C’est moi qui décide pour moi.

Comment je décide ce qui est possible et bon pour moi ? Où sont mes choix, qui peut me guider dans ce qu’il faut et ce qu’il ne faut pas ? Tout au long de notre vie, dès que nous le pouvons, nous essayons de nous déterminer par nous-même en fonction de ce qui se présente à nous et de ce que l’on imagine pour nous. Nous nous autodéterminons. Mais l’autodétermination, est-ce bien possible tout le temps pour tout le monde ?

Par exemple, pour une personne handicapée, singulière, fragile, dépendante, c’est très compliqué (pour certaines d’entre-elles c’est bien pire encore). Comment cela est-il possible alors pour elle dans tous les moments de sa journée, tout au long de sa vie ?

Si elle est autrement capable, quelles sont alors les conditions pour qu’elle puisse être en mesure de le faire par elle-même, avec un accompagnement sans autres considérations que son bien-être et son intérêt, dans les limites de ce qui est permis et possible de faire ?

Comment être à son écoute, comment lui accorder du temps et de l’attention, comment respecter sa parole et interpréter sa situation pour faire au mieux sans perturber ? Pour cela, à l’évidence, il faut un accompagnement collectif particulier, spécialement organisé et gouverné pour que cela puisse se faire de façon cohérente et adaptée.

Il faut donc accompagner autrement. Mais « autrement » comment ? Comment allons-nous convenir de le faire collectivement, avec l’accord de la personne, et préciser qui est qui, qui joue quel rôle, quels pouvoirs les acteurs ont-ils et comment ils sont amenés à bien jouer cet enjeux là ?

Entre familles, amis, aidants, professionnels, personnes de confiance, tuteurs, institutions, partout où la personne se trouve, tout le temps, c’est le défi que nous nous fixons et que s’est fixée notre laboratoire de recherche pour un accompagnement radicalement autrement.

Jean-Luc LEMOINE

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La présidence idéale

Associations parentales militantes du handicap, le (la) Président (e) idéal (e), ce personnage là n’existe pas. Il faut pourtant s’assurer qu’un acteur (une actrice) l’incarne au mieux. Vérifier chez vous, vous verrez.

Pour chacun d’entre nous, administrateurs, l’exercice a minima devrait  être d’essayer de dire, d’écrire, de partager en son âme et conscience, ce qu’il (elle) attend du Président (e) de l’association qui porte l’espoir et l’avenir de nos protégés. L’avez-vous fait ?

Pour ma part voici ce que j’en pense, j’en dis et j’en écris pour partager.

Le Président idéal  n’est pas un « roi élu » Il reste aux ordres du Conseil d’Administration et n’a pas d’autre politique que celle de défendre et de présider la Gouvernance de la mise en œuvre du Grand Dessein associatif à savoir :

  • Se préoccuper avec bienveillance du sort de chaque Personne handicapée (interne ou à nos portes, sans discrimination de tous ordres) et faire en sorte que l’organisation des intervenants qui l’accompagnent forme bien une intelligence collective.

  • Défendre la Personne handicapée inconditionnellement, absolument, contre tout avec tous les moyens associatifs, jusqu’à ce que l’association soit son défenseur ultime, s’il le faut.

  • Permettre à chaque personne handicapée d’essayer la construction d’une vie décente à vie, dans le respect de son autodétermination.

  • Développer le militantisme et se battre contre toute violence du Système, contre toute violence politique et institutionnelle, contre toute violence sociale et professionnelle. Défendre les droits des plus faibles. Ester en justice s’il le faut.

  • Construire et expérimenter toutes formes d’accompagnements autrement pour essayer sans cesse d’améliorer le sort de chaque Personne handicapée.

  • Investir massivement dans l’immatériel de l’organisation bienveillante et de l’intelligence collective.

  • Ériger et sanctuariser cette intelligence collective par une organisation gouvernée et pilotée de tous les intervenants, interne et externes, autour de la Personne handicapée et de ses proches.

  • Construire une réalité et une attractivité pour toutes les familles qui recherchent un apaisement et une sécurité pour leurs enfants.

Le Président idéal défend cette posture, cette mission, cette « vision stratégique » auprès des institutions et des professionnels de tous horizons de façon inconditionnelle, sans détours et renoncements politiques de circonstance.

