Retrouver la question qui nous a fait naître

À qui s’adresse cet article ?
Cet article s’adresse à toutes celles et ceux qui ont créé, dirigent, animent ou soutiennent une organisation née pour aider, protéger, relier ou ne laisser personne seul : mouvements parentaux et familiaux, associations, fondations, mutuelles, communautés, institutions sociales et médico-sociales, organisations caritatives, humanitaires, culturelles ou cultuelles, bénévoles, professionnels, administrateurs et responsables publics. Il propose simplement de retrouver une question commune : dans la puissance de ce que nous avons construit, gardons-nous encore vivante la raison humaine qui nous a fait agir ?

Le prophète, c’est celui qui a souvenir de l’avenir. (Paul Valéry)

De nombreux mouvements sont nés d’une question profondément humaine : qui est là et sera là pour cette personne lorsqu’elle aura besoin des autres ? Des parents se sont demandé ce que deviendrait leur enfant lorsqu’ils ne seraient plus là. Des familles se sont rassemblées pour protéger l’un des leurs. Des citoyens ont refusé que des personnes restent seules, abandonnées ou sans défense. Des associations parentales, familiales, caritatives, humanitaires, sociales, médico-sociales, culturelles, cultuelles, mutualistes et solidaires ont voulu accueillir, accompagner, relier et prendre soin. Des professionnels, des militants et des bénévoles ont construit des réponses qui n’existaient pas.

Toutes ces volontés ont fait naître des associations, des établissements, des services, des réseaux, des communautés, des lieux d’accueil et de multiples formes de solidarité. Elles ont accompli une œuvre considérable. Ces organisations sont aujourd’hui devenues importantes, compétentes et fortement engagées. Elles accompagnent des personnes vulnérables, mobilisent des bénévoles, emploient des professionnels, administrent des établissements, assurent des services, recherchent des financements, répondent à de nombreuses règles et affrontent quotidiennement des situations complexes.

Cette réussite fait cependant apparaître une interrogation. À mesure qu’une organisation grandit, une part croissante de son énergie devient nécessaire à son propre fonctionnement. Il faut administrer, recruter, financer, organiser, évaluer, rendre compte, respecter les normes, gérer les urgences et préserver la continuité de ce qui a été construit. Peu à peu, une organisation née pour répondre à un besoin humain peut être conduite à concentrer son attention sur la pérennité de ses activités et de ses structures.

Il ne s’agit ici ni d’un reproche ni d’un jugement sur les personnes. Les responsables, les administrateurs, les professionnels, les bénévoles et les militants font du mieux qu’ils peuvent. Beaucoup agissent dans des conditions difficiles, avec des moyens limités, des responsabilités lourdes et des obligations parfois contradictoires. La question porte sur une mécanique collective qui peut tous nous concerner.

La puissance de ce que nous avons construit ne nous expose-t-elle pas à perdre de vue la question qui nous a fait naître ?

Une organisation peut-elle continuer à se demander régulièrement si elle répond encore à son intention fondatrice ?

Les services, les établissements, les aides, les protections juridiques, les accompagnements professionnels et les parcours coordonnés sont essentiels. Mais garantissent-ils qu’une personne sera durablement connue, comprise, écoutée, défendue et entourée par des personnes qui resteront auprès d’elle ? Qui conservera son histoire ? Qui connaîtra ses habitudes, ses goûts, ses peurs et ses manières particulières de s’exprimer ? Qui remarquera qu’elle ne va plus aussi bien ? Qui prendra le temps de l’écouter ? Qui pourra la défendre lorsqu’une décision ne lui convient pas ? Qui réunira les personnes utiles autour d’elle ? Qui reviendra après une absence, une crise ou un changement de situation ? Qui restera humainement présent dans la durée ?

Ces questions ne diminuent en rien la valeur du travail accompli par les organisations. Elles en révèlent une limite naturelle : une institution, une association, un service ou une communauté peut accompagner une personne, mais aucun grand ensemble organisé ne peut constituer, à lui seul, toute son humanité de proximité.

Nous pourrions alors distinguer deux réalités complémentaires. Le grand toit organise, protège, accueille, soigne, accompagne, mobilise des moyens et garantit des services. Le petit toit humain est constitué des personnes qui connaissent la personne, tiennent à elle, veillent sur elle, l’écoutent, la défendent et restent présentes dans la durée.

Le petit toit ne remplace pas les grands toits. Les grands toits ne remplacent pas le petit toit.

La question peut ainsi être adressée à l’ensemble des mouvements parentaux, familiaux, associatifs, citoyens, professionnels, caritatifs, humanitaires, mutualistes, culturels, cultuels et solidaires : considérons-nous que le soutien à une humanité de proximité durable autour de chaque personne fait partie de notre responsabilité ?

Cette interrogation mérite mieux qu’une réponse immédiate ou défensive. Elle pourrait ouvrir un temps d’observation, d’écoute et de réflexion conduit dans un esprit de respect, de fraternité et d’apprentissage collectif. Il s’agirait de comprendre comment la question de l’entourage humain durable est aujourd’hui pensée, soutenue ou parfois perdue de vue au sein de nos organisations.

Cette réflexion devrait donner la parole aux personnes directement impliquées dans la vulnérabilité, aux familles et aux proches, aux bénévoles et aux militants, aux administrateurs et aux responsables, aux professionnels et aux directions, aux communautés locales ainsi qu’aux partenaires publics, privés, associatifs et cultuels.

Elle pourrait partir de questions simples : quelle question humaine a fait naître notre organisation ? Cette question reste-t-elle visible dans nos orientations et nos actions ? Qui se préoccupe concrètement de la continuité humaine de proximité autour de chaque personne ? Comment distinguons-nous l’accompagnement organisé de l’entourage personnel de la personne ? Que faisons-nous pour favoriser, renforcer ou préserver cet entourage ? Comment pouvons-nous soutenir un cercle humain sans le diriger, le professionnaliser ni nous l’approprier ? Les personnes impliquées reconnaissent-elles cette préoccupation dans ce que nous faisons ? Que pourrions-nous décider ensemble pour que les grands toits soutiennent réellement les petits toits humains ?

L’objectif ne serait pas d’imposer un modèle ou une doctrine déjà construite. Il serait de permettre à chaque mouvement de retrouver, dans sa propre histoire et dans ses propres tripes, la question qui l’a fait naître.

Nos organisations ont accompli une œuvre considérable. Elles peuvent aujourd’hui franchir une étape supplémentaire : mettre leur force, leur expérience, leur légitimité et leurs ressources au service d’une humanité de proximité qui appartient d’abord aux personnes elles-mêmes.

