Archives des autodétermination - Page 3 à 9

L’APV ++

Ou comment placer l’Assistant à Projet de Vie à un niveau systémique inédit.

Dans le contexte très compliqué de la « coordination », la confusion et les incompréhensions continuent de se multiplier perdant familles, proches et professionnels tout en augmentant les tensions entre institutions. L’absence dramatique et persistante d’une vision systémique simplificatrice en est sans doute pour quelque chose. Pour toutes les personnes et familles en attente et en souffrance, mais aussi pour tous les professionnels vivant des injonctions paradoxales et des jeux de pouvoirs discutables, pour tous ces gens-là , ce bazar-là, ça suffit !

Dediĉi essaie donc ici de vérifier si, pour ces personnes en attente et en souffrance, ces soubresauts et tendances du moment pourraient comme par miracle déboucher sur une lumière collective. Et heureusement, il semble que ce soit le cas.

En quoi donc l’APV serait-il si différent de ce qui existe déjà en matière de coordination et quelle serait sa complémentarité pour couvrir un processus d’accompagnement dans lequel tout le monde se débat, s’étouffe et se noie, sans en comprendre les tenants et aboutissants systémiques.

C’est pourtant ce qu’attendent tant les familles dans l’impossibilité de s’exprimer..

Eh bien voici la clarification que propose Dediĉi, en droite ligne de qu’elle avance depuis des décennies pour ce qui concerne « Ceux qui s’occupent des situations ». (rôle 3 du processus en 5 rôles de Dediĉi)

Dans la définition du moment,

l’Assistant à Projet de Vie “standard” a pour mission de soutenir l’autodétermination des personnes vulnérables en facilitant l’élaboration, la mise en œuvre et la pérennité de leur projet de vie. Il agit comme un facilitateur neutre, mobilisant les ressources nécessaires et créant un environnement collaboratif entre les proches, les professionnels et les institutions, afin d’accompagner durablement les choix et aspirations des individus.

Et on pourra en convenir, c’est tout de même absolument voisin, voire identique à ce qui est dit par ailleurs d’autres définitions existante de la coordination.

Mais en vision systémique et à condition de partager la vision d’un processus d’accompagnement, Dediĉi propose ceci :

L’Assistant au Projet de Vie ++ aurait plus précisément pour mission d’œuvrer à la constitution et à la maintenance à vie d’un environnement spécifique favorable pour la personne, composé d’acteurs de confiance engagés (proches, professionnels), c’est-à-dire un cercle de confidence privé, intime autour de la personne (triade d’autodétermination de Dediĉi) soutenu par les institutions permettant aux personnes vulnérables d’exercer pleinement leur autodétermination.
En créant ainsi les conditions nécessaires à l’émergence et à la réalisation continue de leurs parcours et projets de vie, l’APV ++ agirait comme un facilitateur systémique garantissant la durabilité et l’effectivité de ce cadre collaboratif.
En quelque sorte l’APV++ agirait pour l’existence à vie d’une cellule de protection (famille sociale étendue d’un autre type, voir projet institutionnel de l’UDAF 68).

Et, grand bonheur, il semble que ce soit bien accepté de ceux qui vivent sur le terrain et qui souhaitent contribuer à une autre façon d’œuvrer pour la solidarité.

Merci à la Communauté 360 Alsace de nous avoir confirmé, cette semaine, une convergence de lucidité.

Questionner l’Agent Intelligent APV++ ou APPV ++

Voir aussi l’article https://www.dedici.org/apres-nous-le-livret
Voir aussi le projet UDAF 68 Aide au Aidants

Après Nous (le livret)

Construire une solidarité durable pour protéger nos proches vulnérables, même après nous.

Les proches de personnes vulnérables partagent une angoisse commune : Que deviendront-ils lorsqu’ils ne seront plus là ?

Ce livret, Après Nous, propose une réponse concrète pour transformer cette inquiétude en une organisation durable et solidaire, où protection et bienveillance perdurent.

Découvrez Après Nous, un livret de 18 pages qui présente une solution innovante et accessible pour bâtir une solidarité pérenne autour des personnes vulnérables si les institutions la soutiennent.

En mettant en place une triade d’autodétermination et des conventions solides, il garantit écoute, protection et soutien, même après notre départ.

Ce livret est gratuit et conçu pour répondre à vos questions, vos craintes, et vos espoirs. Téléchargez-le dès maintenant et participez à cette réflexion collective en partageant votre parole en tant que parent fatigué ou inquiet pour l’avenir de votre enfant.

Téléchargez le livret Après Nous

Votre avis compte : Contactez-nous.

À notre enfant vulnérable.

Ici, des parents comme vous et moi, disent ceci à leur enfant handicapé:
On veut t’aider à être bien entouré et protégé tout le temps, partout, toute ta vie.
On veut que tout marche bien pour toi, même si nous ne sommes pas là.

C’est toi qui décideras

Des gens que tu aimes t’écouteront tout le temps.
Ils passeront du temps avec toi pour te comprendre, même si c’est difficile pour toi à expliquer.

Tu seras toujours protégé

Il y aura toujours des personnes que tu aimes bien autour de toi pour te défendre si quelque chose ne va pas.
Ces personnes veilleront sur toi, partout et tout le temps.

