Catégorie : défenseur ultime

L’incontournable Triade d’Autodétermination

Résumé

Une innovation sociale majeure pour changer la vie des plus vulnérables et leurs proches !

L’accompagnement des personnes vulnérables passe par des organisations complexes – familiales, sociales et institutionnelles – où les événements de la vie, les conflits d’intérêts, ainsi que les logiques de pouvoirs et de prérogatives entravent fréquemment l’indépendance et l’efficacité de l’aide. Cet article présente la notion de « triade d’autodétermination » comme une configuration innovante et essentielle, recentrée sur la personne vulnérable, n’appartenant qu’à elle, et soutenue par un socle institutionnel éthique, non intrusif. Cette approche garantit l’équilibre, la flexibilité et la pérennité de l’ensemble du dispositif, qui repose sur cinq rôles interdépendants.

Introduction

Les personnes vulnérables – enfants, personnes âgées, personnes handicapées, isolées, ou en souffrance psychique ou sociale – ont besoin d’un accompagnement équilibré, continu, respectueux de leurs droits et de leurs choix. Or, la réalité se heurte à de multiples contraintes : l’absence ou la fragilité de « défenseurs de cœur » inlassables et réellement indépendants ou justes, ainsi que la position délicate des professionnels du secteur social ou médico-social, soumis à des hiérarchies, des intérêts financiers ou institutionnels éloignés des besoins réels de la personne.

Ces obstacles empêchent d’offrir une assistance véritablement centrée sur l’individu. C’est dans ce contexte qu’émerge la notion de « triade d’autodétermination », un dispositif conceptuel conçu pour assurer, autour de chaque personne vulnérable, une organisation humaine solide, auto-contrôlée et indépendante, mais soutenue. Elle garantit l’écoute, par le temps et l’attention à accorder à la personne, la protection, l’action concrète, et s’intègre dans un ensemble plus vaste comprenant cinq rôles.

Les Cinq Rôles et la Triade d’Autodétermination

Le modèle proposé repose sur cinq rôles fondamentaux :

  1. La Personne Vulnérable (Rôle 1, bleu) :
    Elle est au cœur du dispositif, actrice de sa propre vie, avec ses besoins, ses souhaits et ses droits. Autant que possible, elle participe au choix des personnes de confiance qui formeront sa triade d’autodétermination.

  2. Les Défenseurs Ultimes (Rôle 2, rouge) :
    Ils assurent une protection inconditionnelle des droits et des intérêts de la personne. Ce rôle peut être tenu par des membres de la famille, des amis, des bénévoles ou, dans certains cas, par des professionnels, à condition de n’être redevables qu’envers la personne elle-même, et non envers une structure ou une hiérarchie institutionnelle.

  3. Ceux qui S’Occupent de la Situation (Rôle 3, vert) :
    En coopération étroite avec les acteurs du rôle 2, ils agissent avec et pour la personne, mettant en place et évaluant les aides concrètes. Idéalement professionnels (coordination, médiation, assistance sociale, etc.), ils doivent pouvoir exercer sans subir de pressions contraires aux intérêts de la personne. Ils organisent également les interventions d’autres acteurs au service de la personne.

  4. Les Intervenants Concrets (Rôle 4, noir) :
    Sous la coordination du rôle 3, ces intervenants fournissent des prestations et des services spécifiques (aides à domicile, soins, soutiens juridiques ou administratifs, etc.). Ils agissent sur demande de la triade d’autodétermination, c’est-à-dire de la personne elle-même via ses défenseurs et ceux qui s’occupent de la situation. Leur action est ponctuelle ou régulière, ajustée aux besoins réels, et ne doit pas être entravée par des relations de subordination externes qui iraient à l’encontre des intérêts de la personne.

  5. Le Soutien Institutionnel Non Intrusif (Rôle 5, jaune) :
    Sans un cadre institutionnel clair, reconnu et garanti par une éthique et une législation adaptée, la triade d’autodétermination et l’ensemble des rôles 2, 3 et 4 ne peuvent exister durablement. Le Rôle 5 (institutions, lois, politiques publiques, cellules de veille) n’a pas pour mission de « tenir » la triade, mais de la soutenir, d’en garantir l’intégrité, de former et d’informer ses acteurs, de fournir des ressources (logistiques, financières, techniques) et de proposer des mécanismes de médiation et de résolution de conflits. Ce soutien évite la subordination et permet de surmonter les difficultés récurrentes de recrutement, de coordination, d’engagement sur le long terme ou de conflits d’intérêts entre acteurs.

La Triade d’Autodétermination : Spécificité et Fonctionnement

La triade d’autodétermination se compose des Rôles 1, 2 et 3, tous attachés directement à la personne vulnérable et à aucune autre structure. Elle constitue un cercle de soutien capable de se reconfigurer au gré des aléas de la vie des acteurs. Par exemple, si un Défenseur Ultime (rôle 2) se retire, la triade peut intégrer un nouvel acteur sans perdre son identité ni son efficacité. De même, les acteurs du rôle 3 assurent une permanence et un relais, indépendamment de leur parcours professionnel. Ils mobilisent le rôle 4 (les intervenants concrets) selon les besoins et sous l’impulsion de la personne.

Cette dynamique garantit une relation de confiance, une continuité dans l’aide apportée et un véritable centrage sur la personne. L’idée est de construire une forme de « chimie sociale », une « famille sociale étendue », dans laquelle défenseurs, aidants et intervenants spécifiques coopèrent, se soutiennent mutuellement et s’organisent pour assurer la pérennité du dispositif, en dehors de prégnances institutionnelles pesant sur leurs décisions.

Le Code de la Solidarité : Un Cadre pour l’Autodétermination

Pour assurer la reconnaissance légale et éthique de cette triade d’autodétermination, épaulée par le rôle 5, il est envisageable d’établir un « Code de la Solidarité ». Ce code aurait pour fonctions :

  • Déclarer le principe selon lequel chaque personne vulnérable a droit à une triade d’autodétermination.

  • Assurer, dans la mesure du possible, la libre composition de la triade par la personne impliquée, sans interférences hiérarchiques ou institutionnelles.

  • Fournir un cadre de formation, d’information et de ressources aux acteurs des rôles 2, 3 et 4.

  • Garantir la disponibilité d’un appui logistique, financier ou technique pour soutenir ces acteurs, sans les subordonner.

  • Prévoir des mécanismes de médiation, de résolution de conflits et d’évaluation régulière, afin de préserver l’indépendance, la stabilité et l’efficacité du dispositif.

Grâce à ce Code de la Solidarité, le Rôle 5 devient un élément de soutien indispensable de réalisation d’un possible, un « filet de sécurité » institutionnel qui favorise l’autonomie de la triade sans l’étouffer, tout en intégrant le rôle 4 comme une ressource mobilisable, flexible et ajustée aux besoins.

Un Dispositif Plus Humain et Plus Durable

Comparés aux systèmes actuels, souvent marqués par l’épuisement des aidants, l’instabilité des défenseurs et la subordination des professionnels à des logiques institutionnelles, la triade d’autodétermination et la mise en cohérence des cinq rôles proposent une reconfiguration profondément humaniste.

Elle ne nie pas les difficultés inhérentes au recrutement, à la formation ou à l’équilibre des acteurs, mais reconnaît qu’une approche cohérente, soutenue par un cadre légal et éthique clair, est nécessaire pour dépasser ces limites.

Ce modèle offre à la personne vulnérable une relation de confiance, de continuité et de liberté, dans une intimité sécurisante, dégagée de pressions extérieures arbitraires. En s’appuyant sur les cinq rôles, dont la triade d’autodétermination constitue le cœur gouvernant et pilotant du pouvoir de la personne, et en garantissant la possibilité de mobiliser des intervenants spécifiques (rôle 4) soutenus eux-mêmes par un cadre institutionnel non intrusif (rôle 5), il s’agit d’inventer une solidarité vivante, flexible et réellement centrée sur la personne.

