Toi, sous ton petit toit

Quand l’aide ne suffit plus, et qu’il faut soulager

Il y a des silences plus lourds que les mots. Ceux des aidants qui, derrière un sourire courageux, cachent la fatigue, l’angoisse de l’avenir. Peur de ne pas être à la hauteur. Peur de laisser leur proche vulnérable sans défense quand ils ne seront plus là. Ils se battent sans relâche contre trois fardeaux invisibles :

La fatigue quand ils sont présents.
L’inquiétude quand ils sont absents.
La peur de l’inévitable : quand ils ne seront plus là.

Pour les personnes vulnérables, cette peur se traduit souvent par un sentiment d’abandon latent. Elles perçoivent les absences, les silences, les ruptures. Elles redoutent ce futur incertain où les visages familiers disparaissent, où les voix qui les défendaient se taisent.

Dans ce contexte, même les dispositifs les mieux pensés, même les institutions les plus bienveillantes, peinent à combler ce vide intime. Parce que ce dont ces personnes ont besoin n’est pas qu’une organisation ou un système. Elles ont besoin de confiance, de présence sincère et d’un espace sécurisé où leur voix est entendue, même quand elle est empêchée.

Un petit toit pour l’âme : le cercle de confidence

Nous portons ici l’idée d’un cercle de confidence — un espace intime et protégé autour de chaque personne vulnérable. Pas un simple dispositif d’accompagnement, mais un dispositif d’écoute profonde et d’attention continue, animé par des personnes de confiance.

Le cercle de confidence est un petit toit, un abri fait de relations sincères et d’engagements solides. Il garantit que chaque personne vulnérable, quelles que soient ses capacités ou ses difficultés, ne soit jamais seule. Sous ce toit, sa voix est non seulement entendue, mais aussi portée quand elle ne peut plus s’exprimer.

Ce cercle est un espace vivant, centré autour d’une triade essentielle :

La personne vulnérable elle-même — qu’elle puisse parler ou non, qu’elle puisse s’exprimer librement ou soit empêchée, elle est toujours au centre du cercle.
Ses proches aimants et défenseurs — famille, amis, voisins, ou bénévoles, choisis pour leur fiabilité et leur engagement sincère. Ils sont là pour veiller, protéger et porter la voix de la personne lorsque c’est nécessaire.
Des personnes qui s’occupent de la situation — et c’est là une distinction essentielle. Il ne s’agit pas de simples coordinateurs, mais de professionnels engagés qui prennent activement en charge les besoins de la personne. Ils ne sont pas là pour gérer à distance, mais pour s’impliquer concrètement : organiser les soins, s’occuper des démarches, négocier les aides, tout en respectant les désirs et les besoins profonds de la personne.

Ces trois pôles ne forment pas un système hiérarchique, mais une structure fluide, où chacun ajuste sa place au rythme de la vie et des besoins. La personne vulnérable reste au cœur, toujours entourée, toujours écoutée.

Le pouvoir de la confidence : pourquoi est-ce différent ?

Le mot “confidence” n’est pas choisi au hasard. Il parle de ce lien profond, intime, entre la personne vulnérable et ceux qui l’entourent. Il incarne ce qui fait souvent défaut dans les dispositifs traditionnels : un espace sûr où la parole est possible, même fragile, et où l’écoute est attentive, même quand les mots manquent.

Dans ces cercles de confidence, il ne s’agit pas uniquement de répondre aux besoins matériels. Il s’agit de :

Accorder du temps et de l’attention sincère.
Écouter sans juger, sans précipiter, sans minimiser.
Porter la parole de la personne surtout quand elle est empêchée, sans la trahir.
Assurer la continuité et la stabilité, même quand les visages autour changent.

C’est cette stabilité qui apaise les craintes profondes :

Celle de l’abandon quand les proches disparaissent.
Celle de l’imprévu quand un aidant s’épuise ou s’éloigne.
Celle de l’inconnu quand les institutions entrent dans la vie de la personne sans lien de confiance préexistant.

De la confidence intime au soutien territorial

Les cercles de confidence sont avant tout des espaces intimes, adaptés à chaque personne. Mais pour qu’ils vivent et durent, ils s’ancrent aussi dans des réseaux locaux qui les soutiennent, les surveillent et les renforcent.

Les cercles de confidence individuels sont animés par des proches et des professionnels qui connaissent la personne, ses besoins, ses envies et ses peurs.
Les réseaux de soutien de ces cercles individuels, d’entraide et de vigilance. Ils sont animés par des cellules de veille citoyenne, des groupes composés de familles, de bénévoles et de professionnels engagés. Ces cellules ne s’immiscent pas dans les sphères intimes, mais veillent à ce que chaque cercle fonctionne bien, que la personne vulnérable reste écoutée et que les situations ne se dégradent pas sans que personne ne s’en aperçoive.

Le territoire est ainsi le point de rencontre entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle. Cela permet aux institutions locales de soutenir, sans dominer, ces espaces intimes. Ils offrent des ressources, des moyens, et parfois un cadre juridique, tout en laissant aux cercles de confidence leur caractère profondément humain et personnalisé.

Ce que nous demandons aux institutions : une alliance.

Nous, familles et citoyens engagés, portons cette vision des cercles de confidence. Nous ne venons pas quémander une aide institutionnelle lourde ou une réforme complexe. Ce que nous cherchons, c’est une alliance simple et sincère.

Nous vous demandons, institutions locales, de reconnaître et soutenir ces cercles de confidence. Pas pour les encadrer, mais pour les renforcer.

Concrètement, nous souhaitons :

Que ces cercles soient officiellement reconnus comme des espaces légitimes d’accompagnement.
Que les personnes qui s’occupent de la situation aient les moyens légaux et pratiques d’agir efficacement, sans obstacles administratifs inutiles.
Que des cellules de veille citoyenne soient créées ou soutenues dans chaque territoire, pour veiller discrètement mais efficacement à la continuité des cercles.
Que les familles et les proches puissent être formés et soutenus, sans être submergés par des responsabilités écrasantes.

