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Une Question de Confiance

Chères Institutions, Chères Associations Parentales,

Je m’adresse à vous aujourd’hui en tant que parent profondément préoccupé par l’avenir de nos enfants handicapés. Cette préoccupation est partagée par de nombreuses familles qui, comme la mienne, s’inquiètent pour le bien-être et la protection de leurs êtres chers.

C’est pourquoi je vous pose une Question de Confiance.

Pouvez-vous nous promettre, à nous et à toutes les familles, de vous engager pleinement et sans relâche à défendre, protéger, et soutenir nos enfants handicapés en toutes circonstances ?

Une Promesse Forte

Nous ne vous demandons pas de faire une simple promesse. Nous vous demandons de vous engager à mettre en place une organisation solide autour de chaque personne vulnérable. Cette organisation devra garantir :

Protection Continue : Défendre et protéger nos enfants contre toute menace, tout le temps, partout.
Recherche des Meilleures Solutions : Œuvrer constamment pour trouver, négocier, et mettre en place les meilleures solutions adaptées à leurs besoins.

Une Organisation Tripartite

Nous sollicitons votre engagement à maintenir une vigilance constante et un intérêt sincère pour chaque personne vulnérable, en veillant à ce qu’elle soit toujours entourée par une équipe compétente, une Famille d’un Autre Genre composée de :

La Personne elle-même : Respecter sa voix et ses choix.
Ses défenseurs : Personnes dédiées à sa protection inconditionnelle.
Des professionnels : Experts travaillant à rechercher et mettre en œuvre les meilleures solutions.

Engagement Éthique et Soutien

Nous vous demandons de promettre un soutien éthique et de renforcer ce système, cette Famille d’un Autre Genre, pour que chaque personne vulnérable soit correctement entourée, écoutée, comprise, et soutenue sans rupture tout au long de sa vie.

Les rôles sont clairs :

Défendre et Protéger : Contre tout, tout le temps, partout, jusqu’au bout
S’occuper en Permanence : Chercher, négocier, et mettre en place les meilleures solutions du moment.

Une Demande Claire

Nous vous demandons donc, associations parentales militantes et soutenues par des mouvements parentaux militants, êtes-vous en mesure de vous engager sur cette promesse ?

Cette question de confiance est cruciale. Elle demande un engagement sincère et fort pour garantir que chaque personne handicapée puisse vivre dans la dignité, protégée et soutenue par une organisation dévouée et compétente.

Ensemble, faisons cette promesse aux familles.

Avec espoir et détermination,

Entendre, Écouter et Comprendre les Personnes en Difficulté d’Expression

Penser Autrement l’Organisation de l’Accompagnement

L’organisation de l’accompagnement des personnes en difficulté d’expression doit, plus que d’autres encore, se penser autrement. Selon les circonstances et la nature des sujets, l’organisation pour entendre, écouter et comprendre la personne en difficulté d’expression n’est pas la même. Si pour les sujets courants d’un lieu ou d’un événement, cet accompagnement peut être du ressort des personnes en proximité de ce lieu ou événement, il n’en est pas de même pour des sujets plus conséquents.

Adaptation aux Sujets Importants

Pour des sujets importants, l’organisation doit dépasser les logiques institutionnelles et se rattacher à la personne dans sa singularité, partout où elle est, en capitalisant la compréhension et les modes spécifiques de communication. La personne doit être entourée de personnes de confiance parmi ses proches et les professionnels qui la côtoient, idéalement choisies par elle. Un mix de proches peut dialoguer avec d’autres acteurs plus éloignés de ce choix.

Organisation Transverse et Indépendante

Cette organisation transverse doit être permise, autorisée, facilitée et soutenue, mais aussi ré-assurée par les institutions. L’organisation autour de la personne est indépendante de toute structure et exclusivement rattachée à la personne. Les acteurs de cette organisation doivent être en harmonie avec cette indépendance.

Droit Garanti par la Solidarité

L’existence et la qualité de cette organisation doivent être un droit garanti par la solidarité. Pour toutes les situations, la Solidarité a le devoir de s’assurer de l’effectivité et de la qualité de cette organisation. Les acteurs de cette organisation transverse doivent être affranchis, si possible, de toute contrainte institutionnelle et de tout conflit d’intérêt. L’organisation doit être rattachée à la personne, indépendante des lieux et circonstances, et inconditionnelle.

Objectifs Essentiels de l’Organisation

Cette organisation a pour but essentiel d’accorder du temps et de l’attention à la personne de façon régulière, pour la conforter, la comprendre, la nourrir de réflexion et ainsi construire le contexte « capacitant » d’une autodétermination assistée. L’accompagnement ne doit pas induire de stress ni d’obligation de résultat. Il est juste là pour essayer sans cesse, pour interpréter et réinterpréter les besoins, pour contrôler et garantir un accompagnement juste. Les faits doivent vérifier la justesse de ce qui est compris et renouveler les essais tant que nécessaire.

