distinctifs permettant aux autres acteurs d’accepter les choix et la mise sous gouvernance et pilotage du processus d’accompagnement par le défenseur ultime.

Soutien et continuité des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime

Les acteurs jouant le rôle de défenseur ultime devraient être soutenus et garantis dans la durée par des associations, des professionnels sous-traitant.

Contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, répudiation

De la même façon que pour les habilitations, le contrôle et la répudiation des acteurs devraient se faire par libre consentement de la Personne. Les associations, les institutions, la société civile, les lois de la protection de l’enfance des adultes, de la famille, les juges doivent assurer le contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, voire jusqu’à prononcer leur répudiation.

…

Pour une suite co-construite avec toutes les bonnes volontés et la découverte du meta processus proposé par DEDICI.

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.

Espérons que les associations parentales du Handicap puissent

Face aux risques d’une désinstitutionnalisation sauvage, on ne pourra émettre qu’une prière pour nos chers Handicapés :

Que les gouvernances des grandes associations parentales, familiales et amies du Handicap puissent être capables de :

prendre de la hauteur
avoir une vision et affirmer ensemble un grand dessein, celui d’accompagner radicalement autrement toutes les situations
traduire ce grand dessein en un méta-processus clair qui définira de nouveaux rôles fondamentaux et qui ré-alignera toutes leurs organisations
prendre une posture politique d’envergure devant les instances régionales et nationales, pour imposer et respecter l’expression des parents, des familles, des amis et des personnes comme elles le pourront dans les grands enjeux d’évolution de la Solidarité
faire des contre-propositions fortes venues du ventre des impliqués, opposables si nécessaires aux idées des institutions concernées, pour tordre et renégocier les règles et pouvoirs en place.
avoir une promesse forte, celle qui, par delà les existences de chacun, sanctuarisera la défense des plus faibles et la mise sous contrôle à vie de l’organisation de chaque accompagnement.

Cette prière ne pourra s’exhausser que par une prise de conscience des faiblesses des administrateurs bénévoles, dans l’obligation de quitter leurs activités “préférées” et de se trans-former pour découvrir ce qu’est se consacrer à l’essentiel.

Ces administrateurs devront favoriser l’expression sans peur des parents, des familles, des amis, des personnes en situation de dépendance non consentante, et les défendre. Ils devront la transformer en Organisation capable de répondre à tous les cas de façon structurée, gouvernée, pilotée.

Ces administrateurs là devront dépasser les basses querelles de chapelles compétitives pour embrasser les vertus de coopérations émulatives.

Ces administrateurs là, aux cœurs et aux esprits profondément impliqués, devront trouver les chemins d’une osmose avec tous les professionnels aux compétences concernés.

Ces administrateurs là et ces professionnels là devront apprendre à comprendre qu’il n’est point possible de progresser dans la complexité sans découverte et mise en perspective de fractales organisationnelles, sans renégociations méthodiques des conventions d’organisation profonde de la Solidarité.

Oui donc à un accompagnement radicalement autrement, mais aux conditions des citoyens impliqués.

Jean-Luc LEMOINE, un parent militant.

Handicap, entre autodétermination et permissivité.

Nos “pauvres” handicapés, que peuvent-ils déterminer par eux-mêmes dans tout ce qu’on leur impose de nos prisons dorées ? Que peuvent donc t-ils décider par eux-mêmes dans ce que notre Société et notre Solidarité leur imposent ? Qui les défendra donc dans leur autodétermination.

Pouvoir décider par soi-même, dans les limites du possible, du recommandable, du conventionné et de l’interdit est une aspiration commune. Savoir le faire pour une personne fragile est un enjeu bien plus difficile encore.

Le combat se situe au niveau de l’habileté de chacun, à la frontière du permissif. Et à l’intérieur du permissif, comment faire pour progresser encore et encore dans l’autodétermination, comment faire pour repousser les limites du permissif “adapté et surprotégé” de l’environnement des personnes handicapées vers le permissif de la “normalité”. Comment faire dans les limites de ce qu’il faut imposer et de ce qu’il ne faut pas imposer dans le cadre d’une thérapie. Comment faire dans les limites de nos conventions sociales, de nos règles, de nos lois, des règles de nos établissements, de nos conventions de proximité, etc. pour qu’enfin ils puissent mieux se libérer de nos camisoles bien ou mal intentionnées.

