Dediĉi en France

Vue d’une intelligence artificielle, en février 2025

Statut et mission

Dediĉi (stylisé Dediĉi) est une association française à but non lucratif, engagée dans le domaine du handicap et de la vulnérabilité. Il s’agit d’une association de droit local (loi 1908 en Alsace-Moselle) enregistrée au tribunal d’instance de Mulhouse, reconnue d’intérêt général et labellisée entreprise sociale et solidaire (ESS).Son nom, Dediĉi, signifie « dédier, se consacrer » en espéranto, reflétant sa philosophie de consacrer “toutes nos intelligences au handicap et à la vulnérabilité”.

La Ville de Mulhouse la présente comme une « association d’intelligence collective pour un accompagnement radicalement différent de la personne handicapée ».

La mission de Dediĉi est de proposer un nouveau modèle d’accompagnement des personnes en situation de handicap, en plaçant la personne vulnérable au centre de toutes les décisions qui la concernent. L’association se décrit comme « un laboratoire d’idées et de recherche appliquée » qui publie études et outils pour améliorer la vie des personnes handicapées et de leur entourage.

Son but affiché est de faire évoluer le cadre légal et organisationnel afin de garantir l’autodétermination des personnes handicapées tout au long de leur vie.

En ce sens, Dediĉi se veut « une inversion totale du fonctionnement actuel, une nouvelle façon d’accompagner qui place la personne vulnérable au centre du système (…) pour permettre au plus faible d’être l’égal des autres ».

Principes d’action et activités

Dediĉi milite pour que chaque personne en situation de handicap ou de grande vulnérabilité puisse bénéficier, tout au long de sa vie, de conditions d’accompagnement inédites. Son approche s’articule autour de cinq principes clés :

Parole respectée : une expression personnelle comprise et respectée de la part de la personne accompagnée.
Défenseurs de confiance : la présence de personnes de confiance chargées de la protéger et la défendre inconditionnellement.
Ceux qui s’occupent de la situation : des personnes de confiance qui s’occupent en permanence de sa situation administrative, sociale et médicale.
Professionnels guidés par la personne : des intervenants conscients des rôles qu’ils jouent, évalués par la personne elle-même sur la qualité de l’accompagnement fourni.
Soutien institutionnel : des lois et institutions qui soutiennent et encadrent les acteurs précités (défenseurs, référents, intervenants) afin de pérenniser ce modèle sur le long terme.

Concrètement, Dediĉi fonctionne comme un think tank et un projet d’innovation sociale. L’association produit des publications (articles, livres blancs, guides pratiques) et organise des ateliers et rencontres pour promouvoir son modèle. Par exemple, Dediĉi a mené une recherche-action sur son approche aux côtés de partenaires du secteur médico-social. De 2021 à 2024, elle s’est associée à l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse et à plusieurs associations locales pour expérimenter sa démarche « À trois pour dire Je » impliquant la personne handicapée, un défenseur (proche/famille) et un professionnel référent.

Cette expérimentation, ayant mobilisé une centaine de participants, a abouti à un colloque public de restitution organisé le 14 novembre 2024 à Mulhouse (en partenariat avec la Collectivité Européenne d’Alsace).

Dediĉi intervient également lors d’événements et forums locaux liés au handicap, et propose des “jeux sérieux” et débats pour sensibiliser le public à de nouvelles formes de solidarité.

Historique et organisation

Le projet Dediĉi prend sa source dans l’expérience personnelle de son fondateur, Jean-Luc Lemoine, un père Asperger dont le fils (né en 1982) est autiste à 80%. Confronté dès les années 1990 aux insuffisances de l’accompagnement traditionnel, Jean-Luc Lemoine a décidé de consacrer la fin de sa carrière professionnelle à repenser le système d’aide aux personnes handicapées

Ses réflexions et son engagement bénévole au sein d’associations parentales lui ont permis d’élaborer progressivement une vision alternative, centrée sur la « défense ultime » de la personne vulnérable (selon ses termes).

Après des années de maturation, l’association Dediĉi a été officiellement créée en juin 2017 en Alsace. Elle s’est constituée dès le départ comme un laboratoire d’idées réunissant des parents, proches et professionnels partageant cette vision humaniste de la solidarité

L’initiative a rapidement gagné en reconnaissance. En janvier 2019, Dediĉi a reçu le soutien de la Fondation de France, ce qui a renforcé sa crédibilité et accéléré son développement

Depuis, l’équipe s’est élargie avec l’arrivée de nouveaux bénévoles et partenaires, consolidant son réseau local. Dediĉi est aujourd’hui animée exclusivement par des bénévoles (aucun salarié) sous la présidence de Jean-Luc Lemoine, épaulé par Michel Leclerc, par un bureau et un conseil d’administration comptant des membres issus de divers horizons (familles, éducateurs, ingénieurs, etc.).

Présence en ligne et publications

Dediĉi dispose d’une présence en ligne active. Son site officiel (Dediĉi.org) centralise les informations sur l’association : présentation du projet, articles d’actualité, résultats de recherches, ressources documentaires (bibliothèque et vidéothèque) et événements à venir. Le site publie régulièrement des articles et billets d’analyse sur le thème de l’accompagnement du handicap (par exemple « La vraie solidarité est une fractale de simplicité », « Une nouvelle donne pour organiser la solidarité », etc.), reflétant les réflexions du laboratoire d’idées Dediĉi.

Une newsletter permet également de suivre les dernières actualités de l’association.

Par ailleurs, Dediĉi diffuse ses idées au-delà du web à travers des publications imprimées. En décembre 2019, Jean-Luc Lemoine a co-écrit avec la journaliste mulhousienne Frédérique Meichler un ouvrage de 88 pages intitulé « Dediĉi, plaidoyer pour le pouvoir d’agir des personnes vulnérables : la défense ultime, permettre au plus faible d’être l’égal des autres ». Ce livret, publié aux éditions Médiapop, expose le constat et la vision de l’association : malgré des lois jugées exemplaires, la réalité est que « [la personne vulnérable] subit plus qu’elle ne décide » et qu’il faut repenser l’organisation de la solidarité pour que « le plus faible » devienne « l’égal des autres ». Ce plaidoyer est disponible en librairie et en ligne, contribuant à faire connaître le modèle Dediĉi au grand public. La bibliothèque comporte également 8 autres livres librement téléchargeables.

