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Une Question de Confiance

Chères Institutions, Chères Associations Parentales,

Je m’adresse à vous aujourd’hui en tant que parent profondément préoccupé par l’avenir de nos enfants handicapés. Cette préoccupation est partagée par de nombreuses familles qui, comme la mienne, s’inquiètent pour le bien-être et la protection de leurs êtres chers.

C’est pourquoi je vous pose une Question de Confiance.

Pouvez-vous nous promettre, à nous et à toutes les familles, de vous engager pleinement et sans relâche à défendre, protéger, et soutenir nos enfants handicapés en toutes circonstances ?

Une Promesse Forte

Nous ne vous demandons pas de faire une simple promesse. Nous vous demandons de vous engager à mettre en place une organisation solide autour de chaque personne vulnérable. Cette organisation devra garantir :

Protection Continue : Défendre et protéger nos enfants contre toute menace, tout le temps, partout.
Recherche des Meilleures Solutions : Œuvrer constamment pour trouver, négocier, et mettre en place les meilleures solutions adaptées à leurs besoins.

Une Organisation Tripartite

Nous sollicitons votre engagement à maintenir une vigilance constante et un intérêt sincère pour chaque personne vulnérable, en veillant à ce qu’elle soit toujours entourée par une équipe compétente, une Famille d’un Autre Genre composée de :

La Personne elle-même : Respecter sa voix et ses choix.
Ses défenseurs : Personnes dédiées à sa protection inconditionnelle.
Des professionnels : Experts travaillant à rechercher et mettre en œuvre les meilleures solutions.

Engagement Éthique et Soutien

Nous vous demandons de promettre un soutien éthique et de renforcer ce système, cette Famille d’un Autre Genre, pour que chaque personne vulnérable soit correctement entourée, écoutée, comprise, et soutenue sans rupture tout au long de sa vie.

Les rôles sont clairs :

Défendre et Protéger : Contre tout, tout le temps, partout, jusqu’au bout
S’occuper en Permanence : Chercher, négocier, et mettre en place les meilleures solutions du moment.

Une Demande Claire

Nous vous demandons donc, associations parentales militantes et soutenues par des mouvements parentaux militants, êtes-vous en mesure de vous engager sur cette promesse ?

Cette question de confiance est cruciale. Elle demande un engagement sincère et fort pour garantir que chaque personne handicapée puisse vivre dans la dignité, protégée et soutenue par une organisation dévouée et compétente.

Ensemble, faisons cette promesse aux familles.

Avec espoir et détermination,

L’Habitat Inclusif, dans tous ses états

Nous sommes inquiets pour l’avenir de nos enfants vulnérables. Face à la raréfaction des places en foyers spécialisés (FAS) et autres dispositif (Ehpad Phv), voire à leur restriction ou suppression progressives, nous devons repenser ensemble ce que la société doit offrir à nos proches et comment les institutions peuvent véritablement nous aider.

Les limites des dispositifs actuels de remplacement: Une réponse incomplète

Les dispositifs actuels (Habitats inclusifs, C360, PFR, Coordinations) ne répondent pas encore à la double problématique de l’habitat inclusif et de l’accompagnement individualisé. Les dispositifs de répit et de coordination, bien qu’essentiels en cas d’urgence ou de situation temporaire, ne peuvent en aucun cas répondre à un accompagnement constant et à vie.

Ces dispositifs, conçus pour des besoins ponctuels, laissent un vide permanent dans l’accompagnement quotidien et durable de nos proches vulnérables. Il est impératif de développer des solutions pérennes et intégrées, qui allient sécurité de l’habitat et soutien personnalisé, pour véritablement répondre aux besoins de nos familles.

Donner la Parole à Nos Proches : L’Autodétermination

Au-delà des structures et des dispositifs, il est crucial de considérer ce que pensent nos proches de l’habitat inclusif. Quels sont leurs envies, leurs rêves, leurs libertés, leurs soucis et leurs craintes ?