Le principe de autodétermination et l’acquisition de l’habilité à la pratiquer doit être la règle imposée par un “Défenseur Ultime”. Le cadre de la permissivité doit l’être aussi, trop souvent abordé sans oser définir qui en fixait les frontières, avec toujours ce qu’il faut de finesse dans l’abus de position dominante pour que l’on ne puisse pas la dévoiler.

Le Défenseur Ultime est un rôle fondamental qui doit maîtriser les frontières d’un permissif, le plus large et le plus équitable possible, et qui incite, favorise et contrôle les pratiques, professionnelles ou non, d’accompagnement à l’autodétermination.

Si le discours porte sur l’autodétermination, vocabulaire bien compris d’un certain monde, il doit obligatoirement aborder le sujet du “qui contrôle l’existence de autodétermination” et “qui définit les limites de la permissivité”.

Ce point est assurément bien nouveau et très difficile car il faudra alors aborder le “qui-quoi” du “Défenseur Ultime” et le “qui-quoi” met sous contrôle les acteurs qui tiendraient ce rôle. Il faudra également aborder le processus d’accompagnement général dont fait partie le rôle de “Défenseur Ultime”.

Fondamental, passionnant, est déterminant pour la qualité de vie de nos protégés, ce travail est actuellement mené, avec d’autres, par DEDICI !

Serge MOSER Jean-Luc LEMOINE

Manifeste pour une solidarité organisée

Handicap et vulnérabilité: Enquête sur les situations.

Pourquoi les choses ne s’arrangent-elles pas pour les personnes handicapées ou vulnérables et leur entourage ? Après avoir lu ce qui suit, posez-vous la question de savoir si une telle analyse des situations existe. Si vous n’en avez jamais vu, ou si vous avez du mal à répondre aux questions posées vous allez comprendre pourquoi tout fonctionne aussi difficilement.

Une personne handicapée ou vulnérable devrait avoir des anges gardiens, mais à défaut tout le monde s’accorde pour dire ceci: Elle doit être défendue; Son cas doit être pris en compte par une solidarité organisée; Sa situation doit être partagée par tous les acteurs qui l’entourent; Elle doit recevoir une aide opérationnelle chaque jour, etc.

Pourtant, dans la réalité, vous le savez, ce n’est pas comme cela que ça se passe. Il faut sans cesse lutter contre l’invisible qui ne permet pas de progresser. Le cœur, la bonne volonté, la compétence, la bienveillance de chacun ne suffisent pas. Les vides organisationnels, les prérogatives auto-déclarées ou non dites, les secrets partageables mais non partagés, les carcans administratifs, etc. font que cela ne marche pas, et vous aller découvrir pourquoi.

Tout le monde parle d’accompagnement du handicap sans jamais avoir défini l’organisation dont il s’agit.

Voici la preuve en 13 grandes questions. Pour chaque cas que vous connaissez, essayez d’y répondre. Nous vous aidons en posant d’autres questions et en apportant quelques commentaires …

Q1 : La situation de la personne est-elle prise en compte ?

La situation est-elle connue, répertoriée et suivie.

On va commencer par dire oui …tout en pensant aux cas laissés pour compte, non diagnostiqués, hors radars de nos institutions, laissés dans des situations dramatiques sans solidarité. Par quels moyens pourrait-on avoir la liste de ces cas.

Q2 : Qui défend la personne ? (premier grand ange gardien)

Qui (au sens d’un rôle) défend la personne, de façon ultime, en permanence, sur le long terme, jusqu’au bout. Comment ce rôle se dépatouille-t-il pour faire appliquer la loi et la solidarité. Avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements le fait-il.

Parents, familles, conjoints, amis, conseil de famille, autres bonnes âmes, associations, confréries, ordres, institutions, professionnels, groupes de tout cela. Comment est choisi l’interlocuteur principal qui joue ce rôle. Comment est-il contrôlé. Comment travaille-t-il avec le défenseur des droits, le tuteur juridique. Où est la description de ce rôle et dans quel processus: nulle part.
Ps: un concept qui apparaît au voisinage de ce rôle est la” personne de confiance” mais pas du tout avec ses prérogatives là.

Q3 : Qui s’occupe du cas en permanence ? (second grand ange gardien)

Qui (au sens d’un rôle) s’occupe du cas, en permanence, sur le long terme, de façon transverse. Comment se dépatouille-t-il avec les complexités du système, les contre pouvoirs. Comment le fait-il en lien avec le défenseur ultime. Et de même: Comment le fait-il, avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements.

