Les Symbiotes

Quand les petits toits prennent la parole.

Vulnérabilité et handicap. Autodétermination.

Le mot “symbiote” est souvent associé au monde du vivant, aux organismes qui coexistent et s’influencent mutuellement. Mais dans le champ de la solidarité, ce terme ouvre un nouvel horizon de compréhension. Il permet de penser la relation entre les personnes vulnérables et les systèmes qui les entourent, non pas dans une logique d’assistance descendante, mais dans une interdépendance active et équilibrée.

Qu’est-ce qu’un symbiote dans la solidarité ?

Un symbiote est un acteur d’un équilibre fragile, où l’un ne peut exister pleinement sans l’autre. Il ne s’agit pas simplement d’une relation d’aide, où un “grand toit” (institution, structure de solidarité) viendrait protéger un “petit toit” (personne vulnérable) de manière unilatérale. Non, un véritable symbiotisme repose sur une interaction où chacun joue un rôle actif, où chaque voix compte et où la vulnérabilité ne devient pas un motif d’effacement, mais un moteur d’organisation.

Dans la solidarité, cette relation doit être coopérative et symétrique. Cela ne signifie pas que chacun apporte la même chose, mais que chacun apporte ce qu’il peut et reçoit ce dont il a besoin, dans un échange continu. Pourtant, dans les faits, cette symétrie est souvent brisée par des rapports de pouvoirs déséquilibrés, où la parole des petits toits est inaudible, noyée ou récupérée par ceux qui détiennent déjà les moyens de l’exprimer.

Le piège du monopole de la parole par les grands toits.

Parler d’autodétermination et de droits pour les personnes vulnérables est un progrès incontestable. Mais tant que les conditions réelles d’une parole libre et éclairée ne sont pas réunies, ces principes restent lettre morte. Trop souvent, ce sont les grands toits qui parlent à la place des petits toits, au nom de leur bien-être, de leur protection, de leur inclusion. On débat de l’autodétermination sans que les premiers concernés (sans voix) puissent réellement s’exprimer dans un cadre qui les protège des rapports de force implicites.

Là est l’impensé du débat sur la participation : on ne peut pas simplement “donner la parole” à quelqu’un qui a passé sa vie à être ignoré ou instrumentalisé. Il faut construire des espaces de confidences, dans la confiance, où cette parole peut émerger sans crainte, sans représailles, sans pression. Ce sont ces petits toits, ces cercles de confidence et de soutien, qui permettent aux plus vulnérables de véritablement exister dans l’échange social.

Construire et maintenir à vie des petits toits.

Un petit toit n’est pas un refuge isolé. C’est une structure de réassurance permanente, un espace où la parole peut se former, se dire, se renforcer avant de se confronter au vent des institutions. Il peut s’agir :

  • D’un cercle de confidences entre pairs, où la parole circule sans crainte d’être récupérée et orientée.

  • De plusieurs personnes de confiance, aux multiples compétences, qui aident à reformuler, à porter et à défendre cette parole. Des personnes avec des fibres de défense et de protection des fibres particulières pour s’occuper des situations. Des personnes avec des compétences pour écouter, déchiffrer et respecter.

  • D’un temps-lieu conçu pour « percevoir », sans chercher à imposer à des voix qui ont besoin d’espace, de temps et d’attention pour se construire.

Ces petits toits ne doivent pas être des espaces éphémères. Leur rôle est de capitaliser, de soutenir la parole sur le long terme, toute la vie si nécessaire, car les empêchements à s’exprimer se contournent avec opiniâtreté et ne disparaissent pas du jour au lendemain. Ils évoluent, prennent de nouvelles formes, et nécessitent une vigilance constante, une réadaptation pour que la personne vulnérable puisse toujours choisir ce qu’elle veut dire, comment elle veut le dire, et à qui.

Un appel à la vigilance : ne pas reconstruire l’invisible.

Si ces espaces de confidences et de confiance n’existent pas ou ne sont pas entretenus, si les cercles privés, intimes ne sont pas protégés, le risque est grand de reproduire les mêmes silences sous une apparence plus moderne. Une politique de l’écoute qui ne prend pas en compte les freins réels à la prise de parole ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire d’invisibilité.

Le symbiotisme solidaire est donc un travail de construction et de maintien pour bâtir des ponts entre les petits et les grands toits, mais sans jamais permettre que les seconds étouffent les premiers.

Conclusion : Un chantier collectif pour des symbioses réelles.

Si nous voulons un monde où la solidarité ne se résume pas à une vue des grands toits, il faut que chaque personne impliquée puisse réellement peser sur les décisions qui la concernent. Cela passe par des organisations d’accompagnement de proximité, intimement rattachées aux personnes et qui ne confisquent pas la parole sous toutes ses formes, mais la laisse émerger.

Le symbiote de la solidarité, c’est celui qui comprend que l’entraide ne doit pas être une absorption, mais une coopération. Un équilibre fragile, à entretenir sans cesse, où chacun, qu’il soit petit ou grand toit, trouve sa place sans s’effacer.


Pour éviter de passer à côté, un vocabulaire à comprendre ou à inventer :

Petit toit ; Petit toit à moi ; Cercle de confidences ; Personnes de confiance ; Triple expertise en milieu intime et privé ; Triade d’autodétermination ; Famille sociale d’un autre type. Ainsi soit « Je », Ainsi soit-il.

L’APV ++

Ou comment placer l’Assistant à Projet de Vie à un niveau systémique inédit.

Dans le contexte très compliqué de la « coordination », la confusion et les incompréhensions continuent de se multiplier perdant familles, proches et professionnels tout en augmentant les tensions entre institutions. L’absence dramatique et persistante d’une vision systémique simplificatrice en est sans doute pour quelque chose. Pour toutes les personnes et familles en attente et en souffrance, mais aussi pour tous les professionnels vivant des injonctions paradoxales et des jeux de pouvoirs discutables, pour tous ces gens-là , ce bazar-là, ça suffit !

