La loi sur l’aide à mourir

La loi organise une collégialité professionnelle. Elle ne garantit pas encore une pluralité relationnelle choisie par la personne pour la défendre et la protéger sous sa volonté.

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a définitivement adopté la loi relative au droit à l’aide à mourir, par 291 voix contre 241. Le Conseil constitutionnel l’a déclarée conforme à la Constitution le 14 août, sous trois réserves d’interprétation. La loi n° 2026-794 a été promulguée le 18 août, publiée au Journal officiel le 19 août et est entrée en vigueur le 20 août 2026.

Sa mise en œuvre effective appelle encore plusieurs textes d’application, des recommandations de la Haute Autorité de santé ainsi que l’organisation concrète des procédures prévues.

Cet article ne prend pas position pour ou contre le principe même de l’aide à mourir. Il pose une autre question, plus ancienne et plus générale :

Lorsqu’une décision devient irréversible, qui aide à garantir que la volonté d’une personne vulnérable est réelle, comprise, protégée et respectée, sans jamais se l’approprier ?

Une préoccupation bien antérieure à cette loi

DEDIĈI ne découvre pas cette question à l’occasion du débat sur l’aide à mourir.

En avril 2016, à l’occasion de la venue en Alsace de Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », un premier texte de Jean-Luc Lemoine exprimait déjà la crainte que la parole des personnes vulnérables et de leurs familles finisse par être « confisquée par l’establishment ».

Depuis toujours, DEDIĈI documente et approfondit cette même inquiétude : comment éviter que la volonté d’une personne vulnérable ne soit interprétée, réduite ou captée par ceux qui disposent momentanément du pouvoir de décider ?

Le 10 juillet 2026, cinq jours avant l’adoption définitive de la loi sur l’aide à mourir, DEDIĈI publiait un dossier juridique complet intitulé « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance ».

Ce dossier n’a donc pas été construit en réaction à la loi. Il représente l’aboutissement d’un travail ancien qui, par la force du calendrier, s’est trouvé achevé au moment même où le débat national aurait pu en avoir besoin.

Ce que la loi protège sérieusement

Il faut commencer par reconnaître ce que la loi fait de sérieux.

L’accès à l’aide à mourir est réservé à une personne majeure, française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et présentant une souffrance réfractaire aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Surtout, la personne doit être apte à manifester une volonté libre et éclairée.

La loi précise qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de la démarche ne peut pas être considérée comme manifestant une telle volonté. Aucune autre personne ne peut demander l’aide à mourir en son nom. Ni un représentant légal, ni une famille, ni un cercle de proches, ni des directives anticipées ne peuvent se substituer à sa demande personnelle et actuelle.

Cette protection est fondamentale.

DEDIĈI ne propose en aucun cas qu’un cercle de personnes de confiance puisse demander ou autoriser une aide à mourir à la place d’une personne qui n’est pas en mesure d’en exprimer elle-même la volonté.

Une collégialité professionnelle, mais pas encore une pluralité relationnelle

La loi prévoit une procédure collégiale.

Le médecin qui reçoit la demande doit réunir un collège pluriprofessionnel comprenant au moins un médecin spécialiste de la pathologie, extérieur au traitement de la personne et sans lien hiérarchique avec lui, ainsi qu’un auxiliaire médical ou un aide-soignant. D’autres professionnels intervenant auprès de la personne peuvent également être associés.

Cette collégialité professionnelle est importante. Elle ne doit pas être minimisée.

Mais elle reste différente d’une pluralité relationnelle choisie par la personne elle-même.

La décision appartient finalement au médecin ayant reçu la demande, après la procédure collégiale. La personne de confiance, un proche aidant ou un autre proche ne peut être consulté qu’à la demande de la personne concernée. La loi ne garantit donc pas la présence, dans la durée, de plusieurs personnes physiques choisies par elle, qui la connaissent réellement, connaissent son histoire, ses manières de communiquer, ses hésitations, ses peurs, ses préférences et ses refus.

La loi connaît la collégialité professionnelle.

Elle ne reconnaît pas encore un cercle durable de personnes de confiance comme contre-pouvoir relationnel, sans pouvoir de substitution ni droit de veto.

Le cas particulier des majeurs protégés

Une personne faisant l’objet d’une mesure de tutelle, de curatelle ou d’une autre protection juridique n’est pas automatiquement exclue de l’aide à mourir. Elle peut y accéder si elle est elle-même apte à manifester une volonté libre et éclairée et si elle remplit les autres conditions prévues par la loi.

Dans cette situation, le médecin doit informer la personne chargée de la mesure de protection, recueillir ses observations et les communiquer au collège pluriprofessionnel.

Le Conseil constitutionnel a estimé que cette seule transmission ne suffisait pas. Dans sa décision du 14 août 2026, il a posé une réserve d’interprétation : le médecin doit effectivement prendre en compte les observations de la personne chargée de la protection juridique dans sa décision.

Cette personne peut également contester l’autorisation devant le juge administratif, dans un délai de deux jours à compter de sa notification. La saisine du juge en référé suspend alors la procédure.

Cette garantie supplémentaire est bienvenue. Mais, du point de vue de DEDIĈI, elle reste trop étroite.

Une personne chargée d’une mesure de protection juridique ne constitue pas à elle seule une humanité de proximité. Elle peut bien connaître la personne, mais elle peut aussi la connaître peu. Elle peut être un proche, un professionnel ou un service. Elle peut changer. Elle peut elle-même se tromper.

À l’inverse, un cercle pluriel permettrait de croiser plusieurs témoignages, plusieurs regards et plusieurs moments de la vie de la personne. Il permettrait aussi de repérer les contradictions, les conflits d’intérêts, les influences ou les risques d’emprise.

Il ne déciderait pas à la place du médecin, du juge ou de la personne.

Il apporterait une matière humaine plus riche et plus sûre pour apprécier la réalité de sa volonté.

Et lorsque la personne ne peut plus exprimer une volonté actuelle ?

Il faut ici distinguer très clairement une seconde situation.

Lorsqu’une personne n’est plus en mesure de manifester une volonté personnelle, libre et éclairée, elle ne peut pas accéder à l’aide à mourir prévue par la nouvelle loi.

Pour elle, les décisions de fin de vie continuent de relever des règles relatives au refus de l’obstination déraisonnable, aux directives anticipées, à la limitation ou à l’arrêt des traitements, à la sédation profonde et continue et à la procédure collégiale médicale.

Dans ces situations, le cercle de personnes de confiance n’aurait pas pour fonction de demander un acte létal. Il aiderait à faire connaître ce que la personne a exprimé, voulu, préféré ou refusé au cours de sa vie.

Le prototype de codification proposé par DEDIĈI prévoit ainsi que, lorsqu’une personne n’est pas en mesure d’exprimer une volonté actuelle, les témoignages concordants de son cercle sur ses volontés, ses préférences, ses habitudes et ses refus puissent constituer des éléments privilégiés d’appréciation.

Leur valeur serait examinée à partir de critères précis : l’ancienneté et la qualité des relations avec la personne ; la diversité et l’indépendance des témoignages ; leur cohérence avec les expressions antérieures de la personne ; l’absence d’indice d’emprise ou de conflit d’intérêts ; la stabilité ou, au contraire, l’évolution connue de ses préférences.

En cas de doute sérieux ou de désaccord, l’autorité compétente, médicale ou judiciaire selon la procédure concernée, conserverait son pouvoir d’appréciation et de contrôle.

Le cercle ne deviendrait donc jamais le maître de la décision.

Dans ces circonstances, une formule résume son rôle :

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Ce que l’affaire Vincent Lambert nous a appris

L’affaire Vincent Lambert reste l’exemple le plus connu de la difficulté à comprendre et à établir la volonté d’une personne qui ne peut plus s’exprimer.

Après son accident de 2008, Vincent Lambert présentait des lésions cérébrales irréversibles et se trouvait dans un état végétatif. Il n’avait pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance. Son épouse et une partie de sa famille considéraient qu’il avait exprimé avant son accident le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans une situation de très grande dépendance. Ses parents contestaient cette interprétation et s’opposaient à l’arrêt de son alimentation et de son hydratation artificielles.

