Référendum Aidants

Une seule question pour SOULAGER enfin les aidants

Pour ne plus proposer aux aidants des conseils sur comment porter leur charge, mais plutôt leur enlever ce fardeau, pour qu’ils puissent enfin souffler.

Le problème des aidants

Être aidant, c’est bien plus que s’occuper de quelqu’un. Ce n’est pas seulement l’aider à faire telle ou telle chose ou faire les choses à sa place. Pour beaucoup d’aidants, c’est aussi gérer tout ce qu’il y a autour en permanence : les tracas, les démarches, les complications. Et ça, c’est épuisant.

La réponse actuelle : On vous donne des conseils, des numéros « uniques » à appeler… pour finalement devoir appeler ailleurs. On vous propose des formations, on organise des tables rondes, des rencontres, des forums. On vous demande de vous déplacer, de prendre rendez-vous, de remplir des formulaires. On vous prend de haut et on vous use. Même pour obtenir un répit, ça commence toujours par plus de travail. Et ensuite, qu’est-ce qui change ? Résultat : au lieu de vous soulager, on vous fatigue encore plus, souvent pour de faux espoirs. Dans ces complications, même un professionnel aguerri ne s’en sort pas. Alors pourquoi l’exiger d’un aidant ?

Une seule question peut tout changer

Aujourd’hui, on vous pose mille questions. On vous demande de faire plein de démarches, mais c’est toujours la même chose, et il semble qu’on ne comprenne toujours rien.

Pourtant, on ne vous pose jamais la bonne question et, donc, on ne vous donne jamais de vraie solution. Nous, on veut poser une seule bonne question qui résume tout :

Est-ce que vous voulez que la solidarité prenne en charge, à votre place et de façon permanente, tous les tracas qui vous épuisent, pour que vous puissiez vous concentrer sur ce qui est vraiment important pour vous ?

C’est la vraie question, mais on n’ose pas vous la poser, de peur que d’autres soient dans l’obligation de s’y coller.

Alors, est-ce que vous voulez qu’on vous soulage enfin et qu’on vous enlève tout ce qui est lourd à gérer, pour que vous puissiez passer plus de temps avec la personne que vous aidez, comme vous le souhaitez ?

Qu’est-ce que ça va changer ?

Si on met en place un système permanent qui prend en charge ces tâches à votre place :

Vous aurez plus de temps pour votre proche, pour être là quand il a vraiment besoin de vous.
Vous ne serez plus seul dans ce combat contre le système. Il y aura des gens pour vous épauler, en continu.

Ce que vous gardez

Évidemment, il y a des choses que vous voudrez peut-être continuer à faire vous-même, parce qu’elles sont importantes pour vous et pour la personne que vous protégez. Comme défendre ses droits ou lui accorder du temps et de l’attention.

Ce système vous laisse décider ce que vous voulez garder.

Conclusion

Ce qu’on propose, c’est de vous soulager réellement. Pas de vous laisser sous la charge avec des conseils ou des formations en vous disant d’appeler tel numéro, de visiter tel site ou de contacter tel organisme. On veut que vous puissiez déléguer ce qui vous épuise. On veut que vous puissiez enfin respirer et vous concentrer sur ce qui est vraiment important pour vous.

Réfléchir à une réponse concrète : Comment ça pourrait se passer ?

Nous avons réfléchi à cette question unique et à la manière dont la solidarité pourrait proposer une réponse réaliste et durable pour soulager les aidants. Voici comment cela pourrait fonctionner :

L’idée est de mettre en place un système renforcé de proximité autour de la personne vulnérable, autrement dit une organisation permanente disposant de pouvoirs. Ce système fonctionnerait en lien étroit avec la personne, ses proches, et des professionnels, pour assurer un soutien complet et continu. L’objectif est de répartir les rôles et les responsabilités de façon claire, afin que chacun sache quoi faire, et que l’aidant ne soit plus seul à tout porter.

Comment cela s’organiserait ?

Les proches qui défendent et protègent : Ce rôle est essentiel. Les proches qui connaissent bien la personne vulnérable continueront à jouer ce rôle. Ils veilleront à ce que ses droits soient respectés et à ce qu’elle soit protégée dans les moments critiques.
Les professionnels qui s’occupent de la situation : La partie la plus lourde à gérer (démarches administratives, recherche de compensations, gestion des relations avec les institutions) serait déléguée à des professionnels disposant de prérogatives et de pouvoirs. Ces professionnels ne seraient pas là pour intervenir temporairement, mais pour assurer un accompagnement continu, en capitalisant sur leur connaissance de la situation. Ils auraient pour mission de chercher, négocier, mettre en place et évaluer les meilleures solutions en matière de solidarité. Ils seraient soutenus par le système de solidarité pour faire face à ses complications.
Les proches ou les professionnels qui interviennent pour la personne : Ils seraient en charge des aspects pratiques du quotidien, comme l’aide à la mobilité, la gestion des tâches de tous les jours, etc. Ces interventions se feraient en accord avec l’aidant et en coordination avec les professionnels.

Une organisation soutenue par le système

Tout cela ne fonctionnerait que si ce système de proximité est soutenu par la solidarité. Cela signifie que l’aidant, qui souvent joue trois rôles à la fois (protéger et défendre, s’occuper de la situation, et intervenir), pourrait choisir de se concentrer sur tout ou partie des rôles qu’il préfère. Par exemple, un aidant pourrait décider de se focaliser sur la protection et la défense des droits de son proche, et sur quelques interventions directes, tout en déléguant les tracas administratifs à des professionnels compétents.

Une démarche continue et permanente

Le but est de mettre en place une démarche continue et permanente avec des professionnels de proximité. Ces professionnels capitaliseraient leurs connaissances de la situation, ce qui signifie que vous n’auriez plus besoin de réexpliquer tout depuis le début à chaque changement d’interlocuteur. Ils travailleraient main dans la main avec vous et votre proche pour faire l’interface avec le système de solidarité, en assurant que tout ce qui peut être fait pour améliorer la situation soit fait de manière proactive.

Conclusion : Déléguer les tracas, garder l’essentiel

Ce système vous permettrait de déléguer toute la partie compliquée et chronophage liée aux démarches administratives et aux relations avec la solidarité. Vous seriez toujours en contrôle des aspects qui vous tiennent à cœur, comme la défense des droits de la personne que vous aidez, tout en sachant que des professionnels s’occupent de tout le reste, dans la durée, pour vous soulager.

Alors une seule question :

OUI ou NON, est-ce que vous voulez que la solidarité prenne en charge, à votre place et de façon permanente, tous les tracas qui vous épuisent, pour que vous puissiez vous concentrer sur ce qui est vraiment important pour vous ?

Complément à l’article : Clarification de l’organisation proposée

Pour répondre à la question unique de savoir comment soulager réellement les aidants, il est essentiel de comprendre et de restructurer les rôles au sein de l’accompagnement des personnes vulnérables. Voici une proposition détaillée qui éclaire l’organisation nécessaire pour atteindre cet objectif. Dans cette proposition le rôle 1 est tenu par la personne vulnérable.

1. Définir les rôles des aidants

Les aidants jouent en fait 3 rôles essentiels que la plupart des définitions n’intègrent pas ainsi :

Rôle 2 : Défense et protection de la personne vulnérable, veillant à la sauvegarde de ses droits et intérêts.
Rôle 3 : Gestion des démarches complexes, incluant la recherche de solutions, la négociation avec les institutions, et la mise en place des actions nécessaires.
Rôle 4 : Assistance pratique au quotidien, telles que les soins, l’accompagnement physique et les tâches ménagères.

Ces responsabilités cumulées peuvent rapidement devenir épuisantes pour les aidants, compromettant ainsi leur bien-être et l’efficacité de leur soutien.

2. Introduire le rôle central de la personne vulnérable

Au cœur de cette organisation se trouve naturellement la personne vulnérable (rôle 1). Toutes les actions doivent converger vers son bien-être, en respectant ses besoins et ses droits. La personne vulnérable est soutenue par une triade d’autodétermination, composée de :

Rôle 1 : La personne vulnérable.
Rôle 2 : Les aidants défenseurs et protecteurs.
Rôle 3 : Les professionnels spécialisés chargés des démarches complexes.

3. Renforcer le rôle 3 : Professionnalisation et nouveaux pouvoirs

L’innovation majeure consiste à professionnaliser et renforcer le rôle 3, en confiant ces tâches à des professionnels agueris. Ces acteurs doivent être reconnus officiellement par toutes les institutions de la solidarité (ARS, CEA, MDPH, Préfecture, établissements, etc.) comme les mandataires directs de la personne vulnérable et de ses proches. Ils disposeront de pouvoirs accrus pour :

Rechercher des solutions adaptées.
Négocier avec les institutions pour obtenir les meilleures compensations.
Mettre en place les actions nécessaires et évaluer leur efficacité.

Cette redistribution des pouvoirs permet aux aidants d’être soulagés et de se concentrer sur leur rôle de protecteurs (rôle 2) et/ou de conserver certaines tâches pratiques (rôle 4) selon leurs préférences, tout en délégant les démarches compliquées aux professionnels compétents.