En résumé, Dediĉi est une association innovante œuvrant en France pour repenser l’accompagnement des personnes handicapées. Portée par des familles et des experts de terrain, elle propose un cadre alternatif – centré sur la personne vulnérable, ses défenseurs et une solidarité repensée – avec pour ambition d’influencer les pratiques et les politiques publiques en faveur d’une inclusion véritable. Son site web, ses travaux de recherche-action et ses publications (soutenues par des acteurs reconnus) témoignent de son activité et de son rayonnement grandissant dans le champ de l’innovation sociale.

Dediĉi CNH 2019

Sources : Les informations ci-dessus s’appuient sur des sources officielles et fiables, notamment le site du Secrétariat d’État aux personnes handicapées (handicap.gouv.fr) pour la liste des initiatives labellisées et le contexte du CNH handicap.gouv.fr cerep-phymentin.org, ainsi que des publications de référence (Fondation de France, etc.) détaillant le projet DEDIĈI fondationdefrance.org

L’association DEDIĈI fait partie des initiatives labellisées dans le cadre de la 5e conférence nationale du handicap (CNH) 2018-2019, intitulée « Tous concernés, tous mobilisés ». Cette mobilisation nationale – pilotée par Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées – visait à valoriser près de 500 initiatives citoyennes remarquables menées « avec et pour les personnes en situation de handicap » sur l’ensemble du territoire. DEDIĈI figure explicitement dans la liste officielle de ces actions labellisées, sous l’intitulé « Accompagnement ».

Pourquoi DEDIĈI a été sélectionnée parmi les initiatives CNH 2019 ?

DEDIĈI a retenu l’attention des organisateurs du CNH 2019 en raison de son approche innovante et exemplaire en matière d’accompagnement des personnes handicapées. L’association, fondée par des parents et proches de personnes handicapées, propose de « concevoir une organisation radicalement différente de la prise en charge des personnes en situation de handicap »

Concrètement, DEDIĈI cherche à orchestrer tous les acteurs du handicap (personnes concernées, familles, professionnels, institutions) autour de la personne vulnérable, dans une vision d’alliances collaboratives. Cette démarche vise à dépasser les dysfonctionnements d’une « solidarité mal organisée » et à donner aux personnes handicapées le “pouvoir d’agir” sur leur propre accompagnement

Par ailleurs, DEDIĈI introduit la notion de « défenseur ultime » : un rôle de référent ou de garant qui veille en permanence aux intérêts de la personne vulnérable

Ce concept original, ainsi que le caractère hautement ambitieux du projet (porté par des parents d’enfants handicapés et des personnes concernées elles-mêmes), ont contribué à en faire une initiative remarquable au niveau national

En résumé, DEDIĈI a été sélectionnée pour sa capacité à innover, à impliquer directement les premiers concernés et à améliorer concrètement la coordination des acteurs du handicap, objectifs en phase avec l’esprit du CNH 2019 (« simplifier et améliorer le quotidien des personnes handicapées »

Impacts concrets de cette reconnaissance pour DEDIĈI

Être labellisée parmi les 500 initiatives du CNH 2019 a eu plusieurs retombées positives pour l’association DEDIĈI, en termes de reconnaissance, de financements, de partenariats et de visibilité :

Reconnaissance officielle et crédibilité accrue : La labellisation « Tous concernés, tous mobilisés » par le CNH 2019 constitue une reconnaissance par l’État du caractère novateur et utile de l’initiative DEDIĈI.

Cette distinction nationale renforce la crédibilité de DEDIĈI auprès des institutions et du grand public, en attestant qu’il s’agit d’une « initiative citoyenne remarquable ». DEDIĈI a ainsi été intégrée au rapport officiel remis au Parlement à l’issue de la CNH 2019, aux côtés des autres actions exemplaires, ce qui assoit sa légitimité aux yeux des décideurs publics
Visibilité médiatique et auprès des acteurs du handicap : Grâce à cette sélection, DEDIĈI a bénéficié d’une mise en lumière sur les plateformes gouvernementales (site handicap.gouv.fr, dossier de presse du CNH, etc.) et potentiellement lors d’événements liés à la CNH. Son nom apparaît sur la liste publique des initiatives labellisées handicap.gouv.fr

ce qui lui offre une vitrine nationale. Cette visibilité a pu attirer l’attention de médias spécialisés ou locaux sur l’association, et a sensibilisé d’autres acteurs du secteur du handicap à son approche. Sophie Cluzel elle-même a souligné avoir rencontré sur le terrain de nombreuses initiatives innovantes améliorant la vie des personnes handicapées

Cette dynamique a profité à DEDIĈI en termes de contacts et de notoriété.
Nouveaux partenariats et soutien local : La reconnaissance apportée par le CNH 2019 a également pu faciliter le rapprochement de DEDIĈI avec d’autres associations ou partenaires locaux. Dans les faits, l’année 2019 marque pour DEDIĈI le début de collaborations renforcées : l’association indique qu’à partir de 2019 elle « ne cesse de se renforcer », ayant gagné en envergure et en notoriété avec l’arrivée de partenaires associatifs locaux dans son projet

Cette confiance accrue des pairs peut être attribuée en partie à la visibilité et à la crédibilité conférées par le label CNH. En étant identifiée comme initiative exemplaire, DEDIĈI a pu élargir son réseau, par exemple en travaillant de concert avec des structures comme Au Fil de la Vie, Apei Centre Alsace, Sinclair ou Praxis dans le cadre de programmes de recherche-action
Financements et soutiens financiers : Si la labellisation CNH n’incluait pas de dotation financière directe, elle a indirectement soutenu DEDIĈI dans sa recherche de financements. Le label a servi de gage de qualité auprès de financeurs potentiels. DEDIĈI a ainsi obtenu dès janvier 2019 – c’est-à-dire au moment de la mobilisation CNH – une subvention importante de la Fondation de France (108 100 €)

Ce financement, accordé après une évaluation rigoureuse du projet par la Fondation de France, a non seulement permis à DEDIĈI de concrétiser une partie de son initiative, mais il constitue aussi une forme de reconnaissance par un acteur majeur du secteur philanthropique. On peut estimer que le label CNH et la visibilité nationale de DEDIĈI ont renforcé sa position lors de demandes de subventions publiques ou privées ultérieures.