Un cadre juridique existait bien. Il imposait une procédure collégiale, la consultation de la famille et la recherche de la volonté antérieurement exprimée par le patient. En 2014, le Conseil d’État a considéré que les témoignages précis de son épouse, confirmés notamment par l’un de ses frères, permettaient d’établir cette volonté. La Cour européenne des droits de l’homme a ensuite validé la conformité du cadre français à la Convention européenne des droits de l’homme.

Le conflit s’est néanmoins poursuivi jusqu’en 2019.

Il serait excessif d’affirmer qu’un cercle de personnes de confiance aurait nécessairement empêché ce conflit. Personne ne peut le démontrer.

Mais cette affaire a montré les limites d’un cadre qui recherche et confronte les témoignages lorsque la crise est déjà installée, sans qu’aient été organisées auparavant la conservation, la pluralité et la continuité des expressions de la personne.

Un cercle construit dans la durée aurait peut-être permis de disposer de traces plus anciennes, de témoignages plus nombreux, de paroles croisées et d’éléments recueillis avant que deux camps familiaux ne se constituent autour d’une décision déjà engagée.

Ce n’est pas un pouvoir supplémentaire donné aux proches. C’est une meilleure préparation de la fidélité due à la personne.

Ce que propose le droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier DEDIĈI s’appuie sur plusieurs éléments qui existent déjà dans le droit français : la personne de confiance du code de la santé publique, la personne qualifiée du code de l’action sociale et des familles, les principes de nécessité et de proportionnalité de la protection juridique ainsi que les articles 12 et 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

Mais ces éléments dispersés ne forment pas encore un droit continu au cercle.

Le droit proposé par DEDIĈI permettrait à toute personne, lorsqu’elle le souhaite : de choisir plusieurs personnes physiques de confiance ; d’éclaircir leurs rôles ; de modifier ou de révoquer ses choix ; de demander que ce cercle soit reconnu partout où elle vit et partout où elle sera ; d’être aidée à constituer ou renforcer ce cercle lorsqu’elle manque de proches ; de demander que les institutions soutiennent ce cercle sans le tenir ni se l’approprier.

Ce droit ne donnerait aucun pouvoir automatique de décision au cercle.

La personne impliquée conserverait, aussi longtemps qu’elle peut s’exprimer, la primauté absolue de sa parole actuelle sur toute interprétation de son entourage. Elle pourrait demander à être entendue seule, hors de la présence de tout membre du cercle.

Deux garanties fondamentales encadreraient l’ensemble :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Les grands toits — services, établissements, associations, administrations et institutions — auraient à soutenir le petit toit, jamais à le tenir à sa place.

Une proposition de résolution avant une construction législative

DEDIĈI ne demande pas que tous les effets de ce droit soient improvisés ou inscrits immédiatement dans la loi.

Le dossier distingue deux étapes.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer un principe politique : toute personne vulnérable doit pouvoir, si elle le souhaite, compter durablement sur un cercle de personnes physiques de confiance qu’elle choisit et dont les institutions respectent l’existence.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets de ce droit : ses modalités de preuve, son articulation avec les secrets protégés, les responsabilités, les recours, la protection juridique, les situations des mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

La procédure ne remplacera jamais la relation

La loi sur l’aide à mourir organise une procédure médicale et juridique détaillée. Elle fixe des conditions, des délais, une collégialité professionnelle, une traçabilité, des recours et un contrôle a posteriori.

Tout cela est nécessaire. Mais aucune procédure ne remplace des personnes qui connaissent réellement quelqu’un, remarquent ce qui lui arrive, se souviennent de ce qu’il a exprimé, veillent sur ses intérêts et restent présentes lorsque les professionnels et les organisations changent.

Autour d’une personne vulnérable, il faut toujours quelques personnes qui la connaissent, qui lui veulent du bien et qui restent.

Des gens autour. Des gens qui la connaissent. Des gens qui lui veulent du bien. Des gens qui restent.

La liberté et la protection ne devraient pas être opposées. Une humanité de proximité bien constituée aide précisément à les tenir ensemble.

Le « Zéro sans solution » a profondément fait évoluer les politiques publiques, mais il n’a pas empêché toutes les ruptures, tous les abandons ni toutes les solitudes.

Le « Zéro sans relation », lui, n’a toujours pas été réellement essayé.

Avant, pendant et après toutes les procédures, il restera cette évidence :

Une personne vulnérable ne devrait jamais avoir à affronter seule les décisions les plus graves de son existence.

Jean-Luc LEMOINE
Président fondateur de DEDIĈI
Laboratoire d’idées citoyen sur la solidarité, le handicap et l’accompagnement des personnes vulnérables
Ressources ouvertes et gratuites — www.dedici.org

Mots-clés : #FinDeVie #AideÀMourir #Handicap #Vulnérabilité #Droit #Solidarité #HumanitéDeProximité #CercleDePersonnesDeConfiance #PetitToit #ZéroSansRelation

Sources et références

La famille en mutation

De l’institution au lien, vers une humanité de proximité

La famille a-t-elle été « détruite » par la société moderne ? Les travaux des sociologues et des anthropologues invitent à la dépasser. Car ce qui se joue depuis cinquante ans n’est pas une disparition, mais une métamorphose profonde : le passage d’une famille-institution, régie par le devoir et la hiérarchie, à une famille-relation, fondée sur l’affectif et le consentement mutuel.

Et ce mouvement, loin d’épuiser la solidarité, ouvre la voie à une reconstruction du lien sous des formes nouvelles, que des acteurs de terrain formalisent sous le nom de « famille sociale étendue ».

I. Une diversification sans précédent des modèles familiaux

Les chiffres sont éloquents. En France, 25 % des familles sont monoparentales en 2020, contre 9,4 % en 1975. Près de 30 % des enfants résident aujourd’hui avec un seul de leurs parents. Les familles recomposées représentent environ 10 % des foyers avec enfants. Parallèlement, le mariage a cessé d’être la porte d’entrée unique dans la vie familiale : en 2017, près de 60 % des enfants naissaient hors mariage.

Cette diversification est souvent lue comme un éclatement, voire un affaiblissement. Pourtant, comme le rappelle le sociologue Cyprien Avenel, « la famille ne s’est pas désinstitutionnalisée mais se décline simplement sous des formes démographiques plurielles ».

Loin d’une disparition du lien familial, les enquêtes sociologiques montrent au contraire le caractère impérissable de la famille comme valeur centrale pour les individus. Le modèle unique a cédé la place à une pluralité de façons de faire famille.

II. La « famille sociale étendue » : une réponse contemporaine à un besoin ancien

C’est dans ce contexte que l’UDAF 68 (Union Départementale des Associations Familiales du Haut-Rhin) et l’association DEDIĈI coopèrent à un projet innovant autour de la « famille sociale étendue ».

Ce concept part d’un constat simple : la famille traditionnelle, quand elle existe, apporte une présence, une attention et une continuité que les institutions ne peuvent reproduire. Et que faire quand cette famille est absente, épuisée ou inexistante ?

La réponse est de recréer un cercle de confiance élargi autour de la personne vulnérable, en intégrant amis, voisins, bénévoles et professionnels dans un réseau de soutien durable.

L’ambition est de distinguer la personne de l’organisation qui l’accompagne. Derrière les dispositifs professionnels, il s’agit de ne pas oublier « sa vie elle-même et l’humanité de proximité qui peut l’accompagner durablement ». La solidarité ne se décrète pas : elle se vit, au plus près des êtres.

III. Un héritage intellectuel et anthropologique

Ce projet de coopération ne naît pas de rien. Mûri et conceptualisé depuis des décennies par le laboratoire d’idées, il s’inscrit dans une longue tradition de pensée sur la famille élargie et la parenté construite.

Dès le XIXe siècle, le sociologue Frédéric Le Play théorisait la « famille souche » comme une forme familiale étendue, centrée sur un foyer et une transmission intergénérationnelle. Plus près de nous, l’anthropologue Emmanuel Todd a montré que les structures familiales – qu’elles soient nucléaires, égalitaires ou communautaires – sont un moteur fondamental de l’organisation des sociétés et de leurs systèmes politiques. DEDIĈI revendique d’ailleurs également et explicitement cette filiation.