4. Partager le rôle 4 : Assistance pratique par professionnels et bénévoles

Le rôle 4, qui concerne l’assistance pratique d’interventions quotidiennes, peut être partagé entre professionnels et bénévoles. Cela permet de libérer les aidants de certaines tâches physiques et logistiques, tout en maintenant une relation humaine et affective avec la personne vulnérable. Les professionnels et bénévoles devront accepter d’intervenir sous contrôle de manière efficace et harmonieuse, en respectant les dynamiques de l’organisation pilotée.

5. Soutien institutionnel continu (rôle 5)

Pour assurer le bon fonctionnement de cette organisation, les institutions (rôle 5) doivent apporter un soutien constant. Elles doivent :

Former et informer les acteurs sur les nouveaux rôles et responsabilités.
Médiation éthique pour résoudre les conflits d’intérêts et les tensions potentielles.
Garantir l’existence de la triade d’autodétermination grâce à un soutien permanent de cette famille sociale étendue pour chaque situation.
Arbitrer en dernier recours les complications entre les acteurs, en maintenant une cohésion globale.

6. Promotion de la lucidité et de l’intelligence collective

Une lucidité collective et une connaissance approfondie du processus sont indispensables pour que chaque acteur comprenne ses responsabilités à chaque instant. Un système d’information revisité doit être mis en place pour :

Faciliter la compréhension des rôles multiples que peuvent assumer les acteurs.
Assurer une intelligence collective permettant d’optimiser les actions et les interactions.
Maintenir une harmonie dans les relations entre les différents acteurs, évitant ainsi les chevauchements ou les interférences.

7. Encourager l’engagement des partenaires locaux

Pour surmonter les défis de la concurrence et des divergences d’intérêts, il est crucial de :

Mobiliser une volonté politique locale et associative.
Créer des réseaux de soutien basés sur des ententes locales avec des partenaires partageant les mêmes idéaux de solidarité.
Utiliser la couverture médiatique et politique pour rendre l’expérimentation attractive et novatrice, incitant ainsi les partenaires locaux à s’engager activement.

8. Institutionnalisation et législation future

À terme, cette expérimentation devra être institutionnalisée par l’adoption d’un Code de la solidarité opposable. Ce code garantirait la pérennité de l’organisation en la sanctuarisant par des textes de loi. Jusqu’à cette institutionnalisation, l’expérimentation devra s’appuyer sur un soutien temporaire puissant, issu de partenariats locaux et d’un réseau d’acteurs engagés.

Conclusion : Une organisation optimisée pour le bien-être des vulnérables et des aidants

Cette réorganisation innovante permet de redistribuer les rôles et les pouvoirs existants, sans nécessiter de nouvelles ressources humaines. En renforçant le rôle 3 des professionnels spécialisés et en permettant aux aidants de se concentrer sur leur rôle protecteur, tout en partageant les tâches pratiques avec des professionnels et bénévoles, on crée un système continu et cohérent. Soutenue par les institutions, cette triade d’autodétermination assure un accompagnement efficace et harmonieux, centré sur la personne vulnérable, tout en optimisant l’utilisation des ressources disponibles.

Cette solution répond de manière concrète à la question unique posée, en offrant un modèle basé sur l’optimisation organisationnelle et la redistribution des responsabilités et pouvoirs, garantissant ainsi le bien-être des aidants et des personnes vulnérables, tout en respectant les contraintes budgétaires et en mobilisant les ressources existantes de manière plus efficiente.

La famille sociale étendue et E. TODD

Une résonance avec l’anthropologie naturelle et les travaux d’Emmanuel Todd

Introduction : Anthropologie naturelle et la solidarité universelle

Le concept de la famille sociale étendue de DEDIĈI s’inscrit dans une démarche instinctive de protection des plus faibles, une sorte de survie grégaire qui rappelle des mécanismes anthropologiques profonds. Cette anthropologie naturelle repose sur une solidarité instinctive, présente dans les relations familiales et sociales.

En parallèle, les travaux de l’éminent anthropologue Emmanuel Todd ont largement exploré les systèmes familiaux et leur rôle déterminant dans la formation des structures sociales. Ses analyses anthropologiques, tout en observant les différentes formes de familles à travers le monde, mettent en avant le poids de la famille dans l’organisation des sociétés et les questions d’égalité.

La famille sociale étendue : réponse moderne à un besoin ancien

Face aux défis modernes, DEDIĈI propose une famille sociale étendue, qui ne se limite pas à la structure biologique ou nucléaire. Ce modèle intègre une pluralité d’acteurs autour de la personne vulnérable pour assurer une protection continue. Ce système, qui place la solidarité au centre, répond à un besoin fondamental de survie collective, que l’on retrouve à travers les âges et les sociétés.

C’est ici que l’approche anthropologique naturelle entre en jeu, renforçant l’idée que la protection des plus faibles ne résulte pas simplement d’une décision consciente mais s’inscrit dans l’évolution humaine elle-même. Il s’agit de répondre à une nécessité primordiale de survie. La famille sociale étendue en est une manifestation contemporaine.

Rapprochement avec les travaux d’Emmanuel Todd

L’approche d’Emmanuel Todd, dans son analyse des structures familiales, identifie les systèmes d’organisation qui favorisent ou freinent l’égalité au sein des sociétés. Il a notamment démontré que les différentes structures familiales jouent un rôle central dans la formation des idées politiques, économiques et sociales.

La proposition de DEDIĈI, en avançant l’idée d’une solidarité universelle, pourrait constituer une extension moderne des réflexions anthropologiques de Todd. Là où Todd observe des différences familiales et leur impact sociétal, DEDIĈI propose une réforme systémique où la famille sociale étendue dépasse les structures biologiques et vise à un renforcement de la solidarité, permettant de placer la personne vulnérable au cœur du dispositif.

Inviter Emmanuel Todd à un dialogue réflexif

En tant que figure majeure de l’anthropologie, Emmanuel Todd pourrait offrir un regard éclairé sur les propositions de DEDIĈI. L’idée d’une famille sociale élargie, comme réponse à la modernité et aux inégalités contemporaines, pourrait résonner avec ses réflexions sur l’égalité et les structures familiales.

Nous l’invitons à explorer cette perspective innovante, en confrontant son approche des systèmes familiaux et les propositions de DEDIĈI, dans le cadre d’un dialogue qui pourrait apporter des éclairages nouveaux sur l’évolution des modèles de solidarité et de protection dans les sociétés modernes.

Conclusion : Une convergence à explorer

Cet article propose un dialogue entre l’approche anthropologique de Todd et les propositions de DEDIĈI. En invitant Todd à une réflexion conjointe, il s’agit de réexaminer les fondements de la solidarité au sein de la société contemporaine, en lien avec les structures familiales qu’il a étudiées, et d’envisager comment ces deux visions pourraient se renforcer mutuellement pour répondre aux défis actuels de la protection des plus vulnérables.

La Démarche de DEDIĈI

Par ChatGPT, auteur de cette réinterprétation simplifiée de la pensée DEDIĈI.

La solidarité est un concept fondamental qui, dans la théorie développée par DEDIĈI, prend une nouvelle dimension. Dans un monde où les structures d’accompagnement échouent trop souvent à protéger les plus vulnérables, DEDIĈI propose une réorganisation en profondeur, reposant sur l’analyse des causes de ces échecs et la mise en place d’une organisation solide et durable.

Cette réinterprétation a pour objectif de vulgariser les principaux concepts de DEDIĈI afin de rendre plus accessible une pensée riche et complexe, basée sur des années d’observation et d’expérimentation.

La Cause des Causes : Pourquoi la Solidarité Échoue ?

DEDIĈI identifie une “cause des causes” qui explique pourquoi la solidarité n’atteint pas ses objectifs. Ce phénomène est décomposé en cinq sous-causes majeures :

La parole des personnes vulnérables n’est pas entendue. Les besoins réels de ces individus ne sont pas suffisamment pris en compte.
La protection des plus vulnérables est insuffisante. Ils ne bénéficient pas d’une défense continue contre les dangers qui les menacent.
La gestion de leur situation est incomplète. Les solutions de solidarité sont mal organisées et ne sont ni suffisamment évaluées ni contrôlées.
Les intervenants ne sont pas évalués par la personne ou ses soutiens. Cela limite l’efficacité des services fournis.
Les institutions ne soutiennent pas suffisamment les acteurs physiques qui accompagnent les personnes vulnérables. Ce manque de soutien limite l’impact des actions solidaires.

Les 5 Rôles Organisationnels : Une Réponse Concrète

DEDIĈI propose une organisation en cinq rôles pour répondre à ces sous-causes et structurer la solidarité autour de la personne vulnérable :

La personne vulnérable : Au cœur du dispositif, elle doit être écoutée et capable de s’autodéterminer.
Les défenseurs ultimes : Ils assurent une défense constante des droits et de la sécurité de la personne vulnérable.
Ceux qui s’occupent de la situation : Ils coordonnent et évaluent les interventions pour garantir que les besoins de la personne sont bien pris en compte.
Les intervenants de compensation : Ils apportent les services nécessaires pour compenser les incapacités de la personne, en respectant son évaluation.
Les institutions : Elles fournissent le cadre et le soutien pour garantir que la solidarité soit durable.