Temps et Lieux d’Attention Adaptés

Les temps et lieux d’attention spécifiques et continus doivent être organisés dans le temps long, et les endroits doivent être adaptés au rythme, aux besoins et aux choix de la personne. Dans cet accompagnement, le « sourire » de la personne, et de tous les acteurs, est une preuve tangible de cette justesse.

L’Habitat Inclusif, dans tous ses états

Nous sommes inquiets pour l’avenir de nos enfants vulnérables. Face à la raréfaction des places en foyers spécialisés (FAS) et autres dispositif (Ehpad Phv), voire à leur restriction ou suppression progressives, nous devons repenser ensemble ce que la société doit offrir à nos proches et comment les institutions peuvent véritablement nous aider.

Les limites des dispositifs actuels de remplacement: Une réponse incomplète

Les dispositifs actuels (Habitats inclusifs, C360, PFR, Coordinations) ne répondent pas encore à la double problématique de l’habitat inclusif et de l’accompagnement individualisé. Les dispositifs de répit et de coordination, bien qu’essentiels en cas d’urgence ou de situation temporaire, ne peuvent en aucun cas répondre à un accompagnement constant et à vie.

Ces dispositifs, conçus pour des besoins ponctuels, laissent un vide permanent dans l’accompagnement quotidien et durable de nos proches vulnérables. Il est impératif de développer des solutions pérennes et intégrées, qui allient sécurité de l’habitat et soutien personnalisé, pour véritablement répondre aux besoins de nos familles.

Donner la Parole à Nos Proches : L’Autodétermination

Au-delà des structures et des dispositifs, il est crucial de considérer ce que pensent nos proches de l’habitat inclusif. Quels sont leurs envies, leurs rêves, leurs libertés, leurs soucis et leurs craintes ?

L’autodétermination de nos proches reste au cœur de notre réflexion. Pour qu’ils puissent s’exprimer librement et en toute confiance, il faut créer un contexte d’accompagnement où leur parole est écoutée et respectée. Cela nécessite des personnes de confiance, formées pour soutenir et valoriser leurs choix et leurs opinions. Nos proches doivent pouvoir dire leur mot sur leur vie, leurs conditions de vie et leur accompagnement, dans un environnement sécurisé et bienveillant.

L’habitat inclusif : plus qu’un simple toit

Nous entendons de plus en plus parler de l’habitat inclusif comme alternative à l’existant. Mais il est crucial de comprendre que ce concept ne doit pas se limiter à offrir un toit. Pour apaiser nos inquiétudes, l’habitat inclusif doit être complété par un accompagnement personnalisé et constant, totalement détaché de la structure d’hébergement.

L’approche double et complémentaire

Pour que nos proches vivent dignement et s’épanouissent, nous devons combiner deux approches :

Des lieux de vie organisés, sécurisés et intégrés : Des habitations inclusives, intégrées dans la communauté, où nos proches peuvent bénéficier d’une vie collective enrichissante.
Un accompagnement individuel et indépendant : Un accompagnement personnalisé, assuré par des acteurs dédiés, dans des contextes adaptés propices à l’autodétermination, indépendamment du lieu de vie, mais en coordination avec celui-ci.

Renforcer l’accompagnement individuel et indépendant

Nous devons insister sur un accompagnement renforcé, assuré en coopération centrale avec notre proche vulnérable par des personnes, jouant 2 rôles, qui lui accordent du temps et de l’attention :

Ses protecteurs et défenseurs : Ceux qui veillent continûment sur les droits et le bien-être de notre proche, et maintenir ce rôle par delà même la vie des protecteurs du moment.
Ceux qui s’occupent de sa situation : Ceux qui recherchent et négocient sans cesse pour notre proche les adaptations nécessaires à son épanouissement.

Un appel à l’action collective

En tant que parents, nous devons nous unir et collaborer avec les institutions pour développer ce type de novation. Voici ce que nous devons faire ensemble :

Participer aux projets d’habitats inclusifs : Pour poursuivre leur adaptation à cette double approche
Travailler avec les pouvoirs publics et les associations : Pour imaginer un modèle d’accompagnement rapproché, intime, centré sur l’individu et attaché à sa personne, indépendamment de toute autre logique, mais pour coopérer avec tout autre logique
Expérimenter : Tester cette double approche en conditions réelles, évaluer son efficacité, et l’ajuster en fonction des retours.
Soutenir les familles : Inclure plus que des mesures de répit, des mesures de soulagement dans les complications de s’occuper de nos situations, afin que nous puissions continuer à être les meilleurs défenseurs de nos proches.

