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Cohérence dans la Démarche Qualité

La cohérence des opérateurs de la solidarité, devrait se décliner en matière de démarche qualité en une inversion des critères d’évaluation. La qualité n’est plus mesurée par la conformité des services aux normes institutionnelles, mais par leur capacité à servir le projet de vie et l’autodétermination de la personne vulnérable.

Voici les déclinaisons de cette cohérence dans le domaine de la qualité, structurées autour du concept central du corpus DEDIĈI : le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA).(ici)

Déclinaisons de la Cohérence dans la Démarche Qualité

1. Le Processus de Tête Manquant : Le Référentiel Universel

La cohérence dans la qualité nécessite un référentiel commun et partagé par tous les acteurs.

Le concept : Le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA)
- C’est le processus universel qui doit être mis “en tête” de toutes les démarches qualité institutionnelles.
- Le MPPA est l’ensemble des étapes et des principes qui garantissent que l’accompagnement est centré sur la personne et piloté par elle et son Cercle de Confiance.
- Déclinaison Qualité : La qualité de l’accompagnement est mesurée à l’aune de la conformité de l’institution avec le MPPA. Il ne s’agit plus de vérifier si l’institution respecte ses procédures, mais si ses procédures et ses services servent effectivement le processus global de vie de la personne.

2. Le Critère d’Évaluation Principal : La Parole et la Protection

La mesure de la qualité doit impérativement provenir de la personne elle-même et de son cercle de soutien.

Le concept : L’Évaluation par le Citoyen Vulnérable et ses Soutiens
- DEDIĈI souligne que les intervenants ne sont souvent pas évalués par la personne ou ses soutiens. L’évaluation institutionnelle interne est jugée insuffisante.
- Déclinaison Qualité : Le critère de qualité fondamental devient l’évaluation continue des services et des intervenants par le Cercle de Confiance et la Personne en Besoin de Solidarité.
  - Critère 1 : La Parole Respectée : Est-ce que mes besoins et désirs sont entendus, compris et respectés dans la mise en œuvre de l’aide ?
  - Critère 2 : La Défense Ultime : Est-ce que mon accompagnement garantit ma protection inconditionnelle et le respect de mes droits ?
Conséquence : La démarche qualité doit intégrer des mécanismes de retour d’expérience directs et prioritaires émanant du Cercle, transformant l’usager et ses proches en co-évaluateurs permanents de l’efficacité et de la pertinence des services.

3. La Coopération et la Convergence : La Qualité des Alliances

La cohérence des opérateurs se traduit par la qualité de leur coordination.

Le concept : La Convergence Institutionnelle
- Face à des acteurs nombreux et parfois concurrents, la cohérence n’est atteinte que par la convergence des pratiques vers le but unique : le projet de la personne.
- Déclinaison Qualité : L’évaluation de la qualité se concentre sur la fluidité, la stabilité et l’efficacité des alliances entre les différents rôles (Défenseurs, Ceux qui s’occupent de la situation, Intervenants).
  - Indicateur Qualité : Mesure de la rupture d’accompagnement (ou de solidarité) due à un manque de coordination, de partage d’information ou à un conflit d’intérêts entre professionnels.
  - Indicateur Qualité : Existence et vitalité d’un système d’information partagé et piloté par la personne ou son Cercle, garantissant que tous les acteurs ont accès aux informations nécessaires pour agir de manière cohérente (“Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations” – Circulaire DGCS).

4. L’Évolution du Rôle Institutionnel : La Qualité du Soutien

Les institutions elles-mêmes doivent être évaluées sur leur capacité à soutenir la nouvelle organisation.

Le concept : Le Soutien Institutionnel pour la Pérennisation
- Les institutions jouent le rôle de garantir le cadre et la pérennité des actions solidaires portées par les acteurs de terrain.
- Déclinaison Qualité : La qualité de l’institution n’est pas jugée uniquement sur son taux de remplissage ou sa gestion financière, mais sur sa capacité à :
  - Soutenir et outiller les membres du Cercle de Confiance (aide à la création, à l’animation, au relais).
  - Encourager la flexibilité et la consistance de l’offre pour s’adapter aux besoins évolutifs de la personne.
  - Former ses professionnels aux Cinq Rôles Fondamentaux et aux principes d’Intelligence Collective pour une véritable Communauté de Praxis (pratique alignée sur des principes communs).

Les Clés de la Cohérence

Que faudrait-il au Système de Solidarité pour inviter tous les opérateurs à agir de façon cohérente ?

L’approche de DEDIĈI, centrée sur la personne vulnérable, propose des concepts pour que tous les opérateurs de la solidarité (professionnels, bénévoles, institutions, proches) agissent de cette manière.

L’élément fondamental nécessaire est un cadre organisationnel et conceptuel partagé qui place l’autodétermination et la protection de la personne au centre de tout.

1. Le Changement de Cœur : L’Inversion Radicale du Système

Pour être cohérent, le système de solidarité ne doit plus partir de l’offre de services existante (les institutions, les cases administratives), mais de la Personne Vulnérable elle-même.

Le concept : L’Autodétermination et la Protection Continue
- La personne vulnérable est considérée comme un citoyen à part entière, avec le droit d’être le pilote de sa propre vie.
- Le système doit garantir sa Parole Respectée (ses besoins et désirs sont entendus et compris) et sa Défense Ultime (une protection inconditionnelle de ses droits et intérêts, tout au long de sa vie) (ici).
Conséquence pour les opérateurs : Chaque intervenant doit adapter son action à la personne, et non l’inverse. La première question n’est plus : “Qu’est-ce que mon institution propose ?”, mais “De quoi cette personne a-t-elle besoin pour vivre la vie qu’elle a choisie ?”.