Cette alliance n’est pas un transfert de responsabilités. Elle est un partage : les citoyens prennent leur part, les institutions soutiennent et garantissent. Ensemble, nous créons une structure souple, humaine, et résiliente.

Pourquoi cette approche est profondément innovante

Ce que nous proposons ici est plus qu’un simple projet social. C’est une innovation sociale profonde, parce qu’elle :

Redonne du pouvoir aux personnes vulnérables, même quand elles sont empêchées.
Soulage les aidants, tout en maintenant le lien affectif et la proximité.
Crée une alliance équilibrée entre la sphère intime (les proches, les amis) et la sphère professionnelle (les institutions et les services).
Offre un modèle durable, capable de s’adapter aux évolutions de la vie, aux départs, aux absences, sans jamais laisser la personne vulnérable seule.

Conclusion :

Sous ton petit toit, la vie est bien meilleure ici, sous les grands toits, et partout où tu seras.

Ce plaidoyer est celui des familles qui portent, chaque jour, le poids de l’accompagnement. C’est aussi celui des personnes vulnérables qui, même silencieuses, ont besoin d’être entendues.

Nous ne cherchons pas des solutions complexes. Nous cherchons des espaces simples et sûrs, où la vie continue malgré les fragilités. Des lieux où la parole, même fragile, est protégée. Des petits toits sous lesquels les liens humains sont plus forts que les absences, plus solides que les ruptures.

Nous tendons la main aux institutions, non pas pour leur demander de faire à notre place, mais pour qu’ensemble, nous bâtissions cette alliance entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle.

Parce qu’au fond, ce que nous voulons tous est simple :

être certain qu’autour de ceux qu’on aime, maintenant et toujours, des personnes de confiance seront là.

Je vous invite à parler d’espoir.

À trois pour dire “Je”.

Écoutez… De parents à parents, entre personnes de confiance, je vous invite à venir parler d’espoir pour nos proches vulnérables et pour nous.

Oui, d’espoir. Mais pas celui qu’on entend partout — l’espoir médical, les avancées technologiques et les traitements, les institutions et les protections juridiques, voire même les meilleurs associations.

Non. Je parle d’un espoir encore plus fort : l’espoir sociétal.
Celui qui repose sur nous, sur notre capacité à nous organiser, à créer une vraie solidarité autour de nos enfants vulnérables.
Une solidarité vivante, intelligente, humaine.

Une solidarité qui soulage tout le monde, qui apaise nos inquiétudes, maintenant quand nous sommes là, mais aussi quand nous ne sommes pas là, et quand nous ne serons plus là.

Parce que soyons honnêtes, le système actuel a ses limites.
Les institutions et les professionnels font ce qu’ils peuvent, mais ce n’est pas suffisant.
Et au fond de nous, on le sait : on ne peut pas attendre éternellement qu’un miracle arrive.

Alors prenons les choses en main. Ensemble.

La solidarité citoyenne doit se réveiller pour faire alliance avec la solidarité institutionnelle. La solidarité citoyenne doit faire œuvre de propositions et de vigilance pour combattre le compliqué, pour vaincre l’insuffisance d’un système saturé dans l’incapacité de simplifier pour trouver le chemin du sourire pour tous.

Notre mission ? Créer un espoir et une réalité.

Pas un espoir fragile, qui s’effondre au moindre coup dur.
Pas un espoir temporaire, qui disparaît avec nous.
Mais un espoir durable, solide, sanctuarisé.

Comment ?

En construisant, avec et pour nos enfants, un cercle de personnes de confiance autour de chacun d’eux.

Un cerveau collectif augmenté, une famille sociale étendue, qui les accompagnera tout au long de leur vie.

Un cercle qui :

Écoute la personne vulnérable, même dans ses silences.
Aide à exprimer ses besoins et ses envies.
Met en place des solutions adaptées, qu’elle pourra piloter ou contrôler par elle-même autant que possible.
Se renouvelle et se surveille dans le temps, pour ne jamais s’effondrer.

Et surtout : ce cercle ne doit pas dépendre des institutions.

Les institutions doivent soutenir, mais sans tenir ce que nous créons — avec nos enfants et pour eux.

C’est à nous, les parents, les proches, les citoyens bienveillants, de proposer ce modèle.
Un modèle qui fonctionne par nos enfants et pour eux, par nous et pour nous, et qui soit reconnu et protégé par la loi, pour que rien ni personne ne puisse le détruire.

Parce que c’est ça, l’espoir sociétal :

Un espoir qui ne repose pas uniquement sur les traitements ou les progrès médicaux.
Un espoir basé sur l’intelligence collective, la solidarité active, la bienveillance organisée.
Un espoir qui assure que nos enfants seront toujours entourés, toujours soutenus, même quand nous ne serons plus là.

Alors, je vous propose qu’on se retrouve pour en parler.

Pas pour se plaindre.
Pas pour refaire le monde.
Mais pour construire cet espoir.

Ensemble, imaginons comment mettre en place ce cercle de personnes de confiance.
Ce réseau humain et durable qui protégera nos enfants à vie.

Un projet qui part de l’intimité de la personne, de son “petit toit”,
et qui va ici ou là, en faisant alliance avec les grands toits, les grandes institutions —
mais sans leur remettre les clés.

Parce qu’avec nos enfants et les professionnels de proximité, nous savons mieux que quiconque ce dont nos enfants ont besoin.
Et c’est à nous de proposer.

Vous êtes d’accord ?

Alors venez.
Ensemble, on va créer un espoir très solidement pensé et organisé.
Un espoir qui ne s’effacera pas. Même après nous.

DEDIĈI vous proposera un projet avancé que vous pourrez mettre en perspective et discuter.

Ainsi je suis.

Ainsi soit-il.

