Corpus Solidarité

A l’attention de Tous, pour Tous
Déposé sur Zenodo, plateforme de la recherche européenne hébergée par le CERN, pour une utilité et pour une éternité

236 articles, 15 livres, 20 mini-sites thématiques, 21 grands titres journalistiques, plusieurs dizaines de publications, des outils en ligne, etc.

Origine et sens de ce corpus

Ce corpus est né d’une inquiétude simple et durable :
celle d’un père face à l’avenir de son enfant,
handicapé, vieillissant,
et à la question de savoir qui restera vraiment auprès de lui
lorsque les proches ne pourront plus être là.
Il est né aussi du constat calme
qu’il existe un écart
entre ce que de nombreuses familles vivent au plus profond
et ce que les institutions, même bien intentionnées,
placent le plus souvent au centre de leur action.
Cet écart n’est pas une faute.
Il est structurel.
Les familles portent une préoccupation relationnelle et temporelle.
Les institutions portent des responsabilités collectives, politiques et organisationnelles.
Les deux sont nécessaires.
Elles ne coïncident pas toujours.
Face à cela, un choix a été fait :
ne pas opposer,
ne pas contraindre,
mais formuler, organiser et déposer.
Formuler ce qui fait réellement tenir la solidarité :
les relations de proximité,
les cercles de confiance,
la continuité dans le temps.
Organiser ces éléments en un cadre lisible.
Et tout déposer en licence ouverte,
afin que ces idées restent disponibles,
libres,
réutilisables,
sans propriétaire,
pour ceux qui en auront besoin un jour.
Ce travail n’attend pas de résultat immédiat.
Il s’inscrit dans le temps long.
Dix ans, vingt ans, ou davantage.
Il est placé là comme une ressource,
non comme une revendication.
Celui qui l’a porté est aussi engagé
dans des instances représentatives des familles
et des institutions.
Il connaît les deux rives.
C’est depuis cet endroit,
à la fois intérieur et en écart,
avec un regard atypique,
que ce corpus a été construit.
Qu’il serve, le moment venu,
à ceux qui chercheront
à relier davantage
les attentes profondes des familles
et le travail des institutions qui les représentent.
Qu’il reste disponible.
Qu’il reste libre.
Qu’il reste paisible.

Lien CERN Zenodo. https://zenodo.org/records/22053830
Publics, familles, professionnels, chercheurs, décideurs, politiques, etc.
Utilisez ce lien avec une Intelligence artificielle, et goûtez les réponses à vos questions

Quel avenir pour nos enfants

Après Nous

La question de l’avenir de nos enfants, notamment ceux en situation de handicap, est une préoccupation majeure pour chaque parent. Ce projet propose la mise en place d’un cercle de personnes de confiance durable pour chaque situation, soutenu par les institutions.

19 aout 2026 Vidéo ici

Mon projet de vie

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent

Il existe des projets de vie qui portent sur un logement, une activité, un accompagnement, des soins, un travail ou des loisirs. Et puis il existe peut-être un projet plus fondamental, parce qu’il rend tous les autres possibles :

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent et m’aident à faire entendre ce que je veux.

Pour certaines personnes en situation de vulnérabilité, notamment lorsqu’elles rencontrent d’importantes difficultés de compréhension, de communication ou d’autodétermination, cette continuité humaine n’est pas un supplément de confort. Elle peut devenir une condition essentielle pour être comprise, exprimer ses préférences et ses refus, traverser les changements de professionnels ou de lieux de vie et continuer à être actrice de ce qui lui arrive.

C’est à partir de cette question que DEDIĈI a construit une nouvelle ressource :

Mon projet de vie
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Le site part volontairement de la personne et de sa demande. Il ne présente pas comme existante une nouvelle prestation qui aurait déjà son nom, son tarif et son cadre réglementaire. Il cherche au contraire à montrer ce que l’on peut déjà demander, examiner, organiser ou expérimenter à partir des cadres existants, puis à distinguer clairement ce qui relève encore d’une innovation organisationnelle ou, plus loin, d’une évolution éventuelle du droit.