2. Le Moteur de la Cohérence : Le Cercle de Confiance et la Famille Sociale Étendue

La cohérence des actions passe par une organisation concrète autour de la personne, impliquant tous les acteurs.

Le concept : Le Cercle de Confiance (ou de Confiance Solidaire) (ici)
- C’est le noyau dur des personnes (proches, professionnels, bénévoles) qui s’allient pour soutenir et défendre la personne vulnérable.
- C’est dans ce cercle, et non dans l’institution, que se prend la décision éclairée et cohérente. Ce cercle est pilote de l’accompagnement.
Le concept : La Famille Sociale Étendue
- C’est le réseau complet qui inclut le Cercle de Confiance ainsi que tous les autres acteurs mobilisés : les professionnels de l’accompagnement, les institutions, et les intervenants ponctuels (médecins, transporteurs, etc.).
Conséquence pour les opérateurs : Les institutions et professionnels doivent accepter de n’être plus les seuls décideurs, mais des partenaires au service de la personne et de son Cercle de Confiance. Ils travaillent avec le Cercle, et non seulement pour la personne. L’outil Cercle Dediĉi (ici) est un prototype exploratoire conçu pour visualiser et coordonner les acteurs de cette Famille Sociale Étendue.

3. La Boussole Commune : Les Cinq Rôles Fondamentaux

Pour éviter les frictions et les incohérences, DEDIĈI identifie et formalise cinq rôles fondamentaux que la solidarité doit toujours assurer, quel que soit l’opérateur :

Rôle	Objectif	Opérateurs concernés
La Personne en Besoin de Solidarité (bleu)	L’objet et le sujet de la solidarité. Elle est l’architecte de son projet de vie.	La personne elle-même.
Les Défenseurs de Confiance (rouge)	Assurer la protection inconditionnelle de ses droits et de sa volonté.	Proches, Défenseurs Ultimes désignés, aidants, avocats.
Ceux qui s’occupent de la situation (vert)	Organiser et coordonner les aides, les démarches et les compensations.	Coordinateurs de parcours, familles, aidants.
Les Intervenants de Compensation (noir)	Fournir les services et les aides concrètes (soins, aide à domicile, éducateurs).	Tous les professionnels de terrain et services.
Les Institutions (jaune)	Fournir le cadre légal, le financement et le soutien pour que les autres rôles puissent durer.	ARS, Départements, MDPH, Mutuelles, ESMS, etc.

Conséquence pour les opérateurs : Chaque opérateur doit identifier clairement son rôle à un moment donné et s’assurer que son action est cohérente avec l’action des autres rôles, notamment celui des Défenseurs de Confiance et de Ceux qui s’occupent de la situation, sous l’égide de la Personne. La cohérence naît de l’articulation de ces rôles autour de la personne.

4. Le Cadre de Référence : Le Code de la Solidarité

Pour pérenniser cette cohérence, DEDIĈI milite pour un cadre formel universel.

Le concept : Le Code de la Solidarité (ici)
- C’est un ensemble de principes et de règles claires qui formalise l’approche DEDIĈI. Il vise à devenir le référentiel commun pour tous les acteurs.
- Il contient le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA) (ici), un processus universel centré sur la personne qui sert de modèle aux organisations pour aligner leurs pratiques.
Conséquence pour les opérateurs : En adoptant et en se référant à ce Code (ou à ses principes directeurs), les institutions et les professionnels ont une base commune d’engagement, ce qui garantit que, peu importe l’acteur, la direction reste la même : la vie choisie par la personne.

Soulager les aidants

Cinq idées surprenantes pour enfin soulager les aidants.
Le Service Public Départemental de l’Autonomie (SPDA) sera-t-il une nouvelle usine à gaz ? Et si la solution était déjà là ?

Introduction : Le parcours du combattant des aidants

Pour des milliers d’aidants, accompagner un proche vulnérable s’apparente à un véritable “parcours du combattant”. Le système d’aide, bien que riche en dispositifs, est un labyrinthe fragmenté, source d’une “fatigue née du compliqué”. Ce sentiment d’être “seul devant ce compliqué” épuise les familles, qui ne contestent pas la qualité des interventions mais leur manque de continuité et de fluidité.

Face à ce constat, l’instinct pousse à réclamer plus de moyens, de nouvelles lois, des structures supplémentaires. Et si cette course en avant était précisément le problème ? Une proposition audacieuse prend le contre-pied total de cette logique : et si une solution innovante, humaine et étonnamment simple pouvait émerger, non pas en ajoutant une nouvelle structure, mais en transformant l’existant de l’intérieur ?

Cet article explore cinq des idées les plus percutantes de ce projet. Cinq principes qui montrent qu’il est possible de faire mieux avec les ressources déjà en place, en changeant simplement de posture et en faisant confiance à l’humain.

1. L’innovation n’est pas un nouveau dispositif, mais une nouvelle posture.

Contrairement à toute la logique habituelle, la première idée bouscule les habitudes : la solution ne nécessite ni de créer une nouvelle structure, ni d’allouer un budget important. Elle repose sur le concept des “Volontaires SPDA”, dans le cadre du nouveau Service Public Départemental de l’Autonomie (SPDA) qui vise justement à simplifier et coordonner les aides. Ces volontaires sont des professionnels déjà en poste (travailleurs sociaux, coordinateurs, etc.) qui acceptent de consacrer une petite partie de leur temps pour suivre durablement une ou deux situations spécifiques.