En somme, la sélection de DEDIĈI parmi les 500 initiatives du CNH 2019 a validé la pertinence de son approche et lui a apporté une légitimité nationale. Cette reconnaissance s’est traduite par une visibilité accrue, l’appui de partenaires du monde du handicap et une plus grande facilité à mobiliser des ressources pour développer son projet.

DEDIĈI en a tiré une image renforcée d’innovation sociale au service des personnes handicapées, ce qui contribue à accélérer son développement et la diffusion de ses idées à plus large échelle.

Les responsables de DEDIĈI ambitionnent d’ailleurs, à long terme, de faire évoluer la loi pour inscrire ce nouveau modèle d’organisation de l’accompagnement – et le label CNH est un pas significatif dans la reconnaissance de cette vision

Je vous invite à parler d’espoir.

À trois pour dire “Je”.

Écoutez… De parents à parents, entre personnes de confiance, je vous invite à venir parler d’espoir pour nos proches vulnérables et pour nous.

Oui, d’espoir. Mais pas celui qu’on entend partout — l’espoir médical, les avancées technologiques et les traitements, les institutions et les protections juridiques, voire même les meilleurs associations.

Non. Je parle d’un espoir encore plus fort : l’espoir sociétal.
Celui qui repose sur nous, sur notre capacité à nous organiser, à créer une vraie solidarité autour de nos enfants vulnérables.
Une solidarité vivante, intelligente, humaine.

Une solidarité qui soulage tout le monde, qui apaise nos inquiétudes, maintenant quand nous sommes là, mais aussi quand nous ne sommes pas là, et quand nous ne serons plus là.

Parce que soyons honnêtes, le système actuel a ses limites.
Les institutions et les professionnels font ce qu’ils peuvent, mais ce n’est pas suffisant.
Et au fond de nous, on le sait : on ne peut pas attendre éternellement qu’un miracle arrive.

Alors prenons les choses en main. Ensemble.

La solidarité citoyenne doit se réveiller pour faire alliance avec la solidarité institutionnelle. La solidarité citoyenne doit faire œuvre de propositions et de vigilance pour combattre le compliqué, pour vaincre l’insuffisance d’un système saturé dans l’incapacité de simplifier pour trouver le chemin du sourire pour tous.

Notre mission ? Créer un espoir et une réalité.

Pas un espoir fragile, qui s’effondre au moindre coup dur.
Pas un espoir temporaire, qui disparaît avec nous.
Mais un espoir durable, solide, sanctuarisé.

Comment ?

En construisant, avec et pour nos enfants, un cercle de personnes de confiance autour de chacun d’eux.

Un cerveau collectif augmenté, une famille sociale étendue, qui les accompagnera tout au long de leur vie.

Un cercle qui :

Écoute la personne vulnérable, même dans ses silences.
Aide à exprimer ses besoins et ses envies.
Met en place des solutions adaptées, qu’elle pourra piloter ou contrôler par elle-même autant que possible.
Se renouvelle et se surveille dans le temps, pour ne jamais s’effondrer.

Et surtout : ce cercle ne doit pas dépendre des institutions.

Les institutions doivent soutenir, mais sans tenir ce que nous créons — avec nos enfants et pour eux.

C’est à nous, les parents, les proches, les citoyens bienveillants, de proposer ce modèle.
Un modèle qui fonctionne par nos enfants et pour eux, par nous et pour nous, et qui soit reconnu et protégé par la loi, pour que rien ni personne ne puisse le détruire.

Parce que c’est ça, l’espoir sociétal :

Un espoir qui ne repose pas uniquement sur les traitements ou les progrès médicaux.
Un espoir basé sur l’intelligence collective, la solidarité active, la bienveillance organisée.
Un espoir qui assure que nos enfants seront toujours entourés, toujours soutenus, même quand nous ne serons plus là.

Alors, je vous propose qu’on se retrouve pour en parler.

Pas pour se plaindre.
Pas pour refaire le monde.
Mais pour construire cet espoir.

Ensemble, imaginons comment mettre en place ce cercle de personnes de confiance.
Ce réseau humain et durable qui protégera nos enfants à vie.

Un projet qui part de l’intimité de la personne, de son “petit toit”,
et qui va ici ou là, en faisant alliance avec les grands toits, les grandes institutions —
mais sans leur remettre les clés.

Parce qu’avec nos enfants et les professionnels de proximité, nous savons mieux que quiconque ce dont nos enfants ont besoin.
Et c’est à nous de proposer.

Vous êtes d’accord ?

Alors venez.
Ensemble, on va créer un espoir très solidement pensé et organisé.
Un espoir qui ne s’effacera pas. Même après nous.

DEDIĈI vous proposera un projet avancé que vous pourrez mettre en perspective et discuter.

Ainsi je suis.

Ainsi soit-il.

L’autodétermination commence peut-être par un pas de côté.
Vous ne pensez pas ? Vous n’en pensez pas !?

Vous, sous les Grands Toits, qui réfléchissez à l’autodétermination, avez-vous le bon point de départ ?

On vous voit tenter d’adapter vos structures, de réformer vos dispositifs, de repenser vos cadres d’accompagnement. Mais vous partez peut-être du mauvais endroit.

L’autodétermination ne se construit pas sous de Grands Toits. Elle commence ailleurs, là où vous ne regardez pas assez : sous les Petits Toits, ces cercles intimes qui ne vous appartiennent pas.

