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Veillons

Veillons à une Solidarité de Tous les Temps

Veillons à ce que toute personne rendue vulnérable par l’âge, la maladie, le handicap, l’isolement ou les circonstances de la vie puisse compter durablement sur quelques personnes de confiance autour d’elle. Des personnes qui la connaissent, prennent de ses nouvelles, remarquent ce qu’elle vit et restent attentives à ce qui lui arrive.

Veillons à regarder d’abord qui est là autour d’elle. Qui la connaît vraiment, qui l’écoute, qui peut la défendre, qui s’occupe activement et durablement de ce qui lui arrive, qui peut prendre sa part et se relayer avec d’autres ?

Veillons à ce que personne ne dépende durablement d’une seule présence. Aidons ceux qui sont déjà là à se connaître, à coopérer, à partager les rôles et à préparer les relais.

Veillons à ce que cet entourage puisse continuer malgré les changements de la vie. Les lieux peuvent changer, les professionnels peuvent changer, les organisations peuvent changer ; autour de la personne, une continuité humaine doit pouvoir demeurer, se renouveler et l’accompagner partout où elle est et partout où elle sera.

Veillons aussi aux personnes autour desquelles il manque du monde. Sachons aller vers elles, regarder autour d’elles, rechercher les volontés possibles et aider quelques personnes à se rapprocher pour qu’un entourage puisse naître ou se renforcer.

Veillons à ce que chacun puisse choisir les personnes auxquelles il accorde sa confiance et faire évoluer ses choix au fil de sa vie. Ce cercle est lié à la personne, à son histoire, à ses volontés et à ce qui compte pour elle.

Veillons à ce que les familles, les proches, les voisins, les citoyens, les bénévoles et les professionnels puissent prendre leur part. Et veillons à ce que les associations, les collectivités et les institutions les soutiennent, leur donnent les moyens d’agir et restent disponibles sans prendre leur place.

Veillons les uns sur les autres. Car chacun de nous peut un jour avoir besoin que quelques personnes restent là, et chacun de nous peut aussi devenir l’une de ces personnes pour quelqu’un d’autre.

Gardons alors cette question vivante autour de nous : qui est là, qui veille, qui peut se relayer, qui sera encore là demain ? Et lorsqu’il manque quelqu’un, qui va aider à le trouver ?

Veiller ; Aller vers ; Réunir ; Soutenir ; Faire durer,

C’est peut-être cela, simplement, la Solidarité de Tous les Temps.

Je sursois

Une démocratie réinventée au profit des plus empêchés.

Et si on offrait le droit de comprendre avant de décider ?

Il y a une aspiration qui nous rassemble aujourd’hui dans les associations, les collectivités et les entreprises : donner la parole à celles et ceux qui en sont trop souvent écartés.

On déploie des moyens, on adapte des salles, on simplifie des formulaires. On veut que la démocratie participative s’incarne partout pour que chacun puisse prendre part aux décisions qui le concernent. C’est une intention magnifique.

Mais dans ce bel élan, une question concrète se pose : que se passe-t-il dans la tête d’une personne qui, face à un bulletin, ne comprend pas les termes, les enjeux ou les conséquences d’un vote ?

Elle n’a souvent que trois choix :

1. Voter au hasard (pour faire comme tout le monde).

2. S’abstenir (et disparaître du paysage).

3. Se taire (par peur d’avouer qu’elle ne sait pas).

Aucun de ces trois choix ne respecte sa dignité. Et aucun ne nous donne une information utile à nous, les organisateurs.

Mettre le mot juste : « Je sursois »

Alors, au lieu de contourner le problème, pourquoi ne pas poser le mot exact ?

Imaginez une quatrième case sur un bulletin ou une application de consultation :

👉 « Je sursois. »

« Je sur-quoi ? Je sur-soi ? Mais ça veut dire quoi ? »

C’est précisément là que tout commence — et si ce mot demande à être expliqué, c’est qu’il fait déjà son travail pédagogique.

Surseoir, c’est décider de suspendre une action pour se donner le temps. Dire « Je sursois », ce n’est pas dire « Je m’en fiche » ni « Je suis contre ». C’est dire haut et fort : « Je veux participer, mais j’ai besoin qu’on m’explique autrement avant de me prononcer. »

Ne pas comprendre n’est pas une faute. C’est un signal. C’est la preuve que le langage, le support ou le temps accordé n’étaient pas adaptés.