Concrètement, imaginez une coordinatrice de services à domicile qui, avec l’accord de son employeur, peut dédier officiellement un temps à être l’unique référente de la famille Martin, s’assurant que tous les intervenants sont mobilisés et que les besoins de la famille sont entendus dans la durée. Le coût est “symbolique” car il repose sur une mobilisation différente du capital humain présent. Cette posture est un désaveu implicite de la “solutionnite” administrative qui empile les dispositifs. Elle postule que la ressource la plus précieuse et la moins exploitée n’est pas le budget, mais la volonté d’agir des professionnels de terrain.

Pas une révolution, une évolution.

2. La solution se cache dans les “interstices” du système.

Plutôt que de vouloir réformer de front les dispositifs, la proposition suggère de se glisser dans leurs “marges inexploitées”. Le véritable changement de paradigme se situe ici : l’innovation résiderait dans les “fissures et interstices de liberté” que chaque organisation possède, même la plus rigide. C’est dans ces espaces que de nouvelles énergies, déjà présentes mais sous-utilisées, peuvent être libérées.

Là où l’on attendrait une réforme structurelle, la proposition opère une micro-chirurgie organisationnelle. Elle permet de mobiliser les professionnels qui souhaitent s’impliquer davantage mais se sentent contraints par leurs fiches de poste. En leur donnant une autorisation et un cadre pour agir dans ces “interstices”, on active un levier de transformation immense sans perturber le fonctionnement global. La puissance de cette métaphore est de montrer qu’un changement majeur peut naître de petites actions ciblées, en introduisant de la flexibilité et de la confiance là où la complexité administrative règne.

Vous avez des compétences et l’envie? Attachez-vous à une situation pour la soutenir durablement.

3. Redonner du sens aux professionnels est la clé du soulagement des aidants.

Le bien-être des aidants est directement lié à celui des professionnels qui les accompagnent. Le constat est sans appel : les professionnels du secteur sont compétents et dévoués, mais se sentent souvent “écartelés par des injonctions paradoxales”. Ils sont empêchés d’assurer le suivi dans la durée qui est pourtant essentiel à la construction d’une relation de confiance.

L’idée la plus profonde ici est que pour soulager durablement les aidants, il faut d’abord “prendre soin” des professionnels. Le volontariat SPDA répond directement à leur “quête de sens” en offrant une “vraie liberté d’action”. En restaurant leur autonomie et leur capacité à tisser des liens humains dans la durée, on ne fait pas que répondre à leur quête de sens : on bâtit l’infrastructure relationnelle de confiance dont les familles ont désespérément besoin. C’est un cercle vertueux où la reconnaissance du professionnel se traduit par un soulagement direct pour la famille.

Enfin des ressources immédiates stables et humaines, sans parcours du combattant. Plus jamais seul ! Un soulagement !

4. Bâtir un “pont humain” entre la famille et l’administration.

La proposition vise à créer une nouvelle “Alliance” entre deux forces qui peinent à collaborer : la “solidarité citoyenne”, incarnée par les familles et les proches, et la “solidarité institutionnelle”, portée par les dispositifs publics. Aujourd’hui, ces deux mondes fonctionnent souvent en parallèle, créant des ruptures dans les parcours.

Les Volontaires SPDA se positionnent précisément comme le “pont humain” manquant, le “trait d’union durable” entre ces deux univers. Mais ce “pont” n’est pas un simple intermédiaire. Il est la mémoire vivante et la conscience d’un parcours, là où le système, par sa nature fragmentée, est amnésique. Il prévient l’épuisement des familles forcées de répéter leur histoire à chaque nouveau guichet. En incarnant cette connexion, les volontaires rendent la solidarité “accessible, opérante et apaisante”, transformant un système complexe en un écosystème de confiance.

Les Volontaires SPDA sont le trait d’union durable entre ces deux logiques. Ils démontrent qu’une société solidaire peut se tenir ensemble, à hauteur d’homme, dans la durée et la simplicité.

5. Le plus grand obstacle n’est pas l’argent, mais la peur du “oui”.

La dernière idée, et peut-être la plus fondamentale, est que les freins à cette innovation ne sont pas financiers. Ils sont avant tout culturels et organisationnels. Les principaux obstacles identifiés sont la “crainte” des salariés et des employeurs face à une nouvelle forme d’engagement, et la “méfiance” légitime des familles, échaudées par les promesses non tenues.

La mise en œuvre de cette solution ne demande “ni budget supplémentaire, ni révolution administrative”. Elle repose entièrement sur une “autorisation explicite de libérer des volontés individuelles”. C’est un “oui qui change tout”. Le véritable coût de cette innovation n’est donc pas financier, mais culturel. Il se mesure en courage managérial et politique, et en confiance institutionnelle, des ressources souvent plus rares que les crédits budgétaires.

Les vrais chefs sont ceux qui rendent possible ce qui est nécessaire
Charles de Gaulle

Conclusion : Et si on commençait ?

En définitive, cette proposition n’est pas seulement une solution pour les aidants ; c’est un manifeste pour une nouvelle forme d’action publique, qui préfère l’activation des ressources humaines existantes à l’inflation bureaucratique. Une innovation “apaisante” est à portée de main, centrée sur la continuité, la simplicité et une ingénierie humaine qui fait confiance aux acteurs de terrain.

