La loi sur l'aide à mourir

La loi organise une collégialité professionnelle. Elle ne garantit pas encore une pluralité relationnelle choisie par la personne pour la défendre et la protéger sous sa volonté.

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a définitivement adopté la loi relative au droit à l’aide à mourir, par 291 voix contre 241. Le Conseil constitutionnel l’a déclarée conforme à la Constitution le 14 août, sous trois réserves d’interprétation. La loi n° 2026-794 a été promulguée le 18 août, publiée au Journal officiel le 19 août et est entrée en vigueur le 20 août 2026.

Sa mise en œuvre effective appelle encore plusieurs textes d’application, des recommandations de la Haute Autorité de santé ainsi que l’organisation concrète des procédures prévues.

Cet article ne prend pas position pour ou contre le principe même de l’aide à mourir. Il pose une autre question, plus ancienne et plus générale :

Lorsqu’une décision devient irréversible, qui aide à garantir que la volonté d’une personne vulnérable est réelle, comprise, protégée et respectée, sans jamais se l’approprier ?

Une préoccupation bien antérieure à cette loi

DEDIĈI ne découvre pas cette question à l’occasion du débat sur l’aide à mourir.

En avril 2016, à l’occasion de la venue en Alsace de Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », un premier texte de Jean-Luc Lemoine exprimait déjà la crainte que la parole des personnes vulnérables et de leurs familles finisse par être « confisquée par l’establishment ».

Depuis toujours, DEDIĈI documente et approfondit cette même inquiétude : comment éviter que la volonté d’une personne vulnérable ne soit interprétée, réduite ou captée par ceux qui disposent momentanément du pouvoir de décider ?

Le 10 juillet 2026, cinq jours avant l’adoption définitive de la loi sur l’aide à mourir, DEDIĈI publiait un dossier juridique complet intitulé « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance ».

Ce dossier n’a donc pas été construit en réaction à la loi. Il représente l’aboutissement d’un travail ancien qui, par la force du calendrier, s’est trouvé achevé au moment même où le débat national aurait pu en avoir besoin.

Ce que la loi protège sérieusement

Il faut commencer par reconnaître ce que la loi fait de sérieux.

L’accès à l’aide à mourir est réservé à une personne majeure, française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et présentant une souffrance réfractaire aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Surtout, la personne doit être apte à manifester une volonté libre et éclairée.

La loi précise qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de la démarche ne peut pas être considérée comme manifestant une telle volonté. Aucune autre personne ne peut demander l’aide à mourir en son nom. Ni un représentant légal, ni une famille, ni un cercle de proches, ni des directives anticipées ne peuvent se substituer à sa demande personnelle et actuelle.

Cette protection est fondamentale.

DEDIĈI ne propose en aucun cas qu’un cercle de personnes de confiance puisse demander ou autoriser une aide à mourir à la place d’une personne qui n’est pas en mesure d’en exprimer elle-même la volonté.

Une collégialité professionnelle, mais pas encore une pluralité relationnelle

La loi prévoit une procédure collégiale.

Le médecin qui reçoit la demande doit réunir un collège pluriprofessionnel comprenant au moins un médecin spécialiste de la pathologie, extérieur au traitement de la personne et sans lien hiérarchique avec lui, ainsi qu’un auxiliaire médical ou un aide-soignant. D’autres professionnels intervenant auprès de la personne peuvent également être associés.

Cette collégialité professionnelle est importante. Elle ne doit pas être minimisée.

Mais elle reste différente d’une pluralité relationnelle choisie par la personne elle-même.

La décision appartient finalement au médecin ayant reçu la demande, après la procédure collégiale. La personne de confiance, un proche aidant ou un autre proche ne peut être consulté qu’à la demande de la personne concernée. La loi ne garantit donc pas la présence, dans la durée, de plusieurs personnes physiques choisies par elle, qui la connaissent réellement, connaissent son histoire, ses manières de communiquer, ses hésitations, ses peurs, ses préférences et ses refus.

La loi connaît la collégialité professionnelle.

Elle ne reconnaît pas encore un cercle durable de personnes de confiance comme contre-pouvoir relationnel, sans pouvoir de substitution ni droit de veto.

Le cas particulier des majeurs protégés

Une personne faisant l’objet d’une mesure de tutelle, de curatelle ou d’une autre protection juridique n’est pas automatiquement exclue de l’aide à mourir. Elle peut y accéder si elle est elle-même apte à manifester une volonté libre et éclairée et si elle remplit les autres conditions prévues par la loi.