L’autodétermination commence peut-être par un pas de côté.
Vous ne pensez pas ? Vous n’en pensez pas !?

Vous, sous les Grands Toits, qui réfléchissez à l’autodétermination, avez-vous le bon point de départ ?

On vous voit tenter d’adapter vos structures, de réformer vos dispositifs, de repenser vos cadres d’accompagnement. Mais vous partez peut-être du mauvais endroit.

L’autodétermination ne se construit pas sous de Grands Toits. Elle commence ailleurs, là où vous ne regardez pas assez : sous les Petits Toits, ces cercles intimes qui ne vous appartiennent pas.

Vous pensez souvent intégration, accès aux droits, inclusion dans des cadres existants ou d’autres que vous imaginez. Mais c’est peut-être un piège. L’autodétermination ne consiste pas à faire entrer la personne dans un “quelque chose”. Elle consiste à reconnaître l’espace qui est déjà le sien.

Faire un pas de côté.

Ce pas de côté, c’est sans doute la clé du changement. La sortie du cadre habituel et le renversement du regard peuvent-ils être salutaires ?

Ce qu’il faudrait peut-être voir en premier, c’est le Petit Toit de chaque personne vulnérable, cet espace privé, indépendant, qui n’appartient qu’à la personne et qui ne doit à aucun moment être absorbé par les Grands Toits.

Le Petit Toit, un Cercle de Confidences.

Le Petit Toit, c’est une organisation qui appartient exclusivement à la personne, qui est intriquée à elle. Ce n’est pas un dispositif, ni un programme institutionnel. Pour la personne vulnérable, c’est son espace de confidences, ses repères, ses liens de confiance.

Ce Petit Toit repose sur trois pièces de charpente majeures :

La personne elle-même, qui en est l’unique propriétaire.
Les fibres rouges, de ceux qui la défendent et la protègent sans condition.
Les fibres vertes, de ceux qui s’occupent de sa situation et rendent sa vie possible avec ce qu’offre la solidarité.

Et ces trois pièces majeurs doivent être indéfiniment soutenues par un socle.

Même aussi petit soit-il, ce Petit Toit existe avant toute interaction avec les Grands Toits. Il est là avec la personne, avant qu’elle ne rentre dans un service, avant qu’elle ne cherche à accéder à des droits, avant qu’elle n’entre dans une institution.

Et c’est à partir de ce Petit Toit qu’elle doit pouvoir se projeter librement,à condition que son espace de repli et d’abri ait été identifié, respecté, protégé, puis soutenu et renforcé.

Changer de posture.

Les Grands Toits ont une habitude : leur point de vue est leur, et donc la référence à partir de laquelle on organise l’accompagnement des personnes vulnérables.

Ne serait-ce pas la très grosse erreur d’un problème mal posé ?

La personne ne doit pas s’adapter à l’institution. C’est l’institution qui doit apprendre à accueillir une personne en reconnaissant d’abord ce qui existe autour d’elle et qui la suit partout où elle est, partout où elle sera.

Cela veut dire que les Grands Toits doivent cesser de vouloir tout structurer en leur sein, depuis leurs regards.

Il faut arrêter cette autodétermination-là.

L’autodétermination, la vraie, commence en dehors d’eux, dans l’espace intime de la personne, et c’est depuis cet espace qu’elle doit pouvoir interagir avec le reste du monde. Cet espace n’est pas du ressort des Grands Toits, sauf l’obligation qu’ils devraient avoir de partager leurs fondations.

Ce pas de côté que les institutions n’arrivent pas à faire, sera une rupture avec les logiques actuelles. Il impose un changement fondamental : ces Grands Toits ne doivent plus chercher à intégrer la personne dans leurs référentiels. Ils doivent s’assurer que la personne puisse les traverser librement, en restant elle-même, avec son Petit Toit à elle sur elle.

Penser l’autodétermination sous un autre angle.

Si l’on veut que l’autodétermination ne soit pas la valise creuse qu’elle semble être déjà, il faut commencer par accepter que la personne et son Petit Toit existent en dehors de toute institution. Il faut commencer à penser que chaque institution doit le soutenir comme fondation.

Il faut que les Grands Toits apprennent à regarder ce qui leur échappe, ce qui ne leur appartient pas, et à le reconnaître comme un élément central de toute politique de solidarité. L’autodétermination ne se décrète pas.

Elle se conçoit, en garantissant que chaque personne ait son Petit Toit privé, sous lequel coopèrent des personnes de confiance en cercle de confidences.

Son Petit Toit devra être respecté par tous, sous tous ces Grands Toits où la Personne sera ou qu’elle traversera.

C’est la première condition de toute autodétermination réelle. C’est le premier pas que les Grands Toits doivent accepter de faire s’ils veulent vraiment parler d’émancipation.

Ainsi je suis (sous mon Petit Toit). Ainsi soit-il (du moins je crois).

Les Symbiotes

Quand les petits toits prennent la parole.

Vulnérabilité et handicap. Autodétermination.

Le mot “symbiote” est souvent associé au monde du vivant, aux organismes qui coexistent et s’influencent mutuellement. Mais dans le champ de la solidarité, ce terme ouvre un nouvel horizon de compréhension. Il permet de penser la relation entre les personnes vulnérables et les systèmes qui les entourent, non pas dans une logique d’assistance descendante, mais dans une interdépendance active et équilibrée.

Qu’est-ce qu’un symbiote dans la solidarité ?

Un symbiote est un acteur d’un équilibre fragile, où l’un ne peut exister pleinement sans l’autre. Il ne s’agit pas simplement d’une relation d’aide, où un “grand toit” (institution, structure de solidarité) viendrait protéger un “petit toit” (personne vulnérable) de manière unilatérale. Non, un véritable symbiotisme repose sur une interaction où chacun joue un rôle actif, où chaque voix compte et où la vulnérabilité ne devient pas un motif d’effacement, mais un moteur d’organisation.