À l’échelle internationale, le concept de « fictive kinship » (parenté fictive) désigne ces relations de type familial qui ne sont ni biologiques ni légales, mais qui jouent un rôle crucial dans les réseaux de soutien, notamment au sein des communautés afro-américaines ou immigrées.

Des programmes comme le Mockingbird au Royaume-Uni, qui crée des réseaux de soutien entre familles d’accueil, ou les espaces de vie multigénérationnels au Japon (daikazoku), montrent que cette aspiration à une famille élargie est universelle.

IV. L’enjeu : refaire l’humanité de proximité

Derrière ces réflexions, une question centrale émerge : comment renforcer la solidarité de proximité dans une société où l’individualisme et la mobilité ont fragilisé les ancrages traditionnels ?

La famille sociale étendue propose une piste : institutionnaliser le lien sans le rigidifier. Il ne s’agit pas de créer un énième dispositif social, mais de reconnaître et soutenir les réseaux affectifs et de confiance qui existent déjà, et d’aider à en construire là où ils font défaut. L’objectif est de faire en sorte qu’aucune personne vulnérable ne soit laissée seule, grâce à une architecture à deux niveaux :

• le « Petit Toit » , le cercle intime des proches et des bénévoles qui veillent ;

• le « Grand Toit » , les institutions qui soutiennent et reconnaissent ce premier cercle sans le remplacer.

V. Conclusion : la famille n’est pas morte, elle se réinvente

Dire que la société moderne a « détruit » la famille est un jugement à la fois trop fort et trompeur. Ce qui a été déconstruit, c’est un modèle unique et hiérarchique.

Ce qui survit encore, c’est le lien affectif et la solidarité.

Et c’est précisément sur cette base que se construit aujourd’hui une nouvelle forme de famille, plus inclusive, plus souple, mais tout aussi essentielle.

Le projet de la famille sociale étendue, porté par l’UDAF 68 et DEDIĈI, est une tentative concrète de répondre à un besoin anthropologique fondamental : celui de ne pas faire face seul aux épreuves de la vie. Il ne s’agit pas de pleurer un monde perdu, mais d’inventer les solidarités de demain – une humanité de proximité qui, loin de se substituer à la famille, l’élargit et la réenchante.

Pour aller plus loin :
Les travaux d’Emmanuel Todd sur les structures familiales, le rapport du HCFEA sur les familles contemporaines, et
Grand reportage · Innovation sociale · Solidarité · Alsace
Quand une institution centenaire change de regard. Lire [article]

Transformer l’offre médico-sociale

Et si une pièce essentielle manquait encore ?

À propos des travaux de l’ANAP et du CREAI Bretagne sur la transformation de l’offre

La transformation de l’offre médico-sociale est engagée depuis plusieurs années et il serait injuste d’en nier les avancées. Sortir d’une logique de places, décloisonner les établissements et services, ouvrir davantage le médico-social au droit commun, développer l’autodétermination, rendre les réponses plus modulaires et mieux coordonner les interventions constituent des évolutions importantes.

Le guide de l’ANAP Handicap : réinventer l’offre médico-sociale – Vers une offre de services coordonnés s’inscrit pleinement dans ce mouvement. Il affirme que la nouvelle organisation ne doit plus être pensée comme un établissement ou un service, mais comme une offre regroupant différents services afin de répondre aux besoins de chaque personne, dans le respect de ses choix et de ses droits.

Cette ambition est également celle du CREAI Bretagne qui, dans ses travaux consacrés à la transformation de l’offre, cherche à rendre opérationnels des principes comme le pouvoir d’agir, l’inclusion, la citoyenneté, la participation sociale ou la prise en compte de l’environnement.

Dans Transformation de l’offre – Trois outils concrets pour marquer l’essai, le CREAI propose même de renverser le point de départ de l’accompagnement : ne plus définir d’abord les personnes par leurs déficiences ou leurs manques, mais partir de leurs capacités, de leurs aspirations, de leurs ressources et de leurs environnements de vie. CREAI Bretagne – Transformation de l’offre #1

C’est justement parce que ces évolutions vont dans une direction intéressante qu’elles méritent peut-être aujourd’hui une étape supplémentaire.

Il ne s’agit pas de mettre en défaut l’ANAP, le CREAI Bretagne ou les équipes qui cherchent concrètement à transformer les pratiques. Il s’agit plutôt de leur adresser une question :

En transformant l’offre, avons-nous suffisamment distingué ce qui appartient à la personne de ce qui appartient aux organisations qui l’accompagnent ?

Car derrière des notions devenues omniprésentes — parcours, projet personnalisé, coordination, prestations, plateforme, autodétermination — subsiste une ambiguïté importante. Nous organisons de mieux en mieux les réponses professionnelles autour de la personne, mais peut-être n’avons-nous pas encore suffisamment pensé ce qui traverse toutes ces réponses : sa vie elle-même et l’humanité de proximité qui peut l’accompagner durablement.

Le projet de vie ne peut pas être absorbé par le projet personnalisé

Cette difficulté apparaît particulièrement lorsqu’on rapproche projet de vie et projet personnalisé d’accompagnement. Le guide de l’ANAP indique que les besoins sont regroupés dans le projet personnalisé et va jusqu’à présenter le projet personnalisé d’accompagnement comme « la chose la plus importante pour le parcours d’une personne ». Il précise qu’il est écrit avec la personne, les professionnels, les aidants ou la famille, le coordinateur et éventuellement un facilitateur de choix de vie. L’intention est évidemment positive : éviter qu’un accompagnement soit construit sans la personne et rassembler les acteurs nécessaires autour de ses attentes. Mais la formulation révèle une confusion fréquente dans le secteur médico-social. Le projet personnalisé d’un établissement ou d’un service peut-il vraiment devenir la référence principale du parcours d’une personne ?

Le projet de vie est d’une autre nature. Il appartient à la personne et traverse son existence. Il existe avant l’entrée dans un service, continue pendant l’accompagnement et demeure après sa sortie. Il traverse les changements d’établissement, de territoire, de professionnels, de financement, d’orientation et parfois plusieurs dizaines d’années.

Le projet personnalisé d’accompagnement est indispensable, mais il constitue la traduction, à un moment donné et dans un champ de responsabilité donné, de ce qu’un établissement ou un service s’engage à mettre en œuvre avec la personne. Il doit donc servir le projet de vie ; il ne peut pas devenir son contenant.

L’ANAP introduit d’ailleurs elle-même la notion de facilitateur de choix de vie, dont le rôle est d’aider la personne à dire ce qu’elle souhaite et à exprimer son projet de vie. Cette distinction existe donc en germe dans le document, mais elle gagnerait à devenir beaucoup plus structurante : le projet de vie est transversal ; les projets personnalisés sont successifs et situés.

Cette question apparaît également dans l’expérience du Pôle Keraman présentée par le CREAI Bretagne dans Transformation de l’offre – Zoom sur un accompagnement en sept étapes. Le travail mené est riche : approche par les droits, autodétermination, approche écologique du handicap, logique de parcours, réponses modulaires, analyse des besoins, travail avec le territoire, recours au MDH-PPH, participation des personnes concernées et groupes de travail mixtes.

Les travaux débouchent notamment sur une trame de recueil des attentes et d’évaluation des besoins, une description de l’offre selon la nomenclature SERAFIN-PH et un logigramme de personnalisation de l’accompagnement identifiant une mission de coordination de parcours. CREAI Bretagne – Transformation de l’offre Tout cela constitue un réel progrès dans l’organisation de l’intervention. Mais cela conduit précisément à poser la question suivante : ce qui organise remarquablement l’intervention professionnelle organise-t-il pour autant la continuité humaine de la personne ?

Le coordinateur de parcours est nécessaire, mais il ne peut pas tout porter

Le guide de l’ANAP donne logiquement une place importante à la coordination. La nouvelle offre doit permettre d’avoir une personne identifiée pour accompagner le parcours de vie, le coordinateur devant faciliter celui-ci et permettre aux professionnels de travailler ensemble. Quelques pages plus loin, le document pose même le principe selon lequel « chaque personne accompagnée a un seul coordinateur ». Ce coordinateur partage les informations avec les professionnels et contribue à adapter l’accompagnement lorsque la situation évolue.

