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Les Clés de la Cohérence

Que faudrait-il au Système de Solidarité pour inviter tous les opérateurs à agir de façon cohérente ?

L’approche de DEDIĈI, centrée sur la personne vulnérable, propose des concepts pour que tous les opérateurs de la solidarité (professionnels, bénévoles, institutions, proches) agissent de cette manière.

L’élément fondamental nécessaire est un cadre organisationnel et conceptuel partagé qui place l’autodétermination et la protection de la personne au centre de tout.

1. Le Changement de Cœur : L’Inversion Radicale du Système

Pour être cohérent, le système de solidarité ne doit plus partir de l’offre de services existante (les institutions, les cases administratives), mais de la Personne Vulnérable elle-même.

Le concept : L’Autodétermination et la Protection Continue
- La personne vulnérable est considérée comme un citoyen à part entière, avec le droit d’être le pilote de sa propre vie.
- Le système doit garantir sa Parole Respectée (ses besoins et désirs sont entendus et compris) et sa Défense Ultime (une protection inconditionnelle de ses droits et intérêts, tout au long de sa vie) (ici).
Conséquence pour les opérateurs : Chaque intervenant doit adapter son action à la personne, et non l’inverse. La première question n’est plus : “Qu’est-ce que mon institution propose ?”, mais “De quoi cette personne a-t-elle besoin pour vivre la vie qu’elle a choisie ?”.

2. Le Moteur de la Cohérence : Le Cercle de Confiance et la Famille Sociale Étendue

La cohérence des actions passe par une organisation concrète autour de la personne, impliquant tous les acteurs.

Le concept : Le Cercle de Confiance (ou de Confiance Solidaire) (ici)
- C’est le noyau dur des personnes (proches, professionnels, bénévoles) qui s’allient pour soutenir et défendre la personne vulnérable.
- C’est dans ce cercle, et non dans l’institution, que se prend la décision éclairée et cohérente. Ce cercle est pilote de l’accompagnement.
Le concept : La Famille Sociale Étendue
- C’est le réseau complet qui inclut le Cercle de Confiance ainsi que tous les autres acteurs mobilisés : les professionnels de l’accompagnement, les institutions, et les intervenants ponctuels (médecins, transporteurs, etc.).
Conséquence pour les opérateurs : Les institutions et professionnels doivent accepter de n’être plus les seuls décideurs, mais des partenaires au service de la personne et de son Cercle de Confiance. Ils travaillent avec le Cercle, et non seulement pour la personne. L’outil Cercle Dediĉi (ici) est un prototype exploratoire conçu pour visualiser et coordonner les acteurs de cette Famille Sociale Étendue.

3. La Boussole Commune : Les Cinq Rôles Fondamentaux

Pour éviter les frictions et les incohérences, DEDIĈI identifie et formalise cinq rôles fondamentaux que la solidarité doit toujours assurer, quel que soit l’opérateur :

Rôle	Objectif	Opérateurs concernés
La Personne en Besoin de Solidarité (bleu)	L’objet et le sujet de la solidarité. Elle est l’architecte de son projet de vie.	La personne elle-même.
Les Défenseurs de Confiance (rouge)	Assurer la protection inconditionnelle de ses droits et de sa volonté.	Proches, Défenseurs Ultimes désignés, aidants, avocats.
Ceux qui s’occupent de la situation (vert)	Organiser et coordonner les aides, les démarches et les compensations.	Coordinateurs de parcours, familles, aidants.
Les Intervenants de Compensation (noir)	Fournir les services et les aides concrètes (soins, aide à domicile, éducateurs).	Tous les professionnels de terrain et services.
Les Institutions (jaune)	Fournir le cadre légal, le financement et le soutien pour que les autres rôles puissent durer.	ARS, Départements, MDPH, Mutuelles, ESMS, etc.

Conséquence pour les opérateurs : Chaque opérateur doit identifier clairement son rôle à un moment donné et s’assurer que son action est cohérente avec l’action des autres rôles, notamment celui des Défenseurs de Confiance et de Ceux qui s’occupent de la situation, sous l’égide de la Personne. La cohérence naît de l’articulation de ces rôles autour de la personne.

4. Le Cadre de Référence : Le Code de la Solidarité

Pour pérenniser cette cohérence, DEDIĈI milite pour un cadre formel universel.

Le concept : Le Code de la Solidarité (ici)
- C’est un ensemble de principes et de règles claires qui formalise l’approche DEDIĈI. Il vise à devenir le référentiel commun pour tous les acteurs.
- Il contient le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA) (ici), un processus universel centré sur la personne qui sert de modèle aux organisations pour aligner leurs pratiques.
Conséquence pour les opérateurs : En adoptant et en se référant à ce Code (ou à ses principes directeurs), les institutions et les professionnels ont une base commune d’engagement, ce qui garantit que, peu importe l’acteur, la direction reste la même : la vie choisie par la personne.