Cette réflexion ne remettrait pas en cause les institutions et les organisations existantes. Elle pourrait au contraire les rapprocher de leur fonction la plus profonde : faire en sorte qu’aucune personne ne se retrouve un jour entourée de solutions, de services ou de bonnes intentions, mais privée de personnes qui la connaissent, la défendent et restent auprès d’elle.

La puissance de ce que nous avons construit nous expose peut-être à perdre de vue la question qui nous a fait naître. Acceptons de la regarder ensemble.

J’accuse l’État

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

Ce que la loi sur l’aide à mourir ne protège pas

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté, en lecture définitive, la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.

Le texte est aujourd’hui devant le Conseil constitutionnel. Avant qu’il ne devienne définitif, il faut dire ce qu’il organise — et ce qu’il ne protège pas.

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation, sans juge et sans contre-pouvoir, sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Ce n’est pas une formule. C’est ce que le texte écrit noir sur blanc.

Ce que ce texte de loi fait de sérieux

Il faut le dire d’abord, pour être crédible sur le reste.

La loi pose “une aptitude à consentir” comme condition non négociable. Elle exclut donc explicitement de ce dispositif toute personne dont le discernement est gravement altéré.

Elle exige une confirmation répétée à trois reprises, jusqu’au jour même de l’acte. Et, sur le papier, ce n’est pas un texte négligent.

Et c’est précisément pour cela que son risque majeur ne se trouve pas là où on le cherche d’instinct.

Un pouvoir qui s’autorise lui-même

Tel qu’il sera promulgué, ce texte confère à un collège médical un pouvoir d’autorisation exclusif sur un acte irréversible — sans intervention d’un juge avant que la décision produise ses effets, et sans contre-pouvoir garanti d’un cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même.

Aucun juge n’intervient avant la décision. Le recours devant le juge administratif n’existe qu’après la décision du médecin, et seulement pour la personne chargée de la protection d’un majeur protégé, dans un délai de deux jours. Pour toute autre personne, aucune voie de recours n’existe avant que l’autorisation produise ses effets.

Le collège qui vérifie est entièrement composé de professionnels du soin. Aucun de ses membres n’est choisi par la personne elle-même ; aucun n’est extérieur au monde médical.

Le seul lien relationnel prévu par la loi — l’avis d’une personne de confiance, d’un proche aidant ou d’un proche — n’est recueilli que si la personne elle-même en fait la demande (qu’en est-il pour la personne en incapacité de la faire).

Ce n’est pas une présence garantie. C’est une option qui peut ne jamais être activée.

Aujourd’hui, dans ce texte, l’institution s’autorise elle-même, sans juge et sans contre-pouvoir relationnel garanti, sur l’acte le plus définitif qui existe.

Pourquoi un contre-pouvoir est nécessaire, par principe

La loi retire, pour cet acte précis, tout intérêt financier direct : aucun dépassement d’honoraires, aucune rémunération hors barème, prise en charge intégrale par l’assurance maladie. Ce point doit être reconnu tel quel.

Mais aucune institution de santé n’est un acteur neutre en général.

La pression des lits, le coût des prises en charge de très longue durée pour les personnes les plus vulnérables, sont des réalités structurelles du système de santé. C’est précisément parce qu’aucun acteur institutionnel n’est jamais totalement neutre sur le sort des personnes qu’il prend en charge dans la durée, qu’aucun acteur ne devrait être seul juge et seule partie de sa propre autorisation sur un acte irréversible.

Ce n’est pas une accusation portée contre ce texte précis. C’est un principe de séparation des pouvoirs élémentaire — que ce texte, sur ce point, ne respecte pas.

Ce que nous proposons : un petit toit, pas le veto

DEDIĈI porte depuis des années la distinction entre le petit toit — le cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même — et le grand toit — les institutions qui doivent le soutenir sans jamais le tenir à sa place.

Un dispositif encore totalement absent si ce n’est, dans l’esprit, l’embryon de la protection juridique.

Voir sur ce sujet [Le droit à une Humanité de proximité]

Ce petit toit n’a pas vocation à décider à la place du collège médical, ni à bloquer seul une procédure par sa propre volonté. Un droit de veto donné au cercle transférerait à un titulaire différent le même pouvoir de substitution qu’on reproche à l’institution — et exposerait la personne au risque inverse : la pression de l’entourage pour empêcher l’acte, aussi réelle que la pression pour le précipiter.

Ce que nous proposons est un mécanisme à deux temps.

D’abord l’alerte : le cercle de confiance déclaré par la personne peut porter, à tout moment, une objection documentée fondée sur sa connaissance directe d’elle — une contradiction avec ce qu’elle a exprimé par le passé, un signe de pression, un doute sur le caractère libre de sa volonté. Cette alerte ne décide rien. Elle suspend automatiquement la procédure.

Ensuite la bascule judiciaire : une fois la procédure suspendue, un juge — pas le collège seul, jamais le cercle seul — vérifie les tenants et les aboutissants, et tranche en toute indépendance.

C’est un contre-pouvoir de déclenchement, non un contre-pouvoir de décision. Le petit toit ouvre la porte du contrôle. Il ne referme jamais lui-même le dossier.

Ce que nous ne pouvons pas prouver, et que nous devons dire quand même

Nous sommes parents et amis de personnes vulnérables.

Ce n’est pas de notre vie que nous avons peur — pour certains d’entre nous, nous la donnerions sans hésiter. C’est de la vie de ceux que nous protégeons depuis toujours, et qui ne pourront pas, un jour, se défendre seuls devant un collège qui ne les connaît pas.

Par ailleurs, nous ne pouvons pas prouver qu’un arbitrage budgétaire pèse sur les décisions qui touchent nos proches. Ce n’est écrit nulle part, et ce genre de choses ne s’écrit jamais.

Mais la confiance que nous portions au monde médical a été profondément entamée par la façon dont les personnes âgées notamment ont été prises en charge pendant la crise sanitaire, sous la contrainte des lits et des moyens — et cette confiance n’est pas revenue.

Ce doute n’est pas seulement le nôtre. Une enquête menée fin 2020 auprès des proches aidants de résidents d’Ehpad montrait que plus de la moitié d’entre eux estimaient que leur proche n’avait pas été pris en charge comme les autres … » [source]

Ce doute, nous le portons, tout en sachant qu’il vise un système sous tension, pas la conscience des soignants, qui dans leur immense majorité agissent avec droiture, souvent malgré ce système et non grâce à lui.