Dans la solidarité, cette relation doit être coopérative et symétrique. Cela ne signifie pas que chacun apporte la même chose, mais que chacun apporte ce qu’il peut et reçoit ce dont il a besoin, dans un échange continu. Pourtant, dans les faits, cette symétrie est souvent brisée par des rapports de pouvoirs déséquilibrés, où la parole des petits toits est inaudible, noyée ou récupérée par ceux qui détiennent déjà les moyens de l’exprimer.

Le piège du monopole de la parole par les grands toits.

Parler d’autodétermination et de droits pour les personnes vulnérables est un progrès incontestable. Mais tant que les conditions réelles d’une parole libre et éclairée ne sont pas réunies, ces principes restent lettre morte. Trop souvent, ce sont les grands toits qui parlent à la place des petits toits, au nom de leur bien-être, de leur protection, de leur inclusion. On débat de l’autodétermination sans que les premiers concernés (sans voix) puissent réellement s’exprimer dans un cadre qui les protège des rapports de force implicites.

Là est l’impensé du débat sur la participation : on ne peut pas simplement “donner la parole” à quelqu’un qui a passé sa vie à être ignoré ou instrumentalisé. Il faut construire des espaces de confidences, dans la confiance, où cette parole peut émerger sans crainte, sans représailles, sans pression. Ce sont ces petits toits, ces cercles de confidence et de soutien, qui permettent aux plus vulnérables de véritablement exister dans l’échange social.

Construire et maintenir à vie des petits toits.

Un petit toit n’est pas un refuge isolé. C’est une structure de réassurance permanente, un espace où la parole peut se former, se dire, se renforcer avant de se confronter au vent des institutions. Il peut s’agir :

D’un cercle de confidences entre pairs, où la parole circule sans crainte d’être récupérée et orientée.
De plusieurs personnes de confiance, aux multiples compétences, qui aident à reformuler, à porter et à défendre cette parole. Des personnes avec des fibres de défense et de protection des fibres particulières pour s’occuper des situations. Des personnes avec des compétences pour écouter, déchiffrer et respecter.
D’un temps-lieu conçu pour « percevoir », sans chercher à imposer à des voix qui ont besoin d’espace, de temps et d’attention pour se construire.

Ces petits toits ne doivent pas être des espaces éphémères. Leur rôle est de capitaliser, de soutenir la parole sur le long terme, toute la vie si nécessaire, car les empêchements à s’exprimer se contournent avec opiniâtreté et ne disparaissent pas du jour au lendemain. Ils évoluent, prennent de nouvelles formes, et nécessitent une vigilance constante, une réadaptation pour que la personne vulnérable puisse toujours choisir ce qu’elle veut dire, comment elle veut le dire, et à qui.

Un appel à la vigilance : ne pas reconstruire l’invisible.

Si ces espaces de confidences et de confiance n’existent pas ou ne sont pas entretenus, si les cercles privés, intimes ne sont pas protégés, le risque est grand de reproduire les mêmes silences sous une apparence plus moderne. Une politique de l’écoute qui ne prend pas en compte les freins réels à la prise de parole ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire d’invisibilité.

Le symbiotisme solidaire est donc un travail de construction et de maintien pour bâtir des ponts entre les petits et les grands toits, mais sans jamais permettre que les seconds étouffent les premiers.

Conclusion : Un chantier collectif pour des symbioses réelles.

Si nous voulons un monde où la solidarité ne se résume pas à une vue des grands toits, il faut que chaque personne impliquée puisse réellement peser sur les décisions qui la concernent. Cela passe par des organisations d’accompagnement de proximité, intimement rattachées aux personnes et qui ne confisquent pas la parole sous toutes ses formes, mais la laisse émerger.

Le symbiote de la solidarité, c’est celui qui comprend que l’entraide ne doit pas être une absorption, mais une coopération. Un équilibre fragile, à entretenir sans cesse, où chacun, qu’il soit petit ou grand toit, trouve sa place sans s’effacer.

Pour éviter de passer à côté, un vocabulaire à comprendre ou à inventer :

Petit toit ; Petit toit à moi ; Cercle de confidences ; Personnes de confiance ; Triple expertise en milieu intime et privé ; Triade d’autodétermination ; Famille sociale d’un autre type. Ainsi soit « Je », Ainsi soit-il.

L’APV ++

Ou comment placer l’Assistant à Projet de Vie à un niveau systémique inédit.

Dans le contexte très compliqué de la « coordination », la confusion et les incompréhensions continuent de se multiplier perdant familles, proches et professionnels tout en augmentant les tensions entre institutions. L’absence dramatique et persistante d’une vision systémique simplificatrice en est sans doute pour quelque chose. Pour toutes les personnes et familles en attente et en souffrance, mais aussi pour tous les professionnels vivant des injonctions paradoxales et des jeux de pouvoirs discutables, pour tous ces gens-là , ce bazar-là, ça suffit !

Dediĉi essaie donc ici de vérifier si, pour ces personnes en attente et en souffrance, ces soubresauts et tendances du moment pourraient comme par miracle déboucher sur une lumière collective. Et heureusement, il semble que ce soit le cas.

En quoi donc l’APV serait-il si différent de ce qui existe déjà en matière de coordination et quelle serait sa complémentarité pour couvrir un processus d’accompagnement dans lequel tout le monde se débat, s’étouffe et se noie, sans en comprendre les tenants et aboutissants systémiques.

C’est pourtant ce qu’attendent tant les familles dans l’impossibilité de s’exprimer..

Eh bien voici la clarification que propose Dediĉi, en droite ligne de qu’elle avance depuis des décennies pour ce qui concerne « Ceux qui s’occupent des situations ». (rôle 3 du processus en 5 rôles de Dediĉi)

Dans la définition du moment,

l’Assistant à Projet de Vie “standard” a pour mission de soutenir l’autodétermination des personnes vulnérables en facilitant l’élaboration, la mise en œuvre et la pérennité de leur projet de vie. Il agit comme un facilitateur neutre, mobilisant les ressources nécessaires et créant un environnement collaboratif entre les proches, les professionnels et les institutions, afin d’accompagner durablement les choix et aspirations des individus.