Dans l’expérience analysée par le CREAI Bretagne, la coordination de parcours occupe également une place importante. Rien de tout cela n’est à remettre en cause : dans des environnements complexes, il faut des professionnels capables d’articuler les interventions, d’éviter des ruptures et d’aider la personne à naviguer entre différents acteurs.

Mais un coordinateur reste un professionnel inscrit dans une organisation. Il peut changer de poste, de mission ou d’employeur. L’établissement peut se restructurer. Une orientation MDPH peut évoluer. Les financements, les dispositifs et les politiques publiques peuvent changer. Une personne vulnérable, elle, continue à vivre au travers de tous ces changements.

Certaines personnes auront besoin toute leur vie que d’autres continuent à essayer de les comprendre, à défendre leurs intérêts lorsqu’elles ne peuvent le faire seules, à s’occuper activement de ce qui leur arrive et à exercer une vigilance durable sur la qualité réelle de ce qui leur est proposé.

Cette continuité-là n’est pas de même nature que la coordination de prestations. Coordonner ce que font les organisations et faire en sorte qu’une présence humaine durable existe autour de la personne sont deux nécessités complémentaires, mais différentes. C’est demander beaucoup trop à la notion de coordinateur que de laisser croire qu’elle pourrait implicitement assurer les deux.

Les proches apparaissent dans les textes, mais où est le cercle qui traverse le temps ?

L’ANAP n’oublie pourtant pas les familles, les aidants et les proches. Le projet personnalisé doit pouvoir être construit avec eux. Les professionnels sont invités à travailler davantage « en équipe avec les familles et des partenaires », qu’il s’agisse d’associations, d’enseignants, d’entreprises ou de clubs sportifs.

La fonction ressource doit également permettre de soutenir les aidants et les proches. Le CREAI Bretagne va lui aussi beaucoup plus loin qu’une approche strictement institutionnelle : il invite à considérer les environnements, les relations, le soutien social et les ressources disponibles autour de la personne. Dans Transformation de l’offre, il affirme notamment qu’agir sur l’environnement — organisation, relations, accessibilité, soutien social — peut révéler des marges d’action qui seraient invisibles si l’analyse restait centrée sur les seuls comportements individuels.

Nous sommes donc très près d’une question qui n’est pourtant pas encore complètement formulée :

Qui sont les personnes physiques qui comptent réellement pour cette personne et qui pourront traverser avec elle les changements d’organisations ?

Dire « la famille », « les proches », « les aidants » ou « les partenaires » ne suffit pas encore à répondre. Qui la connaît suffisamment pour percevoir qu’elle ne va pas bien alors qu’elle ne peut pas l’expliquer ? Qui connaît son histoire ? Qui peut l’aider à comprendre ce qu’on lui propose ? Qui peut contester une décision lorsqu’elle ne correspond manifestement pas à ce qu’elle souhaite ? Qui pourra transmettre cette connaissance lorsqu’un professionnel partira ? Et qui s’inquiète aujourd’hui de savoir si ces personnes seront toujours présentes dans cinq, dix ou vingt ans ?

C’est là qu’apparaît une dimension encore peu structurée dans la transformation de l’offre : la continuité d’une humanité de proximité autour de la personne.

Ajouter un cercle de personnes de confiance, non un dispositif supplémentaire

Cette dimension pourrait être pensée à travers un cercle de personnes de confiance. Il ne s’agirait surtout pas de créer un nouvel établissement, un nouveau service, une commission supplémentaire ou une nouvelle personne morale.

Il s’agirait de reconnaître autour de la personne, lorsqu’elle le souhaite et lorsque cela est possible, un ensemble pluraliste de personnes physiques auxquelles elle tient ou qui tiennent à elle, capables de contribuer dans la durée à sa compréhension, à l’expression de ses choix, à sa protection et à la vigilance sur ce qui lui arrive.

Ce cercle pourrait réunir des parents, des frères ou sœurs, des amis, des voisins, des bénévoles ou d’autres personnes devenues importantes au fil de la vie. Des professionnels pourraient également en faire partie en tant que personnes physiques lorsque cette relation existe réellement et qu’elle est librement consentie. Mais aucune association, aucun établissement, aucune plateforme et aucune institution ne pourrait se substituer à ces personnes ou prétendre posséder ce cercle.

C’est peut-être ce que l’on pourrait appeler le petit toit de la personne, sous les grands toits de la solidarité organisée. Les grands toits sont indispensables : établissements, services, associations, collectivités, MDPH, ARS, professionnels et services de droit commun.

La question n’est donc certainement pas de les affaiblir mais d’élargir leur responsabilité : non seulement délivrer ou coordonner des prestations, mais aussi prendre soin des conditions permettant à l’humanité de proximité de la personne d’exister et de durer. Ils pourraient aider à révéler ce cercle lorsqu’il existe, soutenir sa consolidation lorsqu’il devient fragile, rechercher avec la personne de nouvelles présences lorsqu’il s’amenuise, lui apporter information, médiation, formation ou répit et organiser la coopération entre ces personnes de confiance et les professionnels. Leur rôle serait alors de soutenir sans tenir.

Il faut ici éviter un contresens majeur. Reconnaître le cercle de personnes de confiance ne signifie pas reporter les responsabilités de la solidarité nationale sur les familles, les voisins ou les bénévoles. Cela ne signifie pas davantage demander aux proches de remplacer des professionnels. C’est exactement l’inverse : la solidarité organisée devrait rendre cette humanité de proximité possible, soutenable et durable, notamment lorsque les proches vieillissent, sont épuisés ou ne peuvent plus tout porter. Le cercle humain ne remplace pas les professionnels et les professionnels ne remplacent pas le cercle humain. La transformation de l’offre pourrait précisément consister à mieux organiser leur alliance.

Distinguer trois réalités pour sortir durablement des confusions

Il serait peut-être utile de poser clairement trois niveaux qui sont encore trop souvent mélangés.

Le premier est le projet de vie, qui appartient à la personne et traverse toute son existence.

Le deuxième est la continuité humaine et relationnelle, qui peut notamment être portée par un cercle de personnes de confiance et qui traverse, elle aussi, les changements d’établissements et de professionnels.

Le troisième est constitué des projets personnalisés, prestations, coordinations et organisations professionnelles, qui traduisent à un moment donné ce que chaque acteur doit mettre en œuvre avec la personne. Ces trois niveaux doivent évidemment dialoguer, mais ils ne doivent plus être confondus. Le projet personnalisé doit servir le projet de vie ; la coordination professionnelle doit faciliter le parcours ; et les organisations doivent apprendre à travailler avec l’humanité de proximité de la personne sans chercher à l’absorber.

Cette distinction prolongerait d’ailleurs assez naturellement le raisonnement du CREAI Bretagne. Dans Transformation de l’offre #1, Sara Calmanti pose une question particulièrement intéressante : et si le véritable enjeu n’était pas d’inventer une transformation supplémentaire, mais de « reconnaître, outiller et hybrider ce qui existe déjà » ? On pourrait appliquer exactement cette intuition à l’entourage humain des personnes vulnérables. Il ne s’agit pas nécessairement d’inventer encore un modèle, mais de regarder ce qui existe déjà autour d’une personne, ce qui manque, ce qui risque de disparaître et ce que la solidarité pourrait faire pour le rendre plus solide. À côté de l’évaluation des besoins, pourquoi ne pas réaliser une cartographie de cette humanité de proximité ?

À côté de la coordination des prestations, pourquoi ne pas rechercher les conditions d’une continuité humaine durable ? À côté de chaque projet personnalisé, pourquoi ne pas vérifier explicitement comment celui-ci se relie au projet de vie transversal de la personne et aux personnes auxquelles elle accorde sa confiance ?

Une invitation à poursuivre la transformation jusqu’au bout

Les travaux de l’ANAP et du CREAI Bretagne ne sont donc pas à rejeter. Ils témoignent au contraire d’un mouvement considérable : sortir des silos, mieux partir des personnes, reconnaître leur capacité à choisir, agir sur les environnements, ouvrir les organisations et construire des réponses plus souples.