Une nouvelle vision pour l’avenir

L’avenir de nos proches vulnérables doit se construire autour de l’idée que chaque personne mérite un habitat adéquat et, surtout, un accompagnement complet et indépendant, où qu’il soit. Cela nécessite :

Une nouvelle vision commune: Un partage et un renforcement de l’organisation autour de nos proches.
Des équipes de confiance formées et dédiées : Des professionnels et des bénévoles capables d’offrir un soulagement constant et adapté aux aidants.
Un déplacement des représentations : Expliquer à la Société et aux Institutions cette nouvelle organisation et ses exigences de réalisation.

Mobilisation collective pour un nouveau projet

Nous devons nous unir et former un groupe de porteurs de projet pour élaborer et proposer aux financeurs et institutions une nouvelle approche intégrée.

Ensemble, nous pouvons créer un plaidoyer solide pour cette double approche, combinant habitat inclusif et accompagnement individuel permanent.

En travaillant conjointement, nous pouvons réfléchir, concevoir et expérimenter des solutions innovantes.

Notre objectif est de développer un modèle pérenne d’accompagnement qui assure la sécurité et l’épanouissement de nos proches tout au long de leur vie.

Mobilisons-nous pour réclamer cette expérimentation.

Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir : qui va faire cela si nous ne sommes pas là, ou quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre et soutenir cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui aideront ces personnes-là, qui feront en sorte que ces personnes-là existent et tiennent ces rôles-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit donc s’organiser, avec les personnes vulnérables et avec nous, par nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité d’une autre nature, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettra de partir en paix !

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Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés et d’autres vocabulaires, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

Nous contacter

Tables rondes : ça va s’améliorer

Chères familles, chers proches et amis

Nous vous adressons l’idée d’une série de mini-tables rondes ayant pour objectif l’amélioration de votre vie et de celle de vos protégés (personnes handicapées ou vulnérables), mais aussi celle des professionnels en quête de sens.

Nous aborderons la question de l’organisation des personnes agissant avec vous pour vos protégés (aidants, professionnels, institutions, etc.)

Nous souhaitons discuter avec vous de leurs rôles et de leurs pouvoirs afin de faire des propositions qui amélioreront l’organisation autour de chaque situation pour que les soutiens apportés puissent se faire dans les meilleures conditions possibles.

Dans cette optique l’association Dediĉi : www.dedici.org, un laboratoire d’idées, a entrepris une réflexion approfondie sur la question. Nous pourrons nous appuyer sur ses travaux.

L’objectif de ces mini-tables rondes est qu’elles débouchent sur des propositions pratiques, simples et réalisables, qui pourront ensuite être présentées aux institutions et aux professionnels pour mise en pratique et expérimentations.

Voici comment nous envisageons de procéder :

La consultation prendra la forme de plusieurs cessions de 5 participants maximum, issus de familles, proches ou amis de personnes handicapées ou vulnérables.
3 échanges vidéo seront faits par cession, à raison d’un échange tous les 15 jours
La durée de chaque échange sera d’environ 1 heure
- 1^er échange : faire connaissance, partager vos situations et vos remarques
- 2^ième échange : présentation les avancées de Dediĉi en 5 rôles et voir comment elles pourraient améliorer vos situations
- 3^ième échange : rejouer les propositions et bien les vérifier pour les argumenter en vue de les proposer aux professionnels et aux institutions.

Votre mobilisation ne durera donc qu’environ 3 heures, au sein de débats en comité restreint partageant les mêmes préoccupations.

Dans chaque cession, nous aborderons le comment accorder du temps et de l’attention à nos protégés, comment s’organiser pour les défendre et les protéger tout le temps, comment s’organiser pour rechercher sans cesse les meilleurs solutions et compensations possibles, comment faire en sorte que les intervenants soient supervisés et évalués, comment les aidants peuvent être soulagés, c’est à dire plus qu’aidé encore, et comment les institutions peuvent améliorer le soutien à tout cela.

A l’issue de ses cessions d’échanges, Dediĉi rédigera un rapport de consultation citoyen que vous pourrez enrichir et qui sera adressé aux institutions et aux professionnels de votre choix.

Vous participerez ainsi aux travaux de recherche de notre laboratoire d’idée et vous pourrez également, si vous le désirez, devenir cosignataire de ce rapport

Il s’agira donc d’un travail d’influence ou votre parole sera collectivement portée.

Merci de confirmer votre intérêt. Nous contacter

La « Cellule Familiale Bienveillante » reconstituée, étendue et consolidée.