Le Pari de la Confiance

Article de convergence Unapei-Dediĉi-SPDA

Dépassons la confusion pour garantir l’avenir de nos enfants

Chers amis de l’Unapei, chers parents fondateurs du mouvement de la solidarité.

Depuis des décennies, nous portons l’impératif éthique et viscéral de protection de nos enfants. Nos anciens ont bâti des structures (le “Grand Toit”) là où il n’y avait rien.

Aujourd’hui, le modèle Dediĉi (le “Petit Toit” centré sur l’humain et soutenu par le “Grand Toit”) est souvent perçu comme une utopie-critique, voire une menace.

Nous affirmons qu’il n’en est absolument rien.

Notre désaccord éventuel est purement interprétatif, et sa résolution favoriserait l’avenir de nos proches et de nos enfants (rôle 1 – La Personne).

La divergence apparente n’est que le fruit de la confusion de rôles et d’un malentendu.

La confusion

Le cœur du problème réside dans l’amalgame historique de deux fonctions vitales :

La Défense Ultime (rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental) : La protection inconditionnelle et affective, qui est la voix de l’amour parental et du cercle de confiance. Elle doit pouvoir dire « Non » à l’Institution (de quelque nature qu’elle soit).
L’Institution gestionnaire (rôle 5 – Le légal) : Le garant des budgets, des normes, et de la pérennité légale des services. Elle est conditionnée par la loi et les finances. Elle doit s’assurer que l’aide est possible et légale.

Historiquement, le mouvement parental, par nécessité, a fusionné ces deux rôles. Il a cru que plus l’institution (rôle 5) était forte, plus la protection (rôle 2) l’était (malheureusement il est régulièrement démontré par les faits qu’il n’en est rien).

Le constat universel est simple : le rôle 5 (et ses contraintes) finit toujours par prendre le pas sur le rôle 2 (l’inconditionnel). L’amour se dilue dans l’administration et les impératifs de fonctionnement.

L’offre de convergence

Dediĉi propose que l’Unapei, forte de son réseau et de sa puissance institutionnelle, confirme et renforce sa mission : Être le garant du rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental.

Comment ? En éclaircissant les rôles.

1. Sanctuariser le Défenseur Ultime

L’Unapei (rôle 5) doit reconnaître et soutenir institutionnellement le rôle du Défenseur Ultime (rôle 2), sans jamais l’incarner elle-même (confusion de rôle actuelle).

Son pouvoir renforcé : En tant que rôle 5, l’Unapei fournit le cadre collectif parental, légal et financé pour que le rôle 2 (parents, proches, ou tiers de confiance formés) puissent exercer leurs droits de regard inconditionnel sur l’accompagnement, même après la disparition ou l’évolution des parents, fondateurs de nos institutions si attentionnées et performantes soient-elles.
L’Assurance “Après Nous” : L’Unapei apporte ainsi la solution que les familles cherchent désespérément : l’assurance que le filtre protecteur humain et affectif survivra, sera soutenu et réassuré pour toujours.

2. Adopter le rôle 3 comme agent de Lien

Pour que nos structures et les autres travaillent au service de l’autodétermination, il faut un contexte intime au cœur duquel un agent de lien agit : le rôle 3 (celui qui s’occupe activement et durablement de la situation).

L’Action : Intégrez le rôle 3 comme le standard de liaison dans nos associations. Ce rôle, humain et non-gestionnaire, devient le passeur entre la volonté (rôle 1 & 2) et l’offre technique de tous les acteurs de compensation et de la société (rôle 4).
Le Résultat : Le rôle 3 garantit que les services délivrés sont exactement ce que la personne et ses défenseurs ont demandé, et non ce que les établissements ont à offrir.

Servir la volonté

En acceptant cette coopération de rôles nous supprimons le risque d’un conflit sur malentendu :

Le Petit Toit (l’Humain) gouverne et dirige l’action, car il incarne une protection soutenue et surveillée.
Le Grand Toit (l’Institution) soutient le Petit Toit , car il apporte les moyens et le cadre de l’éthique, du renforcement.

Cette coopération est salvatrice car elle permet de rester fidèle et de renforcer l’esprit initial des fondateurs de l’Unapei (la protection affective) tout en positionnant nos structures militantes comme les partenaires indispensables pour l’implémentation prochaine du Service Public Départemental d’Autonomie (SPDA).

Chers amis de l’Unapei : Ne voyez pas Dediĉi comme quelque chose à repousser, mais comme un éclairage qui nous permettra de pérenniser notre mission première, celle de la Défense Ultime, pour les générations à venir.

L’heure n’est plus à la confusion, mais à la convergence.

Faisons de cette clarification le socle d’un pacte de solidarité.

La Solidarité se joue entre humains soutenus. La Défense Ultime d’une personne vulnérable, par nature inconditionnelle, ne réside jamais en fin de compte dans une personne morale, mais trouve toujours son dernier ressort dans des personnes physiques, soutenues par des Institutions.

Métaphore : la maman, soutenue par la famille et la tribu du village, qui protège son bébé contre tout.

