Catégorie : processus

Vers une communauté de pratique dédiée à la Personne Vulnérable

Pour les gouvernances et les dirigeances des institutions de la Solidarité en Alsace et pour tous ceux, en France et ailleurs, qui souhaitent partager ce Grand Dessein Collectif, voici pour la première fois l’idée organisée d’une communauté de pratique véritablement dédiée à la Personne Vulnérable, placée en tête de nos préoccupations.

(Initiative portée par un premier noyau associatif alsacien).

Cette communauté de pratique dédiée est différente de celles que vous avez pu connaître auparavant par le fait qu’elle ne se limite pas à des échanges de pratiques ou à des partages de ressources, voire au suivi de recommandations de bonnes pratiques habituelles et officielles.

Il s’agit ici de définir l’essentiel de ce qui nous permettra d’agir collectivement en qualité d’acteurs au sein d’un processus organisationnel qui n’appartient qu’à la personne vulnérable et dont elle seule, aidée, aura la gouvernance et le pilotage exclusif.

« Rien Pour Nous sans Nous » diront les plus vulnérables.

Cette organisation principielle, librement offerte à tous, dépasse à ce jour tout ce qui a été produit comme rapports et orientations institutionnelles.

Aucun de nous ne pourra prétendre en être le propriétaire. Nous-tous seront invités à en être les acteurs dans de nouveaux rôles à découvrir.

Avant de vous lancer dans cette aventure, il est essentiel que nous éclaircissions notre compréhension commune de cette organisation que nous acceptons de servir, une organisation, sous-tendue par des principes fondamentaux universels qui doivent guider notre travail collectif.

Ce Grand Dessein Collectif mériterait d’être placé au tout début de toutes nos déclarations d’intentions, au fronton de toutes les institutions de la solidarité.

Nos organisations internes et transverses de fonctionnement pourront s’aligner progressivement vers ce processus majeur, que d’autres appellent aussi « refonte de l’offre ».

Ainsi, nous affirmerons que pour agir de manière intelligente et naturelle au bénéfice de la personne vulnérable, nous devons partager une vision organisationnelle collective et cohérente autour d’elle.

C’est de cette manière que la Personne Vulnérable sera enfin, véritablement, placée au centre de nos préoccupations.

________________

Voici un exemple d’écriture de déclaration préliminaire à toutes nos intentions, et à mettre  en tête de nos institutions.

Cet exemple d’écriture est tiré du livre Tribune « Nous-Tous, personnes vulnérables, prenons la parole » Un porte-parole pour ceux qui ne peuvent pas le dire comme cela. Un livre qui rejoint :
– Les déclarations de “Nous Aussi“, “Rien Pour Nous Sans Nous”
– Que la Voix des Sans-Voix empêche les puissants de dormir. Abbé Pierre.

64 pages, en lecture libre et gratuite ici : https://www.dedici.org/bibliotheque

_________________

Voici donc cet exemple :

Nous tous, acteurs de la Solidarité, nous poursuivons un but commun : œuvrer ensemble pour que chaque personne vulnérable puisse être accompagnée et compensée au mieux de façon organisée et coordonnée.

Cela nous amène à partager une organisation commune, à chaque fois singulière, autour de chaque situation, sur la base de cinq principes fondamentaux :

1- Le Principe de l’Écoute et du Respect : Chaque personne vulnérable doit être entendue, écoutée, comprise et respectée dans ce qu’elle exprime et revendique.

2- Le Principe de la Défense Inconditionnelle : La personne vulnérable doit être défendue et protégée sans faille, en tout temps et en tout lieu par des personnes de confiance.

3- Le Principe de l’Attention Permanente : La personne mérite qu’on s’occupe de sa situation en permanence, en explorant continuellement ce que la solidarité peut offrir de meilleur et en garantissant la coordination de son action.

4- Le Principe de la Gouvernance Personnelle : Tous ceux qui interviennent pour la personne doivent comprendre qu’ils agissent sous la gouvernance et le contrôle exclusif de la personne elle-même, aidée pour être en capacité de le faire ou de le faire faire.

5- Le Principe du Soutien Collectif : Toutes les institutions agissant dans la solidarité doivent soutenir toutes les personnes physiques qui agissent dans cette organisation.

Ces cinq principes se réalisent selon une organisation en 5 grands rôles :

1- La Personne Vulnérable : Placée au centre, elle est l’acteur principal, aidé pour être autodéterminé, et nous devons respecter ses choix.

2- Les Défenseurs Ultimes : Des individus de confiance, bienveillants, dédiés à protéger et défendre la Personne Vulnérable de façon continue

3- Ceux qui s’occupent de la situation : Des professionnels responsables de confiance pour négocier et ajuster, puis coordonner les compensations nécessaires de façon continue

4- Les Intervenants : Tous ceux qui fournissent les compensations et les expertises requises et qui agiront sous évaluation de la personne, aidée.