Ce que nous demandons n’est pas qu’on nous croie sur parole. C’est qu’on reconnaisse qu’un texte qui organise, pour l’acte le plus définitif qui existe, une décision sans juge et sans nous, ne peut pas apaiser cette inquiétude — parce qu’il ne prévoit rien pour y répondre.

Ce qui compte ne se compte pas toujours. Mais le droit peut le nommer, le reconnaître, et lui donner une place.

Pour [Le droit à une Humanité de proximité]

DEDIĈI — laboratoire citoyen alsacien

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

« Nous, parents et défenseurs ultimes de personnes vulnérables »

Appel à des voix

Prêtez votre voix

Nous aimerions vous proposer une expérience très simple : prendre quelques minutes pour lire un court texte à voix basse, et peut être l’enregistrer et nous l’envoyer si vous le souhaitez. Ce texte porte une évidence qui nous habite tous depuis toujours :

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité.

Le texte

Voici le texte que nous vous invitons à lire et dire. Laissez les silences respirer, parlez calmement, comme si vous vous adressiez à une seule personne assise en face de vous.

J’aimerais vous poser une question très simple.

Lorsqu’une personne devient vulnérable… de quoi a-t-elle réellement besoin ?

Nous pensons immédiatement aux soins. Aux aides. Aux droits. Aux professionnels. Aux établissements. Aux services. Tout cela est indispensable. Mais… est-ce que cela suffit ?

Une personne vulnérable a d’abord besoin de personnes.

De personnes qui prennent le temps de l’écouter. Vraiment. Qui lui accordent de l’attention et cherchent à comprendre ce qu’elle exprime. Même lorsqu’elle ne parle pas avec des mots, mais avec un regard, un geste, un silence.

Une personne vulnérable a aussi besoin d’être défendue. Elle a besoin de proches, de parents, d’amis ou de professionnels engagés qui portent sa parole, respectent ses choix et protègent son intégrité lorsqu’elle ne peut plus le faire seule.

Elle a besoin de personnes qui s’occupent activement et durablement de sa situation. Qui organisent les aides et ne disparaissent pas lorsque les démarches deviennent complexes ou épuisantes. Quelqu’un qui vérifie, enfin, que les solutions apportées lui conviennent réellement et respectent sa manière de vivre.

C’est cela que nous appelons une humanité de proximité.

Les institutions sont essentielles, mais elles ne remplaceront jamais cette présence continue. Leur rôle est de la reconnaître, de la protéger et de la soutenir pour lui permettre de durer. Car les professionnels passent et les organisations évoluent, mais la personne vulnérable, elle, continue sa vie chaque jour.

Cette humanité de proximité peut prendre la forme d’un cercle de personnes de confiance qui se relaient. Un cercle vivant, qui permet à l’autonomie de grandir et à chacun de rester lui-même.

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité. Et toute société véritablement solidaire devrait reconnaître, protéger et soutenir cette humanité.

Faire résonner une évidence commune

Lire ce texte silencieusement et/ou le prononcer à voix basse sont deux expériences différentes. En prononçant, on éprouve.

On entend une même évidence humaine portée par la diversité des sensibilités : une voix de comédien, de soignant, de juriste, de parent, d’étudiant, une voix jeune, âgée, assurée ou fragile.

Une évidence avec vos propres mots

Peut-être que vous aurez, vous aussi, l’idée d’écrire et de dire cette évidence avec vos propres mots. Peut-être que vous aurez l’idée de l’enregistrer et de nous l’envoyer.

Une évidence avec des actions

Nous avons bien entendu une suite dans cette idée. Pour ceux qui veulent approfondir, voici deux facettes du même sujet.

Le regard humaniste et politique https://collections.dedici.org/rendre-la-fraternite-effective/

Le regard institutionnel et juridique https://collections.dedici.org/droit-humanite-proximite/

Jean-Luc LEMOINE Fondateur de Dediĉi

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Aide à mourir. La défense ultime.

Il existe des décisions qui ne ressemblent à aucune autre. Celles où l’on ne joue pas un confort, un droit, un bien — mais la vie même d’une personne, et sa dignité au seuil de la mort. Devant ces décisions-là, l’humanité doit une protection particulière à ceux qu’elle prétend respecter. Nous l’appelons la défense ultime.

La défense ultime n’est pas un veto. Ce n’est pas une main qui retient la personne contre sa volonté. C’est l’inverse exact. C’est l’organisation qui rend sa volonté réelle, audible, et impossible à falsifier — là, précisément, où elle est le plus menacée.

Son premier principe est la décision ou le consentement éclairé de la personne. La défense ultime ne se construit jamais contre celui qu’elle protège. Elle se construit avec lui, à partir de ce qu’il veut vraiment. Tout le reste n’est que la mise en forme de cette exigence : faire en sorte qu’un « oui » soit un vrai « oui », qu’un « non » pèse autant, qu’un « je veux vivre » ne soit jamais recouvert par la fatigue des autres.

Mais un consentement n’existe pas en l’air. Il a besoin d’une forme, d’un contexte opérant. Ce contexte opérant c’est le Cercle de Personnes de confiance, une humanité en profondeur.

Pas une personne. Un cercle. Un pluriel hétérogène. Pas un pseudo-machin, une organisation. Des êtres qui connaissent si possible la personne depuis longtemps, du dedans, qui ont recueilli sa volonté dans la vie ordinaire, bien avant. C’est cette antériorité dans la durée qui fait toute la différence. Le cercle ne devine pas une volonté au dernier moment : il porte une volonté qu’il connaît en son fort intérieur.

D’où vient sa force dans le cas le plus terrible — celui où la personne ne peut plus donner sa voix, parce que la tête ou le corps ne peuvent pas, ne peuvent plus.

Là, le cercle n’invente rien. Il ne décide pas à la place de la personne. Il porte ce qu’elle a toujours dit (à sa manière), et c’est à ce titre — comme dépositaire légitime de sa volonté — qu’il doit primer sur toute reconstruction étrangère, et d’abord sur la reconstruction médicale.

La primauté du cercle n’est pas le pouvoir du cercle. C’est la primauté du témoin le plus fiable de la volonté de la personne, sur celui qui ne fait que l’interpréter du dehors, souvent avec d’autres contraintes qui font que le plus fort arbitre souvent en fonction de ses intérets.

Reste la question la plus délicate, celle que l’État ne sait pas encore poser. Quel est, là-dedans, le rôle des institutions ?

Un seul. Soutenir le cercle et s’assurer de son effectivité. Jamais y entrer.