Solidarité

Dans les bonnes familles les choses se passent toujours bien pour les plus faibles d’entre nous. Dans l’intimité, ils reçoivent naturellement du temps et de l’attention de la part des plus forts, et tout ce qui leur faut. Mais malheureusement notre Société n’est pas si bienveillante que cela et les problèmes surviennent quand ces conditions ne sont pas réunies. Quand la famille est inexistante ou affaiblie, quand le village ou la communauté de soutien n’existent plus ou ne soutiennent pas cette cellule, la personne vulnérable s’expose, tôt ou tard, immanquablement, à toutes sortes de risques et problèmes.

Et notre civilisation, dite moderne et orientée travail, continue à affaiblir cette « Cellule Familiale Bienveillante ». Alors en compensation elle a créé des institutions « gérées » qui tentent en vain, ou arrivent tant bien que mal à protéger les plus faibles, mais sans jamais pouvoir le faire de façon équivalente.

Du reste que ce soit en Famille ou en Institution, toutes sortes d’événements indésirables surviennent au malheur des plus vulnérables.

Notre Société ne comprend toujours pas que la défense et la protection ultimes des personnes vulnérables n’est pas l’affaire de belles familles ou d’institutions « gérées », aussi respectables soient-elles.

La défense et la protection ultimes des personnes vulnérable est l’affaire de personnes physiques bienveillantes, de cœur et de confiance, soutenues par une Société solidaire.

Cette chose-là, évidente, doit être sans cesse répétée pour la « Normalité ». Et il est illusoire de penser pouvoir assurer l’efficience des institutions par des contrôles du même ordre.

Une autre évidence à rappeler : la gouvernance et le pilotage de la Vie des Personnes Vulnérables ne commencent pas et ne finissent pas aux portes des belles familles ou des établissements « normés », fussent-ils parmi les plus méritants.

L’évaluation doit venir des bénéficiaires eux-mêmes, placés spécifiquement dans un environnent d’intimité et de sécurité leur permettant de le faire, aidés, sans risques de retours de flammes et de contre-mesures de régulations, aux seuls pouvoirs et appréciations des acteurs justement objet de cette évaluation.

Notre civilisation moderne, qui malmène depuis des décennies l’idée de famille, a favorisé la démission des proches bienveillants et l’abandon des plus faibles avec bonne conscience, tout en décourageant et en épuisant chaque jour, par fatigue destructive, les innombrables aidants-aimants qui n’entendent pas s’y soumettre.

Le dogme d’un moment fût d’avoir bonne conscience en confiant nos protégés aux institutions et aux professionnels au sein d’un système d’une remarquable complication, toujours plus normées et sophistiquées, perdant l’âme et le sens naturel qu’il aurait convenu de préserver.

En dépit, et à cause de la présence permanente d’innombrables acteurs intelligents, formés et essayant de bien faire, ce fût d’oublier de penser que, loin des yeux et des cœurs, les plus forts arbitreront toujours en fonction de leurs propres intérêts. Une dure réalité qui nous a conduit à constater que le Système dit “solidaire” aime tant aujourd’hui les personnes vulnérables et les met tant au centre de ses préoccupations, qu’il les mange et qui les digère.

Alors les aidants-aimants tentent de compenser les incomplétudes infinies d’une Solidarité ainsi malmenée. C’est ce que les parents, les amis et les proches ont pensé faire en essayant de recréer de grandes familles parentales, ou bienfaisantes, militantes, par le biais d’institutions qu’elles pouvaient croire maîtriser.

Et maintenant, avec une injonction d’inclusion qui a oublié de dire comment, cela est encore pire parce que le cocon fragile qui se voulait déjà difficilement protecteur n’existe même plus, à la grande inquiétude justifiée des proches.

Ainsi faut-il revenir à la notion de « Cellule Familiale Bienveillante » peut-être moins naturelle mais, si nécessaire revisitée, reconstituée et consolidée. C’est le chemin incontournable pour une intimité, renforcée, continue, pour reconstruire un environnement de proximité en mesure d’accorder du temps et de l’attention à la Personne Vulnérable et de rééquilibrer les positions par l’effet d’un contre-pouvoir à inventer : le contre-pouvoir de la personne vulnérable augmentée.

Chaque personne vulnérable, chaque situation, doit donc faire aujourd’hui l’objet d’une vérification simple :

Qui est autour de la personne, pour faire quoi, avec quels pouvoirs et avec quel accord de la Personne. Quel temps et quelle attention ces acteurs-là réservent-ils à la personne. Quelles conventions les lient, dans quelle organisation dédiée à la personne, dans quels rôles, avec quels soutiens, renforts et supervision ? Quelle est donc cette organisation qui n’appartiendrait donc qu’à la personne vulnérable et que tous devraient servir ?