5- La Société des Institutions et des Lois : Les entités en charge de soutenir, de promouvoir, et de mettre en œuvre la solidarité par l’action des personnes physiques de tous types qui agiront dans les rôles 1, 2, 3 et 4.

Cette organisation peut aussi se représenter sous la forme

  • d’un processus à la norme BPMN2, à inclure en tête des documents qualité ISO de chaque institution (le grand processus, ou le méta-processus du Grand Dessein de l’institution)

  • d’un totem-repère.

D’autres ouvrages à lire sur le sujet

  • MPPA Le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement.

Pour décideurs, qualiticiens et chargés de la convergence  institutionnelle.
Une réflexion majeure en quelques pages le Maillon Manquant, le Point Cardinal des boussoles de convergence. Norme ISO 9001
28 pages En lecture libre ici : https://www.dedici.org/bibliotheque

  • Simple et Convergent

Un point de réflexion majeur pour « l’élite décisionnelle » à la recherche d’une convergence de la Solidarité, avec « simplicité ». La Méta-Pensée de Dediĉi.
164 pages En lecture libre ici : https://www.dedici.org/bibliotheque



Deux marqueurs majeurs de la solidarité

Cet article est destiné aux “gouvernances” et “dirigeances” d’établissements du champ de la solidarité sociale, médico-sociale et sanitaire, et aux décideurs des institutions qui les orientent et qui les financent. Il met en avant deux marqueurs majeurs, encore trop diffus, qu’il ne faudrait jamais oublier.

Premier marqueur majeur de la solidarité

En matière de solidarité, et pour chaque situation appelant son recours, il existe toujours une déclinaison singulière, variable, adaptable, d’un processus d’accompagnement principiel unique qui n’appartient qu’à la personne vulnérable et à ses proches.

Toutes les personnes physiques et morales qui agissent de concert en solidarité pour cette personne, dans sa situation, doivent, connaître, soutenir et servir ce processus.

Ce processus ne leur appartient pas. Ils en sont simplement les acteurs organisés au travers de rôles à tenir, qu’il faut naturellement comprendre pour bien les jouer.

Toutes les institutions du périmètre de la solidarité devraient afficher ce principe en tête de leur “Grand Dessein” et de leurs projets. Il s’agit même d’une exigence qualité quand on recherche la convergence d’organisations indépendantes, multiples et diversifiées.

Toutes ces institutions devraient donc partager ce même imaginaire commun, c’est-à-dire le même processus d’accompagnement « méta », singulièrement adaptable et variable.

En quelque sorte, comme le “surmoi” au côté de l’égo, il s’agit d’un “surelles” au côté de leurs pensées autocentrées, pour les aligner toutes ensemble sur un intouchable (au profit du plus vulnérable), et d’un “après-nous” pour les bienveillants du moment (parents et proches aimants).

DEDIĈI en propose une représentation possible par un totem en 5 rôles d’une rare simplicité.

Second marqueur majeur de la solidarité

Le second marqueur de la solidarité est l’exigence d’attention que devrait porter tout acteur, personne physique ou morale, pour vérifier sans cesse l’effectivité et la qualité de l’accompagnement de la personne vulnérable, par un regard permanent de proximité (proche des yeux, proche du cœur).

Cette exigence d’attention devrait plus particulièrement être prégnante pour les mouvements de protection et de défense familiaux et parentaux qui pourraient soutenir et permettre la permanence de cellules (familiales) de solidarité étendues, solides et pérennes pour que, par exemple, les acteurs bienveillants du moment puissent partir en paix avec l’apaisement d’un espoir face à leur lancinante question : « que va devenir mon protégé quand je ne serais plus là ».

Pour cette exigence, il “suffirait” d’observer en continu qui est autour de la personne, pour faire quoi, avec quels pouvoirs et quels contrôles, dans quels rôles, prérogatives et éléments de coercition pilotés pour donner le pouvoir d’agir, de façon autodéterminée, à la personne vulnérable ainsi augmentée.

Cette exigence d’attention, cette vigilance particulièrement simple à organiser (à condition d’écouter une a-normalité), ne semble pourtant pas être du registre central des préoccupations des “gouvernances” et des “dirigeances” actuelles.

À n’en pas douter, ces deux marqueurs majeurs de la solidarité :

  • La perception, la reconnaissance et le partage collectifs du processus « méta » d’accompagnement de chaque singularité

  • L’attention, la vigilance constante de l’effectivité et de la qualité de l’accompagnement

Ces deux marqueurs-là seront des éléments d’autorités émulatrices pour ceux qui auront compris la centralité sur la personne vulnérable ainsi réaffirmée et le fléchage de leurs actions au service de cette coopération non compétitive et émulatrice.