Et c’est ici qu’il faut une grande finesse, car le piège est double. L’institution qui se retire entièrement abandonne. L’institution qui entre viole. Le juste rôle se tient entre les deux, et il est précis : l’institution agit sur les conditions du cercle, jamais sur son contenu.

Elle reconnaît le cercle en droit. Elle le protège des pressions et des intérêts. Elle lui donne les moyens de durer. Elle lui offre un cadre éthique, des repères, un appui quand il vacille. Elle veille à son équilibre — car un cercle qui abandonne trahit, et un cercle qui pousse trahit aussi. Tout cela, l’institution peut et doit le faire.

Ce qu’elle ne peut jamais faire : composer le cercle, en nommer les membres, dicter ses décisions, ou pire — légiférer dans l’intimité pour la forcer. On ne décrète pas une confiance. On ne met pas un texte de loi à l’intérieur d’une relation. L’institution crée les conditions ; elle n’écrit pas le lien. Le jour où elle entre dans le cercle pour en prendre la main, elle ne soutient plus : elle commet une effraction. Une violation de l’intimité.

De là découle un devoir positif, et il est immense. Chaque personne vulnérable a droit à un cercle.

Quand il existe, l’institution le soutient. Quand il n’existe pas, ou qu’il est trop faible, l’institution a le devoir d’aider à le constituer, à le stabiliser, à lui rendre une assise éthique — du dehors, en créant les conditions, jamais en s’y substituant. Garantir le droit au cercle et les moyens du cercle : voilà la tâche. Pas le composer à la place des intéressés.

Sans cette organisation, sans cette humanité de proximité, tout est permis. Tous les abus. La décision pour autrui tombe alors dans les mains de celui qui passe — le service, le protocole, l’homme en blouse qui dit avoir entendu. Et personne ne vérifie qu’il a bien entendu.

Or l’État n’a pas encore pensé ce petit toit.

Il raisonne toujours depuis ses grands toits. Il connaît la procédure, la commission, la collégialité, le registre. Il ne connaît pas le cercle de l’intime. C’est une catastrophe, et elle a un nom simple : les grands toits n’ont rien à faire dans les petits toits, sinon à les violer.

La défense ultime, c’est l’exigence inverse. Un petit toit reconnu, vivant, équilibré. Soutenu par les grands toits, jamais investi par eux. C’est, au seuil des décisions les plus graves, la seule manière de tenir ensemble deux choses que tout le monde oppose à tort : la liberté de la personne, et sa protection.

C’est ce qu’un Code de la Solidarité [lien] doit inscrire dans le droit. Avant qu’une loi ne donne le pouvoir de mourir, elle doit d’abord garantir le toit sous lequel une volonté se forme, se dit, et se défend.

Note doctrinale — DEDIĈI, laboratoire citoyen alsacien.

Jean-Luc LEMOINE Président Fondateur

Cahier laissé pour plus tard

Écrit par un parent,
de petites notes avec un titre
“Pour mon enfant, quand je ne serai plus là”

Je commence par une chose simple, parce que si tu lis ce cahier, c’est que tu es déjà dans un endroit fragile et courageux à la fois.

Tu es un parent. Tu portes une inquiétude que beaucoup de gens n’osent pas dire. Elle revient le soir, ou dans les moments de calme : qu’est-ce qu’il deviendra quand je ne serai plus là ? Ce n’est pas une question “noire”. C’est une question d’amour, une question de responsabilité, et parfois une question de solitude aussi, parce qu’on a l’impression que tout repose sur soi.

Je veux que tu le saches dès la première page : tu n’es pas “trop inquiet”. Tu es en train de chercher une manière de protéger ton enfant sans t’abîmer et sans lui enlever sa vie. Et ça, c’est déjà une direction juste.

J’ai cherché longtemps une réponse qui ne soit ni un slogan, ni une promesse magique, ni une injonction à être “fort”. J’ai compris que la vraie terreur, dans l’après-nous, ce n’est pas seulement l’argent, ni seulement le soin, ni seulement le handicap, ni seulement les papiers.

La vraie terreur, c’est le vide. Le vide autour d’une personne, quand les gens passent, quand les équipes tournent, quand les habitudes changent, quand la fatigue gagne, quand les dossiers s’empilent, quand la personne n’a plus quelqu’un qui la connaît vraiment et qui ose dire : “non, ça, ce n’est pas acceptable pour lui.” Le vide, c’est ce qui fait qu’une vie peut se rétrécir sans bruit.

Et c’est précisément ce que DEDIĈI regarde en face : non pas en dramatisant, mais en disant que le problème est d’abord un problème d’organisation humaine. Une organisation qui doit tenir longtemps, et qui ne doit pas dépendre d’un seul pilier. Parce que le pilier, un jour, tombe. Ou disparaît. Et ce jour-là, il faut qu’il reste quelque chose.

C’est là que j’ai compris la proposition de DEDIĈI, et je l’écris comme je l’ai reçue, avec mes mots. DEDIĈI ne commence pas par dire “voici une solution”. DEDIĈI commence par dire : la meilleure protection, c’est un entourage vivant, organisé, durable, qui sait défendre et agir.

Et c’est étrange comme cette phrase, quand on la laisse entrer, peut redonner un peu d’air. Parce qu’elle déplace la question. Au lieu de demander “qui va me remplacer ?”, on commence à demander “comment construire autour de mon enfant quelque chose qui continue, même sans moi ?”

Le cœur de DEDIĈI, c’est l’idée d’un cercle de confiance. Quand j’ai lu cette expression, j’ai d’abord pensé à un concept abstrait. Puis j’ai compris que c’est très concret. Un cercle de confiance, ce n’est pas “tout le monde”. Ce n’est pas une foule.

Ce n’est pas un groupe WhatsApp rempli de bonnes intentions. C’est un petit nombre de personnes, choisies et reliées entre elles, qui acceptent d’être là, de se parler, de se relayer, et d’avoir une responsabilité humaine. Ce cercle peut être composé de proches, d’amis, parfois d’un voisin, parfois d’un membre d’association, parfois d’un professionnel de confiance qui comprend ce qu’est l’alliance et non la prise de pouvoir.

Ce n’est pas la quantité qui fait la force, c’est la fiabilité et le fait que ces personnes ne soient pas isolées les unes des autres. Le cercle, c’est une présence qui se sait présence.

DEDIĈI donne à ce cercle deux missions, et le fait de les voir écrites noir sur blanc m’a apaisé, parce que ce n’est pas flou.