On s’occupera de choses pour toi

On va chercher des solutions pour que tu sois bien partout où tu es, où tu vas, où tu seras, pour que tu aies ce qu’il te faut.
On recommencera si ça ne va pas.

On va le faire tout de suite

On va tout de suite demander à des personnes de nous aider à faire ça.
On va savoir qui est là pour toi et ce qu’ils font pour toi.
On va chercher d’autres personnes s’il faut encore.

On te promet

On promet que tu seras toujours entouré par des gens gentils, que tu aimes bien, et qui vont t’aider à faire ce que tu aimes.
On veut que tu sois toujours écouté, protégé et heureux, avec des gens qui prennent soin de toi et qui comprendront ce que tu veux.

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Et la suite sera : Après-Nous : l’engagement solidaire de protection future.
Suivez nos prochains articles.

Passez-moi la baguette.

Les chefs d’orchestre oubliés : une partition pour la solidarité

Imaginons un orchestre. Les musiciens sont là, virtuoses, disciplinés, prêts à jouer. La scène est éclairée, le public attend en silence. Mais au centre, là où devrait se tenir le chef d’orchestre, l’espace est vide. Ou pire, occupé par une figure bien intentionnée, mais étrangère à la partition qui devrait être jouée.

C’est ainsi que vivent trop souvent les personnes vulnérables et leurs proches : relégués aux coulisses ou réduits au rôle de spectateurs de leur propre symphonie. Pourtant, ils ont en eux une musique unique, celle de leurs besoins, de leurs désirs, de leurs rythmes intérieurs. Une musique qui attend d’être entendue, jouée, et partagée.

Un orchestre sans partition vraie

La solidarité, telle qu’elle se pratique aujourd’hui, ressemble parfois à une improvisation bienveillante. On joue avec ferveur pour les personnes vulnérables, mais rarement avec elles. Les instruments sont accordés, les intentions sont nobles, mais la mélodie manque d’harmonie. Ce n’est pas leur musique que l’on joue. Ce n’est pas leur souffle qui guide le tempo.

Les personnes vulnérables et leurs proches ne veulent pas d’une place dans l’ombre, ni d’une note en marge d’un chef-d’œuvre imposé. Ils réclament la baguette, non pas par ambition, mais par nécessité : celle de conduire l’orchestre vers une musique qui leur ressemble, qui résonne avec leur vie et leurs aspirations. “Rien pour nous sans nous”, disent-ils. Une phrase simple, mais d’une profondeur insondable.

Composer, diriger, interpréter : la triade solidaire

Être vulnérable n’est pas synonyme d’impuissance. Au contraire, c’est souvent dans ces failles que naît une lucidité, une capacité à percevoir ce que d’autres ignorent. Les personnes vulnérables et leurs proches possèdent cette clairvoyance, cette aptitude à composer une partition subtile, où chaque note reflète leurs vérités. Leur rôle n’est pas d’écouter en silence, mais d’écrire et de diriger. Les professionnels, eux, sont des virtuoses : ils peuvent interpréter cette musique avec une précision et une beauté qui touchent tous ceux qui les entourent.

Mais cette triade – compositeurs, chefs d’orchestre, musiciens – n’existe que si chacun accepte sa place. La solidarité doit se réinventer pour accueillir ces nouveaux chefs d’orchestre. Elle doit leur donner la place centrale qu’ils méritent, sans arrogance ni paternalisme, mais avec humilité et respect.

Le cri d’une musique mal jouée

Il est tentant de croire que tout cela existe déjà. Après tout, des efforts considérables sont faits, des ressources mobilisées, des systèmes élaborés. Pourtant, pour beaucoup de personnes vulnérables et leurs proches, la musique reste dissonante. La cadence est imposée, le style leur échappe, et ils finissent par quitter la salle, fatigués, résignés.

Cette fatigue, c’est celle d’entendre une mélodie qui ne leur appartient pas. Ils ne rejettent pas les musiciens ni leur talent, mais ils aspirent à quelque chose de plus profond : une musique co-créée, jouée au bon tempo, fidèle à leurs propres partitions. Une musique qui cesse de leur être imposée et devient enfin la leur.

Un appel à la transcendance

Donner la baguette aux personnes vulnérables et leurs proches, c’est transcender la solidarité telle qu’elle existe. Ce n’est pas renier les systèmes actuels, mais les sublimer. C’est reconnaître que l’harmonie véritable ne peut naître que si l’on accepte de suivre le rythme dicté par ceux qui connaissent intimement cette danse. C’est admettre que la plus belle musique, celle qui touche l’âme, ne peut être composée qu’ensemble.

La solidarité n’est pas un spectacle où l’on joue pour un public passif. C’est une symphonie vivante, où chacun a sa place et sa voix. Les personnes vulnérables et leurs proches ne demandent pas de faveur, mais un droit légitime : celui de mener l’orchestre et de faire vibrer le monde au diapason de leurs espoirs.