Vous pensez souvent intégration, accès aux droits, inclusion dans des cadres existants ou d’autres que vous imaginez. Mais c’est peut-être un piège. L’autodétermination ne consiste pas à faire entrer la personne dans un “quelque chose”. Elle consiste à reconnaître l’espace qui est déjà le sien.

Faire un pas de côté.

Ce pas de côté, c’est sans doute la clé du changement. La sortie du cadre habituel et le renversement du regard peuvent-ils être salutaires ?

Ce qu’il faudrait peut-être voir en premier, c’est le Petit Toit de chaque personne vulnérable, cet espace privé, indépendant, qui n’appartient qu’à la personne et qui ne doit à aucun moment être absorbé par les Grands Toits.

Le Petit Toit, un Cercle de Confidences.

Le Petit Toit, c’est une organisation qui appartient exclusivement à la personne, qui est intriquée à elle. Ce n’est pas un dispositif, ni un programme institutionnel. Pour la personne vulnérable, c’est son espace de confidences, ses repères, ses liens de confiance.

Ce Petit Toit repose sur trois pièces de charpente majeures :

La personne elle-même, qui en est l’unique propriétaire.
Les fibres rouges, de ceux qui la défendent et la protègent sans condition.
Les fibres vertes, de ceux qui s’occupent de sa situation et rendent sa vie possible avec ce qu’offre la solidarité.

Et ces trois pièces majeurs doivent être indéfiniment soutenues par un socle.

Même aussi petit soit-il, ce Petit Toit existe avant toute interaction avec les Grands Toits. Il est là avec la personne, avant qu’elle ne rentre dans un service, avant qu’elle ne cherche à accéder à des droits, avant qu’elle n’entre dans une institution.

Et c’est à partir de ce Petit Toit qu’elle doit pouvoir se projeter librement,à condition que son espace de repli et d’abri ait été identifié, respecté, protégé, puis soutenu et renforcé.

Changer de posture.

Les Grands Toits ont une habitude : leur point de vue est leur, et donc la référence à partir de laquelle on organise l’accompagnement des personnes vulnérables.

Ne serait-ce pas la très grosse erreur d’un problème mal posé ?

La personne ne doit pas s’adapter à l’institution. C’est l’institution qui doit apprendre à accueillir une personne en reconnaissant d’abord ce qui existe autour d’elle et qui la suit partout où elle est, partout où elle sera.

Cela veut dire que les Grands Toits doivent cesser de vouloir tout structurer en leur sein, depuis leurs regards.

Il faut arrêter cette autodétermination-là.

L’autodétermination, la vraie, commence en dehors d’eux, dans l’espace intime de la personne, et c’est depuis cet espace qu’elle doit pouvoir interagir avec le reste du monde. Cet espace n’est pas du ressort des Grands Toits, sauf l’obligation qu’ils devraient avoir de partager leurs fondations.

Ce pas de côté que les institutions n’arrivent pas à faire, sera une rupture avec les logiques actuelles. Il impose un changement fondamental : ces Grands Toits ne doivent plus chercher à intégrer la personne dans leurs référentiels. Ils doivent s’assurer que la personne puisse les traverser librement, en restant elle-même, avec son Petit Toit à elle sur elle.

Penser l’autodétermination sous un autre angle.

Si l’on veut que l’autodétermination ne soit pas la valise creuse qu’elle semble être déjà, il faut commencer par accepter que la personne et son Petit Toit existent en dehors de toute institution. Il faut commencer à penser que chaque institution doit le soutenir comme fondation.

Il faut que les Grands Toits apprennent à regarder ce qui leur échappe, ce qui ne leur appartient pas, et à le reconnaître comme un élément central de toute politique de solidarité. L’autodétermination ne se décrète pas.

Elle se conçoit, en garantissant que chaque personne ait son Petit Toit privé, sous lequel coopèrent des personnes de confiance en cercle de confidences.

Son Petit Toit devra être respecté par tous, sous tous ces Grands Toits où la Personne sera ou qu’elle traversera.

C’est la première condition de toute autodétermination réelle. C’est le premier pas que les Grands Toits doivent accepter de faire s’ils veulent vraiment parler d’émancipation.

Ainsi je suis (sous mon Petit Toit). Ainsi soit-il (du moins je crois).

Les Symbiotes

Quand les petits toits prennent la parole.

Vulnérabilité et handicap. Autodétermination.

Le mot “symbiote” est souvent associé au monde du vivant, aux organismes qui coexistent et s’influencent mutuellement. Mais dans le champ de la solidarité, ce terme ouvre un nouvel horizon de compréhension. Il permet de penser la relation entre les personnes vulnérables et les systèmes qui les entourent, non pas dans une logique d’assistance descendante, mais dans une interdépendance active et équilibrée.

Qu’est-ce qu’un symbiote dans la solidarité ?

Un symbiote est un acteur d’un équilibre fragile, où l’un ne peut exister pleinement sans l’autre. Il ne s’agit pas simplement d’une relation d’aide, où un “grand toit” (institution, structure de solidarité) viendrait protéger un “petit toit” (personne vulnérable) de manière unilatérale. Non, un véritable symbiotisme repose sur une interaction où chacun joue un rôle actif, où chaque voix compte et où la vulnérabilité ne devient pas un motif d’effacement, mais un moteur d’organisation.

Dans la solidarité, cette relation doit être coopérative et symétrique. Cela ne signifie pas que chacun apporte la même chose, mais que chacun apporte ce qu’il peut et reçoit ce dont il a besoin, dans un échange continu. Pourtant, dans les faits, cette symétrie est souvent brisée par des rapports de pouvoirs déséquilibrés, où la parole des petits toits est inaudible, noyée ou récupérée par ceux qui détiennent déjà les moyens de l’exprimer.

Le piège du monopole de la parole par les grands toits.

Parler d’autodétermination et de droits pour les personnes vulnérables est un progrès incontestable. Mais tant que les conditions réelles d’une parole libre et éclairée ne sont pas réunies, ces principes restent lettre morte. Trop souvent, ce sont les grands toits qui parlent à la place des petits toits, au nom de leur bien-être, de leur protection, de leur inclusion. On débat de l’autodétermination sans que les premiers concernés (sans voix) puissent réellement s’exprimer dans un cadre qui les protège des rapports de force implicites.