Ce que « Je sursois » engage

Cette case n’est pas une échappatoire pour retarder une décision inconfortable. Elle n’a de sens que si elle engage l’organisateur en retour : un délai annoncé, une reformulation ou une réunion d’explication, et un nouveau passage au vote. Sans ce protocole, « Je sursois » resterait un soupir sans suite. Avec lui, c’est un contrat : je suspends ma voix, et vous vous engagez à me la rendre compréhensible.

Pourquoi ce mot précis change tout

• Il redonne sa place à la précision. Plutôt que d’édulcorer le langage au risque de perdre le sens, poser un mot précis suivi de son explication est l’acte pédagogique par excellence.

• Il protège la dignité. Pour des personnes en situation de handicap, des publics fragiles ou tout simplement pour n’importe quel citoyen perdu face au jargon administratif, cette case retire la honte. L’éducateur ou l’organisateur sait qu’il doit retravailler sa copie, sans juger le votant.

• Il devient un baromètre collectif. Si une minorité de votants coche « Je sursois », c’est probablement un besoin d’éclaircissement individuel. Si une part importante la coche, cela peut être le signe que le dossier n’était pas encore prêt à être voté — une hypothèse à vérifier, pas un verdict.

Une invitation au courage pédagogique

Combien d’entre nous ont déjà coché une case « Pour » ou « Contre » la mort dans l’âme, sans avoir saisi la moitié des enjeux d’une réforme, d’un budget ou d’un statut d’association ?

La case « Je sursois » n’est pas un frein à la décision. C’est un garant de sa qualité. Elle transforme le vote en un dialogue honnête : « Explique-moi mieux, et je voterai en toute conscience. »

Serions-nous prêts à oser cette précision et à expérimenter cette case, ne serait-ce qu’une fois, dans un conseil de quartier ou une assemblée générale ?

La démocratie ne grandit pas en simplifiant le monde jusqu’à le rendre flou. Elle grandit en rendant la précision accessible à tous.

Un outil simple pour essayer tout de suite

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Retrouver la question qui nous a fait naître

À qui s’adresse cet article ?
Cet article s’adresse à toutes celles et ceux qui ont créé, dirigent, animent ou soutiennent une organisation née pour aider, protéger, relier ou ne laisser personne seul : mouvements parentaux et familiaux, associations, fondations, mutuelles, communautés, institutions sociales et médico-sociales, organisations caritatives, humanitaires, culturelles ou cultuelles, bénévoles, professionnels, administrateurs et responsables publics. Il propose simplement de retrouver une question commune : dans la puissance de ce que nous avons construit, gardons-nous encore vivante la raison humaine qui nous a fait agir ?

Le prophète, c’est celui qui a souvenir de l’avenir. (Paul Valéry)

De nombreux mouvements sont nés d’une question profondément humaine : qui est là et sera là pour cette personne lorsqu’elle aura besoin des autres ? Des parents se sont demandé ce que deviendrait leur enfant lorsqu’ils ne seraient plus là. Des familles se sont rassemblées pour protéger l’un des leurs. Des citoyens ont refusé que des personnes restent seules, abandonnées ou sans défense. Des associations parentales, familiales, caritatives, humanitaires, sociales, médico-sociales, culturelles, cultuelles, mutualistes et solidaires ont voulu accueillir, accompagner, relier et prendre soin. Des professionnels, des militants et des bénévoles ont construit des réponses qui n’existaient pas.

Toutes ces volontés ont fait naître des associations, des établissements, des services, des réseaux, des communautés, des lieux d’accueil et de multiples formes de solidarité. Elles ont accompli une œuvre considérable. Ces organisations sont aujourd’hui devenues importantes, compétentes et fortement engagées. Elles accompagnent des personnes vulnérables, mobilisent des bénévoles, emploient des professionnels, administrent des établissements, assurent des services, recherchent des financements, répondent à de nombreuses règles et affrontent quotidiennement des situations complexes.