Dediĉi essaie donc ici de vérifier si, pour ces personnes en attente et en souffrance, ces soubresauts et tendances du moment pourraient comme par miracle déboucher sur une lumière collective. Et heureusement, il semble que ce soit le cas.

En quoi donc l’APV serait-il si différent de ce qui existe déjà en matière de coordination et quelle serait sa complémentarité pour couvrir un processus d’accompagnement dans lequel tout le monde se débat, s’étouffe et se noie, sans en comprendre les tenants et aboutissants systémiques.

C’est pourtant ce qu’attendent tant les familles dans l’impossibilité de s’exprimer..

Eh bien voici la clarification que propose Dediĉi, en droite ligne de qu’elle avance depuis des décennies pour ce qui concerne « Ceux qui s’occupent des situations ». (rôle 3 du processus en 5 rôles de Dediĉi)

Dans la définition du moment,

l’Assistant à Projet de Vie “standard” a pour mission de soutenir l’autodétermination des personnes vulnérables en facilitant l’élaboration, la mise en œuvre et la pérennité de leur projet de vie. Il agit comme un facilitateur neutre, mobilisant les ressources nécessaires et créant un environnement collaboratif entre les proches, les professionnels et les institutions, afin d’accompagner durablement les choix et aspirations des individus.

Et on pourra en convenir, c’est tout de même absolument voisin, voire identique à ce qui est dit par ailleurs d’autres définitions existante de la coordination.

Mais en vision systémique et à condition de partager la vision d’un processus d’accompagnement, Dediĉi propose ceci :

L’Assistant au Projet de Vie ++ aurait plus précisément pour mission d’œuvrer à la constitution et à la maintenance à vie d’un environnement spécifique favorable pour la personne, composé d’acteurs de confiance engagés (proches, professionnels), c’est-à-dire un cercle de confidence privé, intime autour de la personne (triade d’autodétermination de Dediĉi) soutenu par les institutions permettant aux personnes vulnérables d’exercer pleinement leur autodétermination.
En créant ainsi les conditions nécessaires à l’émergence et à la réalisation continue de leurs parcours et projets de vie, l’APV ++ agirait comme un facilitateur systémique garantissant la durabilité et l’effectivité de ce cadre collaboratif.
En quelque sorte l’APV++ agirait pour l’existence à vie d’une cellule de protection (famille sociale étendue d’un autre type, voir projet institutionnel de l’UDAF 68).

Et, grand bonheur, il semble que ce soit bien accepté de ceux qui vivent sur le terrain et qui souhaitent contribuer à une autre façon d’œuvrer pour la solidarité.

Merci à la Communauté 360 Alsace de nous avoir confirmé, cette semaine, une convergence de lucidité.

Questionner l’Agent Intelligent APV++ ou APPV ++

Voir aussi l’article https://www.dedici.org/apres-nous-le-livret
Voir aussi le projet UDAF 68 Aide au Aidants



 

Après Nous (le livret)

Construire une solidarité durable pour protéger nos proches vulnérables, même après nous.

Les proches de personnes vulnérables partagent une angoisse commune : Que deviendront-ils lorsqu’ils ne seront plus là ?

Ce livret, Après Nous, propose une réponse concrète pour transformer cette inquiétude en une organisation durable et solidaire, où protection et bienveillance perdurent.

Découvrez Après Nous, un livret de 18 pages qui présente une solution innovante et accessible pour bâtir une solidarité pérenne autour des personnes vulnérables si les institutions la soutiennent.

En mettant en place une triade d’autodétermination et des conventions solides, il garantit écoute, protection et soutien, même après notre départ.

Ce livret est gratuit et conçu pour répondre à vos questions, vos craintes, et vos espoirs. Téléchargez-le dès maintenant et participez à cette réflexion collective en partageant votre parole en tant que parent fatigué ou inquiet pour l’avenir de votre enfant.

Téléchargez le livret Après Nous

Votre avis compte : Contactez-nous.

À notre enfant vulnérable.

Ici, des parents comme vous et moi, disent ceci à leur enfant handicapé:
On veut t’aider à être bien entouré et protégé tout le temps, partout, toute ta vie.
On veut que tout marche bien pour toi, même si nous ne sommes pas là.

C’est toi qui décideras

Des gens que tu aimes t’écouteront tout le temps.
Ils passeront du temps avec toi pour te comprendre, même si c’est difficile pour toi à expliquer.

Tu seras toujours protégé

Il y aura toujours des personnes que tu aimes bien autour de toi pour te défendre si quelque chose ne va pas.
Ces personnes veilleront sur toi, partout et tout le temps.

On s’occupera de choses pour toi

On va chercher des solutions pour que tu sois bien partout où tu es, où tu vas, où tu seras, pour que tu aies ce qu’il te faut.
On recommencera si ça ne va pas.

On va le faire tout de suite

On va tout de suite demander à des personnes de nous aider à faire ça.
On va savoir qui est là pour toi et ce qu’ils font pour toi.
On va chercher d’autres personnes s’il faut encore.

On te promet

On promet que tu seras toujours entouré par des gens gentils, que tu aimes bien, et qui vont t’aider à faire ce que tu aimes.
On veut que tu sois toujours écouté, protégé et heureux, avec des gens qui prennent soin de toi et qui comprendront ce que tu veux.

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Et la suite sera : Après-Nous : l’engagement solidaire de protection future.
Suivez nos prochains articles.

Passez-moi la baguette.

