Projet de vie, autodétermination, projet individuel, protection
Une question qui commence avec les plus vulnérables et finit par nous concerner tous
Partons des situations les plus difficiles.
De personnes handicapées intellectuelles. De personnes qui comprennent difficilement ce qui leur arrive. De personnes qui parlent peu, autrement, ou parfois pas du tout. De personnes qui ont besoin des autres pour être informées, pour comprendre, pour exprimer ce qu’elles ressentent, pour faire des choix, pour agir ou simplement pour être protégées.
Pourquoi commencer par elles ?
Parce que lorsque quelqu’un peut parler, argumenter, protester et défendre ses choix, nous comprenons assez facilement cette phrase : « C’est ma vie. »
Mais lorsqu’une personne ne peut presque plus la prononcer, la question devient beaucoup plus exigeante : sa vie cesse-t-elle pour autant de lui appartenir ?
Évidemment non.
Et c’est précisément en partant de cette situation extrême que quelque chose d’universel apparaît.
Nous pouvons tous avoir besoin de protection. À cause d’un handicap, d’une maladie, d’un accident, du vieillissement, d’une détresse passagère, d’une perte de capacités ou simplement parce qu’une décision dépasse ce que nous pouvons comprendre ou affronter seuls.
Et même lorsque tout va bien, nous ne construisons pas notre vie dans la solitude. Nous parlons avec d’autres. Nous demandons conseil. Nous hésitons. Nous cherchons à comprendre. Nous confrontons nos envies à la réalité. Nous avons besoin de personnes auxquelles nous faisons confiance.
Le handicap intellectuel ne crée donc pas une condition humaine différente.
Il pousse simplement jusqu’au bout une question qui existe déjà pour chacun de nous :
Comment rester l’auteur de sa propre vie lorsque nous avons besoin des autres pour y parvenir ?
C’est à partir de cette question que nous voulons regarder autrement quatre notions devenues familières : le projet de vie, l’autodétermination, le projet individuel et la protection.
Et peut-être découvrir qu’avant les procédures et les accompagnements, quelque chose d’essentiel doit déjà pouvoir exister autour de la personne.
C’est ma vie
Une personne qui peut parler clairement peut le dire. Elle peut revendiquer un choix, refuser une décision, contester ce que d’autres prétendent savoir pour elle. Les mouvements de personnes handicapées l’ont rappelé avec force : nous pouvons penser, choisir, agir, participer aux décisions qui nous concernent. « Rien sur nous sans nous » dit au fond quelque chose de très simple : ma vie m’appartient.
Mais que devient cette revendication lorsque la personne parle peu, comprend certaines choses mais pas d’autres, communique autrement ou ne maîtrise pas les mots et les codes nécessaires pour défendre publiquement ce qui compte pour elle ? Devient-elle moins vraie ?
Non. Une personne qui ne peut pas dire facilement « c’est ma vie » ne cesse pas pour autant d’avoir une vie qui lui appartient. La difficulté à exprimer sa volonté ne transfère pas à d’autres la propriété de son existence.
Ce principe dépasse immédiatement le handicap. Chacun de nous peut connaître un jour la maladie, l’accident, le grand âge, la détresse, une perte de capacités ou simplement une situation dans laquelle il lui faut l’aide d’autres personnes pour comprendre ou décider. La question touche donc à notre condition commune : comment ma vie peut-elle rester la mienne lorsque j’ai besoin des autres pour la penser, la conduire, parfois même la protéger ?
Quel est votre projet de vie ?
Si quelqu’un vous demandait demain matin, sérieusement : « Quel est votre projet de vie ? », auriez-vous immédiatement une réponse ? Où voulez-vous vivre ? Avec qui ? Qu’est-ce qui compte suffisamment pour que vous ne vouliez surtout pas le perdre ? Qu’aimeriez-vous encore tenter ? De quoi avez-vous peur ? Qu’accepteriez-vous peut-être ? Qu’est-ce qui reste pour vous non négociable ?