Une idée simple : le cercle appartient à la personne

Le cœur de la proposition est le cercle de personnes de confiance : quelques personnes physiques suffisamment proches pour apprendre à connaître la personne, ses façons de s’exprimer, son histoire, ses préférences et ses refus, et capables de rester ou de se relayer dans le temps.

Ce cercle n’est pas l’équipe d’un établissement. Il n’est pas un comité qui décide à la place de la personne. Il ne remplace ni une mesure de protection juridique, ni les soins, ni la PCH, ni les accompagnements nécessaires.

Il appartient à la personne.

Les institutions peuvent en revanche aider ce cercle à émerger, à se renforcer, à accueillir de nouvelles personnes, à traverser les transitions ou à se reconstituer lorsqu’il s’affaiblit. C’est le principe qui traverse tout le travail : les Grands Toits soutiennent le Petit Toit, sans le tenir, et font alliance avec lui.

De la demande d’une famille à une réponse organisée

Le travail ne s’arrête donc pas à une idée générale.

Le site a été construit pour suivre toute la chaîne.

Une personne ou une famille peut y trouver une formulation directement utilisable dans un projet de vie MDPH. Une équipe MDPH ou une CDAPH peut examiner ce qui est réellement demandé et distinguer ce besoin des prestations déjà connues. Une association, un service ou un organisme gestionnaire peut étudier un cahier des charges permettant d’imaginer une offre. Une ARS, un Département ou un autre financeur peut regarder ce que suppose son ingénierie, son expérimentation et sa pérennisation. Enfin, juristes, directions et décideurs publics peuvent retrouver les fondements, les limites du droit actuel et les propositions prospectives. Le site organise explicitement ces quatre parcours sans obliger chacun à lire tout le dossier.

Trois éléments doivent rester clairement séparés : le cercle humain propre à la personne ; la fonction institutionnelle qui soutient ce cercle sans se l’approprier ; et les aides, soins et compensations directement apportés à la personne. Cette distinction est une des clés du projet.

Un site qui ne se contente pas d’expliquer

Nous avons voulu que cette ressource laisse quelque chose entre les mains de celui qui la consulte.

On peut donc y télécharger des documents courts pour préparer une demande, la transmettre à une équipe, expliquer le cercle à un proche, présenter le projet à une direction, étudier une offre ou réfléchir à son financement.

Quelques accès directs :

Ces supports correspondent bien aux différents usages prévus dans le site : personne et famille, MDPH/CDAPH, structures, financeurs, directions et décideurs.

Un dossier de travail de 25 pages vient compléter le site

Un second travail, réalisé après la construction du site, vient maintenant en approfondir l’ensemble :

Mon projet de vie — Le cercle de personnes de confiance durable et choisi
Du besoin clarifié à l’appel à l’action — refonte de l’offre

Téléchargement :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/dossier_mon_projet_de_vie_cercle_de_confiance.pdf

Ce dossier de 25 pages reprend successivement le besoin, la question de l’offre aujourd’hui disponible, la construction d’une réponse, son économie, puis les perspectives juridiques autour du droit au cercle de personnes de confiance et du Mandat de Protection de Tous les Temps. Il distingue explicitement les recherches documentaires, une simulation qualitative réalisée avec l’aide de l’intelligence artificielle et la future enquête de terrain réelle ; les propositions législatives y sont présentées comme prospectives et non comme du droit positif.

Une invitation à essayer, discuter et construire

Ce travail n’a pas vocation à rester un dossier de plus.

Il peut servir à une famille qui souhaite enfin formuler ce qu’elle n’arrivait pas à demander. Il peut aider une MDPH à reconnaître et qualifier un besoin. Il peut donner à une association ou à un organisme gestionnaire l’idée de proposer une offre. Il peut fournir à une autorité ou à un financeur une base de travail pour une expérimentation. Il peut enfin permettre aux juristes et décideurs publics de regarder ce qui tient déjà dans l’existant et ce qui mériterait éventuellement d’être renforcé demain.

La question de départ reste pourtant extrêmement simple :

Si un parent, un professionnel ou un lieu disparaît demain, qui continuera à connaître cette personne et à l’aider à faire entendre ce qu’elle veut ?

