Catégorie : organisation

Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”,  vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste,  depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
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Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

Télécharger le dossier FF

 

Resterons-nous impuissants.

Bonjour.

Je suis un parent impliqué dans le handicap, très fortement engagé dans le mouvement parental. Membre des plusieurs conseils d’administrations d’associations, pour certaines localement très importantes, je suis un président qui côtoie d’autres présidents, d’autres administrateurs, d’autres parents et amis d’autres associations, les professionnels et les instances de mon territoire. Je me démène avec acharnement et constance depuis plus de 30 ans. Je suis sur le terrain, au cœur des préoccupations de mille cas, en mandat d’utiliser des leviers. Je devrais donc « pouvoir ». Hé bien non.

Comme pour bon nombre de personnes, avec ou sans solutions plus ou moins adaptées, très peu de choses changent pour mon enfant handicapé. Au contraire, les freins se renforcent et se complexifient dans un système devenu ogre prospère, pingre de solidarité.

Cet ogre collectif, dont on ne maîtrise plus l’intelligence, dit tant aimer les personnes handicapées et leurs familles qui l’en vient à les « consommer », à les dévorer et à les rejeter comme déchets quand il ne les ignorent pas simplement.

En dépit de l’existence de grands mouvement nationaux, combien de parents, de familles, d’amis sommes-nous dans ce cas, citoyens hurlants en silence, militants, impuissants, incapables de trouver ensemble une harmonie d’action sur le seul sujet qui devrait tous nous préoccuper ; l’accompagnement autrement de nos protégés.

Combien de familles s’épuisent et se désespèrent seules, dans des associations, petites ou grandes, aux portes du Systèmes et au sein du Système. Combien, avec la peur au ventre, se contentent de ce qu’on leur accorde sans plus oser bouger. Combien se consume à petit feu sans rien ou presque.

Pourtant en France cette misère là, cette inhumanité là sont loin d’être les pires. De grands progrès ont été fait depuis des années, mais à quel prix et dans quels sens. Aujourd’hui la grande majorité des acteurs professionnels, des instances et des volontés politiques font de leur mieux. Nous ne manquons pas d’intelligences et d’humanité individuelles. Nous manquons d’une intelligence collective. Elle nous fait défaut et nous indigne tous les jours par ses curiosités, par ses absurdités, par son inhumanité.

Combien de diktats de bien-pensances sommes nous tous dans l’obligation d’encenser pour que le peu, bien mal ficelé, qu’on nous accorde puisse perdurer.

Pourtant il suffirait d’un signe (…) pour que nous parents, amis, personnes concernées, tournions tous ensemble et en même temps nos regards vers un seul but pour le travailler : oser mettre à plat l’organisation de la solidarité pour en définir une autre, radicalement pensée autrement au le regard des impliqués.

C’est à cela que je vous appelle, vous personnes impliquées, vous parents et amis, vous acteurs de tous horizons. Sortons des prisons mentales de la normalité. Proposons autre chose de radicalement différent. La simplicité et l’évidence resurgiront d’ailleurs, au sortir du trou noir qui aujourd’hui absorbe tout, y compris l’espoir.

Je milite depuis des dizaines d’années pour une organisation radicalement différente en cours de description via le laboratoire DEDICI. Avec votre regard, votre bon sens, terminons-là , expliquons-la, expérimentons-la.

La puissance pour améliorer la Vie des plus faibles viendra des énergies mises au service d’une harmonie qu’ils choisiront avec notre aide.

Jean-Luc LEMOINE
Président de DEDICI

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

  • qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
  • qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
  • comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Plaidoyer pour un défenseur ultime.

Comment doit-on défendre la Personne handicapée qui ne peut se défendre par elle-même ? Cet article introduit l’un des rôles centraux d’une organisation radicalement nouvelle au profit des personnes vulnérables.

Un “défenseur ultime” dites-vous ?