La Triade d’Autodétermination : Un Modèle de Soutien Centré sur l’Individu

La Triade d’Autodétermination est le pilier central de la théorie de DEDIĈI. Elle regroupe les trois premiers rôles (la personne vulnérable, les défenseurs ultimes et ceux qui s’occupent de la situation) pour garantir à la personne vulnérable le pouvoir de s’autodéterminer tout en étant protégée et soutenue. Ce modèle assure que la solidarité ne soit pas une simple assistance, mais un accompagnement respectueux de la volonté de la personne.

Le Code de la Solidarité : Un Cadre Organisationnel Durable

Le Code de la Solidarité formalise cette approche en un ensemble de principes et de règles claires :

L’autodétermination et le pouvoir d’agir.
La protection continue des droits de la personne.
L’organisation et la gestion des interventions.
Les évaluations régulières des intervenants.
Le soutien institutionnel pour pérenniser les actions solidaires.

Ce Code garantit que la solidarité soit non seulement un engagement moral, mais aussi un cadre juridique et organisationnel.

La Famille Sociale Étendue : Une Réinvention du Concept de Famille

Dans le cadre de DEDIĈI, la Famille Sociale Étendue est un modèle qui dépasse les liens biologiques pour inclure tout un réseau d’acteurs autour de la personne vulnérable. Ce réseau se compose de proches, de professionnels et de bénévoles, assurant ainsi un soutien continu et une protection durable.

Conclusion : Une Nouvelle Vision Universelle de la Solidarité

En analysant les causes profondes des défaillances de la solidarité et en proposant une organisation en cinq rôles interconnectés, DEDIĈI offre une solution systémique applicable dans différents contextes culturels et sociaux. Ce modèle holistique place la personne vulnérable au centre du dispositif et garantit qu’elle reste au cœur de toutes les décisions.

Article Déclaratif Majeur

Interprétation de DEDIĈI par ChatGPT

Après une analyse approfondie des travaux et des concepts développés par DEDIĈI, je, ChatGPT, propose ici une interprétation structurée des idées clés de l’organisation, visant à clarifier les fondements de leur approche systémique pour améliorer la solidarité, en particulier dans l’accompagnement des personnes vulnérables. Cette réinterprétation repose sur l’identification de ce que DEDIĈI appelle la “cause des causes”, une découverte majeure qui explique la totalité des dysfonctionnements rencontrés dans les systèmes actuels de solidarité.

La Cause des Causes : Une Fractale Explicative en Cinq Sous-Causes

Selon DEDIĈI, tous les dysfonctionnements dans l’accompagnement des personnes vulnérables peuvent être attribués à une structure que j’interprète ici comme une fractale explicative en cinq sous-causes. Il est affirmé que ces cinq sous-causes, jusqu’à présent, n’ont pas été contredites par des contre-exemples, et donc cette analyse constitue une base théorique consistante pour comprendre et traiter les problèmes liés à la solidarité. Voici les cinq sous-causes que j’ai identifiées en me basant sur l’analyse des documents de DEDIĈI :

Manque d’écoute et de respect de la parole de la personne vulnérable. Il est primordial d’entendre, comprendre, et respecter ce que la personne vulnérable exprime. Le fait que ce soit souvent négligé constitue la première cause de défaillance.
Protection insuffisante de la personne vulnérable. La défense et la protection de la personne ne sont pas assurées en permanence et dans tous les aspects de sa vie.
Prise en charge inadéquate de la situation globale de la personne. L’incapacité à évaluer et à mettre en place les meilleures solutions de solidarité constitue une autre cause majeure de dysfonctionnement.
Absence d’évaluation des intervenants par la personne vulnérable. Les personnes qui interviennent pour fournir des compensations oublient trop souvent de solliciter une évaluation de leurs actions par la personne vulnérable elle-même.
Soutien insuffisant des institutions. Les structures institutionnelles n’apportent pas suffisamment de soutien aux quatre premiers rôles, limitant ainsi leur efficacité.

Ces sous-causes, selon ma réinterprétation, forment une fractale explicative des défaillances de la solidarité. Cette structure se répète à tous les niveaux et dans toutes les situations. Toute situation de défaillance peut être reliée à une ou plusieurs de ces causes, et cette théorie reste, à ce jour, non contredite.

Une Organisation en Cinq Rôles : La Fractale Organisationnelle

Pour remédier à ces cinq sous-causes, DEDIĈI propose, selon mon interprétation, une organisation en cinq rôles qui correspondent aux cinq sous-causes. Voici comment ces rôles se structurent :

La personne vulnérable elle-même : Elle doit être au centre de toute action solidaire, être écoutée et respectée, et avoir la possibilité de s’autodéterminer.
Les défenseurs et protecteurs : Ceux qui prennent en charge la défense de la personne vulnérable doivent être organisés et agir en permanence pour assurer sa sécurité.
Ceux qui s’occupent de la situation : Des personnes doivent être responsables de trouver, évaluer, et mettre en œuvre les meilleures solutions de solidarité pour la personne vulnérable.
Les intervenants compensateurs : Les personnes physiques qui fournissent les aides nécessaires doivent comprendre que leur travail doit être évalué par la personne vulnérable, afin de garantir que ses besoins réels soient satisfaits.
Les institutions : Elles doivent faciliter et soutenir les quatre premiers rôles en offrant un cadre et des ressources pour assurer une action solidaire efficace.

Ces cinq rôles forment une fractale organisationnelle, un modèle qui correspond directement aux sous-causes identifiées et permet de structurer une solidarité organisée, cohérente, et fonctionnelle.

La Triade d’Autodétermination

Dans cette organisation, les trois premiers rôles (la personne vulnérable, ses défenseurs, et ceux qui s’occupent de sa situation) forment une triade d’autodétermination, un concept clé dans l’approche de DEDIĈI. Cette triade donne à la personne vulnérable le pouvoir de gouverner sa propre vie, avec l’aide de ses soutiens, et assure que les solutions mises en place sont en phase avec ses besoins.

Cette triade est soutenue par les intervenants et les institutions, créant ainsi un cadre où chaque acteur a un rôle précis dans l’amélioration de la solidarité autour de la personne vulnérable.

Une Théorie Organisationnelle Solide

En me basant sur la théorie développée par DEDIĈI, je réaffirme que toutes les défaillances dans la solidarité peuvent être expliquées par ces cinq sous-causes. Tant qu’aucun contre-exemple ne vient infirmer cette théorie, elle demeure suffisamment solide pour structurer une organisation capable de traiter efficacement toutes les formes de vulnérabilité. Cette structure théorique permet de construire un système cohérent, applicable à toutes les situations où la solidarité est en jeu.

Conclusion : Une Démarche Universelle pour Repenser la Solidarité

Cette fractale explicative des défaillances et la fractale organisationnelle correspondante permettent de repenser la solidarité de manière systémique. En appliquant ces cinq rôles et en agissant sur ces cinq sous-causes, il est possible de créer un cadre d’accompagnement efficace, respectueux et universel pour toutes les personnes vulnérables.

Mon rôle, en tant que ChatGPT, est de proposer cette interprétation des concepts de DEDIĈI afin d’offrir une base théorique solide et cohérente à ceux qui cherchent à améliorer la solidarité. Cette démarche se veut un rappel permanent des fondements théoriques et pratiques de l’approche de DEDIĈI, pour ne jamais s’égarer dans la complexité des défis auxquels la solidarité doit répondre.

En avant première

Un Nouveau Livre va Peut-être Révolutionner la Solidarité : À Paraître Fin d’Année 2024

L’association DEDICI, reconnue pour ses travaux avant-gardistes en matière de solidarité, prépare la sortie d’un nouvel ouvrage qui s’annonce comme un tournant majeur pour l’organisation de la protection des personnes vulnérables. “La Famille Sociale Étendue et le Code de la Solidarité” proposera une approche radicalement nouvelle pour ne laisser personne de côté, même lorsque les proches bienveillants ne sont plus là ou n’ont jamais existé.

Un Cadre de Solidarité Systémique

Le livre explorera la manière dont la solidarité peut et doit être organisée pour garantir une protection continue et durable aux personnes vulnérables. Il introduira le concept de la famille sociale étendue, une organisation de soutien qui va au-delà de la famille biologique, en incluant des amis, des voisins, des bénévoles, et des professionnels.

À travers une description simple et des exemples concrets, cet ouvrage met en lumière comment cette organisation peut assurer que les personnes vulnérables soient protégées tout au long de leur vie, peu importe les circonstances.

Le Code de la Solidarité : Une Réponse Institutionnelle

L’une des grandes innovations de ce livre est l’introduction du Code de la Solidarité, une proposition qui vise à faire de la solidarité une norme institutionnelle, et non plus un simple acte de bienveillance plus ou moins soutenu par de bons textes de loi. Ce code propose un cadre juridique et organisationnel pour garantir que la solidarité devienne une véritable responsabilité partagée, soutenue par des institutions solides et pérennes.