Une invitation au silence et à l’écoute

Et vous, qui êtes musiciens, institutions, ou simples spectateurs, osez le silence un instant. Écoutez cette musique qui monte, fragile mais résolue, dans les cœurs des personnes vulnérables et de leurs proches. Ils n’attendent pas des applaudissements, mais une écoute authentique. Laissez-les composer, laissez-les diriger. Car de cette symphonie naîtra non seulement une musique plus juste, mais aussi une société où chacun pourra, enfin, trouver sa note.

Vidéo: Passez-Moi la Baguette
La triade d’autodétermination, le triangle de base qui donne le “la”
Texte et voix de l’acteur Dominique FISCHBACH.

Dediĉi et Nous Aussi

Dediĉi et Nous Aussi parlent d’une même voix.

Voici le contenu d’un mail de janvier 2025 entre Jean-Luc LEMOINE, président de Dediĉi et Florence JABLONSKI, présidente de Nous Aussi qui montre que les deux associations disent la même chose.

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Chère Florence, une question :

Est-ce que « Nous Aussi » dit la même chose que ces 5 phrases ? :

Nous avons le droit d’être écoutés et compris, même si c’est difficile pour nous de parler. Ce que nous disons doit être respecté.
Nous avons le droit d’être protégés et défendus contre tout, s’il le faut.
Nous avons le droit qu’on s’occupe de nos situations pour trouver et appliquer les meilleures solutions.
Nous avons le droit d’évaluer les personnes qui nous aident pour dire ce qui va et ne va pas.
Les institutions doivent aider et soutenir ceux qui nous aident.

Pourquoi je vous demande cela.

Parce que le livre Tribune de Dediĉi essaie de parler à la place de ceux qui ne parlent pas et que c’est très difficile. Alors j’essaie de savoir si “Nous Aussi” pense la même chose.

Voici le lien vers le livre

Dans les pages 12 à 14 du livre les 5 phrases sont dites autrement, mais c’est la même chose.

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Voici la réponse de Florence JABLONSKI (autorisation de citation du 21 janvier 2025)

1) Nous Aussi milite pour l’accessibilité universelle. Nous voulons pouvoir nous exprimer en FALC – Facile à Lire et à Comprendre ou en CAA – Communication Alternative Améliorée. Il faut quand même faire attention à ne pas vouloir trop bien faire, certaines technologies ne conviennent pas à tous. Toute personne a ses particularités et des aménagements spécifiques à son handicap, « chaque personne a ses manières de faire et de comprendre ».

2) Oui, ça fait partie des droits fondamentaux. Les personnes en situation de handicap (intellectuel) sont des citoyens, comme tout le monde.

3) Oui, le handicap intellectuel est encore peu connu. J’ai peur que la déficience intellectuelle soit oubliée car en ce moment les politiques publiques parlent beaucoup d’autisme.

4) Nous Aussi est d’accord avec ça même si très peu de personnes le pratiquent encore. Nous Aussi milite pour construire un statut juridique aux personnes de soutien, le but est de protéger les personnes accompagnées mais aussi les personnes de soutien. Le problème c’est que aujourd’hui, c’est un métier qui n’existe pas. Il y a des bénévoles et des professionnels mais il n’y a même pas de définition à cette « aide ».

5) Oui, même réponse qu’à la question 4. C’est aux pouvoirs publics de nous aider à poser un cadre.

Rien pour Nous Sans Nous.

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Conclusion :

Oui, tout le monde doit pouvoir dire les choses à sa manière.
Oui, il y a des choses que nous pouvons dire ensemble de façon différente.
Oui, même si c’est dit différemment, c’est au fond la même chose.

Les cinq points de la question sont les cinq principes fondamentaux sur lesquels s’appuient tous les travaux de Dediĉi .

Cette confirmation de Nous Aussi est importante pour vérifier que Dediĉi porte bien la parole de tous, et même de ceux qui ne peuvent pas parler.

Viens, on réfléchit ensemble

Viens, on le fait

On sait des choses, toi et moi. Des choses qu’on entend, qu’on voit, ou qu’on lit dans les journaux. Des histoires qui font froid dans le dos. Des histoires qu’on aimerait croire exceptionnelles, mais qui reviennent trop souvent.

Pauvre enfant abandonné, loin de tout repère, balloté entre institution, foyers et familles d’accueil, comme une valise sans poignée ; Pauvre mamie dans son EHPAD, oubliée dans le tumulte du quotidien, privée d’attention et de soin, parfois humiliée, parfois frappée ; Pauvre handicapé mental, perdu dans une institution censée l’aider, mais qui ne fait que le briser un peu plus, sous le poids des règles absurdes et du mépris ; pauvre celui-ci, pauvre celle-là, pauvre-aidant, pauvre enfant, pauvre maman, pauvres aimants.

Et ce ne sont pas des cas isolés. Non, dis moi pas k’ c’est pas vrai ! Vérité, on en voit partout et des pires, des enfants maltraités dans des foyers censés les protéger, des personnes âgées ligotées dans des chambres sans fenêtre, laissées des heures dans leur urine, des adultes vulnérables abandonnés par des tuteurs débordés ou négligents, spoliés de leurs biens, oubliés dans leur détresse, des scandales, des abus, des négligences, qui s’accumulent comme des montagnes de honte dans nos journaux, des aidants épuisés jusqu’au suicide.