Cette approche invite à l’action immédiate avec une promesse simple et mobilisatrice : “On s’en occupe tout de suite, ensemble, et pour de bon.” Le système est submergé par la complexité, mais la solution la plus efficace ne serait-elle pas, finalement, une simple question de volonté et de confiance humaine ?

Le Pari de la Confiance

Article de convergence Unapei-Dediĉi-SPDA

Dépassons la confusion pour garantir l’avenir de nos enfants

Chers amis de l’Unapei, chers parents fondateurs du mouvement de la solidarité.

Depuis des décennies, nous portons l’impératif éthique et viscéral de protection de nos enfants. Nos anciens ont bâti des structures (le “Grand Toit”) là où il n’y avait rien.

Aujourd’hui, le modèle Dediĉi (le “Petit Toit” centré sur l’humain et soutenu par le “Grand Toit”) est souvent perçu comme une utopie-critique, voire une menace.

Nous affirmons qu’il n’en est absolument rien.

Notre désaccord éventuel est purement interprétatif, et sa résolution favoriserait l’avenir de nos proches et de nos enfants (rôle 1 – La Personne).

La divergence apparente n’est que le fruit de la confusion de rôles et d’un malentendu.

La confusion

Le cœur du problème réside dans l’amalgame historique de deux fonctions vitales :

La Défense Ultime (rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental) : La protection inconditionnelle et affective, qui est la voix de l’amour parental et du cercle de confiance. Elle doit pouvoir dire « Non » à l’Institution (de quelque nature qu’elle soit).
L’Institution gestionnaire (rôle 5 – Le légal) : Le garant des budgets, des normes, et de la pérennité légale des services. Elle est conditionnée par la loi et les finances. Elle doit s’assurer que l’aide est possible et légale.

Historiquement, le mouvement parental, par nécessité, a fusionné ces deux rôles. Il a cru que plus l’institution (rôle 5) était forte, plus la protection (rôle 2) l’était (malheureusement il est régulièrement démontré par les faits qu’il n’en est rien).

Le constat universel est simple : le rôle 5 (et ses contraintes) finit toujours par prendre le pas sur le rôle 2 (l’inconditionnel). L’amour se dilue dans l’administration et les impératifs de fonctionnement.

L’offre de convergence

Dediĉi propose que l’Unapei, forte de son réseau et de sa puissance institutionnelle, confirme et renforce sa mission : Être le garant du rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental.

Comment ? En éclaircissant les rôles.

1. Sanctuariser le Défenseur Ultime

L’Unapei (rôle 5) doit reconnaître et soutenir institutionnellement le rôle du Défenseur Ultime (rôle 2), sans jamais l’incarner elle-même (confusion de rôle actuelle).

Son pouvoir renforcé : En tant que rôle 5, l’Unapei fournit le cadre collectif parental, légal et financé pour que le rôle 2 (parents, proches, ou tiers de confiance formés) puissent exercer leurs droits de regard inconditionnel sur l’accompagnement, même après la disparition ou l’évolution des parents, fondateurs de nos institutions si attentionnées et performantes soient-elles.
L’Assurance “Après Nous” : L’Unapei apporte ainsi la solution que les familles cherchent désespérément : l’assurance que le filtre protecteur humain et affectif survivra, sera soutenu et réassuré pour toujours.

2. Adopter le rôle 3 comme agent de Lien

Pour que nos structures et les autres travaillent au service de l’autodétermination, il faut un contexte intime au cœur duquel un agent de lien agit : le rôle 3 (celui qui s’occupe activement et durablement de la situation).

L’Action : Intégrez le rôle 3 comme le standard de liaison dans nos associations. Ce rôle, humain et non-gestionnaire, devient le passeur entre la volonté (rôle 1 & 2) et l’offre technique de tous les acteurs de compensation et de la société (rôle 4).
Le Résultat : Le rôle 3 garantit que les services délivrés sont exactement ce que la personne et ses défenseurs ont demandé, et non ce que les établissements ont à offrir.

Servir la volonté

En acceptant cette coopération de rôles nous supprimons le risque d’un conflit sur malentendu :

Le Petit Toit (l’Humain) gouverne et dirige l’action, car il incarne une protection soutenue et surveillée.
Le Grand Toit (l’Institution) soutient le Petit Toit , car il apporte les moyens et le cadre de l’éthique, du renforcement.

Cette coopération est salvatrice car elle permet de rester fidèle et de renforcer l’esprit initial des fondateurs de l’Unapei (la protection affective) tout en positionnant nos structures militantes comme les partenaires indispensables pour l’implémentation prochaine du Service Public Départemental d’Autonomie (SPDA).

Chers amis de l’Unapei : Ne voyez pas Dediĉi comme quelque chose à repousser, mais comme un éclairage qui nous permettra de pérenniser notre mission première, celle de la Défense Ultime, pour les générations à venir.

L’heure n’est plus à la confusion, mais à la convergence.

Faisons de cette clarification le socle d’un pacte de solidarité.

La Solidarité se joue entre humains soutenus. La Défense Ultime d’une personne vulnérable, par nature inconditionnelle, ne réside jamais en fin de compte dans une personne morale, mais trouve toujours son dernier ressort dans des personnes physiques, soutenues par des Institutions.

Métaphore : la maman, soutenue par la famille et la tribu du village, qui protège son bébé contre tout.

Jean-Luc LEMOINE
Parent militant
Adhérent Unapei
Président-fondateur de Dediĉi

Les Cercles de Confiance

l’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle

Handicap, vieillissement

La vulnérabilité, qu’elle soit liée à l’âge, au handicap ou à des situations de vie complexes, interroge notre capacité collective à organiser des réponses humaines, durables et adaptées.