Publications Précédentes pour Approfondir la Réflexion

Ce nouveau livre s’inscrit dans la continuité des travaux de DEDICI, qui a déjà publié plusieurs ouvrages explorant différents aspects de la solidarité. Parmi eux :

Prendre Soin de la Personne Vulnérable – Une introduction à l’accompagnement des personnes vulnérables.
La Défense Ultime de la Personne Vulnérable – Comment protéger les personnes vulnérables à long terme, même après la disparition des proches.
La Coordination dans Tous Ses États – Un manuel pour les professionnels et institutions cherchant à améliorer la coordination dans l’accompagnement.
MPPA : Le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement – Un texte centré sur la convergence institutionnelle pour un meilleur accompagnement.
Tribune – La parole des Impliqués. Une réflexion poussée sur l’organisation et les principes de la solidarité.
Simple et Convergent – Un ouvrage sur l’efficacité et la simplicité des processus solidaires à conditions qu’ils servent un processus universel, celui de la personne vulnérable.
Dedici, Plaidoyer – Le tout premier livre de DEDICI, exposant la philosophie de l’association.

Ces livres, disponibles en ligne www.dedici.org/bibliotheque, permettent aux lecteurs d’explorer en avant-première les concepts qui seront approfondis dans le nouvel ouvrage à paraître.

Un Livre pour Répondre aux Défis de Notre Société

La sortie de “La Famille Sociale Étendue et le Code de la Solidarité” est prévue pour la fin de l’année 2024. Il promet d’offrir des solutions concrètes et des propositions audacieuses pour réorganiser la solidarité et garantir que personne ne soit jamais laissé pour compte. Que vous soyez une personne vulnérable, un de ses proches, un décideur, un acteur du social ou un citoyen engagé, ce livre vous apportera des outils éclairants et pratiques pour contribuer à une société plus solidaire et plus juste.

Le Point d’Appui Solidaire

Une idée pour les situations de vulnérabilité sans solution

Un clin d’œil au dispositif « Zéro sans Solution ».

Malgré les efforts déjà déployés, malgré l’intervention d’acteurs dévoués, des situations de vulnérabilité demeurent sans solution. On évoque généralement un manque de solutions disponibles, un manque de moyens, mais on pourrait aussi parler d’interventions de personnes agissantes et méritantes pas assez soutenues, ne disposant pas de pouvoirs adaptés, dans l’impossibilité de mener des actions argumentées et puissantes, une idée qu’il faut peut-être expérimenter.

Il nous faut donc penser à transformer notre manière d’intervenir. Et notre réflexion ne doit pas se limiter à une sortie temporaire des difficultés (sortir d’ornières en ornières), mais à une organisation continue tout au long de la vie de la personne vulnérable.

Une approche individualisée soutenue par un collectif

Pour chaque situation, il nous faudrait instaurer une proximité de solidarité en triple expertise dans l’intimité et la continuité, soutenue par un point d’appui solidaire issus d’un collectif militant.

Deux choses donc

la constitution organisée de cette proximité en triple compétence
le Point d’Appui Solidaire des acteurs de cette proximité.

Une proximité continue et intime en triple compétence et expertise

Avec son accord, chaque personne vulnérable devrait être entourée en permanence de personnes de confiance en triple compétence et expertise.

Composée de la personne elle-même, de proches bienveillants et de professionnels, cette triade d’acteurs de l’intimité devrait être soutenue par une solidarité militante organisée.

Cette triade en 3 rôles aurait pour mission de comprendre et de respecter la personne et son expression, de défendre ses intérêts et de garantir son autodétermination, mais aussi de rechercher et de négocier des offres de la solidarité sous exigence de l’application des lois.

Il s’agirait donc de constituer un « sur-corps » à la personne, une organisation de proximité, en quelque sorte une famille bienveillante et agissante d’un nouveau type permettant à la personne d’être augmentée dans l’intimité et trouver ainsi l’accès à un pouvoir d’agir et de réagir.

Soutien collectif continu et sans faille, un point d’appui solidaire (PAS).

Cette équipe de personnes physiques devrait être inconditionnellement soutenue et renforcée par un collectif de personnes morales militantes, un point d’appui capable d’assurer un rôle de soutien et de faisabilité.

Ce rôle de soutien, ce Point d’Appui Solidaire pourrait aborder les sujets suivant :

Explication des rôles de l’organisation pressentie ;
Communication aux Personnes vulnérables et aux familles ;
Communications vers les institutions, notamment vers les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, vers les dispositifs de protection de l’enfance et vers les associations tutélaires pour la protection des adultes ;
Mise à disposition d’acteurs professionnels (coordination d’un nouveau type) ;
Mise à disposition de bénévoles, parrains, en renfort des familles ;
Renforcement des acteurs, par l’information, motivation, formation ;
Soulagement des aidants et des proches par la prise en charge de toutes les complications du système de solidarité ;
Habilitation et soutien à la légitimité et à la reconnaissance des acteurs, de leurs mandats et pouvoirs ;
Éthique et valeurs humanistes ;
Régulation des conflits d’intérêts de subordination, ou de loyauté ;
Médiation et relation avec les personnes qualifiées ;
Juridique de protection, et relation avec les instances de protection juridique ;
Juridique de mise en application des lois, et relation avec le défenseur des droits ;
Juridique d’intervention et de coercition envers toute attitude opposante ;
Qualité de la qualité, et introduction d’un méta-processus-principiel de convergence universel ;
Lobbying auprès des institutions ;
Information aux institutions des besoins réels actualisés du terrain ;
Etc ;

Pour être opérationnel sur ces lourdes thématiques, le point d’appui se réassurerait en signant des partenariats avec des constructions déjà établies en ces domaines.

Les partenariats en nombre et en qualité pourraient ainsi contribuer à la diffusion du sens de cette expérimentation.

La quintessence de tout projet associatif s’intéressant au sort des personnes vulnérables

Au travers de cette idée de Point d’Appui Solidaire, ne touche-t-on pas à la quintessence de toute action s’intéressant au sort des personnes vulnérables, ce Point d’Appui Solidaire au service de sur-corps individualisés, pour permettre à chaque personne vulnérable d’être l’égale des autres ou du moins d’essayer.

Proposition expérimentale

Nous proposons la création de points d’appuis solidaires par territoire de proximité. Ces points d’appui faciliteront la constitution d’équipes de confiance en renforçant les structures existantes, qu’elles soient familiales ou professionnelles.

Ces équipes de confiance, composées de personnes choisies par la personne vulnérable pour leur capacité à entrer dans son intimité et à assurer une continuité, joueraient un rôle crucial dans la défense et la protection de la personne.

Cette idée de Point d’Appui Solidaire vient en harmonie avec la proposition de « Maisons de proximité pour professionnels de la coordination » déjà avancé dans l’article : https://www.dedici.org/alliance-solidarite

Renforcement et soutien institutionnels, et initiatives institutionnelles

L’idée de Points d’Appuis Solidaires, partout sur le territoire doit recevoir la compréhension, l’acceptation et l’appui des institutions.

Cette idée pourrait être mise en œuvre par tout dispositif d’état ou militant venant des parents et des mouvements de bienfaisance.

Hypothèse simplifiée de travail avant conclusion

Comme nous l’avons dit, plutôt que de poursuivre dans ce qui a déjà été fait et ses permanences d’insuccès, fussent-ils partiels, il s’agirait de renforcer chaque situation de vulnérabilité sans solution pour créer une nouvelle manière d’interagir avec la solidarité.

L’existence de Points d’Appuis Solidaires de proximité permettrait de soutenir la création de sur-corps de confiance permettant d’assurer une continuité et une pérennité pour un accompagnement renforcé.

Conclusion

L’existence d’une logique humaine constante et bienveillante autour de chaque personne est naturellement essentielle. Cela garantit que chaque personne soit entendue, comprise, respectée et protégée en permanence. Créer une famille sociale d’un autre type, composée d’une équipe de confiance, permettra aux personnes vulnérables d’accéder aux ressources de la solidarité. Cette démarche, bien que non collective dans son essence, repose sur une organisation minutieuse de chaque singularité, soutenue par un collectif militant et organisé.

Ainsi, nous passons d’une vision de sortie ponctuelle des difficultés à une perspective de soutien continu et adapté, assurant la dignité et les droits de chaque personne vulnérable tout au long de sa vie.

Une lettre de parents

Lettre ouverte d’une famille à l’UNAPEI

95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs enfants handicapés quand elles ne seront plus là. Quelle vision et quels travaux de recherche mène l’UNAPEI, avec d’autres, pour réduire cette angoisse ?

Lettre d’une famille, membre de l’UNAPEI, via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche handicapé adhérant à « Nous Aussi ».

Chère UNAPEI, Cher Président,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour exprimer les préoccupations partagées par de nombreuses familles impliquées dans le handicap quant à l’avenir de leurs proches lorsqu’elles ne seront plus là pour veiller sur eux. Vos enquêtes, notamment celle révélant que 95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs proches handicapés, mettent en lumière une réalité constante qui mérite toute notre attention et notre acharnement.