Le Président idéal développe une logique d’émulation et non de compétition envers tous les acteurs qui participent de façon directe ou indirecte au Grand Sens Associatif.

Le Président idéal sait communier ce message là, pour exécution coopérative, avec la direction et générale et avec tous les professionnels.

Le Président idéal s’occupe de l’essence du projet associatif et non des détails de fonctionnement. Il préside la gouvernance mais ne gouverne pas et ne pilote pas.

Le Président idéal s’attache à la ré-articulation permanente de l’organisation des structures et des moyens associatifs pour poursuivre le Grand Dessein associatif.

Le Président idéal s’attache la coopération d’un noyau d’administrateurs partageant le même enjeu et qui disposent de temps et de profils complémentaires pour l’assister et le soulager dans sa mission.

Et voici le message que pourrait porter une présidence idéale :

Pour ceux pour qui tout va bien ; Pour ceux qui ont renoncé ou se sont fait une raison ; Pour ceux qui pensent que le cas dont ils ont la charge ne leur survivra pas ; Pour ceux qui sont là, comme cela sans engagement autre que d’être présent pour lever le doigt et participer à une “socialité” sans sens ; Pour ceux qui pensent que tout va bien dans l’autosatisfaction, la suffisance et les flagorneries, autant d’insultes pour ceux qui n’ont pas de solution, sont dans le malheur où la difficulté, Ne moquez pas, n’entravez pas le rêve ou l’utopie d’un meilleur pour les autres. Aidez les. Aider ceux qui finalement rêvent et travaillent pour que cela change, de façon radicale, à petits pas s’il le faut, de façon éclairée et inconditionnelle.

A vous de voir si vous l’avez.

Jean-Luc LEMOINE

Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

Télécharger le dossier FF

 

Resterons-nous impuissants.

Bonjour.

Je suis un parent impliqué dans le handicap, très fortement engagé dans le mouvement parental. Membre des plusieurs conseils d’administrations d’associations, pour certaines localement très importantes, je suis un président qui côtoie d’autres présidents, d’autres administrateurs, d’autres parents et amis d’autres associations, les professionnels et les instances de mon territoire. Je me démène avec acharnement et constance depuis plus de 30 ans. Je suis sur le terrain, au cœur des préoccupations de mille cas, en mandat d’utiliser des leviers. Je devrais donc « pouvoir ». Hé bien non.

Comme pour bon nombre de personnes, avec ou sans solutions plus ou moins adaptées, très peu de choses changent pour mon enfant handicapé. Au contraire, les freins se renforcent et se complexifient dans un système devenu ogre prospère, pingre de solidarité.

Cet ogre collectif, dont on ne maîtrise plus l’intelligence, dit tant aimer les personnes handicapées et leurs familles qui l’en vient à les « consommer », à les dévorer et à les rejeter comme déchets quand il ne les ignorent pas simplement.

En dépit de l’existence de grands mouvement nationaux, combien de parents, de familles, d’amis sommes-nous dans ce cas, citoyens hurlants en silence, militants, impuissants, incapables de trouver ensemble une harmonie d’action sur le seul sujet qui devrait tous nous préoccuper ; l’accompagnement autrement de nos protégés.

Combien de familles s’épuisent et se désespèrent seules, dans des associations, petites ou grandes, aux portes du Systèmes et au sein du Système. Combien, avec la peur au ventre, se contentent de ce qu’on leur accorde sans plus oser bouger. Combien se consume à petit feu sans rien ou presque.

Pourtant en France cette misère là, cette inhumanité là sont loin d’être les pires. De grands progrès ont été fait depuis des années, mais à quel prix et dans quels sens. Aujourd’hui la grande majorité des acteurs professionnels, des instances et des volontés politiques font de leur mieux. Nous ne manquons pas d’intelligences et d’humanité individuelles. Nous manquons d’une intelligence collective. Elle nous fait défaut et nous indigne tous les jours par ses curiosités, par ses absurdités, par son inhumanité.

Combien de diktats de bien-pensances sommes nous tous dans l’obligation d’encenser pour que le peu, bien mal ficelé, qu’on nous accorde puisse perdurer.