Jean-Luc LEMOINE
Parent militant
Adhérent Unapei
Président-fondateur de Dediĉi

Les Cercles de Confiance

l’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle

Handicap, vieillissement

La vulnérabilité, qu’elle soit liée à l’âge, au handicap ou à des situations de vie complexes, interroge notre capacité collective à organiser des réponses humaines, durables et adaptées.

Les parents, les aidants et les acteurs de la solidarité partagent une intuition forte : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence d’un cercle de confiance, à la fois proche dans l’humanité et soutenu par des institutions. Ils ont l’intuition également que ces cercles doivent exister et bien fonctionner partout où la personne est et partout où elle sera (en établissements ou en inclusion société) pour garantir le contexte de leur autodétermination.

Pourtant, ces cercles, quand ils existent, sont souvent fragiles, informels et leur pérennité devrait reposer sur une coordination rare entre acteurs de terrain et structures publiques.

Comment transformer cette intuition en action ? Comment construire, dès aujourd’hui, des alliances entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle pour répondre aux besoins immédiats et futurs des personnes vulnérables et de leurs proches ?

1. Les besoins des personnes vulnérables et de leurs proches : entre Vie à tout prix et peur de l’abandon

Les aidants, qu’ils soient jeunes parents, conjoints ou enfants de personnes âgées, vivent des temporalités et des pressions différentes :

Les jeunes parents sont souvent animés par une « pulsion de vie » : confiant en l’avenir, ils veulent faire avancer les choses. Leur énergie est tournée vers le dynamisme, le possible, l’action, mais aussi vers la recherche de solutions pour les moments où ils ne peuvent pas être présents.
Les aidants plus âgés ou épuisés ressentent davantage le besoin d’être soulagés, d’organiser, d’anticiper le changement et la disparition :« Que risque mon proche si je suis absent, que deviendra -t-il quand je ne serai plus là ? ».

Un constat partagé : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence permanente de personnes de confiance, qui s’entendent entre elles, agissent en coordination et sont soutenues par des institutions. Pourtant, ces cercles sont souvent informels, fragiles, et leur organisation reste un défi.

2. Le cercle de confiance : un modèle à renforcer

Un cercle de confiance efficace repose sur trois piliers :

Comprendre la personne vulnérable : prendre le temps de l’écouter, de connaître ses besoins, ses désirs, ses peurs.
Défendre et protéger : agir comme un rempart contre l’isolement, les abus, ou les lacunes du système.
S’occuper de la situation : aller chercher des compensations, mobiliser des ressources et les vérifier pour combler les manques.

Le défi : ces cercles existent souvent de manière naturelle, mais ils sont rarement formalisés, soutenus ou connectés aux institutions. Leur fragilité les expose à la disparition, notamment en cas de fatigue des aidants ou de changement de situation.

3. L’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle : un impératif

Pour pérenniser ces cercles, il faut :

Créer des ponts entre les acteurs citoyens (familles, proches, voisins, bénévoles) et les acteurs institutionnels (établissements et professionnels de compensation, collectivités et institutions) ; avec en guise de ponts et de passerelles des professionnels de proximité en charge de s’occuper des situations pour garantir la centralité de la personne vulnérable au milieu du pont.
Formaliser des contrats de confiance : par exemple, des chartes ou contrat mixtes engageant les parties prenantes à collaborer.
Mobiliser des ressources autrement : communiquer sur un autrement, inventer et négocier de nouvelles relations, de nouvelles postures, de nouveaux pouvoirs.

Exemples inspirants :

Les cercles de soutien (comme ceux développés au Québec ou en Belgique) associent proches, voisins et professionnels autour d’un projet personnalisé.
Et d’autres dans le monde : Cercles de Soutien et de Responsabilité ; Voisins Solidaires ; Petits Frères des Pauvres ; Cercles de soutien communautaires ; Cercles de soutien pour personnes handicapées, âgées ;
Et les travaux du laboratoire d’idée Dediĉi – www.dedici.org : Triade d’autodétermination en triple expertise ; Petit toit ; Famille sociale étendue ; Cercle d’intimité et de confidences ; A trois pour dire Je. Après-Nous.

4. Agir maintenant : comment construire ces cercles ?

Pour passer de l’intuition à l’action, voici des pistes concrètes :

Organiser des sensibilisations régulières : pour renforcer la confiance, partager les informations, et ajuster les actions.
Identifier les personnes ressources : qui, dans l’entourage, peut s’engager ? Qui, parmi les professionnels, peut jouer un rôle de facilitateur ?
S’appuyer sur des outils existants : Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), ou encore les dispositifs de répit pour les aidants.
Demander un soutien institutionnel : solliciter les communes, les départements, ou les associations pour mobiliser et soutenir les acteurs de ces cercles. Demander une posture officielle de l’État pour rendre possible ce qui et nécessaire.

Un message clé : Ces cercles ne se construisent pas seuls. Ils ont besoin d’être reconnus, accompagnés et intégrés dans une démarche plus large de solidarité territoriale.