La Nécessité d’une Approche Systémique comme Force de Proposition Opérationnelle

Les mouvements parentaux et de bienfaisance, et l’UNAPEI en particulier, ont historiquement obtenu de très bons résultats, contribuant significativement à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

Jusqu’à présent, ces mouvements ont réussi à mettre en place les mesures les plus urgentes, comme la création de places incontournables pour bon nombre de situations difficiles et complexes.

Cependant, les injonctions du gouvernement à émettre l’idée d’inclure le handicap en société normée, sans dire comment, obligent désormais à développer, en parallèle et en complément, d’autres logiques d’accompagnement.

Il est donc déterminant de constituer l’organisation de cet accompagnement selon nos conditions, nous familles et personnes (Rien pour Nous sans Nous), pour garantir les intérêts de nos proches.

Hélas, au fil du temps, la mobilisation des actions sur de nombreuses thématiques constitue une difficulté majeure pour aborder la question de l’après-nous de manière centrale et systémique, et pour la transformer en force de proposition opérationnelle, ouverte à expérimentations.

Il nous paraît, nous familles et nombre d’autres sans doute, nécessaire de recentrer nos efforts sur une vision globale et intégrée de la solidarité et de l’accompagnement pour en faire une réalité tangible et perceptible par les personnes handicapées et leurs proches.

La Question de la Confiance

Comment pouvons-nous, nous parents et amis, être assurés que nos proches seront entourés, écoutés, et compris de manière continue et bienveillante après notre départ ?

Qui prendra le relais pour vérifier constamment leur bien-être, pour dialoguer avec eux malgré, pour beaucoup, leurs difficultés de communication, et pour défendre et protéger leurs intérêts sans relâche ?

Quelles que soient leurs déclarations, les personnes morales en sont pourtant incapables. Mais elles peuvent rendre possible et soutenir ceci, pour favoriser l’action d’acteurs « personnes physiques » rassurées, formées et éthiquement consolidées par elles.

Autrement dit, et en questions de confiance :

Notre Union Parentale Militante peut-elle s’engager juridiquement et moralement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place et la pérennisation d’une organisation sanctuarisée, solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – Parents et Amis – , quand nous ne serons plus là ?
Sur ce sujet très précis, quelles réflexions systémiques à mener et à expérimenter avez-vous entreprises, ou êtes-vous sur le point d’entreprendre, et avec quels partenaires ? Car les pouvoirs publics en sont incapables.

Organisation de la Solidarité et Autodétermination

Il est crucial de définir quelle organisation systémique de proximité, incarnée par des personnes physiques de confiance, peut garantir un soutien équivalent à celui que nous, parents, apportons actuellement.

Cette organisation en triple expertise avec nos proches doit pouvoir mobiliser des acteurs, personnes physiques capables de défendre et de protéger d’une part, et de s’occuper activement des situations de nos proches d’autre part, pour rechercher et négocier des compensations adaptées, tout en favorisant leur autodétermination.

Par ailleurs, comment les intervenants de tous genres devraient être évalués par les personnes elles-mêmes, et comment les institutions, lois, associations et établissements, personnes morales, devraient permettre cela et soutenir les acteurs, personnes physiques, qui accompagneront nos proches vulnérables.

Vers une Famille Sociale Élargie

Nous devons envisager la mise en place d’un dispositif équivalent à la famille naturelle bienveillante que nous sommes, un dispositif qu’on pourrait appeler “famille sociale étendue” ou “famille de proximité d’un autre type”.

Cette famille élargie devra être composée de personnes soutenues par des institutions, formées et engagées à apporter un accompagnement bienveillant et attentif. Cette « famille d’un autre type », tout aussi performante que la nôtre et en renfort/substitution à elle, doit être institutionnalisée par des textes obligeant la solidarité, avec des mécanismes de vérification de l’effectivité pour chaque situation.

Il est indispensable de concevoir et de mettre en œuvre un tel système où la solidarité et l’accompagnement sont assurés de manière pérenne et contrôlée.

Un Chantier Central et Fondamental

Il est étonnant de constater que ce genre de raisonnement et de militance ne transparaît pas suffisamment dans les travaux des grandes institutions actuelles.

Les rares initiatives qui s’y attachent vraiment ne sont pas comprises, pour être à ce jour perçues comme trop décalées.

Pourtant, il s’agit d’un chantier central et fondamental qui mérite d’être abordé de manière claire et déterminée. Les grands mouvements parentaux, malgré leurs déclarations et leur engagement, semblent aujourd’hui devenus des entités politiques complexes, faisant face à d’autres entités politiques, et n’ont pas dégagé de lignes directrices suffisamment claires pour entreprendre des recherches approfondies sur ce sujet.

Il est temps de le faire.

Invitation à la Réflexion et à l’Action

En conclusion, nous vous demandons nous familles, à vous, UNAPEI union qui nous relie, à ouvrir un débat fondamental et à engager des actions concrètes pour répondre à cette problématique essentielle de l’après-nous.

Oui, que fait l’UNAPEI pour que nos proches puissent être entourés à l’avenir d’une famille d’un autre type, une famille de proximité composée de personnes soutenues par des institutions ?

Il est crucial de travailler ensemble pour développer des solutions systémiques et pérennes qui essayeront du mieux qu’elles pourront, de rassurer les familles et garantir, après nous, un avenir serein à nos proches vulnérables.

Nous pensons également que ce contenu pourrait être le thème d’un plaidoyer transverse universel, couvrant les plaidoyers habituels en revendications de solutions pour des problématiques plus différentiées et particulières, toutes ayant pour cause la défaillance de l’accompagnement.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette lettre et restons, vous le savez, à votre disposition pour toute discussion ou collaboration sur ce sujet.

Nous espérons que cette lettre soit diffusée à l’ensemble des familles de notre réseau, accompagnée de votre réponse.

Cordialement,

Une famille, membre via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche adhérant à « Nous Aussi ».

Nous faisons parvenir cette lettre par le chemin naturel de notre mouvement, et nous l’adressons aux présidences : de notre association, de l’UDAPEI 68, de l’URAPEI Alsace, de l’UNAPEI Grand Est, et de l’UNAPEI

Une Proposition Politique

Vulnérabilité et Solidarité

Introduction

Cette proposition politique de solidarité permanente est au bénéfice de toutes les formes de vulnérabilité en France. Elle englobe les enfants et adultes maltraités, les personnes socialement défavorisées, les individus accidentés, les personnes psychologiquement vulnérables, les cas sociaux, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, ainsi que toutes les autres situations nécessitant le recours à la solidarité.

Notre objectif est de créer un cadre où chaque personne vulnérable bénéficie d’un soutien continu et intégré, renforçant ainsi leur autonomie, leur protection et leur inclusion sociale.

Déclaration Politique

Aucun citoyen vulnérable français ne sera laissé seul en fragilité.

Chaque personne en besoin de solidarité bénéficiera d’une proximité humaine continue et renforcée. Elle sera entourée, à sa convenance, de proches de confiance bienveillants (famille, amis, parrains, bénévoles) et de professionnels de confiance (assistance sociale et coordination renforcée disposant de pouvoirs).

Cette triade constituera une humanité permanente dans l’intimité et la régularité, permettant à la personne d’être augmentée pour être l’égal des autres.

La personne pourra ainsi bénéficier en permanence d’une solidarité de proximité organisée, ayant le pouvoir de la faire accéder à des solutions optimales de compensation de la solidarité nationale, et de faire respecter ses droits par l’application effective des lois.

Ce dispositif institutionnalisé, garanti par l’État, assurera que toute personne vulnérable sera à vie, ainsi entourée, en mesure de se défendre, de se protéger, de trouver des solutions de compensation et de les négocier au mieux de ses intérêts.

Ainsi augmenté, quels que soient son âge et sa vulnérabilité, pour ce citoyen :

Plus rien ne sera fait pour lui sans lui.

Plus rien ne lui échappera de ce qu’offre le meilleur de la solidarité.

Intégration dans le Dispositif de Loi sur l’Assistance à Personne en Danger

Cette solution doit être intégrée dans le dispositif de loi relatif à l’assistance à personne en danger. Elle constitue une obligation dès lors que l’on a connaissance d’une situation où une personne vulnérable est laissée seule, mal accompagnée ou risquant l’affaiblissement ou la rupture de son accompagnement, exposée ainsi à toutes sortes de risques.

Il sera alors impératif, pour tout citoyen, de réagir rapidement pour alerter et initier la mise en place ce dispositif d’accompagnement renforcé.

Vers un Code de la Solidarité

Ce dispositif conduit directement à l’idée, dans un atelier constitutif, d’un Code de la Solidarité de quelques pages, en facile à lire et à comprendre, fondé sur des principes simples et reliant tous les textes de loi présents ici et là dans d’autres codes et textes de loi.

Ce code établirait une base légale cohérente et unifiée pour la protection et le soutien des personnes vulnérables, garantissant ainsi une application systématique et harmonisée des mesures de solidarité à travers tout le pays.

Invitation à l’Action Politique

Nous invitons tous les pouvoirs publics et les courants politiques à se pencher sur cette proposition innovante de solidarité permanente, actuellement absente de tout programme politique en l’état.