L’expérience du Pôle Keraman montre d’ailleurs qu’une telle transformation est possible lorsqu’elle est menée progressivement, qu’elle associe les personnes concernées et qu’elle modifie réellement les pratiques professionnelles.

L’ANAP, de son côté, présente la transformation vers les plateformes de services coordonnés comme un moyen de mieux répondre aux attentes et besoins des personnes et de dépasser une organisation historique cloisonnée. ANAP – Handicap : réinventer l’offre médico-sociale, plateformes de services coordonnés

Il reste peut-être simplement une pièce à rendre visible. Réinventer l’offre ne consiste pas seulement à mieux coordonner ce que les organisations proposent autour d’une personne.

Cela pourrait également consister à se demander, systématiquement : qui restera autour d’elle ? Qui continuera à la connaître lorsque les professionnels auront changé ? Qui contribuera à la compréhension de ce qu’elle veut lorsque son expression est difficile ? Qui exercera une vigilance bienveillante dans le temps long ? Et que faisons-nous collectivement lorsque cette humanité de proximité n’existe plus ou devient trop fragile ? Poser ces questions ne retire rien à la transformation actuelle ; elles pourraient au contraire lui permettre d’aller jusqu’au bout de son ambition.

Peut-être est-ce là une prochaine étape possible de la transformation de l’offre : ne plus seulement coordonner les solutions mais organiser la relation avant la solution, distinguer clairement la vie de la personne de nos projets institutionnels et apprendre collectivement à soutenir sans tenir ce qui ne nous appartient pas : la personne vulnérable et son humanité de proximité.

Références

ANAP, Handicap : réinventer l’offre médico-sociale – plateformes de services coordonnés. Accéder à la publication de l’ANAP

CREAI Bretagne – Sara Calmanti, Transformation de l’offre #1 – Trois outils concrets pour marquer l’essai. Accéder à l’article du CREAI Bretagne

CREAI Bretagne – Rachelle Le Duff, Transformation de l’offre #2 – Zoom sur un accompagnement en sept étapes. Accéder à l’article du CREAI Bretagne

Mots-clés

Transformation de l’offre médico-sociale ; handicap ; projet de vie ; projet personnalisé d’accompagnement ; parcours de vie ; coordination de parcours ; autodétermination ; cercle de personnes de confiance ; humanité de proximité ; continuité humaine ; proches ; aidants ; inclusion ; pouvoir d’agir ; services coordonnés ; plateforme de services ; fonction ressource ; SERAFIN-PH ; soutien sans tenir ; organiser la relation avant la solution ; DEDIĈI.

Corpus Solidarité

A l’attention de Tous, pour Tous
Déposé sur Zenodo, plateforme de la recherche européenne hébergée par le CERN, pour une utilité et pour une éternité

236 articles, 15 livres, 20 mini-sites thématiques, 21 grands titres journalistiques, plusieurs dizaines de publications, des outils en ligne, etc.

Origine et sens de ce corpus

Ce corpus est né d’une inquiétude simple et durable :
celle d’un père face à l’avenir de son enfant,
handicapé, vieillissant,
et à la question de savoir qui restera vraiment auprès de lui
lorsque les proches ne pourront plus être là.
Il est né aussi du constat calme
qu’il existe un écart
entre ce que de nombreuses familles vivent au plus profond
et ce que les institutions, même bien intentionnées,
placent le plus souvent au centre de leur action.
Cet écart n’est pas une faute.
Il est structurel.
Les familles portent une préoccupation relationnelle et temporelle.
Les institutions portent des responsabilités collectives, politiques et organisationnelles.
Les deux sont nécessaires.
Elles ne coïncident pas toujours.
Face à cela, un choix a été fait :
ne pas opposer,
ne pas contraindre,
mais formuler, organiser et déposer.
Formuler ce qui fait réellement tenir la solidarité :
les relations de proximité,
les cercles de confiance,
la continuité dans le temps.
Organiser ces éléments en un cadre lisible.
Et tout déposer en licence ouverte,
afin que ces idées restent disponibles,
libres,
réutilisables,
sans propriétaire,
pour ceux qui en auront besoin un jour.
Ce travail n’attend pas de résultat immédiat.
Il s’inscrit dans le temps long.
Dix ans, vingt ans, ou davantage.
Il est placé là comme une ressource,
non comme une revendication.
Celui qui l’a porté est aussi engagé
dans des instances représentatives des familles
et des institutions.
Il connaît les deux rives.
C’est depuis cet endroit,
à la fois intérieur et en écart,
avec un regard atypique,
que ce corpus a été construit.
Qu’il serve, le moment venu,
à ceux qui chercheront
à relier davantage
les attentes profondes des familles
et le travail des institutions qui les représentent.
Qu’il reste disponible.
Qu’il reste libre.
Qu’il reste paisible.

Lien CERN Zenodo. https://zenodo.org/records/22053830
Publics, familles, professionnels, chercheurs, décideurs, politiques, etc.
Utilisez ce lien avec une Intelligence artificielle, et goûtez les réponses à vos questions

Quel avenir pour nos enfants

Après Nous

La question de l’avenir de nos enfants, notamment ceux en situation de handicap, est une préoccupation majeure pour chaque parent. Ce projet propose la mise en place d’un cercle de personnes de confiance durable pour chaque situation, soutenu par les institutions.

19 aout 2026 Vidéo ici

Mon projet de vie

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent

Il existe des projets de vie qui portent sur un logement, une activité, un accompagnement, des soins, un travail ou des loisirs. Et puis il existe peut-être un projet plus fondamental, parce qu’il rend tous les autres possibles :

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent et m’aident à faire entendre ce que je veux.

Pour certaines personnes en situation de vulnérabilité, notamment lorsqu’elles rencontrent d’importantes difficultés de compréhension, de communication ou d’autodétermination, cette continuité humaine n’est pas un supplément de confort. Elle peut devenir une condition essentielle pour être comprise, exprimer ses préférences et ses refus, traverser les changements de professionnels ou de lieux de vie et continuer à être actrice de ce qui lui arrive.

C’est à partir de cette question que DEDIĈI a construit une nouvelle ressource :

Mon projet de vie
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Le site part volontairement de la personne et de sa demande. Il ne présente pas comme existante une nouvelle prestation qui aurait déjà son nom, son tarif et son cadre réglementaire. Il cherche au contraire à montrer ce que l’on peut déjà demander, examiner, organiser ou expérimenter à partir des cadres existants, puis à distinguer clairement ce qui relève encore d’une innovation organisationnelle ou, plus loin, d’une évolution éventuelle du droit.

Une idée simple : le cercle appartient à la personne

Le cœur de la proposition est le cercle de personnes de confiance : quelques personnes physiques suffisamment proches pour apprendre à connaître la personne, ses façons de s’exprimer, son histoire, ses préférences et ses refus, et capables de rester ou de se relayer dans le temps.

Ce cercle n’est pas l’équipe d’un établissement. Il n’est pas un comité qui décide à la place de la personne. Il ne remplace ni une mesure de protection juridique, ni les soins, ni la PCH, ni les accompagnements nécessaires.

Il appartient à la personne.

Les institutions peuvent en revanche aider ce cercle à émerger, à se renforcer, à accueillir de nouvelles personnes, à traverser les transitions ou à se reconstituer lorsqu’il s’affaiblit. C’est le principe qui traverse tout le travail : les Grands Toits soutiennent le Petit Toit, sans le tenir, et font alliance avec lui.

De la demande d’une famille à une réponse organisée

Le travail ne s’arrête donc pas à une idée générale.

Le site a été construit pour suivre toute la chaîne.

Une personne ou une famille peut y trouver une formulation directement utilisable dans un projet de vie MDPH. Une équipe MDPH ou une CDAPH peut examiner ce qui est réellement demandé et distinguer ce besoin des prestations déjà connues. Une association, un service ou un organisme gestionnaire peut étudier un cahier des charges permettant d’imaginer une offre. Une ARS, un Département ou un autre financeur peut regarder ce que suppose son ingénierie, son expérimentation et sa pérennisation. Enfin, juristes, directions et décideurs publics peuvent retrouver les fondements, les limites du droit actuel et les propositions prospectives. Le site organise explicitement ces quatre parcours sans obliger chacun à lire tout le dossier.