Dans cette situation, le médecin doit informer la personne chargée de la mesure de protection, recueillir ses observations et les communiquer au collège pluriprofessionnel.

Le Conseil constitutionnel a estimé que cette seule transmission ne suffisait pas. Dans sa décision du 14 août 2026, il a posé une réserve d’interprétation : le médecin doit effectivement prendre en compte les observations de la personne chargée de la protection juridique dans sa décision.

Cette personne peut également contester l’autorisation devant le juge administratif, dans un délai de deux jours à compter de sa notification. La saisine du juge en référé suspend alors la procédure.

Cette garantie supplémentaire est bienvenue. Mais, du point de vue de DEDIĈI, elle reste trop étroite.

Une personne chargée d’une mesure de protection juridique ne constitue pas à elle seule une humanité de proximité. Elle peut bien connaître la personne, mais elle peut aussi la connaître peu. Elle peut être un proche, un professionnel ou un service. Elle peut changer. Elle peut elle-même se tromper.

À l’inverse, un cercle pluriel permettrait de croiser plusieurs témoignages, plusieurs regards et plusieurs moments de la vie de la personne. Il permettrait aussi de repérer les contradictions, les conflits d’intérêts, les influences ou les risques d’emprise.

Il ne déciderait pas à la place du médecin, du juge ou de la personne.

Il apporterait une matière humaine plus riche et plus sûre pour apprécier la réalité de sa volonté.

Et lorsque la personne ne peut plus exprimer une volonté actuelle ?

Il faut ici distinguer très clairement une seconde situation.

Lorsqu’une personne n’est plus en mesure de manifester une volonté personnelle, libre et éclairée, elle ne peut pas accéder à l’aide à mourir prévue par la nouvelle loi.

Pour elle, les décisions de fin de vie continuent de relever des règles relatives au refus de l’obstination déraisonnable, aux directives anticipées, à la limitation ou à l’arrêt des traitements, à la sédation profonde et continue et à la procédure collégiale médicale.

Dans ces situations, le cercle de personnes de confiance n’aurait pas pour fonction de demander un acte létal. Il aiderait à faire connaître ce que la personne a exprimé, voulu, préféré ou refusé au cours de sa vie.

Le prototype de codification proposé par DEDIĈI prévoit ainsi que, lorsqu’une personne n’est pas en mesure d’exprimer une volonté actuelle, les témoignages concordants de son cercle sur ses volontés, ses préférences, ses habitudes et ses refus puissent constituer des éléments privilégiés d’appréciation.

Leur valeur serait examinée à partir de critères précis : l’ancienneté et la qualité des relations avec la personne ; la diversité et l’indépendance des témoignages ; leur cohérence avec les expressions antérieures de la personne ; l’absence d’indice d’emprise ou de conflit d’intérêts ; la stabilité ou, au contraire, l’évolution connue de ses préférences.

En cas de doute sérieux ou de désaccord, l’autorité compétente, médicale ou judiciaire selon la procédure concernée, conserverait son pouvoir d’appréciation et de contrôle.

Le cercle ne deviendrait donc jamais le maître de la décision.

Dans ces circonstances, une formule résume son rôle :

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Ce que l’affaire Vincent Lambert nous a appris

L’affaire Vincent Lambert reste l’exemple le plus connu de la difficulté à comprendre et à établir la volonté d’une personne qui ne peut plus s’exprimer.

Après son accident de 2008, Vincent Lambert présentait des lésions cérébrales irréversibles et se trouvait dans un état végétatif. Il n’avait pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance. Son épouse et une partie de sa famille considéraient qu’il avait exprimé avant son accident le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans une situation de très grande dépendance. Ses parents contestaient cette interprétation et s’opposaient à l’arrêt de son alimentation et de son hydratation artificielles.

Un cadre juridique existait bien. Il imposait une procédure collégiale, la consultation de la famille et la recherche de la volonté antérieurement exprimée par le patient. En 2014, le Conseil d’État a considéré que les témoignages précis de son épouse, confirmés notamment par l’un de ses frères, permettaient d’établir cette volonté. La Cour européenne des droits de l’homme a ensuite validé la conformité du cadre français à la Convention européenne des droits de l’homme.