Cette initiative est essentielle pour améliorer la vie des personnes vulnérables et de leurs proches, en assurant une protection continue, une autonomie renforcée, et une inclusion sociale effective.

Il nous semble incontournable de soutenir ce dispositif pour garantir que personne ne soit laissé seul face au bord du chemin dans une situation nécessitant la solidarité, et de l’intégrer de manière prioritaire dans les politiques de solidarité nationale.

Pour des éléments plus détaillés, nous consulter. Le projet DEDIĈI, et son Méta-Processus-Principiel en 5 principes et 5 rôles vous seront pleinement expliqués.

Annexes, avec encore plus d’argumentaires

Quelques-uns des avantages majeurs de ce dispositif

Renforcement de l’Autonomie et du Pouvoir d’Agir des personnes vulnérables

Ce dispositif permettrait à la personne vulnérable de devenir plus autonome et de renforcer son pouvoir de décision. En étant augmentée par la triade de soutien, elle pourrait agir et décider pour elle-même, assurant ainsi une autodétermination respectée, cette fois possible parce qu éclairée, défendue et portée par un contexte “capacitant”.

Soulagement des Parents Inquiets du Présent et de l’Avenir de leurs protégés

Ce dispositif apporterait une tranquillité d’esprit aux parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs proches vulnérables quand ils ne seront plus là. En instituant une triade de soutien perenne (ou famille sociale d’un autre type), les parents pourraient être assurés que leurs proches seront toujours entourés de personnes de confiance, bénéficiant d’une protection et d’un accompagnement continus. Article lié : Après Nous

Soulagement Déterminant des Aidants Épuisés

Dans ce dispositif, les proches aidants bénéficieraient du soulagement de professionnels de confiance qui s’occuperaient de toutes les tracasseries liées à la situation et de toutes les interfaces de médiation avec le système de solidarité. Plus qu’une aide, ce soulagement changera la vie des aidants.

Prévention des Risques et Suivi en Temps Réel

Avec ce dispositif la prévention serait optimisée grâce à un suivi de la situation de la personne en temps réel et à la source des événements. Ce suivi régulier permettrait une réactivité accrue face aux problèmes et garantirait une correction rapide et adaptée.

Ce dispositif offrirait un potentiel bien plus performant de remonté des réalités que tout autre dispositif de contrôle institutionnel dit de “qualité” ou de vérification de “conformité” en incapacité de proactivité.

Économies Substantielles au Cœur du Compliqué de la Solidarité

Ce dispositif de coordination transverse unique permettrait de générer des économies substantielles par la suppression des innombrables dispositifs incomplets et redondants de redécouverte et de coordinations actuels, tout en maintenant les coordinations intégrées de l’offre. En effet, la triade et les dispositifs intégrés au sein des établissements et de l’offre de compensation (assistants, référents à la personne, etc. ) travailleraient de concert, optimisant ainsi les ressources mobilisées.

Renforcement Psychologique des Acteurs. Lutte contre la détresse.

Ce dispositif institutionnalisé permettrait un renforcement psychologique permanent des acteurs fragiles de la triade d’autodétermination (personne et proches) grâce à un échange continuel de prospective et de recherche d’amélioration continue, propice à l’entretien d’espoir et à la réduction des risques de ruptures dramatiques concernant la personne et ses proches souvent épuisés, et en difficultés. Il permettrait d’imaginer et de vivre des améliorations possibles à tester.

Secret Partagé et Continuité de la Connaissance des Situations

Cette organisation permettrait la continuité d’une connaissance approfondie de chaque situation de vulnérabilité dans l’intimité.

Le maintien d’un dossier de connaissance, complété par les professionnels à la source unique et intime, assureraient le suivi d’une réalité. Ce dossier, filtré et transmis pour partie, sous mandat de la personne et de ses proches, garantirait que seuls les tiers ayant besoin de connaître certains contenus actualisés y auront accès, sans divulguer la totalité.

Cette information, pour ordre et compte de la personne augmentée, viendrait résoudre, bien au-delà du secret médical, toutes les tentatives de dispositifs très couteux et controversés de type “Dossier Médical et Social Personnalisé”.

Connaissance des Situations d’un Territoire

Ce dispositif permettrait une connaissance à la source des situations au sein d’un territoire. Les professionnels pourraient ainsi mettre à jour les outils de collecte des besoins spécifiques de territoires, situation par situation anonymisée et actualisée. Ces professionnels pourraient également mettre à jour les annuaires des capacités de réponses de la solidarité.

Protection de l’Enfance et des Adultes

Avec ce dispositif, en matière de protection de l’enfance et des adultes, la justice pourrait s’intéresser à la constitution, en subsidiarité, d’une organisation proche et légitime (Famille sociale renforcée d’un autre type) pour accompagner et protéger les personnes vulnérables.

Ce dispositif offrirait en effet une structure complémentaire inédite qui pourrait travailler en étroite collaboration avec les services judiciaires pour garantir une protection particulièrement renforcée, efficace et continue.

En s’appuyant sur la triade de soutien de proximité, composée, autour de la personne, de professionnels et de bénévoles, ce modèle assurerait une perception rapide et adaptée des réalités, renforçant ainsi la sécurité et le bien-être des personnes vulnérables sous la supervision et avec l’appui des instances judiciaires.

Choix des Personnes de Confiance et Complémentarité avec les Mandats Juridiques

Un avantage significatif de ce dispositif serait que les personnes de confiance seraient choisies par la personne vulnérable et ses proches, et non imposées par une décision juridique.

Cela permettrait de respecter les souhaits et la confiance de la personne vulnérable, renforçant ainsi l’efficacité et l’acceptation de l’accompagnement, parfois compliqué, voir conflictuel.

Le mandat à la personne pris par la triade d’autodétermination (famille sociale d’un autre type) se compléterait parfaitement avec les mandats aux biens imposés par la justice en cas de nécessité. On offrirait ainsi une protection duale et complète qui s’adapterait mieux aux complexités spécifiques de chaque individu, entre besoin, souhaits et équilibres, tout en travaillant sur son autonomie et ses préférences, au mieux de ses intérêts.

Médiation, Arbitrage et Éthique

Le besoin lié à la médiation, à l’arbitrage et à l’éthique est crucial pour assurer que les décisions prises au bénéfice de la personne vulnérable soient justes et équilibrées.

La triade d’autodétermination devrait pouvoir agir avec le soutien de tous les dispositifs existants possibles, tels que les services de médiation, de justice et d’éthique. Cela garantirait que les décisions prises au cœur de la triade soient, non seulement conformes aux souhaits de la personne vulnérable, mais aussi éthiquement et juridiquement solides.

En dernier ressort, et avant justice, ce serait la triade d’autodétermination qui porterait et défendrait ainsi la parole de la personne dans les arbitrages, surtout lorsque cette personne a des difficultés à s’exprimer.

Ce dispositif permettrait de déterminer, avant toute intervention judiciaire, quel organisme est légitime pour porter et défendre la parole de la personne vulnérable, assurant ainsi que sa voix authentique soit entendue et respectée dans toutes les décisions la concernant.

Inclusion et Harmonie avec le Projet de Vie

En matière d’inclusion, et devant la nécessité pour la personne vulnérable de bénéficier de plusieurs solutions articulées en harmonie avec son projet de vie, ce dispositif d’accompagnement “familial d’un autre type” serait parfaitement adapté pour assurer une continuité véritablement centrée sur la personne.

Il suivrait la personne tout au long de sa vie, indépendamment, mais en coopération avec ses espaces/temps de vie, assurant une cohérence et une continuité que les dispositifs actuels en silo ne permettent pas.

Comme un référentiel gyroscopique, la triade d’autodétermination resterait alignée sur les objectifs et les besoins individuels de la personne vulnérable, réduisant les conflits d’intérêt de loyauté ou de subordination qui perturbent habituellement les personnes agissantes.

Ce dispositif garantirait que toutes les solutions de soutien et de compensation sont intégrées de manière harmonieuse dans un projet de vie global, facilitant ainsi une inclusion dans la société.

Effectivité de l’Autodétermination et du Pouvoir d’Agir

Ce dispositif permettrait, enfin, de s’intéresser aux conditions qui permettent l’effectivité de l’autodétermination et du pouvoir d’agir de la personne vulnérable.

En rassemblant les conditions les plus importantes et en les intégrant dans un cadre cohérent, ce dispositif assurerait que les personnes vulnérables peuvent pleinement exercer leurs droits et faire entendre leur voix.

Ce dispositif créerait un environnement où les personnes vulnérables seraient véritablement augmentées et capables de “naviguer” efficacement dans le système compliqué de solidarité, rendant ainsi l’autodétermination et le pouvoir d’agir complexes en capacité de pratiques réelles.

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Lire également le livre « La coordination dans tout ses états », 291 pages, et les autres livres de DEDIĈI en lecture en ligne, libre (https://www.dedici.org/bibliotheque).

Lire également nos articles et publications et nous consulter.

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Autodétermination : Oui, et après ?

La sensibilisation sur ce sujet ne suffit pas, notamment pour les personnes vulnérables ne disposant pas de capacités autonomes.