Pourtant il suffirait d’un signe (…) pour que nous parents, amis, personnes concernées, tournions tous ensemble et en même temps nos regards vers un seul but pour le travailler : oser mettre à plat l’organisation de la solidarité pour en définir une autre, radicalement pensée autrement au le regard des impliqués.

C’est à cela que je vous appelle, vous personnes impliquées, vous parents et amis, vous acteurs de tous horizons. Sortons des prisons mentales de la normalité. Proposons autre chose de radicalement différent. La simplicité et l’évidence resurgiront d’ailleurs, au sortir du trou noir qui aujourd’hui absorbe tout, y compris l’espoir.

Je milite depuis des dizaines d’années pour une organisation radicalement différente en cours de description via le laboratoire DEDICI. Avec votre regard, votre bon sens, terminons-là , expliquons-la, expérimentons-la.

La puissance pour améliorer la Vie des plus faibles viendra des énergies mises au service d’une harmonie qu’ils choisiront avec notre aide.

Jean-Luc LEMOINE
Président de DEDICI

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

  • qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
  • qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
  • comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Handicap, entre autodétermination et permissivité.

Nos “pauvres” handicapés, que peuvent-ils déterminer par eux-mêmes dans tout ce qu’on leur impose de nos prisons dorées ? Que peuvent donc t-ils décider par eux-mêmes dans ce que notre Société et notre Solidarité leur imposent ? Qui les défendra donc dans leur autodétermination.

Pouvoir décider par soi-même, dans les limites du possible, du recommandable, du conventionné et de l’interdit est une aspiration commune. Savoir le faire pour une personne fragile est un enjeu bien plus difficile encore.

Le combat se situe au niveau de l’habileté de chacun, à la frontière du permissif. Et à l’intérieur du permissif, comment  faire pour progresser encore et encore dans l’autodétermination, comment faire pour repousser les limites du permissif  “adapté et surprotégé” de l’environnement des personnes handicapées vers le permissif de la “normalité”. Comment faire dans les limites de ce qu’il faut imposer et de ce qu’il ne faut pas imposer dans le cadre d’une thérapie. Comment faire dans les limites de nos conventions sociales, de nos règles, de nos lois, des règles de nos établissements, de nos conventions de proximité, etc. pour qu’enfin ils puissent mieux se libérer de nos camisoles bien ou mal intentionnées.

Le principe de autodétermination et l’acquisition de l’habilité à la pratiquer doit être la règle imposée par un “Défenseur Ultime”. Le cadre de la permissivité doit l’être aussi, trop souvent abordé sans oser définir qui en fixait les frontières, avec toujours ce qu’il faut de finesse dans l’abus de position dominante pour que l’on ne puisse pas la dévoiler.

Le Défenseur Ultime est un rôle fondamental qui doit maîtriser les frontières d’un permissif, le plus large et le plus équitable possible, et qui incite, favorise et contrôle les pratiques, professionnelles ou non, d’accompagnement à l’autodétermination.

Si le discours porte sur l’autodétermination, vocabulaire bien compris d’un certain monde, il doit obligatoirement aborder le sujet du “qui contrôle l’existence de autodétermination” et “qui définit les limites de la permissivité”.

Ce point est assurément bien nouveau et très difficile car il faudra alors aborder le “qui-quoi” du “Défenseur Ultime” et  le “qui-quoi” met sous contrôle les acteurs qui tiendraient ce rôle. Il faudra également aborder le processus d’accompagnement général dont fait partie le rôle de “Défenseur Ultime”.

Fondamental, passionnant, est déterminant pour la qualité de vie de nos protégés, ce travail est actuellement mené, avec d’autres, par DEDICI !

Serge MOSER        Jean-Luc LEMOINE

Familles et proches du handicap, renégocions les règles

Nous sommes nombreux à nous indigner et à dénoncer chaque jour toutes sortes de situations. Nous souhaitons que cela change. Alors ne nous arrêtons pas là : proposons.

Chaque jour nous nous battons pour ceux qui ne peuvent pas se défendre, pour leurs droits, pour leur protection et leur autodétermination. Nous les défendons jusqu’au bout. Nous sommes leurs défenseurs ultimes.

Nous nous battons aussi contre les tracasseries, les complexités, les non réponses, les montagnes de trucs et machins que le Système impose. Nous nous occupons des cas.