Et on pourra en convenir, c’est tout de même absolument voisin, voire identique à ce qui est dit par ailleurs d’autres définitions existante de la coordination.

Mais en vision systémique et à condition de partager la vision d’un processus d’accompagnement, Dediĉi propose ceci :

L’Assistant au Projet de Vie ++ aurait plus précisément pour mission d’œuvrer à la constitution et à la maintenance à vie d’un environnement spécifique favorable pour la personne, composé d’acteurs de confiance engagés (proches, professionnels), c’est-à-dire un cercle de confidence privé, intime autour de la personne (triade d’autodétermination de Dediĉi) soutenu par les institutions permettant aux personnes vulnérables d’exercer pleinement leur autodétermination.
En créant ainsi les conditions nécessaires à l’émergence et à la réalisation continue de leurs parcours et projets de vie, l’APV ++ agirait comme un facilitateur systémique garantissant la durabilité et l’effectivité de ce cadre collaboratif.
En quelque sorte l’APV++ agirait pour l’existence à vie d’une cellule de protection (famille sociale étendue d’un autre type, voir projet institutionnel de l’UDAF 68).

Et, grand bonheur, il semble que ce soit bien accepté de ceux qui vivent sur le terrain et qui souhaitent contribuer à une autre façon d’œuvrer pour la solidarité.

Merci à la Communauté 360 Alsace de nous avoir confirmé, cette semaine, une convergence de lucidité.

Questionner l’Agent Intelligent APV++ ou APPV ++

Voir aussi l’article https://www.dedici.org/apres-nous-le-livret
Voir aussi le projet UDAF 68 Aide au Aidants

Après Nous (le livret)

Construire une solidarité durable pour protéger nos proches vulnérables, même après nous.

Les proches de personnes vulnérables partagent une angoisse commune : Que deviendront-ils lorsqu’ils ne seront plus là ?

Ce livret, Après Nous, propose une réponse concrète pour transformer cette inquiétude en une organisation durable et solidaire, où protection et bienveillance perdurent.

Découvrez Après Nous, un livret de 18 pages qui présente une solution innovante et accessible pour bâtir une solidarité pérenne autour des personnes vulnérables si les institutions la soutiennent.

En mettant en place une triade d’autodétermination et des conventions solides, il garantit écoute, protection et soutien, même après notre départ.

Ce livret est gratuit et conçu pour répondre à vos questions, vos craintes, et vos espoirs. Téléchargez-le dès maintenant et participez à cette réflexion collective en partageant votre parole en tant que parent fatigué ou inquiet pour l’avenir de votre enfant.

Téléchargez le livret Après Nous

Votre avis compte : Contactez-nous.

À notre enfant vulnérable.

Ici, des parents comme vous et moi, disent ceci à leur enfant handicapé:
On veut t’aider à être bien entouré et protégé tout le temps, partout, toute ta vie.
On veut que tout marche bien pour toi, même si nous ne sommes pas là.

C’est toi qui décideras

Des gens que tu aimes t’écouteront tout le temps.
Ils passeront du temps avec toi pour te comprendre, même si c’est difficile pour toi à expliquer.

Tu seras toujours protégé

Il y aura toujours des personnes que tu aimes bien autour de toi pour te défendre si quelque chose ne va pas.
Ces personnes veilleront sur toi, partout et tout le temps.

On s’occupera de choses pour toi

On va chercher des solutions pour que tu sois bien partout où tu es, où tu vas, où tu seras, pour que tu aies ce qu’il te faut.
On recommencera si ça ne va pas.

On va le faire tout de suite

On va tout de suite demander à des personnes de nous aider à faire ça.
On va savoir qui est là pour toi et ce qu’ils font pour toi.
On va chercher d’autres personnes s’il faut encore.

On te promet

On promet que tu seras toujours entouré par des gens gentils, que tu aimes bien, et qui vont t’aider à faire ce que tu aimes.
On veut que tu sois toujours écouté, protégé et heureux, avec des gens qui prennent soin de toi et qui comprendront ce que tu veux.

_________

Et la suite sera : Après-Nous : l’engagement solidaire de protection future.
Suivez nos prochains articles.

Viens, on réfléchit ensemble

Viens, on le fait

On sait des choses, toi et moi. Des choses qu’on entend, qu’on voit, ou qu’on lit dans les journaux. Des histoires qui font froid dans le dos. Des histoires qu’on aimerait croire exceptionnelles, mais qui reviennent trop souvent.

Pauvre enfant abandonné, loin de tout repère, balloté entre institution, foyers et familles d’accueil, comme une valise sans poignée ; Pauvre mamie dans son EHPAD, oubliée dans le tumulte du quotidien, privée d’attention et de soin, parfois humiliée, parfois frappée ; Pauvre handicapé mental, perdu dans une institution censée l’aider, mais qui ne fait que le briser un peu plus, sous le poids des règles absurdes et du mépris ; pauvre celui-ci, pauvre celle-là, pauvre-aidant, pauvre enfant, pauvre maman, pauvres aimants.

Et ce ne sont pas des cas isolés. Non, dis moi pas k’ c’est pas vrai ! Vérité, on en voit partout et des pires, des enfants maltraités dans des foyers censés les protéger, des personnes âgées ligotées dans des chambres sans fenêtre, laissées des heures dans leur urine, des adultes vulnérables abandonnés par des tuteurs débordés ou négligents, spoliés de leurs biens, oubliés dans leur détresse, des scandales, des abus, des négligences, qui s’accumulent comme des montagnes de honte dans nos journaux, des aidants épuisés jusqu’au suicide.

On sait tout ça, mais alors, pourquoi ça continue ?