Eh bien sachez-le, quand cette question-là est posée comme cela au sein même des plus prestigieuses institutions, rien de bien clair ne vient. Pire on constate que cette approche organisationnelle autour et pour la personne ne vient plus à l’esprit et n’est donc pas inscrite dans les plans d’action, tout simplement parce que les esprits sont encombrés par d’autres préoccupations.

Revenons donc au naturel bienveillant. Toute personne vulnérable devrait pouvoir disposer d’une « Cellule Familiale Bienveillante » étendue pour une intimité continue, non prégnante et acceptée par la personne pour le bien qu’elle lui procure, pour le temps et l’attention qu’elle lui accorde.

Cette « Cellule Familiale Bienveillante » là, trop souvent insuffisante ou perdue, doit être reconstituée par des acteurs qui protégeront et défendront la personne contre tout, tous le temps et partout, de façon continue et qui s’occuperont en permanence de sa situation pour trouver, négocier et évaluer les meilleures compensations possibles offertes par la solidarité.

Cette Cellule d’intimité n’est pas facile à reconstituer par le fait que les acteurs de confiance qui la composent devront se relayer quand ils faiblissent ou disparaissent, et s’entendre avec la Personne dans des rôles à préciser et sous contrôle éthique de la Solidarité.

La difficulté provient aussi par le fait que cette « Cellule Familiale Bienveillante » étendue (qui permet à la personne de s’autodéterminer, de porter sa parole et de la défendre) est encore loin d’être comprise et donc loin d’être admise par notre société, et qu’il faut donc l’inventer, la faire comprendre et la vérifier.

C’est spécifiquement l’un des enjeux de la grande proposition de DEDIĈI.

DEDIĈI propose une organisation au-dessus de tout, n’appartenant qu’à la personne vulnérable, décrite par un méta-processus principiel, et contenant cette fameuse « Cellule Familiale Bienveillante » en 3 rôles, en tête d’une organisation en 5 rôles d’une simplicité édifiante, pour répondre au compliqué du système de solidarité et de ses défaillances, et qui invite tous les acteurs à une compréhension collective, à ce fameux alignement cohérent tant attendu par les plus faibles et leurs entourages.

Nota : La « Cellule Familiale Bienveillante » » dont il est question ici s’appelle aussi triade d’autodétermination dans d’autres articles du même auteur.

Le jeu sérieux de DEDIĈI

En 5 rôles, Dediĉi vous invite à un jeu sérieux, collaboratif, pour vous frotter à la complexité de l’accompagnement d’une personne vulnérable*, au regard des complications de la Solidarité.

*Toute personne ayant besoin de la solidarité. Exemples : enfant en défaut de famille aimante, personne socialement défavorisée, personne handicapée physique et/ou psychique, personne vieillissante, etc.

Principes du jeu

Le jeu sérieux consiste à simuler l’accompagnement d’une personne vulnérable en invitant les participants à tenir 5 rôles clés :

En bleu, le rôle 1 de la personne vulnérable
En rouge, le rôle 2 des personnes qui la protègent et la défendent contre tout, tout le temps, jusqu’au bout
En vert, le rôle 3 des personnes qui s’occupent de sa situation pour rechercher, négocier, mettre en place et observer les solutions de la solidarité
En noir, le rôle 4 des personnes de tous types qui interviennent pour la compenser, pour la soigner ou l’aider dans ce qu’elle ne peut pas faire seule dans la vie de tous les jours
En jaune, le rôle 5 des personnes représentant les institutions, les personnes morales qui permettent et soutiennent la solidarité

Les acteurs du jeu endossent un ou plusieurs rôles parmi les 5 rôles clés et sont invités à coopérer lors d’un événement de la vie de la personne vulnérable.

Les acteurs ont bien naturellement tous les profils imaginables de la vie, mais ils sont invités à y ajouter par-dessus ces rôles prédominants.

Le « mais ça on le fait déjà » est alors requestionné dans son comment.

Par ce changement de représentation, le jeu fait en effet apparaître la nécessite de convenir du comment les rôles clés se tiennent et quels sont les enjeux, les tensions, les incompatibilités, mais aussi les pouvoirs et prérogatives qui se frottent, s’opposent, s’entremêlent avec d’autres représentations, postures et pouvoirs, se recomposent et agissent pour permettre finalement une vie plus simple à la personne vulnérable à ses proches.

Le gain du jeu est obtenu lorsque le « sourire » est présent chez la personne vulnérable, ses proches et tous les acteurs de l’accompagnement.