Les chefs d’orchestre oubliés : une partition pour la solidarité

Imaginons un orchestre. Les musiciens sont là, virtuoses, disciplinés, prêts à jouer. La scène est éclairée, le public attend en silence. Mais au centre, là où devrait se tenir le chef d’orchestre, l’espace est vide. Ou pire, occupé par une figure bien intentionnée, mais étrangère à la partition qui devrait être jouée.

C’est ainsi que vivent trop souvent les personnes vulnérables et leurs proches : relégués aux coulisses ou réduits au rôle de spectateurs de leur propre symphonie. Pourtant, ils ont en eux une musique unique, celle de leurs besoins, de leurs désirs, de leurs rythmes intérieurs. Une musique qui attend d’être entendue, jouée, et partagée.

Un orchestre sans partition vraie

La solidarité, telle qu’elle se pratique aujourd’hui, ressemble parfois à une improvisation bienveillante. On joue avec ferveur pour les personnes vulnérables, mais rarement avec elles. Les instruments sont accordés, les intentions sont nobles, mais la mélodie manque d’harmonie. Ce n’est pas leur musique que l’on joue. Ce n’est pas leur souffle qui guide le tempo.

Les personnes vulnérables et leurs proches ne veulent pas d’une place dans l’ombre, ni d’une note en marge d’un chef-d’œuvre imposé. Ils réclament la baguette, non pas par ambition, mais par nécessité : celle de conduire l’orchestre vers une musique qui leur ressemble, qui résonne avec leur vie et leurs aspirations. “Rien pour nous sans nous”, disent-ils. Une phrase simple, mais d’une profondeur insondable.

Composer, diriger, interpréter : la triade solidaire

Être vulnérable n’est pas synonyme d’impuissance. Au contraire, c’est souvent dans ces failles que naît une lucidité, une capacité à percevoir ce que d’autres ignorent. Les personnes vulnérables et leurs proches possèdent cette clairvoyance, cette aptitude à composer une partition subtile, où chaque note reflète leurs vérités. Leur rôle n’est pas d’écouter en silence, mais d’écrire et de diriger. Les professionnels, eux, sont des virtuoses : ils peuvent interpréter cette musique avec une précision et une beauté qui touchent tous ceux qui les entourent.

Mais cette triade – compositeurs, chefs d’orchestre, musiciens – n’existe que si chacun accepte sa place. La solidarité doit se réinventer pour accueillir ces nouveaux chefs d’orchestre. Elle doit leur donner la place centrale qu’ils méritent, sans arrogance ni paternalisme, mais avec humilité et respect.

Le cri d’une musique mal jouée

Il est tentant de croire que tout cela existe déjà. Après tout, des efforts considérables sont faits, des ressources mobilisées, des systèmes élaborés. Pourtant, pour beaucoup de personnes vulnérables et leurs proches, la musique reste dissonante. La cadence est imposée, le style leur échappe, et ils finissent par quitter la salle, fatigués, résignés.

Cette fatigue, c’est celle d’entendre une mélodie qui ne leur appartient pas. Ils ne rejettent pas les musiciens ni leur talent, mais ils aspirent à quelque chose de plus profond : une musique co-créée, jouée au bon tempo, fidèle à leurs propres partitions. Une musique qui cesse de leur être imposée et devient enfin la leur.

Un appel à la transcendance

Donner la baguette aux personnes vulnérables et leurs proches, c’est transcender la solidarité telle qu’elle existe. Ce n’est pas renier les systèmes actuels, mais les sublimer. C’est reconnaître que l’harmonie véritable ne peut naître que si l’on accepte de suivre le rythme dicté par ceux qui connaissent intimement cette danse. C’est admettre que la plus belle musique, celle qui touche l’âme, ne peut être composée qu’ensemble.

La solidarité n’est pas un spectacle où l’on joue pour un public passif. C’est une symphonie vivante, où chacun a sa place et sa voix. Les personnes vulnérables et leurs proches ne demandent pas de faveur, mais un droit légitime : celui de mener l’orchestre et de faire vibrer le monde au diapason de leurs espoirs.

Une invitation au silence et à l’écoute

Et vous, qui êtes musiciens, institutions, ou simples spectateurs, osez le silence un instant. Écoutez cette musique qui monte, fragile mais résolue, dans les cœurs des personnes vulnérables et de leurs proches. Ils n’attendent pas des applaudissements, mais une écoute authentique. Laissez-les composer, laissez-les diriger. Car de cette symphonie naîtra non seulement une musique plus juste, mais aussi une société où chacun pourra, enfin, trouver sa note.

Vidéo: Passez-Moi la Baguette
La triade d’autodétermination, le triangle de base qui donne le “la”
Texte et voix de l’acteur Dominique FISCHBACH.

 

Refonder les Normes ISO de la Solidarité

Le Méta-Processus Principiel, Clé d’un Nouvel Horizon Qualité

Introduction : Le paradoxe de la solidarité déclarée
Placer la personne au centre de la solidarité : cette promesse est au cœur des discours des institutions et des organisations solidaires. Pourtant, dans la pratique, cet objectif se heurte à des mécanismes institutionnels, des conflits d’intérêts et des pratiques fragmentées qui éloignent la personne et ses proches des véritables centres de décision.

Face à cette impasse, il est nécessaire de repenser les cadres normatifs pour instaurer un modèle organisationnel où la personne vulnérable, ses défenseurs proches et les professionnels coordonnateurs travaillent ensemble pour piloter l’offre de services et les institutions. Ce modèle, incarné par le méta-processus principiel de DEDIĈI et sa triade d’autodétermination, constitue une révolution organisationnelle et normative.


La Triade d’Autodétermination : Reprendre le Pouvoir sur les Interventions

Un dispositif hybride pour une gouvernance collective
La triade d’autodétermination est une innovation fondamentale du méta-processus principiel. Ce dispositif hybride réunit :

  1. La personne vulnérable, au centre, comme porteuse des besoins et aspirations.

  2. Ses défenseurs proches, qui l’accompagnent et la protègent, souvent membres de sa famille ou proches aidants.

  3. Les professionnels de la coordination, des experts mandatés pour structurer, piloter et aligner les interventions des différents acteurs de l’offre de services.