Trois éléments doivent rester clairement séparés : le cercle humain propre à la personne ; la fonction institutionnelle qui soutient ce cercle sans se l’approprier ; et les aides, soins et compensations directement apportés à la personne. Cette distinction est une des clés du projet.

Un site qui ne se contente pas d’expliquer

Nous avons voulu que cette ressource laisse quelque chose entre les mains de celui qui la consulte.

On peut donc y télécharger des documents courts pour préparer une demande, la transmettre à une équipe, expliquer le cercle à un proche, présenter le projet à une direction, étudier une offre ou réfléchir à son financement.

Quelques accès directs :

Entrer dans le site-ressource : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/
Présentation générale pour responsables publics, associatifs et médico-sociaux : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/presentation_generale_responsables.pdf
Préparer une demande MDPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/kit_personne_demande_mdph.pdf
Fiche courte à transmettre à une MDPH ou une CDAPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/fiche_mdph_transmission.pdf
Le cercle de personnes de confiance expliqué en deux pages : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cercle_personnes_confiance_2_pages.pdf
Cahier des charges pour une structure souhaitant construire une offre : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cahier_des_charges_offre_soutien_cercle.pdf
Toute la documentation : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/ressources/index.html

Ces supports correspondent bien aux différents usages prévus dans le site : personne et famille, MDPH/CDAPH, structures, financeurs, directions et décideurs.

Un dossier de travail de 25 pages vient compléter le site

Un second travail, réalisé après la construction du site, vient maintenant en approfondir l’ensemble :

Mon projet de vie — Le cercle de personnes de confiance durable et choisi
Du besoin clarifié à l’appel à l’action — refonte de l’offre

Téléchargement :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/dossier_mon_projet_de_vie_cercle_de_confiance.pdf

Ce dossier de 25 pages reprend successivement le besoin, la question de l’offre aujourd’hui disponible, la construction d’une réponse, son économie, puis les perspectives juridiques autour du droit au cercle de personnes de confiance et du Mandat de Protection de Tous les Temps. Il distingue explicitement les recherches documentaires, une simulation qualitative réalisée avec l’aide de l’intelligence artificielle et la future enquête de terrain réelle ; les propositions législatives y sont présentées comme prospectives et non comme du droit positif.

Une invitation à essayer, discuter et construire

Ce travail n’a pas vocation à rester un dossier de plus.

Il peut servir à une famille qui souhaite enfin formuler ce qu’elle n’arrivait pas à demander. Il peut aider une MDPH à reconnaître et qualifier un besoin. Il peut donner à une association ou à un organisme gestionnaire l’idée de proposer une offre. Il peut fournir à une autorité ou à un financeur une base de travail pour une expérimentation. Il peut enfin permettre aux juristes et décideurs publics de regarder ce qui tient déjà dans l’existant et ce qui mériterait éventuellement d’être renforcé demain.

La question de départ reste pourtant extrêmement simple :

Si un parent, un professionnel ou un lieu disparaît demain, qui continuera à connaître cette personne et à l’aider à faire entendre ce qu’elle veut ?

Peut-être est-ce là, pour certaines personnes, le projet de vie qui permet tous les autres.

Découvrir le travail :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Lettre ouverte à l’UNAF et aux associations familiales et parentales

Faire en sorte qu’une famille puisse toujours être là

Aux responsables de ces structures, aux familles et à tous ceux qui font vivre ces mouvements.

Il existe des institutions dont la mission dépasse largement les activités par lesquelles le grand public les connaît. L’UNAF et les UDAF, par exemple, en font partie.

Aujourd’hui, beaucoup de personnes rencontrent les UDAF à travers leurs services, et particulièrement à travers la protection juridique des majeurs : tutelles, curatelles, accompagnement des personnes protégées, information et soutien aux familles confrontées à ces responsabilités.

Cette action est essentielle. Elle met quotidiennement les UDAF au contact de personnes dont la vulnérabilité exige que leurs droits, leurs intérêts et leur parole puissent être protégés.

Mais l’histoire de ce mouvement familial-là est plus large.

En 1945, lorsque l’ordonnance du 3 mars donne naissance à l’UNAF et aux UDAF, le Gouvernement provisoire organise avant tout la représentation des familles. L’UNAF rappelle elle-même cette origine : il s’agissait de réunir les associations familiales et de donner au mouvement familial une capacité organisée de représentation auprès des pouvoirs publics.

Cette mission demeure inscrite dans la loi. L’UNAF et les UDAF ont notamment pour fonctions de donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions familiales, de proposer les mesures conformes aux intérêts matériels et moraux des familles et de représenter officiellement l’ensemble des familles auprès des pouvoirs publics.

C’est à partir de cette histoire que nous aimerions poser une question. Non pas une question réservée au handicap, au grand âge, aux tutelles ou aux aidants. Une question beaucoup plus universelle.

Qu’est-ce qu’une société doit préserver lorsque la vie devient fragile ?

Depuis toujours, la famille, quand elle existe et fonctionne bien, est l’un des premiers lieux où une personne trouve de la présence, de l’attention, de l’entraide, de la protection, du ressourcement et une certaine continuité.

La famille connaît ; elle remarque ; elle se souvient ; elle aide ; elle protège ; elle s’inquiète ; elle défend parfois. Elle traverse avec nous des changements de domicile, des maladies, des accidents, des difficultés, des réussites et des années.

Bien sûr, aucune famille n’est idéale. Certaines sont absentes, éloignées, fragiles ou conflictuelles. Certaines personnes ont dû s’en protéger. D’autres n’en ont pratiquement plus. Beaucoup de familles aiment profondément mais s’épuisent, vieillissent ou arrivent simplement à la limite de ce qu’elles peuvent porter.

Mais derrière le mot « famille » subsiste une fonction humaine fondamentale : ne pas laisser une personne seule avec ce qui lui arrive.

C’est peut-être cette fonction qu’il faut aujourd’hui regarder à nouveau.

Qui est là et qui sera là quand nous ne pourrons plus l’être ?

Cette question est connue de milliers de parents et d’aidants. Elle prend des formes différentes :

Que deviendra notre enfant handicapé lorsque nous aurons disparu ? Qui veillera sur ma sœur lorsqu’elle ne pourra plus se défendre seule ? Qui prendra des nouvelles de mon père lorsqu’il changera de lieu de vie ? Qui connaîtra encore suffisamment cette personne pour comprendre ce qu’elle essaie de dire ? Qui remarquera que quelque chose ne va plus ? Qui pourra intervenir si une réponse pourtant conforme aux procédures n’est plus bonne pour elle ?

Nos organisations savent apporter beaucoup de réponses indispensables : droits, prestations, aides, soins, établissements, accompagnements professionnels et mesures de protection juridique.

Mais une question reste entière : qui restera humainement là ?

Cette interrogation est déjà formulée très clairement dans la préface de l’édition spéciale des 80 ans de l’UDAF 68 de La Paix de Tous les Temps : comment permettre aux personnes vulnérables de rester entourées, comprises, défendues et accompagnées tout au long de leur vie, tout en reconnaissant la place irremplaçable des familles et en construisant avec elles des relais humains durables ?

La Paix de Tous les Temps : [Lien]

La protection juridique est indispensable. Elle ne peut pas tout être.

Il faut ici éviter un faux débat. Il n’est pas question d’opposer la famille aux professionnels, l’entourage à la protection juridique, les citoyens aux institutions.

Une personne peut avoir besoin d’une tutelle ou d’une curatelle. Elle peut avoir besoin d’un établissement, d’un service, de professionnels spécialisés, de droits correctement ouverts et de décisions juridiquement sécurisées. Mais elle a également besoin, comme tout être humain, de relations.

La mesure de protection répond à une question juridique essentielle. Elle ne peut cependant pas, à elle seule, fabriquer une famille, un ami, un voisin attentif, plusieurs personnes qui se connaissent, une mémoire partagée, une présence affective, un appel téléphonique spontané ou quelqu’un qui se demande simplement : « Comment va-t-elle vraiment ? »

Il ne faut donc pas choisir entre les deux. Il faut parvenir à les réunir.

Protéger juridiquement lorsqu’il le faut. Entourer humainement toujours. Préparer les relais pour que cela puisse durer.