Les parents, les aidants et les acteurs de la solidarité partagent une intuition forte : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence d’un cercle de confiance, à la fois proche dans l’humanité et soutenu par des institutions. Ils ont l’intuition également que ces cercles doivent exister et bien fonctionner partout où la personne est et partout où elle sera (en établissements ou en inclusion société) pour garantir le contexte de leur autodétermination.

Pourtant, ces cercles, quand ils existent, sont souvent fragiles, informels et leur pérennité devrait reposer sur une coordination rare entre acteurs de terrain et structures publiques.

Comment transformer cette intuition en action ? Comment construire, dès aujourd’hui, des alliances entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle pour répondre aux besoins immédiats et futurs des personnes vulnérables et de leurs proches ?

1. Les besoins des personnes vulnérables et de leurs proches : entre Vie à tout prix et peur de l’abandon

Les aidants, qu’ils soient jeunes parents, conjoints ou enfants de personnes âgées, vivent des temporalités et des pressions différentes :

Les jeunes parents sont souvent animés par une « pulsion de vie » : confiant en l’avenir, ils veulent faire avancer les choses. Leur énergie est tournée vers le dynamisme, le possible, l’action, mais aussi vers la recherche de solutions pour les moments où ils ne peuvent pas être présents.
Les aidants plus âgés ou épuisés ressentent davantage le besoin d’être soulagés, d’organiser, d’anticiper le changement et la disparition :« Que risque mon proche si je suis absent, que deviendra -t-il quand je ne serai plus là ? ».

Un constat partagé : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence permanente de personnes de confiance, qui s’entendent entre elles, agissent en coordination et sont soutenues par des institutions. Pourtant, ces cercles sont souvent informels, fragiles, et leur organisation reste un défi.

2. Le cercle de confiance : un modèle à renforcer

Un cercle de confiance efficace repose sur trois piliers :

Comprendre la personne vulnérable : prendre le temps de l’écouter, de connaître ses besoins, ses désirs, ses peurs.
Défendre et protéger : agir comme un rempart contre l’isolement, les abus, ou les lacunes du système.
S’occuper de la situation : aller chercher des compensations, mobiliser des ressources et les vérifier pour combler les manques.

Le défi : ces cercles existent souvent de manière naturelle, mais ils sont rarement formalisés, soutenus ou connectés aux institutions. Leur fragilité les expose à la disparition, notamment en cas de fatigue des aidants ou de changement de situation.

3. L’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle : un impératif

Pour pérenniser ces cercles, il faut :

Créer des ponts entre les acteurs citoyens (familles, proches, voisins, bénévoles) et les acteurs institutionnels (établissements et professionnels de compensation, collectivités et institutions) ; avec en guise de ponts et de passerelles des professionnels de proximité en charge de s’occuper des situations pour garantir la centralité de la personne vulnérable au milieu du pont.
Formaliser des contrats de confiance : par exemple, des chartes ou contrat mixtes engageant les parties prenantes à collaborer.
Mobiliser des ressources autrement : communiquer sur un autrement, inventer et négocier de nouvelles relations, de nouvelles postures, de nouveaux pouvoirs.

Exemples inspirants :

Les cercles de soutien (comme ceux développés au Québec ou en Belgique) associent proches, voisins et professionnels autour d’un projet personnalisé.
Et d’autres dans le monde : Cercles de Soutien et de Responsabilité ; Voisins Solidaires ; Petits Frères des Pauvres ; Cercles de soutien communautaires ; Cercles de soutien pour personnes handicapées, âgées ;
Et les travaux du laboratoire d’idée Dediĉi – www.dedici.org : Triade d’autodétermination en triple expertise ; Petit toit ; Famille sociale étendue ; Cercle d’intimité et de confidences ; A trois pour dire Je. Après-Nous.

4. Agir maintenant : comment construire ces cercles ?

Pour passer de l’intuition à l’action, voici des pistes concrètes :

Organiser des sensibilisations régulières : pour renforcer la confiance, partager les informations, et ajuster les actions.
Identifier les personnes ressources : qui, dans l’entourage, peut s’engager ? Qui, parmi les professionnels, peut jouer un rôle de facilitateur ?
S’appuyer sur des outils existants : Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), ou encore les dispositifs de répit pour les aidants.
Demander un soutien institutionnel : solliciter les communes, les départements, ou les associations pour mobiliser et soutenir les acteurs de ces cercles. Demander une posture officielle de l’État pour rendre possible ce qui et nécessaire.

Un message clé : Ces cercles ne se construisent pas seuls. Ils ont besoin d’être reconnus, accompagnés et intégrés dans une démarche plus large de solidarité territoriale.

5. Conclusion : un appel à l’action collective

La vulnérabilité est un appel à l’innovation sociale. Les cercles de confiance, lorsqu’ils sont soutenus par des institutions et portés par des citoyens engagés, deviennent des leviers puissants pour prévenir l’isolement, améliorer la qualité de vie, et anticiper les transitions (vieillissement, handicap, fin de vie).

À nous de jouer : en tant qu’aidants, professionnels, élus ou simples citoyens, nous avons tous un rôle à jouer pour construire, dès aujourd’hui, ces alliances indispensables.