Probablement auriez-vous besoin d’un peu de temps. Peut-être en parleriez-vous avec votre conjoint, une amie, vos enfants ou quelqu’un qui vous connaît bien. Vous essayeriez une idée. Quelqu’un vous poserait une question à laquelle vous n’aviez pas pensé. Vous hésiteriez. Vous préciseriez votre pensée. Peut-être changeriez-vous d’avis. Et pourtant, au bout du compte, ce serait toujours votre vie et votre décision.
Voilà une évidence que nous rendons presque invisible lorsque nous parlons d’autodétermination : décider par soi-même ne signifie pas décider tout seul.
Nous pouvons évidemment réfléchir seuls. Mais une idée intérieure doit souvent rencontrer le monde avant de devenir un choix réel. Nous parlons, demandons un avis, vérifions ce qui est possible, entendons une objection, découvrons une autre possibilité, précisons notre désir. Ce dialogue n’enlève rien à notre liberté ; il contribue souvent à la rendre possible.
Et toutes les relations ne permettent pas la même chose. On ne parle pas de ce qui compte profondément à n’importe qui, n’importe où, n’importe comment. Il faut parfois du temps, de l’attention, de la confiance, de l’intimité. Il faut pouvoir essayer une pensée sans qu’elle devienne immédiatement une décision officielle, dire « j’aimerais peut-être… », entendre « tu es sûr ? », répondre « non, tu n’as pas compris », puis éventuellement changer d’avis.
Une vie a besoin d’endroits humains où elle puisse encore se chercher.
Projet de vie et projet individuel : ne plus les confondre
C’est précisément pourquoi il faut distinguer clairement deux réalités que les pratiques institutionnelles ont tendance à rapprocher jusqu’à parfois les confondre.
Le projet de vie appartient à la personne. Il concerne son existence dans son ensemble : ses désirs, ses liens, ses habitudes, ses refus, ses aspirations, son intimité, ce qu’elle souhaite préserver ou transformer. Il existait avant son entrée dans un établissement ou un service et continuera après. Il peut toucher à l’amour, au couple, au corps, à la sexualité, au logement, au travail, à l’argent, aux relations familiales, au lieu où l’on souhaite vieillir, à ce que l’on ne veut plus subir. Il ne se résume donc ni à un document ni à ce qu’une équipe peut recueillir à un instant donné. Une vie ne se recueille pas comme une donnée : elle se découvre, se raconte, se confronte et se mûrit.
Le projet individuel, lui, appartient au contexte d’un accompagnement. Il permet à la personne et aux professionnels de se demander : dans ce que nous faisons ensemble ici et maintenant, comment allons-nous contribuer à ce qui compte pour vous ? Il organise des moyens, des actions, des engagements, des modalités d’accompagnement. Il a une durée et un périmètre liés à l’organisation concernée.
Les deux doivent évidemment se parler. Mais ils ne sont ni de même nature, ni du même espace, ni du même propriétaire. L’établissement peut contribuer au projet de vie, aider à en comprendre une partie et à la rendre possible ; il n’en est ni l’auteur ni le dépositaire.
Le projet de vie appartient à la personne. Le projet individuel appartient à un accompagnement. Le second doit servir le premier, jamais l’absorber.
Et si je ne peux pas vous dire ce que je veux ?
Le handicap intellectuel ou les grandes difficultés de communication rendent particulièrement visible ce que notre conception ordinaire de l’autonomie masque facilement. Si je ne parle presque pas, comment savez-vous ce que je veux ? Si je comprends seulement une partie de ce que vous m’expliquez, comment mon choix peut-il réellement être le mien ? Si j’ai appris depuis toujours à acquiescer aux adultes, aux professionnels ou à ma famille, que signifie mon « oui » ? Si mon refus passe par un regard, un retrait ou un comportement, qui saura l’entendre ? Si j’ai besoin de trois semaines pour apprivoiser une idée et que l’on exige une réponse jeudi, où est mon choix ?