La Personne fragile, vulnérable ou handicapée a besoin d’être défendue, selon sa volonté et son degré d’autonomie. Elle doit l’être plus ou moins intensément, plus ou moins constamment, tout au long de sa vie, peut-être voire même “jusqu’au bout” si danger mortel il y avait. Mais elle doit être défendue contre quoi, par qui, à quelles conditions, dans quelles circonstances, avec quels pouvoirs et quelles autorisations, avec quels consentements, dans quelles limites, etc.

C’est de tout cela que nous allons parler.

On comprend bien que si ce rôle de « défenseur ultime » là n’existe pas, n’est pas ou mal tenu, la Personne qui ne sait se défendre par elle-même est immédiatement exposée à toutes sortes de risques ou de dégradations de sa situation. Heureusement, l’Humanité et la solidarité autour d’elle sont là direz-vous. Oui certes, mais il vaudrait peut-être mieux s’en assurer et essayer de mettre tout cela sous contrôle n’est-ce pas !

Or il se trouve qu’un “défenseur ultime” n’apparaît nulle part dans aucun processus qui traiterait de l’organisation autour de la Personne fragile, vulnérable ou handicapée. Des principes s’en approchent comme la famille,  le tuteur légal ou la personne de confiance. Il y a par ailleurs d’autres pouvoirs auto-autorisés ici ou là, mais rien d’une description systémique qui permettrait de remettre à plat toutes sortes de dérives pour requestionner en profondeur l’accompagnement et la bienveillance d’une Humanité, celle que tout le monde comprend et assure, osons l’espérer, mais que personne n’a jamais pensé encore organiser.

Parents, familles, amis, proches, conjoints, aidants, personnes de confiance, tuteurs légaux, bonnes âmes, sauveteurs, référents, médecins, infirmiers, assistants de vie, voisin, société civile, loi, code des familles, défenseur des droits, associations, réseaux, bonnes consciences, etc. Tout le monde défend et protège donc déjà mais avec quelles légitimités, quels pouvoirs, quelles autorités, quels consentements, quels respects, quels contrôles, quelles régulations ? Personne ne sait au juste. Alors c’est comme chacun veut ou peut , comme il pense, en conflit parfois avec d’autres, face parfois à toutes sortes d’abus de pouvoirs ou de positions dominantes, de façon plus ou moins chaotique en tout cas.

Et la Personne dans tout cela ? Quand intervient donc son autodétermination dans les limites des permissivités du contexte qui l’entoure. Qui s’en assure et qui veille à ouvrir toutes sortes de « prisons » plus ou moins dorées, et aux chemins pavés de bonnes intentions ? Au départ de la vie, dès la naissance, c’est la mère, le père qui tiennent généralement ce rôle, puis la famille. Mais rapidement cela devient variable et contextuel. Arrivent ou non les capacités de la Personne, les accidents et les évolutions de la Vie qui lui font perdre cette autonomie, partiellement ou totalement. Et la Personne passe d’une situation à une autre, au gré de divers aléas.

Tant que les défenseurs ultimes, éthiques, sont capables, volontaires et vivants, la vigilance bienveillante peut se mettre en place. Mais sinon…

Parents, familles, proches est-ce que ce qui vient d’être dit là vous parle ? Quand vous ne serez plus là, quel défenseur ultime votre protégé(e) aura-t-il (elle) ? Ne croyez-vous pas qu’il serait temps d’en discuter très sérieusement pour qu’une organisation solide et pérenne puisse émerger de la Solidarité, qu’elle puisse vous certifier que ça ira et vous libérer?

Un ange gardien pour avancer dans cette complexité

Mais avant de dire qui tient ce rôle, maintenant, et après, ici et ailleurs, seul ou à plusieurs, essayons une description « désincarnée ». Évoquons un ange gardien. Quelles seraient sa mission, ses prérogatives ?

Prenons conscience que ce rôle est fondamental et qu’il trouve sa place au cœur d’un meta-processus qu’on découvrira au fur-et-à mesure et qu’il s’articule avec d’autres rôles importants avec lesquels il constitue une organisation jamais décrite, mais vivante tous les jours, sans être vraiment organisée, c’est-à-dire gouvernée, pilotée et régulée.