Personne … et tout le monde, donc personne. Comment l’acteur qui joue ce rôle est-il choisit librement par la personne handicapée ou vulnérable et son défenseur ultime. Quel est l’acteur physique mandaté pour tenir ce rôle. Incontestablement il s’agirait d’une profession spécialement experte en complexités du système pour faire face à d’autres professionnels dans leurs complexités. Où est la description de ce rôle et dans quel processus; nulle part aussi. A inventer.

Q4 : Qui s’occupe du cas temporairement ? (ange gardien local, temporaire, de circonstance)

Qui s’occupe du cas, sur le court terme, de façon locale. De même que précédemment, avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements. Comment s’articule son action avec le rôle de celui qui s’occupe du cas sur le long terme

On connait le “référent” local. Depuis peu on essaie le “coordinateur de parcours”, mais sans aucune intégration avec un processus, dans des expérimentations où on se heurte en permanence à des mystères et des bricolages “acteurs dépendants”, sans aucune lucidité du processus qu’on essaie de servir.

Q5 : Qui fait dans la “vraie vie” ? (là il y a du monde)

Qui fait “l’acte” (au sens d’un rôle), en ce moment, sur le court et moyen terme. Qui agit de façon directe et visible pour la personne.

Famille, parents, amis, aidants, éducateurs, animateurs, médecins, infirmières, assistants, … transporteur, maître nageur, apporteur de commissions, etc.

Là il y a du “monde” qui déclare à juste titre faire ou devoir faire aussi ceci et cela par nécessité, en se débrouillant par le fait que rien n’est organisé et qu’il faut le faire par humanité. Comment le fait-il en relation avec les rôles précédents. Rien n’est dit. C’est ici qu’on voit toutes sortes de prérogatives et pouvoirs s’imposer…

Q6 : Alors comment ça va ?

Comment, collectivement, est perçue, évaluée la situation.

Alors là plus rien. (et ta et ta ça va, comme disait Coluche). Quel est l’indicateur global partagé qui permet d’évaluer si ça va bien pour la personne accompagnée. Nous disons bien rien de rien, à part ici où là des enquêtes de satisfaction de la sacro-sainte qualité (voir infra). N’oublions pas aussi que la personne et son entourage sont en situation de dépendance pas forcement consentante. Et pourtant comment une intelligence collective pourrait-elle agir de concert sans partager l’état de la situation. Inventons l’indicateur du sourire.

Q7 : Qu’elle utilité produit-on ?

Comment et à qui est rapportée l’utilité produite par le système, et par chacun des acteurs.

Nous disons bien rapport d’utilité et non rapport d’activité (notion que tout le monde connait dans le monde sanitaire et médicosocial). Nous disons bien aussi utilité des acteurs, et là danger…

Q8 : Ya-t-il un pilote dans l’avion ?

Quel est l’organe de régulation (au sens d’un rôle) qui est mis en place pour créer, maintenir et arbitrer une telle organisation (au sens d’un processus). Qui en est le chef d’orchestre (au sens du pilote de processus), quels sont ses pouvoirs de coercition.

En dépit de tous les rapports déjà établis depuis des décennies, ici il y a un en vide institutionnel La description de cette organisation (au sens d’un processus) et inexistante. Ceci devrait interpeller l’ANAP et l’ANESM notamment Qui osera par ailleurs instaurer des mesures d’arbitrage et de coercition sur les acteurs ne respectant leurs rôles

Q9 : Hein quoi ?! De quoi parlez-vous ?

Les rôles dans ce processus (non décrit) sont-ils connus des acteurs

Forcement très mal, et s’ils le sont, ils le sont de façon intuitive et incomplète. Comment peut on imaginer décrire des rôles d’un processus qu’on ignore et encore pire comment peut on décrire des missions d’acteurs pour tenir tout ou partie de rôles indéfinis. C’est pourtant ce qui est fait.

Q10 : Ah ! Il faut se former à l’organisation ?

Les acteurs ont-ils toutes les compétences pour jouer les rôles. Comment sont-ils aidés ?

A condition de connaitre les rôles du processus, il conviendra de prévoir casting, information, formation, contrôle, mesures adaptatives. Comme pour une pièce de théâtre, il faut en comprendre le tout pour bien tenir le rôle.

Q11 : Comment fait-on pour se parler, se comprendre, se coordonner ?