Cette réussite fait cependant apparaître une interrogation. À mesure qu’une organisation grandit, une part croissante de son énergie devient nécessaire à son propre fonctionnement. Il faut administrer, recruter, financer, organiser, évaluer, rendre compte, respecter les normes, gérer les urgences et préserver la continuité de ce qui a été construit. Peu à peu, une organisation née pour répondre à un besoin humain peut être conduite à concentrer son attention sur la pérennité de ses activités et de ses structures.

Il ne s’agit ici ni d’un reproche ni d’un jugement sur les personnes. Les responsables, les administrateurs, les professionnels, les bénévoles et les militants font du mieux qu’ils peuvent. Beaucoup agissent dans des conditions difficiles, avec des moyens limités, des responsabilités lourdes et des obligations parfois contradictoires. La question porte sur une mécanique collective qui peut tous nous concerner.

La puissance de ce que nous avons construit ne nous expose-t-elle pas à perdre de vue la question qui nous a fait naître ?

Une organisation peut-elle continuer à se demander régulièrement si elle répond encore à son intention fondatrice ?

Les services, les établissements, les aides, les protections juridiques, les accompagnements professionnels et les parcours coordonnés sont essentiels. Mais garantissent-ils qu’une personne sera durablement connue, comprise, écoutée, défendue et entourée par des personnes qui resteront auprès d’elle ? Qui conservera son histoire ? Qui connaîtra ses habitudes, ses goûts, ses peurs et ses manières particulières de s’exprimer ? Qui remarquera qu’elle ne va plus aussi bien ? Qui prendra le temps de l’écouter ? Qui pourra la défendre lorsqu’une décision ne lui convient pas ? Qui réunira les personnes utiles autour d’elle ? Qui reviendra après une absence, une crise ou un changement de situation ? Qui restera humainement présent dans la durée ?

Ces questions ne diminuent en rien la valeur du travail accompli par les organisations. Elles en révèlent une limite naturelle : une institution, une association, un service ou une communauté peut accompagner une personne, mais aucun grand ensemble organisé ne peut constituer, à lui seul, toute son humanité de proximité.

Nous pourrions alors distinguer deux réalités complémentaires. Le grand toit organise, protège, accueille, soigne, accompagne, mobilise des moyens et garantit des services. Le petit toit humain est constitué des personnes qui connaissent la personne, tiennent à elle, veillent sur elle, l’écoutent, la défendent et restent présentes dans la durée.

Le petit toit ne remplace pas les grands toits. Les grands toits ne remplacent pas le petit toit.

La question peut ainsi être adressée à l’ensemble des mouvements parentaux, familiaux, associatifs, citoyens, professionnels, caritatifs, humanitaires, mutualistes, culturels, cultuels et solidaires : considérons-nous que le soutien à une humanité de proximité durable autour de chaque personne fait partie de notre responsabilité ?

Cette interrogation mérite mieux qu’une réponse immédiate ou défensive. Elle pourrait ouvrir un temps d’observation, d’écoute et de réflexion conduit dans un esprit de respect, de fraternité et d’apprentissage collectif. Il s’agirait de comprendre comment la question de l’entourage humain durable est aujourd’hui pensée, soutenue ou parfois perdue de vue au sein de nos organisations.

Cette réflexion devrait donner la parole aux personnes directement impliquées dans la vulnérabilité, aux familles et aux proches, aux bénévoles et aux militants, aux administrateurs et aux responsables, aux professionnels et aux directions, aux communautés locales ainsi qu’aux partenaires publics, privés, associatifs et cultuels.

Elle pourrait partir de questions simples : quelle question humaine a fait naître notre organisation ? Cette question reste-t-elle visible dans nos orientations et nos actions ? Qui se préoccupe concrètement de la continuité humaine de proximité autour de chaque personne ? Comment distinguons-nous l’accompagnement organisé de l’entourage personnel de la personne ? Que faisons-nous pour favoriser, renforcer ou préserver cet entourage ? Comment pouvons-nous soutenir un cercle humain sans le diriger, le professionnaliser ni nous l’approprier ? Les personnes impliquées reconnaissent-elles cette préoccupation dans ce que nous faisons ? Que pourrions-nous décider ensemble pour que les grands toits soutiennent réellement les petits toits humains ?