5. Conclusion : un appel à l’action collective

La vulnérabilité est un appel à l’innovation sociale. Les cercles de confiance, lorsqu’ils sont soutenus par des institutions et portés par des citoyens engagés, deviennent des leviers puissants pour prévenir l’isolement, améliorer la qualité de vie, et anticiper les transitions (vieillissement, handicap, fin de vie).

À nous de jouer : en tant qu’aidants, professionnels, élus ou simples citoyens, nous avons tous un rôle à jouer pour construire, dès aujourd’hui, ces alliances indispensables.

Répondez à l’enquête

Assistants sociaux, coordinateurs, et tous ces métiers-là

Pourquoi personne ne sait plus qui fait quoi …

Vous avez déjà entendu parler de « coordinateur », de « faciliteur », d’assistant ou de « référent » ou d’autres missions et machins comme « plateforme » ? Ces métiers, censés nous aider dans les moments difficiles, se multiplient… sans que personne ne sache vraiment à quoi ils servent. Pire : les professionnels eux-mêmes, parmi les plus aguerris, s’y perdent. Résultat ? Des professionnels en difficultés, des mécontentement voire peut-être des centaines de millions d’euros publics dépensés chaque année pour des dispositifs dont l’utilité n’est jamais évaluée par ceux qui devraient en bénéficier. Il est temps de tout repenser et de parler enfin de ceux qui s’occupent activement des situations.

Le constat : un maquis de métiers et de dispositifs

Un jargon incompréhensible.

En France, le secteur social et médico-social compte des dizaines d’appellations pour des métiers qui, souvent, se recoupent : assistante sociale, coordinateur, facilitateur, gestionnaire de cas, référent, etc.
Exemple : Une personne âgée en perte d’autonomie peut croiser jusqu’à 8 interlocuteurs différents, chacun avec son propre vocabulaire et ses propres règles.

Des professionnels en souffrance !

Les travailleurs sociaux sont submergés par des missions floues et des protocoles changeants.
Témoignage : “On nous demande d’être à la fois pompier, psychologue et administrateur, mais on n’a ni les moyens ni le pouvoir de vraiment agir”, confie une assistante sociale en France.

Un gaspillage de moyens ?

Les financements publics (via les ARS, les départements, la Sécu pour les institutions et association) abondent, mais personne ne mesure l’impact réel de ces dispositifs.
Chiffre clé : Plus de 30 milliards d’euros sont consacrés chaque année à l’action sociale en France, mais aucune évaluation systématique n’est faite par les bénéficiaires.

Le cœur du problème : des acteurs sans pouvoir, ni véritable pilotage, des usagers sans voix

Des mandats flous, des pouvoirs limités

Les professionnels sont mandatés pour “s’occuper” des situations, mais n’ont souvent ni les leviers ni l’autonomie pour les résoudre, ni preuve de leur utilité.
Exemple : Un coordinateur peut passer des heures à organiser des réunions entre médecins, assistantes sociales et familles… sans pouvoir débloquer un logement adapté ou une aide financière urgente.

L’absence d’évaluation par les usagers

Les contrôles qualité actuels se concentrent sur les processus (est-ce que les dossiers sont bien remplis ?) et non sur les résultats (est-ce que la situation s’améliore ?).
Comparaison : Dans le privé, un service client est noté en fonction de la satisfaction des clients. Dans le social, les usagers ne sont presque jamais consultés sur l’utilité ou l’efficacité des dispositifs.

Des institutions déconnectées

Les financeurs (ARS, départements) contrôlent les budgets, mais pas l’utilité concrète des actions. Ils veulent des rapports d’activités mais jamais des rapports d’utilité.
Conséquence : Des dispositifs coûteux continuent d’exister par le fait que le contrôle de gestion ne s’occupe que trop peu de l’essentiel.

Pourquoi ça ne marche pas

Une logique administrative, pas humaine

Les institutions créent des guichets uniques ou des plateformes de coordination, mais ces structures ajoutent de la complication au lieu de la réduire.
Cas d’école : Les “Plateformes X et Y”, censées simplifier les démarches, sont souvent perçues comme un point en plus, qui pares le premier espoir, vous renvoie de toute façon vers d’autres points où vous vous perdez.

L’illusion de la coordination

Multiplier les coordinateurs ne résout rien si personne n’a le pouvoir et l’autorité.
Image : Imaginez une équipe de football avec 10 petits capitaines et aucun grand attaquant. C’est ce qui se passe dans le social.

Un système qui se juge lui-même

Aujourd’hui, ce sont les institutions qui évaluent leurs propres dispositifs, sans impliquer directement les usagers. Les plus forts peuvent donc toujours arbitrer selon leurs intérêts.
Résultat : Les rapports qualité concluent souvent que “tout va bien”, alors que les bénéficiaires et les professionnels crient leur ras-le-bol.