Première mission : défendre et protéger. Défendre, c’est être celui ou celle qui peut dire “stop” quand quelque chose est injuste, humiliant, dangereux, quand on ne respecte pas la personne, quand on la réduit à un problème à gérer. Protéger, ce n’est pas enfermer. Protéger, c’est éviter les abus, les négligences, les abandons, les décisions prises trop vite, ou prises “par confort” de ceux qui organisent. C’est s’assurer qu’il existe un contrepoids humain, un regard qui ne s’endort pas.

Deuxième mission : s’occuper de la situation. Ça veut dire faire avancer le réel. Appeler, relancer, coordonner, vérifier, traduire les mots administratifs en solutions concrètes, repérer ce qui manque, trouver des appuis, et surtout ne pas confondre “il y a un dispositif” avec “il y a une aide réelle dans la vie de tous les jours”. Beaucoup de catastrophes viennent de ce décalage : sur le papier tout existe, dans la vie il n’y a personne.

Ce qui est précieux dans la manière dont DEDIĈI en parle, c’est que la protection n’est pas pensée contre la personne. DEDIĈI insiste sur une idée fragile mais essentielle : protéger sans se substituer. Je l’écris ici parce que c’est un fil rouge. Protéger, oui. Mais ne pas prendre la place. Ne pas décider “à sa place” par facilité, par peur, par habitude, même avec de bonnes intentions. La personne vulnérable reste une personne, avec une intimité, des préférences, des refus, une manière d’être au monde. Le cercle de confiance est censé soutenir cela, pas l’effacer.

Quand on a été parent-aidant longtemps, on peut parfois se retrouver à tout faire, et c’est humain, et parfois nécessaire. Mais l’après-nous demande un autre geste : construire une protection qui respecte l’autodétermination autant que possible. DEDIĈI tient beaucoup à cette exigence éthique, parce qu’elle évite un autre danger : celui d’un système “protecteur” qui devient une cage.

À ce stade, je me suis demandé : d’accord, mais un cercle, comment ça tient dans le temps ? Parce que la vie est la vie : les gens se fatiguent, déménagent, tombent malades, changent de situation, et parfois se découragent. Un cercle peut s’abîmer.

Et c’est là que DEDIĈI ajoute une deuxième couche, qui m’a fait du bien parce qu’elle ne nie pas la fatigue. DEDIĈI parle du “Petit Toit” et des “Grands Toits”. Le Petit Toit, c’est le cercle proche, humain, intime, celui qui connaît vraiment la personne. Les Grands Toits, ce sont les structures : institutions, services, associations, dispositifs, règles, financements. Les Grands Toits sont indispensables, mais ils ont leurs limites : ils tournent, ils changent, ils se réorganisent, ils peuvent être très bons à un moment et moins bons à un autre. Et parfois, sans le vouloir, ils écrasent ou ils standardisent. DEDIĈI ne dit pas “les institutions sont mauvaises”. DEDIĈI dit plutôt : si on veut que la personne ne soit pas seule, il faut une alliance entre le Petit Toit et les Grands Toits. Une alliance, ça veut dire que les structures doivent soutenir le cercle, le reconnaître, l’écouter, et aussi l’aider à tenir, parce que sinon le cercle s’épuise et la personne se retrouve à nouveau exposée.

C’est ici qu’apparaît une proposition très concrète : le Point d’Appui Solidaire. Je le comprends comme une sorte de soutien organisé autour des cercles. Pas un chef. Pas un superviseur qui commande. Plutôt un appui qui aide à clarifier les rôles, à éviter que tout repose sur un parent unique, à fournir des ressources, à apporter des renforts, à aider à traverser la complexité, à soutenir quand il y a conflit, et à garder le cap éthique.

Quand j’ai lu cette idée, j’ai senti une phrase se desserrer en moi : “si je tombe, tout tombe.” Le Point d’Appui Solidaire, dans l’esprit DEDIĈI, vise justement à ce qu’on ne soit pas dans cette logique. Il vise à ce que la protection devienne plus collective, plus stable, moins dépendante de la force individuelle d’un seul. Ça ne retire pas la douleur de l’incertitude, mais ça enlève une partie de la fatalité.

Et puis il y a une autre idée qui revient souvent, et qui est très parentale : la veille. Pas une surveillance froide, pas une suspicion permanente, pas une police du quotidien. Une veille humaine, régulière, qui empêche les situations de se dégrader en silence. Parce que l’après-nous peut parfois être une lente érosion : moins de visites, moins d’attention, un accompagnement qui se standardise, une parole moins prise en compte, et personne ne s’en rend compte parce qu’il n’y a pas d’alarme.

La veille, telle que DEDIĈI la pense, ressemble à une question qu’on se donne le droit de poser régulièrement : est-ce que la personne est respectée ? est-ce qu’elle est en sécurité ? est-ce que ses besoins et ses préférences sont entendus ? est-ce que l’aide est réelle, au quotidien ? est-ce que quelqu’un peut réagir si quelque chose ne va pas ? C’est une présence qui prévient, qui corrige, qui protège avant que ce soit grave. Il y a quelque chose de simple là-dedans : si personne ne regarde, tout peut se dégrader. Si au moins deux regards existent, organisés, reliés, alors on peut ajuster.

DEDIĈI porte aussi une ambition plus large, qu’ils appellent un “Code de la Solidarité” avec un “mandat de protection de tous les temps”. Je ne le reçois pas comme un texte figé, mais comme une direction : rendre la solidarité plus compréhensible, plus cohérente, plus fiable, parce qu’aujourd’hui tout est morcelé et compliqué. Derrière ce mot de “code”, j’entends une intention : que la solidarité ne dépende pas uniquement de la chance, du hasard des bonnes rencontres, ou de la force d’un parent.

Que la solidarité devienne une architecture plus juste, où la personne vulnérable est reconnue comme égale en dignité, et où l’entourage protecteur a une place claire. C’est ambitieux, oui. Mais parfois, l’ambition est ce qui évite le renoncement.

Maintenant, si tu as lu jusqu’ici, je voudrais revenir à toi, à ton enfant, à ton quotidien. Parce que tout cela doit pouvoir se traduire en gestes simples, sinon ça reste une belle idée. Et je veux le dire avec prudence : tu n’as pas besoin de “tout régler”. Personne ne règle l’après-nous d’un coup. Mais tu peux commencer à construire quelque chose de plus solide que l’angoisse. Pas à pas. Avec douceur. Sans te punir.

Le premier geste, c’est de faire apparaître l’entourage. Beaucoup de parents ont une impression diffuse : “il n’y a personne.” Et parfois, il n’y a vraiment pas assez. Mais souvent, il y a des personnes possibles, pas encore reliées, pas encore invitée dans un rôle clair.