Les prérogatives du rôle de défenseur ultime

Lors de différents événements ou situations, le défenseur ultime doit pouvoir intervenir pour le compte de la Personne, pour son bien, souvent à sa place, idéalement de concert avec elle mais aussi seul.

L’exercice de ce rôle est dont très difficile parce qu’il demande des capacités de compréhension, d’empathie, de compensation et de décision. Ces capacités doivent être cadrées par un humanisme, des équilibres et une éthique contrôlés.

Selon les situations que peut vivre la Personne, les indifférences, les anomalies, les inconvenances, les agressions et les dangers en toutes circonstances, le défenseur ultime doit,  avec le consentement explicite ou non de la Personne, la défendre contre tout, à vie, et plus particulièrement :

  • Défendre son autodétermination ou l’interpréter en dernier ressort
  • Arbitrer les périmètres de permissivité de cette autodétermination
  • Porter sa parole et être reconnu légitime et respecté dans cette expression
  • La représenter dans tous les actes ou discussions qui concernent sa Vie (projet de Vie)
  • Défendre son intégrité contre les faits d’une Société parfois négligente, inhumaine, égoïste, exploitante, malveillante.
  • Défendre son patrimoine et ses avoirs, sans confondre sa mission avec les techniciens « légaux » qui tiennent, révisent ou auditent les comptes
  • Défendre sa citoyenneté et faire en sorte qu’elle puisse l’exprimer
  • Exiger l’application de la loi pour ses compensations
  • Arbitrer sur le terrain en dernier ressort ce qui est jugé bien ou mal pour elle
  • Défendre ses intérêts en toute occasion.
  • Aller en justice pour son compte
  • Détenir et maîtriser de l’information confidentielle, intime sur elle et organiser le partage de secrets
  • etc.

On comprend donc que ce rôle n’est pas couvert par la description conventionnelle du tuteur légal ou de la personne de confiance. On comprend aussi que ce rôle doit prendre la gouvernance de l’organisation autour de la Personne pour décider par exemple qui est habilité à entrer dans le cercle d’intimité de la Personne et à partager des secrets avec d’autres personnes.

La permanence du rôle de défenseur ultime.

Le rôle défenseur ultime, cet ange gardien là, doit être actif et vigilant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tout au long de l’année et tout au long de la vie de la Personne handicapée. Ceci implique pour les acteurs appelés à tenir ce rôle, des relais de couverture et de garantie de la vigilance bienveillante. Autrement dit, les acteurs qui jouent ce rôle là doivent pouvoir être dédoublés, renouvelés, changés, ou remplacés sur le champ en cas d’urgence. Cela impose une organisation spécifique d’habilitations et de transmissions sures de secrets partagés entre acteurs habilités.

Le choix des acteurs du rôle de défenseur ultime.

Pour jouer le rôle de défenseur ultime, on pense immédiatement à la mère de la Personne , aux parents, à la famille et aux plus proches quand il y en a. Mais ce n’est pas toujours le cas et cela ne dure pas dans le temps. Puis interviennent les notions juridiques de tuteur, de curateur, de personne de confiance, ou les auto-proclamation d’acteurs s’arrogeant par divers événements ou motivations ce rôle.

Comment surviennent ces acteurs là et comment sont-ils choisis ou missionnés, comment sont-ils reconnus et respectés, comment sont-ils surveillés, comment sont-ils écartés s’il le faut. Compte tenu de l’humanisme, de l’équilibre et de l’éthique à respecter on comprend que ce rôle ne peut être tenu que par des acteurs de « ventre », de cœur ou d’esprit, idéalement des bénévoles désintéressés, librement choisis par la Personne si elle le peut, sans prise d’intérêts de tous ordres (influence, mise en dépendance, mise en esclavage, etc.) sur le personne défendue.

Quelle est alors la légitimité d’un tuteur tiers, mandaté par la justice, ne s’occupant peut-être ou trop souvent que du patrimoine de la Personne.