Scénario raccourci :

Tirée d’exemples de la vie, une situation précise d’une personne vulnérable est imaginée par le groupe de participants.

Le groupe se questionne pour savoir qui veut être acteur du jeu dans un ou plusieurs rôles clés, et qui veut observer et évaluer l’action des acteurs.

Les acteurs tirent alors une carte d’événement, avec des questions guides que peuvent compléter les acteurs. Les acteurs sont invités à préciser comment ils entendent s’organiser au regard des 5 rôles qu’ils tiennent ensemble pour agir dans la bientraitance et l’efficience au profit de la personne vulnérable.

Les participants non acteurs observent ce qui est relaté de l’organisation agissante pour en évaluer l’efficience.

Les acteurs et les participants en déduisent des améliorations organisationnelles possibles.

Exemple de jeu

Personne vulnérable : Un citoyen isolé, atteint de troubles mentaux, perturbe son voisinage.

Événement : Les gendarmes interviennent avec les pompiers. S’ensuit l’ouverture d’une procédure d’hospitalisation d’office et un accompagnement pour la suite.

Questionnement de l’événement par les 5 rôles :

Qui est autour de lui pour le défendre et le protéger, maintenant et plus tard.
Comment est écouté la personne, par qui, dans quelles conditions de stress
Qui va s’occuper de sa situation pour en comprendre les finesses sociétales et médicales
Qui va défendre sa parole et ses droits, maintenant et plus tard
Qui va assurer l’interface de dialogue avec la justice et les pouvoirs médicaux et sociétaux
Qui va soutenir l’organisation autour de la personne, maintenant et plus tard
Qui va évaluer l’efficience des solutions qui lui sont proposées et en vérifier continûment l’absence de dérives
Qui va surveiller les risques de maltraitances
Comment les défenseurs doivent-ils s’organiser pour assurer la défense de la personne et de ses intérêts partout où elle sera
Quelles prérogatives ceux qui s’occupent de la situation doivent-ils disposer
Comment ensemble ces acteurs peuvent-ils faire corps avec la personne vulnérable pour trouver un équilibre et les éléments d’une autodétermination
Comment les institutions en place doivent-elles soutenir cette organisation
Quels nouveaux pouvoirs, quelles nouvelles postures devraient émerger pour que la solidarité soit plus harmonieuse
Qui réassure les acteurs dans l’Éthique
Qui assure les médiations, les arbitrages
Etc.

Exemples d’autres événements possibles pour cette personne vulnérable

Le temps et l’attention qu’on lui accorde (qui, quand, où, comment)
La tutelle ou curatelle, subrogation (vers un renforcement équilibré de la protection)
L’autodétermination de la personne (contexte de la triple expertise)
La vie à domicile, en foyer ou en hôpital
Pour les parents : « Que va-t-il (elle) devenir quand je ne serais plus là »
Maltraitance en institution
Fin de vie

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À vous d’imaginer et d’animer le jeu avec mille et une autres situations de personnes vulnérables vivant mille et un autres événements.

Le jeu laisse libre cours à toute situation et à tout événement où la solidarité doit se mettre en place.

Le jeu convient à des groupes en mesure de représenter les acteurs habituels de la solidarité. Il convient à un environnement familial plus ou moins étendu. Il convient également parfaitement à un environnement très élargi où toutes les composantes agissantes sont représentées (famille, amis, voisinage, environnement, établissements, institutions, etc.)

Pour offrir ce jeu sérieux au plus grand nombre, Dediĉi fait appel à toutes les volontés bénévoles qui souhaiteraient réfléchir à un ou plusieurs supports organisés, ludiques et diffusables de ce jeu, très sérieux.

Plaidoyer

Plaidoyer pour un accompagnement enfin solidaire de la Personne handicapée et/ou vulnérable.

Attendu que tout existe déjà, dit-on, sauf une organisation efficiente de ce qui existe déjà, pour preuve toutes les situations scandaleuses ou préoccupantes existantes.

Attendu que chaque situation exige une organisation spécifique partageable par tous les acteurs de tous horizons de la solidarité

Attendu qu’il n’a jamais été partagé une telle organisation adaptable à toutes les situations.