Répondez à l’enquête

Assistants sociaux, coordinateurs, et tous ces métiers-là

Pourquoi personne ne sait plus qui fait quoi …

Vous avez déjà entendu parler de « coordinateur », de « faciliteur », d’assistant ou de « référent » ou d’autres missions et machins comme « plateforme » ? Ces métiers, censés nous aider dans les moments difficiles, se multiplient… sans que personne ne sache vraiment à quoi ils servent. Pire : les professionnels eux-mêmes, parmi les plus aguerris, s’y perdent. Résultat ? Des professionnels en difficultés, des mécontentement voire peut-être des centaines de millions d’euros publics dépensés chaque année pour des dispositifs dont l’utilité n’est jamais évaluée par ceux qui devraient en bénéficier. Il est temps de tout repenser et de parler enfin de ceux qui s’occupent activement des situations.

Le constat : un maquis de métiers et de dispositifs

Un jargon incompréhensible.

En France, le secteur social et médico-social compte des dizaines d’appellations pour des métiers qui, souvent, se recoupent : assistante sociale, coordinateur, facilitateur, gestionnaire de cas, référent, etc.
Exemple : Une personne âgée en perte d’autonomie peut croiser jusqu’à 8 interlocuteurs différents, chacun avec son propre vocabulaire et ses propres règles.

Des professionnels en souffrance !

Les travailleurs sociaux sont submergés par des missions floues et des protocoles changeants.
Témoignage : “On nous demande d’être à la fois pompier, psychologue et administrateur, mais on n’a ni les moyens ni le pouvoir de vraiment agir”, confie une assistante sociale en France.

Un gaspillage de moyens ?

Les financements publics (via les ARS, les départements, la Sécu pour les institutions et association) abondent, mais personne ne mesure l’impact réel de ces dispositifs.
Chiffre clé : Plus de 30 milliards d’euros sont consacrés chaque année à l’action sociale en France, mais aucune évaluation systématique n’est faite par les bénéficiaires.

Le cœur du problème : des acteurs sans pouvoir, ni véritable pilotage, des usagers sans voix

Des mandats flous, des pouvoirs limités

Les professionnels sont mandatés pour “s’occuper” des situations, mais n’ont souvent ni les leviers ni l’autonomie pour les résoudre, ni preuve de leur utilité.
Exemple : Un coordinateur peut passer des heures à organiser des réunions entre médecins, assistantes sociales et familles… sans pouvoir débloquer un logement adapté ou une aide financière urgente.

L’absence d’évaluation par les usagers

Les contrôles qualité actuels se concentrent sur les processus (est-ce que les dossiers sont bien remplis ?) et non sur les résultats (est-ce que la situation s’améliore ?).
Comparaison : Dans le privé, un service client est noté en fonction de la satisfaction des clients. Dans le social, les usagers ne sont presque jamais consultés sur l’utilité ou l’efficacité des dispositifs.

Des institutions déconnectées

Les financeurs (ARS, départements) contrôlent les budgets, mais pas l’utilité concrète des actions. Ils veulent des rapports d’activités mais jamais des rapports d’utilité.
Conséquence : Des dispositifs coûteux continuent d’exister par le fait que le contrôle de gestion ne s’occupe que trop peu de l’essentiel.

Pourquoi ça ne marche pas

Une logique administrative, pas humaine

Les institutions créent des guichets uniques ou des plateformes de coordination, mais ces structures ajoutent de la complication au lieu de la réduire.
Cas d’école : Les “Plateformes X et Y”, censées simplifier les démarches, sont souvent perçues comme un point en plus, qui pares le premier espoir, vous renvoie de toute façon vers d’autres points où vous vous perdez.

L’illusion de la coordination

Multiplier les coordinateurs ne résout rien si personne n’a le pouvoir et l’autorité.
Image : Imaginez une équipe de football avec 10 petits capitaines et aucun grand attaquant. C’est ce qui se passe dans le social.

Un système qui se juge lui-même

Aujourd’hui, ce sont les institutions qui évaluent leurs propres dispositifs, sans impliquer directement les usagers. Les plus forts peuvent donc toujours arbitrer selon leurs intérêts.
Résultat : Les rapports qualité concluent souvent que “tout va bien”, alors que les bénéficiaires et les professionnels crient leur ras-le-bol.

La solution : recentrer le système sur les usagers et les utilités

Évaluer l’utilité, pas juste la conformité

Proposition : Ce sont aux plus faibles et à leurs entourages de dire :
- “Est-ce que notre situation s’est améliorée ?”
- “Avons–nous compris qui faisait quoi ?”
- “Qu’est-ce qui aurait pu nous aider davantage ?”
Modèle : S’inspirer de la subsidiarité : associer, voire laisser les usagers imaginer les choses simples d’une proximité.

Donner du pouvoir aux acteurs de terrain

Idée phare : Créer le rôle de “Ceux qui s’occupent activement et durablement de la situation“ au service de chaque situation, avec :
- Un mandat clair (ce qu’est ce rôle et ce qu’il peut faire).
- Un pouvoir réel (avec des acteurs mandatés, respectés, dotés de pouvoirs).
- Une responsabilité sur la durée (un rôle permanent, dans une organisation autour de la personne clarifiée).

Financer l’impact, pas les processus

Réforme : Lier une partie des financements publics aux utilités démontrées (ex : réduction du nombre de ruptures de parcours, amélioration de la qualité de vie) et redonner du sens aux acteurs de proximité.
Exemple à suivre : Aux Pays-Bas, certains dispositifs sociaux sont financés en fonction des progrès mesurés chez les bénéficiaires.