L’objectif ne serait pas d’imposer un modèle ou une doctrine déjà construite. Il serait de permettre à chaque mouvement de retrouver, dans sa propre histoire et dans ses propres tripes, la question qui l’a fait naître.

Nos organisations ont accompli une œuvre considérable. Elles peuvent aujourd’hui franchir une étape supplémentaire : mettre leur force, leur expérience, leur légitimité et leurs ressources au service d’une humanité de proximité qui appartient d’abord aux personnes elles-mêmes.

Cette réflexion ne remettrait pas en cause les institutions et les organisations existantes. Elle pourrait au contraire les rapprocher de leur fonction la plus profonde : faire en sorte qu’aucune personne ne se retrouve un jour entourée de solutions, de services ou de bonnes intentions, mais privée de personnes qui la connaissent, la défendent et restent auprès d’elle.

La puissance de ce que nous avons construit nous expose peut-être à perdre de vue la question qui nous a fait naître. Acceptons de la regarder ensemble.

J’accuse l’État

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

Ce que la loi sur l’aide à mourir ne protège pas

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté, en lecture définitive, la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.

Le texte est aujourd’hui devant le Conseil constitutionnel. Avant qu’il ne devienne définitif, il faut dire ce qu’il organise — et ce qu’il ne protège pas.

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation, sans juge et sans contre-pouvoir, sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Ce n’est pas une formule. C’est ce que le texte écrit noir sur blanc.

Ce que ce texte de loi fait de sérieux

Il faut le dire d’abord, pour être crédible sur le reste.

La loi pose “une aptitude à consentir” comme condition non négociable. Elle exclut donc explicitement de ce dispositif toute personne dont le discernement est gravement altéré.

Elle exige une confirmation répétée à trois reprises, jusqu’au jour même de l’acte. Et, sur le papier, ce n’est pas un texte négligent.

Et c’est précisément pour cela que son risque majeur ne se trouve pas là où on le cherche d’instinct.

Un pouvoir qui s’autorise lui-même

Tel qu’il sera promulgué, ce texte confère à un collège médical un pouvoir d’autorisation exclusif sur un acte irréversible — sans intervention d’un juge avant que la décision produise ses effets, et sans contre-pouvoir garanti d’un cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même.

Aucun juge n’intervient avant la décision. Le recours devant le juge administratif n’existe qu’après la décision du médecin, et seulement pour la personne chargée de la protection d’un majeur protégé, dans un délai de deux jours. Pour toute autre personne, aucune voie de recours n’existe avant que l’autorisation produise ses effets.

Le collège qui vérifie est entièrement composé de professionnels du soin. Aucun de ses membres n’est choisi par la personne elle-même ; aucun n’est extérieur au monde médical.

Le seul lien relationnel prévu par la loi — l’avis d’une personne de confiance, d’un proche aidant ou d’un proche — n’est recueilli que si la personne elle-même en fait la demande (qu’en est-il pour la personne en incapacité de la faire).

Ce n’est pas une présence garantie. C’est une option qui peut ne jamais être activée.

Aujourd’hui, dans ce texte, l’institution s’autorise elle-même, sans juge et sans contre-pouvoir relationnel garanti, sur l’acte le plus définitif qui existe.

Pourquoi un contre-pouvoir est nécessaire, par principe

La loi retire, pour cet acte précis, tout intérêt financier direct : aucun dépassement d’honoraires, aucune rémunération hors barème, prise en charge intégrale par l’assurance maladie. Ce point doit être reconnu tel quel.

Mais aucune institution de santé n’est un acteur neutre en général.

La pression des lits, le coût des prises en charge de très longue durée pour les personnes les plus vulnérables, sont des réalités structurelles du système de santé. C’est précisément parce qu’aucun acteur institutionnel n’est jamais totalement neutre sur le sort des personnes qu’il prend en charge dans la durée, qu’aucun acteur ne devrait être seul juge et seule partie de sa propre autorisation sur un acte irréversible.

Ce n’est pas une accusation portée contre ce texte précis. C’est un principe de séparation des pouvoirs élémentaire — que ce texte, sur ce point, ne respecte pas.

Ce que nous proposons : un petit toit, pas le veto

DEDIĈI porte depuis des années la distinction entre le petit toit — le cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même — et le grand toit — les institutions qui doivent le soutenir sans jamais le tenir à sa place.