Que cet article serve à tous ceux, en réflexion, qui œuvrent à un projet associatif et ses déclinaisons opérationnelles. Qu’il serve également à toutes les institutions en charge de la solidarité revisitée.

 

Le jeu sérieux de DEDIĈI

En 5 rôles, Dediĉi vous invite à un jeu sérieux, collaboratif, pour vous frotter à la complexité de l’accompagnement d’une personne vulnérable*, au regard des complications de la Solidarité.

*Toute personne ayant besoin de la solidarité. Exemples : enfant en défaut de famille aimante, personne socialement défavorisée, personne handicapée physique et/ou psychique, personne vieillissante, etc.

Principes du jeu

Le jeu sérieux consiste à simuler l’accompagnement d’une personne vulnérable en invitant les participants à tenir 5 rôles clés :

  • En bleu, le rôle 1 de la personne vulnérable
  • En rouge, le rôle 2 des personnes qui la protègent et la défendent contre tout, tout le temps, jusqu’au bout
  • En vert, le rôle 3 des personnes qui s’occupent de sa situation pour rechercher, négocier, mettre en place et observer les solutions de la solidarité
  • En noir, le rôle 4 des personnes de tous types qui interviennent pour la compenser, pour la soigner ou l’aider dans ce qu’elle ne peut pas faire seule dans la vie de tous les jours
  • En jaune, le rôle 5 des personnes représentant les institutions, les personnes morales qui permettent et soutiennent la solidarité

Les acteurs du jeu endossent un ou plusieurs rôles parmi les 5 rôles clés et sont invités à coopérer lors d’un événement de la vie de la personne vulnérable.

Les acteurs ont bien naturellement tous les profils imaginables de la vie, mais ils sont invités à y ajouter par-dessus ces rôles prédominants.

Le « mais ça on le fait déjà » est alors requestionné dans son comment.

Par ce changement de représentation, le jeu fait en effet apparaître la nécessite de convenir du comment les rôles clés se tiennent et quels sont les enjeux, les tensions, les incompatibilités, mais aussi les pouvoirs et prérogatives qui se frottent, s’opposent, s’entremêlent avec d’autres représentations, postures et pouvoirs, se recomposent et agissent pour permettre finalement une vie plus simple à la personne vulnérable à ses proches.

Le gain du jeu est obtenu lorsque le « sourire » est présent chez la personne vulnérable, ses proches et tous les acteurs de l’accompagnement.

Scénario raccourci :

Tirée d’exemples de la vie, une situation précise d’une personne vulnérable est imaginée par le groupe de participants.

Le groupe se questionne pour savoir qui veut être acteur du jeu dans un ou plusieurs rôles clés, et qui veut observer et évaluer l’action des acteurs.

Les acteurs tirent alors une carte d’événement, avec des questions guides que peuvent compléter les acteurs. Les acteurs sont invités à préciser comment ils entendent s’organiser au regard des 5 rôles qu’ils tiennent ensemble pour agir dans la bientraitance et l’efficience au profit de la personne vulnérable.

Les participants non acteurs observent ce qui est relaté de l’organisation agissante pour en évaluer l’efficience.

Les acteurs et les participants en déduisent des améliorations organisationnelles possibles.

Exemple de jeu

Personne vulnérable : Un citoyen isolé, atteint de troubles mentaux, perturbe son voisinage.

Événement : Les gendarmes interviennent avec les pompiers. S’ensuit l’ouverture d’une procédure d’hospitalisation d’office et un accompagnement pour la suite.

Questionnement de l’événement par les 5 rôles :

  • Qui est autour de lui pour le défendre et le protéger, maintenant et plus tard.
  • Comment est écouté la personne, par qui, dans quelles conditions de stress
  • Qui va s’occuper de sa situation pour en comprendre les finesses sociétales et médicales
  • Qui va défendre sa parole et ses droits, maintenant et plus tard
  • Qui va assurer l’interface de dialogue avec la justice et les pouvoirs médicaux et sociétaux
  • Qui va soutenir l’organisation autour de la personne, maintenant et plus tard
  • Qui va évaluer l’efficience des solutions qui lui sont proposées et en vérifier continûment l’absence de dérives
  • Qui va surveiller les risques de maltraitances
  • Comment les défenseurs doivent-ils s’organiser pour assurer la défense de la personne et de ses intérêts partout où elle sera
  • Quelles prérogatives ceux qui s’occupent de la situation doivent-ils disposer
  • Comment ensemble ces acteurs peuvent-ils faire corps avec la personne vulnérable pour trouver un équilibre et les éléments d’une autodétermination
  • Comment les institutions en place doivent-elles soutenir cette organisation
  • Quels nouveaux pouvoirs, quelles nouvelles postures devraient émerger pour que la solidarité soit plus harmonieuse
  • Qui réassure les acteurs dans l’Éthique
  • Qui assure les médiations, les arbitrages
  • Etc.