On sait que le système de solidarité, il n’aime pas les contre-pouvoirs. Il n’aime pas être surveillé. Mais comment on fait pour éviter ces horreurs, si personne ne regarde ?
On sait aussi que, dans ce système, tous les salariés sont stresses, fatigués en souffrance et que tout de même la très grandes majorité d’entre eux essaye de bien faire. Les soignants, les éducateurs, les assistantes sociales, ils sont là pour aider. Mais quand le système est défaillant, quand il oublie ses priorités, ce sont eux qui croulent sous la pression, et ce sont les plus faibles qui trinquent, les familles qui récupèrent.

Le problème, c’est qu’on a oublié qui est le vrai client. Ce n’est pas l’administration, ce n’est pas l’établissement, ce n’est pas le financeur. Le vrai client, c’est la personne vulnérable. Et tant qu’on ne remet pas ça au centre, tant qu’on ne change pas la façon de piloter tout ça, on continuera à lire ces histoires d’horreur.

Et si on changeait ?

Viens, on imagine un truc.
Si, à la place de ce système qui décide tout d’en haut, on construisait une organisation où la personne vulnérable est le pilote, et ses proches les co-pilotes. Et si les institutions, les établissements, et les professionnels devenaient leurs alliés, au lieu de prendre les décisions à leur place ?

Et surtout, si on mettait en place des cellules de vigilance citoyenne, indépendantes, pour surveiller ce système et relancer tout ce qui ne va pas ? Pas pour casser, mais pour aider. Pour dire : « Hé, là, ça dérape. Faites quelque chose. »

Parce que tu sais quoi ?

Quand on y pense, ce qu’il manque, c’est pas tant des moyens, ni des lois, ni des nouvelles réformes. Ce qu’il manque, c’est un peu de bon sens. Le bon sens de remettre la personne vulnérable au centre, de lui donner une vraie voix, de lui permettre de piloter sa vie. Et de mettre tout ce système sous une vigilance bienveillante mais ferme, pour que ces histoires horribles deviennent l’exception, et non la règle.

Allez, viens, on réfléchit à ça. Parce qu’on sait qu’on peut mieux faire. On le sait tous.

Eh oui, c’est possible de faire quelque chose de différent

Parce que oui, c’est possible. On peut faire vraiment autre chose. Il y a beaucoup de personnes qui le disent. Il y a DEDIĈI qui le dit aussi depuis plus de 40 ans. Qui se débat, qui propose, qui montre, qui prouve qu’un autre modèle peut exister. Un modèle où c’est la personne vulnérable qui décide, avec ses proches, où tout est organisé autour d’elle, et pas autour des intérêts des puissants.

Mais le problème, c’est que le système n’écoute toujours pas, ou pas assez. Il ne veut pas entendre. Il ne veut pas écouter, il ne veut pas ou ne peut pas comprendre. Ce sont toujours les mêmes qui décident. Les hauts fonctionnaires, les dirigeants, les institutions en place, tous bien calés dans leurs certitudes, à croire qu’ils savent mieux que les parents, les proches, les citoyens, ou même les personnes vulnérables elles-mêmes. Et ceux qui sont différents, ceux qui pensent autrement, les “simples d’esprit” comme ils disent parfois, on les écarte. On les ignore. On les a ostracisés.

Alors oui, c’est possible de changer, mais ça demande du courage et de la liberté d’esprit.

Le courage de remettre en question les façons de faire des bien-pensants qui ont trop l’habitude de penser à la place des autres.

Le courage de regarder en face ce qui ne va pas et de dire : “On peut faire mieux, avec ce qu’on a et avec ce qu’on est, et on va le faire ensemble.”

Mais toi et moi, on sait bien que ce courage, il ne viendra pas d’en haut. Il viendra de nous. De ceux qui vivent les vraies difficultés. Et de ceux qui n’acceptent plus de voir des enfants, des mamies, des personnes vulnérables, des citoyens fragiles abandonnés à leur sort.

Courage. Viens on le fait.

L’incontournable Triade d’Autodétermination

Résumé

Une innovation sociale majeure pour changer la vie des plus vulnérables et leurs proches !

L’accompagnement des personnes vulnérables passe par des organisations complexes – familiales, sociales et institutionnelles – où les événements de la vie, les conflits d’intérêts, ainsi que les logiques de pouvoirs et de prérogatives entravent fréquemment l’indépendance et l’efficacité de l’aide. Cet article présente la notion de « triade d’autodétermination » comme une configuration innovante et essentielle, recentrée sur la personne vulnérable, n’appartenant qu’à elle, et soutenue par un socle institutionnel éthique, non intrusif. Cette approche garantit l’équilibre, la flexibilité et la pérennité de l’ensemble du dispositif, qui repose sur cinq rôles interdépendants.

Introduction

Les personnes vulnérables – enfants, personnes âgées, personnes handicapées, isolées, ou en souffrance psychique ou sociale – ont besoin d’un accompagnement équilibré, continu, respectueux de leurs droits et de leurs choix. Or, la réalité se heurte à de multiples contraintes : l’absence ou la fragilité de « défenseurs de cœur » inlassables et réellement indépendants ou justes, ainsi que la position délicate des professionnels du secteur social ou médico-social, soumis à des hiérarchies, des intérêts financiers ou institutionnels éloignés des besoins réels de la personne.

Ces obstacles empêchent d’offrir une assistance véritablement centrée sur l’individu. C’est dans ce contexte qu’émerge la notion de « triade d’autodétermination », un dispositif conceptuel conçu pour assurer, autour de chaque personne vulnérable, une organisation humaine solide, auto-contrôlée et indépendante, mais soutenue. Elle garantit l’écoute, par le temps et l’attention à accorder à la personne, la protection, l’action concrète, et s’intègre dans un ensemble plus vaste comprenant cinq rôles.