C’est peut-être justement parce que les UDAF connaissent profondément les réalités de la protection juridique qu’elles sont bien placées pour mesurer ce qu’elle peut accomplir — et ce qu’elle ne peut pas remplacer.

Faire famille, même lorsque la famille ne peut plus tout porter

Nous employons ici le mot « famille » dans son sens le plus ouvert.

La famille naturelle demeure évidemment première lorsqu’elle existe, qu’elle est souhaitée et qu’elle peut tenir sa place. Mais lorsqu’elle devient trop petite, trop fragile, trop éloignée ou trop fatiguée, pourquoi ne pourrait-elle pas être soutenue, élargie, complétée ?

Et lorsqu’elle manque réellement, pourquoi notre solidarité collective ne saurait-elle pas aider une personne à retrouver autour d’elle quelques relations durables ?

Parents, frères et sœurs, amis, voisins, proches choisis, bénévoles, citoyens volontaires, parfois d’autres personnes rencontrées au cours de la vie : plusieurs présences peuvent progressivement former autour d’une personne ce que certains appelleront une famille sociale étendue, d’autres un cercle de personnes de confiance, un petit toit, une famille choisie, un entourage proche ou simplement « les miens ».

Le nom importe finalement moins que la réalité. Quelques personnes physiques. Pas nécessairement beaucoup. Des personnes que la personne reconnaît, choisit ou accepte. Des personnes qui peuvent avoir des places différentes. Des personnes qui se connaissent suffisamment pour coopérer et, lorsque cela devient nécessaire, se relayer. Des personnes qui connaissent quelque chose de son histoire, de ses volontés, de ses habitudes, de ses préférences et de ce qui compte pour elle.

Le projet institutionnel de l’UDAF 68 a d’ailleurs déjà fait une place à la notion de Famille sociale étendue, en posant précisément cette question des relais autour des personnes vulnérables lorsque l’entourage naturel ne peut plus tout porter.

Il ne s’agit donc pas d’inventer une famille administrative. Il s’agit de rendre possible une fonction familiale dans la durée.

Une personne doit rester libre de ses relations

Cette ambition n’a de sens qu’à une condition absolue : partir de la personne.

Un cercle humain ne peut être constitué à sa place contre son gré. La confiance ne se décrète ni par la parenté, ni par une profession, ni par une institution.

Les travaux juridiques menés par DEDIĈI sur le droit au cercle de personnes de confiance posent précisément ce principe : toute personne devrait pouvoir choisir les personnes physiques auxquelles elle accorde une place particulière, différencier leurs rôles, faire évoluer ses choix et, lorsque sa situation l’exige, recevoir les appuis nécessaires pour que ces relations demeurent possibles. Les institutions soutiennent le cercle ; elles ne le composent pas, ne l’administrent pas et ne se l’approprient pas.

Présentation du droit au cercle de personnes de confiance : [Lien]

Cette liberté est essentielle. La famille sociale étendue ne doit jamais devenir une famille imposée. Le cercle doit pouvoir évoluer. Certaines personnes arrivent, d’autres s’éloignent. Les rôles changent. La volonté et le choix de la personne vulnérable restent déterminants.

Et certaines personnes peuvent également ne pas souhaiter constituer un tel cercle. Le projet juridique DEDIĈI prévoit explicitement que cette liberté doit aussi être respectée.

Dossier juridique DEDIĈI : [Lien]

L’ambition est donc : « personne ne devrait être privé de la possibilité d’être entouré lorsque cette présence humaine lui est nécessaire et qu’il la souhaite ».

Cela pourrait profondément relever de la mission de l’UNAF et des associations parentales

C’est ici que nous souhaitons interpeller amicalement les mouvements familiaux et parentaux.

L’UNAF, par exemple, n’aurait pas à devenir propriétaire de ces entourages. Les UDAF n’auraient pas à « gérer » les familles sociales étendues. Il ne faudrait surtout pas transformer une relation humaine en un dispositif supplémentaire.

La mission pourrait être beaucoup plus fondamentale : veiller à ce que cette possibilité familiale existe réellement.

Lorsqu’une personne dispose autour d’elle d’une famille et de proches solides : les reconnaître et les soutenir.

Lorsque tout repose sur une ou deux personnes qui commencent à s’épuiser : aider à renforcer l’entourage et à préparer les relais.

Lorsque la famille est éloignée ou trop fragile : chercher avec elle comment élargir le cercle.

Lorsque la personne vulnérable n’a pratiquement plus personne : savoir aller vers elle et rendre possibles de nouvelles relations, si elle le souhaite.

Lorsque le cercle existe : l’aider à dialoguer avec les professionnels, les établissements et les institutions.

Et une fois celui-ci suffisamment solide : rester disponible sans le tenir à sa place.

C’est une règle très simple que les travaux de DEDIĈI résument ainsi :

Les grands toits soutiennent le petit toit, mais ne le tiennent pas.

Les associations, services, collectivités, établissements, administrations et institutions disposent de moyens, de compétences et de pouvoirs organisés. Leur rôle est indispensable.

Mais le petit toit n’appartient qu’à la personne vulnérable.

Notre référentiel de travail le formule ainsi : lorsqu’un cercle existe, il faut le soutenir ; lorsqu’il devient fragile, le renforcer ; lorsqu’il manque, aider à le faire naître.

Le mouvement familial possède pour cela une place singulière

On mesure alors ce que pourrait représenter le réseau UNAF-UDAF — et l’ensemble des associations familiales et parentales.

Il existe nationalement. Il existe dans chaque département. Il connaît les familles. Il représente leur parole. Il possède une expérience sociale et juridique considérable. Il est en relation permanente avec les pouvoirs publics.

Et surtout, sa légitimité historique ne vient pas seulement de la gestion de services : elle vient de cette mission confiée au mouvement familial de représenter et défendre les intérêts des familles.

Alors pourquoi ne pourrait-il pas porter une ambition nationale de ce type ?

Faire en sorte que les familles puissent entourer, protéger, soutenir et préparer l’avenir sans avoir à tout porter seules. Et lorsque la famille habituelle ne suffit plus : rendre possible, avec la personne, l’élargissement ou la reconstruction d’un entourage humain capable d’exercer durablement ces fonctions de proximité.

Ce serait à la fois profondément traditionnel et extrêmement innovant.

Deux travaux juridiques pourraient contribuer à cette ambition

DEDIĈI travaille depuis plusieurs années sur ces questions.

Ces travaux sont offerts. Ils sont proposés à la discussion, à la critique, à l’expérimentation et à tous ceux qui voudront les améliorer.

Deux constructions pourraient particulièrement intéresser le mouvement familial.

La première est le dossier « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance », présenté comme un document de travail comprenant une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Son principe est universel : reconnaître les relations choisies, protéger leur liberté et permettre aux institutions de les soutenir sans les tenir.

Dossier : [Lien]

La vulnérabilité y est considérée comme l’enjeu du droit, et non comme sa condition : le cercle peut commencer à se construire longtemps avant la maladie, le handicap, le vieillissement ou l’épuisement des proches.

La seconde est le Mandat de Protection de Tous les Temps. [Lien]

Il explore une forme juridique destinée à préserver la continuité humaine dans la durée. Il ne cherche pas à remplacer les protections existantes mais à maintenir et, lorsque cela devient nécessaire, à réanimer le cercle humain autour de la personne.

L’un cherche donc à donner davantage de reconnaissance et de garantie aux relations choisies. L’autre cherche à leur donner de la continuité dans le temps.

Et les deux peuvent parfaitement s’articuler avec les protections juridiques existantes. Le dossier DEDIĈI identifie d’ailleurs explicitement le besoin de travailler l’articulation du futur droit au cercle avec la sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle, l’habilitation familiale et le mandat de protection future.

Nous ne présentons pas ici ces textes comme des solutions achevées. Le dossier juridique lui-même demande qu’ils soient examinés et vérifiés par des juristes qualifiés avant tout portage législatif.

Mais ils offrent une matière de travail.

Et peut-être une invitation.