C’est ici que « rien sur nous sans nous » prend toute sa profondeur. Cette exigence ne peut pas être réservée à ceux qui savent déjà défendre leurs droits avec aisance. Elle doit également nous obliger lorsque la parole est fragile, hésitante, indirecte ou difficile à discerner. Une personne qui n’a pas de voix publique ne devient pas une personne sans histoire, sans préférences, sans attachements, sans refus ni désirs. Il nous faut alors prendre davantage de temps, observer, écouter autrement, accepter de ne pas savoir immédiatement, croiser les regards et revenir sur nos interprétations.
Le fait que nous ayons du mal à entendre la personne ne transforme pas notre propre voix en la sienne.
Les pratiques ont heureusement progressé. On recherche davantage le consentement, on adapte la communication, on développe le soutien à la décision, on forme à l’autodétermination. Mais une différence essentielle demeure entre recueillir une expression et rendre possible son élaboration. Une personne peut répondre sans avoir réellement pu penser la question. Elle peut choisir parmi trois solutions alors qu’aucune ne correspond à ce qu’elle aurait imaginé si elle avait pu explorer d’autres possibilités.
L’autodétermination commence donc bien avant la question « que choisissez-vous ? ». Elle commence dans l’information, la compréhension, l’expérience, les relations, le droit d’hésiter et la possibilité de confronter plusieurs regards. Nous pouvons avoir besoin de beaucoup d’autres humains pour parvenir à rester nous-mêmes.
« Mais nous faisons déjà cela »
Beaucoup de professionnels peuvent légitimement répondre : « Nous faisons déjà tout cela. Nous travaillons l’autodétermination. Nous adaptons notre communication. Nous construisons les projets avec les personnes. Nous associons les proches. Nos équipes connaissent parfois les personnes depuis des années. »
Oui. Et heureusement.
Il ne s’agit pas de nier ce travail. La question commence simplement un peu avant et continue un peu après.
Que reste-t-il lorsque le professionnel change, lorsque le service est réorganisé, lorsque la personne déménage, lorsque l’établissement change, lorsque les parents vieillissent ou disparaissent ? Qui connaît encore suffisamment l’histoire pour comprendre qu’un comportement inhabituel dit quelque chose ? Qui se souvient de ce que la personne aimait autrefois ? Qui peut dire : « Attendez, ce n’est peut-être pas vraiment elle » ? Qui est là parce qu’il tient à cette personne, et pas seulement parce qu’une organisation lui a confié aujourd’hui une mission ?
La permanence d’une organisation n’est pas nécessairement la permanence des relations humaines d’une personne.
Lorsque ces relations manquent, les professionnels remplissent naturellement le vide. Ils expliquent, interprètent, rassurent, coordonnent, défendent, gardent la mémoire et protègent, souvent avec beaucoup de compétence et d’engagement. Mais presque sans que personne ne l’ait voulu, l’organisation peut alors devenir le lieu principal où la vie de la personne est pensée. Ce n’est pas nécessairement une prise de pouvoir volontaire.
Le vide a simplement été rempli.
Or le fait d’avoir dû le remplir ne signifie pas qu’il devait appartenir durablement à l’institution.
Protéger sans confisquer
Vient alors une objection essentielle : certaines personnes doivent être protégées. Bien sûr. Il existe des abus, de l’emprise, des violences, des escroqueries, des décisions dont les conséquences peuvent être considérables. La société a donc construit du droit, des juges, des mesures de protection, des mandats, des représentants et des professionnels chargés de sécuriser. Ces protections peuvent être indispensables.
Mais l’affirmation initiale demeure : c’est toujours ma vie.