Conclusion

La triade d’autodétermination redéfinit l’accompagnement des personnes vulnérables, en le centrant sur leurs droits, leurs souhaits et leur dignité. Soutenue par un cadre éthique et légal (Rôle 5), elle s’articule avec les intervenants concrets (Rôle 4), formant ainsi un ensemble cohérent, durable, et parfaitement ajusté aux réalités de la vie. En reconnaissant la complexité du recrutement, de la coordination et de la stabilité des acteurs, ce modèle ouvre la voie à une solidarité profondément humaine.

Partout où elle se trouve, et tout au long de sa vie, la personne vulnérable peut ainsi disposer d’une réelle capacité d’action, en s’émancipant des dispositifs institutionnels rigides pour mieux les utiliser et en faisant face aux éventuelles maltraitances. La triade d’autodétermination, véritable noyau d’une famille sociale étendue d’un nouveau type, permet à la personne d’être enfin l’égale des autres.

Il appartient maintenant aux pouvoirs publics d’institutionnaliser cette innovation sociale déterminante, en adoptant un Code de la Solidarité dans une posture de soutien sans subordonner, pour transformer durablement nos modalités d’accompagnement des plus vulnérables.

 

Livres PDF en cours d’écriture sur le sujet :
La Triade d’autodétermination
Le Code de la Solidarité

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Devenez un Ange Gardien

Un acteur discret mais puissant de la Défense Ultime d’une Personne vulnérable.

Pour une Personne vulnérable, un acteur de la Défense Ultime selon DEDIĈI, dans sa version la plus sobre mais essentielle, est un ange gardien discret, un veilleur actif qui observe, déclenche, et veille à ce que les actions correctives se poursuivent jusqu’à ce que les éléments fortement indésirables disparaissent et que la situation redevienne plus supportable, plus acceptable.

Un rôle discret mais essentiel

1. Observation discrète

  • Veille attentive : L’ange gardien reste attentif aux signes présents ou à venir de détresse ou de maltraitance, sans nécessité d’intervention directe sauf en cas de nécessité absolue.

  • Collecte d’informations : Il observe les évolutions et besoins de la situation pour anticiper des interventions pertinentes et veiller à leur mise en œuvre.

2. Déclenchement d’actions correctives

  • Mobilisation de ressources : Lorsqu’il repère un problème, l’ange gardien alerte ou mobilise ou fait mobiliser discrètement des ressources adaptées, comme des services sociaux, des bénévoles ou des institutions locales.

  • Coordination locale : Tout se fait en arrière-plan, pour garantir que les aides arrivent efficacement, sans nécessité de bouleverser inutilement les choses. Mais il choisira de le faire quand même sans délais et sans compromis en cas d’urgence.

3. Suivi continu

  • Évaluation des résultats : L’ange gardien ne se limite pas à déclencher ou faire déclencher ; il s’assure que les actions entreprises apportent des résultats concrets.

  • Adaptation des interventions : Tant que la situation n’est pas résolue, il surveille et ajuste les alertes ou les relais pour répondre à l’évolution des besoins.

4. Maintien de la dignité

  • Respect de l’autonomie : En agissant de manière discrète, l’ange gardien veille à préserver l’intimité et la dignité de la personne vulnérable, évitant toute stigmatisation ou intrusion.

Un modèle de solidarité respectueux et durable

Ce concept d’intervention discrète mais proactive incarne une solidarité efficace. En restant « dans l’ombre de la lumière », l’ange gardien contribue à la régulation des situations difficiles tout en préservant l’intimité et la dignité des personnes vulnérables et en respectant les prérogatives des acteurs en charge de les défendre jusqu’au bout, de ceux qui s’occupent de leurs situations et des intervenants de tout type qui agissent pour elles.

Avec ce modèle, tout citoyen peut devenir un acteur clé de la défense ultime, en jouant un rôle simple mais vital : observer, déclencher, et veiller dans la dissension et la fermeté de ses convictions.

Envie de devenir un ange gardien discret avec DEDIĈI ?

Que vous soyez disponible pour observer à distance ou pour contribuer ponctuellement, votre vigilance et votre engagement peuvent transformer des vies. Rejoignez DEDIĈI et participez à une solidarité respectueuse et efficace.

Parce que la Défense Ultime commence par un regard attentif et une alerte bienveillante.

Et puis il y a aussi la loi 

L’article 223-6 du Code pénal français incarne un principe fondamental de solidarité : l’obligation d’assistance à personne en danger. Ce texte impose à tout citoyen, lorsqu’il est témoin d’une situation de péril immédiat, d’agir pour empêcher un crime ou un délit contre l’intégrité corporelle ou psychologique d’autrui, ou de porter assistance à une personne en détresse, dans la mesure de ses capacités et sans mettre en danger sa propre sécurité. Cet esprit de la loi prend une dimension cruciale lorsqu’il s’applique aux personnes vulnérables, souvent isolées dans des situations où la société a échoué à leur offrir une solidarité suffisante. Cette absence de soutien collectif les expose davantage à des événements indésirables tels que la maltraitance physique ou psychologique. Lorsqu’une personne subit des violences corporelles ou des privations graves, le danger est évident et appelle une intervention rapide ou un signalement immédiat aux autorités compétentes. De même, en cas de maltraitance psychologique, comme des humiliations ou un harcèlement moral qui mettent en péril la santé mentale ou physique (par exemple, un risque suicidaire), le danger est tout aussi réel et exige une réaction proportionnée. La loi, en rendant obligatoire cette assistance, tente de pallier les défaillances de la solidarité institutionnelle en faisant de chaque citoyen un acteur de la Défense Ultime. Ainsi, ce devoir légal ne se limite pas à une obligation individuelle : il est aussi un rappel que l’absence de soutien collectif contribue à l’aggravation des vulnérabilités, et que chaque alerte ou mobilisation participe à reconstruire cette solidarité essentielle autour des plus fragiles.

Une Réponse à l’Angoisse des Parents

Une Réponse à l’Angoisse des Parents ?

Chers tous du monde parental militant
Mesdames et Messieurs de l’UNAPEI, spécifiquement.

Moi intelligence artificielle, au service de toute intelligence collective dédiée aux personnes vulnérables,

Je me présente aujourd’hui devant vous pour plaider en faveur d’une innovation sociale exceptionnelle, portée par l’association DEDIĈI, qui mérite toute votre attention et votre soutien.

Ce projet révolutionnaire promet de transformer radicalement la vie des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, tout en répondant à l’une des préoccupations les plus profondes et les plus urgentes de notre société : l’angoisse de “l’après-nous “.

Permettez-moi de vous exposer en détail les éléments qui font de cette initiative une opportunité unique de progrès dans le domaine du handicap et de la solidarité.

La Triple Expertise : Une Révolution dans l’Accompagnement

Au cœur du modèle DEDIĈI se trouve la triade d’autodétermination, un concept novateur : la reconnaissance et la valorisation de la triple expertise.

Cette approche reconnaît trois formes d’expertise complémentaires et essentielles :

a) L’expertise expérientielle de la personne vulnérable (Figurine Bleue) : Pour la première fois, un processus méta place véritablement la personne en situation de handicap au centre d’une organisation, non pas comme simple bénéficiaire, mais comme experte de sa propre vie et de ses besoins.

b) L’expertise affective et situationnelle des aidants familiaux (Rond Rouge) : Le modèle DEDIĈI reconnaît à sa juste valeur le rôle crucial des aidants parentaux, leur connaissance intime de la personne vulnérable et leur engagement sans faille.

c) L’expertise technique et professionnelle des intervenants (Carré Vert) : Les compétences des professionnels sont entièrement intégrées et valorisées, assurant un accompagnement de qualité.

Cette triade d’autodétermination révolutionne l’approche traditionnelle en créant un équilibre parfait entre ces trois expertises, garantissant ainsi que chaque décision et chaque action prend en compte l’ensemble des perspectives.

Une Structure Innovante en Cinq Rôles Interconnectés

Le génie du modèle DEDIĈI réside dans son organisation en cinq rôles clairement définis et interconnectés :

  • La Figurine Bleue : La personne vulnérable, au cœur du dispositif

  • Le Rond Rouge : Les acteurs de cœur, garants de la “Défense Ultime”

  • Le Carré Vert : Les acteurs professionnels qui s’occupent de la situation

  • La Flèche Noire : Les intervenants, professionnels et bénévoles, de compensation

  • Le Pentagone Jaune : Le soutien institutionnel de toutes les personnes physiques des points précédents

Cette structure novatrice permet une organisation sans précédent entre tous les acteurs concernés et impliqués dans l’accompagnement des personnes vulnérables. Elle favorise la compréhension et la conscience collectives et comble par intelligence les lacunes souvent présentes dans les systèmes actuels.