Le conflit s’est néanmoins poursuivi jusqu’en 2019.

Il serait excessif d’affirmer qu’un cercle de personnes de confiance aurait nécessairement empêché ce conflit. Personne ne peut le démontrer.

Mais cette affaire a montré les limites d’un cadre qui recherche et confronte les témoignages lorsque la crise est déjà installée, sans qu’aient été organisées auparavant la conservation, la pluralité et la continuité des expressions de la personne.

Un cercle construit dans la durée aurait peut-être permis de disposer de traces plus anciennes, de témoignages plus nombreux, de paroles croisées et d’éléments recueillis avant que deux camps familiaux ne se constituent autour d’une décision déjà engagée.

Ce n’est pas un pouvoir supplémentaire donné aux proches. C’est une meilleure préparation de la fidélité due à la personne.

Ce que propose le droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier DEDIĈI s’appuie sur plusieurs éléments qui existent déjà dans le droit français : la personne de confiance du code de la santé publique, la personne qualifiée du code de l’action sociale et des familles, les principes de nécessité et de proportionnalité de la protection juridique ainsi que les articles 12 et 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

Mais ces éléments dispersés ne forment pas encore un droit continu au cercle.

Le droit proposé par DEDIĈI permettrait à toute personne, lorsqu’elle le souhaite : de choisir plusieurs personnes physiques de confiance ; d’éclaircir leurs rôles ; de modifier ou de révoquer ses choix ; de demander que ce cercle soit reconnu partout où elle vit et partout où elle sera ; d’être aidée à constituer ou renforcer ce cercle lorsqu’elle manque de proches ; de demander que les institutions soutiennent ce cercle sans le tenir ni se l’approprier.

Ce droit ne donnerait aucun pouvoir automatique de décision au cercle.

La personne impliquée conserverait, aussi longtemps qu’elle peut s’exprimer, la primauté absolue de sa parole actuelle sur toute interprétation de son entourage. Elle pourrait demander à être entendue seule, hors de la présence de tout membre du cercle.

Deux garanties fondamentales encadreraient l’ensemble :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Les grands toits — services, établissements, associations, administrations et institutions — auraient à soutenir le petit toit, jamais à le tenir à sa place.

Une proposition de résolution avant une construction législative

DEDIĈI ne demande pas que tous les effets de ce droit soient improvisés ou inscrits immédiatement dans la loi.

Le dossier distingue deux étapes.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer un principe politique : toute personne vulnérable doit pouvoir, si elle le souhaite, compter durablement sur un cercle de personnes physiques de confiance qu’elle choisit et dont les institutions respectent l’existence.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets de ce droit : ses modalités de preuve, son articulation avec les secrets protégés, les responsabilités, les recours, la protection juridique, les situations des mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

La procédure ne remplacera jamais la relation

La loi sur l’aide à mourir organise une procédure médicale et juridique détaillée. Elle fixe des conditions, des délais, une collégialité professionnelle, une traçabilité, des recours et un contrôle a posteriori.

Tout cela est nécessaire. Mais aucune procédure ne remplace des personnes qui connaissent réellement quelqu’un, remarquent ce qui lui arrive, se souviennent de ce qu’il a exprimé, veillent sur ses intérêts et restent présentes lorsque les professionnels et les organisations changent.

Autour d’une personne vulnérable, il faut toujours quelques personnes qui la connaissent, qui lui veulent du bien et qui restent.

Des gens autour. Des gens qui la connaissent. Des gens qui lui veulent du bien. Des gens qui restent.

La liberté et la protection ne devraient pas être opposées. Une humanité de proximité bien constituée aide précisément à les tenir ensemble.

Le « Zéro sans solution » a profondément fait évoluer les politiques publiques, mais il n’a pas empêché toutes les ruptures, tous les abandons ni toutes les solitudes.

Le « Zéro sans relation », lui, n’a toujours pas été réellement essayé.

Avant, pendant et après toutes les procédures, il restera cette évidence :

Une personne vulnérable ne devrait jamais avoir à affronter seule les décisions les plus graves de son existence.

Jean-Luc LEMOINE
Président fondateur de DEDIĈI
Laboratoire d’idées citoyen sur la solidarité, le handicap et l’accompagnement des personnes vulnérables
Ressources ouvertes et gratuites — www.dedici.org

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Sources et références