Exemples d’autres événements possibles pour cette personne vulnérable

  • Le temps et l’attention qu’on lui accorde (qui, quand, où, comment)
  • La tutelle ou curatelle, subrogation (vers un renforcement équilibré de la protection)
  • L’autodétermination de la personne (contexte de la triple expertise)
  • La vie à domicile, en foyer ou en hôpital
  • Pour les parents : « Que va-t-il (elle) devenir quand je ne serais plus là »
  • Maltraitance en institution
  • Fin de vie

________________

À vous d’imaginer et d’animer le jeu avec mille et une autres situations de personnes vulnérables vivant mille et un autres événements.

Le jeu laisse libre cours à toute situation et à tout événement où la solidarité doit se mettre en place.

Le jeu convient à des groupes en mesure de représenter les acteurs habituels de la solidarité. Il convient à un environnement familial plus ou moins étendu. Il convient également parfaitement à un environnement très élargi où toutes les composantes agissantes sont représentées (famille, amis, voisinage, environnement, établissements, institutions, etc.)

Pour offrir ce jeu sérieux au plus grand nombre, Dediĉi fait appel à toutes les volontés bénévoles qui souhaiteraient réfléchir à un ou plusieurs supports organisés, ludiques et diffusables de ce jeu, très sérieux.

Plaidoyer


Plaidoyer pour un accompagnement enfin solidaire de la Personne handicapée et/ou vulnérable.

Attendu que tout existe déjà, dit-on, sauf une organisation efficiente de ce qui existe déjà, pour preuve toutes les situations scandaleuses ou préoccupantes existantes.

Attendu que chaque situation exige une organisation spécifique partageable par tous les acteurs de tous horizons de la solidarité

Attendu qu’il n’a jamais été partagé une telle organisation adaptable à toutes les situations.

Attendu que cette organisation rassemblerait toutes les conditions de mise en application de toutes les lois (2005 notamment)

Nous, mouvement militant, plaidons pour une organisation, arrêtée en 5 rôles, gouvernée et piloté par la Personne aidée, opposable à tous les acteurs de la solidarité, construite sur les 5 principes incontournables partagés suivants :

1. Que la personne aidée puisse être elle-même, entendue dans l’intimité, comprise et respectée dans sa parole et ses choix
2. Quelle puisse être défendue et protégée contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, par la mise en place d’une défense ultime constituée d’une organisation de personnes de cœurs qui se relaieront pendant et après la présence des bienveillants du moment.
3. Qu’on s’occupe de sa situation, pour rechercher, négocier, mettre en place et surveiller les meilleures compensations possibles, par la mise en place d’une coordination transverse constituée de professionnels disposant de pouvoirs adaptés qui se relaieront pour assurer la continuité de cette coordination.
4. Que tous les intervenants, quels qu’ils soient, de quelques pouvoirs qu’ils aient, soient évalués par la personne aidée
5. Que toutes les lois, les institutions et services, les personnes morales de la solidarité soutiennent cette organisation et les acteurs, personnes physiques, qui agiront.

Pour partage, mise à l’épreuve et institutionnalisation.

 

Bon alors, on fait comment !

C’est la question qu’on peut se poser quand on est en face d’une Personne en difficulté, un enfant maltraité, une personne vieillissante dépendante, une personne handicapée, où socialement défavorisée, une personne accidentée, etc.

Pour la Personne mentalement fragile ou infirme par exemple, quand la médecine est à son maximum, quand l’espoir médical a atteint ses limites, il nous reste l’espoir sociétal.

Comment des Gens bienveillants vont-ils agir de concert pour améliorer durablement la vie de la Personne, lui garantir d’être l’égale des autres malgré sa différence.

Comment fait-on, que faudrait-il faire ?

Eh bien voici les principes premiers qu’il faudrait sans doute respecter.

Tout d’abord prendre collectivement le temps pour entendre, écouter et comprendre la Personne, quels que soient son âge, ses difficultés, ses impossibilités.

Mais surtout faire en sorte qu’elle soit défendue, tout le temps, partout, contre tout, jusqu’au bout même (et surtout) quand ceux qui l’aiment ne seront plus là.

Et enfin s’occuper de sa situation, tout le temps pour trouver les meilleures compensations possibles et les essayer.

Mais cela ne suffit pas. Que comprennent les intervenants de tous types, comment sont-ils contrôlés dans ce qu’ils font, et quels soutiens, quels renforcements, quelles légitimités les institutions nous offrent-elles pour faire cela.

On voit donc bien que c’est une question d’organisation, de coopération. Mais comment mettre tout cela en place.

La première chose à faire, sans doute, c’est de repérer et d’observer qui sont les Gens qui sont autour de la Personne (de près ou de loin), à quel titre, dans quel rôle, d’où viennent-ils, comment sont-ils acceptés de la Personne, comment sont-ils mandatés ou soutenus pour faire cela.