Un dispositif encore totalement absent si ce n’est, dans l’esprit, l’embryon de la protection juridique.

Voir sur ce sujet [Le droit à une Humanité de proximité]

Ce petit toit n’a pas vocation à décider à la place du collège médical, ni à bloquer seul une procédure par sa propre volonté. Un droit de veto donné au cercle transférerait à un titulaire différent le même pouvoir de substitution qu’on reproche à l’institution — et exposerait la personne au risque inverse : la pression de l’entourage pour empêcher l’acte, aussi réelle que la pression pour le précipiter.

Ce que nous proposons est un mécanisme à deux temps.

D’abord l’alerte : le cercle de confiance déclaré par la personne peut porter, à tout moment, une objection documentée fondée sur sa connaissance directe d’elle — une contradiction avec ce qu’elle a exprimé par le passé, un signe de pression, un doute sur le caractère libre de sa volonté. Cette alerte ne décide rien. Elle suspend automatiquement la procédure.

Ensuite la bascule judiciaire : une fois la procédure suspendue, un juge — pas le collège seul, jamais le cercle seul — vérifie les tenants et les aboutissants, et tranche en toute indépendance.

C’est un contre-pouvoir de déclenchement, non un contre-pouvoir de décision. Le petit toit ouvre la porte du contrôle. Il ne referme jamais lui-même le dossier.

Ce que nous ne pouvons pas prouver, et que nous devons dire quand même

Nous sommes parents et amis de personnes vulnérables.

Ce n’est pas de notre vie que nous avons peur — pour certains d’entre nous, nous la donnerions sans hésiter. C’est de la vie de ceux que nous protégeons depuis toujours, et qui ne pourront pas, un jour, se défendre seuls devant un collège qui ne les connaît pas.

Par ailleurs, nous ne pouvons pas prouver qu’un arbitrage budgétaire pèse sur les décisions qui touchent nos proches. Ce n’est écrit nulle part, et ce genre de choses ne s’écrit jamais.

Mais la confiance que nous portions au monde médical a été profondément entamée par la façon dont les personnes âgées notamment ont été prises en charge pendant la crise sanitaire, sous la contrainte des lits et des moyens — et cette confiance n’est pas revenue.

Ce doute n’est pas seulement le nôtre. Une enquête menée fin 2020 auprès des proches aidants de résidents d’Ehpad montrait que plus de la moitié d’entre eux estimaient que leur proche n’avait pas été pris en charge comme les autres … » [source]

Ce doute, nous le portons, tout en sachant qu’il vise un système sous tension, pas la conscience des soignants, qui dans leur immense majorité agissent avec droiture, souvent malgré ce système et non grâce à lui.

Ce que nous demandons n’est pas qu’on nous croie sur parole. C’est qu’on reconnaisse qu’un texte qui organise, pour l’acte le plus définitif qui existe, une décision sans juge et sans nous, ne peut pas apaiser cette inquiétude — parce qu’il ne prévoit rien pour y répondre.

Ce qui compte ne se compte pas toujours. Mais le droit peut le nommer, le reconnaître, et lui donner une place.

Pour [Le droit à une Humanité de proximité]

DEDIĈI — laboratoire citoyen alsacien

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

« Nous, parents et défenseurs ultimes de personnes vulnérables »

Appel à des voix

Prêtez votre voix

Nous aimerions vous proposer une expérience très simple : prendre quelques minutes pour lire un court texte à voix basse, et peut être l’enregistrer et nous l’envoyer si vous le souhaitez. Ce texte porte une évidence qui nous habite tous depuis toujours :

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité.

Le texte

Voici le texte que nous vous invitons à lire et dire. Laissez les silences respirer, parlez calmement, comme si vous vous adressiez à une seule personne assise en face de vous.

J’aimerais vous poser une question très simple.

Lorsqu’une personne devient vulnérable… de quoi a-t-elle réellement besoin ?

Nous pensons immédiatement aux soins. Aux aides. Aux droits. Aux professionnels. Aux établissements. Aux services. Tout cela est indispensable. Mais… est-ce que cela suffit ?

Une personne vulnérable a d’abord besoin de personnes.