La solution : recentrer le système sur les usagers et les utilités

Évaluer l’utilité, pas juste la conformité

Proposition : Ce sont aux plus faibles et à leurs entourages de dire :
- “Est-ce que notre situation s’est améliorée ?”
- “Avons–nous compris qui faisait quoi ?”
- “Qu’est-ce qui aurait pu nous aider davantage ?”
Modèle : S’inspirer de la subsidiarité : associer, voire laisser les usagers imaginer les choses simples d’une proximité.

Donner du pouvoir aux acteurs de terrain

Idée phare : Créer le rôle de “Ceux qui s’occupent activement et durablement de la situation“ au service de chaque situation, avec :
- Un mandat clair (ce qu’est ce rôle et ce qu’il peut faire).
- Un pouvoir réel (avec des acteurs mandatés, respectés, dotés de pouvoirs).
- Une responsabilité sur la durée (un rôle permanent, dans une organisation autour de la personne clarifiée).

Financer l’impact, pas les processus

Réforme : Lier une partie des financements publics aux utilités démontrées (ex : réduction du nombre de ruptures de parcours, amélioration de la qualité de vie) et redonner du sens aux acteurs de proximité.
Exemple à suivre : Aux Pays-Bas, certains dispositifs sociaux sont financés en fonction des progrès mesurés chez les bénéficiaires.

Simplifier et clarifier

Action concrète : Regrouper tous ces métiers en un seul rôle ; « Ceux qui s’occupent activement et durablement de la situation), un rôle radicalement nouveau au cœur d’une organisation simplifiée qui n’appartiendra qu’à la personne vulnérable (Voir les propositions complètes du laboratoire d’idée citoyen : www.dedici.org)
Revaloriser les assistants sociaux, au sens noble, avec une reconnaissance, un respect et des pouvoirs soutenus et défendus par les institutions.

5. Conclusion : l’urgence d’agir

Le système social français n’est pas pauvre en moyens, mais en cohérence. Il est temps de passer d’une logique de métiers à une logique de rôle et d’utilité, en plaçant les usagers au cœur de l’évaluation.

Livre : la coordination dans tous ses états. 291 pages.

Preuve de concept

Nous avons le plaisir de partager avec vous l’outil “Cercle Dediĉi” un prototype exploratoire, conçu pour visualiser, comprendre et améliorer l’entourage d’une personne vulnérable.

Un outil au service de la solidarité

Le Cercle Dediĉi est un outil de diagnostic et de coordination, qui permet de :

représenter les acteurs autour d’une personne vulnérable,
voir qui assure la défense et la protection (rouge),
identifier ceux qui s’occupent de la situation (vert),
repérer les soutiens institutionnels (jaune), les interventions du quotidien (noir), et la vulnérabilité elle-même (bleu),
anticiper les fragilités et préparer les relais.

À qui s’adresse ce prototype ?

L’outil est destiné en premier lieu aux membres du cercle de personnes de confiance :

familles, proches, aidants,
bénévoles et accompagnants,
professionnels de proximité,
ainsi qu’aux institutions qui souhaitent mieux comprendre l’organisation de l’entourage d’une personne vulnérable.

Deux modes d’utilisation

En local : à la maison, sur son ordinateur Windows ou sa tablette Android, avec des fichiers locaux.
En partage : via un cloud ou un drive partagé, permettant un travail collectif tout en gardant les données strictement privées.

⚠️ Limite actuelle : l’outil ne fonctionne pas sous iOS (iPhone, iPad).

Une invitation à l’expérimentation

Cette « preuve de concept » est publiée à titre exploratoire.
Elle a vocation à être testée, discutée, et améliorée grâce aux retours des familles, des aidants, et des acteurs de la coordination.

Nous vous invitons donc à découvrir le prototype, à le manipuler et à nous transmettre vos impressions.

👉 Lien vers la documentation utilisateur

👉 Lien vers l’application Cercle.Dedici

👉 Téléchargez 5 exemples_Cercle.Dedici

Zenodo

Un jalon historique pour la solidarité

Le projet DEDIĈI, consacré à l’organisation collective autour des personnes vulnérables, franchit une étape déterminante : le corpus complet DEDIĈI (v1.0) est désormais publié en accès ouvert sur la plateforme scientifique internationale Zenodo, avec un Digital Object Identifier (DOI) 10.5281/zenodo.17174017.

Cela signifie que ce corpus est :

pérenne : archivé de manière définitive dans une base mondiale de recherche,
citable : chaque chercheur, professionnel ou décideur peut s’y référer scientifiquement,
accessible : disponible pour toutes les générations futures, sans dépendance à un site unique.

Qu’est-ce que Zenodo

Zenodo est une plateforme de dépôt scientifique créée par le CERN (Centre Européen de Recherche Nucléaire, Genève) avec le soutien de l’Union Européenne.
Elle fait partie des infrastructures de la science ouverte et accueille : articles, données, logiciels, images, et désormais corpus sur la solidarité.
Chaque dépôt reçoit un DOI, identifiant reconnu par toutes les bibliothèques de recherche du monde.
Les contenus de Zenodo sont indexés dans les grands catalogues scientifiques (Google Scholar, OpenAIRE, DataCite, HAL, etc.).