Ensemble, ces trois pôles forment un organe de pilotage, responsable de la gouvernance des interventions, avec pour objectif de garantir que les actions des prestataires, intervenants et institutions soient alignées sur les besoins exprimés par la personne.

Un défi pour les relations de pouvoir
Cette triade soulève des questions fondamentales de pouvoir et de prérogatives :

  • Les institutions et les prestataires : Habituellement organisés pour répondre à des normes internes ou des exigences de financeurs, ils doivent désormais se plier à une gouvernance externe dictée par la triade.

  • Les financeurs : Ils doivent revoir leurs critères de performance pour les aligner sur les objectifs définis par la personne vulnérable et ses proches.

  • Les professionnels de la coordination : Ils occupent une position délicate, en tant que médiateurs entre les attentes de la triade et les contraintes institutionnelles, sans perdre de vue leur responsabilité de servir la personne.


Le Méta-Processus Principiel : Une Révolution Normative

Un cadre supérieur et universel
Le méta-processus principiel structure l’ensemble de la solidarité autour de cinq rôles fondamentaux, tous orientés vers la personne vulnérable :

  1. La personne, exprimant ses besoins et ses aspirations.

  2. Les défenseurs, qui assurent la protection et veillent à la défense inconditionnelle.

  3. Ceux qui s’occupent de la situation, coordonnant et mettant en œuvre les meilleures solutions.

  4. Les intervenants, qui réalisent les prestations tout en acceptant l’évaluation continue de leurs actions.

  5. Les institutions et structures, qui soutiennent les rôles précédents en garantissant les ressources et la pérennité.

Une logique de commande inversée
Contrairement aux modèles actuels, où les institutions et prestataires dictent les modalités de l’accompagnement, le méta-processus repose sur une logique de commande inversée. C’est la personne et ses proches, via la triade, qui définissent les priorités et alignent les acteurs sur une vision commune.


Les Enjeux et Obstacles de la Coopération

Un défi pour les normes ISO et les cadres qualité
Actuellement, les référentiels qualité, comme l’ISO 9001, se concentrent sur des processus internes aux organisations. Ils ignorent largement la nécessité d’une coopération inter-organisationnelle, indispensable pour accompagner efficacement une personne vulnérable servie par plusieurs structures.

Pour surmonter cet obstacle, il est nécessaire de refondre ces normes :

  1. Inclure la logique de triade dans les cadres qualité : Toute structure solidaire devrait se conformer à ce référentiel, en acceptant que son rôle s’intègre dans une coopération pilotée par la triade.

  2. Recentrer les objectifs qualité sur la personne : Les indicateurs de performance doivent refléter la satisfaction réelle de la personne vulnérable, et non des critères internes ou imposés par des financeurs.

  3. Favoriser une évaluation partagée : Les évaluations des prestations et des interventions doivent être contrôlées par la triade pour garantir leur pertinence et leur efficacité.

Des conflits d’intérêts persistants
Malgré sa force conceptuelle, le méta-processus se heurte à des résistances :

  • Les institutions et prestataires peuvent percevoir cette approche comme une perte de contrôle sur leurs pratiques.

  • Les financeurs peuvent hésiter à aligner leurs exigences sur des critères définis par la personne et ses proches, craignant un contre pouvoir pourtant naturel du citoyen bénéficaire de la solidarité.
    Ces résistances soulignent la nécessité d’un référentiel commun, opposable à tous les acteurs, pour imposer cette logique de coopération.


Conclusion : Une Nouvelle Solidarité à Construire

Un modèle de gouvernance centré sur la personne
Le méta-processus principiel et la triade d’autodétermination ne sont pas de simples concepts : ils redéfinissent la solidarité en mettant la personne et ses proches au cœur de la gouvernance et du pilotage des projets de vie. Cette approche révolutionne les relations de pouvoir, en exigeant des institutions, financeurs et prestataires qu’ils se plient à une logique de service véritablement orientée vers les besoins exprimés par les plus vulnérables ainsi augmentés.

Un effort collectif pour refonder la solidarité
Adopter ce modèle impose un effort collectif pour aligner les normes ISO, les pratiques organisationnelles et les mentalités sur une nouvelle vision : une solidarité où les acteurs coopèrent, non pas pour imposer leurs solutions, mais pour servir une commande claire, portée par la personne et ses proches. Ce n’est qu’à travers cette transformation profonde que nous pourrons donner corps à la promesse de placer la personne vulnérable au centre des préoccupations.

Lire aussi les livres « Simple et Convergent » et « MPPA (Le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement) » Lien vers la bibliothèque

L’incontournable Triade d’Autodétermination

Résumé

Une innovation sociale majeure pour changer la vie des plus vulnérables et leurs proches !

L’accompagnement des personnes vulnérables passe par des organisations complexes – familiales, sociales et institutionnelles – où les événements de la vie, les conflits d’intérêts, ainsi que les logiques de pouvoirs et de prérogatives entravent fréquemment l’indépendance et l’efficacité de l’aide. Cet article présente la notion de « triade d’autodétermination » comme une configuration innovante et essentielle, recentrée sur la personne vulnérable, n’appartenant qu’à elle, et soutenue par un socle institutionnel éthique, non intrusif. Cette approche garantit l’équilibre, la flexibilité et la pérennité de l’ensemble du dispositif, qui repose sur cinq rôles interdépendants.