De personnes qui prennent le temps de l’écouter. Vraiment. Qui lui accordent de l’attention et cherchent à comprendre ce qu’elle exprime. Même lorsqu’elle ne parle pas avec des mots, mais avec un regard, un geste, un silence.

Une personne vulnérable a aussi besoin d’être défendue. Elle a besoin de proches, de parents, d’amis ou de professionnels engagés qui portent sa parole, respectent ses choix et protègent son intégrité lorsqu’elle ne peut plus le faire seule.

Elle a besoin de personnes qui s’occupent activement et durablement de sa situation. Qui organisent les aides et ne disparaissent pas lorsque les démarches deviennent complexes ou épuisantes. Quelqu’un qui vérifie, enfin, que les solutions apportées lui conviennent réellement et respectent sa manière de vivre.

C’est cela que nous appelons une humanité de proximité.

Les institutions sont essentielles, mais elles ne remplaceront jamais cette présence continue. Leur rôle est de la reconnaître, de la protéger et de la soutenir pour lui permettre de durer. Car les professionnels passent et les organisations évoluent, mais la personne vulnérable, elle, continue sa vie chaque jour.

Cette humanité de proximité peut prendre la forme d’un cercle de personnes de confiance qui se relaient. Un cercle vivant, qui permet à l’autonomie de grandir et à chacun de rester lui-même.

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité. Et toute société véritablement solidaire devrait reconnaître, protéger et soutenir cette humanité.

Faire résonner une évidence commune

Lire ce texte silencieusement et/ou le prononcer à voix basse sont deux expériences différentes. En prononçant, on éprouve.

On entend une même évidence humaine portée par la diversité des sensibilités : une voix de comédien, de soignant, de juriste, de parent, d’étudiant, une voix jeune, âgée, assurée ou fragile.

Une évidence avec vos propres mots

Peut-être que vous aurez, vous aussi, l’idée d’écrire et de dire cette évidence avec vos propres mots. Peut-être que vous aurez l’idée de l’enregistrer et de nous l’envoyer.

Une évidence avec des actions

Nous avons bien entendu une suite dans cette idée. Pour ceux qui veulent approfondir, voici deux facettes du même sujet.

Le regard humaniste et politique https://collections.dedici.org/rendre-la-fraternite-effective/

Le regard institutionnel et juridique https://collections.dedici.org/droit-humanite-proximite/

Jean-Luc LEMOINE Fondateur de Dediĉi

Toute vie doit pouvoir laisser une trace

Et si le bien vivre et le bien vieillir pour une personne vulnérable commençait par des présences humaines ?

Des présences multiples, proches et attentives. Des personnes qui reviennent, se relaient, prennent le temps et forment peu à peu un cercle autour de la personne vieillissante.

Un cercle de présences capable d’accorder, dans la durée, du temps et de l’attention.

Entendre. Écouter. Observer. Percevoir. Comprendre. Ressentir.Traduire avec prudence. Recevoir au plus profond de soi ce que l’autre exprime de son existence. Défendre et respecter.

Ces présences pourraient entendre les histoires des anciens : leurs souvenirs, leurs expériences, leurs colères, leurs joies, leurs savoir-faire et tout ce qu’une vie leur a appris.

Elles pourraient aussi « entendre autrement ».

Certaines personnes racontent leur vie avec des mots. D’autres s’expriment par un regard, un geste, un silence, une émotion, une habitude, un objet, une musique, une attitude ou une manière singulière d’entrer en relation.

Toute personne exprime quelque chose de son être.

Le cercle de présences apprend à connaître cette expression. Chacun en reçoit une part. Les regards se croisent, les perceptions se complètent, la mémoire se construit. Ensemble, ces présences deviennent capables de reconnaître ce qui touche la personne, ce qui lui fait du bien, ce qui l’inquiète, ce qui change et ce qu’elle semble vouloir transmettre.

Cette attention partagée permet de garder le fil de la personne, y compris lorsque sa parole devient fragile, difficile à comprendre ou impossible.

Elle permet aussi de conserver une trace respectueuse de son passage parmi nous.

Cette trace pourrait prendre mille et une formes : une parole enregistrée, un cahier, une photographie, un film, un objet, une chanson, un dessin, une recette, une empreinte, un portrait sensible composé par plusieurs personnes, une exposition, une veillée ou quelques lignes seulement.