Pour ce rôle, il ne peut être question d’un métier rémunéré. Il s’agit d’une mission bénévole non rémunérée (aux frais indemnisés tout de même). Du fait de conflits d’intérêts possibles, le premier terme pourrait en effet avoir une influence sur le second.

Comment choisir ces acteurs. On entre ici dans difficulté importante qui doit faire face à toutes sortes de situations et d’événements.

Les cas des oubliés, des Personnes qui expriment le souhait de n’avoir personne qui les défend, des Personnes qui ne peuvent pas ou plus décider par elles-mêmes, des cas de force majeur, des cas de conflit de loyauté, des chapes de plomb…

Où trouver des acteurs pour ce rôle ? Sans doute partout, quelque soit ce qu’ils font, mais en faisant attention à la disponibilité que cela exige, aux conflits d’intérêts, aux emprises ou positions dominantes. Tout un chacun en quelque sorte en est capable, pourvu, bonne âme qu’il soit, qu’il comprenne et accepte cette mission contrôlée. Ce peut être aussi une coopération sur ce rôle (conseil de famille), associations.

Resterait à réfléchir et à développer les points suivants…

Le défenseur ultime et la loi

Tuteur légal, curateur, personne de confiance, tous ces existants là: quelles parties de rôle auraient-ils maintenant, dépassés par ce rôle là, le défenseur ultime, auquel ils contribuent certes, mais uniquement dans la partie « comptable » ou « aidant ». Une évolution des textes de loi ne pourra se faire qu’après partage et acceptation de cette Organisation radicalement nouvelle autour de la personne. Qu’en pense le défenseur des droits ?

Formation des acteurs

Pour tous les acteurs, des formations seront indispensables pour leur expliquer le ou les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ne connaissent pas et ne partagent pas. Des formations sont à prévoir pour l’autodétermination de la personne accompagnée sous contrainte des permissivités de son contexte, sur l’Éthique.

Les habilitations des acteurs

Les habilitations des acteurs dans les rôles qui leurs seraient attribués nécessitent en premier lieu le libre consentement de la Personne accompagnée. Mais c’est complexe si la Personne ne peut pas choisir l’acteur de sa défense ultime. Le recours à l’entourage ou à des entourages arbitrés doit être imaginé. L’habilitation de l’acteur dans le rôle de défenseur ultime ouvre alors droit à reconnaissance, opposabilité, respect, légitimité, signes distinctifs permettant aux autres acteurs d’accepter les choix et la mise sous gouvernance et pilotage du processus d’accompagnement par le défenseur ultime.

Soutien et continuité des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime

Les acteurs jouant le rôle de défenseur ultime devraient être soutenus et garantis dans la durée par des associations, des professionnels sous-traitant.

Contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, répudiation

De la même façon que pour les habilitations, le contrôle et la répudiation des acteurs devraient se faire par libre consentement de la Personne. Les associations, les institutions, la société civile, les lois de la protection de l’enfance des adultes, de la famille, les juges doivent assurer le contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, voire jusqu’à prononcer leur répudiation.

…

Pour une suite co-construite avec toutes les bonnes volontés et la découverte du meta processus proposé par DEDICI.

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.

Espérons que les associations parentales du Handicap puissent

Face aux risques d’une désinstitutionnalisation sauvage, on ne pourra émettre qu’une prière pour nos chers Handicapés :

Que les gouvernances des grandes associations parentales, familiales et amies du Handicap puissent être capables de :

  • prendre de la hauteur
  • avoir une vision et affirmer ensemble un grand dessein, celui  d’accompagner radicalement autrement toutes les situations
  • traduire ce grand dessein en un méta-processus clair qui définira de nouveaux rôles fondamentaux et qui ré-alignera toutes leurs organisations
  • prendre une posture politique d’envergure devant les instances régionales et nationales, pour imposer et respecter l’expression des parents, des familles, des amis et des personnes comme elles le pourront dans les grands enjeux d’évolution de la Solidarité
  • faire des contre-propositions fortes venues du ventre des impliqués, opposables si nécessaires aux idées des institutions concernées, pour tordre et renégocier les règles et pouvoirs en place.
  • avoir une promesse forte, celle qui, par delà les existences de chacun, sanctuarisera la défense des plus faibles et la mise sous contrôle à vie de l’organisation de chaque accompagnement.