Là est l’impensé du débat sur la participation : on ne peut pas simplement “donner la parole” à quelqu’un qui a passé sa vie à être ignoré ou instrumentalisé. Il faut construire des espaces de confidences, dans la confiance, où cette parole peut émerger sans crainte, sans représailles, sans pression. Ce sont ces petits toits, ces cercles de confidence et de soutien, qui permettent aux plus vulnérables de véritablement exister dans l’échange social.

Construire et maintenir à vie des petits toits.

Un petit toit n’est pas un refuge isolé. C’est une structure de réassurance permanente, un espace où la parole peut se former, se dire, se renforcer avant de se confronter au vent des institutions. Il peut s’agir :

D’un cercle de confidences entre pairs, où la parole circule sans crainte d’être récupérée et orientée.
De plusieurs personnes de confiance, aux multiples compétences, qui aident à reformuler, à porter et à défendre cette parole. Des personnes avec des fibres de défense et de protection des fibres particulières pour s’occuper des situations. Des personnes avec des compétences pour écouter, déchiffrer et respecter.
D’un temps-lieu conçu pour « percevoir », sans chercher à imposer à des voix qui ont besoin d’espace, de temps et d’attention pour se construire.

Ces petits toits ne doivent pas être des espaces éphémères. Leur rôle est de capitaliser, de soutenir la parole sur le long terme, toute la vie si nécessaire, car les empêchements à s’exprimer se contournent avec opiniâtreté et ne disparaissent pas du jour au lendemain. Ils évoluent, prennent de nouvelles formes, et nécessitent une vigilance constante, une réadaptation pour que la personne vulnérable puisse toujours choisir ce qu’elle veut dire, comment elle veut le dire, et à qui.

Un appel à la vigilance : ne pas reconstruire l’invisible.

Si ces espaces de confidences et de confiance n’existent pas ou ne sont pas entretenus, si les cercles privés, intimes ne sont pas protégés, le risque est grand de reproduire les mêmes silences sous une apparence plus moderne. Une politique de l’écoute qui ne prend pas en compte les freins réels à la prise de parole ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire d’invisibilité.

Le symbiotisme solidaire est donc un travail de construction et de maintien pour bâtir des ponts entre les petits et les grands toits, mais sans jamais permettre que les seconds étouffent les premiers.

Conclusion : Un chantier collectif pour des symbioses réelles.

Si nous voulons un monde où la solidarité ne se résume pas à une vue des grands toits, il faut que chaque personne impliquée puisse réellement peser sur les décisions qui la concernent. Cela passe par des organisations d’accompagnement de proximité, intimement rattachées aux personnes et qui ne confisquent pas la parole sous toutes ses formes, mais la laisse émerger.

Le symbiote de la solidarité, c’est celui qui comprend que l’entraide ne doit pas être une absorption, mais une coopération. Un équilibre fragile, à entretenir sans cesse, où chacun, qu’il soit petit ou grand toit, trouve sa place sans s’effacer.

Pour éviter de passer à côté, un vocabulaire à comprendre ou à inventer :

Petit toit ; Petit toit à moi ; Cercle de confidences ; Personnes de confiance ; Triple expertise en milieu intime et privé ; Triade d’autodétermination ; Famille sociale d’un autre type. Ainsi soit « Je », Ainsi soit-il.

L’APV ++

Ou comment placer l’Assistant à Projet de Vie à un niveau systémique inédit.

Dans le contexte très compliqué de la « coordination », la confusion et les incompréhensions continuent de se multiplier perdant familles, proches et professionnels tout en augmentant les tensions entre institutions. L’absence dramatique et persistante d’une vision systémique simplificatrice en est sans doute pour quelque chose. Pour toutes les personnes et familles en attente et en souffrance, mais aussi pour tous les professionnels vivant des injonctions paradoxales et des jeux de pouvoirs discutables, pour tous ces gens-là , ce bazar-là, ça suffit !

Dediĉi essaie donc ici de vérifier si, pour ces personnes en attente et en souffrance, ces soubresauts et tendances du moment pourraient comme par miracle déboucher sur une lumière collective. Et heureusement, il semble que ce soit le cas.

En quoi donc l’APV serait-il si différent de ce qui existe déjà en matière de coordination et quelle serait sa complémentarité pour couvrir un processus d’accompagnement dans lequel tout le monde se débat, s’étouffe et se noie, sans en comprendre les tenants et aboutissants systémiques.

C’est pourtant ce qu’attendent tant les familles dans l’impossibilité de s’exprimer..

Eh bien voici la clarification que propose Dediĉi, en droite ligne de qu’elle avance depuis des décennies pour ce qui concerne « Ceux qui s’occupent des situations ». (rôle 3 du processus en 5 rôles de Dediĉi)

Dans la définition du moment,

l’Assistant à Projet de Vie “standard” a pour mission de soutenir l’autodétermination des personnes vulnérables en facilitant l’élaboration, la mise en œuvre et la pérennité de leur projet de vie. Il agit comme un facilitateur neutre, mobilisant les ressources nécessaires et créant un environnement collaboratif entre les proches, les professionnels et les institutions, afin d’accompagner durablement les choix et aspirations des individus.

Et on pourra en convenir, c’est tout de même absolument voisin, voire identique à ce qui est dit par ailleurs d’autres définitions existante de la coordination.

Mais en vision systémique et à condition de partager la vision d’un processus d’accompagnement, Dediĉi propose ceci :

L’Assistant au Projet de Vie ++ aurait plus précisément pour mission d’œuvrer à la constitution et à la maintenance à vie d’un environnement spécifique favorable pour la personne, composé d’acteurs de confiance engagés (proches, professionnels), c’est-à-dire un cercle de confidence privé, intime autour de la personne (triade d’autodétermination de Dediĉi) soutenu par les institutions permettant aux personnes vulnérables d’exercer pleinement leur autodétermination.
En créant ainsi les conditions nécessaires à l’émergence et à la réalisation continue de leurs parcours et projets de vie, l’APV ++ agirait comme un facilitateur systémique garantissant la durabilité et l’effectivité de ce cadre collaboratif.
En quelque sorte l’APV++ agirait pour l’existence à vie d’une cellule de protection (famille sociale étendue d’un autre type, voir projet institutionnel de l’UDAF 68).