Avec d’autres acteurs, nous aidons aussi nos protégés de mille manières dans leurs vies de tous les jours. Nous sommes aidants parmi d’autres qui nous ignorent trop.

C’est trop. Le Système tel qu’il est ne convient pas. Au nom des personnes handicapées, renégocions l’organisation de la Solidarité.

Pour que ça change, proposons. Ne laissons pas les institutions et les professionnels dire ce qu’il faut pour les plus faibles.

  • Exigeons d’être reconnus personnes de confiances et défenseurs ultimes avec des droits.
  • Exigeons des aides professionnelles permanentes qui prendront en charge la complexité du système pour chaque cas et qui s’occuperont de lui dans la durée.
  • Exigeons que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs pouvoirs, puissent dialoguer, se coordonner, et être pilotés pour rendre compte.

Renégocions les règles. Proposons une organisation radicalement nouvelle et inversons les pouvoirs. Redonnons les aux citoyens handicapés.

Formons un collectif, pilotons une démarche construire autrement que nous proposerons aux institutions. Exigeons des expérimentations que nous conduirons. Nous avons du très concret à proposer. Parlons-en ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président
www.dedici.org

Handicap 2018, un programme politique atypique.

Que chaque parent d’enfant handicapé, que chaque bonne âme qui protège un handicapé puisse exiger ce qui suit. Et pour ceux pour qui tout va bien, merci de lire et de soutenir ceux pour qui ça ne va pas aussi bien. Tous, ensemble, exigeons ceci :

Gouverneurs parentaux d’associations militantes, professionnels et politiques d’institutions et d’Etat : Qu’on s’occupe du cas de mon enfant autrement.

Pour mon enfant, voici les questions que je me pose et auxquelles vous devriez répondre :

Qui défendra mon enfant jusqu’au bout, quand je ne serai plus là? Qui va s’inquiéter de savoir si ça va quand je ne serai plus là? Qui va garantir son auto-détermination et le protéger de dépendances non consenties ? Qui va m’aider et l’aider tout le temps, pour faire face à la complexité du système de solidarité? Qui d’autre que moi, va veiller sur tous les gens qui l’entoureront, tout le temps? Qui va s’assurer plus tard qu’on prenne bien en compte ses besoins, ses désirs? Qui va me garantir que cette Organisation là, bienveillante et contrôlée, sera sanctuarisée? Qui travaille pour mon enfant, aujourd’hui, pour que ce soit déjà un peu le cas?

Gouverneurs parentaux, professionnels et politiques ne pensez-vous pas que ce devrait être le programme politique de toute association parentale militante, de toute institution, de tout Etat en charge de mettre en œuvre la solidarité? Qui d’entre vous voudrait s’y opposer?

Pourquoi ne pas prendre posture et réfléchir à cette orientation magistrale, en mesurer toutes les conséquences sur vos organisations. Ne serait-ce pas une idée dès janvier 2018.

Et pour étayez ce qui vient d’être dit, voici deux compléments,

  • un manifeste qui explique pourquoi la solidarité en France est mal organisée. Accéder au manifeste
  • un programme politique “Livre Blanc de 9 pages” pour toute association parentale militante : Télécharger

Réseaux de parents, d’amis, diffusez ce message à vos associations et à vos politiques. Associations militantes, CNSA, HAS, ANAP, IGAS, ANESM, MDPH, accordons-nous du temps et de l’attention pour en discuter.

www.dedici.org

Manifeste pour une solidarité organisée

Handicap et vulnérabilité: Enquête sur les situations.

Pourquoi les choses ne s’arrangent-elles pas pour les personnes handicapées ou vulnérables et leur entourage ? Après avoir lu ce qui suit, posez-vous la question de savoir si une telle analyse des situations existe. Si vous n’en avez jamais vu, ou si vous avez du mal à répondre aux questions posées vous allez comprendre pourquoi tout fonctionne aussi difficilement.

Une personne handicapée ou vulnérable devrait avoir des anges gardiens, mais à défaut tout le monde s’accorde pour dire ceci: Elle doit être défendue; Son cas doit être pris en compte par une solidarité organisée; Sa situation doit être partagée par tous les acteurs qui l’entourent; Elle doit recevoir une aide opérationnelle chaque jour, etc.