Alors tu peux prendre une feuille, au calme, et écrire des noms, même imparfaits. Des proches. Une amie. Un cousin. Un voisin qui a du cœur. Un professionnel qui a une vraie humanité. Une personne d’association. Quelqu’un qui “comprend” ton enfant. Pas pour leur demander tout de suite une promesse énorme, mais pour commencer à voir qui existe.

Le deuxième geste, c’est de penser aux deux missions du cercle, et d’observer où tu es seul. Qui, autour, pourrait défendre et protéger ? Qui pourrait s’occuper de la situation, faire avancer, coordonner, vérifier ? Souvent, on découvre un déséquilibre : il y a des gens “gentils”, mais personne qui ose défendre ; ou il y a des gens compétents pour les dossiers, mais personne qui connaît la personne intimement. Le but n’est pas de juger, mais de voir. Voir, c’est déjà préparer.

Le troisième geste, celui que je trouve le plus tendre, c’est d’écrire ce que ton enfant est, au-delà des dossiers. Parce que le plus grand risque, quand les parents ne sont plus là, c’est que la personne devienne un “cas”. Alors tu peux écrire quelques pages simples : ce qu’il aime vraiment, ce qu’il ne supporte pas, ce qui l’apaise, ce qui l’angoisse, comment il dit oui, comment il dit non, comment on voit qu’il ne va pas bien, ce qui est sacré pour lui, ce qui le protège. Ce n’est pas une biographie. C’est un guide de respect. C’est une manière de transmettre son humanité à ceux qui seront là après toi. Rien que ça, c’est immense.

Le quatrième geste, c’est la régularité, parce que c’est elle qui fait durer. Une fois qu’un début de cercle existe, même petit, il faut un rythme, pas lourd, mais réel. Une rencontre de temps en temps, un moment pour se dire : comment ça va, qu’est-ce qui manque, qui fatigue, qu’est-ce qu’on doit ajuster ? L’idée n’est pas de créer une machine, mais une habitude de présence. Et c’est cette habitude qui, avec les années, devient une protection.

Je laisse ici une pensée que j’aurais voulu entendre quand je me sentais seul face à l’après-nous : tu n’as pas besoin d’être parfait. Tu as besoin d’être en chemin. DEDIĈI, dans ce que j’en comprends, n’est pas une promesse d’absence de douleur. C’est une proposition pour transformer la peur en construction humaine : un cercle de confiance, soutenu, relié aux structures sans être écrasé par elles, capable de défendre, capable d’agir, et attentif à la dignité de la personne. C’est une invitation à faire autrement, avec les moyens existants, en remettant l’humain, la continuité, et l’égalité au centre.

Et si je termine ce cahier avec une phrase d’espoir, je la veux réaliste, comme une main posée sur l’épaule : on ne contrôle pas tout, mais on peut éviter le vide. On peut fabriquer de la présence. On peut préparer des relais. Et parfois, rien que commencer cela, même modestement, change déjà la manière dont on respire aujourd’hui.

Protéger sans substituer

Consultation d’expertise sur un Mandat de Protection de Tous les Temps

La protection juridique des majeurs est un pilier essentiel : elle sécurise des actes, clarifie des responsabilités, met en place des garanties et des recours. Pourtant, dans de nombreuses situations de vulnérabilité, une difficulté demeure — parfois la plus décisive : la continuité humaine autour de la personne.

Continuité de présence. Continuité d’attention. Continuité de compréhension fine. Continuité de défense et de vigilance. Continuité d’un entourage capable d’agir, de négocier, d’alerter, de tenir dans le temps long… alors même que les proches vieillissent, s’épuisent, se dispersent, ou disparaissent, et que les professionnels et les institutions sont soumis aux rotations, aux transitions, aux réorganisations.

C’est dans ce contexte que DEDIĈi ouvre une consultation d’expertise sur un dispositif en cours d’affinement : le Mandat de Protection de Tous les Temps . Le texte de référence (version de travail) est accessible ici : MPTT v6 – projet (PDF)

1) Le point de départ : sécuriser ne suffit pas toujours à “tenir” la protection dans le quotidien

Les dispositifs de protection ont une finalité claire : prévenir les abus, sécuriser les décisions, protéger les intérêts de la personne. Mais il existe un angle mort récurrent : qui garantit, dans la durée, que la personne dispose réellement d’un cercle proche capable de l’entendre, de la défendre et de porter son projet de vie ?

Dans la réalité, des situations “se défaisant” dans le temps long ne sont pas rares :

la personne est isolée, ou ses proches sont trop loin
la famille est en conflit, ou l’entourage est instable
le parcours médico-social se fragmente
un mandataire fait au mieux avec un dossier lourd, mais ne peut pas “être partout”
l’organisation collective n’a pas d’outil simple pour fabriquer une continuité relationnelle et une vigilance de proximité.

DEDIĈi part d’une hypothèse : dans les situations de vulnérabilité, la protection la plus décisive n’est pas seulement procédurale ; elle est aussi, fondamentalement, humaine et relationnelle. Et cette protection-là ne tient pas sans organisation.

2) Le principe : “protéger sans substituer”

Le MPTT se situe dans une doctrine volontairement simple :

Ne pas remplacer les dispositifs existants, mais déplacer le centre de gravité de la protection au plus près de la personne, en garantissant l’existence et l’effectivité d’un cercle de personnes de confiance, stable et durable.

Autrement dit : il ne s’agit pas d’opposer la protection juridique et la proximité, ni de choisir entre représentation et autodétermination aidée. Il s’agit de construire un « Petit-Toit » robuste, où la protection juridique conserve sa place, mais où la personne ne reste pas seule — et où la continuité n’est pas un “bonus” dépendant du hasard des rencontres ou de l’énergie des proches.

3) Le cœur du MPTT : garantir un cercle de personnes de confiance… dans le temps long

Le MPTT (version de travail) propose d’organiser, autour du mandant, un Cercle de Personnes de Confiance : des personnes physiques librement constituées (proches, voisins, bénévoles, professionnels volontaires…), qui se rassemblent autour de deux missions structurantes :

Défense : la vigilance et la protection de la personne contre toute atteinte à ses droits, à sa dignité, à sa sécurité, à son existence sociale.
Accompagnement actif et durable : contribuer au quotidien à la recherche de solutions, au suivi des situations, à la négociation et à la coordination… sans agir en substitution.