L’autodétermination de nos proches reste au cœur de notre réflexion. Pour qu’ils puissent s’exprimer librement et en toute confiance, il faut créer un contexte d’accompagnement où leur parole est écoutée et respectée. Cela nécessite des personnes de confiance, formées pour soutenir et valoriser leurs choix et leurs opinions. Nos proches doivent pouvoir dire leur mot sur leur vie, leurs conditions de vie et leur accompagnement, dans un environnement sécurisé et bienveillant.

L’habitat inclusif : plus qu’un simple toit

Nous entendons de plus en plus parler de l’habitat inclusif comme alternative à l’existant. Mais il est crucial de comprendre que ce concept ne doit pas se limiter à offrir un toit. Pour apaiser nos inquiétudes, l’habitat inclusif doit être complété par un accompagnement personnalisé et constant, totalement détaché de la structure d’hébergement.

L’approche double et complémentaire

Pour que nos proches vivent dignement et s’épanouissent, nous devons combiner deux approches :

Des lieux de vie organisés, sécurisés et intégrés : Des habitations inclusives, intégrées dans la communauté, où nos proches peuvent bénéficier d’une vie collective enrichissante.
Un accompagnement individuel et indépendant : Un accompagnement personnalisé, assuré par des acteurs dédiés, dans des contextes adaptés propices à l’autodétermination, indépendamment du lieu de vie, mais en coordination avec celui-ci.

Renforcer l’accompagnement individuel et indépendant

Nous devons insister sur un accompagnement renforcé, assuré en coopération centrale avec notre proche vulnérable par des personnes, jouant 2 rôles, qui lui accordent du temps et de l’attention :

Ses protecteurs et défenseurs : Ceux qui veillent continûment sur les droits et le bien-être de notre proche, et maintenir ce rôle par delà même la vie des protecteurs du moment.
Ceux qui s’occupent de sa situation : Ceux qui recherchent et négocient sans cesse pour notre proche les adaptations nécessaires à son épanouissement.

Un appel à l’action collective

En tant que parents, nous devons nous unir et collaborer avec les institutions pour développer ce type de novation. Voici ce que nous devons faire ensemble :

Participer aux projets d’habitats inclusifs : Pour poursuivre leur adaptation à cette double approche
Travailler avec les pouvoirs publics et les associations : Pour imaginer un modèle d’accompagnement rapproché, intime, centré sur l’individu et attaché à sa personne, indépendamment de toute autre logique, mais pour coopérer avec tout autre logique
Expérimenter : Tester cette double approche en conditions réelles, évaluer son efficacité, et l’ajuster en fonction des retours.
Soutenir les familles : Inclure plus que des mesures de répit, des mesures de soulagement dans les complications de s’occuper de nos situations, afin que nous puissions continuer à être les meilleurs défenseurs de nos proches.

Une nouvelle vision pour l’avenir

L’avenir de nos proches vulnérables doit se construire autour de l’idée que chaque personne mérite un habitat adéquat et, surtout, un accompagnement complet et indépendant, où qu’il soit. Cela nécessite :

Une nouvelle vision commune: Un partage et un renforcement de l’organisation autour de nos proches.
Des équipes de confiance formées et dédiées : Des professionnels et des bénévoles capables d’offrir un soulagement constant et adapté aux aidants.
Un déplacement des représentations : Expliquer à la Société et aux Institutions cette nouvelle organisation et ses exigences de réalisation.

Mobilisation collective pour un nouveau projet

Nous devons nous unir et former un groupe de porteurs de projet pour élaborer et proposer aux financeurs et institutions une nouvelle approche intégrée.

Ensemble, nous pouvons créer un plaidoyer solide pour cette double approche, combinant habitat inclusif et accompagnement individuel permanent.

En travaillant conjointement, nous pouvons réfléchir, concevoir et expérimenter des solutions innovantes.

Notre objectif est de développer un modèle pérenne d’accompagnement qui assure la sécurité et l’épanouissement de nos proches tout au long de leur vie.

Mobilisons-nous pour réclamer cette expérimentation.

Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir : qui va faire cela si nous ne sommes pas là, ou quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre et soutenir cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui aideront ces personnes-là, qui feront en sorte que ces personnes-là existent et tiennent ces rôles-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit donc s’organiser, avec les personnes vulnérables et avec nous, par nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité d’une autre nature, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettra de partir en paix !

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Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés et d’autres vocabulaires, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

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Appel à Projet P2AS

Point d’Appui et d’Accompagnement Solidaire (P2AS)

Quel dispositif mettre en place pour :

S’occuper très sérieusement de toutes les situations de vulnérabilité sans solution

Assurer une solidarité renforcée autour de chaque situation par l’existence vérifiée d’une proximité humaine nouvelle (triple compétence d’intimité) disposant de pouvoirs pour faire bouger les lignes.

Faire appliquer les lois par des actions de lobbying et s’il le faut par des procédures en justice.

Un sujet militant qui fait appel à une mobilisation déterminée.

Est-ce qu’une initiative militante pourrait être à l’initiative d’une expérimentation, et démontrer une capacité de dépasser les conflits et freins habituels pour embellir et soulager la vie des personnes vulnérables sans solution et leurs proches ?

Voici l’idée à discuter et à inventer collectivement :

À trier et développer, ou non, en fonction de ce qui est accessible à ce jour.

Le dispositif P2AS serait porté par toute initiative de citoyens bénévoles, les vies associatives des associations militantes par exemple.

Nature d’un P2AS :

Un P2AS pourrait être une structure informelle de type « collectifs bénévoles associatifs » sans forme juridique.
Pour ne pas tomber dans les difficultés de constructions juridiques, il faudrait peut-être inventer une forme d’identité nouvelle, la plus légère possible, permettant d’avoir un nom et des repères de contact pour ce collectif.
Un P2AS mobiliserait des bénévoles et de très faibles moyens : pas de salarié, pas de charge, pas de complications administratives, juste une identité collective où on trouve des personnes militantes pour parler. Indemnisation des frais des bénévoles.

Fonctionnement d’un P2AS :

Le dispositif pourrait émerger à l’initiative de n’importe quel mouvement ou initiative bénévole.
Il s’associerait à des dispositifs existants ou à créer pour agir et être soutenu.
Il veillerait à ce que chaque personne vulnérable en besoin de solidarité soit correctement accompagnée et renforcée par une famille sociale étendue d’un nouveau type, en triple compétence et dans l’intimité.
Il veillerait à faire réagir la solidarité afin que ce dispositif d’accompagnement renforcé soit une réalité pour les personnes seules ou accompagnées de familles fragiles nécessitant un renforcement ou en risque de disparition.
Il expliquerait les rôles de l’organisation pressentie autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions).
Il accueillerait et informerait les personnes vulnérables et leurs familles de l’appui qu’il pourrait leur apporter.
Il communiquerait avec les institutions (lobbying et recherche de soutiens).

Relations et Interactions :