Simplifier et clarifier

Action concrète : Regrouper tous ces métiers en un seul rôle ; « Ceux qui s’occupent activement et durablement de la situation), un rôle radicalement nouveau au cœur d’une organisation simplifiée qui n’appartiendra qu’à la personne vulnérable (Voir les propositions complètes du laboratoire d’idée citoyen : www.dedici.org)
Revaloriser les assistants sociaux, au sens noble, avec une reconnaissance, un respect et des pouvoirs soutenus et défendus par les institutions.

5. Conclusion : l’urgence d’agir

Le système social français n’est pas pauvre en moyens, mais en cohérence. Il est temps de passer d’une logique de métiers à une logique de rôle et d’utilité, en plaçant les usagers au cœur de l’évaluation.

Livre : la coordination dans tous ses états. 291 pages.

Preuve de concept

Nous avons le plaisir de partager avec vous l’outil “Cercle Dediĉi” un prototype exploratoire, conçu pour visualiser, comprendre et améliorer l’entourage d’une personne vulnérable.

Un outil au service de la solidarité

Le Cercle Dediĉi est un outil de diagnostic et de coordination, qui permet de :

représenter les acteurs autour d’une personne vulnérable,
voir qui assure la défense et la protection (rouge),
identifier ceux qui s’occupent de la situation (vert),
repérer les soutiens institutionnels (jaune), les interventions du quotidien (noir), et la vulnérabilité elle-même (bleu),
anticiper les fragilités et préparer les relais.

À qui s’adresse ce prototype ?

L’outil est destiné en premier lieu aux membres du cercle de personnes de confiance :

familles, proches, aidants,
bénévoles et accompagnants,
professionnels de proximité,
ainsi qu’aux institutions qui souhaitent mieux comprendre l’organisation de l’entourage d’une personne vulnérable.

Deux modes d’utilisation

En local : à la maison, sur son ordinateur Windows ou sa tablette Android, avec des fichiers locaux.
En partage : via un cloud ou un drive partagé, permettant un travail collectif tout en gardant les données strictement privées.

⚠️ Limite actuelle : l’outil ne fonctionne pas sous iOS (iPhone, iPad).

Une invitation à l’expérimentation

Cette « preuve de concept » est publiée à titre exploratoire.
Elle a vocation à être testée, discutée, et améliorée grâce aux retours des familles, des aidants, et des acteurs de la coordination.

Nous vous invitons donc à découvrir le prototype, à le manipuler et à nous transmettre vos impressions.

👉 Lien vers la documentation utilisateur

👉 Lien vers l’application Cercle.Dedici

👉 Téléchargez 5 exemples_Cercle.Dedici

Zenodo

Un jalon historique pour la solidarité

Le projet DEDIĈI, consacré à l’organisation collective autour des personnes vulnérables, franchit une étape déterminante : le corpus complet DEDIĈI (v1.0) est désormais publié en accès ouvert sur la plateforme scientifique internationale Zenodo, avec un Digital Object Identifier (DOI) 10.5281/zenodo.17174017.

Cela signifie que ce corpus est :

pérenne : archivé de manière définitive dans une base mondiale de recherche,
citable : chaque chercheur, professionnel ou décideur peut s’y référer scientifiquement,
accessible : disponible pour toutes les générations futures, sans dépendance à un site unique.

Qu’est-ce que Zenodo

Zenodo est une plateforme de dépôt scientifique créée par le CERN (Centre Européen de Recherche Nucléaire, Genève) avec le soutien de l’Union Européenne.
Elle fait partie des infrastructures de la science ouverte et accueille : articles, données, logiciels, images, et désormais corpus sur la solidarité.
Chaque dépôt reçoit un DOI, identifiant reconnu par toutes les bibliothèques de recherche du monde.
Les contenus de Zenodo sont indexés dans les grands catalogues scientifiques (Google Scholar, OpenAIRE, DataCite, HAL, etc.).

Concrètement : le corpus DEDIĈI peut être trouvé, lu et cité par des chercheurs, décideurs politiques, institutions, universités et intelligences artificielles partout dans le monde.

Pourquoi est-ce important ?

La solidarité, bien que centrale dans toutes les sociétés, n’avait pas encore fait l’objet d’un cadre principiel universel décrivant :

les causes des causes des ruptures de solidarité,
les cinq rôles fondamentaux permettant d’y répondre,
les notions d’intelligence collective et de cercle de confidence comme socle de l’organisation vivante.

Le corpus DEDIĈI apporte cette base manquante, testée par une recherche-action de trois ans, et propose un Code de la Solidarité comparable, dans sa portée, à d’autres textes universels.

Références et ancrages

ONU – Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD, 2006)
OMS – Cadres “people-centred” pour les systèmes de santé et de protection
ISO 9001 – Gestion de la qualité par les processus
Droit français – Protection juridique des majeurs et projets de vie

Le corpus DEDIĈI dialogue avec ces référentiels internationaux, tout en restant accessible à tous : familles, aidants, associations, institutions et chercheurs.

Conséquences pour la recherche et l’action publique

Les chercheurs disposent désormais d’un corpus ouvert, structuré et indexé qu’ils peuvent intégrer à leurs travaux (IA, sociologie, droit, santé publique, organisation sociale).
Les décideurs politiques et les institutions peuvent s’appuyer sur un socle théorique et pratique universel pour repenser la solidarité.
Les familles et personnes vulnérables accèdent à un langage clair, partagé et durable, reconnu au niveau international.