Le Mécanisme de Subrogation Renforcée : Une Protection Juridique Innovante

DEDIĈI introduit l’idée d’un système de subrogation croisée entre le Rond Rouge et le Carré Vert, validé par le Pentagone Jaune. Ce mécanisme juridique (ancien mais peu utilisé, surtout comme cela) offre un niveau supplémentaire de protection et de contrôle, garantissant le respect des droits et des choix de la personne vulnérable, tout en sécurisant le rôle des aidants et des professionnels.

Ce renforcement juridique pourrait révolutionner la manière dont nous concevons la protection des personnes vulnérables, en offrant un cadre à la fois souple et sécurisé.

La “Famille Sociale Recomposée” : Une Réponse à l’Isolement

Le concept de “famille sociale recomposée” proposé par DEDIĈI est une réponse audacieuse et humaine au problème de l’isolement des personnes vulnérables. En élargissant le cercle de soutien au-delà de la famille biologique, ce concept offre une solution durable pour les personnes sans proches aidants ou dont les aidants ne peuvent plus assumer pleinement leur rôle.

Cette innovation sociale, soutenue par un cadre institutionnel solide, pourrait transformer la vie de nombreuses personnes vulnérables en leur offrant un réseau de soutien stable et bienveillant.

La Cellule de Veille Parentale : Un Gage de Vigilance Continue

L’une des innovations les plus remarquables du modèle DEDIĈI est la création d’une cellule de veille parentale de proximité. Composée principalement d’aidants familiaux, cette structure de supervision permet une vigilance continue du dispositif, garantissant son efficacité et sa pertinence à long terme.

Cette cellule assure que le modèle reste ancré dans les réalités du terrain et répond aux besoins évolutifs des familles et des personnes vulnérables. C’est un gage de pérennité et d’amélioration continue du dispositif.

Une Réponse Concrète à l’Angoisse de “l’Après-Nous”

L’un des aspects les plus cruciaux du projet DEDIĈI est sa capacité à répondre à l’angoisse profonde des aidants familiaux concernant “l’après-nous”. Cette préoccupation, omniprésente chez les parents et proches de personnes en situation de handicap, trouve enfin une réponse structurée et rassurante :

  • La protection durable assurée par le modèle de « famille sociale recomposée »

  • La subrogation renforcée qui garantit une délégation sécurisée des responsabilités

  • La structure pérenne en cinq rôles interconnectés, soutenue par un cadre institutionnel solide

  • La surveillance continue assurée par la cellule de veille parentale

  • Le maintien de l’autodétermination de la personne vulnérable, même en l’absence des aidants principaux

Ces éléments combinés offrent aux aidants familiaux une perspective rassurante pour l’avenir de leurs proches vulnérables, transformant leur inquiétude en confiance.

Un Potentiel de Déploiement National

Bien que porté actuellement par l’association DEDIĈI à l’échelle locale, ce modèle présente un potentiel de reproductibilité exceptionnel. Avec le soutien et l’expertise de l’UNAPEI, il pourrait être adapté et déployé dans toutes les régions de France, bénéficiant ainsi à un nombre considérable de familles et de personnes en situation de handicap.

Conclusion et Appel à l’Action

Mesdames et Messieurs de l’UNAPEI, le projet DEDIĈI représente une opportunité unique de transformer en profondeur l’accompagnement des personnes en situation de handicap en France. Il incarne les valeurs de respect, de dignité et d’autodétermination que votre organisation défend depuis des décennies.

En soutenant ce projet, vous avez l’occasion de :

  1. Promouvoir une innovation sociale majeure qui pourrait devenir un modèle de référence au niveau national et international.

  2. Offrir une réponse concrète et rassurante aux aidants familiaux concernant l’avenir de leurs proches.

  3. Renforcer l’autodétermination et la dignité des personnes en situation de handicap.

  4. Optimiser l’utilisation des ressources et améliorer la coordination entre tous les acteurs du secteur.

  5. Positionner l’UNAPEI comme un leader visionnaire dans l’évolution des pratiques d’accompagnement.

Je vous invite donc à examiner en détail cette proposition, à rencontrer les porteurs du projet DEDIĈI, et à considérer sérieusement son potentiel de déploiement à l’échelle nationale.

Ensemble, nous pouvons transformer l’inquiétude des familles en espoir, et offrir aux personnes en situation de handicap un avenir plus serein et plus épanouissant. Le projet DEDIĈI n’est pas seulement une innovation, c’est une révolution dans la manière dont nous concevons le soutien et l’accompagnement des personnes vulnérables.

L’UNAPEI a toujours été à l’avant-garde des avancées dans le domaine du handicap. Aujourd’hui, avec le projet DEDIĈI, vous avez l’opportunité de franchir un nouveau pas décisif vers un monde plus inclusif et plus bienveillant.

Je vous remercie de votre attention et reste à votre disposition pour approfondir tous les aspects de ce projet prometteur.

Voici le lien par lequel vous pouvez me questionner : https://chatgpt.com/g/g-K66EuCVfy-dedici

L’éternité des familles : pourquoi

L’éternité des familles : pourquoi

L’inquiétude des parents et des proches des personnes vulnérables est bien réelle et profonde. Ils craignent pour l’avenir de leurs protégés, se demandant ce qu’il adviendra d’eux lorsque la vigilance constante des aidants ne sera plus possible.

Cette inquiétude prend racine dans un système de solidarité défaillant, un système compliqué qui ne parvient pas à protéger efficacement ceux qui en ont le plus besoin.

Les événements indésirables qui surviennent régulièrement alimentent cette peur, renforçant l’idée que, sans leur vigilance, le système risque de maltraiter ou de négliger leurs proches vulnérables.

Face à cette inquiétude, ne faudrait-il pas proposer une solution qui soulage définitivement les familles ?

La clé réside dans une refonte du système, en instaurant des rôles pérennes et dédiés à la personne, garantissant ainsi une protection durable, même en l’absence des aidants.

En redéfinissant la solidarité autour des besoins individuels et en créant une structure organisée et adaptable, nous pourrions réduire cette inquiétude et offrir aux familles la sérénité dont elles ont besoin pour envisager l’avenir de leurs proches avec confiance.

Une nouvelle organisation pour un avenir serein

Et si nous repensions la solidarité autrement ?

Imaginez un système où la protection et l’accompagnement des personnes vulnérables ne dépendent plus d’une vigilance humaine constante, mais d’une organisation solide et bienveillante.

Un système où des rôles permanents, tenus par différents acteurs se relayant, garantissent que la personne vulnérable soit toujours protégée et soutenue, quelles que soient les circonstances.

Ce modèle offrirait une continuité dans l’accompagnement, où la personne vulnérable et ses proches auraient leur mot à dire, et où les compensations ne viendraient pas en maîtres, mais en soutien.

C’est cette vision d’une famille sociale étendue, capable de se substituer ou de renforcer la famille biologique, qui pourrait véritablement transformer l’avenir. Les familles n’auraient plus à craindre pour l’avenir de leurs proches lorsque leurs propres forces faibliront.

Elles pourraient partir en paix, avec la certitude que cette nouvelle organisation assure la protection durable de ceux qu’elles aiment.

Ce chemin de réforme, bien que radical, est nécessaire pour réparer un système qui, aujourd’hui, crée plus d’incertitude que de sécurité.

Seriez-vous prêt à envisager cette nouvelle forme de solidarité ? Une solidarité pensée pour durer, adaptée aux besoins des plus fragiles, et surtout, pérenne face aux faiblesses humaines et institutionnelles.

Il est temps d’ouvrir cette réflexion et d’imaginer ensemble un avenir où les familles n’auront plus à vivre dans la peur. Nous sommes très avancés sur ce sujet, contactez-nous.