On sait tout ça, mais alors, pourquoi ça continue ?

On sait que le système de solidarité, il n’aime pas les contre-pouvoirs. Il n’aime pas être surveillé. Mais comment on fait pour éviter ces horreurs, si personne ne regarde ?
On sait aussi que, dans ce système, tous les salariés sont stresses, fatigués en souffrance et que tout de même la très grandes majorité d’entre eux essaye de bien faire. Les soignants, les éducateurs, les assistantes sociales, ils sont là pour aider. Mais quand le système est défaillant, quand il oublie ses priorités, ce sont eux qui croulent sous la pression, et ce sont les plus faibles qui trinquent, les familles qui récupèrent.

Le problème, c’est qu’on a oublié qui est le vrai client. Ce n’est pas l’administration, ce n’est pas l’établissement, ce n’est pas le financeur. Le vrai client, c’est la personne vulnérable. Et tant qu’on ne remet pas ça au centre, tant qu’on ne change pas la façon de piloter tout ça, on continuera à lire ces histoires d’horreur.

Et si on changeait ?

Viens, on imagine un truc.
Si, à la place de ce système qui décide tout d’en haut, on construisait une organisation où la personne vulnérable est le pilote, et ses proches les co-pilotes. Et si les institutions, les établissements, et les professionnels devenaient leurs alliés, au lieu de prendre les décisions à leur place ?

Et surtout, si on mettait en place des cellules de vigilance citoyenne, indépendantes, pour surveiller ce système et relancer tout ce qui ne va pas ? Pas pour casser, mais pour aider. Pour dire : « Hé, là, ça dérape. Faites quelque chose. »

Parce que tu sais quoi ?

Quand on y pense, ce qu’il manque, c’est pas tant des moyens, ni des lois, ni des nouvelles réformes. Ce qu’il manque, c’est un peu de bon sens. Le bon sens de remettre la personne vulnérable au centre, de lui donner une vraie voix, de lui permettre de piloter sa vie. Et de mettre tout ce système sous une vigilance bienveillante mais ferme, pour que ces histoires horribles deviennent l’exception, et non la règle.

Allez, viens, on réfléchit à ça. Parce qu’on sait qu’on peut mieux faire. On le sait tous.

Eh oui, c’est possible de faire quelque chose de différent

Parce que oui, c’est possible. On peut faire vraiment autre chose. Il y a beaucoup de personnes qui le disent. Il y a DEDIĈI qui le dit aussi depuis plus de 40 ans. Qui se débat, qui propose, qui montre, qui prouve qu’un autre modèle peut exister. Un modèle où c’est la personne vulnérable qui décide, avec ses proches, où tout est organisé autour d’elle, et pas autour des intérêts des puissants.

Mais le problème, c’est que le système n’écoute toujours pas, ou pas assez. Il ne veut pas entendre. Il ne veut pas écouter, il ne veut pas ou ne peut pas comprendre. Ce sont toujours les mêmes qui décident. Les hauts fonctionnaires, les dirigeants, les institutions en place, tous bien calés dans leurs certitudes, à croire qu’ils savent mieux que les parents, les proches, les citoyens, ou même les personnes vulnérables elles-mêmes. Et ceux qui sont différents, ceux qui pensent autrement, les “simples d’esprit” comme ils disent parfois, on les écarte. On les ignore. On les a ostracisés.

Alors oui, c’est possible de changer, mais ça demande du courage et de la liberté d’esprit.

Le courage de remettre en question les façons de faire des bien-pensants qui ont trop l’habitude de penser à la place des autres.

Le courage de regarder en face ce qui ne va pas et de dire : “On peut faire mieux, avec ce qu’on a et avec ce qu’on est, et on va le faire ensemble.”

Mais toi et moi, on sait bien que ce courage, il ne viendra pas d’en haut. Il viendra de nous. De ceux qui vivent les vraies difficultés. Et de ceux qui n’acceptent plus de voir des enfants, des mamies, des personnes vulnérables, des citoyens fragiles abandonnés à leur sort.

Courage. Viens on le fait.

L’incontournable Triade d’Autodétermination

Résumé

Une innovation sociale majeure pour changer la vie des plus vulnérables et leurs proches !

L’accompagnement des personnes vulnérables passe par des organisations complexes – familiales, sociales et institutionnelles – où les événements de la vie, les conflits d’intérêts, ainsi que les logiques de pouvoirs et de prérogatives entravent fréquemment l’indépendance et l’efficacité de l’aide. Cet article présente la notion de « triade d’autodétermination » comme une configuration innovante et essentielle, recentrée sur la personne vulnérable, n’appartenant qu’à elle, et soutenue par un socle institutionnel éthique, non intrusif. Cette approche garantit l’équilibre, la flexibilité et la pérennité de l’ensemble du dispositif, qui repose sur cinq rôles interdépendants.

Introduction

Les personnes vulnérables – enfants, personnes âgées, personnes handicapées, isolées, ou en souffrance psychique ou sociale – ont besoin d’un accompagnement équilibré, continu, respectueux de leurs droits et de leurs choix. Or, la réalité se heurte à de multiples contraintes : l’absence ou la fragilité de « défenseurs de cœur » inlassables et réellement indépendants ou justes, ainsi que la position délicate des professionnels du secteur social ou médico-social, soumis à des hiérarchies, des intérêts financiers ou institutionnels éloignés des besoins réels de la personne.