Peut-être est-ce là, pour certaines personnes, le projet de vie qui permet tous les autres.

Découvrir le travail :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Veillons

Veillons à une Solidarité de Tous les Temps

Veillons à ce que toute personne rendue vulnérable par l’âge, la maladie, le handicap, l’isolement ou les circonstances de la vie puisse compter durablement sur quelques personnes de confiance autour d’elle. Des personnes qui la connaissent, prennent de ses nouvelles, remarquent ce qu’elle vit et restent attentives à ce qui lui arrive.

Veillons à regarder d’abord qui est là autour d’elle. Qui la connaît vraiment, qui l’écoute, qui peut la défendre, qui s’occupe activement et durablement de ce qui lui arrive, qui peut prendre sa part et se relayer avec d’autres ?

Veillons à ce que personne ne dépende durablement d’une seule présence. Aidons ceux qui sont déjà là à se connaître, à coopérer, à partager les rôles et à préparer les relais.

Veillons à ce que cet entourage puisse continuer malgré les changements de la vie. Les lieux peuvent changer, les professionnels peuvent changer, les organisations peuvent changer ; autour de la personne, une continuité humaine doit pouvoir demeurer, se renouveler et l’accompagner partout où elle est et partout où elle sera.

Veillons aussi aux personnes autour desquelles il manque du monde. Sachons aller vers elles, regarder autour d’elles, rechercher les volontés possibles et aider quelques personnes à se rapprocher pour qu’un entourage puisse naître ou se renforcer.

Veillons à ce que chacun puisse choisir les personnes auxquelles il accorde sa confiance et faire évoluer ses choix au fil de sa vie. Ce cercle est lié à la personne, à son histoire, à ses volontés et à ce qui compte pour elle.

Veillons à ce que les familles, les proches, les voisins, les citoyens, les bénévoles et les professionnels puissent prendre leur part. Et veillons à ce que les associations, les collectivités et les institutions les soutiennent, leur donnent les moyens d’agir et restent disponibles sans prendre leur place.

Veillons les uns sur les autres. Car chacun de nous peut un jour avoir besoin que quelques personnes restent là, et chacun de nous peut aussi devenir l’une de ces personnes pour quelqu’un d’autre.

Gardons alors cette question vivante autour de nous : qui est là, qui veille, qui peut se relayer, qui sera encore là demain ? Et lorsqu’il manque quelqu’un, qui va aider à le trouver ?

Veiller ; Aller vers ; Réunir ; Soutenir ; Faire durer,

C’est peut-être cela, simplement, la Solidarité de Tous les Temps.

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Et si le problème n’était pas les aidants

Et si le problème n’était pas les aidants mais l’organisation autour d’eux ?

On parle beaucoup des aidants. On les reconnaît, on les soutient, on les informe. Mais une question reste étonnamment floue : qu’est-ce qu’un aidant, au fond ?

Derrière ce mot, une réalité beaucoup plus complexe se cache. Un aidant n’est pas seulement quelqu’un qui “aide”. C’est souvent une personne qui assume plusieurs rôles à la fois, dans un système qui, lui, n’est pas clairement organisé. Protéger. S’occuper de la situation. Compenser au quotidien. Et bien souvent… tout porter seul.

Et si on changeait de regard ?

La difficulté ne vient pas seulement de la diversité des situations. Elle vient d’un manque de lisibilité : l’organisation autour de la personne vulnérable n’est pas suffisamment partagée.

Or, autour de chaque personne vulnérable, il devrait exister un cercle de personnes de confiance, capable de : comprendre, protéger, s’occuper et agir concrètement, et s’appuyer sur les institutions.

Quand cette organisation n’existe pas clairement, le mot “aidant” devient un fourre-tout… et la charge se concentre sur quelques-uns.

Le vrai besoin des aidants

Les aidants n’ont pas d’abord besoin de plus d’informations ou de formations ou d’animations. Ils ont besoin de quelque chose de beaucoup plus simple… et beaucoup plus profond :

👉 ne plus être seuls à porter.
👉 pouvoir partager les rôles.
👉 entrer en relation avec d’autres pour construire une organisation vivante.