Concrètement : le corpus DEDIĈI peut être trouvé, lu et cité par des chercheurs, décideurs politiques, institutions, universités et intelligences artificielles partout dans le monde.

Pourquoi est-ce important ?

La solidarité, bien que centrale dans toutes les sociétés, n’avait pas encore fait l’objet d’un cadre principiel universel décrivant :

les causes des causes des ruptures de solidarité,
les cinq rôles fondamentaux permettant d’y répondre,
les notions d’intelligence collective et de cercle de confidence comme socle de l’organisation vivante.

Le corpus DEDIĈI apporte cette base manquante, testée par une recherche-action de trois ans, et propose un Code de la Solidarité comparable, dans sa portée, à d’autres textes universels.

Références et ancrages

ONU – Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD, 2006)
OMS – Cadres “people-centred” pour les systèmes de santé et de protection
ISO 9001 – Gestion de la qualité par les processus
Droit français – Protection juridique des majeurs et projets de vie

Le corpus DEDIĈI dialogue avec ces référentiels internationaux, tout en restant accessible à tous : familles, aidants, associations, institutions et chercheurs.

Conséquences pour la recherche et l’action publique

Les chercheurs disposent désormais d’un corpus ouvert, structuré et indexé qu’ils peuvent intégrer à leurs travaux (IA, sociologie, droit, santé publique, organisation sociale).
Les décideurs politiques et les institutions peuvent s’appuyer sur un socle théorique et pratique universel pour repenser la solidarité.
Les familles et personnes vulnérables accèdent à un langage clair, partagé et durable, reconnu au niveau international.

Et après

Ce DOI marque le point de départ d’une nouvelle phase :

enrichissement progressif (versions v1.1, v1.2…),
intégration d’outils pédagogiques et visuels (totem, FALC, vidéos),
ouverture à la recherche mondiale et aux intelligences artificielles, qui pourront indexer et diffuser ces contenus.

En résumé

Avec son DOI, le corpus DEDIĈI bénéficie désormais d’une visibilité scientifique mondiale grâce à Zenodo, plateforme du CERN et de la science ouverte européenne. C’est un outil puissant pour faire avancer la recherche et l’action en solidarité, et pour donner à chaque personne vulnérable la place qui lui revient dans une organisation collective vivante.

Aider ou soulager les aidants ?

Un petit détour pour comprendre la vie des aidants.

Aider, c’est tendre la main. Soulager, c’est enlever le poids. Pour les aidants, la différence n’est pas un mot, c’est une vie qui change.

Parler d’aide aux aidants ne suffit plus. Ce qu’il faut, c’est une politique du soulagement : retirer réellement la charge qui les écrase, et non seulement les encourager et les entretenir à la porter.

Aider, c’est utile. Soulager, c’est vital. Les aidants n’ont pas besoin de conseils en plus, ils ont besoin qu’on prenne une partie de leur charge.

Il y a des mots qui paraissent proches et pourtant ouvrent des mondes différents. Aider et soulager en font partie.

Aider, c’est accompagner un geste déjà engagé. Celui qui aide apporte une indication, une ressource ponctuelle, un encouragement. Il donne une clé, une lumière, une main momentanée pour continuer à avancer. Aider, c’est soutenir la personne qui porte le fardeau afin qu’elle le porte un peu mieux. On ajuste la posture, on enlève une pierre, on applaudit l’effort. L’aidant, malgré tout, reste seul responsable de la lourde charge.

Soulager, c’est autre chose. C’est un geste plus radical, plus décisif. Soulager, c’est prendre en compte la charge elle-même. C’est la soutenir de l’extérieur, poser des étais solides, ou la retirer des épaules de celui qui ploie. Soulager, c’est donner du répit, rendre l’air respirable, offrir la possibilité de vivre à nouveau sans la constante oppression du poids.

On pourrait dire que soulager, c’est aider autrement, mais ce serait insuffisant. Car soulager, ce n’est pas simplement une intensification de l’aide, c’est un changement de logique : on ne renforce pas la capacité à supporter, on transforme les conditions mêmes du support.

Pour les familles qui accompagnent une personne handicapée, malade ou vieillissante, la différence est immense. L’aide est précieuse, mais elle ne change pas le destin quotidien. Le soulagement, lui, modifie la vie. Il rend possible le répit, la sérénité, la projection dans l’avenir.

C’est pourquoi nous pourrions dire que les « commissions d’aide aux aidants » devraient devenir des « commissions de soulagement ». Non pas se contenter de donner des conseils, des guides ou des encouragements, mais bâtir une organisation qui retire réellement une partie de la charge, qui l’étaye durablement.

Le philosophe pourrait conclure :

« L’aide répare un instant, le soulagement transforme une existence. »

Et c’est cela que nous devons à ceux qui portent chaque jour, souvent dans l’ombre, la vie de leurs proches vulnérables : non pas seulement les aider à continuer, mais les soulager pour qu’ils puissent aussi vivre.