Ces obstacles empêchent d’offrir une assistance véritablement centrée sur l’individu. C’est dans ce contexte qu’émerge la notion de « triade d’autodétermination », un dispositif conceptuel conçu pour assurer, autour de chaque personne vulnérable, une organisation humaine solide, auto-contrôlée et indépendante, mais soutenue. Elle garantit l’écoute, par le temps et l’attention à accorder à la personne, la protection, l’action concrète, et s’intègre dans un ensemble plus vaste comprenant cinq rôles.

Les Cinq Rôles et la Triade d’Autodétermination

Le modèle proposé repose sur cinq rôles fondamentaux :

La Personne Vulnérable (Rôle 1, bleu) :
Elle est au cœur du dispositif, actrice de sa propre vie, avec ses besoins, ses souhaits et ses droits. Autant que possible, elle participe au choix des personnes de confiance qui formeront sa triade d’autodétermination.
Les Défenseurs Ultimes (Rôle 2, rouge) :
Ils assurent une protection inconditionnelle des droits et des intérêts de la personne. Ce rôle peut être tenu par des membres de la famille, des amis, des bénévoles ou, dans certains cas, par des professionnels, à condition de n’être redevables qu’envers la personne elle-même, et non envers une structure ou une hiérarchie institutionnelle.
Ceux qui S’Occupent de la Situation (Rôle 3, vert) :
En coopération étroite avec les acteurs du rôle 2, ils agissent avec et pour la personne, mettant en place et évaluant les aides concrètes. Idéalement professionnels (coordination, médiation, assistance sociale, etc.), ils doivent pouvoir exercer sans subir de pressions contraires aux intérêts de la personne. Ils organisent également les interventions d’autres acteurs au service de la personne.
Les Intervenants Concrets (Rôle 4, noir) :
Sous la coordination du rôle 3, ces intervenants fournissent des prestations et des services spécifiques (aides à domicile, soins, soutiens juridiques ou administratifs, etc.). Ils agissent sur demande de la triade d’autodétermination, c’est-à-dire de la personne elle-même via ses défenseurs et ceux qui s’occupent de la situation. Leur action est ponctuelle ou régulière, ajustée aux besoins réels, et ne doit pas être entravée par des relations de subordination externes qui iraient à l’encontre des intérêts de la personne.
Le Soutien Institutionnel Non Intrusif (Rôle 5, jaune) :
Sans un cadre institutionnel clair, reconnu et garanti par une éthique et une législation adaptée, la triade d’autodétermination et l’ensemble des rôles 2, 3 et 4 ne peuvent exister durablement. Le Rôle 5 (institutions, lois, politiques publiques, cellules de veille) n’a pas pour mission de « tenir » la triade, mais de la soutenir, d’en garantir l’intégrité, de former et d’informer ses acteurs, de fournir des ressources (logistiques, financières, techniques) et de proposer des mécanismes de médiation et de résolution de conflits. Ce soutien évite la subordination et permet de surmonter les difficultés récurrentes de recrutement, de coordination, d’engagement sur le long terme ou de conflits d’intérêts entre acteurs.

La Triade d’Autodétermination : Spécificité et Fonctionnement

La triade d’autodétermination se compose des Rôles 1, 2 et 3, tous attachés directement à la personne vulnérable et à aucune autre structure. Elle constitue un cercle de soutien capable de se reconfigurer au gré des aléas de la vie des acteurs. Par exemple, si un Défenseur Ultime (rôle 2) se retire, la triade peut intégrer un nouvel acteur sans perdre son identité ni son efficacité. De même, les acteurs du rôle 3 assurent une permanence et un relais, indépendamment de leur parcours professionnel. Ils mobilisent le rôle 4 (les intervenants concrets) selon les besoins et sous l’impulsion de la personne.

Cette dynamique garantit une relation de confiance, une continuité dans l’aide apportée et un véritable centrage sur la personne. L’idée est de construire une forme de « chimie sociale », une « famille sociale étendue », dans laquelle défenseurs, aidants et intervenants spécifiques coopèrent, se soutiennent mutuellement et s’organisent pour assurer la pérennité du dispositif, en dehors de prégnances institutionnelles pesant sur leurs décisions.

Le Code de la Solidarité : Un Cadre pour l’Autodétermination

Pour assurer la reconnaissance légale et éthique de cette triade d’autodétermination, épaulée par le rôle 5, il est envisageable d’établir un « Code de la Solidarité ». Ce code aurait pour fonctions :

Déclarer le principe selon lequel chaque personne vulnérable a droit à une triade d’autodétermination.
Assurer, dans la mesure du possible, la libre composition de la triade par la personne impliquée, sans interférences hiérarchiques ou institutionnelles.
Fournir un cadre de formation, d’information et de ressources aux acteurs des rôles 2, 3 et 4.
Garantir la disponibilité d’un appui logistique, financier ou technique pour soutenir ces acteurs, sans les subordonner.
Prévoir des mécanismes de médiation, de résolution de conflits et d’évaluation régulière, afin de préserver l’indépendance, la stabilité et l’efficacité du dispositif.