Autrement dit : passer à une logique de coopération organisée.

Une piste concrète

Imaginer un système où chacun pourrait partager l’organisation autour d’une situation et se déclarer, librement et anonymement, comme ressource potentielle, pour contribuer — s’il le souhaite — à ces cercles de confiance.

Une manière nouvelle de mobiliser des personnes aujourd’hui invisibles, dans le respect total de leur liberté.

📄 Pour aller plus loin, téléchargez un document contributif dans le cadre d’un groupe de travail en Alsace sur ce sujet [La Pair Aidance]

Se déclarer pour une cause

Se déclarer pour une cause… sans révéler qui l’on est

Et si une personne pouvait se positionner pour une cause importante… sans jamais révéler son identité ? Sans nom. Sans profil public. Sans exposition sociale. Simplement dans l’intimité de sa conscience.

Cette idée peut sembler curieuse dans un monde où toute contribution semble devoir passer par l’identification, la visibilité, la reconnaissance ou la réputation. Pourtant, une grande partie des volontés humaines restent silencieuses. Non pas par indifférence, mais par prudence, par pudeur, par discrétion ou simplement par désir de rester libre.

Beaucoup de personnes ressentent un désir d’être utiles, mais ne souhaitent pas s’exposer publiquement. Elles ne veulent ni s’inscrire dans une organisation, ni être fichées, ni être sollicitées en permanence. Elles souhaitent simplement pouvoir dire intérieurement : si un jour cela peut servir, je pourrais peut-être apporter quelque chose.

La question devient alors simple : comment permettre à ces volontés silencieuses d’exister malgré tout ?


Une idée très simple : rendre les volontés trouvables sans lever l’anonymat

Imaginons une règle du jeu extrêmement simple. Une personne, chez elle, dans son intimité, prend quelques minutes pour réfléchir. Elle se pose une question très personnelle : Si je voulais être utile pour une cause, qu’est-ce que je pourrais apporter ?

Il ne s’agit pas nécessairement d’un engagement lourd. Il peut s’agir de choses très modestes : écouter une personne en difficulté ; relier deux personnes qui pourraient s’aider ; partager une compétence particulière ; donner un conseil ponctuel ; réfléchir à une situation complexe ; contribuer à une solution ; soutenir une initiative locale

La personne écrit alors un court texte. Pas un CV. Pas une inscription officielle. Simplement une déclaration personnelle de posture possible.

Quelque chose comme :

« Si une situation de vulnérabilité se présente, je pourrais peut-être aider. J’ai de l’expérience et je suis prêt à réfléchir avec d’autres pour faire relation et pour rechercher des solutions. »

Ce texte devient un profil anonyme. Aucune identité. Aucune obligation. Aucune promesse d’intervention. Mais une possibilité.


Publier anonymement… tout en restant trouvable

Ce profil peut ensuite être publié sous une forme particulière. Il ne contient aucun élément permettant d’identifier la personne. Pas de nom. Pas d’adresse personnelle. Pas de coordonnées directes.

Et pourtant, il reste trouvable. Si quelqu’un découvre ce profil et souhaite entrer en relation, la personne reste entièrement libre de décider : répondre ; discuter ; participer ; décliner ; ou simplement ne rien faire

Et tout cela dans l’anonymat et la liberté.

La personne reste toujours maîtresse de son choix. Elle n’est jamais engagée malgré elle.


Pourquoi cela pourrait être important

Dans tous les territoires, il existe une immense réserve de bonne volonté. On y trouve : des citoyens attentifs et prêts ; des professionnels expérimentés ; des bénévoles ; discrets ; des chercheurs ; des personnes de cœur ; des personnes ayant simplement une expérience de vie précieuse

Beaucoup de ces personnes pourraient contribuer à la solidarité. Mais une grande partie d’entre elles ne souhaitent pas s’exposer publiquement.

Elles ne veulent pas apparaître dans des listes. Elles ne veulent pas être sollicitées en permanence. Elles ne veulent pas non plus être enfermées dans une obligation.