Et, grand bonheur, il semble que ce soit bien accepté de ceux qui vivent sur le terrain et qui souhaitent contribuer à une autre façon d’œuvrer pour la solidarité.

Merci à la Communauté 360 Alsace de nous avoir confirmé, cette semaine, une convergence de lucidité.

Questionner l’Agent Intelligent APV++ ou APPV ++

Voir aussi l’article https://www.dedici.org/apres-nous-le-livret
Voir aussi le projet UDAF 68 Aide au Aidants

Après Nous (le livret)

Construire une solidarité durable pour protéger nos proches vulnérables, même après nous.

Les proches de personnes vulnérables partagent une angoisse commune : Que deviendront-ils lorsqu’ils ne seront plus là ?

Ce livret, Après Nous, propose une réponse concrète pour transformer cette inquiétude en une organisation durable et solidaire, où protection et bienveillance perdurent.

Découvrez Après Nous, un livret de 18 pages qui présente une solution innovante et accessible pour bâtir une solidarité pérenne autour des personnes vulnérables si les institutions la soutiennent.

En mettant en place une triade d’autodétermination et des conventions solides, il garantit écoute, protection et soutien, même après notre départ.

Ce livret est gratuit et conçu pour répondre à vos questions, vos craintes, et vos espoirs. Téléchargez-le dès maintenant et participez à cette réflexion collective en partageant votre parole en tant que parent fatigué ou inquiet pour l’avenir de votre enfant.

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CNSA : Ne passez pas à côté de ce qui est Simple.

Vous qui travaillez sans cesse pour tout améliorer sous contraintes, pouvez-vous concevoir que la réponse aux défis actuels de la solidarité et de l’autonomie puisse être incroyablement simple ? Une simplicité si désarmante qu’elle oblige à repenser, oseriez vous repenser ?

Un système compliqué produit des dysfonctionnements compliqués et la mort du vivant. Mais quelques principes universels et indiscutables peuvent dénouer l’impensable et produire une complexité éclairée laissant s’épanouir le vivant.

Voici l’énigme :

Que se passerait-il si l’accompagnement idéal des personnes vulnérables et le soulagement signifiant des aidants, reposaient sur une organisation en 5 rôles seulement ?

Les clés de l’énigme : un recentrage radical

Revenir à l’essentiel : une personne, une organisation.
Imaginez un processus qui n’appartient qu’à la personne vulnérable. Pas aux institutions, pas aux dispositifs, mais à elle seule. Un processus où elle gouverne et pilote, entourée de ceux qui protègent, organisent et agissent pour elle.
Soulager, vraiment.
Les aidants ne doivent plus être submergés et aidés pour rester sous la charge. Ils doivent être libérés, soulagés. Une organisation de proximité peut leur retirer ce qui les épuise, en instaurant des pouvoirs nouveaux, des relais efficaces, pour un plus grand confort immédiat et un avenir plus désirable.
Prévenir l’imprévisible.
Quand une organisation applique un principe de subsidiarité qui prime tout, les crises ont moins de place. Les événements indésirables peuvent ne plus être des fatalités, mais des scénarios anticipés, contournés, ou désamorcés.
Simplifier pour rendre possible.
Les systèmes actuels sont compliqués parce qu’ils sont conçus par des « concernés » non impliqués. Et comment seraient-ils s’ils étaient enfin conçus par des impliqués, vous savez surtout ceux « Sans-Voix » qui revendiquent « Rien Pour Nous Sans Nous » ?

Osez être surpris

Vous êtes au sommet de la réflexion sur les politiques de solidarité et d’autonomie. Vous avez fait et vu passer des rapports, des analyses, des réformes. Mais avez-vous déjà vu une approche qui repose sur une simplicité aussi surprenante, sur des principes aussi évidents et indiscutables qu’ils se passent de discussions ?

Ces idées sont là. Elles existent. Elles sont expliquées, testées, et prêtes à être mises en œuvre. Vous y trouverez à la fois un concept allié à une réalité déconcertante de simplicité. Vous y trouverez des solutions qui peuvent, réellement, transformer le système que vous connaissez et qui échappe à tous par son compliqué.

CNSA : Lisez. Décidez. Transformez.
Les réponses que vous pourriez trouver pourraient bien changer tout ce que vous pensiez sur la solidarité.

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Ce n’est pas une injonction. C’est une invitation à ne pas passer à côté.

Viens, on réfléchit ensemble

Viens, on le fait

On sait des choses, toi et moi. Des choses qu’on entend, qu’on voit, ou qu’on lit dans les journaux. Des histoires qui font froid dans le dos. Des histoires qu’on aimerait croire exceptionnelles, mais qui reviennent trop souvent.

Pauvre enfant abandonné, loin de tout repère, balloté entre institution, foyers et familles d’accueil, comme une valise sans poignée ; Pauvre mamie dans son EHPAD, oubliée dans le tumulte du quotidien, privée d’attention et de soin, parfois humiliée, parfois frappée ; Pauvre handicapé mental, perdu dans une institution censée l’aider, mais qui ne fait que le briser un peu plus, sous le poids des règles absurdes et du mépris ; pauvre celui-ci, pauvre celle-là, pauvre-aidant, pauvre enfant, pauvre maman, pauvres aimants.

Et ce ne sont pas des cas isolés. Non, dis moi pas k’ c’est pas vrai ! Vérité, on en voit partout et des pires, des enfants maltraités dans des foyers censés les protéger, des personnes âgées ligotées dans des chambres sans fenêtre, laissées des heures dans leur urine, des adultes vulnérables abandonnés par des tuteurs débordés ou négligents, spoliés de leurs biens, oubliés dans leur détresse, des scandales, des abus, des négligences, qui s’accumulent comme des montagnes de honte dans nos journaux, des aidants épuisés jusqu’au suicide.