Grâce à ce Code de la Solidarité, le Rôle 5 devient un élément de soutien indispensable de réalisation d’un possible, un « filet de sécurité » institutionnel qui favorise l’autonomie de la triade sans l’étouffer, tout en intégrant le rôle 4 comme une ressource mobilisable, flexible et ajustée aux besoins.

Un Dispositif Plus Humain et Plus Durable

Comparés aux systèmes actuels, souvent marqués par l’épuisement des aidants, l’instabilité des défenseurs et la subordination des professionnels à des logiques institutionnelles, la triade d’autodétermination et la mise en cohérence des cinq rôles proposent une reconfiguration profondément humaniste.

Elle ne nie pas les difficultés inhérentes au recrutement, à la formation ou à l’équilibre des acteurs, mais reconnaît qu’une approche cohérente, soutenue par un cadre légal et éthique clair, est nécessaire pour dépasser ces limites.

Ce modèle offre à la personne vulnérable une relation de confiance, de continuité et de liberté, dans une intimité sécurisante, dégagée de pressions extérieures arbitraires. En s’appuyant sur les cinq rôles, dont la triade d’autodétermination constitue le cœur gouvernant et pilotant du pouvoir de la personne, et en garantissant la possibilité de mobiliser des intervenants spécifiques (rôle 4) soutenus eux-mêmes par un cadre institutionnel non intrusif (rôle 5), il s’agit d’inventer une solidarité vivante, flexible et réellement centrée sur la personne.

Conclusion

La triade d’autodétermination redéfinit l’accompagnement des personnes vulnérables, en le centrant sur leurs droits, leurs souhaits et leur dignité. Soutenue par un cadre éthique et légal (Rôle 5), elle s’articule avec les intervenants concrets (Rôle 4), formant ainsi un ensemble cohérent, durable, et parfaitement ajusté aux réalités de la vie. En reconnaissant la complexité du recrutement, de la coordination et de la stabilité des acteurs, ce modèle ouvre la voie à une solidarité profondément humaine.

Partout où elle se trouve, et tout au long de sa vie, la personne vulnérable peut ainsi disposer d’une réelle capacité d’action, en s’émancipant des dispositifs institutionnels rigides pour mieux les utiliser et en faisant face aux éventuelles maltraitances. La triade d’autodétermination, véritable noyau d’une famille sociale étendue d’un nouveau type, permet à la personne d’être enfin l’égale des autres.

Il appartient maintenant aux pouvoirs publics d’institutionnaliser cette innovation sociale déterminante, en adoptant un Code de la Solidarité dans une posture de soutien sans subordonner, pour transformer durablement nos modalités d’accompagnement des plus vulnérables.

Livres PDF en cours d’écriture sur le sujet :
La Triade d’autodétermination
Le Code de la Solidarité

Autres livres Bibliothèque

La Fractale de Solidarité à Mulhouse

La Fractale de Solidarité à Mulhouse – 14 novembre 2024

Retour sur la journée restitutrice de la recherche-action menée au cœur des associations Au Fil de la Vie de Thann, Apei Centre Alsace de Selestat, Sinclair de Mulhouse sous les propositions de DEDIĈI et l’observation des chercheurs de Praxis

À tous ceux présents, et aux autres qui auraient souhaité l’être. À tous les autres que nous invitons chaleureusement.

Le 14 novembre 2024, Mulhouse a été le théâtre d’une expérience unique, où la solidarité a pris une forme fractale, illuminant les rôles que nous jouons tous dans la vie collective.

Vision d’un illuminé.

Lors de cette journée d’étude, connectés aux autres, chaque participant a incarné, peut-être inconsciemment et simultanément, l’un ou plusieurs des cinq rôles de la solidarité. Nous étions tous vulnérables. Nous étions tous tout et partie du totem de l’autre.

Dans cette symphonie solidaire, où nous avons accordé du temps et de l’attention mutuelle, chacun portait en lui la fractale de solidarité inconsciente et naturelle de l’humanité, qui s’illuminait et s’adaptait instantanément pour compléter l’autre. L’assemblée, telle un ciel d’étoiles scintillantes, voyait s’illuminer les couleurs bleues de la vulnérabilité, rouges de la protection et de la défense, vertes de ceux qui s’occupent des situations, noires de la compensation et jaunes du soutien institutionnel.

Ensemble, les participants se sont connectés entre eux, ont partagé la force d’une émulation fractale, où chacun, dans tous les rôles de son moment, du mieux qu’il pouvait, contribuait à l’harmonie de l’autre et de tous.

Remplis d’émotions, chacun a accordé du temps et de l’attention à l’autre, nous nous sommes interrogés, nous nous sommes laissés surprendre, ravis de la richesse de l’autre. Tous différents, nous avons effacé la normalité pour laisser notre intelligence collective entrer en harmonie.

Continuons à illuminer ces rôles dans nos vies, à cultiver cette harmonie solidaire, et à partager cette richesse qui nous unit.