Les Cinq Rôles et la Triade d’Autodétermination

Le modèle proposé repose sur cinq rôles fondamentaux :

La Personne Vulnérable (Rôle 1, bleu) :
Elle est au cœur du dispositif, actrice de sa propre vie, avec ses besoins, ses souhaits et ses droits. Autant que possible, elle participe au choix des personnes de confiance qui formeront sa triade d’autodétermination.
Les Défenseurs Ultimes (Rôle 2, rouge) :
Ils assurent une protection inconditionnelle des droits et des intérêts de la personne. Ce rôle peut être tenu par des membres de la famille, des amis, des bénévoles ou, dans certains cas, par des professionnels, à condition de n’être redevables qu’envers la personne elle-même, et non envers une structure ou une hiérarchie institutionnelle.
Ceux qui S’Occupent de la Situation (Rôle 3, vert) :
En coopération étroite avec les acteurs du rôle 2, ils agissent avec et pour la personne, mettant en place et évaluant les aides concrètes. Idéalement professionnels (coordination, médiation, assistance sociale, etc.), ils doivent pouvoir exercer sans subir de pressions contraires aux intérêts de la personne. Ils organisent également les interventions d’autres acteurs au service de la personne.
Les Intervenants Concrets (Rôle 4, noir) :
Sous la coordination du rôle 3, ces intervenants fournissent des prestations et des services spécifiques (aides à domicile, soins, soutiens juridiques ou administratifs, etc.). Ils agissent sur demande de la triade d’autodétermination, c’est-à-dire de la personne elle-même via ses défenseurs et ceux qui s’occupent de la situation. Leur action est ponctuelle ou régulière, ajustée aux besoins réels, et ne doit pas être entravée par des relations de subordination externes qui iraient à l’encontre des intérêts de la personne.
Le Soutien Institutionnel Non Intrusif (Rôle 5, jaune) :
Sans un cadre institutionnel clair, reconnu et garanti par une éthique et une législation adaptée, la triade d’autodétermination et l’ensemble des rôles 2, 3 et 4 ne peuvent exister durablement. Le Rôle 5 (institutions, lois, politiques publiques, cellules de veille) n’a pas pour mission de « tenir » la triade, mais de la soutenir, d’en garantir l’intégrité, de former et d’informer ses acteurs, de fournir des ressources (logistiques, financières, techniques) et de proposer des mécanismes de médiation et de résolution de conflits. Ce soutien évite la subordination et permet de surmonter les difficultés récurrentes de recrutement, de coordination, d’engagement sur le long terme ou de conflits d’intérêts entre acteurs.

La Triade d’Autodétermination : Spécificité et Fonctionnement

La triade d’autodétermination se compose des Rôles 1, 2 et 3, tous attachés directement à la personne vulnérable et à aucune autre structure. Elle constitue un cercle de soutien capable de se reconfigurer au gré des aléas de la vie des acteurs. Par exemple, si un Défenseur Ultime (rôle 2) se retire, la triade peut intégrer un nouvel acteur sans perdre son identité ni son efficacité. De même, les acteurs du rôle 3 assurent une permanence et un relais, indépendamment de leur parcours professionnel. Ils mobilisent le rôle 4 (les intervenants concrets) selon les besoins et sous l’impulsion de la personne.

Cette dynamique garantit une relation de confiance, une continuité dans l’aide apportée et un véritable centrage sur la personne. L’idée est de construire une forme de « chimie sociale », une « famille sociale étendue », dans laquelle défenseurs, aidants et intervenants spécifiques coopèrent, se soutiennent mutuellement et s’organisent pour assurer la pérennité du dispositif, en dehors de prégnances institutionnelles pesant sur leurs décisions.

Le Code de la Solidarité : Un Cadre pour l’Autodétermination

Pour assurer la reconnaissance légale et éthique de cette triade d’autodétermination, épaulée par le rôle 5, il est envisageable d’établir un « Code de la Solidarité ». Ce code aurait pour fonctions :

Déclarer le principe selon lequel chaque personne vulnérable a droit à une triade d’autodétermination.
Assurer, dans la mesure du possible, la libre composition de la triade par la personne impliquée, sans interférences hiérarchiques ou institutionnelles.
Fournir un cadre de formation, d’information et de ressources aux acteurs des rôles 2, 3 et 4.
Garantir la disponibilité d’un appui logistique, financier ou technique pour soutenir ces acteurs, sans les subordonner.
Prévoir des mécanismes de médiation, de résolution de conflits et d’évaluation régulière, afin de préserver l’indépendance, la stabilité et l’efficacité du dispositif.

Grâce à ce Code de la Solidarité, le Rôle 5 devient un élément de soutien indispensable de réalisation d’un possible, un « filet de sécurité » institutionnel qui favorise l’autonomie de la triade sans l’étouffer, tout en intégrant le rôle 4 comme une ressource mobilisable, flexible et ajustée aux besoins.

Un Dispositif Plus Humain et Plus Durable

Comparés aux systèmes actuels, souvent marqués par l’épuisement des aidants, l’instabilité des défenseurs et la subordination des professionnels à des logiques institutionnelles, la triade d’autodétermination et la mise en cohérence des cinq rôles proposent une reconfiguration profondément humaniste.

Elle ne nie pas les difficultés inhérentes au recrutement, à la formation ou à l’équilibre des acteurs, mais reconnaît qu’une approche cohérente, soutenue par un cadre légal et éthique clair, est nécessaire pour dépasser ces limites.

Ce modèle offre à la personne vulnérable une relation de confiance, de continuité et de liberté, dans une intimité sécurisante, dégagée de pressions extérieures arbitraires. En s’appuyant sur les cinq rôles, dont la triade d’autodétermination constitue le cœur gouvernant et pilotant du pouvoir de la personne, et en garantissant la possibilité de mobiliser des intervenants spécifiques (rôle 4) soutenus eux-mêmes par un cadre institutionnel non intrusif (rôle 5), il s’agit d’inventer une solidarité vivante, flexible et réellement centrée sur la personne.