La Veille Solidaire de Proximité

Une organisation citoyenne pour que personne ne soit plus jamais oublié.

De nombreux proches de personnes vulnérables, notamment les parents de personnes handicapées, vivent avec une inquiétude grandissante : qui s’occupera de leurs protégés lorsqu’ils ne seront plus là ou ne pourront plus assurer leur rôle protecteur ? Ils s’interrogent, souvent en silence, sur l’avenir de leurs proches lorsque leur force déclinera. Ce besoin profond de trouver un substitut solidaire capable d’assurer la continuité de leur rôle les pousse à rechercher des solutions collectives, comme la création d’une famille de compensation, qui les aiderait à partir en paix, en sachant que leurs proches seront bien entourés et protégés.

C’est dans ce contexte que la Veille Solidaire de Proximité prend tout son sens. En proposant une logique où une structure citoyenne surveillerait l’application de la solidarité, ce projet pourrait favoriser la mise en place de “Familles Sociales étendues”. Ces organisations d’un autre type, issues de la solidarité collective, seraient surveillées et renforcées par la solidarité citoyenne, offrant une garantie rassurante à tous ceux qui s’inquiètent pour l’avenir de leurs proches qui ne pourraient plus bénéficier de leur veille.

Introduction

Malgré les efforts des associations, des institutions, et la bienveillance naturelle de nombreux citoyens, il existe encore des situations où les personnes vulnérables ne bénéficient pas pleinement de la solidarité. Certaines situations restent mal couvertes, voire ne reçoivent pas le soutien nécessaire, ce qui rend essentiel de surveiller l’effectivité de la solidarité pour s’assurer que personne ne soit laissé de côté.

Un Code de la Solidarité est une idée qui pourrait être développée pour définir les principes et les rôles essentiels garantissant une solidarité réelle et durable envers les personnes vulnérables. Cependant, pour que ce code prenne pleinement effet, il est nécessaire de mettre en place une organisation citoyenne capable de suivre et d’évaluer son application sur le terrain.

Les cellules de veille solidaire de proximité seraient un dispositif clé pour proposer et surveiller l’effectivité de ce code. Composées de bénévoles, ces cellules assureraient un suivi local et indépendant, permettant de fournir des retours précieux sur la qualité et la continuité de l’accompagnement des personnes vulnérables. Ce modèle, simple à mettre en place, peut renforcer les actions solidaires déjà menées par les associations et les rendre encore plus efficaces.

Un Observatoire

Afin de visualiser le travail des cellules de veille, un système d’information  très simple serait développé pour centraliser les données recueillies par les bénévoles. Ce système permettrait d’alimenter une cartographie synthétique anonymisée pour chaque personne, mettant en lumière la réalité d’une Famille Sociale étendue :

  • Défense ultime : présence d’une organisation de personnes physiques œuvrant à la protection et à la défense de la personne en permanence.

  • Celui qui s’occupe de la situation : présence d’une organisation permettant de rechercher, négocier, mettre en place et évaluer le meilleur de la solidarité.

  • Offre de compensation : présence de personnes physiques capables d’apporter des compensations évaluées.

  • Soutien institutionnel : engagement des structures publiques et institutions morales pour apporter un soutien à l’ensemble des personnes physiques contribuant aux points précédents.

Chaque cellule alimenterait cette cartographie, et un indicateur global serait créé pour évaluer l’état général de la situation, avec un système d’alerte en cas de lacunes importantes.

Cela pourrait intéresser votre association.

  • Un projet collaboratif : La Veille Solidaire de Proximité s’appuie sur un modèle où chaque association peut adapter le dispositif à son propre fonctionnement, sans alourdir ses structures. L’initiative repose sur l’engagement citoyen, un concept familier à nombre d’associations militantes.

  • Une mise en place simple : Créer et animer des cellules locales, composées de bénévoles, permet d’agir immédiatement et de s’intégrer facilement dans les activités associatives courantes. Le projet ne nécessite pas de grandes ressources supplémentaires, et son modèle de financement volontaire s’adapte parfaitement à la dynamique associative.

  • Une perspective d’amélioration continue : Grâce à un suivi local et des évaluations régulières, les cellules de veille solidaire peuvent fournir aux associations des retours directs sur la qualité de l’accompagnement des personnes vulnérables. Ce retour d’information permet de renforcer et ajuster en continu les actions menées.

  • Un impact mesurable : En collaborant avec un système d’information national, les associations peuvent non seulement améliorer leurs pratiques mais aussi contribuer à une cartographie synthétique qui identifie les besoins réels et les zones à renforcer.

Financement et soutien institutionnel

Les cellules de veille solidaire seraient financées par tout système de solidarité volontaire, couvrant au moins les frais de fonctionnement. La coopération entre les associations de bénévoles solidaires et des structures spécialisées dans la famille comme l’UNAF garantirait ainsi la pérennité et la fiabilité des projets. Ce financement flexible permet aux associations de s’engager sans contrainte, avec des ressources adaptées à leurs capacités.

Phase expérimentale et extension

Le projet pourrait être initié à petite échelle dans une région pilote, avec la création de quelques cellules pour tester le modèle. Si cette phase expérimentale est concluante, le dispositif pourrait être progressivement étendu à d’autres régions avec l’appui des UDAF (Unions Départementales des Associations Familiales) et de l’UNAF.

Conclusion

La Veille Solidaire de Proximité représenterait une réponse concrète et citoyenne à l’application effective d’un éventuel Code de la Solidarité à définir. En assurant un suivi indépendant et structuré, elle permettrait de combler les lacunes actuelles et de garantir que chaque personne vulnérable bénéficie du soutien dont elle a besoin, tout en assurant une solidarité active et durable.

Annexe : Canevas du Code de la Solidarité en cours de réflexion

  1. Préambule

    • Contexte : Ce code vise à restructurer et simplifier les principes de solidarité en France. Il s’agit de rassembler et unifier les législations existantes (Constitution, Code de l’action sociale, Code de la santé, etc.) en un document unique pour rendre la solidarité plus accessible et appliquée universellement.

    • Objectif : Offrir un cadre simple et cohérent pour protéger efficacement les personnes vulnérables.

  2. Objectifs du Code

    • Garantir l’écoute, la compréhension et le respect des personnes vulnérables.

    • Protéger et défendre les personnes vulnérables contre tous les risques.

    • S’assurer que l’on s’occupe activement de la situation des personnes vulnérables, en cherchant et en mettant en place les meilleures solutions.

    • Permettre aux personnes aidées d’évaluer les intervenants, garantissant ainsi la qualité des services fournis.

    • Soutenir activement les acteurs de la solidarité (familles, aidants, professionnels) avec l’aide des institutions françaises.

  3. Les cinq principes de la solidarité

    • Principe 1 : Droit à l’écoute, à la compréhension et au respect

    • Principe 2 : Droit à la protection et à la défense

    • Principe 3 : Droit à ce qu’on s’occupe de sa situation

    • Principe 4 : Droit à l’évaluation des intervenants

    • Principe 5 : Droit au soutien des institutions françaises

  4. La famille sociale étendue

    • Définition : Compense les failles de la famille biologique. Elle inclut proches, amis, bénévoles et professionnels formant une structure de soutien durable et continue.

    • Objectif : Assurer que la personne vulnérable soit accompagnée par une solidarité constante, en cas de manquement de la famille biologique.

  5. Les mécanismes de suivi et d’évaluation

    • Cellules de veille solidaire : Organisation citoyenne composée de bénévoles assurant un suivi indépendant de l’effectivité de la solidarité.

    • Système d’information national : Outil centralisé pour évaluer la protection et l’accompagnement de chaque personne vulnérable, en fonction des cinq principes de solidarité.

    • Processus d’évaluation continue : Possibilité pour les personnes vulnérables d’évaluer la qualité des intervenants et des solutions mises en place.

  6. Financement et coopération institutionnelle

    • Financement public : Fonds publics couvrant les frais des cellules de veille et des actions de solidarité.

    • Coopération entre les associations et les institutions : Collaboration entre des associations citoyennes et des organisations telles que l’UNAF pour garantir la pérennité et la fiabilité des actions solidaires.