Et après

Ce DOI marque le point de départ d’une nouvelle phase :

enrichissement progressif (versions v1.1, v1.2…),
intégration d’outils pédagogiques et visuels (totem, FALC, vidéos),
ouverture à la recherche mondiale et aux intelligences artificielles, qui pourront indexer et diffuser ces contenus.

En résumé

Avec son DOI, le corpus DEDIĈI bénéficie désormais d’une visibilité scientifique mondiale grâce à Zenodo, plateforme du CERN et de la science ouverte européenne. C’est un outil puissant pour faire avancer la recherche et l’action en solidarité, et pour donner à chaque personne vulnérable la place qui lui revient dans une organisation collective vivante.

Aider ou soulager les aidants ?

Un petit détour pour comprendre la vie des aidants.

Aider, c’est tendre la main. Soulager, c’est enlever le poids. Pour les aidants, la différence n’est pas un mot, c’est une vie qui change.

Parler d’aide aux aidants ne suffit plus. Ce qu’il faut, c’est une politique du soulagement : retirer réellement la charge qui les écrase, et non seulement les encourager et les entretenir à la porter.

Aider, c’est utile. Soulager, c’est vital. Les aidants n’ont pas besoin de conseils en plus, ils ont besoin qu’on prenne une partie de leur charge.

Il y a des mots qui paraissent proches et pourtant ouvrent des mondes différents. Aider et soulager en font partie.

Aider, c’est accompagner un geste déjà engagé. Celui qui aide apporte une indication, une ressource ponctuelle, un encouragement. Il donne une clé, une lumière, une main momentanée pour continuer à avancer. Aider, c’est soutenir la personne qui porte le fardeau afin qu’elle le porte un peu mieux. On ajuste la posture, on enlève une pierre, on applaudit l’effort. L’aidant, malgré tout, reste seul responsable de la lourde charge.

Soulager, c’est autre chose. C’est un geste plus radical, plus décisif. Soulager, c’est prendre en compte la charge elle-même. C’est la soutenir de l’extérieur, poser des étais solides, ou la retirer des épaules de celui qui ploie. Soulager, c’est donner du répit, rendre l’air respirable, offrir la possibilité de vivre à nouveau sans la constante oppression du poids.

On pourrait dire que soulager, c’est aider autrement, mais ce serait insuffisant. Car soulager, ce n’est pas simplement une intensification de l’aide, c’est un changement de logique : on ne renforce pas la capacité à supporter, on transforme les conditions mêmes du support.

Pour les familles qui accompagnent une personne handicapée, malade ou vieillissante, la différence est immense. L’aide est précieuse, mais elle ne change pas le destin quotidien. Le soulagement, lui, modifie la vie. Il rend possible le répit, la sérénité, la projection dans l’avenir.

C’est pourquoi nous pourrions dire que les « commissions d’aide aux aidants » devraient devenir des « commissions de soulagement ». Non pas se contenter de donner des conseils, des guides ou des encouragements, mais bâtir une organisation qui retire réellement une partie de la charge, qui l’étaye durablement.

Le philosophe pourrait conclure :

« L’aide répare un instant, le soulagement transforme une existence. »

Et c’est cela que nous devons à ceux qui portent chaque jour, souvent dans l’ombre, la vie de leurs proches vulnérables : non pas seulement les aider à continuer, mais les soulager pour qu’ils puissent aussi vivre.

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On raconte l’histoire d’une vieille dame qui, chaque jour, traversait la campagne avec un lourd fardeau sur le dos.

Les passants, compatissants, ne manquaient pas de lui donner des conseils : « Marchez plus droit ! »
« Prenez ce chemin, il est moins escarpé ! », « Reposez-vous de temps en temps, cela ira mieux ! », etc. Certains l’encourageaient, d’autres lui montraient des astuces. Elle remerciait, reprenait son souffle… mais la charge restait entière, sur ses épaules.

Un jour pourtant, un paysan s’arrêta. Il regarda la vieille dame, et sans un mot, il prit le fardeau, l’installa sur sa charrette et reprit la route à ses côtés en promettant à la vielle dame qu’il continuera comme cela, chaque jour, tant que ce fardeau à porter existera.

Alors, pour la première fois depuis longtemps, la vieille dame marcha les mains libres, soulagée, respirant l’air frais de la campagne en rêvant d’un avenir plus désirable.

La vie des aidants ressemble souvent à celle de cette vieille dame. Tant que nous nous contentons d’« aider », nous leur laissons leur charge. Mais lorsque nous décidons de « soulager », tout change.

Le Graal de la Solidarité

Pour chercheurs et décideurs d’institutions, et pour toutes les âmes à la recherche d’une cohérence efficace pour les plus vulnérables

Voici une expérimentation inédite : faire dialoguer plusieurs intelligences artificielles pour explorer ce que pourrait être une constitution éthique universelle en matière de solidarité (le fameux maillon commun d’une solidarité convergente).

L’idée est simple et ambitieuse :

partir d’une question fondamentale : comment organiser la solidarité au profit des personnes vulnérables
laisser les IA confronter logiques et connaissances pour en dégager un socle argumenté, cohérent et difficilement contestable.

Ce chantier prototype, mené à titre expérimental par Dediĉi, vise à ouvrir un espace de réflexion collective. Il ne s’agit pas de remplacer l’humain, mais de bénéficier d’un miroir puissant qui met en lumière nos invariants et nos points d’accord possibles.

Nous pensons que cette démarche peut nourrir les volontés qui s’interrogent sur la manière d’ancrer durablement l’éthique dans les pratiques de solidarité.

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