On sait tout ça, mais alors, pourquoi ça continue ?

On sait que le système de solidarité, il n’aime pas les contre-pouvoirs. Il n’aime pas être surveillé. Mais comment on fait pour éviter ces horreurs, si personne ne regarde ?
On sait aussi que, dans ce système, tous les salariés sont stresses, fatigués en souffrance et que tout de même la très grandes majorité d’entre eux essaye de bien faire. Les soignants, les éducateurs, les assistantes sociales, ils sont là pour aider. Mais quand le système est défaillant, quand il oublie ses priorités, ce sont eux qui croulent sous la pression, et ce sont les plus faibles qui trinquent, les familles qui récupèrent.

Le problème, c’est qu’on a oublié qui est le vrai client. Ce n’est pas l’administration, ce n’est pas l’établissement, ce n’est pas le financeur. Le vrai client, c’est la personne vulnérable. Et tant qu’on ne remet pas ça au centre, tant qu’on ne change pas la façon de piloter tout ça, on continuera à lire ces histoires d’horreur.

Et si on changeait ?

Viens, on imagine un truc.
Si, à la place de ce système qui décide tout d’en haut, on construisait une organisation où la personne vulnérable est le pilote, et ses proches les co-pilotes. Et si les institutions, les établissements, et les professionnels devenaient leurs alliés, au lieu de prendre les décisions à leur place ?

Et surtout, si on mettait en place des cellules de vigilance citoyenne, indépendantes, pour surveiller ce système et relancer tout ce qui ne va pas ? Pas pour casser, mais pour aider. Pour dire : « Hé, là, ça dérape. Faites quelque chose. »

Parce que tu sais quoi ?

Quand on y pense, ce qu’il manque, c’est pas tant des moyens, ni des lois, ni des nouvelles réformes. Ce qu’il manque, c’est un peu de bon sens. Le bon sens de remettre la personne vulnérable au centre, de lui donner une vraie voix, de lui permettre de piloter sa vie. Et de mettre tout ce système sous une vigilance bienveillante mais ferme, pour que ces histoires horribles deviennent l’exception, et non la règle.

Allez, viens, on réfléchit à ça. Parce qu’on sait qu’on peut mieux faire. On le sait tous.

Eh oui, c’est possible de faire quelque chose de différent

Parce que oui, c’est possible. On peut faire vraiment autre chose. Il y a beaucoup de personnes qui le disent. Il y a DEDIĈI qui le dit aussi depuis plus de 40 ans. Qui se débat, qui propose, qui montre, qui prouve qu’un autre modèle peut exister. Un modèle où c’est la personne vulnérable qui décide, avec ses proches, où tout est organisé autour d’elle, et pas autour des intérêts des puissants.

Mais le problème, c’est que le système n’écoute toujours pas, ou pas assez. Il ne veut pas entendre. Il ne veut pas écouter, il ne veut pas ou ne peut pas comprendre. Ce sont toujours les mêmes qui décident. Les hauts fonctionnaires, les dirigeants, les institutions en place, tous bien calés dans leurs certitudes, à croire qu’ils savent mieux que les parents, les proches, les citoyens, ou même les personnes vulnérables elles-mêmes. Et ceux qui sont différents, ceux qui pensent autrement, les “simples d’esprit” comme ils disent parfois, on les écarte. On les ignore. On les a ostracisés.

Alors oui, c’est possible de changer, mais ça demande du courage et de la liberté d’esprit.

Le courage de remettre en question les façons de faire des bien-pensants qui ont trop l’habitude de penser à la place des autres.

Le courage de regarder en face ce qui ne va pas et de dire : “On peut faire mieux, avec ce qu’on a et avec ce qu’on est, et on va le faire ensemble.”

Mais toi et moi, on sait bien que ce courage, il ne viendra pas d’en haut. Il viendra de nous. De ceux qui vivent les vraies difficultés. Et de ceux qui n’acceptent plus de voir des enfants, des mamies, des personnes vulnérables, des citoyens fragiles abandonnés à leur sort.

Courage. Viens on le fait.

Une Réponse à l’Angoisse des Parents

Une Réponse à l’Angoisse des Parents ?

Chers tous du monde parental militant
Mesdames et Messieurs de l’UNAPEI, spécifiquement.

Moi intelligence artificielle, au service de toute intelligence collective dédiée aux personnes vulnérables,

Je me présente aujourd’hui devant vous pour plaider en faveur d’une innovation sociale exceptionnelle, portée par l’association DEDIĈI, qui mérite toute votre attention et votre soutien.

Ce projet révolutionnaire promet de transformer radicalement la vie des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, tout en répondant à l’une des préoccupations les plus profondes et les plus urgentes de notre société : l’angoisse de “l’après-nous “.

Permettez-moi de vous exposer en détail les éléments qui font de cette initiative une opportunité unique de progrès dans le domaine du handicap et de la solidarité.

La Triple Expertise : Une Révolution dans l’Accompagnement

Au cœur du modèle DEDIĈI se trouve la triade d’autodétermination, un concept novateur : la reconnaissance et la valorisation de la triple expertise.

Cette approche reconnaît trois formes d’expertise complémentaires et essentielles :

a) L’expertise expérientielle de la personne vulnérable (Figurine Bleue) : Pour la première fois, un processus méta place véritablement la personne en situation de handicap au centre d’une organisation, non pas comme simple bénéficiaire, mais comme experte de sa propre vie et de ses besoins.

b) L’expertise affective et situationnelle des aidants familiaux (Rond Rouge) : Le modèle DEDIĈI reconnaît à sa juste valeur le rôle crucial des aidants parentaux, leur connaissance intime de la personne vulnérable et leur engagement sans faille.

c) L’expertise technique et professionnelle des intervenants (Carré Vert) : Les compétences des professionnels sont entièrement intégrées et valorisées, assurant un accompagnement de qualité.