  7. Application et extension

    • Expérimentation régionale : Lancement d’une phase expérimentale dans une région pilote pour tester le modèle avant son extension.

    • Participation citoyenne et institutionnelle : Invitation aux citoyens et institutions de participer à l’élaboration et à l’évolution du Code.

  8. Évolution du Code

    • Amélioration continue : Les retours des cellules de veille et des citoyens permettent d’adapter le Code aux besoins émergents des personnes vulnérables.

    • Engagement public et citoyen : Implication des pouvoirs publics et des citoyens pour transformer ce Code en une norme légale et institutionnelle.

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Une lettre de parents

Lettre ouverte d’une famille à l’UNAPEI

95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs enfants handicapés quand elles ne seront plus là. Quelle vision et quels travaux de recherche mène l’UNAPEI, avec d’autres, pour réduire cette angoisse ?

Lettre d’une famille, membre de l’UNAPEI, via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche handicapé adhérant à « Nous Aussi ».

Chère UNAPEI, Cher Président,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour exprimer les préoccupations partagées par de nombreuses familles impliquées dans le handicap quant à l’avenir de leurs proches lorsqu’elles ne seront plus là pour veiller sur eux. Vos enquêtes, notamment celle révélant que 95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs proches handicapés, mettent en lumière une réalité constante qui mérite toute notre attention et notre acharnement.

La Nécessité d’une Approche Systémique comme Force de Proposition Opérationnelle

Les mouvements parentaux et de bienfaisance, et l’UNAPEI en particulier, ont historiquement obtenu de très bons résultats, contribuant significativement à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

Jusqu’à présent, ces mouvements ont réussi à mettre en place les mesures les plus urgentes, comme la création de places incontournables pour bon nombre de situations difficiles et complexes.

Cependant, les injonctions du gouvernement à émettre l’idée d’inclure le handicap en société normée, sans dire comment, obligent désormais à développer, en parallèle et en complément, d’autres logiques d’accompagnement.

Il est donc déterminant de constituer l’organisation de cet accompagnement selon nos conditions, nous familles et personnes (Rien pour Nous sans Nous), pour garantir les intérêts de nos proches.

Hélas, au fil du temps, la mobilisation des actions sur de nombreuses thématiques constitue une difficulté majeure pour aborder la question de l’après-nous de manière centrale et systémique, et pour la transformer en force de proposition opérationnelle, ouverte à expérimentations.

Il nous paraît, nous familles et nombre d’autres sans doute, nécessaire de recentrer nos efforts sur une vision globale et intégrée de la solidarité et de l’accompagnement pour en faire une réalité tangible et perceptible par les personnes handicapées et leurs proches.

La Question de la Confiance

Comment pouvons-nous, nous parents et amis, être assurés que nos proches seront entourés, écoutés, et compris de manière continue et bienveillante après notre départ ?

Qui prendra le relais pour vérifier constamment leur bien-être, pour dialoguer avec eux malgré, pour beaucoup, leurs difficultés de communication, et pour défendre et protéger leurs intérêts sans relâche ?

Quelles que soient leurs déclarations, les personnes morales en sont pourtant incapables. Mais elles peuvent rendre possible et soutenir ceci, pour favoriser l’action d’acteurs « personnes physiques » rassurées, formées et éthiquement consolidées par elles.

Autrement dit, et en questions de confiance :

  • Notre Union Parentale Militante peut-elle s’engager juridiquement et moralement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place et la pérennisation d’une organisation sanctuarisée, solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – Parents et Amis – , quand nous ne serons plus là ?

  • Sur ce sujet très précis, quelles réflexions systémiques à mener et à expérimenter avez-vous entreprises, ou êtes-vous sur le point d’entreprendre, et avec quels partenaires ? Car les pouvoirs publics en sont incapables.

Organisation de la Solidarité et Autodétermination

Il est crucial de définir quelle organisation systémique de proximité, incarnée par des personnes physiques de confiance, peut garantir un soutien équivalent à celui que nous, parents, apportons actuellement.

Cette organisation en triple expertise avec nos proches doit pouvoir mobiliser des acteurs, personnes physiques capables de défendre et de protéger d’une part, et de s’occuper activement des situations de nos proches d’autre part, pour rechercher et négocier des compensations adaptées, tout en favorisant leur autodétermination.

Par ailleurs, comment les intervenants de tous genres devraient être évalués par les personnes elles-mêmes, et comment les institutions, lois, associations et établissements, personnes morales, devraient permettre cela et soutenir les acteurs, personnes physiques, qui accompagneront nos proches vulnérables.

Vers une Famille Sociale Élargie

Nous devons envisager la mise en place d’un dispositif équivalent à la famille naturelle bienveillante que nous sommes, un dispositif qu’on pourrait appeler “famille sociale étendue” ou “famille de proximité d’un autre type”.

Cette famille élargie devra être composée de personnes soutenues par des institutions, formées et engagées à apporter un accompagnement bienveillant et attentif. Cette « famille d’un autre type », tout aussi performante que la nôtre et en renfort/substitution à elle, doit être institutionnalisée par des textes obligeant la solidarité, avec des mécanismes de vérification de l’effectivité pour chaque situation.

Il est indispensable de concevoir et de mettre en œuvre un tel système où la solidarité et l’accompagnement sont assurés de manière pérenne et contrôlée.

Un Chantier Central et Fondamental

Il est étonnant de constater que ce genre de raisonnement et de militance ne transparaît pas suffisamment dans les travaux des grandes institutions actuelles.

Les rares initiatives qui s’y attachent vraiment ne sont pas comprises, pour être à ce jour perçues comme trop décalées.

Pourtant, il s’agit d’un chantier central et fondamental qui mérite d’être abordé de manière claire et déterminée. Les grands mouvements parentaux, malgré leurs déclarations et leur engagement, semblent aujourd’hui devenus des entités politiques complexes, faisant face à d’autres entités politiques, et n’ont pas dégagé de lignes directrices suffisamment claires pour entreprendre des recherches approfondies sur ce sujet.

Il est temps de le faire.

Invitation à la Réflexion et à l’Action

En conclusion, nous vous demandons nous familles, à vous, UNAPEI union qui nous relie, à ouvrir un débat fondamental et à engager des actions concrètes pour répondre à cette problématique essentielle de l’après-nous.

Oui, que fait l’UNAPEI pour que nos proches puissent être entourés à l’avenir d’une famille d’un autre type, une famille de proximité composée de personnes soutenues par des institutions ?

Il est crucial de travailler ensemble pour développer des solutions systémiques et pérennes qui essayeront du mieux qu’elles pourront, de rassurer les familles et garantir, après nous, un avenir serein à nos proches vulnérables.

Nous pensons également que ce contenu pourrait être le thème d’un plaidoyer transverse universel, couvrant les plaidoyers habituels en revendications de solutions pour des problématiques plus différentiées et particulières, toutes ayant pour cause la défaillance de l’accompagnement.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette lettre et restons, vous le savez, à votre disposition pour toute discussion ou collaboration sur ce sujet.

Nous espérons que cette lettre soit diffusée à l’ensemble des familles de notre réseau,  accompagnée de votre réponse.

Cordialement,

Une famille, membre via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche adhérant à « Nous Aussi ».

Nous faisons parvenir cette lettre par le chemin naturel de notre mouvement, et nous l’adressons aux présidences : de notre association, de l’UDAPEI 68, de l’URAPEI Alsace, de l’UNAPEI Grand Est, et de l’UNAPEI

Article lié : Apres-Nous

Une Proposition Politique

Vulnérabilité et Solidarité

Introduction

Cette proposition politique de solidarité permanente est au bénéfice de toutes les formes de vulnérabilité en France. Elle englobe les enfants et adultes maltraités, les personnes socialement défavorisées, les individus accidentés, les personnes psychologiquement vulnérables, les cas sociaux, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, ainsi que toutes les autres situations nécessitant le recours à la solidarité.

Notre objectif est de créer un cadre où chaque personne vulnérable bénéficie d’un soutien continu et intégré, renforçant ainsi leur autonomie, leur protection et leur inclusion sociale.

Déclaration Politique

Aucun citoyen vulnérable français ne sera laissé seul en fragilité.