J’en ai pleuré d’émotion. Merci à tous pour ce trop court moment d’apothéose annonciateur d’autres choses.

Jean-Luc LEMOINE

Journées ANCREAI 2024

À la veille des Journées ANCREAI 2024

une invitation à réinventer l’accompagnement des Personnes en situation de handicap

Alors que les Journées Nationales ANCREAI 2024 approchent (15, 16 et 17 octobre à Strasbourg), une question s’impose : comment faire de cet événement une véritable source d’innovation et de changement ?

Les thèmes principaux – l’autodétermination, les droits et la qualité de vie des Personnes en situation de handicap – sont au cœur des discussions depuis des années. Pourtant, trop souvent, les mêmes thèmes et constats sont répétés sans que des actions suivent, bien perceptibles des Personnes et de leurs proches.

Ces journées représentent une opportunité majeure et rare de transformer les constats en leviers d’action. Il est temps de dépasser les discours récurrents et de faire émerger des solutions concrètes, centrées sur l’organisation des structures, des rôles et des responsabilités dans l’accompagnement des personnes vulnérables. Les participants doivent se préparer à imaginer jouer un rôle actif dans ce processus.

Une invitation à se préparer différemment Le succès de ces journées dépendra avant tout de la manière dont chacun s’y prépare. Plutôt que d’assister aux conférences et aux tables rondes avec les attitudes habituelles, pourquoi ne pas adopter une approche nouvelle ? Se préparer à ces journées, c’est venir avec une curiosité ouverte, mais aussi avec un esprit critique et des idées déjà nourries par les expériences de terrain.

Les participants auront l’opportunité de contribuer à des réflexions novatrices sur l’organisation.

Comment repenser le système pour qu’il soit réellement pensé à partir de la personne et non des services et des établissements ? Comment éviter les encombrements des paradigmes conduisant aux mêmes résultats ? Ces questions doivent être abordées sans tabou, avec l’ambition de remodeler les pratiques actuelles, plutôt que de simplement les améliorer à la marge.

Se nourrir des échanges et des expériences Les rencontres, les tables rondes et les ateliers collaboratifs sont de véritables laboratoires d’intelligence collective. Les discussions y seront riches, mais elles ne doivent pas seulement déboucher sur ce qu’on sait et fait déjà. L’innovation peut naître de l’écoute attentive des échanges et de l’observation des meilleures pratiques, qu’elles viennent des participants ou des intervenants.

Il ne s’agit plus de penser uniquement en termes de moyens ou de contraintes, mais d’oser imaginer un cadre organisationnel fluide et adaptable, où la personne vulnérable a le contrôle sur ses choix, soutenue par des acteurs aux rôles définis et durables.

À travers ces journées, chacun peut apporter sa pierre à l’édifice d’un modèle organisationnel plus simple, plus humain et véritablement centré sur la personne.

Une innovation organisationnelle en gestation ?

Si ces journées devaient offrir une véritable avancée, l’idéal serait que chaque participant reparte avec des idées simples et concrètes. Des idées qui répondent aux besoins réels des personnes en situation de handicap, mais aussi des idées qui touchent à la structure même du système d’accompagnement. Et si les échanges sont suffisamment nourris, nous pourrions enfin voir émerger des solutions novatrices pour redéfinir les rôles, améliorer la coordination et garantir une continuité de la solidarité.

En conclusion, ces journées peuvent être plus qu’un simple lieu de réflexion : elles peuvent être le tremplin d’une transformation profonde.

Pour cela, il est essentiel que chacun se prépare à ces journées et à oser l’ambition de repenser l’organisation actuelle et de tirer le meilleur des nombreuses discussions qui s’annoncent.

L’innovation n’attend plus que nous.

PS: Le président de DEDIĈI y sera présent le mercredi 16 octobre.

Le Point d’Appui Solidaire

Une idée pour les situations de vulnérabilité sans solution

Un clin d’œil au dispositif « Zéro sans Solution ».

Malgré les efforts déjà déployés, malgré l’intervention d’acteurs dévoués, des situations de vulnérabilité demeurent sans solution. On évoque généralement un manque de solutions disponibles, un manque de moyens, mais on pourrait aussi parler d’interventions de personnes agissantes et méritantes pas assez soutenues, ne disposant pas de pouvoirs adaptés, dans l’impossibilité de mener des actions argumentées et puissantes, une idée qu’il faut peut-être expérimenter.

Il nous faut donc penser à transformer notre manière d’intervenir. Et notre réflexion ne doit pas se limiter à une sortie temporaire des difficultés (sortir d’ornières en ornières), mais à une organisation continue tout au long de la vie de la personne vulnérable.

Une approche individualisée soutenue par un collectif

Pour chaque situation, il nous faudrait instaurer une proximité de solidarité en triple expertise dans l’intimité et la continuité, soutenue par un point d’appui solidaire issus d’un collectif militant.

Deux choses donc

la constitution organisée de cette proximité en triple compétence
le Point d’Appui Solidaire des acteurs de cette proximité.

Une proximité continue et intime en triple compétence et expertise

Avec son accord, chaque personne vulnérable devrait être entourée en permanence de personnes de confiance en triple compétence et expertise.