Ce cercle ne vise pas à se substituer à un mandataire, à un représentant légal, à un juge, à une institution ou à un service. Il vise à rendre possible ce qui manque le plus souvent : une proximité organisée, stable, vigilante, capable de tenir dans la durée.

4) Ce qui rend ce mandat “différent” : quatre mécanismes à éprouver

Le MPTT propose plusieurs mécanismes qui doivent précisément être expertisés : leur solidité juridique, leur faisabilité, et leurs garde-fous.

a) Deux veilles “Sentinelles”

Une veille citoyenne et une veille institutionnelle, extérieures au cercle, ont pour rôle de vérifier l’effectivité : le cercle existe-t-il réellement ? se réunit-il ? tient-il son rôle ? la personne est-elle effectivement entourée ? L’intention est claire : pouvoir “vérifier que ça tient” sans exiger l’accès à l’intimité de la relation de confiance.

b) Un “Garant institutionnel”

Le mandat introduit la possibilité d’un garant institutionnel (une ou plusieurs personnes morales) qui soutient le dispositif : ressource, continuité, capacité à aider à la reconstitution du cercle, stabilité au long cours. Le garant n’est pas là pour contrôler la vie privée du cercle, mais pour garantir qu’une organisation de soutien existe réellement et ne s’effondre pas au premier choc.

c) Une clause de pérennité / réanimation

L’un des risques majeurs des dispositifs humains est la rupture : le départ d’une personne clé, l’épuisement d’un proche, la disparition d’un aidant, un changement de lieu de vie…
Le MPTT cherche à formaliser une continuité : quand une personne se défait, le dispositif ne devient pas caduc ; il déclenche au contraire une capacité de relai, de réorganisation et de reconstitution.

d) “Le soutien, pas le contrôle”

Le texte pose un principe de sanctuarisation : les acteurs institutionnels qui soutiennent le dispositif s’engagent à ne pas “prendre la main” sur l’intimité de la personne et de son cercle.
C’est une proposition exigeante : construire un appui institutionnel réel sans basculer dans l’intrusion, c’est-à-dire soutenir sans tenir.

5) Compatibilité avec la protection juridique : une articulation à clarifier, pas une concurrence

Le MPTT se présente comme compatible avec les régimes de protection (tutelle, curatelle, habilitation familiale, mandat de protection future…), tout en proposant un complément : l’organisation du cercle, de la vigilance et de la continuité.

C’est précisément l’objet de l’expertise : identifier les zones de friction (responsabilité, limites d’action, conservation, articulation avec les actes, secret, conflits d’intérêts, situations de désaccord), et renforcer les clauses et procédures.

Le texte prévoit une logique de résolution progressive : dialogue, médiation/veille, appui institutionnel, et, si nécessaire, recours à l’autorité judiciaire. La question n’est pas de supprimer les recours ; la question est de réduire les ruptures et les dérives avant qu’elles ne deviennent irréparables.

6) Pourquoi une consultation d’expertise maintenant ?

Parce qu’un mandat qui prétend tenir “dans tous les temps” doit être examiné avec rigueur, sans naïveté et sans complaisance. DEDIĈi souhaite ici une démarche simple : mettre le dispositif à l’épreuve avant de proposer de le diffuser.

Nous recherchons des retours critiques et structurés sur quatre dimensions :

Juridique : qualification, compatibilité, opposabilité, responsabilités, validité des clauses, conservation, articulation avec les mesures existantes.
Opérationnelle : qui tient les rôles ? comment former/soutenir ? quels moyens ? quel pilotage minimal sans bureaucratie ?
Éthique : consentement, non-discrimination, prévention de l’emprise, protection contre les conflits d’intérêts, respect de la parole.
Gouvernance : comment garantir l’effectivité sans intrusion ? comment définir un garant institutionnel crédible ? que peuvent/que doivent faire les sentinelles ?

7) Invitation à contribuer : un questionnaire d’expertise (10–15 minutes)

Pour structurer cette expertise, DEDIĈi met à disposition une consultation d’expertise en ligne :
Consultation d’expertise – Mandat de Protection de Tous les Temps (12 sections, 39 questions, 10–15 min) : [Questionnaire]

Le questionnaire s’adresse en particulier (sans s’y limiter) aux professionnels de la protection juridique (mandataires, juristes, magistrats, notaires, avocats), responsables d’associations tutélaires, professionnels du médico-social et de la coordination, institutions susceptibles d’être “garantes” ou partenaires, chercheurs et évaluateurs.

8) Ce que nous ferons des retours

Les contributions reçues nourriront une analyse critique des fragilités et des points à renforcer, une version améliorée du texte (clarifications, garde-fous, procédures), une clarification des conditions minimales de mise en œuvre (ce qui est indispensable, ce qui est optionnel, ce qui est impossible).

Notre intention est de proposer une architecture discutable, testable, et améliorable — et, si elle tient, de contribuer à une évolution des pratiques : protéger mieux, en protégeant d’abord la continuité humaine autour de la personne.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;
pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;
décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;
relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Ça manque aux rapports officiels

Solidarité et Vulnérabilité : Pourquoi la Solution manquait aux rapports officiels et comment la retrouver

Un constat qui interpelle les Pouvoirs Publics

Depuis des années, les grands travaux publics – comme le rapport Piveteau et plus récemment le rapport de l’IGAS sur le handicap – dressent un constat lucide : malgré les diagnostics et les investissements, la solidarité autour des personnes vulnérables (maladie chronique, handicap, dépendance) reste fragmentée et insuffisante.

L’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) l’a souligné : les freins sont structurels et culturels.

Le projet DEDIĈI propose une analyse radicale qui explique cet échec persistant : ce qui manque, ce n’est pas le financement ou le diagnostic, mais la dimension organisationnelle capable de coordonner efficacement l’aide.

Le “Retournement” : L’Organisation Citoyenne qui dépasse les Institutions

Gemini (Google) à mené une analyse experte du modèle DEDIĈI. Elle révèle une approche qui inverse la logique habituelle. Elle propose en effet une organisation de retournement, radicalement centrée sur la Personne Vulnérable et son entourage.

L’innovation clé réside dans les Cercles de Confiance. Il ne s’agit pas d’une nouvelle structure institutionnelle, mais d’un dispositif citoyen et d’un “noyau intime” qui se construit à l’extérieur des murs institutionnels pour garantir la veille et le soutien. Ce cercle pérenne permet de “ne plus jamais être seul”.

Le message essentiel de DEDIĈI aux décideurs est le suivant : l’efficacité ne peut être atteinte que si l’institution reconnaît et soutient ces processus citoyens. Le rôle des lois et des institutions doit être de soutenir sans jamais prendre la place de la solidarité humaine directe.