Comment s’entendent-ils.

Est-ce qu’ils prennent assez le temps, est-ce qu’ils accordent de l’attention, à la Personne ?  Comprennent-ils bien ce qu’elle exprime ?  Respectent-ils sa parole et ses choix ?

Qui sont ces Gens qui défendent vraiment la Personne jusqu’au bout, qui s’occupent de sa situation ? Comment cela s’articule-t-il avec ce qu’on appelle la défense des droits, le tuteur légal ? Qui réfléchit en permanence pour elle pour trouver les compensations qu’il faut ?

Tous ces Gens-là, comment discutent-ils ensemble avec la Personne, pour garantir son pouvoir d’agir, son autodétermination, quels que soient ses empêchements ?

Ces Gens-là ont-ils des associations, des institutions, des lois qui les soutiennent, qui les informent, qui les renforcent avec l’éthique indispensable, qui les reconnaissent et les assistent pour défendre les intérêts de la Personne ?

Parents, familles, amis, voisins, tuteurs, société civile, professionnels, d’où viennent ces Gens et comment ont-ils décidé ensemble de coopérer, ou non, et pourquoi ? Comment tout cela se passe-t-il en réalité ? Comment tout cela devrait se faire idéalement ?

Ce n’est pas facile du tout de se pencher sur ce problème, et on peut bien penser que si cela n’est pas bien organisé, il va y avoir des difficultés.

Qui soutient ces Gens, qui les aident à s’organiser, comment se réunissent-ils pour comprendre et ensemble arbitrer ?

Et si la Personne, entourée de ceux qui la défendent et de ceux qui s’occupent de sa situation demande des choses à des intervenants pour les compensations que la loi lui accorde, est-ce que ces intervenants comprennent qu’ils seront évalués par elle et les Gens qui la protègent ?

Est-ce que la Personne, et ces Gens qui l’entourent ainsi, sont soutenus et protégés par les institutions pour que tout soit ainsi organisé ?

En pratique______________

DEDIĈI propose une organisation très avancée sur ce sujet. C’est pourquoi nous vous invitons à réfléchir avec nous au :

  • Comment assurer la Défense Ultime de la Personne.
  • Comment organiser une solide coordination, tout le temps.
  • Comment piloter l’accompagnement.
  • Comment les acteurs pourront mieux comprendre les rôles qu’ils tiennent pour chaque situation.
  • Comment proposer aux institutions une organisation idéale autour de chaque singularité.

Nous contacter

C’est toujours la même histoire

Pour le Handicap, c’est toujours la même histoire. Quelle que soit la situation,  à chaque fois que des effets injustes sont dénoncés, ce sont toujours les mêmes causes qui reviennent.

Mais quelles sont ces causes et comment les réduire ou les empêcher. Nous allons en parler.

Les chercheurs du laboratoire DEDICI, dédié à l’amélioration des conditions de vie des personnes vulnérables, émettent la théorie innovante suivante :

“Il existe seulement cinq causes, toujours les mêmes, à l’origine de tous les dysfonctionnements envers les personnes vulnérables ou handicapées”.

Cette théorie se maintient par le fait que rien à ce jour n’a pu encore la contredire.

DEDICI poursuit même en proposant une solution sous la forme d’une organisation simplificatrice, en 5 rôles seulement, permettant de réduire voire de supprimer les désagréments rencontrés.

Et bien plus encore, DEDICI affirme qu’il suffirait que tous les acteurs de la solidarité, toutes les institutions aient bien conscience de ce phénomène pour se coordonner et s’ajuster.

Une recherche-action est en cours pour le démonter.

Mais attention cela présuppose d’accepter de réorienter tous les regards. En effet, pour réussir ce tour de force conceptuel et pour en percevoir la puissance, il faut arriver à se mettre à la place de la personne handicapée et de ses proches, ce qui n’est pas chose aisée.

Quelles sont donc ces cinq causes, toujours les mêmes ? Les voici :

1) La personne n’est pas entendue, écoutée et comprise. Sa parole n’est pas respectée. Les conditions de son autodétermination, raisonnée dans le contexte contraint du possible, ne sont pas rassemblées.
2) La personne n’est pas suffisamment défendue partout, contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, et par-delà même la vie des proches bienveillants du moment.
3) on ne s’occupe pas bien de sa situation pour rechercher et négocier, au sein de la solidarité, les meilleures solutions possibles.
4) les intervenants, professionnels ou bénévoles, interviennent comme ils peuvent ou veulent, du mieux possible, en oubliant trop souvent que c’est bien la personne qui doit décider et piloter ce qui est bon pour elle.
5) les lois, les institutions, les structures, personnes morales de la solidarité ne soutiennent pas suffisamment les acteurs, personnes physiques qui agissent sur les points causals 1, 2, 3 et 4.