Chaque personne en besoin de solidarité bénéficiera d’une proximité humaine continue et renforcée. Elle sera entourée, à sa convenance, de proches de confiance bienveillants (famille, amis, parrains, bénévoles) et de professionnels de confiance (assistance sociale et coordination renforcée disposant de pouvoirs).

Cette triade constituera une humanité permanente dans l’intimité et la régularité, permettant à la personne d’être augmentée pour être l’égal des autres.

La personne pourra ainsi bénéficier en permanence d’une solidarité de proximité organisée, ayant le pouvoir de la faire accéder à des solutions optimales de compensation de la solidarité nationale, et de faire respecter ses droits par l’application effective des lois.

Ce dispositif institutionnalisé, garanti par l’État, assurera que toute personne vulnérable sera à vie, ainsi entourée, en mesure de se défendre, de se protéger, de trouver des solutions de compensation et de les négocier au mieux de ses intérêts.

Ainsi augmenté, quels que soient son âge et sa vulnérabilité, pour ce citoyen :

  • Plus rien ne sera fait pour lui sans lui.
  • Plus rien ne lui échappera de ce qu’offre le meilleur de la solidarité.

Intégration dans le Dispositif de Loi sur l’Assistance à Personne en Danger

Cette solution doit être intégrée dans le dispositif de loi relatif à l’assistance à personne en danger. Elle constitue une obligation dès lors que l’on a connaissance d’une situation où une personne vulnérable est laissée seule, mal accompagnée ou risquant l’affaiblissement ou la rupture de son accompagnement, exposée ainsi à toutes sortes de risques.

Il sera alors impératif, pour tout citoyen, de réagir rapidement pour alerter et initier la mise en place ce dispositif d’accompagnement renforcé.

Vers un Code de la Solidarité

Ce dispositif conduit directement à l’idée, dans un atelier constitutif, d’un Code de la Solidarité de quelques pages, en facile à lire et à comprendre, fondé sur des principes simples et reliant tous les textes de loi présents ici et là dans d’autres codes et textes de loi.

Ce code établirait une base légale cohérente et unifiée pour la protection et le soutien des personnes vulnérables, garantissant ainsi une application systématique et harmonisée des mesures de solidarité à travers tout le pays.

Invitation à l’Action Politique

Nous invitons tous les pouvoirs publics et les courants politiques à se pencher sur cette proposition innovante de solidarité permanente, actuellement absente de tout programme politique en l’état.

Cette initiative est essentielle pour améliorer la vie des personnes vulnérables et de leurs proches, en assurant une protection continue, une autonomie renforcée, et une inclusion sociale effective.

Il nous semble incontournable de soutenir ce dispositif pour garantir que personne ne soit laissé seul face au bord du chemin dans une situation nécessitant la solidarité, et de l’intégrer de manière prioritaire dans les politiques de solidarité nationale.

Pour des éléments plus détaillés,  nous consulter. Le projet DEDIĈI, et son Méta-Processus-Principiel en 5 principes et 5 rôles vous seront pleinement expliqués.

Annexes, avec encore plus d’argumentaires

Quelques-uns des avantages majeurs de ce dispositif

Renforcement de l’Autonomie et du Pouvoir d’Agir des personnes vulnérables

Ce dispositif permettrait à la personne vulnérable de devenir plus autonome et de renforcer son pouvoir de décision. En étant augmentée par la triade de soutien, elle pourrait agir et décider pour elle-même, assurant ainsi une autodétermination respectée, cette fois possible parce qu éclairée, défendue et portée par un contexte “capacitant”.

Soulagement des Parents Inquiets du Présent et de l’Avenir de leurs protégés

Ce dispositif apporterait une tranquillité d’esprit aux parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs proches vulnérables quand ils ne seront plus là. En instituant une triade de soutien perenne (ou famille sociale d’un autre type), les parents pourraient être assurés que leurs proches seront toujours entourés de personnes de confiance, bénéficiant d’une protection et d’un accompagnement continus. Article lié : Après Nous

Soulagement Déterminant des Aidants Épuisés

Dans ce dispositif, les proches aidants bénéficieraient du soulagement de professionnels de confiance qui s’occuperaient de toutes les tracasseries liées à la situation et de toutes les interfaces de médiation avec le système de solidarité. Plus qu’une aide, ce soulagement changera la vie des aidants.

Prévention des Risques et Suivi en Temps Réel

Avec ce dispositif la prévention serait optimisée grâce à un suivi de la situation de la personne en temps réel et à la source des événements. Ce suivi régulier permettrait une réactivité accrue face aux problèmes et garantirait une correction rapide et adaptée.

Ce dispositif offrirait un potentiel bien plus performant de remonté des réalités  que tout autre dispositif de contrôle institutionnel dit de “qualité” ou de vérification de “conformité” en incapacité de proactivité.

Économies Substantielles au Cœur du Compliqué de la Solidarité

Ce dispositif de coordination transverse unique permettrait de générer des économies substantielles par la suppression des innombrables dispositifs incomplets et redondants de redécouverte et de coordinations actuels, tout en maintenant les coordinations intégrées de l’offre. En effet, la triade et les dispositifs intégrés au sein des établissements et de l’offre de compensation (assistants, référents à la personne, etc. ) travailleraient de concert, optimisant ainsi les ressources mobilisées.

Renforcement Psychologique des Acteurs. Lutte contre la détresse.

Ce dispositif institutionnalisé permettrait un renforcement psychologique permanent des acteurs fragiles de la triade d’autodétermination (personne et proches) grâce à un échange continuel de prospective et de recherche d’amélioration continue, propice à l’entretien d’espoir et à la réduction des risques de ruptures dramatiques concernant la personne et ses proches souvent épuisés, et en difficultés. Il permettrait d’imaginer et de vivre des améliorations possibles à tester.

Secret Partagé et Continuité de la Connaissance des Situations

Cette organisation permettrait la continuité  d’une connaissance approfondie de chaque situation de vulnérabilité dans l’intimité.

Le maintien d’un dossier de connaissance, complété par les professionnels à la source unique et intime, assureraient le suivi d’une réalité. Ce dossier, filtré et transmis pour partie, sous mandat de la personne et de ses proches, garantirait que seuls les tiers ayant besoin de connaître certains contenus actualisés y auront accès, sans divulguer la totalité.

Cette information, pour ordre et compte de la personne augmentée, viendrait résoudre, bien au-delà du secret médical, toutes les tentatives de dispositifs très couteux et controversés de type “Dossier Médical et Social Personnalisé”.

Connaissance des Situations d’un Territoire

Ce dispositif permettrait une connaissance à la source des situations au sein d’un territoire. Les professionnels pourraient ainsi mettre à jour les outils de collecte des besoins spécifiques de territoires, situation par situation anonymisée et actualisée. Ces professionnels pourraient également mettre à jour les annuaires des capacités de réponses de la solidarité.

Protection de l’Enfance et des Adultes

Avec ce dispositif, en matière de protection de l’enfance et des adultes, la justice pourrait s’intéresser à la constitution, en subsidiarité, d’une organisation proche et légitime (Famille sociale renforcée d’un autre type) pour accompagner et protéger les personnes vulnérables.

Ce dispositif offrirait en effet une structure complémentaire inédite qui pourrait travailler en étroite collaboration avec les services judiciaires pour garantir une protection particulièrement renforcée, efficace et continue.

En s’appuyant sur la triade de soutien de proximité, composée, autour de la personne, de professionnels et de bénévoles, ce modèle assurerait une perception rapide et adaptée des réalités, renforçant ainsi la sécurité et le bien-être des personnes vulnérables sous la supervision et avec l’appui des instances judiciaires.

Choix des Personnes de Confiance et Complémentarité avec les Mandats Juridiques

Un avantage significatif de ce dispositif serait que les personnes de confiance seraient choisies par la personne vulnérable et ses proches, et non imposées par une décision juridique.

Cela permettrait de respecter les souhaits et la confiance de la personne vulnérable, renforçant ainsi l’efficacité et l’acceptation de l’accompagnement, parfois compliqué, voir conflictuel.