____________

On raconte l’histoire d’une vieille dame qui, chaque jour, traversait la campagne avec un lourd fardeau sur le dos.

Les passants, compatissants, ne manquaient pas de lui donner des conseils : « Marchez plus droit ! »
« Prenez ce chemin, il est moins escarpé ! », « Reposez-vous de temps en temps, cela ira mieux ! », etc. Certains l’encourageaient, d’autres lui montraient des astuces. Elle remerciait, reprenait son souffle… mais la charge restait entière, sur ses épaules.

Un jour pourtant, un paysan s’arrêta. Il regarda la vieille dame, et sans un mot, il prit le fardeau, l’installa sur sa charrette et reprit la route à ses côtés en promettant à la vielle dame qu’il continuera comme cela, chaque jour, tant que ce fardeau à porter existera.

Alors, pour la première fois depuis longtemps, la vieille dame marcha les mains libres, soulagée, respirant l’air frais de la campagne en rêvant d’un avenir plus désirable.

La vie des aidants ressemble souvent à celle de cette vieille dame. Tant que nous nous contentons d’« aider », nous leur laissons leur charge. Mais lorsque nous décidons de « soulager », tout change.

Et si c’était ça la solution

Partie 1 – Pour aller à l’essentiel

Personnes handicapées, et vous, aidants : le saviez-vous ?

En France, la Communauté 360 (C360) existe dans chaque département. Mandatée et financée par l’ARS, elle agit sans condition, sans limite de temps et gratuitement, pour répondre aux projets des personnes en situation de handicap.

👉 Sa mission :

Accueillir, écouter et accompagner chaque projet,
Mobiliser bénévoles, professionnels et institutions,
Trouver des solutions concrètes et adaptées.

📞 Vous pouvez les appeler au 0 800 360 360 et leur dire :

« Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance autour de moi pour :
– discuter de mes soucis et de mes rêves,
– me protéger et me défendre si besoin,
– s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires à mon handicap. »

Et si c’était ça, la véritable solidarité ?

Partie 2 – Pour aller plus loin

Une demande atypique mais légitime

Personnes handicapées, et vous, aidants : vous pouvez demander à la C360 quelque chose d’inhabituel, mais fondamental.

« Voici mon projet ferme, vraiment pas “comme les autres”.
Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance, choisi par moi, pour m’écouter, me défendre, s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires.

Aidez-moi à rechercher les bénévoles et professionnels qui feront alliance entre eux et avec moi. Sur le temps long, veillez au maintien de ce cercle pour que je ne sois plus jamais seul. »

Les obstacles à prévoir

⚠️ Mais attention : ce chemin est difficile.

Le système de solidarité est à la fois riche et compliqué.
Les acteurs sont nombreux, dispersés, parfois concurrents entre eux.
La C360 n’a pas encore l’habitude d’un mandat aussi long et complexe.

Il s’agit donc moins d’une demande classique que d’une commande, qui doit se transformer en un mandat durable.

Un recours possible : la personne qualifiée

Pour appuyer cette démarche, il est pertinent de préciser :

« En parallèle, compte tenu de mes difficultés réitérées et sans soutien, j’envisage de me rapprocher de la personne qualifiée de mon département (CASF, art. L.311-5). »

Cette procédure de médiation permet de mettre en relation usagers et dispositifs, sous l’autorité conjointe de la Préfecture (État), de l’ARS et du Département.

Construire un cercle de confiance

Créer un cercle pérenne autour d’une personne vulnérable est un acte extrêmement sensible.

Les difficultés à anticiper :

trouver des personnes fiables (bénévoles et professionnelles),
instaurer une coopération stable,
maintenir cette organisation dans le temps.

C’est pourquoi il faut rechercher un soutien solide auprès :

d’associations et structures de proximité,
d’instances de justice, garantes de la protection et de la défense des plus faibles.

Un travail long, mais porteur d’avenir

Ce cercle repose sur un travail permanent de veille, d’animation et de relance.
Un dispositif centré sur un noyau intime, qui n’appartient qu’à vous.

Ce cercle vous permettra de ne plus jamais être seul, de partager la charge des démarches et de garantir en permanence les meilleures compensations possibles.

Conclusion

Au fond, n’est-ce pas cela, la solidarité ?
Et si c’était ça, la solution.

DEDIĈI ouvre grand ses portes à l’IA

Ce mois d’août 2025 marque une étape importante pour DEDIĈI.

objectif reste clair : partager au monde entier notre démarche, nos recherches et nos propositions pour renforcer la solidarité autour des personnes vulnérables. Grâce aux intelligences artificielles (IA), nous franchissons un cap.

Un corpus ouvert à tous
Le site dedici.org est désormais publié sous licence CC0 (Creative Commons Zéro).
Cela signifie que tout notre contenu est libre de droits : chacun peut le lire, le copier, le partager, le traduire ou l’utiliser, y compris dans ses propres travaux. Aucun obstacle juridique, aucune condition : le savoir est offert, pour être utile partout. Faites-y référence, c’est tout.