Pourtant, dans la réalité, vous le savez, ce n’est pas comme cela que ça se passe. Il faut sans cesse lutter contre l’invisible qui ne permet pas de progresser. Le cœur, la bonne volonté, la compétence, la bienveillance de chacun ne suffisent pas. Les vides organisationnels, les prérogatives auto-déclarées ou non dites, les secrets partageables mais non partagés, les carcans administratifs, etc. font que cela ne marche pas, et vous aller découvrir pourquoi.

Tout le monde parle d’accompagnement du handicap sans jamais avoir défini l’organisation dont il s’agit.

Voici la preuve en 13 grandes questions. Pour chaque cas que vous connaissez, essayez d’y répondre. Nous vous aidons en posant d’autres questions et en apportant quelques commentaires …

Q1 : La situation de la personne est-elle prise en compte ?

La situation est-elle connue, répertoriée et suivie.

On va commencer par dire oui …tout en pensant aux cas laissés pour compte, non diagnostiqués, hors radars de nos institutions, laissés dans des situations dramatiques sans solidarité. Par quels moyens pourrait-on avoir la liste de ces cas.

Q2 : Qui défend la personne ? (premier grand ange gardien)

Qui (au sens d’un rôle) défend la personne, de façon ultime, en permanence, sur le long terme, jusqu’au bout. Comment ce rôle se dépatouille-t-il pour faire appliquer la loi et la solidarité. Avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements le fait-il.

Parents, familles, conjoints, amis, conseil de famille, autres bonnes âmes, associations, confréries,  ordres,  institutions, professionnels, groupes de tout cela. Comment est choisi l’interlocuteur principal qui joue ce rôle. Comment est-il contrôlé. Comment travaille-t-il avec le défenseur des droits, le tuteur juridique. Où est la description de ce rôle et dans quel processus: nulle part.
Ps: un concept qui apparaît au voisinage de ce rôle est la” personne de confiance” mais pas du tout avec ses prérogatives là.

Q3 : Qui s’occupe du cas en permanence ? (second grand ange gardien)

Qui (au sens d’un rôle) s’occupe du cas, en permanence, sur le long terme, de façon transverse. Comment se dépatouille-t-il avec les complexités du système, les contre pouvoirs. Comment le fait-il en lien avec le défenseur ultime. Et de même: Comment le fait-il, avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements.

Personne … et tout le monde, donc personne. Comment l’acteur qui joue ce rôle est-il choisit librement par la personne handicapée ou vulnérable et son défenseur ultime. Quel est l’acteur physique mandaté pour tenir ce rôle. Incontestablement il s’agirait d’une profession spécialement experte en complexités du système pour faire face à d’autres professionnels dans leurs complexités. Où est la description de ce rôle et dans quel processus; nulle part aussi. A inventer.

Q4 : Qui s’occupe du cas temporairement ? (ange gardien local, temporaire, de circonstance)

Qui s’occupe du cas, sur le court terme, de façon locale. De même que précédemment, avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements. Comment s’articule son action avec le rôle de celui qui s’occupe du cas sur le long terme

On connait le “référent” local. Depuis peu on essaie le “coordinateur de parcours”, mais sans aucune intégration avec un processus, dans des expérimentations où on se heurte en permanence à des mystères et des bricolages “acteurs dépendants”, sans aucune lucidité du processus qu’on essaie de servir.

Q5 : Qui fait dans la “vraie vie” ? (là il y a du monde)

Qui fait “l’acte” (au sens d’un rôle), en ce moment, sur le court et moyen terme. Qui agit de façon directe et visible pour la personne.

Famille, parents, amis, aidants, éducateurs, animateurs, médecins, infirmières, assistants, … transporteur, maître nageur, apporteur de commissions, etc.

Là il y a du “monde” qui déclare à juste titre faire ou devoir faire aussi ceci et cela par nécessité, en se débrouillant par le fait que rien n’est organisé et qu’il faut le faire par humanité. Comment le fait-il en relation avec les rôles précédents. Rien n’est dit. C’est ici qu’on voit toutes sortes de prérogatives et pouvoirs s’imposer…

Q6 : Alors comment ça va ?

Comment, collectivement, est perçue, évaluée la situation.