Protéger quelqu’un ne signifie pas nécessairement prendre son existence en charge. Sécuriser certains actes ne donne pas vocation à devenir le lieu permanent où toute sa vie est pensée. Représenter une personne lorsqu’elle ne peut pas agir seule ne dispense jamais de rechercher ce qu’elle comprend, ce qu’elle ressent, ce qu’elle préfère ou refuse.
Le pouvoir de protéger est considérable. C’est précisément parce qu’il peut être légitime qu’il doit savoir où il s’arrête. Parfois, il faut décider ; parfois même, il faut empêcher. Mais l’exception protectrice ne devrait jamais devenir la manière ordinaire de vivre à la place de quelqu’un.
Protéger sans confisquer : cela aussi fait partie de la protection.
Ce que les parents et les associations ont construit
Cette réflexion touche particulièrement les familles de personnes ayant besoin d’une protection importante tout au long de leur vie. Des générations de parents ont connu l’exclusion, l’absence de réponses, le manque de droits et la peur de l’abandon. Ils se sont battus, ont créé des associations, des établissements, des écoles, des services et des foyers. Ils ont parfois construit eux-mêmes ce que la société n’était pas encore capable de proposer. Ce patrimoine est immense.
Derrière beaucoup de ces combats se trouvait une question profondément humaine : « Qui protégera mon enfant lorsque je ne serai plus là ? » Les parents ont cherché du solide : des établissements qui durent, des associations pérennes, des professionnels compétents, des droits.
Mais une deuxième question peut aujourd’hui accompagner la première :
Qui restera humainement autour de lui lorsque je ne serai plus là ?
Car une institution peut durer cent ans : elle reste une personne morale. Ses dirigeants changent, ses salariés changent, ses organisations évoluent. Ce qu’un père, une mère, un frère, une sœur, un ami, un voisin ou une autre personne de confiance apporte dans l’existence de quelqu’un n’est pas entièrement remplaçable par la continuité juridique d’une organisation. Les parents ont construit des structures pour que leurs enfants ne soient plus abandonnés. Peut-être faut-il désormais franchir une étape supplémentaire : faire en sorte qu’ils ne soient jamais seuls humainement, même au cœur des meilleures structures.
Cette étape interroge profondément les projets associatifs eux-mêmes. Une association familiale ou parentale peut avoir pour grande finalité de défendre, protéger, accompagner et sécuriser. Mais elle devrait peut-être affirmer tout aussi clairement que le projet de vie de chaque personne et l’environnement humain dans lequel ce projet peut s’exprimer ne lui appartiennent pas. Sa mission n’est pas de devenir la famille de substitution, ni d’intégrer toutes les relations humaines dans son propre fonctionnement. Elle peut au contraire faire de la reconnaissance et du soutien de cette sphère relationnelle libre une finalité explicite de son projet associatif, voire un principe inscrit dans ses textes fondamentaux.
Ce déplacement est loin d’être secondaire. Certaines organisations, parfois par souci de protection maximale, ont pu être tentées de devenir des « grandes familles », de concentrer autour d’elles la totalité des relations, de considérer avec méfiance ce qui se construisait au dehors, voire de limiter des liens qui n’étaient pas intégrés à l’institution. L’intention pouvait être protectrice ; l’effet pouvait devenir un enfermement relationnel.
Une protection qui finit par empêcher une personne d’avoir un monde humain en dehors de la structure risque de protéger contre la vie elle-même.
La réussite d’une association ne devrait donc pas seulement se mesurer à tout ce qu’elle sait organiser autour de la personne, mais aussi à ce qu’elle sait rendre possible hors d’elle. Une grande organisation peut être un appui formidable sans devenir propriétaire de ce qu’elle soutient.
Ce que les parents ont construit doit rester ; ce qu’ils étaient humainement pour leur enfant ne peut pas être entièrement remplacé par ce qu’ils ont construit.