Le P2AS serait en relation avec tous les dispositifs de défense et de protection, tels que les personnes qualifiées, le Défenseur des Droits, les dispositifs juridiques de protection (tutelles).
Il serait en relation avec tous les dispositifs professionnels de mise à disposition de coordinateurs nouveaux et à créer.
Il serait en relation avec tous les dispositifs animant des bénévoles, des parrains, des renforts de famille.
Il serait en lien avec tous les dispositifs d’information, de motivation et de formation de praxis sociale.
Il serait acteur de validation et d’habilitation pour la légitimité et la reconnaissance des acteurs de l’accompagnement qui manqueraient de visibilité et de pouvoir.
Il serait en relation avec tous les dispositifs éthiques et de valeur humaniste.
Il serait en relation avec tous les dispositifs d’arbitrage de conflits d’intérêts, de subordination ou de loyauté.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de médiation et de conciliation.
Il serait en relation avec les personnes qualifiées mandatées par la préfecture, les départements et les ARS.
Il serait en relation avec les dispositifs juridiques de protection.
Il serait en relation avec les instances de protection juridique.
Il serait en relation avec les dispositifs de mise en application des lois (juges).
Il serait en relation avec le Défenseur des droits.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de défense de type avocat pour lancer en justice des procédures d’obligations coercitives envers tout élément s’opposant à la mise en place d’une solidarité légale.
Il ferait la promotion d’une organisation universelle autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions). Voir proposition organisationnelle développée par le laboratoire d’idées Dediĉi.
Il effectuerait toute action de lobbying auprès des institutions.
Il remonterait du terrain vers les institutions les besoins réels actualisés.
Il serait pensé dès le départ en dehors de toute structure associative prégnante pour lui permettre d’attirer et de retenir, en partenariat, toute volonté politique et citoyenne ou tous dispositifs existant. Autrement dit il ne serait pas tenu d’une logique associative propre ou de quelconques structurations administratives parce qu’il rechercherait l’adhésion de tous les existants associatifs et institutionnels.
Il se voudrait universel et indépendant au seul service des situations sans solution.
Il ne serait en aucun cas tenu en termes de pouvoir et de dépendance par des instances administratives d’État ou des logiques de financement limitatrices de contre-pouvoirs
Il représenterait le citoyen vulnérable et ses proches en contre-pouvoir de l’administration et du système de solidarité défaillant.
Il aurait vocation à être créé partout sur le territoire en réplique de ces principes et à l’égal d’une franchise sans but lucratif appelée à véhiculer ce dispositif universel pouvant émerger de toutes parts librement.
Il aurait pour vocation d’être le point d’appui et de toutes personne en situation de vulnérabilité, de tout proche ou accompagnant de situation sans solution
Il aurait pour principal objectif de créer un dispositif autour de chaque situation sans solution, ou sans solution solide, capable de permettre à la personne vulnérable, grâce à un soutien et un accompagnement de proximité d’un nouveau type, de défendre elle-même ses intérêts.
En termes de reconnaissance du dispositif, la marque P2AS suivie du numéro de département permettrait une identité facilitée sur le territoire français, exemple P2AS-68-Ruelisheim, P2AS-68-Paroisse Sainte-Catherine, P2AS-67-Temple David etc.

Réseau et Mission :

Chaque P2AS pourrait être identifié comme un point d’un réseau social national par lequel on pourrait contacter des bénévoles qui appuieraient solidairement toute situation de vulnérabilité sans solution. La force du réseau résiderait dans le maillage des partenariats existants en capacité d’agir notamment sur les parties de lobbying, de pression, et d’action en justice qui dépasseraient ou viendraient en contre-pouvoir de toutes logiques administratives existantes, ou autre système de solidarité défaillant.

Sa principale mission serait de veiller sur toute situation mal accompagnée et de faire réagir la solidarité pour qu’elle constitue autour de chaque situation vulnérable le renforcement de son accompagnement afin que la personne puisse être en mesure, ainsi aidée, de se défendre par elle-même, dûment accompagnée et augmentée, dans ses intérêts et dans le cadre de tous les textes de loi qui touchent à la solidarité.

Un tel dispositif d’appui solidaire n’existe nulle part ailleurs de cette manière.

Il s’agirait d’une innovation majeure, effectivement difficile à constituer telle que précisée, la principale difficulté étant de réussir à fédérer tout ce qui existe déjà en soutien et en partenariat, mais cette fois mis sous forme «d’un tout-en-un facile à accéder » , où « tout y est pour faire face au compliqué » par la personne vulnérable et ses proches. La qualité des actions des bénévoles militants serait déterminante

Soutien et Reconnaissance :

Les P2AS devraient eux-mêmes être soutenus et parrainés officiellement (fondations, fonds de dotations, notoriétés locales), mais aussi reconnus, sans maîtrise, par les instances officielles de l’État .

Mais il ne faudra pas attendre des pouvoirs publics et des fonctionnaires (politiques et hauts fonctionnaires) que des initiatives civiles et populaires leur montrent ce qu’ils n’ont jamais réussi à faire.