Cette prière ne pourra s’exhausser que par une prise de conscience des faiblesses des administrateurs bénévoles, dans l’obligation de quitter leurs activités “préférées” et de se trans-former pour découvrir ce qu’est se consacrer à l’essentiel.

Ces administrateurs devront favoriser l’expression sans peur des parents, des familles, des amis, des personnes en situation de dépendance non consentante, et les défendre. Ils devront la transformer en Organisation capable de répondre à tous les cas de façon structurée, gouvernée, pilotée.

Ces administrateurs là devront dépasser les basses querelles de chapelles compétitives pour embrasser les vertus de coopérations émulatives.

Ces administrateurs là, aux cœurs et aux esprits profondément impliqués, devront trouver les chemins d’une osmose avec tous les professionnels aux compétences concernés.

Ces administrateurs là et ces professionnels là devront apprendre à comprendre qu’il n’est point possible de progresser dans la complexité sans découverte et mise en perspective de fractales organisationnelles, sans renégociations méthodiques des conventions d’organisation profonde de la Solidarité.

Oui donc à un accompagnement radicalement autrement, mais aux conditions des citoyens impliqués.

Jean-Luc LEMOINE, un parent militant.

Les règles vont peut-être bouger

Parents et amis du handicap, vous réfléchissez chaque jour pour améliorer le sort de vos protégés. Ce qui suit vous intéressera, quelle que soit la situation que vous vivez. Des Familles souhaitent qu’on s’occupe du cas de leurs enfants autrement et ils proposent de renégocier les règles de la Solidarité.

Lancé en juin 2017 en Alsace, ce projet est animé par un groupe de travail représentant plusieurs associations parmi lesquelles Adapei Papillons Blancs d’Alsace, Apaei du Sundgau, Udapei 68, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, Als Asperger et bien entendu Dedici. D’autres volontés sont susceptibles de les rejoindre prochainement.

Mais de quoi s’agit-il de façon concrète.

A partir des témoignages de situations diverses, le projet consiste à révéler et mettre en perspective les éléments communs présents dans tous les cas pour les améliorer. Les travaux portent sur le “comment mieux organiser l’accompagnement” en renégociant, si nécessaire, les règles de la Solidarité, pour que celles-ci soient gouvernées et pilotées par vous parents et amis

Quels rôles jouez-vous, quelles reconnaissances et légitimités avez-vous et comment les faire respecter, comment se faire aider face aux complexités du système, comment favoriser l’autodétermination de vos protégés, comment leurs assurer un avenir meilleur et bienveillant quand vous ne serez plus là, tels sont les enjeux de ce vaste projet.

Les travaux* s’appuient sur une organisation radicalement nouvelle qui redonne le pouvoir aux impliqués. Ils déboucheront en 2018 sur des expérimentations concrètes, assorties d’explications et d’adhésions progressives aux nouvelles règles.

Voici donc un espoir. Et c’est à nous parents et amis de dire ici ce que nous voulons pour nos protégés, pour y associer ensuite professionnels et institutions afin que tous ensemble nous puissions essayer.

Pour en savoir plus …

* Ces travaux rejoignent les recommandations du rapport Piveteau et les expérimentations Rapt, mais avec la particularité de l’expression des impliqués pour négocier des pouvoirs inversés. Ils ouvrent les voies de réponses au duel places/désinstitutionnalisation.

Handicap, entre autodétermination et permissivité.

Nos “pauvres” handicapés, que peuvent-ils déterminer par eux-mêmes dans tout ce qu’on leur impose de nos prisons dorées ? Que peuvent donc t-ils décider par eux-mêmes dans ce que notre Société et notre Solidarité leur imposent ? Qui les défendra donc dans leur autodétermination.