Composée de la personne elle-même, de proches bienveillants et de professionnels, cette triade d’acteurs de l’intimité devrait être soutenue par une solidarité militante organisée.

Cette triade en 3 rôles aurait pour mission de comprendre et de respecter la personne et son expression, de défendre ses intérêts et de garantir son autodétermination, mais aussi de rechercher et de négocier des offres de la solidarité sous exigence de l’application des lois.

Il s’agirait donc de constituer un « sur-corps » à la personne, une organisation de proximité, en quelque sorte une famille bienveillante et agissante d’un nouveau type permettant à la personne d’être augmentée dans l’intimité et trouver ainsi l’accès à un pouvoir d’agir et de réagir.

Soutien collectif continu et sans faille, un point d’appui solidaire (PAS).

Cette équipe de personnes physiques devrait être inconditionnellement soutenue et renforcée par un collectif de personnes morales militantes, un point d’appui capable d’assurer un rôle de soutien et de faisabilité.

Ce rôle de soutien, ce Point d’Appui Solidaire pourrait aborder les sujets suivant :

Explication des rôles de l’organisation pressentie ;
Communication aux Personnes vulnérables et aux familles ;
Communications vers les institutions, notamment vers les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, vers les dispositifs de protection de l’enfance et vers les associations tutélaires pour la protection des adultes ;
Mise à disposition d’acteurs professionnels (coordination d’un nouveau type) ;
Mise à disposition de bénévoles, parrains, en renfort des familles ;
Renforcement des acteurs, par l’information, motivation, formation ;
Soulagement des aidants et des proches par la prise en charge de toutes les complications du système de solidarité ;
Habilitation et soutien à la légitimité et à la reconnaissance des acteurs, de leurs mandats et pouvoirs ;
Éthique et valeurs humanistes ;
Régulation des conflits d’intérêts de subordination, ou de loyauté ;
Médiation et relation avec les personnes qualifiées ;
Juridique de protection, et relation avec les instances de protection juridique ;
Juridique de mise en application des lois, et relation avec le défenseur des droits ;
Juridique d’intervention et de coercition envers toute attitude opposante ;
Qualité de la qualité, et introduction d’un méta-processus-principiel de convergence universel ;
Lobbying auprès des institutions ;
Information aux institutions des besoins réels actualisés du terrain ;
Etc ;

Pour être opérationnel sur ces lourdes thématiques, le point d’appui se réassurerait en signant des partenariats avec des constructions déjà établies en ces domaines.

Les partenariats en nombre et en qualité pourraient ainsi contribuer à la diffusion du sens de cette expérimentation.

La quintessence de tout projet associatif s’intéressant au sort des personnes vulnérables

Au travers de cette idée de Point d’Appui Solidaire, ne touche-t-on pas à la quintessence de toute action s’intéressant au sort des personnes vulnérables, ce Point d’Appui Solidaire au service de sur-corps individualisés, pour permettre à chaque personne vulnérable d’être l’égale des autres ou du moins d’essayer.

Proposition expérimentale

Nous proposons la création de points d’appuis solidaires par territoire de proximité. Ces points d’appui faciliteront la constitution d’équipes de confiance en renforçant les structures existantes, qu’elles soient familiales ou professionnelles.

Ces équipes de confiance, composées de personnes choisies par la personne vulnérable pour leur capacité à entrer dans son intimité et à assurer une continuité, joueraient un rôle crucial dans la défense et la protection de la personne.

Cette idée de Point d’Appui Solidaire vient en harmonie avec la proposition de « Maisons de proximité pour professionnels de la coordination » déjà avancé dans l’article : https://www.dedici.org/alliance-solidarite

Renforcement et soutien institutionnels, et initiatives institutionnelles

L’idée de Points d’Appuis Solidaires, partout sur le territoire doit recevoir la compréhension, l’acceptation et l’appui des institutions.

Cette idée pourrait être mise en œuvre par tout dispositif d’état ou militant venant des parents et des mouvements de bienfaisance.

Hypothèse simplifiée de travail avant conclusion

Comme nous l’avons dit, plutôt que de poursuivre dans ce qui a déjà été fait et ses permanences d’insuccès, fussent-ils partiels, il s’agirait de renforcer chaque situation de vulnérabilité sans solution pour créer une nouvelle manière d’interagir avec la solidarité.

L’existence de Points d’Appuis Solidaires de proximité permettrait de soutenir la création de sur-corps de confiance permettant d’assurer une continuité et une pérennité pour un accompagnement renforcé.

Conclusion

L’existence d’une logique humaine constante et bienveillante autour de chaque personne est naturellement essentielle. Cela garantit que chaque personne soit entendue, comprise, respectée et protégée en permanence. Créer une famille sociale d’un autre type, composée d’une équipe de confiance, permettra aux personnes vulnérables d’accéder aux ressources de la solidarité. Cette démarche, bien que non collective dans son essence, repose sur une organisation minutieuse de chaque singularité, soutenue par un collectif militant et organisé.

Ainsi, nous passons d’une vision de sortie ponctuelle des difficultés à une perspective de soutien continu et adapté, assurant la dignité et les droits de chaque personne vulnérable tout au long de sa vie.