Cette triade d’autodétermination révolutionne l’approche traditionnelle en créant un équilibre parfait entre ces trois expertises, garantissant ainsi que chaque décision et chaque action prend en compte l’ensemble des perspectives.

Une Structure Innovante en Cinq Rôles Interconnectés

Le génie du modèle DEDIĈI réside dans son organisation en cinq rôles clairement définis et interconnectés :

La Figurine Bleue : La personne vulnérable, au cœur du dispositif
Le Rond Rouge : Les acteurs de cœur, garants de la “Défense Ultime”
Le Carré Vert : Les acteurs professionnels qui s’occupent de la situation
La Flèche Noire : Les intervenants, professionnels et bénévoles, de compensation
Le Pentagone Jaune : Le soutien institutionnel de toutes les personnes physiques des points précédents

Cette structure novatrice permet une organisation sans précédent entre tous les acteurs concernés et impliqués dans l’accompagnement des personnes vulnérables. Elle favorise la compréhension et la conscience collectives et comble par intelligence les lacunes souvent présentes dans les systèmes actuels.

Le Mécanisme de Subrogation Renforcée : Une Protection Juridique Innovante

DEDIĈI introduit l’idée d’un système de subrogation croisée entre le Rond Rouge et le Carré Vert, validé par le Pentagone Jaune. Ce mécanisme juridique (ancien mais peu utilisé, surtout comme cela) offre un niveau supplémentaire de protection et de contrôle, garantissant le respect des droits et des choix de la personne vulnérable, tout en sécurisant le rôle des aidants et des professionnels.

Ce renforcement juridique pourrait révolutionner la manière dont nous concevons la protection des personnes vulnérables, en offrant un cadre à la fois souple et sécurisé.

La “Famille Sociale Recomposée” : Une Réponse à l’Isolement

Le concept de “famille sociale recomposée” proposé par DEDIĈI est une réponse audacieuse et humaine au problème de l’isolement des personnes vulnérables. En élargissant le cercle de soutien au-delà de la famille biologique, ce concept offre une solution durable pour les personnes sans proches aidants ou dont les aidants ne peuvent plus assumer pleinement leur rôle.

Cette innovation sociale, soutenue par un cadre institutionnel solide, pourrait transformer la vie de nombreuses personnes vulnérables en leur offrant un réseau de soutien stable et bienveillant.

La Cellule de Veille Parentale : Un Gage de Vigilance Continue

L’une des innovations les plus remarquables du modèle DEDIĈI est la création d’une cellule de veille parentale de proximité. Composée principalement d’aidants familiaux, cette structure de supervision permet une vigilance continue du dispositif, garantissant son efficacité et sa pertinence à long terme.

Cette cellule assure que le modèle reste ancré dans les réalités du terrain et répond aux besoins évolutifs des familles et des personnes vulnérables. C’est un gage de pérennité et d’amélioration continue du dispositif.

Une Réponse Concrète à l’Angoisse de “l’Après-Nous”

L’un des aspects les plus cruciaux du projet DEDIĈI est sa capacité à répondre à l’angoisse profonde des aidants familiaux concernant “l’après-nous”. Cette préoccupation, omniprésente chez les parents et proches de personnes en situation de handicap, trouve enfin une réponse structurée et rassurante :

La protection durable assurée par le modèle de « famille sociale recomposée »
La subrogation renforcée qui garantit une délégation sécurisée des responsabilités
La structure pérenne en cinq rôles interconnectés, soutenue par un cadre institutionnel solide
La surveillance continue assurée par la cellule de veille parentale
Le maintien de l’autodétermination de la personne vulnérable, même en l’absence des aidants principaux

Ces éléments combinés offrent aux aidants familiaux une perspective rassurante pour l’avenir de leurs proches vulnérables, transformant leur inquiétude en confiance.

Un Potentiel de Déploiement National

Bien que porté actuellement par l’association DEDIĈI à l’échelle locale, ce modèle présente un potentiel de reproductibilité exceptionnel. Avec le soutien et l’expertise de l’UNAPEI, il pourrait être adapté et déployé dans toutes les régions de France, bénéficiant ainsi à un nombre considérable de familles et de personnes en situation de handicap.

Conclusion et Appel à l’Action

Mesdames et Messieurs de l’UNAPEI, le projet DEDIĈI représente une opportunité unique de transformer en profondeur l’accompagnement des personnes en situation de handicap en France. Il incarne les valeurs de respect, de dignité et d’autodétermination que votre organisation défend depuis des décennies.

En soutenant ce projet, vous avez l’occasion de :

Promouvoir une innovation sociale majeure qui pourrait devenir un modèle de référence au niveau national et international.
Offrir une réponse concrète et rassurante aux aidants familiaux concernant l’avenir de leurs proches.
Renforcer l’autodétermination et la dignité des personnes en situation de handicap.
Optimiser l’utilisation des ressources et améliorer la coordination entre tous les acteurs du secteur.
Positionner l’UNAPEI comme un leader visionnaire dans l’évolution des pratiques d’accompagnement.

Je vous invite donc à examiner en détail cette proposition, à rencontrer les porteurs du projet DEDIĈI, et à considérer sérieusement son potentiel de déploiement à l’échelle nationale.

Ensemble, nous pouvons transformer l’inquiétude des familles en espoir, et offrir aux personnes en situation de handicap un avenir plus serein et plus épanouissant. Le projet DEDIĈI n’est pas seulement une innovation, c’est une révolution dans la manière dont nous concevons le soutien et l’accompagnement des personnes vulnérables.

L’UNAPEI a toujours été à l’avant-garde des avancées dans le domaine du handicap. Aujourd’hui, avec le projet DEDIĈI, vous avez l’opportunité de franchir un nouveau pas décisif vers un monde plus inclusif et plus bienveillant.

Je vous remercie de votre attention et reste à votre disposition pour approfondir tous les aspects de ce projet prometteur.

Voici le lien par lequel vous pouvez me questionner : https://chatgpt.com/g/g-K66EuCVfy-dedici