Alors là plus rien. (et ta et ta ça va, comme disait Coluche). Quel est l’indicateur global partagé qui permet d’évaluer si ça va bien pour la personne accompagnée. Nous disons bien rien de rien, à part ici où là des enquêtes de satisfaction de la sacro-sainte qualité (voir infra). N’oublions pas aussi que la personne et son entourage sont en situation de dépendance pas forcement consentante. Et pourtant comment une intelligence collective pourrait-elle agir de concert sans partager l’état de la situation. Inventons l’indicateur du sourire.

Q7 : Qu’elle utilité produit-on ?

Comment et à qui est rapportée l’utilité produite par le système, et par chacun des acteurs.

Nous disons bien rapport d’utilité et non rapport d’activité (notion que tout le monde connait dans le monde sanitaire et médicosocial). Nous disons bien aussi utilité des acteurs, et là danger…

Q8 : Ya-t-il un pilote dans l’avion ?

Quel est l’organe de régulation (au sens d’un rôle) qui est mis en place pour créer, maintenir et arbitrer une telle organisation (au sens d’un processus). Qui en est le chef d’orchestre (au sens du pilote de processus), quels sont ses pouvoirs de coercition.

En dépit de tous les rapports déjà établis depuis des décennies, ici il y a un en vide institutionnel La description de cette organisation (au sens d’un processus) et inexistante. Ceci devrait interpeller l’ANAP et l’ANESM notamment Qui osera par ailleurs instaurer des mesures d’arbitrage et de coercition sur les acteurs ne respectant leurs rôles

Q9 : Hein quoi ?! De quoi parlez-vous ?

Les rôles dans ce processus (non décrit) sont-ils connus des acteurs

Forcement très mal, et s’ils le sont, ils le sont de façon intuitive et incomplète. Comment peut on imaginer décrire des rôles d’un processus qu’on ignore et encore pire comment peut on décrire des missions d’acteurs pour tenir tout ou partie de rôles indéfinis. C’est pourtant ce qui est fait.

Q10 : Ah ! Il faut se former à l’organisation ?

Les acteurs ont-ils toutes les compétences pour jouer les rôles. Comment sont-ils aidés ?

A condition de connaitre les rôles du processus, il conviendra de prévoir casting, information, formation, contrôle, mesures adaptatives. Comme pour une pièce de théâtre, il faut en comprendre le tout pour bien tenir le rôle.

Q11 : Comment fait-on pour se parler, se comprendre, se coordonner ?

Existe-t-il un système d’information commun entre tous les acteurs pour

  • partager les secrets de la situation et de l’intimité de la personne accompagnée;
  • s’entendre pour jouer de concert;
  • accepter qu’il y ait un chef d’orchestre;
  • accepter qu’on évalue en commun l’utilité qu’on y produit;
  • identifier les acteurs et pour gérer les relations

A ce jour rien de pareil n’existe encore. Aucune organisation transverse n’existe. Chacun y va de son système. Tout est en silos, par chapelles. Les secrets professionnels sont avancés pour renforcer cette situation. Concurrences et libéralités sont la règle. En attendant, les acteurs se débrouillent par transmissions de tous ordres, quand il y en a.

S’agissant de secrets sur une personne de surcroit fragile, qui a mandat de tenir l’Ethique et la sécurité des échanges.

Hors un système d’information n’a de sens que s’il est conçu au service d’une organisation, elle même décrite par un processus. Ça se complique quand cette organisation traverse les silos, les structures, les pouvoirs.

Mais c’est faisable si l’organisation est partagée et … organisée. Une organisation “organisée”, curieux non.

Q12 : Où est la ligne d’action ?

Pour la personne handicapée ou vulnérable, existe-t-il une ligne directrice (but ou projet de Vie) pour le long terme et des chemins plus courts (objectifs ou parcours de Vie) pour le quotidien ?

Ces buts et ces objectifs sont-ils partagés par tous les acteurs, servent-ils de repères et comment les situations sont-elles rapprochées de ces éléments. Projets individuels de ceci ou de cela. Regardez bien comment ça se passe … silos, chapelles, obligations légales vite “remplies”, etc.

Q13 : Peut-on essayer sans cesse ?

Existe-il une logique d’essais permanents. Le système est-il souple.

Pourtant, en matière de handicap on a juste un devoir d’essayer sans cesse. Mais du fait d’une dépendance non forcement consentante, en situation de pénurie, quand on a une “place”, on ne dit plus rien. On se contente de ce qu’on a, sinon.