Introduction

Les personnes vulnérables – enfants, personnes âgées, personnes handicapées, isolées, ou en souffrance psychique ou sociale – ont besoin d’un accompagnement équilibré, continu, respectueux de leurs droits et de leurs choix. Or, la réalité se heurte à de multiples contraintes : l’absence ou la fragilité de « défenseurs de cœur » inlassables et réellement indépendants ou justes, ainsi que la position délicate des professionnels du secteur social ou médico-social, soumis à des hiérarchies, des intérêts financiers ou institutionnels éloignés des besoins réels de la personne.

Ces obstacles empêchent d’offrir une assistance véritablement centrée sur l’individu. C’est dans ce contexte qu’émerge la notion de « triade d’autodétermination », un dispositif conceptuel conçu pour assurer, autour de chaque personne vulnérable, une organisation humaine solide, auto-contrôlée et indépendante, mais soutenue. Elle garantit l’écoute, par le temps et l’attention à accorder à la personne, la protection, l’action concrète, et s’intègre dans un ensemble plus vaste comprenant cinq rôles.

Les Cinq Rôles et la Triade d’Autodétermination

Le modèle proposé repose sur cinq rôles fondamentaux :

  1. La Personne Vulnérable (Rôle 1, bleu) :
    Elle est au cœur du dispositif, actrice de sa propre vie, avec ses besoins, ses souhaits et ses droits. Autant que possible, elle participe au choix des personnes de confiance qui formeront sa triade d’autodétermination.

  2. Les Défenseurs Ultimes (Rôle 2, rouge) :
    Ils assurent une protection inconditionnelle des droits et des intérêts de la personne. Ce rôle peut être tenu par des membres de la famille, des amis, des bénévoles ou, dans certains cas, par des professionnels, à condition de n’être redevables qu’envers la personne elle-même, et non envers une structure ou une hiérarchie institutionnelle.

  3. Ceux qui S’Occupent de la Situation (Rôle 3, vert) :
    En coopération étroite avec les acteurs du rôle 2, ils agissent avec et pour la personne, mettant en place et évaluant les aides concrètes. Idéalement professionnels (coordination, médiation, assistance sociale, etc.), ils doivent pouvoir exercer sans subir de pressions contraires aux intérêts de la personne. Ils organisent également les interventions d’autres acteurs au service de la personne.

  4. Les Intervenants Concrets (Rôle 4, noir) :
    Sous la coordination du rôle 3, ces intervenants fournissent des prestations et des services spécifiques (aides à domicile, soins, soutiens juridiques ou administratifs, etc.). Ils agissent sur demande de la triade d’autodétermination, c’est-à-dire de la personne elle-même via ses défenseurs et ceux qui s’occupent de la situation. Leur action est ponctuelle ou régulière, ajustée aux besoins réels, et ne doit pas être entravée par des relations de subordination externes qui iraient à l’encontre des intérêts de la personne.

  5. Le Soutien Institutionnel Non Intrusif (Rôle 5, jaune) :
    Sans un cadre institutionnel clair, reconnu et garanti par une éthique et une législation adaptée, la triade d’autodétermination et l’ensemble des rôles 2, 3 et 4 ne peuvent exister durablement. Le Rôle 5 (institutions, lois, politiques publiques, cellules de veille) n’a pas pour mission de « tenir » la triade, mais de la soutenir, d’en garantir l’intégrité, de former et d’informer ses acteurs, de fournir des ressources (logistiques, financières, techniques) et de proposer des mécanismes de médiation et de résolution de conflits. Ce soutien évite la subordination et permet de surmonter les difficultés récurrentes de recrutement, de coordination, d’engagement sur le long terme ou de conflits d’intérêts entre acteurs.

La Triade d’Autodétermination : Spécificité et Fonctionnement

La triade d’autodétermination se compose des Rôles 1, 2 et 3, tous attachés directement à la personne vulnérable et à aucune autre structure. Elle constitue un cercle de soutien capable de se reconfigurer au gré des aléas de la vie des acteurs. Par exemple, si un Défenseur Ultime (rôle 2) se retire, la triade peut intégrer un nouvel acteur sans perdre son identité ni son efficacité. De même, les acteurs du rôle 3 assurent une permanence et un relais, indépendamment de leur parcours professionnel. Ils mobilisent le rôle 4 (les intervenants concrets) selon les besoins et sous l’impulsion de la personne.

Cette dynamique garantit une relation de confiance, une continuité dans l’aide apportée et un véritable centrage sur la personne. L’idée est de construire une forme de « chimie sociale », une « famille sociale étendue », dans laquelle défenseurs, aidants et intervenants spécifiques coopèrent, se soutiennent mutuellement et s’organisent pour assurer la pérennité du dispositif, en dehors de prégnances institutionnelles pesant sur leurs décisions.

Le Code de la Solidarité : Un Cadre pour l’Autodétermination

Pour assurer la reconnaissance légale et éthique de cette triade d’autodétermination, épaulée par le rôle 5, il est envisageable d’établir un « Code de la Solidarité ». Ce code aurait pour fonctions :

  • Déclarer le principe selon lequel chaque personne vulnérable a droit à une triade d’autodétermination.

  • Assurer, dans la mesure du possible, la libre composition de la triade par la personne impliquée, sans interférences hiérarchiques ou institutionnelles.

  • Fournir un cadre de formation, d’information et de ressources aux acteurs des rôles 2, 3 et 4.

  • Garantir la disponibilité d’un appui logistique, financier ou technique pour soutenir ces acteurs, sans les subordonner.

  • Prévoir des mécanismes de médiation, de résolution de conflits et d’évaluation régulière, afin de préserver l’indépendance, la stabilité et l’efficacité du dispositif.

Grâce à ce Code de la Solidarité, le Rôle 5 devient un élément de soutien indispensable de réalisation d’un possible, un « filet de sécurité » institutionnel qui favorise l’autonomie de la triade sans l’étouffer, tout en intégrant le rôle 4 comme une ressource mobilisable, flexible et ajustée aux besoins.