Le mandat à la personne pris par la triade d’autodétermination (famille sociale d’un autre type) se compléterait parfaitement avec les mandats aux biens imposés par la justice en cas de nécessité. On offrirait ainsi une protection duale et complète qui s’adapterait mieux aux complexités spécifiques de chaque individu, entre besoin, souhaits et équilibres, tout en travaillant sur son autonomie et ses préférences, au mieux de ses intérêts.

Médiation, Arbitrage et Éthique

Le besoin lié à la médiation, à l’arbitrage et à l’éthique est crucial pour assurer que les décisions prises au bénéfice de la personne vulnérable soient justes et équilibrées.

La triade d’autodétermination devrait pouvoir agir avec le soutien de tous les dispositifs existants possibles, tels que les services de médiation, de justice et d’éthique. Cela garantirait que les décisions prises au cœur de la triade soient, non seulement conformes aux souhaits de la personne vulnérable, mais aussi éthiquement et juridiquement solides.

En dernier ressort, et avant justice, ce serait la triade d’autodétermination qui porterait et défendrait ainsi la parole de la personne dans les arbitrages, surtout lorsque cette personne a des difficultés à s’exprimer.

Ce dispositif permettrait de déterminer, avant toute intervention judiciaire, quel organisme est légitime pour porter et défendre la parole de la personne vulnérable, assurant ainsi que sa voix authentique soit entendue et respectée dans toutes les décisions la concernant.

Inclusion et Harmonie avec le Projet de Vie

En matière d’inclusion, et devant la nécessité pour la personne vulnérable de bénéficier de plusieurs solutions articulées en harmonie avec son projet de vie, ce dispositif d’accompagnement “familial d’un autre type” serait parfaitement adapté pour assurer une continuité véritablement centrée sur la personne.

Il suivrait la personne tout au long de sa vie, indépendamment, mais en coopération avec ses espaces/temps de vie, assurant une cohérence et une continuité que les dispositifs actuels en silo ne permettent pas.

Comme un référentiel gyroscopique, la triade d’autodétermination resterait alignée sur les objectifs et les besoins individuels de la personne vulnérable, réduisant les conflits d’intérêt de loyauté ou de subordination qui perturbent habituellement les personnes agissantes.

Ce dispositif garantirait que toutes les solutions de soutien et de compensation sont intégrées de manière harmonieuse dans un projet de vie global, facilitant ainsi une inclusion dans la société.

Effectivité de l’Autodétermination et du Pouvoir d’Agir

Ce dispositif permettrait, enfin, de s’intéresser aux conditions qui permettent l’effectivité de l’autodétermination et du pouvoir d’agir de la personne vulnérable.

En rassemblant les conditions les plus importantes et en les intégrant dans un cadre cohérent, ce dispositif assurerait que les personnes vulnérables peuvent pleinement exercer leurs droits et faire entendre leur voix.

Ce dispositif créerait un environnement où les personnes vulnérables seraient véritablement augmentées et capables de “naviguer” efficacement dans le système compliqué de solidarité, rendant ainsi l’autodétermination et le pouvoir d’agir complexes en capacité de pratiques réelles.

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Lire également le livre « La coordination dans tout ses états », 291 pages, et les autres livres de DEDIĈI en lecture en ligne, libre (https://www.dedici.org/bibliotheque).

Lire également nos articles et publications et nous consulter.

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Autodétermination : Oui, et après ?

La sensibilisation sur ce sujet ne suffit pas, notamment pour les personnes vulnérables ne disposant pas de capacités autonomes.

Dans le monde du handicap psychique ou mental, la sensibilisation à l’autodétermination a, pour partie en certains endroits, été largement diffusée auprès des familles et des professionnels des institutions. Ces grandes campagnes d’avant-garde ont permis de déclarer une intention. Mais en réalité ce beau sujet ne prendra corps que lorsque nous nous intéresserons aux conditions qui permettent son effectivité*.

* L’effectivité désigne le caractère concret et réel de l’application ou de la mise en œuvre d’une loi, d’une règle, d’un dispositif ou d’une mesure. En d’autres termes, il s’agit de la capacité de cette loi, règle ou mesure à produire les effets escomptés dans la réalité pratique, au-delà de son existence théorique ou formelle.

Cela implique qu’un “quelque chose” rattaché à la personne, déterminant, soit partagé et que son fonctionnement soit vécu par chaque personne, chaque famille et chaque environnement spécifique ou temporaire de la personne.

On entend aussi parler d’environnement “capacitant” ou “capabilités des relations” entre la question ce “quelque chose” et la capacité d’agir dans la décision et l’action.

Quel est ce quelque chose ? Quelles sont les conditions de l’effectivité de l’autodétermination ? Autrement dit, qu’est-ce qui permet l’autodétermination ? Quel est l’environnement humain et dynamique qui la permet ? Comment cela se passe-t-il autour de la personne, avec la personne et en fonction des sujets ? Par exemple, on ne choisit pas une pomme comme on choisit son conjoint ou une vaccination. Cela ne relève pas du ressort exclusif du personnel de telle ou telle institution. Sachant que la personne vulnérable traverse souvent successivement ou parallèlement plusieurs institutions dans son parcours de vie, cette organisation et ses décisions ne se rattachent qu’à elle et non aux institutions qu’elle visite ou qui l’accueillent temporairement. Ce ne sont donc pas seulement les professionnels des institutions qu’il faut former, mais spécifiquement les personnes qui entourent la personne vulnérable dans sa vie en général.

Mais qui sont ces personnes et comment fonctionnent-elles ensemble sur ce sujet ? Quelles sont la réalité et l’organisation de cette entourage ?

Les acteurs autour de la personne La question reste donc de savoir : pour chaque personne et chaque situation, qui se trouve autour de la personne pour lui accorder du temps et de l’attention afin de la comprendre et de déchiffrer ce qu’elle dit ou exprime dans l’intimité ? Quelles sont ces personnes de confiances, quelles sont les conditions de lieux, de temps et d’ambiances qui permettent l’émergence de la vraie expression dans l’intimité ? Car il est essentiel de faire émerger le vrai, souvent difficile à comprendre et à déchiffrer, en lui apportant suffisamment d’informations assimilables par la personne pour l’alimenter. Comment peut-on s’assurer qu’on a bien compris ce que la personne exprime ? En cas de prise de risques, de litige ou de gros problèmes, comment sommes-nous soutenus, réassurés par des dispositifs éthiques ou de médiation ?

Qui décide en dernier ressort ? La personne vulnérable, certes, mais si elle n’en est pas capable ? Qui porte la parole de la personne en dernier ressort ? Cela est éminemment singulier pour chaque situation et nécessite d’accompagner l’organisation à mettre en place pour définir qui fait quoi, avec quelles prérogatives et quelle autorité. À quel consensus opérationnel et respectueux doit-on aboutir ? Il faut aussi intégrer des notions de protection juridique et la loi en arbitrage final si nécessaire.

L’importance de l’organisation Sans aborder le problème de l’organisation autour de chaque personne vulnérable, les déclarations d’autodétermination restent de belles intentions. La formation de cette organisation autour de la personne nécessite une intervention qui peut être initiée par tout citoyen ou professionnel. Les institutions de la solidarité doivent encourager et soutenir la création de cette organisation, ce qui n’est pas encore à l’ordre du jour.

Formation et sensibilisation En définitive, les formules d’intervention doivent agir concrètement pour chaque situation, afin qu’elle soit auditée en termes de contenu organisationnel “capacitant”. Il faut connaître les acteurs qui interviennent autour de la personne et leur faire apparaître cette organisation pour qu’ils jouent de façon juste et équilibrée. Il ne s’agit plus d’une sensibilisation générale, mais d’un travail singulier de construction autour de chaque situation.

Conclusion L’autodétermination implique de savoir qui protège et défend la personne, qui s’occupe de sa situation, comment sont recherchés les éléments permettant de nourrir la réflexion, et comment cette triple compétence s’agrège en des temps et des espaces d’écoute et d’attention. C’est à ces conditions incontournables que l’autodétermination peut alors émerger, soutenue par de l’éthique, tout au long de la vie de la personne, et sans spécificité des lieux où elle se trouve à un moment donné. Tant que ces questions organisationnelles ne sont pas abordées, l’autodétermination restera une belle intention.