La forme appartient à chaque personne et à chaque cercle.

L’essentiel réside dans la rencontre et dans l’attention accordée à une existence singulière.

Une personne pourrait ainsi sentir que plusieurs êtres humains la connaissent véritablement. Que son existence compte pour eux. Que quelque chose de sa vie est entendu, reçu, mémorisé, transmis et inscrit dans une histoire plus grande qu’elle.

Un tel principe pourrait faire naître un mouvement d’humanité de proximité. Des habitants, des voisins, des jeunes, des familles, des bénévoles et des professionnels inventeraient leurs propres manières de former ces cercles, d’assurer ces présences, de partager leur attention et de recueillir les traces de vie.

À l’occasion du “bien vivre et bien vieillir en France et en Alsace”, nous pourrions ouvrir ce chemin :

Faire naître autour de chaque personne vulnérable un cercle de présences humaines attentives, capable d’écouter, de percevoir, de comprendre et de recevoir ce qu’elle exprime de son être, afin que toute vie puisse laisser une trace dans notre mémoire commune.

Une vie humaine a toujours quelque chose à nous dire, même lorsqu’elle ne peut pas ou ne peut plus se raconter.

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Aide à mourir. La défense ultime.

Il existe des décisions qui ne ressemblent à aucune autre. Celles où l’on ne joue pas un confort, un droit, un bien — mais la vie même d’une personne, et sa dignité au seuil de la mort. Devant ces décisions-là, l’humanité doit une protection particulière à ceux qu’elle prétend respecter. Nous l’appelons la défense ultime.

La défense ultime n’est pas un veto. Ce n’est pas une main qui retient la personne contre sa volonté. C’est l’inverse exact. C’est l’organisation qui rend sa volonté réelle, audible, et impossible à falsifier — là, précisément, où elle est le plus menacée.

Son premier principe est la décision ou le consentement éclairé de la personne. La défense ultime ne se construit jamais contre celui qu’elle protège. Elle se construit avec lui, à partir de ce qu’il veut vraiment. Tout le reste n’est que la mise en forme de cette exigence : faire en sorte qu’un « oui » soit un vrai « oui », qu’un « non » pèse autant, qu’un « je veux vivre » ne soit jamais recouvert par la fatigue des autres.

Mais un consentement n’existe pas en l’air. Il a besoin d’une forme, d’un contexte opérant. Ce contexte opérant c’est le Cercle de Personnes de confiance, une humanité en profondeur.

Pas une personne. Un cercle. Un pluriel hétérogène. Pas un pseudo-machin, une organisation. Des êtres qui connaissent si possible la personne depuis longtemps, du dedans, qui ont recueilli sa volonté dans la vie ordinaire, bien avant. C’est cette antériorité dans la durée qui fait toute la différence. Le cercle ne devine pas une volonté au dernier moment : il porte une volonté qu’il connaît en son fort intérieur.

D’où vient sa force dans le cas le plus terrible — celui où la personne ne peut plus donner sa voix, parce que la tête ou le corps ne peuvent pas, ne peuvent plus.

Là, le cercle n’invente rien. Il ne décide pas à la place de la personne. Il porte ce qu’elle a toujours dit (à sa manière), et c’est à ce titre — comme dépositaire légitime de sa volonté — qu’il doit primer sur toute reconstruction étrangère, et d’abord sur la reconstruction médicale.

La primauté du cercle n’est pas le pouvoir du cercle. C’est la primauté du témoin le plus fiable de la volonté de la personne, sur celui qui ne fait que l’interpréter du dehors, souvent avec d’autres contraintes qui font que le plus fort arbitre souvent en fonction de ses intérets.

Reste la question la plus délicate, celle que l’État ne sait pas encore poser. Quel est, là-dedans, le rôle des institutions ?

Un seul. Soutenir le cercle et s’assurer de son effectivité. Jamais y entrer.

Et c’est ici qu’il faut une grande finesse, car le piège est double. L’institution qui se retire entièrement abandonne. L’institution qui entre viole. Le juste rôle se tient entre les deux, et il est précis : l’institution agit sur les conditions du cercle, jamais sur son contenu.