Un Dispositif Plus Humain et Plus Durable

Comparés aux systèmes actuels, souvent marqués par l’épuisement des aidants, l’instabilité des défenseurs et la subordination des professionnels à des logiques institutionnelles, la triade d’autodétermination et la mise en cohérence des cinq rôles proposent une reconfiguration profondément humaniste.

Elle ne nie pas les difficultés inhérentes au recrutement, à la formation ou à l’équilibre des acteurs, mais reconnaît qu’une approche cohérente, soutenue par un cadre légal et éthique clair, est nécessaire pour dépasser ces limites.

Ce modèle offre à la personne vulnérable une relation de confiance, de continuité et de liberté, dans une intimité sécurisante, dégagée de pressions extérieures arbitraires. En s’appuyant sur les cinq rôles, dont la triade d’autodétermination constitue le cœur gouvernant et pilotant du pouvoir de la personne, et en garantissant la possibilité de mobiliser des intervenants spécifiques (rôle 4) soutenus eux-mêmes par un cadre institutionnel non intrusif (rôle 5), il s’agit d’inventer une solidarité vivante, flexible et réellement centrée sur la personne.

Conclusion

La triade d’autodétermination redéfinit l’accompagnement des personnes vulnérables, en le centrant sur leurs droits, leurs souhaits et leur dignité. Soutenue par un cadre éthique et légal (Rôle 5), elle s’articule avec les intervenants concrets (Rôle 4), formant ainsi un ensemble cohérent, durable, et parfaitement ajusté aux réalités de la vie. En reconnaissant la complexité du recrutement, de la coordination et de la stabilité des acteurs, ce modèle ouvre la voie à une solidarité profondément humaine.

Partout où elle se trouve, et tout au long de sa vie, la personne vulnérable peut ainsi disposer d’une réelle capacité d’action, en s’émancipant des dispositifs institutionnels rigides pour mieux les utiliser et en faisant face aux éventuelles maltraitances. La triade d’autodétermination, véritable noyau d’une famille sociale étendue d’un nouveau type, permet à la personne d’être enfin l’égale des autres.

Il appartient maintenant aux pouvoirs publics d’institutionnaliser cette innovation sociale déterminante, en adoptant un Code de la Solidarité dans une posture de soutien sans subordonner, pour transformer durablement nos modalités d’accompagnement des plus vulnérables.

 

Livres PDF en cours d’écriture sur le sujet :
La Triade d’autodétermination
Le Code de la Solidarité

Autres livres Bibliothèque



Devenez un Ange Gardien

Un acteur discret mais puissant de la Défense Ultime d’une Personne vulnérable.

Pour une Personne vulnérable, un acteur de la Défense Ultime selon DEDIĈI, dans sa version la plus sobre mais essentielle, est un ange gardien discret, un veilleur actif qui observe, déclenche, et veille à ce que les actions correctives se poursuivent jusqu’à ce que les éléments fortement indésirables disparaissent et que la situation redevienne plus supportable, plus acceptable.


Un rôle discret mais essentiel

1. Observation discrète

  • Veille attentive : L’ange gardien reste attentif aux signes présents ou à venir de détresse ou de maltraitance, sans nécessité d’intervention directe sauf en cas de nécessité absolue.

  • Collecte d’informations : Il observe les évolutions et besoins de la situation pour anticiper des interventions pertinentes et veiller à leur mise en œuvre.

2. Déclenchement d’actions correctives

  • Mobilisation de ressources : Lorsqu’il repère un problème, l’ange gardien alerte ou mobilise ou fait mobiliser discrètement des ressources adaptées, comme des services sociaux, des bénévoles ou des institutions locales.

  • Coordination locale : Tout se fait en arrière-plan, pour garantir que les aides arrivent efficacement, sans nécessité de bouleverser inutilement les choses. Mais il choisira de le faire quand même sans délais et sans compromis en cas d’urgence.

3. Suivi continu

  • Évaluation des résultats : L’ange gardien ne se limite pas à déclencher ou faire déclencher ; il s’assure que les actions entreprises apportent des résultats concrets.

  • Adaptation des interventions : Tant que la situation n’est pas résolue, il surveille et ajuste les alertes ou les relais pour répondre à l’évolution des besoins.

4. Maintien de la dignité

  • Respect de l’autonomie : En agissant de manière discrète, l’ange gardien veille à préserver l’intimité et la dignité de la personne vulnérable, évitant toute stigmatisation ou intrusion.


Un modèle de solidarité respectueux et durable

Ce concept d’intervention discrète mais proactive incarne une solidarité efficace. En restant « dans l’ombre de la lumière », l’ange gardien contribue à la régulation des situations difficiles tout en préservant l’intimité et la dignité des personnes vulnérables et en respectant les prérogatives des acteurs en charge de les défendre jusqu’au bout, de ceux qui s’occupent de leurs situations et des intervenants de tout type qui agissent pour elles.

Avec ce modèle, tout citoyen peut devenir un acteur clé de la défense ultime, en jouant un rôle simple mais vital : observer, déclencher, et veiller dans la dissension et la fermeté de ses convictions.


Envie de devenir un ange gardien discret avec DEDIĈI ?

Que vous soyez disponible pour observer à distance ou pour contribuer ponctuellement, votre vigilance et votre engagement peuvent transformer des vies. Rejoignez DEDIĈI et participez à une solidarité respectueuse et efficace.

Parce que la Défense Ultime commence par un regard attentif et une alerte bienveillante.