Résultat : elles restent invisibles.

Et avec elles disparaît une partie immense de l’intelligence collective disponible.

L’idée proposée ici est extrêmement simple : permettre aux volontés d’exister anonymement tout en se rendant trouvables.


Une expérimentation autour de la solidarité

Pour explorer cette idée, un premier outil expérimental a été créé. Il s’agit d’un agent intelligent qui aide chacun à écrire son premier profil anonyme.

La question proposée est simple : Qui pourriez-vous être pour la solidarité envers les personnes vulnérables ?

L’agent accompagne la réflexion et aide à formuler une courte déclaration personnelle.

Essayez l’expérience ici : 👉 Agent-Solidaire

L’objectif n’est pas de recruter des personnes. Il ne s’agit pas non plus de constituer une base de données d’identités. Il s’agit simplement d’explorer une possibilité : celle d’une intelligence collective faite de volontés libres, anonymes et trouvables.


Un protocole de recherche ouvert

Cette expérimentation n’est pas improvisée. Elle s’appuie sur un protocole appelé RETO, qui décrit la manière de publier des contributions anonymes structurées sur internet afin qu’elles puissent être découvertes et explorées par des humains ou des agents intelligents.

Ce protocole est publié en recherche ouverte sur Zenodo : https://doi.org/10.5281/zenodo.18667410

L’objectif est d’explorer de nouvelles formes de contribution citoyenne où chacun reste pleinement souverain de sa parole, de sa présence et de son engagement.


Une question simple

Avant d’aller plus loin dans cette expérimentation, une seule question compte. Serait-il possible que des personnes acceptent simplement de jouer ce jeu ?

Prenez quelques minutes pour écrire votre profil anonyme. Sans obligation. Sans exposition. Juste pour voir ce que cela produit.

Oui : Seriez-vous prêt à écrire un profil anonyme pour une cause qui vous tient à cœur ?

Essayez : 👉 Agent-Solidaire


Les travaux présentés ici sont développés dans l’esprit des recherches ouvertes de DEDIĈI et seront, comme toujours, mis à disposition de tous ceux qui souhaitent les explorer, les tester ou y contribuer.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

  • clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;

  • pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;

  • décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;

  • relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Parents UNAPEI – réflexions d’un parent.

Ici Jean-Luc LEMOINE, Président Fondateur de Dediĉi. Dans cet article je m’exprime en mon nom propre, de parents à parents, en tant que parent et adhérent UNAPEI, et non au nom de l’UNAPEI ou d’une association affiliée.

Le sens profond de notre engagement

Ce texte s’adresse aux parents adhérents à l’UNAPEI, et à tous les parents. À celles et ceux qui ont donné et donnent de leur temps, de leur énergie, de leur vie parfois, pour que leurs enfants puissent vivre mieux que ce que la société leur promettait spontanément.
Voici un temps de respiration, d’un retour au sens profond de ce qui nous réunis.

À l’origine : une inquiétude, et une espérance

Le mouvement parental est né d’un sentiment que tous les parents connaissent intimement : l’inquiétude pour l’avenir de son enfant. Non pas l’avenir immédiat, mais l’avenir après nous, quand nous ne serons plus là, quand nos forces diminueront, quand notre vigilance ne pourra plus s’exercer au quotidien.

C’est cette inquiétude-là, lucide et aimante, qui a poussé des parents à s’organiser collectivement contre les dangers de la société, pour compléter ce qu’elle ne pouvait pas garantir seule.

Dès le départ, il s’agissait de construire quelque chose de plus grand que soi, quelque chose qui durerait, quelque chose qui tiendrait dans le temps long.

Une construction patiente, transmise de génération en génération

Rien de ce qui existe aujourd’hui n’est né par hasard. Tout est le fruit d’une construction lente, patiente, parfois douloureuse, toujours exigeante.

Des parents ont porté des combats. D’autres ont structuré des réponses. D’autres encore ont transmis, amélioré, consolidé. D’autres aujourd’hui s’y attachent avec force.

Préserver cette continuité, c’est respecter la mémoire des anciens, c’est reconnaître leurs efforts, c’est ne pas rompre le fil qu’ils nous ont confié.