Le Défi : Adopter un modèle validé scientifiquement

Le fondement de DEDIĈI n’est pas qu’une théorie : nous avons analysé la méthode de validation qui a simulé 100 000 situations de vulnérabilité par intelligence artificielle. Le résultat est sans appel : 100 % des échecs de solidarité résultaient de la faiblesse d’au moins un des cinq principes fondamentaux identifiés.

Cette recherche offre aux pouvoirs publics (ARS, Départements, CNSA, État) l’opportunité d’adopter une solution déjà pensée, rigoureusement testée et parfaitement alignée avec ce que l’IGAS et le récent SPDA appellent de leurs vœux : une coordination réelle et une implication structurée des familles.

Ce rapport est une invitation au dialogue et à l’alliance pour mettre en œuvre un modèle qui permet de sortir des logiques de silo et d’assurer une solidarité humaine et pérenne.

Découvrez comment les Cercles de Confiance peuvent révolutionner l’accompagnement social.

Téléchargez analyse complète du projet DEDIĈI par Gemini: Gemini analyse DEDICI

Amendement Législatif

Garantir à chaque personne vulnérable un cercle de personne de confiance, indépendant des institutions et articulé aux cinq rôles de solidarité.

1. Objet de l’amendement

Inscrire dans la loi le droit, pour toute personne vulnérable, d’être entourée d’un cercle de personnes de confiance indépendant structuré, organisé selon les cinq rôles de la solidarité, et soutenu conjointement par les acteurs citoyens et institutionnels. Constituer l’avant-garde d’un code simplifié de la Solidarité .

2. Pourquoi une disposition législative est nécessaire

2.1. Un problème systémique et documenté

Les rapports successifs de l’IGAS, du Défenseur des droits, de la CNSA et des cours régionales des comptes convergent :

ruptures de parcours massives,
coordination défaillante,
complexité insoutenable pour les familles,
maltraitances systémiques,
instabilité des équipes professionnelles,
absence de continuité humaine.

Aucun dispositif actuel ne garantit :

✔ l’organisation pour s’occuper activement et durablement de la situation,
✔ l’articulation et l’alliance entre citoyen et institution.

2.2. Une obligation morale devenue urgence publique

Les aidants familiaux sont épuisés,
les professionnels surchargés,
les personnes vulnérables livrées à la fragmentation.

Sans cadre législatif, aucune stratégie territoriale ne peut garantir une organisation stable autour de chaque personne.

3. Le cœur du modèle à inscrire en droit

3.1. Cinq fonctions essentielles de solidarité

L’amendement propose de reconnaître dans la loi cinq rôles incontournables :

Autodétermination de la personne (Bleu)
Protection / défense (Rouge)
Certitude de pouvoir s’occuper activement et durable de la situation (Vert)
Compensations et aides quotidiennes (Noir)
Appui institutionnel et légal (Jaune)

Ces rôles existent déjà, mais ne sont jamais organisés ensemble.

3.2. Le cercle de personnes de confiance

Reconnaître dans la loi :

L’existence pour chaque personne vulnérable d’un cercle de personnes de confiance indépendant, constitué de proches et de professionnels de proximité, garantissant la continuité humaine et la prise en compte du projet de vie.

Le cercle de personnes de confiance indépendant :

n’est pas une instance administrative,
ne remplace pas les professionnels,
mais garantit la continuité humaine, que le système ne peut assurer seul.

3.3. L’alliance citoyenne et institutionnelle

L’amendement reconnaît deux formes complémentaires de solidarité :

Solidarité citoyenne organisée : familles, proches, associations, collectifs
Solidarité institutionnelle : services sociaux, médico-sociaux, sanitaires, justice, dispositifs territoriaux

Cette alliance est le levier majeur pour réduire les ruptures.

4. Le contenu législatif possible

Article X – Droit au cercle de personnes de confiance indépendant

« Toute personne vulnérable bénéficie d’un cercle de personnes de confiance indépendant structuré, composé de personnes choisies et/ou reconnues, destiné à assurer la continuité humaine de son accompagnement et la mise en cohérence des interventions. »

Article Y – Cinq rôles de solidarité

« L’accompagnement de chaque personne vulnérable s’articule autour de cinq principes essentiels : autodétermination, protection et défense, préoccupation active et durable de la situation, compensations quotidiennes, soutien institutionnel. Ces rôles doivent être identifiés, assumés et articulés. »

Article Z – Alliance citoyenne / institutionnelle

« Les collectivités, services publics et associations veillent à la constitution, au soutien et à la continuité des cercles de personnes de confiance indépendants, dans une coopération structurée entre acteurs citoyens et acteurs institutionnels. »

Article W – Suivi territorial

« Une cellule de veille citoyenne et une cellule de veille institutionnelle sont instituées dans chaque territoire pour garantir l’effectivité de ces droits. »

5. Les bénéfices politiques, financiers et sociaux

5.1. Bénéfices politiques

Simplification d’un système devenu illisible
Réponse structurante aux crises du handicap, du grand âge et de la santé mentale
Réduction de la maltraitance institutionnelle
Grande acceptabilité sociale (familles, professionnels, élus locaux)

5.2. Bénéfices financiers

Diminution des ruptures de parcours = économies majeures (hébergements d’urgence, hospitalisations contraintes, placements non anticipés)
Meilleure utilisation des dispositifs existants → pas de création coûteuse
Prévention = réduction des dépenses lourdes à moyen terme

5.3. Bénéfices sociétaux

Aidants soulagés, moins d’arrêts maladie, maintien dans l’emploi
Professionnels stabilisés, moins de turn-over
Personnes vulnérables réellement protégées
Territoires plus lisibles pour les acteurs

6. Pourquoi cet amendement est faisable politiquement

Il n’attaque aucune institution.
Il utilise l’existant et l’organise.
Il ne crée aucune structure bureaucratique.
Il répond à une demande massive des familles aidantes.
Il est compatible avec les SPDA, les schémas territoriaux, la CNSA, la stratégie Bien Vieillir, la stratégie Handicap, les politiques de prévention. Il en constitue même de maillon manquant
Il peut être expérimenté avant d’être généralisé.
Il porte une valeur politique forte : humanité, continuité, protection, visibilité.

7. Phrase politique de clôture

Garantir un cercle de confidence indépendant à chaque personne vulnérable, c’est inscrire dans la loi le droit de ne jamais être seul dans les moments où la vie vacille. C’est un acte de civilisation.