Dans le monde du handicap psychique ou mental, la sensibilisation à l’autodétermination a, pour partie en certains endroits, été largement diffusée auprès des familles et des professionnels des institutions. Ces grandes campagnes d’avant-garde ont permis de déclarer une intention. Mais en réalité ce beau sujet ne prendra corps que lorsque nous nous intéresserons aux conditions qui permettent son effectivité*.

* L’effectivité désigne le caractère concret et réel de l’application ou de la mise en œuvre d’une loi, d’une règle, d’un dispositif ou d’une mesure. En d’autres termes, il s’agit de la capacité de cette loi, règle ou mesure à produire les effets escomptés dans la réalité pratique, au-delà de son existence théorique ou formelle.

Cela implique qu’un “quelque chose” rattaché à la personne, déterminant, soit partagé et que son fonctionnement soit vécu par chaque personne, chaque famille et chaque environnement spécifique ou temporaire de la personne.

On entend aussi parler d’environnement “capacitant” ou “capabilités des relations” entre la question ce “quelque chose” et la capacité d’agir dans la décision et l’action.

Quel est ce quelque chose ? Quelles sont les conditions de l’effectivité de l’autodétermination ? Autrement dit, qu’est-ce qui permet l’autodétermination ? Quel est l’environnement humain et dynamique qui la permet ? Comment cela se passe-t-il autour de la personne, avec la personne et en fonction des sujets ? Par exemple, on ne choisit pas une pomme comme on choisit son conjoint ou une vaccination. Cela ne relève pas du ressort exclusif du personnel de telle ou telle institution. Sachant que la personne vulnérable traverse souvent successivement ou parallèlement plusieurs institutions dans son parcours de vie, cette organisation et ses décisions ne se rattachent qu’à elle et non aux institutions qu’elle visite ou qui l’accueillent temporairement. Ce ne sont donc pas seulement les professionnels des institutions qu’il faut former, mais spécifiquement les personnes qui entourent la personne vulnérable dans sa vie en général.

Mais qui sont ces personnes et comment fonctionnent-elles ensemble sur ce sujet ? Quelles sont la réalité et l’organisation de cette entourage ?

Les acteurs autour de la personne La question reste donc de savoir : pour chaque personne et chaque situation, qui se trouve autour de la personne pour lui accorder du temps et de l’attention afin de la comprendre et de déchiffrer ce qu’elle dit ou exprime dans l’intimité ? Quelles sont ces personnes de confiances, quelles sont les conditions de lieux, de temps et d’ambiances qui permettent l’émergence de la vraie expression dans l’intimité ? Car il est essentiel de faire émerger le vrai, souvent difficile à comprendre et à déchiffrer, en lui apportant suffisamment d’informations assimilables par la personne pour l’alimenter. Comment peut-on s’assurer qu’on a bien compris ce que la personne exprime ? En cas de prise de risques, de litige ou de gros problèmes, comment sommes-nous soutenus, réassurés par des dispositifs éthiques ou de médiation ?

Qui décide en dernier ressort ? La personne vulnérable, certes, mais si elle n’en est pas capable ? Qui porte la parole de la personne en dernier ressort ? Cela est éminemment singulier pour chaque situation et nécessite d’accompagner l’organisation à mettre en place pour définir qui fait quoi, avec quelles prérogatives et quelle autorité. À quel consensus opérationnel et respectueux doit-on aboutir ? Il faut aussi intégrer des notions de protection juridique et la loi en arbitrage final si nécessaire.

L’importance de l’organisation Sans aborder le problème de l’organisation autour de chaque personne vulnérable, les déclarations d’autodétermination restent de belles intentions. La formation de cette organisation autour de la personne nécessite une intervention qui peut être initiée par tout citoyen ou professionnel. Les institutions de la solidarité doivent encourager et soutenir la création de cette organisation, ce qui n’est pas encore à l’ordre du jour.

Formation et sensibilisation En définitive, les formules d’intervention doivent agir concrètement pour chaque situation, afin qu’elle soit auditée en termes de contenu organisationnel “capacitant”. Il faut connaître les acteurs qui interviennent autour de la personne et leur faire apparaître cette organisation pour qu’ils jouent de façon juste et équilibrée. Il ne s’agit plus d’une sensibilisation générale, mais d’un travail singulier de construction autour de chaque situation.

Conclusion L’autodétermination implique de savoir qui protège et défend la personne, qui s’occupe de sa situation, comment sont recherchés les éléments permettant de nourrir la réflexion, et comment cette triple compétence s’agrège en des temps et des espaces d’écoute et d’attention. C’est à ces conditions incontournables que l’autodétermination peut alors émerger, soutenue par de l’éthique, tout au long de la vie de la personne, et sans spécificité des lieux où elle se trouve à un moment donné. Tant que ces questions organisationnelles ne sont pas abordées, l’autodétermination restera une belle intention.

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Initiative de Dediĉi en matière d’autodétermination

La “Cabane au fond du jardin” : Depuis bientôt prés de 3 ans en Alsace, Dediĉi a mis en place le projet “La Cabane au fond du jardin”, où une trentaine de personnes handicapées mentales, leurs proches, et des professionnels coopèrent régulièrement dans un environnement sécurisé pour écouter et comprendre les besoins et les envies de vie des personnes vulnérables. Cette initiative vise à créer continûment un espace de dialogue intime et bienveillant, essentiel pour l’autodétermination. On y introduit la notion de Triade d’Autodétermination, un sous groupe des 3 principaux rôles du processus général, un méta-processus-principel en 5 rôles.

La triade d’autodétermination rassemble la personne vulnérable, ceux qui la défendent et la protègent et ceux qui s’occupent de sa situation.

Recherche-action : Dediĉi mène ce projet de recherche-action en partenariat avec des associations telles que Au-fil-de-la-Vie (Thann), Apei-Centre-Alsace (Sélestat), Sinclair (Mulhouse), et l’École de Praxis Sociale de Mulhouse. Cette approche permet de tester et valider des pratiques d’accompagnement centrées sur les personnes vulnérables, renforçant ainsi leur pouvoir d’agir dans divers contextes institutionnels et familiaux. Un rendu compte officiel de cette recherche-action est prévu en Alsace pour novembre 2024.

Partenariats et soutiens : Le projet Dediĉi est soutenu par la Fondation de France et la Collectivité Européenne d’Alsace. Ces partenariats permettent de donner une dimension théorique et pratique aux initiatives de Dediĉi, en intégrant les recommandations de rapports importants qui rejoignent ce que propose Dediĉi depuis toujours, comme celui de Denis Piveteau en 2014, qui soulignait la nécessité de renforcer l’organisation autour des personnes vulnérables, sans dire comment .

Évolution : Depuis plus de 30 ans, Dediĉi développe et affine des approches centrées sur la personne vulnérable, proposant une organisation radicalement centrée sur la personne et son entourage. Cette démarche, au début perçue comme « ésotérique », continue d’évoluer dans sa présentation « exotérique » et opérationnelle, ce qui lui permet aujourd’hui d’être reconnue. Cette démarche s’adapte à toutes les situations de personnes vulnérables dans des contextes variés où elles évoluent.

Pour plus de détails, vous pouvez consulter les articles sur le site officiel www.dedici.org

Alliance Solidarité

Un dispositif de proximité pour une coordination d’un nouveau genre

Préambule

Cet article présente une proposition pour la création d’un dispositif institutionnalisé visant à améliorer la prise en charge des personnes vulnérables sur un territoire donné. L’objectif est de mettre en place des maisons de proximité hébergeant des professionnels de la coordination. Ces professionnels auront pour mission de gérer de manière continue et réactive, à vie, les situations des personnes vulnérables, avec un souci constant de régularité et de qualité.

Ce modèle, s’il est soutenu par les pouvoirs publics et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables. Nous appelons tous les lecteurs à le modifier et à l’enrichir.

Objectif du Dispositif

Créer des maisons de proximité sur un territoire donné pour héberger des professionnels de la coordination, qui seront responsables de s’occuper continûment de la situation de personnes vulnérables, tout au long de leur vie, en assurant régularité, continuité, et réactivité.

Rôle des Professionnels de la Coordination

Nombre de professionnels par regroupement: Entre 3 et 6
Nombre de Cas par Professionnel: Chaque professionnel prend en charge entre 15 à 20 situations pour garantir une attention individualisée soutenue et continue.
Couverture en cas de besoin: Les professionnels se relaient sur les situations en cas d’absences.
Statut des Professionnels: Libéral*, mais sous condition d’habilitation et d’inscription sur des listes établies pour assurer leur légitimité.
Fonds de commerce: Les professionnels ont leur clientèle dédiée.
Formation et Supervision:
- Diplômes et formations requis, de type coordination.
- Habilitation officielle.
- Supervision éthique et de médiation assurée par des associations parentales, familiales ou de bienfaisance.
- Audit de la qualité de leurs actions.