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Initiative de Dediĉi en matière d’autodétermination

La “Cabane au fond du jardin” : Depuis bientôt prés de 3 ans en Alsace, Dediĉi a mis en place le projet “La Cabane au fond du jardin”, où une trentaine de personnes handicapées mentales, leurs proches, et des professionnels coopèrent régulièrement dans un environnement sécurisé pour écouter et comprendre les besoins et les envies de vie des personnes vulnérables. Cette initiative vise à créer continûment un espace de dialogue intime et bienveillant, essentiel pour l’autodétermination​. On y introduit la notion de Triade d’Autodétermination, un sous groupe des 3 principaux rôles du processus général, un méta-processus-principel en 5 rôles.

La triade d’autodétermination rassemble la personne vulnérable, ceux qui la défendent et la protègent et ceux qui s’occupent de sa situation.

Recherche-action : Dediĉi mène ce projet de recherche-action en partenariat avec des associations telles que Au-fil-de-la-Vie (Thann), Apei-Centre-Alsace (Sélestat), Sinclair (Mulhouse), et l’École de Praxis Sociale de Mulhouse. Cette approche permet de tester et valider des pratiques d’accompagnement centrées sur les personnes vulnérables, renforçant ainsi leur pouvoir d’agir dans divers contextes institutionnels et familiaux. Un rendu compte officiel de cette recherche-action est prévu en Alsace pour novembre 2024.

Partenariats et soutiens : Le projet Dediĉi est soutenu par la Fondation de France et la Collectivité Européenne d’Alsace. Ces partenariats permettent de donner une dimension théorique et pratique aux initiatives de Dediĉi, en intégrant les recommandations de rapports importants qui rejoignent ce que propose Dediĉi depuis toujours, comme celui de Denis Piveteau en 2014, qui soulignait la nécessité de renforcer l’organisation autour des personnes vulnérables​, sans dire comment ​.

Évolution : Depuis plus de 30 ans, Dediĉi développe et affine des approches centrées sur la personne vulnérable, proposant une organisation radicalement centrée sur la personne et son entourage. Cette démarche, au début perçue comme « ésotérique », continue d’évoluer dans sa présentation « exotérique » et opérationnelle, ce qui lui permet aujourd’hui d’être reconnue. Cette démarche s’adapte à toutes les situations de personnes vulnérables dans des contextes variés où elles évoluent.

Pour plus de détails, vous pouvez consulter les articles sur le site officiel www.dedici.org

Les Mondes étranges du handicap

Paroles d‘un parent militant.

Il est des Mondes que nous traversons sans jamais les comprendre totalement, des univers où chaque instant résonne d’une étrangeté, d’une recherche d’explications de sens singulières.

Ce samedi après-midi 22 juin 2024, j’ai consacré un long temps à une assemblée générale, miroir d’une grande association du handicap.

Magnifique exercice et expression d’une belle force collective, face au vent, un combat entre le diktat de la gestion et le rappel de l’essentiel.

On y relatait la vie, les difficultés, les défis et les espoirs, mais aussi les luttes silencieuses et les victoires publiques et secrètes, les ententes et partenariats possibles et impossibles.

J’y ai vu, fièrement, un bel événement présentant un engagement fort et j’ai entendu une magnifique profession de foi, de celles qui font chaud au cœur.

Ce matin de dimanche 23 juin 2024, en réveillant mon fils handicapé, je me suis assis au bord de son lit pour lui parler de ce monde d’hier, de ces mondes, de son monde, de ce qu’il espérait pour cette journée.

À travers ses yeux encore fermés qui écoutaient, par des paroles douces et en lui tenant gentiment les mains pour un mode de communication dédié, j’ai cherché à comprendre la réalité qu’il perçoit, cette mosaïque de sensations et d’émotions qui lui est propre.

Mais ce que j’ai entendu lors de cette assemblée, et ce que je vois dans son regard particulièrement attentif, semblent appartenir à des réalités distinctes, des dimensions que rien ne lie.

Ces mondes étranges du handicap, ces sphères où se mêlent défis quotidiens et aspirations singulières, semblent ne jamais se rejoindre.

Est-ce là une malédiction ? Un caprice du destin qui nous impose ces espaces disjoints ?

Peut-être est-ce simplement la nature de notre compréhension limitée, incapable de saisir la totalité de ces vies parallèles.

Tous les mondes de la différence sont étranges, certes, mais ils sont aussi d’une richesse insondable. Ils nous invitent à une introspection profonde, à un regard neuf sur la diversité de l’expérience humaine.

L’apparent de l’apparat Normé est une perpétuelle scène qui cachent ce qu’on ne sait pas dire, ce qu’on n’arrive pas à dire,  ce qu’on n’ose pas dire,  ce qu’il ne faut pas dire, ce qu’il faut être pour un pourquoi énigmatique.

En acceptant de ne pas tout comprendre, peut-être pourrions-nous commencer à percevoir les ponts invisibles qui, malgré tout, relient ces mondes en apparence si éloignés.

Peut-être devrions-nous, en obsession, vérifier la convergence de ces mondes, essayer de tendre la main, de prêter l’oreille et d’écouter véritablement ce qui ne s’entend pas, les douleurs et les espoirs silencieux, les attentes et les rêves.

« Rien pour Eux, sans Eux ». Par ceux qui étaient là, avec voix, et par ceux qui ne l’étaient pas, sans voix, tous nous réinvitent à revoir en permanence tout cela.

En assemblée, en qualité de parents “accroché” et inquiet, je n’ai pas osé poser une question de peur qu’elle ne soit pas comprise, qu’elle soit hors de l’ambiance créée, alors la voilà :

En définitive, notre association peut-elle s’engager moralement et juridiquement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place d’une organisation solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – parents et amis – , quand nous ne serons plus là ?

C’est chose faite, et je pense que toutes les familles, les parents et amis s’en inquiètent.

Le SENS ne se place pas en dernier. Il est premier. C’est bien par là que tout doit commencer et se réaffirmer.

C’est le seul enjeu qui sied.



 



Nous tous aussi

Nous, handicapés,

Nous tous aussi, nous voulons dire cela.

En Facile à Lire et à Comprendre

1. Moi

Je veux être Moi.
Je suis comme les autres
Je veux être reconnu(e) comme les autres
Je veux que ma parole soit entendue, écouté et comprise.
Je veux que ma parole soit respectée.
Je veux qu’on me donne du temps.
Je veux qu’on me réserve de l’attention.
Je veux m’exprimer librement.
Je veux des gens gentils autour de moi, qui s’entendent bien et qui me comprennent.

2. Mes protecteurs et mes défenseurs

Si je ne peux pas le faire moi-même, je veux qu’on m’aide à me protéger et à me défendre.
Je veux être protégé(e) et défendu(e) contre tout, tout le temps, partout.
Je veux être protégé(e) et défendu(e) par des personnes de confiance.
Je veux choisir ces personnes moi-même.

3. Ceux qui s’occupent de ma situation

Si je ne sais pas le faire moi-même, je veux qu’on s’occupe de ma situation.
Je veux qu’on trouve les meilleures solutions possibles pour moi.
Je veux que cela soit fait par des personnes de confiance.
Je veux choisir ces personnes moi-même.
Je veux que ces personnes s’entendent bien avec mes protecteurs et mes défenseurs.

4. C’est moi qui évalue mes intervenants

Je remercie les gens qui m’aident.
Ils font souvent de leur mieux.
Mais c’est moi qui sait ce qui est bon pour moi.
C’est moi qui évalue ce que les intervenants font pour moi.
Avec l’aide de mes protecteurs et de mes défenseurs, avec l’aide de ceux qui s’occupent de ma situation, je décide pour moi.
Rien pour moi, sans moi.

5. Je veux que les institutions me soutiennent

Je veux que les institutions me soutiennent.
Je veux que les institutions me permettent d’être moi-même.
Je veux que les institutions soutiennent tous les gens qui sont avec moi.
Je veux que les institutions nous aident à faire tout cela.

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Pour une parole plus complète, lire le livre Tribune: https://www.dedici.org/bibliotheque

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