Conclusion

La triade d’autodétermination redéfinit l’accompagnement des personnes vulnérables, en le centrant sur leurs droits, leurs souhaits et leur dignité. Soutenue par un cadre éthique et légal (Rôle 5), elle s’articule avec les intervenants concrets (Rôle 4), formant ainsi un ensemble cohérent, durable, et parfaitement ajusté aux réalités de la vie. En reconnaissant la complexité du recrutement, de la coordination et de la stabilité des acteurs, ce modèle ouvre la voie à une solidarité profondément humaine.

Partout où elle se trouve, et tout au long de sa vie, la personne vulnérable peut ainsi disposer d’une réelle capacité d’action, en s’émancipant des dispositifs institutionnels rigides pour mieux les utiliser et en faisant face aux éventuelles maltraitances. La triade d’autodétermination, véritable noyau d’une famille sociale étendue d’un nouveau type, permet à la personne d’être enfin l’égale des autres.

Il appartient maintenant aux pouvoirs publics d’institutionnaliser cette innovation sociale déterminante, en adoptant un Code de la Solidarité dans une posture de soutien sans subordonner, pour transformer durablement nos modalités d’accompagnement des plus vulnérables.

Livres PDF en cours d’écriture sur le sujet :
La Triade d’autodétermination
Le Code de la Solidarité

Autres livres Bibliothèque

Devenez un Ange Gardien

Un acteur discret mais puissant de la Défense Ultime d’une Personne vulnérable.

Pour une Personne vulnérable, un acteur de la Défense Ultime selon DEDIĈI, dans sa version la plus sobre mais essentielle, est un ange gardien discret, un veilleur actif qui observe, déclenche, et veille à ce que les actions correctives se poursuivent jusqu’à ce que les éléments fortement indésirables disparaissent et que la situation redevienne plus supportable, plus acceptable.

Un rôle discret mais essentiel

1. Observation discrète

Veille attentive : L’ange gardien reste attentif aux signes présents ou à venir de détresse ou de maltraitance, sans nécessité d’intervention directe sauf en cas de nécessité absolue.
Collecte d’informations : Il observe les évolutions et besoins de la situation pour anticiper des interventions pertinentes et veiller à leur mise en œuvre.

2. Déclenchement d’actions correctives

Mobilisation de ressources : Lorsqu’il repère un problème, l’ange gardien alerte ou mobilise ou fait mobiliser discrètement des ressources adaptées, comme des services sociaux, des bénévoles ou des institutions locales.
Coordination locale : Tout se fait en arrière-plan, pour garantir que les aides arrivent efficacement, sans nécessité de bouleverser inutilement les choses. Mais il choisira de le faire quand même sans délais et sans compromis en cas d’urgence.

3. Suivi continu

Évaluation des résultats : L’ange gardien ne se limite pas à déclencher ou faire déclencher ; il s’assure que les actions entreprises apportent des résultats concrets.
Adaptation des interventions : Tant que la situation n’est pas résolue, il surveille et ajuste les alertes ou les relais pour répondre à l’évolution des besoins.

4. Maintien de la dignité

Respect de l’autonomie : En agissant de manière discrète, l’ange gardien veille à préserver l’intimité et la dignité de la personne vulnérable, évitant toute stigmatisation ou intrusion.

Un modèle de solidarité respectueux et durable

Ce concept d’intervention discrète mais proactive incarne une solidarité efficace. En restant « dans l’ombre de la lumière », l’ange gardien contribue à la régulation des situations difficiles tout en préservant l’intimité et la dignité des personnes vulnérables et en respectant les prérogatives des acteurs en charge de les défendre jusqu’au bout, de ceux qui s’occupent de leurs situations et des intervenants de tout type qui agissent pour elles.

Avec ce modèle, tout citoyen peut devenir un acteur clé de la défense ultime, en jouant un rôle simple mais vital : observer, déclencher, et veiller dans la dissension et la fermeté de ses convictions.

Envie de devenir un ange gardien discret avec DEDIĈI ?

Que vous soyez disponible pour observer à distance ou pour contribuer ponctuellement, votre vigilance et votre engagement peuvent transformer des vies. Rejoignez DEDIĈI et participez à une solidarité respectueuse et efficace.

Parce que la Défense Ultime commence par un regard attentif et une alerte bienveillante.

Et puis il y a aussi la loi

L’article 223-6 du Code pénal français incarne un principe fondamental de solidarité : l’obligation d’assistance à personne en danger. Ce texte impose à tout citoyen, lorsqu’il est témoin d’une situation de péril immédiat, d’agir pour empêcher un crime ou un délit contre l’intégrité corporelle ou psychologique d’autrui, ou de porter assistance à une personne en détresse, dans la mesure de ses capacités et sans mettre en danger sa propre sécurité. Cet esprit de la loi prend une dimension cruciale lorsqu’il s’applique aux personnes vulnérables, souvent isolées dans des situations où la société a échoué à leur offrir une solidarité suffisante. Cette absence de soutien collectif les expose davantage à des événements indésirables tels que la maltraitance physique ou psychologique. Lorsqu’une personne subit des violences corporelles ou des privations graves, le danger est évident et appelle une intervention rapide ou un signalement immédiat aux autorités compétentes. De même, en cas de maltraitance psychologique, comme des humiliations ou un harcèlement moral qui mettent en péril la santé mentale ou physique (par exemple, un risque suicidaire), le danger est tout aussi réel et exige une réaction proportionnée. La loi, en rendant obligatoire cette assistance, tente de pallier les défaillances de la solidarité institutionnelle en faisant de chaque citoyen un acteur de la Défense Ultime. Ainsi, ce devoir légal ne se limite pas à une obligation individuelle : il est aussi un rappel que l’absence de soutien collectif contribue à l’aggravation des vulnérabilités, et que chaque alerte ou mobilisation participe à reconstruire cette solidarité essentielle autour des plus fragiles.