Vous pouvez maintenant éprouver la solidité de la théorie de DEDICI. Essayer de trouvez un seul contre exemple d’une situation injuste qui ne soit pas l’effet d’au moins une de ces 5 causes.

Mais une fois cette théorie affirmée et confirmée, faut-il encore réussir à imaginer et à tester une solution simplificatrice. Et là encore DEDICI a innové.

DEDICI a eu l’intuition de penser que la solution devait nécessairement passer, non pas seulement par la qualité des prestations proposées, mais par la qualité de l’organisation autour de la personne, toutes prestations confondues.

Cela revenait donc à s’intéresser d’abord à cette organisation simplificatrice de proximité, animée par des personnes physiques, avant d’aller rechercher les solutions auprès de personnes morales, quelle que soit leur qualité.

Cela supposait la conception d’une organisation idéale où la personne, quels que soient son handicap et sa situation, devait être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.

DEDICI a donc imaginé une organisation en 5 rôles seulement, permettant à tous les acteurs de la solidarité de s’en référer pour essayer jouer ensemble de façon bien mieux harmonieuse et coordonnée.

Les acteurs sont ainsi gouvernés et pilotés dans leurs interventions au sein d’un processus qui s’adapte à toutes les situations; Un processus qui les dépasse et qu’ils doivent servir.

Voici donc cette organisation :

L’organisation part d’abord sur une triade composée de 3 rôles assurant la gouvernance et le pilotage de l’accompagnement.

rôle 1) la Personne handicapée, en position de s’exprimer par tous moyens, quel que soit son handicap, pour être entendue, écoutée et comprise, pour gouverner son autodétermiantion

rôle 2) Sa défense ultime, une organisation d’acteurs physiques, des personnes de cœur et d’esprit en charge de se relayer pour assurer la continuité de sa défense contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, pour l’assister dans la gouvernance de sa vie.

rôle 3) Ceux qui s’occupent de sa situation, qui recherchent et négocient, mais aussi pilotent pour la personne handicapée les meilleures compensations possibles.

Viennent ensuite, ce que tout le monde connaît bien :

rôle 4) Tous les acteurs, personnes physiques qui interviennent en compensation pour la personne handicapée dans les actes et soins courants, qu’ils soient bénévoles ou professionnels

rôle 5) Toutes les entités morales qui doivent permettre le jeu de ce processus meta, principiel, et soutenir tous les acteurs, personnes physiques, dans les rôles 1, 2, 3 et 4.

On remarquera au passage

  • que les « aidants » sont des acteurs qui jouent à la fois les rôles 2, 3 et 4
  • que le rôle 2 est souvent joué par les proches ou les personnes de proximité bienveillantes, y compris les professionnels devant la carence de ce rôle. Ce rôle de Défense Ultime est à ce jour extrêmement mal défini et oraganisé. Dans ce rôle parents, familles, amis, tuteurs légaux (mandaté par la justice d’office ou non), personnes de confiance, proches plus ou moins bienveillants, associations tutélaires, mouvements parentaux et familiaux se confondent, s’entre-choquent, parfois entre-mélés avec les rôles 4 d’intervenants et 5 d’institutions en soutien, ou en prégnance.
  • que le rôle 3, renforce et accentue les initiatives aujourd’hui dites de coordination, un enjeu considérable pour tenir l’un des 3 rôles de la triade, parfois confondues avec les notions de “triple compétence”
  • que le rôle 4 concerne la refonte de l’offre, mêlant intervenants professionnels et bénévoles des mondes libéraux ou de biens publics, privés ou dits sans buts lucratifs, avec des enjeux complexes d’efficiences, d’intérêts et d’Humanité.
  • Que le rôle 5 rassemble toutes les entités morales, de tous horizons, d’Etat ou non, qui devraient promouvoir, rendre possible et soutenir à la fois cette organisation et tous les acteurs , personnes physiques, en charge de jouer tous les rôles 1, 2, 3 et 4.

Ainsi les choses pourraient être bien mieux organisées.

Et DEDICI semble avoir ici ébauché le maillon manquant qui relierait toutes les bonnes volontés, en mettant, cette fois et pour de bon, la personne handicapée au centre des préoccupations de la Solidarité.

Pour en savoir plus, nous contacter.

 

La démarche de recherche

Pour ceux qui souhaitent comprendre la recherche que mène DEDICI depuis plus de 30 ans en faveur des personnes handicapées et de leurs proches, et plus généralement en faveur des personnes vulnérables pour qu’elles puissent devenir l’égal des autres, voici un exercice explicatif sous trois formes différentes, qui disent la même chose

Téléchargez 8 pages :  La démarche de recherche DEDICI

Handicap, la théorie d’un autrement.