Quelle est la capacité du système actuel à imaginer autre chose que des orientations d’une infernale complexité à modifier. Quelle est la capacité du système à sortir de la routine et à se mettre en situation d’essais permanents. Quelle est sa capacité à évaluer l’utilité produite par ces essais.

Ces quelques grandes questions illustrent bien le vide organisationnel actuel. Bien entendu, ici ou là, se rejoignent des idées et des expérimentations intéressantes. Mais on cherchera en vain la description d’un processus s’approchant de ce questionnement là.

Sans vison éclairée, on peut affirmer que le Système dit ce qu’il fait sans savoir ce qu’il fait !

Pourtant les normes qualité précisent bien que la première chose à faire en matière de qualité justement s’est d’identifier et de décrire LE processus majeur ou méta-processus de toute organisation.

Cela n’empêche pas toutes les institutions, associations, et “hauts machins” de ceci ou de cela de recevoir des certifications.

Il ne suffit pas de réduire les angoisses avec des méthodes et des audits de la même obédience, pour obtenir un “tampon” qui auto-affirme qu’on est bon et qui interdit toute remise en cause.

Il ne suffit pas de maintenir une affirmation fausse, contre-démontrée chaque jour, qui déclare: “nous écrivons ce que nous faisons et nous faisons ce que nous écrivons”, affirmation qui en réalité dit deux gros mensonges.

Le cas, ce n’est pas le handicap de la personne mais bien la situation que l’Etat laisse perdurer par un système de solidarité défaillant.

Le vide organisationnel est tellement prégnant qu’il en est invisible. Avez-vous eu connaissance d’un auditeur qualité penser à demander la description du meta-processus d’accompagnement dans telle ou telle institution s’occupant d’accompagner des personnes handicapées ou du coté de ceux qui sont en charge de s’en occuper transversalement.

Si l’efficience est l’efficacité de l’efficacité ou la qualité de la qualité, à quoi aurait abouti l’audit de l’efficience ici ou là, au cœur même de notre système de solidarité : assurément à un zéro pointé!

Comme bien d’autres initiatives courageuses sans doute, DEDICI travaille pour combler ce vide en partant de la personne et de son entourage. Mais que c’est difficile dans un climat d’incompréhension générale et de quasi maltraitance institutionnelle.

Accordons nous mutuellement du temps et de l’attention, pour entendre, écouter et prêter oreille, comprendre, contre-argumenter et adhérer à un autrement collectif, un imaginaire commun, mais avec méthode, avec une méthode organisationnelle de qualité.

Nous avons énormément de potentiel disponible. L’amélioration des situations passera forcement par une innovation organisationnelle majeure.

Que l’intangible vienne maintenant transcender un tangible limité, désorganisé.

DEDICI s’y consacre entièrement.

 

 

 

Un projet qui changera le Monde

Les Handicapés vivent des difficultés du fait d’une Solidarité mal organisée. Nous proposons qu’ils l’organisent eux-mêmes, et ça va tout changer. Ils peuvent le faire, aidés, si les règles du jeu sont renégociées.

Pour orchestrer les acteurs du handicap, nous avons défini une organisation radicalement différente associée à un système d’information inédit.

Imaginée par et pour le citoyen handicapé elle permettra de dépasser les excès des secrets professionnels et d’accéder à l’indispensable “secret partagé”, clé d’une coopération pilotée.

L’amélioration est conforme aux lois et aux injonctions de l’Etat.
Elle est destinée à être déployée sous couvert d’habilitations nationales.

Mais il nous faut de l’aide.

Nous cumulons plus de 5 000 jours de recherche en Organisation et Systèmes d’informations dédiés au Handicap. Notre innovation a donné naissance à un prototype, opérationnel depuis novembre 2016 en mode fermé. Nos travaux sont très avancés.

Pour lancer le déploiement en mode ouvert nous recherchons 100 000 € sur 2 ans pour refondre et durcir la première partie du système d’information qui se présentera au Public sous l’aspect d’un service hautement sécurisé.

Nous recherchons des testeurs pour cette organisation nouvelle, des situations, des familles et des professionnels ouverts. Nous recherchons également l’attention et la bienveillance des institutions.

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