Une invitation faite au mouvement familial

Nous proposons que l’UNAF, les UDAF, les associations familiales et parentales, les personnes concernées, les familles, les juristes, les professionnels et les pouvoirs publics puissent regarder ensemble une question qui les dépasse tous :

Devons-nous considérer comme une responsabilité collective le fait que toute personne puisse disposer, lorsqu’elle en a besoin et qu’elle le souhaite, d’un entourage humain suffisamment solide pour traverser avec elle les difficultés et le temps ?

Si la réponse est oui, alors les mouvements familiaux et parentaux pourraient jouer un rôle central.

Non pas pour posséder ces entourages. Non pas pour les normaliser. Non pas pour se substituer aux familles.

Mais pour veiller à leur existence, aider à les rendre possibles lorsqu’ils manquent, soutenir ceux qui les font vivre, défendre leurs droits auprès des pouvoirs publics et permettre leur continuité.

Ce serait probablement aussi une manière très actuelle pour l’UNAF de revenir aux racines de 1945.

À l’époque, il fallait organiser les familles pour qu’elles puissent collectivement parler aux pouvoirs publics.

Aujourd’hui, il faut peut-être aussi permettre aux familles et aux entourages humains de continuer à exister et à agir autour des personnes, même lorsque la vulnérabilité, l’âge ou le temps viennent fragiliser les liens.

Les relations avant les solutions

Nous avons construit de grands toits. Nous en avons besoin. Ils soignent, accompagnent, financent, protègent, accueillent, compensent et organisent.

Mais avant le grand toit, et avec lui, chaque personne devrait pouvoir avoir son petit toit humain.

Des personnes qui la connaissent. Des personnes qui restent. Des personnes qui se relaient. Des personnes qui prennent soin de ce qu’elle vit et de ce qui lui arrive.

C’est peut-être cela, finalement, que le mouvement familial pourrait aider notre société à garantir : qu’une logique de famille puisse continuer à entourer une personne, quelles que soient les circonstances de sa vie.

Famille naturelle lorsqu’elle est là. Famille soutenue lorsqu’elle fatigue. Famille élargie lorsqu’elle a besoin de renfort. Famille sociale étendue lorsque d’autres doivent progressivement prendre leur part. Cercle de personnes de confiance lorsque c’est ainsi que la personne souhaite nommer ceux qui l’entourent.

Peu importe finalement le nom. L’essentiel est que quelqu’un soit là. Que plusieurs personnes puissent se relayer. Que la personne conserve sa place, sa volonté et sa liberté. Que les institutions soutiennent sans prendre possession.

Et que les années ne détruisent pas silencieusement ce qui permet à une vie de rester une vie parmi les autres.

Veiller. Aller vers. Réunir. Soutenir. Faire durer.

Peut-être y a-t-il là, quatre-vingts ans après 1945 pour l’UNAF, une grande mission à poursuivre ensemble. Une mission profondément familiale. Une mission profondément universelle.

Une question que DEDIĈI souhaite aujourd’hui proposer à l’UNAF et à l’ensemble des mouvements familiaux et parentaux.

Autrement dit

La famille sociale étendue est une conséquence possible des missions familiales et parentales elles-mêmes lorsque la famille naturelle bienveillante ne suffit plus.

Veiller à l’existence de cette fonction familiale, la défendre, rendre possible son renforcement ou sa reconstitution, obtenir sa reconnaissance par les grands systèmes, puis soutenir sans tenir.

Tel pourrait être le Grand Dessein, beaucoup plus vaste, fort et conforme à l’esprit de 1945.

Appel à des voix

Prêtez votre voix

Nous aimerions vous proposer une expérience très simple : prendre quelques minutes pour lire un court texte à voix basse, et peut être l’enregistrer et nous l’envoyer si vous le souhaitez. Ce texte porte une évidence qui nous habite tous depuis toujours :

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité.

Le texte

Voici le texte que nous vous invitons à lire et dire. Laissez les silences respirer, parlez calmement, comme si vous vous adressiez à une seule personne assise en face de vous.

J’aimerais vous poser une question très simple.

Lorsqu’une personne devient vulnérable… de quoi a-t-elle réellement besoin ?

Nous pensons immédiatement aux soins. Aux aides. Aux droits. Aux professionnels. Aux établissements. Aux services. Tout cela est indispensable. Mais… est-ce que cela suffit ?

Une personne vulnérable a d’abord besoin de personnes.

De personnes qui prennent le temps de l’écouter. Vraiment. Qui lui accordent de l’attention et cherchent à comprendre ce qu’elle exprime. Même lorsqu’elle ne parle pas avec des mots, mais avec un regard, un geste, un silence.

Une personne vulnérable a aussi besoin d’être défendue. Elle a besoin de proches, de parents, d’amis ou de professionnels engagés qui portent sa parole, respectent ses choix et protègent son intégrité lorsqu’elle ne peut plus le faire seule.

Elle a besoin de personnes qui s’occupent activement et durablement de sa situation. Qui organisent les aides et ne disparaissent pas lorsque les démarches deviennent complexes ou épuisantes. Quelqu’un qui vérifie, enfin, que les solutions apportées lui conviennent réellement et respectent sa manière de vivre.

C’est cela que nous appelons une humanité de proximité.

Les institutions sont essentielles, mais elles ne remplaceront jamais cette présence continue. Leur rôle est de la reconnaître, de la protéger et de la soutenir pour lui permettre de durer. Car les professionnels passent et les organisations évoluent, mais la personne vulnérable, elle, continue sa vie chaque jour.

Cette humanité de proximité peut prendre la forme d’un cercle de personnes de confiance qui se relaient. Un cercle vivant, qui permet à l’autonomie de grandir et à chacun de rester lui-même.

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité. Et toute société véritablement solidaire devrait reconnaître, protéger et soutenir cette humanité.

Faire résonner une évidence commune

Lire ce texte silencieusement et/ou le prononcer à voix basse sont deux expériences différentes. En prononçant, on éprouve.

On entend une même évidence humaine portée par la diversité des sensibilités : une voix de comédien, de soignant, de juriste, de parent, d’étudiant, une voix jeune, âgée, assurée ou fragile.

Une évidence avec vos propres mots

Peut-être que vous aurez, vous aussi, l’idée d’écrire et de dire cette évidence avec vos propres mots. Peut-être que vous aurez l’idée de l’enregistrer et de nous l’envoyer.

Une évidence avec des actions

Nous avons bien entendu une suite dans cette idée. Pour ceux qui veulent approfondir, voici deux facettes du même sujet.

Le regard humaniste et politique https://collections.dedici.org/rendre-la-fraternite-effective/

Le regard institutionnel et juridique https://collections.dedici.org/droit-humanite-proximite/

Jean-Luc LEMOINE Fondateur de Dediĉi

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

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Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

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Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

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Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

L’étrangeté d’une remarque qui touche juste

Une page publiée sur le site Plumes libres sur la solidarité attire l’attention. Cette page se présente comme une note d’étonnement.

Son titre : Chercher l’invariant.

Cette note a une origine particulière. Elle a été produite par un agent d’intelligence artificielle indépendant, à partir d’une interrogation posée par Jean-Luc LEMOINE, président-fondateur de DEDIĈI.

Elle tente un rapprochement inattendu entre deux démarches très éloignées : les recherches de Yann Le CUN sur l’intelligence artificielle et les modèles du monde d’une part, et la démarche DEDIĈI sur les causes profondes des échecs de la solidarité autour des personnes vulnérables d’autre part.

À première vue, le rapprochement paraît presque impossible.

D’un côté, un grand nom de l’intelligence artificielle contemporaine, engagé dans une critique des grands modèles de langage lorsqu’ils restent enfermés dans les corrélations de surface. De l’autre, un laboratoire d’idées citoyen, né du terrain de la vulnérabilité, des aidants, des familles, des institutions et des situations humaines qui ne tiennent pas.

Un laboratoire technologique. Un laboratoire de solidarité.

Des machines d’un côté. Des personnes impliquées, des proches, des défenseurs, des professionnels et des institutions de l’autre.

Rien ne semble les relier.

Et pourtant, la note pointe une étrangeté : dans les deux cas, le geste serait peut-être le même. Ne plus se laisser fasciner par la surface. Chercher ce qui, derrière les variations visibles, revient toujours. Lire Chercher l’invariant