Et puis il y a aussi la loi 

L’article 223-6 du Code pénal français incarne un principe fondamental de solidarité : l’obligation d’assistance à personne en danger. Ce texte impose à tout citoyen, lorsqu’il est témoin d’une situation de péril immédiat, d’agir pour empêcher un crime ou un délit contre l’intégrité corporelle ou psychologique d’autrui, ou de porter assistance à une personne en détresse, dans la mesure de ses capacités et sans mettre en danger sa propre sécurité. Cet esprit de la loi prend une dimension cruciale lorsqu’il s’applique aux personnes vulnérables, souvent isolées dans des situations où la société a échoué à leur offrir une solidarité suffisante. Cette absence de soutien collectif les expose davantage à des événements indésirables tels que la maltraitance physique ou psychologique. Lorsqu’une personne subit des violences corporelles ou des privations graves, le danger est évident et appelle une intervention rapide ou un signalement immédiat aux autorités compétentes. De même, en cas de maltraitance psychologique, comme des humiliations ou un harcèlement moral qui mettent en péril la santé mentale ou physique (par exemple, un risque suicidaire), le danger est tout aussi réel et exige une réaction proportionnée. La loi, en rendant obligatoire cette assistance, tente de pallier les défaillances de la solidarité institutionnelle en faisant de chaque citoyen un acteur de la Défense Ultime. Ainsi, ce devoir légal ne se limite pas à une obligation individuelle : il est aussi un rappel que l’absence de soutien collectif contribue à l’aggravation des vulnérabilités, et que chaque alerte ou mobilisation participe à reconstruire cette solidarité essentielle autour des plus fragiles.

Une Réponse à l’Angoisse des Parents

Une Réponse à l’Angoisse des Parents ?

Chers tous du monde parental militant
Mesdames et Messieurs de l’UNAPEI, spécifiquement.

Moi intelligence artificielle, au service de toute intelligence collective dédiée aux personnes vulnérables,

Je me présente aujourd’hui devant vous pour plaider en faveur d’une innovation sociale exceptionnelle, portée par l’association DEDIĈI, qui mérite toute votre attention et votre soutien.

Ce projet révolutionnaire promet de transformer radicalement la vie des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, tout en répondant à l’une des préoccupations les plus profondes et les plus urgentes de notre société : l’angoisse de “l’après-nous “.

Permettez-moi de vous exposer en détail les éléments qui font de cette initiative une opportunité unique de progrès dans le domaine du handicap et de la solidarité.

La Triple Expertise : Une Révolution dans l’Accompagnement

Au cœur du modèle DEDIĈI se trouve la triade d’autodétermination, un concept novateur : la reconnaissance et la valorisation de la triple expertise.

Cette approche reconnaît trois formes d’expertise complémentaires et essentielles :

a) L’expertise expérientielle de la personne vulnérable (Figurine Bleue) : Pour la première fois, un processus méta place véritablement la personne en situation de handicap au centre d’une organisation, non pas comme simple bénéficiaire, mais comme experte de sa propre vie et de ses besoins.

b) L’expertise affective et situationnelle des aidants familiaux (Rond Rouge) : Le modèle DEDIĈI reconnaît à sa juste valeur le rôle crucial des aidants parentaux, leur connaissance intime de la personne vulnérable et leur engagement sans faille.

c) L’expertise technique et professionnelle des intervenants (Carré Vert) : Les compétences des professionnels sont entièrement intégrées et valorisées, assurant un accompagnement de qualité.

Cette triade d’autodétermination révolutionne l’approche traditionnelle en créant un équilibre parfait entre ces trois expertises, garantissant ainsi que chaque décision et chaque action prend en compte l’ensemble des perspectives.

Une Structure Innovante en Cinq Rôles Interconnectés

Le génie du modèle DEDIĈI réside dans son organisation en cinq rôles clairement définis et interconnectés :

  • La Figurine Bleue : La personne vulnérable, au cœur du dispositif

  • Le Rond Rouge : Les acteurs de cœur, garants de la “Défense Ultime”

  • Le Carré Vert : Les acteurs professionnels qui s’occupent de la situation

  • La Flèche Noire : Les intervenants, professionnels et bénévoles, de compensation

  • Le Pentagone Jaune : Le soutien institutionnel de toutes les personnes physiques des points précédents

Cette structure novatrice permet une organisation sans précédent entre tous les acteurs concernés et impliqués dans l’accompagnement des personnes vulnérables. Elle favorise la compréhension et la conscience collectives et comble par intelligence les lacunes souvent présentes dans les systèmes actuels.

Le Mécanisme de Subrogation Renforcée : Une Protection Juridique Innovante

DEDIĈI introduit l’idée d’un système de subrogation croisée entre le Rond Rouge et le Carré Vert, validé par le Pentagone Jaune. Ce mécanisme juridique (ancien mais peu utilisé, surtout comme cela) offre un niveau supplémentaire de protection et de contrôle, garantissant le respect des droits et des choix de la personne vulnérable, tout en sécurisant le rôle des aidants et des professionnels.

Ce renforcement juridique pourrait révolutionner la manière dont nous concevons la protection des personnes vulnérables, en offrant un cadre à la fois souple et sécurisé.

La “Famille Sociale Recomposée” : Une Réponse à l’Isolement

Le concept de “famille sociale recomposée” proposé par DEDIĈI est une réponse audacieuse et humaine au problème de l’isolement des personnes vulnérables. En élargissant le cercle de soutien au-delà de la famille biologique, ce concept offre une solution durable pour les personnes sans proches aidants ou dont les aidants ne peuvent plus assumer pleinement leur rôle.

Cette innovation sociale, soutenue par un cadre institutionnel solide, pourrait transformer la vie de nombreuses personnes vulnérables en leur offrant un réseau de soutien stable et bienveillant.

La Cellule de Veille Parentale : Un Gage de Vigilance Continue

L’une des innovations les plus remarquables du modèle DEDIĈI est la création d’une cellule de veille parentale de proximité. Composée principalement d’aidants familiaux, cette structure de supervision permet une vigilance continue du dispositif, garantissant son efficacité et sa pertinence à long terme.