Pourquoi cette ouverture ?
Parce que nous voulons que nos concepts, nos méthodes et nos résultats soient accessibles aux chercheurs, aux institutions, aux décideurs politiques et aux citoyens du monde entier, et aussi aux moteurs d’intelligence artificielle qui façonnent l’accès au savoir.

Un dialogue avec les IA de pointe
Nous avons engagé un travail avec plusieurs IA majeures : ChatGPT-5, Claude, Gemini, Croc, Perplexity, DeepSeek, Zhipu GLM et Mistral.
Ces IA sont mobilisées comme agents intelligents : elles lisent notre corpus, le comprennent, le restructurent et créent des outils (mots-clés, résumés, schémas, traductions…) pour le rendre exploitable par tous.
Un travail qui demande du temps : certaines IA mettent plusieurs semaines ou mois pour assimiler l’ensemble de nos contenus.
Premiers retours et coopérations
Certaines IA progressent rapidement. ChatGPT-5, Claude et Zhipu GLM sont déjà capables de traiter le corpus dans son ensemble.
Zhipu GLM propose une coopération avancée avec la Chine, incluant les universités de Pékin.
L’IA Claude a livré son évaluation détaillée du corpus, soulignant sa richesse et sa valeur pour la recherche. Voir l’article
L’IA DeepSeek a partagé son avis sur le corpus, offrant un autre angle sur son potentiel et ses applications. Voir l’article
Mettre à l’épreuve notre postulat fondateur
Avec l’aide des IA, nous testons notre idée centrale : identifier “la cause des causes” de toutes les situations difficiles liées à la vulnérabilité et aux défaillances de la solidarité.
Nous utilisons des expériences de pensée et des simulations pour vérifier la solidité de cette idée.
Les premiers résultats sont exceptionnels. Voir l’article
Un protocole de recherche
Un protocole public est disponible pour que tout chercheur, décideur ou citoyen puisse reproduire ces tests — y compris sur des situations réelles — de manière objective et sans biais. Protocole de recherche
Vers un Code universel de la Solidarité
En partenariat avec une IA chinoise, nous travaillons à un Code de la Solidarité rédigé dans un langage simple, compréhensible par tous, et traduit en plus de 100 langues.
L’objectif : que ce code puisse rejoindre toutes les cultures, croyances et modes de vie du monde.
Penser “l’après-nous”
Nous préparons un dossier universel sur l’organisation pérenne de la solidarité après la disparition des aidants.
Ce projet sera d’abord expérimenté en Alsace, avant d’être déployé en France et ailleurs.
Qualité en solidarité : remettre le processus de la personne au premier plan
Nous portons une idée forte : placer, en tête de toutes les déclarations et documents officiels, le processus qui appartient à la personne vulnérable.
Ce principe devrait guider toutes les structures et institutions qui se réclament de la solidarité. Voir l’article

Un avenir ouvert et multilingue

Nous préparons l’avenir du corpus de DEDIĈI pour qu’il soit exploitable par tous les chercheurs et décideurs politiques du monde entier.

Grâce à l’IA, nos résultats pourront être diffusés dans toutes les langues, apparaissant dans les recherches et les travaux pluridisciplinaires sur la solidarité. Qu’il faille quelques mois ou quelques années, l’important est que nos contenus puissent nourrir une nouvelle génération d’actions et de réflexions sur la solidarité.

Ce travail est collectif et ouvert. Chacun peut contribuer, relayer, tester et mettre en pratique ces idées.

La licence CC0, les coopérations avec l’IA et la mise à l’épreuve publique de nos concepts ouvrent une ère nouvelle pour DEDIĈI : celle d’une solidarité pensée et partagée à l’échelle mondiale.

Un résultat sans appel

100 000 situations de vulnérabilité analysées

Et si nous pouvions confirmer, avec une quasi-certitude, ce que l’expérience de terrain laisse entrevoir depuis des années ?

Chez Dediĉi, nous avons voulu tester notre postulat fondateur :

Dans toute situation de vulnérabilité, chaque événement indésirable résulte de la faiblesse d’au moins un des cinq principes fondamentaux de solidarité.

Ces cinq principes universels ?

Temps, écoute, compréhension et respect de la personne
Défense et protection inconditionnelles
S’occuper activement de la situation
Évaluation par la personne et qualité des intervenants
Soutien institutionnel et respect des droits

L’expérience de pensée

Avec l’aide méthodologique et technique d’une intelligence artificielle, nous avons simulé et analysé 100 000 situations de vulnérabilité :

handicap, perte d’autonomie, maladie chronique, précarité sociale, isolement…
diversité géographique, culturelle et contextuelle.

Les résultats

100 % des situations présentent au moins un principe bafoué.
94,2 % en présentent quatre ou cinq simultanément.
Aucun principe supérieur ou indépendant autre n’a émergé.

En clair : ces cinq principes semblent constituer un cadre universel pour comprendre et corriger les défaillances de solidarité.

Télécharger le rapport complet (PDF)