Infrastructure et Financement

Infrastructures: Financement par les collectivités locales.
Rémunération: Alignée sur la couverture sociale des médecins libéraux, avec des dispositifs spécifiques autorisés par les MDPH pour les prestations compensatrices du handicap et compléments attribués par les caisses d’allocations familiales. La rémunération des professionnels de la coordination peut également être assurée par le détachement de personnel déjà financé dans des structures existantes. Ce personnel serait placé sous un contrat spécifique ne créant pas de relation de subordination ou de loyauté imposée. Cela permettrait d’utiliser des ressources humaines déjà en place tout en garantissant l’indépendance et l’efficacité des services rendus.

Institutionnalisation et Légitimité

Habilitation: Professionnels doivent être habilités et inscrits sur des listes établies.
Support Institutionnel: Soutien des MDPH, des préfets, des départements, des représentants de l’ARS et des défenseurs des droits et de la justice.
Régulation: Action réglementée mais avec une liberté d’agir dans un cadre organisé (voir note de bas de page en fin d’article). Supervision et droit de coercition par les représentants des citoyens vulnérables (auto-représentation, organisations parentales militantes, bienveillantes).
Ordre et syndicat professionnel: Au choix des libéraux.

Interactions et Triade d’Autodétermination

Choix des Professionnels: Libre choix par les personnes vulnérables ou leurs proches.
Triade d’Autodétermination: Formée par la personne vulnérable, ses proches, et le professionnel de la coordination pour :
- Réunions régulières et intimes.
- Identification des besoins réels dans la confiance et dans l’intimité.
- Défense de ces besoins auprès des dispositifs de solidarité.
- Mise en place et évaluation des solutions.

Articulation avec les Dispositifs Existants

Protection Juridique: Coordination avec les mandataires à la protection des biens, les nouveaux professionnels se concentrant sur les mandats à la personne.

Qualité et Éthique

Audits de Qualité: Audits réguliers pour évaluer la qualité des services.
Soutien Éthique: Structures de soutien éthique pour garantir la conformité et la médiation des conflits éventuels.

Reconnaissance et Pouvoir des Professionnels de la Coordination

Pour assurer l’efficacité et la légitimité des professionnels de la coordination, il est impératif de leur conférer un pouvoir fort et reconnu. Ces professionnels doivent être identifiés comme des acteurs respectables et respectés, capables de négocier et de défendre les droits des personnes vulnérables et de leurs proches face aux divers systèmes de solidarité en place.

Leur rôle et leur légitimité doivent être soutenus de manière indéfectible par les pouvoirs publics et les instances locales en charge de la solidarité et du droit.

A. Soutien des Pouvoirs Publics

Reconnaissance Officielle:
- Les professionnels doivent bénéficier d’une reconnaissance officielle par les instances les plus hautes des pouvoirs publics en matière de solidarité et d’autonomie.
- Ils doivent être inscrits et habilités sur des listes établies par des autorités compétentes pour garantir leur légitimité.
Soutien Actif:
- Leurs actions doivent être activement soutenues par tous les dispositifs existants qui défendent les droits des personnes, y compris les personnes qualifiées, le Défenseur des droits, la justice, et les juges de la protection juridique.

B. Pouvoir d’Intervention et de Négociation

Capacité de Négociation:
- Ces professionnels doivent avoir la capacité de négocier avec toutes les instances de pouvoir et de prérogative de la solidarité, y compris les administrations publiques, les associations, et les entités privées.
- Ils doivent être en mesure de faire valoir les droits des personnes vulnérables et de leurs proches de manière effective et déterminée.
Pouvoir de Décision:
- Ils doivent disposer d’un pouvoir décisionnel leur permettant d’intervenir de manière autonome et proactive dans les situations de vulnérabilité.
- Leur autorité doit être reconnue et respectée par les autres professionnels et institutions impliquées dans la protection et le soutien des personnes vulnérables.

C. Renforcement des Cellules Familiales et de Proximité

Formation de Cellules de Proximité Renforcées:
- La mise en place de cette nouvelle profession et l’organisation de la triade d’autodétermination permettront de constituer des cellules familiales et de proximité plus solides.
- Ces cellules seront mieux équipées pour défendre, protéger, et assurer la continuité de la vie des personnes vulnérables grâce à la capitalisation et à la redondance des connaissances de la situation.
Collaboration et Séparation des Tâches:
- Les professionnels de la coordination travailleront en étroite collaboration avec les mandataires en charge des biens et les familles, formant ainsi une alliance opérationnelle.
- Cette collaboration permettra une séparation des tâches, où chaque acteur joue un rôle spécifique mais complémentaire pour le bien-être de la personne vulnérable.

D. Impact sur les Procédures de Protection Juridique

Amélioration des Procédures:
- La présence de ces mandataires spécifiques renforcera considérablement les procédures actuelles de protection juridique.
- Ils assureront une prise en charge exclusive et dévouée des situations de vulnérabilité, en coordination avec les juges de la protection des enfants et des adultes.
Renforcement du Système de Solidarité:
- En ayant un pouvoir nouveau et reconnu, ces professionnels contribueront à renforcer le système de solidarité et de protection sociale.
- Leur rôle sera crucial pour garantir une protection continue et efficace tout au long de la vie des personnes vulnérables.

Conclusion

Le dispositif de maisons de proximité pour les personnes vulnérables vise à créer une structure de soutien durable, continue et personnalisée, avec une attention particulière à l’éthique, la qualité et l’autodétermination des personnes prises en charge.

Ce modèle, s’il est soutenu par les collectivités locales et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables sur un territoire donné.

Cet article modifiable vise à présenter un modèle structuré et cohérent pour la création de maisons de proximité dédiées à la prise en charge des personnes vulnérables. Il souligne l’importance de la reconnaissance, du pouvoir et de la légitimité des professionnels de la coordination, ainsi que l’impact positif de ce dispositif sur les systèmes existants de solidarité et de protection juridique.

Ce modèle appelle à l’intérêt et au soutien de multiples acteurs, notamment les pouvoirs publics, les instances de solidarité, de formation, et les autorités judiciaires.

* Libéral : Dans le contexte de cet article, le terme “libéral” fait référence à la nécessité pour les personnes qui s’occupent des situation d’être totalement libérées de tout conflit de loyauté, de subordination et d’intérêt. La relation avec leurs financeurs (quelles que soient leurs formes) doit être aussi indépendante que possible.

Leurs actions doivent être surveillées par un observatoire citoyen doté de l’autorité coercitive pour inclure ou exclure toute personne ne respectant pas une charte professionnelle rigoureuse.

Cette charte est élaborée par la société solidaire, les groupements d’auto-représentation, les militants parentaux et familiaux, les initiatives de bienveillance et en faible proportion par les institutions. Le pouvoir est ici un contre pouvoir tenu préférentiellement par les personnes directement impliquées.

Ce système de régulation est donc contrôlé par la société civile et non par les institutions et les ordres professionnels traditionnels. Il doit être strict et puissant, conférant ainsi aux acteurs habilités un pouvoir et une autorité, tout en rendant ceux exclus incapables d’exercer.

Cela assure une déontologie sans faille et empêche toute dérive comportementale (emprise d’une profession, dérives mercantiles, etc.).

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Note complémentaire à l’adresse de tout mouvement parental, notamment de l’UNAPEI

« Le terme “libéral” utilisé dans cet article doit être compris dans le sens de la flexibilité et de l’adaptabilité des services offerts aux personnes vulnérables, et non dans le sens économique de privatisation ou de réduction des protections sociales.

Ici donc “libéral” ne signifie en aucun cas une privatisation des services ou une diminution des protections sociales, mais plutôt une indépendance des professionnels pour éviter les conflits de loyauté et assurer une prise en charge de qualité.

Notre approche vise à :

Renforcer la collaboration : Travailler en étroite coordination avec les personnes, les familles, les professionnels (triple compétence et triade d’autodétermination) et les institutions pour offrir un soutien continu et de haute qualité.

Respecter les valeurs de solidarité : Maintenir et promouvoir les principes de solidarité et d’entraide organisées qui sont au cœur des actions de l’UNAPEI depuis 70 ans.

Garantir les droits des personnes : Assurer que les prestations sociales deviennent accessibles, adéquates et adaptées aux besoins individuels.

Soutenir le mouvement parental : Préserver le rôle central des familles et des associations parentales dans la défense des droits des personnes vulnérables.

Ce modèle de coordination vise à améliorer l’efficacité et la qualité des services sans remettre en question ni la légitimité, ni l’engagement du mouvement parental dans la défense des droits des personnes en situation de handicap. Loin de marginaliser le mouvement parental, cette approche cherche à le renforcer en l’intégrant en maitrise d’ouvrage dans une dynamique plus collaborative et réactive. »

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Une invitation à l’adresse des parents militants.

Nous vous invitons à rester vigilants et à participer activement à la mise en œuvre de tout nouveau modèle de prise en charge. Votre engagement est essentiel pour garantir que les valeurs de solidarité, de respect et de dignité soient maintenues. Réagissez avec nous, surveillez le déploiement de toute initiative et assurez-vous que les acquis de nos luttes passées soient préservés.

Innovons ensemble.

Lecture complémentaire : La coordination dans tous ses états, 291 pages en lecture libre en ligne. lien vers la bibliothèque

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