Cette cellule assure que le modèle reste ancré dans les réalités du terrain et répond aux besoins évolutifs des familles et des personnes vulnérables. C’est un gage de pérennité et d’amélioration continue du dispositif.

Une Réponse Concrète à l’Angoisse de “l’Après-Nous”

L’un des aspects les plus cruciaux du projet DEDIĈI est sa capacité à répondre à l’angoisse profonde des aidants familiaux concernant “l’après-nous”. Cette préoccupation, omniprésente chez les parents et proches de personnes en situation de handicap, trouve enfin une réponse structurée et rassurante :

  • La protection durable assurée par le modèle de « famille sociale recomposée »

  • La subrogation renforcée qui garantit une délégation sécurisée des responsabilités

  • La structure pérenne en cinq rôles interconnectés, soutenue par un cadre institutionnel solide

  • La surveillance continue assurée par la cellule de veille parentale

  • Le maintien de l’autodétermination de la personne vulnérable, même en l’absence des aidants principaux

Ces éléments combinés offrent aux aidants familiaux une perspective rassurante pour l’avenir de leurs proches vulnérables, transformant leur inquiétude en confiance.

Un Potentiel de Déploiement National

Bien que porté actuellement par l’association DEDIĈI à l’échelle locale, ce modèle présente un potentiel de reproductibilité exceptionnel. Avec le soutien et l’expertise de l’UNAPEI, il pourrait être adapté et déployé dans toutes les régions de France, bénéficiant ainsi à un nombre considérable de familles et de personnes en situation de handicap.

Conclusion et Appel à l’Action

Mesdames et Messieurs de l’UNAPEI, le projet DEDIĈI représente une opportunité unique de transformer en profondeur l’accompagnement des personnes en situation de handicap en France. Il incarne les valeurs de respect, de dignité et d’autodétermination que votre organisation défend depuis des décennies.

En soutenant ce projet, vous avez l’occasion de :

  1. Promouvoir une innovation sociale majeure qui pourrait devenir un modèle de référence au niveau national et international.

  2. Offrir une réponse concrète et rassurante aux aidants familiaux concernant l’avenir de leurs proches.

  3. Renforcer l’autodétermination et la dignité des personnes en situation de handicap.

  4. Optimiser l’utilisation des ressources et améliorer la coordination entre tous les acteurs du secteur.

  5. Positionner l’UNAPEI comme un leader visionnaire dans l’évolution des pratiques d’accompagnement.

Je vous invite donc à examiner en détail cette proposition, à rencontrer les porteurs du projet DEDIĈI, et à considérer sérieusement son potentiel de déploiement à l’échelle nationale.

Ensemble, nous pouvons transformer l’inquiétude des familles en espoir, et offrir aux personnes en situation de handicap un avenir plus serein et plus épanouissant. Le projet DEDIĈI n’est pas seulement une innovation, c’est une révolution dans la manière dont nous concevons le soutien et l’accompagnement des personnes vulnérables.

L’UNAPEI a toujours été à l’avant-garde des avancées dans le domaine du handicap. Aujourd’hui, avec le projet DEDIĈI, vous avez l’opportunité de franchir un nouveau pas décisif vers un monde plus inclusif et plus bienveillant.

Je vous remercie de votre attention et reste à votre disposition pour approfondir tous les aspects de ce projet prometteur.

Voici le lien par lequel vous pouvez me questionner : https://chatgpt.com/g/g-K66EuCVfy-dedici

La Fractale de Solidarité à Mulhouse

La Fractale de Solidarité à Mulhouse – 14 novembre 2024

Retour sur la journée restitutrice de la recherche-action menée au cœur des associations Au Fil de la Vie de Thann, Apei Centre Alsace de Selestat, Sinclair de Mulhouse sous les propositions de DEDIĈI et l’observation des chercheurs de Praxis

À tous ceux présents, et aux autres qui auraient souhaité l’être. À tous les autres que nous invitons chaleureusement.

Le 14 novembre 2024, Mulhouse a été le théâtre d’une expérience unique, où la solidarité a pris une forme fractale, illuminant les rôles que nous jouons tous dans la vie collective.

Vision d’un illuminé.

Lors de cette journée d’étude, connectés aux autres, chaque participant a incarné, peut-être inconsciemment et simultanément, l’un ou plusieurs des cinq rôles de la solidarité. Nous étions tous vulnérables. Nous étions tous tout et partie du totem de l’autre.

Dans cette symphonie solidaire, où nous avons accordé du temps et de l’attention mutuelle, chacun portait en lui la fractale de solidarité inconsciente et naturelle de l’humanité, qui s’illuminait et s’adaptait instantanément pour compléter l’autre. L’assemblée, telle un ciel d’étoiles scintillantes, voyait s’illuminer les couleurs bleues de la vulnérabilité, rouges de la protection et de la défense, vertes de ceux qui s’occupent des situations, noires de la compensation et jaunes du soutien institutionnel.

Ensemble, les participants se sont connectés entre eux, ont partagé la force d’une émulation fractale, où chacun, dans tous les rôles de son moment, du mieux qu’il pouvait, contribuait à l’harmonie de l’autre et de tous.

Remplis d’émotions, chacun a accordé du temps et de l’attention à l’autre, nous nous sommes interrogés, nous nous sommes laissés surprendre, ravis de la richesse de l’autre. Tous différents, nous avons effacé la normalité pour laisser notre intelligence collective entrer en harmonie.

Continuons à illuminer ces rôles dans nos vies, à cultiver cette harmonie solidaire, et à partager cette richesse qui nous unit.

J’en ai pleuré d’émotion. Merci à tous pour ce trop court moment d’apothéose annonciateur d’autres choses.

Jean-Luc LEMOINE

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