Ni la famille ni l’institution ne possèdent la personne
Il faut immédiatement éviter l’erreur inverse. Une famille peut se tromper, surprotéger, empêcher. Un proche peut exercer une emprise. Plusieurs proches peuvent même se liguer contre la volonté d’une personne. Il ne s’agit donc pas de remplacer une domination institutionnelle par une domination familiale.
La vie de la personne n’appartient ni à son établissement, ni à son mandataire, ni à sa famille, ni même au groupe des personnes qui lui sont proches. La question est ailleurs :
Comment permettre à une personne d’avoir autour d’elle, autant que possible, plusieurs personnes physiques auxquelles elle fait confiance, qui la connaissent, qui lui veulent du bien, qui peuvent se parler et parfois se contredire, et dont la présence ne dépend pas entièrement d’une seule organisation ?
La pluralité des regards n’abolit pas les risques. Elle peut cependant éviter qu’un seul regard, familial, professionnel ou juridique, devienne à lui seul la vérité officielle sur une existence.
Ce que le handicap nous apprend sur nous-mêmes
Pourquoi partir du handicap intellectuel ou des grandes vulnérabilités pour parler finalement de tout le monde ? Parce qu’elles agissent comme une loupe. Elles rendent visibles des dépendances que les personnes dites autonomes savent facilement oublier.
Nous avons tous appris grâce à d’autres. Nous demandons tous conseil. Nous avons tous des personnes dont le regard compte. Nous pouvons tous être influencés, prendre une mauvaise décision, avoir besoin d’être rassurés, contredits, protégés ou accompagnés.
La différence n’est pas entre des êtres humains totalement autonomes et d’autres qui seraient dépendants ; elle porte souvent sur le degré, la nature et la permanence du soutien nécessaire.
Partir de la personne qui a le plus de difficulté à faire entendre sa volonté nous oblige donc à regarder quelque chose qui vaut pour chacun : notre autonomie est toujours, au moins en partie, une autonomie en relation. La vulnérabilité ne crée pas cette réalité ; elle empêche simplement de continuer à la cacher.
Soutenir sans tenir
À ce stade, notre réflexe institutionnel pourrait être de transformer immédiatement cette idée en nouveau dispositif : combien de personnes, qui les désigne, quelle formation, quel référent, quel financement, quelle évaluation ? Certaines de ces questions viendront. Mais si elles arrivent trop tôt, nous risquons de détruire précisément ce que nous venons de découvrir.
Cet espace relationnel appartient d’abord à la personne. Il relève de son histoire, de ses affinités, de ses choix et de son intimité. Il ne s’agit pas de fabriquer administrativement un entourage. Il s’agit de reconnaître que cet entourage peut être essentiel à l’exercice même de l’autonomie, du pouvoir d’agir et du projet de vie. Lorsqu’il existe, il peut avoir besoin d’être reconnu et soutenu ; lorsqu’il s’épuise, il peut avoir besoin d’aide ; lorsqu’il n’existe plus, il faut peut-être rendre possibles de nouvelles relations. Mais sans absorber cet espace dans l’organisation qui prétend le soutenir.
C’est difficile, parce que les institutions sont organisées pour faire. Elles savent financer, encadrer, coordonner, protéger, évaluer. Elles savent moins naturellement soutenir ce qu’elles ne doivent pas tenir.
Soutenir sans tenir ne signifie pourtant ni se retirer, ni laisser faire, ni renoncer à protéger. Cela peut demander énormément de travail : reconnaître les personnes de confiance, leur faire une place, faciliter leurs relations, écouter leurs alertes, soutenir leur continuité, intervenir lorsque cet environnement s’épuise. Mais cela demande aussi quelque chose de plus difficile : accepter qu’une partie essentielle de la vie de la personne ne soit pas sous contrôle institutionnel.
Faire en sorte que quelque chose puisse exister sans chercher à se l’approprier. Soutenir ce qui appartient à la personne, puis travailler avec.
C’est peut-être l’une des formes les plus exigeantes de la solidarité.