Pouvoir décider par soi-même, dans les limites du possible, du recommandable, du conventionné et de l’interdit est une aspiration commune. Savoir le faire pour une personne fragile est un enjeu bien plus difficile encore.

Le combat se situe au niveau de l’habileté de chacun, à la frontière du permissif. Et à l’intérieur du permissif, comment  faire pour progresser encore et encore dans l’autodétermination, comment faire pour repousser les limites du permissif  “adapté et surprotégé” de l’environnement des personnes handicapées vers le permissif de la “normalité”. Comment faire dans les limites de ce qu’il faut imposer et de ce qu’il ne faut pas imposer dans le cadre d’une thérapie. Comment faire dans les limites de nos conventions sociales, de nos règles, de nos lois, des règles de nos établissements, de nos conventions de proximité, etc. pour qu’enfin ils puissent mieux se libérer de nos camisoles bien ou mal intentionnées.

Le principe de autodétermination et l’acquisition de l’habilité à la pratiquer doit être la règle imposée par un “Défenseur Ultime”. Le cadre de la permissivité doit l’être aussi, trop souvent abordé sans oser définir qui en fixait les frontières, avec toujours ce qu’il faut de finesse dans l’abus de position dominante pour que l’on ne puisse pas la dévoiler.

Le Défenseur Ultime est un rôle fondamental qui doit maîtriser les frontières d’un permissif, le plus large et le plus équitable possible, et qui incite, favorise et contrôle les pratiques, professionnelles ou non, d’accompagnement à l’autodétermination.

Si le discours porte sur l’autodétermination, vocabulaire bien compris d’un certain monde, il doit obligatoirement aborder le sujet du “qui contrôle l’existence de autodétermination” et “qui définit les limites de la permissivité”.

Ce point est assurément bien nouveau et très difficile car il faudra alors aborder le “qui-quoi” du “Défenseur Ultime” et  le “qui-quoi” met sous contrôle les acteurs qui tiendraient ce rôle. Il faudra également aborder le processus d’accompagnement général dont fait partie le rôle de “Défenseur Ultime”.

Fondamental, passionnant, est déterminant pour la qualité de vie de nos protégés, ce travail est actuellement mené, avec d’autres, par DEDICI !

Serge MOSER        Jean-Luc LEMOINE

Familles et proches du handicap, renégocions les règles

Nous sommes nombreux à nous indigner et à dénoncer chaque jour toutes sortes de situations. Nous souhaitons que cela change. Alors ne nous arrêtons pas là : proposons.

Chaque jour nous nous battons pour ceux qui ne peuvent pas se défendre, pour leurs droits, pour leur protection et leur autodétermination. Nous les défendons jusqu’au bout. Nous sommes leurs défenseurs ultimes.

Nous nous battons aussi contre les tracasseries, les complexités, les non réponses, les montagnes de trucs et machins que le Système impose. Nous nous occupons des cas.

Avec d’autres acteurs, nous aidons aussi nos protégés de mille manières dans leurs vies de tous les jours. Nous sommes aidants parmi d’autres qui nous ignorent trop.

C’est trop. Le Système tel qu’il est ne convient pas. Au nom des personnes handicapées, renégocions l’organisation de la Solidarité.

Pour que ça change, proposons. Ne laissons pas les institutions et les professionnels dire ce qu’il faut pour les plus faibles.

  • Exigeons d’être reconnus personnes de confiances et défenseurs ultimes avec des droits.
  • Exigeons des aides professionnelles permanentes qui prendront en charge la complexité du système pour chaque cas et qui s’occuperont de lui dans la durée.
  • Exigeons que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs pouvoirs, puissent dialoguer, se coordonner, et être pilotés pour rendre compte.

Renégocions les règles. Proposons une organisation radicalement nouvelle et inversons les pouvoirs. Redonnons les aux citoyens handicapés.

Formons un collectif, pilotons une démarche construire autrement que nous proposerons aux institutions. Exigeons des expérimentations que nous conduirons. Nous avons du très concret à proposer. Parlons-en ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président
www.dedici.org