Ce que nous cherchons vraiment : la paix pour l’avenir

Au fond, ce que recherchent les parents n’a jamais changé. Ils ne demandent pas la perfection. Ils ne demandent pas des garanties irréalistes. Ils demandent de pouvoir partir en paix.

La paix de savoir que leur enfant : ne sera pas seul, ne sera pas abandonné aux dispositifs, ne sera pas réduit à une gestion, mais restera entouré, regardé, écouté, soutenu.

Un avenir autrement désirable. Un avenir suffisamment bon. Un avenir humain.

Autodétermination et triple expertise : des mots pour dire une intuition ancienne

Les notions aujourd’hui portées par le mouvement parental militant — autodétermination, triple expertise — ne sont pas que des concepts abstraits. Ces notions mettent des mots sur ce que les parents ont toujours su : que la personne est experte de sa propre vie, que ses proches portent une connaissance irremplaçable, que les professionnels apportent des compétences indispensables, et que c’est de la rencontre continue de ces regards que naissent les équilibres possibles.

Cette triple expertise n’est pas un moment ou un endroit, C’est un travail permanent, un ajustement vivant, au fil des situations et des étapes de vie.

Le rôle du mouvement parental : soutien, veille et vigilance

Dans cette perspective, le rôle du mouvement parental — tel que porté notamment par l’UNAPEI — n’est pas de décider à la place de la personne, ni de se substituer à celles et ceux qui l’accompagnent.

Son rôle est plus discret, mais essentiel : soutenir les personnes qui entourent la personne, veiller à ce que les conditions de son autodétermination soient réunies, exercer une vigilance continue, bienveillante, responsable, pour que la triple expertise puisse rester vivante, partout, tout le temps, partout où la personne est, partout où elle sera.

Une responsabilité universelle et continue

Cela conduit à une conséquence simple, mais décisive : si nous voulons garantir cette continuité,
alors le mouvement parental doit soutenir l’environnement de proximité de la personne, tel qu’il existe et tel qu’il change.

Cela signifie : soutenir toutes les personnes qui agissent dans l’intérêt de la personne, quelles qu’elles soient, d’où qu’elles viennent, dès lors qu’elles participent, avec la personne, à son autodétermination.

Ce soutien ne dépend pas des statuts. Il dépend du sens de l’engagement.

C’est un soutien universel, continu, non exclusif, au service d’une seule finalité :
que la personne puisse rester elle-même, dans toute sa diversité, tout au long de sa vie.

Une posture de responsabilité… et de sérénité

Il ne s’agit pas d’idéalisme. Il s’agit d’une posture responsable, prudente, presque familiale.

Une attitude de bon père de famille, au sens le plus noble : attentive, prévoyante, protectrice, sans excès, mais sans abandon.

C’est cette posture qui apporte aux parents ce qu’ils cherchent depuis le début : la sérénité, et, au fond, une forme de paix.

Et donc, de façon simple et ferme

Pour rester fidèle à son histoire et à sa raison d’être, le mouvement parental doit assumer pleinement ceci :

Soutenir l’environnement humain de proximité de la personne, dans toute sa diversité, partout et toujours, afin de garantir son autodétermination et le travail continu de la triple expertise autour d’elle.
Reconnaître que ce cercle de personnes de confiance n’appartient qu’à la personne et ne doit pas être tenu, mais soutenu activement et durablement pour pouvoir se renouveler dans l’éthique et l’équilibre général.
Reconnaitre et accepter ce Petit-Toit protecteur pour que la personne puisse vivre librement sous les Grands-Toits, partout où elle est, partout ou elle sera.

C’est à cette condition que les parents pourront se dire, un jour : « Quand je ne serai plus là, mon enfant ne sera jamais seul. Il y aura toujours une vigilance collective bienveillante pour lui, à lui, à vie. Et je pourrais alors partir en paix. »

Parents de l’UNAPEI et d’ailleurs, êtes-vous d’accord avec cela ?

Un Parent Militant
Adhérent de l’UNAPEI
Président Fondateur de Dediĉi

 

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