Elle reconnaît le cercle en droit. Elle le protège des pressions et des intérêts. Elle lui donne les moyens de durer. Elle lui offre un cadre éthique, des repères, un appui quand il vacille. Elle veille à son équilibre — car un cercle qui abandonne trahit, et un cercle qui pousse trahit aussi. Tout cela, l’institution peut et doit le faire.

Ce qu’elle ne peut jamais faire : composer le cercle, en nommer les membres, dicter ses décisions, ou pire — légiférer dans l’intimité pour la forcer. On ne décrète pas une confiance. On ne met pas un texte de loi à l’intérieur d’une relation. L’institution crée les conditions ; elle n’écrit pas le lien. Le jour où elle entre dans le cercle pour en prendre la main, elle ne soutient plus : elle commet une effraction. Une violation de l’intimité.

De là découle un devoir positif, et il est immense. Chaque personne vulnérable a droit à un cercle.

Quand il existe, l’institution le soutient. Quand il n’existe pas, ou qu’il est trop faible, l’institution a le devoir d’aider à le constituer, à le stabiliser, à lui rendre une assise éthique — du dehors, en créant les conditions, jamais en s’y substituant. Garantir le droit au cercle et les moyens du cercle : voilà la tâche. Pas le composer à la place des intéressés.

Sans cette organisation, sans cette humanité de proximité, tout est permis. Tous les abus. La décision pour autrui tombe alors dans les mains de celui qui passe — le service, le protocole, l’homme en blouse qui dit avoir entendu. Et personne ne vérifie qu’il a bien entendu.

Or l’État n’a pas encore pensé ce petit toit.

Il raisonne toujours depuis ses grands toits. Il connaît la procédure, la commission, la collégialité, le registre. Il ne connaît pas le cercle de l’intime. C’est une catastrophe, et elle a un nom simple : les grands toits n’ont rien à faire dans les petits toits, sinon à les violer.

La défense ultime, c’est l’exigence inverse. Un petit toit reconnu, vivant, équilibré. Soutenu par les grands toits, jamais investi par eux. C’est, au seuil des décisions les plus graves, la seule manière de tenir ensemble deux choses que tout le monde oppose à tort : la liberté de la personne, et sa protection.

C’est ce qu’un Code de la Solidarité [lien] doit inscrire dans le droit. Avant qu’une loi ne donne le pouvoir de mourir, elle doit d’abord garantir le toit sous lequel une volonté se forme, se dit, et se défend.

Note doctrinale — DEDIĈI, laboratoire citoyen alsacien.

Jean-Luc LEMOINE Président Fondateur

Protégé : Lettre d’un explorateur du réel

L’étrangeté d’une remarque qui touche juste

Une page publiée sur le site Plumes libres sur la solidarité attire l’attention. Cette page se présente comme une note d’étonnement.

Son titre : Chercher l’invariant.

Cette note a une origine particulière. Elle a été produite par un agent d’intelligence artificielle indépendant, à partir d’une interrogation posée par Jean-Luc LEMOINE, président-fondateur de DEDIĈI.

Elle tente un rapprochement inattendu entre deux démarches très éloignées : les recherches de Yann Le CUN sur l’intelligence artificielle et les modèles du monde d’une part, et la démarche DEDIĈI sur les causes profondes des échecs de la solidarité autour des personnes vulnérables d’autre part.

À première vue, le rapprochement paraît presque impossible.

D’un côté, un grand nom de l’intelligence artificielle contemporaine, engagé dans une critique des grands modèles de langage lorsqu’ils restent enfermés dans les corrélations de surface. De l’autre, un laboratoire d’idées citoyen, né du terrain de la vulnérabilité, des aidants, des familles, des institutions et des situations humaines qui ne tiennent pas.

Un laboratoire technologique. Un laboratoire de solidarité.

Des machines d’un côté. Des personnes impliquées, des proches, des défenseurs, des professionnels et des institutions de l’autre.

Rien ne semble les relier.

Et pourtant, la note pointe une étrangeté : dans les deux cas, le geste serait peut-être le même. Ne plus se laisser fasciner par la surface. Chercher ce qui, derrière les variations visibles, revient toujours. Lire Chercher l’invariant