Existe-t-il un système d’information commun entre tous les acteurs pour

partager les secrets de la situation et de l’intimité de la personne accompagnée;
s’entendre pour jouer de concert;
accepter qu’il y ait un chef d’orchestre;
accepter qu’on évalue en commun l’utilité qu’on y produit;
identifier les acteurs et pour gérer les relations

A ce jour rien de pareil n’existe encore. Aucune organisation transverse n’existe. Chacun y va de son système. Tout est en silos, par chapelles. Les secrets professionnels sont avancés pour renforcer cette situation. Concurrences et libéralités sont la règle. En attendant, les acteurs se débrouillent par transmissions de tous ordres, quand il y en a.

S’agissant de secrets sur une personne de surcroit fragile, qui a mandat de tenir l’Ethique et la sécurité des échanges.

Hors un système d’information n’a de sens que s’il est conçu au service d’une organisation, elle même décrite par un processus. Ça se complique quand cette organisation traverse les silos, les structures, les pouvoirs.

Mais c’est faisable si l’organisation est partagée et … organisée. Une organisation “organisée”, curieux non.

Q12 : Où est la ligne d’action ?

Pour la personne handicapée ou vulnérable, existe-t-il une ligne directrice (but ou projet de Vie) pour le long terme et des chemins plus courts (objectifs ou parcours de Vie) pour le quotidien ?

Ces buts et ces objectifs sont-ils partagés par tous les acteurs, servent-ils de repères et comment les situations sont-elles rapprochées de ces éléments. Projets individuels de ceci ou de cela. Regardez bien comment ça se passe … silos, chapelles, obligations légales vite “remplies”, etc.

Q13 : Peut-on essayer sans cesse ?

Existe-il une logique d’essais permanents. Le système est-il souple.

Pourtant, en matière de handicap on a juste un devoir d’essayer sans cesse. Mais du fait d’une dépendance non forcement consentante, en situation de pénurie, quand on a une “place”, on ne dit plus rien. On se contente de ce qu’on a, sinon.

Quelle est la capacité du système actuel à imaginer autre chose que des orientations d’une infernale complexité à modifier. Quelle est la capacité du système à sortir de la routine et à se mettre en situation d’essais permanents. Quelle est sa capacité à évaluer l’utilité produite par ces essais.

Ces quelques grandes questions illustrent bien le vide organisationnel actuel. Bien entendu, ici ou là, se rejoignent des idées et des expérimentations intéressantes. Mais on cherchera en vain la description d’un processus s’approchant de ce questionnement là.

Sans vison éclairée, on peut affirmer que le Système dit ce qu’il fait sans savoir ce qu’il fait !

Pourtant les normes qualité précisent bien que la première chose à faire en matière de qualité justement s’est d’identifier et de décrire LE processus majeur ou méta-processus de toute organisation.

Cela n’empêche pas toutes les institutions, associations, et “hauts machins” de ceci ou de cela de recevoir des certifications.

Il ne suffit pas de réduire les angoisses avec des méthodes et des audits de la même obédience, pour obtenir un “tampon” qui auto-affirme qu’on est bon et qui interdit toute remise en cause.

Il ne suffit pas de maintenir une affirmation fausse, contre-démontrée chaque jour, qui déclare: “nous écrivons ce que nous faisons et nous faisons ce que nous écrivons”, affirmation qui en réalité dit deux gros mensonges.

Le cas, ce n’est pas le handicap de la personne mais bien la situation que l’Etat laisse perdurer par un système de solidarité défaillant.

Le vide organisationnel est tellement prégnant qu’il en est invisible. Avez-vous eu connaissance d’un auditeur qualité penser à demander la description du meta-processus d’accompagnement dans telle ou telle institution s’occupant d’accompagner des personnes handicapées ou du coté de ceux qui sont en charge de s’en occuper transversalement.

Si l’efficience est l’efficacité de l’efficacité ou la qualité de la qualité, à quoi aurait abouti l’audit de l’efficience ici ou là, au cœur même de notre système de solidarité : assurément à un zéro pointé!

Comme bien d’autres initiatives courageuses sans doute, DEDICI travaille pour combler ce vide en partant de la personne et de son entourage. Mais que c’est difficile dans un climat d’incompréhension générale et de quasi maltraitance institutionnelle.

Accordons nous mutuellement du temps et de l’attention, pour entendre, écouter et prêter oreille, comprendre, contre-argumenter et adhérer à un autrement collectif, un imaginaire commun, mais avec méthode, avec une méthode organisationnelle de qualité.

Nous avons énormément de potentiel disponible. L’amélioration des situations passera forcement par une innovation organisationnelle majeure.

Que l’intangible vienne maintenant transcender un tangible limité, désorganisé.

DEDICI s’y consacre entièrement.