L’autodétermination n’est pas la solitude
Nous pouvons alors revenir au mot lui-même. L’autodétermination pourrait faire croire à un individu seul, suffisamment fort pour savoir ce qu’il veut, décider et agir sans personne. Mais aucun être humain ne vit ainsi. Nous avons besoin des autres pour comprendre, réfléchir, nous confronter au réel, nous rassurer, nous contredire, éprouver nos décisions et parfois trouver le courage d’agir.
Ce besoin ne disparaît pas lorsque nous sommes dits « valides » et ne commence pas lorsque nous devenons handicapés. Il fait partie de la vie humaine.
Ce qui change, c’est parfois l’intensité du besoin, la difficulté à choisir les personnes autour de nous ou le risque que ceux dont nous dépendons prennent peu à peu notre place.
Alors la revendication initiale peut être entendue dans toute sa force :
« C’est ma vie. Aidez-moi autant que nécessaire. Mais aidez-moi à ce qu’elle reste la mienne. »
Cela vaut pour la personne capable de le crier, pour celle qui peut seulement le murmurer, pour celle qui ne pourra jamais le dire avec ces mots. Et cela vaut aussi, un jour ou l’autre, pour chacun de nous.
La question qui pourrait tout changer
Nous avons beaucoup travaillé l’autodétermination, le projet de vie, le projet individuel. Nous avons construit des protections, des procédures, des accompagnements. Tout cela reste nécessaire.
Mais peut-être manque-t-il encore une question préalable :
Qui est humainement autour de cette personne ?
Avec qui peut-elle penser sa vie ? Avec qui peut-elle hésiter ? À qui peut-elle confier une idée avant qu’elle devienne une décision ? Qui peut l’aider à comprendre sans décider pour elle ? Qui peut entendre ce qu’elle ne sait pas encore dire ? Qui peut la défendre lorsqu’elle en a besoin ? Qui pourra encore être là lorsque les professionnels changent, lorsque les institutions changent, lorsque les parents ne sont plus là ?
Si la réponse est : personne, presque personne, ou seulement ceux que l’organisation met aujourd’hui autour d’elle, alors peut-être sommes-nous face à un besoin de solidarité que nous n’avons pas encore suffisamment appris à reconnaître.
Ce n’est pas aux institutions de devenir cette humanité. Ce n’est pas aux familles de la posséder. Ce n’est pas aux juges de l’administrer. Ce n’est pas aux professionnels d’en devenir propriétaires. Mais tous peuvent contribuer à la rendre possible.
La conclusion devient alors presque simple : continuer à accompagner, continuer à protéger, continuer à professionnaliser ce qui doit l’être, mais apprendre aussi à reconnaître et à préserver autour de la personne ce qui lui appartient.
Soutenir ce qui lui appartient, sans le tenir à sa place.
Parce que le véritable enjeu n’est peut-être pas seulement qu’une personne ait un projet de vie.
C’est qu’elle puisse rester, autant que possible et jusqu’au bout, l’auteur de la vie dont ce projet parle.
Pour poursuivre la réflexion
Cette réflexion ouvre plusieurs chantiers : la distinction entre projet de vie et projet individuel ; les conditions relationnelles de l’autodétermination ; le soutien à la décision ; la place des personnes qui communiquent difficilement ; la liberté relationnelle ; la protection juridique ; l’Après-Nous ; la différence entre la continuité d’une personne morale et celle de relations humaines ; la responsabilité des associations familiales et parentales ; enfin, la manière dont les institutions peuvent reconnaître et soutenir un environnement humain qui ne leur appartient pas.
Elle conduit aussi à une question plus large : comment permettre autour de toute personne qui en a besoin l’existence d’une humanité de proximité, faite de personnes physiques choisies ou reconnues, suffisamment attentives et durables pour l’aider à comprendre, exprimer, décider, agir, être défendue lorsque cela devient nécessaire et rester sujet de sa propre existence ?
Mots-clés
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