Pour améliorer la vie des personnes handicapées, nous énonçons une théorie que nous vous invitons à mettre à l’épreuve. Cette théorie avance le fait qu’un avenir plus désirable est possible pour toute personne vulnérable et ses proches à condition d’organiser la solidarité radicalement autrement, selon un processus simplifié en 5 rôles seulement.

______________

DEDICI vous révèle une réalité que vous pouvez tous vérifier. Cette réalité, c’est que toute situation révoltante, insatisfaisante a pour origine un défaut dans au moins un des cinq points suivants :

1. La parole et les choix de la personne vulnérable ne sont pas compris et/ou respectés
2. La personne vulnérable n’est pas protégée ou défendue, jusqu’au bout, au mieux de ses intérêts
3. On ne s’occupe pas de sa situation pour lui offrir le mieux possible des compensations de la solidarité
4. Les intervenants, qui interviennent pour elle du mieux qu’ils peuvent, développent souvent une emprise ou une ascendance sur elle. Ils ne sont pas évalués par elle pour l’utilité qu’ils produisent pour elle.
5. Les lois ne sont pas appliquées et les structures qui œuvrent pour la solidarité n’aident pas suffisamment pour éviter tout cela, voire ne créent pas encore les conditions pour réduire tout cela.

Une fois cette réalité révélée, s’il le fallait, DEDICI énonce une théorie inédite d’amélioration à vérifier.

Les sciences de la recherche disent que pour prouver qu’une théorie est bonne il ne suffit pas de montrer qu’elle marche dans certains cas. Pour prouver sa solidité il faut au contraire, et paradoxalement, essayer sans cesse de démontrer qu’elle est en défaut pour au moins une fois.

C’est ce que nous essayons de faire depuis plus de 30 ans avec la théorie DEDICI, sans jamais avoir pu la mettre en défaut. Nous en déduisons donc que c’est peut être une bonne théorie et nous avons envie de vous l’expliquer ainsi.

A supposer qu’on puisse s’organiser pour réduire les survenances des cinq points précédents, alors la vie de la personne vulnérable et de ses proches est considérablement améliorée.

À condition bien sûr de dire le « grand comment » pour le faire. Et c’est là que se trouve le cœur de l’énoncé de la théorie DEDICI : comment s’organiser bien plus simplement et bien plus efficacement, comment réattribuer les pouvoirs pour rééquilibrer le tout au profit de la personne vulnérable.

Pour cela DEDICI propose une organisation en cinq grands rôles seulement, spécifiquement dédiée à la réduction des cinq points selon cinq grands principes; Une méta-organisation, pour tout dire, qui va s’adapter à toutes les situations, quelles que soient les niveaux de vulnérabilités, de handicaps ou d’âges.

Et comme toute organisation peut se décrire par les rôles de son processus de fonctionnement, la totalité de la proposition de DEDICI se résume en cinq rôles que voici :

1. Le rôle de la Personne, même sans voix, ainsi aidée par ce processus, pour pouvoir être entendue à sa manière, être bien écoutée et comprise afin de s’autodéterminer et être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.
2. Sa défense ultime, c’est-à-dire une organisation d’acteurs bénévoles, de cœurs, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront tout au long de la vie de la personne pour la protéger et la défendre contre tout, tout le temps, jusqu’au bout.
3. Celui qui s’occupe de la situation, c’est-à-dire une organisation d’acteurs professionnels, pareillement, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront pour rechercher et négocier la mise en place de compensations qu’ils piloteront de concert avec la personne vulnérable et les acteurs de sa défense ultime.
4. Les intervenants, c’est-à-dire tous les professionnels et bénévoles qui interviennent du mieux qu’ils peuvent dans les compensations et qui doivent éviter l’emprise et l’ascendance sur la personne vulnérable en comprenant bien que c’est elle, aidée, qui jugera les utilités de leurs interventions.
5. Enfin toutes les institutions et entités de la solidarité, qui doivent soutenir, favoriser et rendre possible l’action des acteurs dans les rôles qu’ils tiennent et les pouvoirs qui vont avec.

Cela suppose un rééquilibrage général des pouvoirs au profil de la personne vulnérable, qui devient ainsi l’égale des autres, si une telle organisation est mise en place.

Pour conclure, nous vous invitons à essayer de démontrer le contraire, et mettre ainsi à l’épreuve la solidité de notre théorie. Oui, pour toute situation, mettons à l’épreuve ce qui est dit là pour voir dans quelle mesure la vie des plus faibles et de leurs entourages ne sera-t-elle pas ainsi grandement améliorée.

Vous l’avez compris un tel sujet ne se développe pas en quelques lignes. Et vous pouvez l’approfondir avec nous.

Nous y travaillons depuis tant d’années. Nous essayons de présenter notre théorie ici ou là, mais rien ne vaudra la réponse du terrain quand une recherche-action orchestrée sera en mesure de remonter objectivement ses retours.