Attendu que cette organisation rassemblerait toutes les conditions de mise en application de toutes les lois (2005 notamment)

Nous, mouvement militant, plaidons pour une organisation, arrêtée en 5 rôles, gouvernée et piloté par la Personne aidée, opposable à tous les acteurs de la solidarité, construite sur les 5 principes incontournables partagés suivants :

1. Que la personne aidée puisse être elle-même, entendue dans l’intimité, comprise et respectée dans sa parole et ses choix
2. Quelle puisse être défendue et protégée contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, par la mise en place d’une défense ultime constituée d’une organisation de personnes de cœurs qui se relaieront pendant et après la présence des bienveillants du moment.
3. Qu’on s’occupe de sa situation, pour rechercher, négocier, mettre en place et surveiller les meilleures compensations possibles, par la mise en place d’une coordination transverse constituée de professionnels disposant de pouvoirs adaptés qui se relaieront pour assurer la continuité de cette coordination.
4. Que tous les intervenants, quels qu’ils soient, de quelques pouvoirs qu’ils aient, soient évalués par la personne aidée
5. Que toutes les lois, les institutions et services, les personnes morales de la solidarité soutiennent cette organisation et les acteurs, personnes physiques, qui agiront.

Pour partage, mise à l’épreuve et institutionnalisation.

La “Cabane au fond du jardin”

Vivre avec une vulnérabilité, c’est vivre dans des conditions où l’appui des autres est un impératif. En effet, dans certaines situations, nous avons besoin de la coopération des autres pour nous faire entendre et nous faire comprendre, pour essayer.

DEDIĈI invite des personnes handicapées mentales et vulnérables, parfois très lourdement empêchées, leurs proches et des professionnels à leur service, à coopérer régulièrement dans la simplicité.

La “Cabane au fond du jardin” de DEDIĈI est un lieu et un temps qu’on prend ensemble* pour s’écouter et se comprendre régulièrement, à chaque fois qu’il le faut, pour se rendre attentif aux envies de vivre de celui qui a besoin des autres pour dire et rêver, pour mieux partager le vrai dans l’intimité et la sécurité.

Depuis un an, en Alsace, une trentaine de personnes handicapées** font chacun avec leurs proches l’expérience de la cabane qui les réunit.

Ils nous montrent combien c’est bon pour eux.

L’environnement familial et institutionnel de cette innovation perçoit désormais concrètement combien l’organisation que propose DEDIĈI peut éclairer et renforcer tout ce qu’ils font déjà par ailleurs, dans une bienveillance collective à la recherche d’une convergente centrée sur le pouvoir d’agir des plus vulnérables.

Pour en savoir plus
Michel LECLERC 06 67 32 74 04
Jean-Luc LEMOINE 06 76 56 56 17
Nous contacter

* Triade, dite de triple expertise et d’autodétermination, constituée de la personne vulnérable, de ses proches et des professionnels qui la suivent dans leur projet de vie. Cette triade se compose donc de la Personne en premier chef, et des gens qui la défendent et qui s’occupent de sa situation sur le long terme.

** 3 associations: Au-fil-de-la-Vie (Thann), Apei-Centre-Alsace (Selestat), Sinclair (Mulhouse), ainsi que l’École de Praxis de Sociale de Mulhouse participent à cette recherche action.

Le projet de DEDIĈI est soutenu par la Fondation de France et la Collectivité Européenne d’Alsace.

C’est toujours la même histoire

Pour le Handicap, c’est toujours la même histoire. Quelle que soit la situation, à chaque fois que des effets injustes sont dénoncés, ce sont toujours les mêmes causes qui reviennent.

Mais quelles sont ces causes et comment les réduire ou les empêcher. Nous allons en parler.

Les chercheurs du laboratoire DEDICI, dédié à l’amélioration des conditions de vie des personnes vulnérables, émettent la théorie innovante suivante :

“Il existe seulement cinq causes, toujours les mêmes, à l’origine de tous les dysfonctionnements envers les personnes vulnérables ou handicapées”.

Cette théorie se maintient par le fait que rien à ce jour n’a pu encore la contredire.

DEDICI poursuit même en proposant une solution sous la forme d’une organisation simplificatrice, en 5 rôles seulement, permettant de réduire voire de supprimer les désagréments rencontrés.

Et bien plus encore, DEDICI affirme qu’il suffirait que tous les acteurs de la solidarité, toutes les institutions aient bien conscience de ce phénomène pour se coordonner et s’ajuster.

Une recherche-action est en cours pour le démonter.

Mais attention cela présuppose d’accepter de réorienter tous les regards. En effet, pour réussir ce tour de force conceptuel et pour en percevoir la puissance, il faut arriver à se mettre à la place de la personne handicapée et de ses proches, ce qui n’est pas chose aisée.

Quelles sont donc ces cinq causes, toujours les mêmes ? Les voici :

1) La personne n’est pas entendue, écoutée et comprise. Sa parole n’est pas respectée. Les conditions de son autodétermination, raisonnée dans le contexte contraint du possible, ne sont pas rassemblées.
2) La personne n’est pas suffisamment défendue partout, contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, et par-delà même la vie des proches bienveillants du moment.
3) on ne s’occupe pas bien de sa situation pour rechercher et négocier, au sein de la solidarité, les meilleures solutions possibles.
4) les intervenants, professionnels ou bénévoles, interviennent comme ils peuvent ou veulent, du mieux possible, en oubliant trop souvent que c’est bien la personne qui doit décider et piloter ce qui est bon pour elle.
5) les lois, les institutions, les structures, personnes morales de la solidarité ne soutiennent pas suffisamment les acteurs, personnes physiques qui agissent sur les points causals 1, 2, 3 et 4.

Vous pouvez maintenant éprouver la solidité de la théorie de DEDICI. Essayer de trouvez un seul contre exemple d’une situation injuste qui ne soit pas l’effet d’au moins une de ces 5 causes.

Mais une fois cette théorie affirmée et confirmée, faut-il encore réussir à imaginer et à tester une solution simplificatrice. Et là encore DEDICI a innové.

DEDICI a eu l’intuition de penser que la solution devait nécessairement passer, non pas seulement par la qualité des prestations proposées, mais par la qualité de l’organisation autour de la personne, toutes prestations confondues.

Cela revenait donc à s’intéresser d’abord à cette organisation simplificatrice de proximité, animée par des personnes physiques, avant d’aller rechercher les solutions auprès de personnes morales, quelle que soit leur qualité.

Cela supposait la conception d’une organisation idéale où la personne, quels que soient son handicap et sa situation, devait être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.

DEDICI a donc imaginé une organisation en 5 rôles seulement, permettant à tous les acteurs de la solidarité de s’en référer pour essayer jouer ensemble de façon bien mieux harmonieuse et coordonnée.

Les acteurs sont ainsi gouvernés et pilotés dans leurs interventions au sein d’un processus qui s’adapte à toutes les situations; Un processus qui les dépasse et qu’ils doivent servir.

Voici donc cette organisation :

L’organisation part d’abord sur une triade composée de 3 rôles assurant la gouvernance et le pilotage de l’accompagnement.

rôle 1) la Personne handicapée, en position de s’exprimer par tous moyens, quel que soit son handicap, pour être entendue, écoutée et comprise, pour gouverner son autodétermiantion

rôle 2) Sa défense ultime, une organisation d’acteurs physiques, des personnes de cœur et d’esprit en charge de se relayer pour assurer la continuité de sa défense contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, pour l’assister dans la gouvernance de sa vie.

rôle 3) Ceux qui s’occupent de sa situation, qui recherchent et négocient, mais aussi pilotent pour la personne handicapée les meilleures compensations possibles.

Viennent ensuite, ce que tout le monde connaît bien :

rôle 4) Tous les acteurs, personnes physiques qui interviennent en compensation pour la personne handicapée dans les actes et soins courants, qu’ils soient bénévoles ou professionnels

rôle 5) Toutes les entités morales qui doivent permettre le jeu de ce processus meta, principiel, et soutenir tous les acteurs, personnes physiques, dans les rôles 1, 2, 3 et 4.

On remarquera au passage

que les « aidants » sont des acteurs qui jouent à la fois les rôles 2, 3 et 4
que le rôle 2 est souvent joué par les proches ou les personnes de proximité bienveillantes, y compris les professionnels devant la carence de ce rôle. Ce rôle de Défense Ultime est à ce jour extrêmement mal défini et oraganisé. Dans ce rôle parents, familles, amis, tuteurs légaux (mandaté par la justice d’office ou non), personnes de confiance, proches plus ou moins bienveillants, associations tutélaires, mouvements parentaux et familiaux se confondent, s’entre-choquent, parfois entre-mélés avec les rôles 4 d’intervenants et 5 d’institutions en soutien, ou en prégnance.
que le rôle 3, renforce et accentue les initiatives aujourd’hui dites de coordination, un enjeu considérable pour tenir l’un des 3 rôles de la triade, parfois confondues avec les notions de “triple compétence”
que le rôle 4 concerne la refonte de l’offre, mêlant intervenants professionnels et bénévoles des mondes libéraux ou de biens publics, privés ou dits sans buts lucratifs, avec des enjeux complexes d’efficiences, d’intérêts et d’Humanité.
Que le rôle 5 rassemble toutes les entités morales, de tous horizons, d’Etat ou non, qui devraient promouvoir, rendre possible et soutenir à la fois cette organisation et tous les acteurs , personnes physiques, en charge de jouer tous les rôles 1, 2, 3 et 4.

Ainsi les choses pourraient être bien mieux organisées.

Et DEDICI semble avoir ici ébauché le maillon manquant qui relierait toutes les bonnes volontés, en mettant, cette fois et pour de bon, la personne handicapée au centre des préoccupations de la Solidarité.

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