Ce moment est commencé puisque DEDICI, soutenu par la Fondation de France et d’autres mécènes humanistes imminents, vient de lancer en ce début d’année 2021 sa première recherche-action sur 2 ans en partenariat avec l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse (PRAXIS) et 3 associations d’Alsace : Au Fil de la Vie, APEI Centre Alsace et Marguerite Sinclair.

Rejoignez-nous

Le coordonnateur de parcours


Les prémices d’un rôle ; La quête d’une organisation idéale qui se révèle peu à peu.

Le temps est passé. On l’appelait le case-manager, le gestionnaire de cas, le référent unique, etc. Pour le nommer, les mots ont été inventés, je vous laisse les retrouver. Et il en vient d’autres encore, sans jamais pouvoir dire ce que c’est.

On l’a voulu un métier, une fonction, une mission. On en a fait des formations sans même en connaître la forme pour former ainsi un paradigme avec force d’arguments d’autorité.

Mais c’est quoi donc ce « coordonnateur de parcours » ?

____________

Depuis plus de 10 ou 20 ans, sous intuition que les choses devraient mieux aller si elles étaient coordonnées, et constatant qu’elles ne les étaient pas, sous injonctions et recommandations d’aides à la performance ou de bonnes pratiques, des professionnels vivent des expériences variables, parfois difficiles et éprouvantes.

Des coordinateurs il y en a donc eu et il y en a aujourd’hui partout. Mais bizarrement, pour la personne handicapée et ses proches, plus il y en a, moins c’est coordonné !

Grâce à leur abnégation, les professionnels méritant permirent tout de même de riches succès , l’exception permettant de croire à sa généralisation.

On en a fait des sujets de recherche-action pour déclarer, à l’occasion de tentatives très ciblées comme les « Alzheimer », les « Crétons » les « PCPE », qu’on en était arrivé à des modèles copyrightés..

Mais jamais le système de solidarité n’a su éclairer l’organisation que ces « coordonnateurs de parcours » servaient. Aucun rapport, aucun guide de bonne pratique, aucun rapport sur ce sujet n’est venu.

Ces professionnels disaient donc ce qu’ils faisaient sans savoir ce qu’ils faisaient au sens du grand sens qu’ils servaient.

La tête dans le guidon, malmenés, se débattant entre pouvoirs et contre pouvoirs, pris dans nombre injonctions paradoxales à les rendre fous, ils souffraient.

Et le système « pervers narcissique » était heureux d’afficher sa beauté et son humanisme en se gardant bien de laisser les Sans-voix, dépendants non forcement consentants, se contenter poliment de ce qu’on leur offrait, de peur de perdre le peu qu’ils avaient, en laissant les professionnels de terrain souffrir de ne pas leur avoir donné les moyens de cette grande ambition, privée de grand « quoi-comment » qu’ils étaient.

Ce grand « quoi-comment » dites-vous ?

À quoi bon vouloir en effet comprendre les choses si on n’en perçoit pas les tenants et les aboutissants, tenants et aboutissants d’une organisation bien sûr, de l’organisation systémique d’un système d’accompagnement décrit par son processus et ses rôles.

Hé oui, et si ce qu’on cherche à définir ne serait qu’un bout de l’un des rôles désincarnés à préciser d’un processus à découvrir ensemble, d’une organisation idéale qui se cherche, tant elle existe potentiellement déjà, mais qui ne se dévoile pas encore parce que trop peu de monde n’en a encore éclairé la simplicité ?

Hé oui, et si c’était le début d’un rôle désincarné, pour mieux être incarné par des Gens, des acteurs aux traits et aux compétences adaptées.

Hé oui, et si c’était la révélation d’un secret, un secret qui appartient à tous tant vous l’avez déjà entre vos mains, tant pour le faire déjà, mais trop court sans perception du grand sens et des conventions complexes qu’il faut vous accorder pour aboutir à la simplicité.

Oui ce que vous faites, professionnels méritants, ce que vous dénommez là par « coordonnateur de parcours », ce sont tout simplement les prémices d’un rôle d’une organisation idéale que vous allez découvrir.

Et attention, désormais, ne le confondez plus avec un métier, une fonction, une mission, et tout autre terme inapproprié.

En fait c’est le troisième rôle d’une organisation systémique qui se décrit toute entière en cinq rôles seulement.

Vous verrez, ça change toutes vos définitions, ça simplifie toutes vos conventions à condition que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs métiers, quelles que soient leurs fonctions, acceptent les principes de cette organisation, une organisation entre leurs mains et qu’il suffira de bien définir pour que tout soit soudain bien plus simple.

Vous avez envie d’en savoir plus ? Voyez du côté de DEDICI, où tout est déjà dit et révélé de ce que vous avez déjà entre vos mains.

Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,
Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.
Je vais vous raconter ceci.
Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».
Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,
J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé.

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :
« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »
J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.
Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,
Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE