Toi, sous ton petit toit

Quand l’aide ne suffit plus, et qu’il faut soulager

Il y a des silences plus lourds que les mots. Ceux des aidants qui, derrière un sourire courageux, cachent la fatigue, l’angoisse de l’avenir. Peur de ne pas être à la hauteur. Peur de laisser leur proche vulnérable sans défense quand ils ne seront plus là. Ils se battent sans relâche contre trois fardeaux invisibles :

La fatigue quand ils sont présents.
L’inquiétude quand ils sont absents.
La peur de l’inévitable : quand ils ne seront plus là.

Pour les personnes vulnérables, cette peur se traduit souvent par un sentiment d’abandon latent. Elles perçoivent les absences, les silences, les ruptures. Elles redoutent ce futur incertain où les visages familiers disparaissent, où les voix qui les défendaient se taisent.

Dans ce contexte, même les dispositifs les mieux pensés, même les institutions les plus bienveillantes, peinent à combler ce vide intime. Parce que ce dont ces personnes ont besoin n’est pas qu’une organisation ou un système. Elles ont besoin de confiance, de présence sincère et d’un espace sécurisé où leur voix est entendue, même quand elle est empêchée.

Un petit toit pour l’âme : le cercle de confidence

Nous portons ici l’idée d’un cercle de confidence — un espace intime et protégé autour de chaque personne vulnérable. Pas un simple dispositif d’accompagnement, mais un dispositif d’écoute profonde et d’attention continue, animé par des personnes de confiance.

Le cercle de confidence est un petit toit, un abri fait de relations sincères et d’engagements solides. Il garantit que chaque personne vulnérable, quelles que soient ses capacités ou ses difficultés, ne soit jamais seule. Sous ce toit, sa voix est non seulement entendue, mais aussi portée quand elle ne peut plus s’exprimer.

Ce cercle est un espace vivant, centré autour d’une triade essentielle :

La personne vulnérable elle-même — qu’elle puisse parler ou non, qu’elle puisse s’exprimer librement ou soit empêchée, elle est toujours au centre du cercle.
Ses proches aimants et défenseurs — famille, amis, voisins, ou bénévoles, choisis pour leur fiabilité et leur engagement sincère. Ils sont là pour veiller, protéger et porter la voix de la personne lorsque c’est nécessaire.
Des personnes qui s’occupent de la situation — et c’est là une distinction essentielle. Il ne s’agit pas de simples coordinateurs, mais de professionnels engagés qui prennent activement en charge les besoins de la personne. Ils ne sont pas là pour gérer à distance, mais pour s’impliquer concrètement : organiser les soins, s’occuper des démarches, négocier les aides, tout en respectant les désirs et les besoins profonds de la personne.

Ces trois pôles ne forment pas un système hiérarchique, mais une structure fluide, où chacun ajuste sa place au rythme de la vie et des besoins. La personne vulnérable reste au cœur, toujours entourée, toujours écoutée.

Le pouvoir de la confidence : pourquoi est-ce différent ?

Le mot “confidence” n’est pas choisi au hasard. Il parle de ce lien profond, intime, entre la personne vulnérable et ceux qui l’entourent. Il incarne ce qui fait souvent défaut dans les dispositifs traditionnels : un espace sûr où la parole est possible, même fragile, et où l’écoute est attentive, même quand les mots manquent.

Dans ces cercles de confidence, il ne s’agit pas uniquement de répondre aux besoins matériels. Il s’agit de :

Accorder du temps et de l’attention sincère.
Écouter sans juger, sans précipiter, sans minimiser.
Porter la parole de la personne surtout quand elle est empêchée, sans la trahir.
Assurer la continuité et la stabilité, même quand les visages autour changent.

C’est cette stabilité qui apaise les craintes profondes :

Celle de l’abandon quand les proches disparaissent.
Celle de l’imprévu quand un aidant s’épuise ou s’éloigne.
Celle de l’inconnu quand les institutions entrent dans la vie de la personne sans lien de confiance préexistant.

De la confidence intime au soutien territorial

Les cercles de confidence sont avant tout des espaces intimes, adaptés à chaque personne. Mais pour qu’ils vivent et durent, ils s’ancrent aussi dans des réseaux locaux qui les soutiennent, les surveillent et les renforcent.

Les cercles de confidence individuels sont animés par des proches et des professionnels qui connaissent la personne, ses besoins, ses envies et ses peurs.
Les réseaux de soutien de ces cercles individuels, d’entraide et de vigilance. Ils sont animés par des cellules de veille citoyenne, des groupes composés de familles, de bénévoles et de professionnels engagés. Ces cellules ne s’immiscent pas dans les sphères intimes, mais veillent à ce que chaque cercle fonctionne bien, que la personne vulnérable reste écoutée et que les situations ne se dégradent pas sans que personne ne s’en aperçoive.

Le territoire est ainsi le point de rencontre entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle. Cela permet aux institutions locales de soutenir, sans dominer, ces espaces intimes. Ils offrent des ressources, des moyens, et parfois un cadre juridique, tout en laissant aux cercles de confidence leur caractère profondément humain et personnalisé.

Ce que nous demandons aux institutions : une alliance.

Nous, familles et citoyens engagés, portons cette vision des cercles de confidence. Nous ne venons pas quémander une aide institutionnelle lourde ou une réforme complexe. Ce que nous cherchons, c’est une alliance simple et sincère.

Nous vous demandons, institutions locales, de reconnaître et soutenir ces cercles de confidence. Pas pour les encadrer, mais pour les renforcer.

Concrètement, nous souhaitons :

Que ces cercles soient officiellement reconnus comme des espaces légitimes d’accompagnement.
Que les personnes qui s’occupent de la situation aient les moyens légaux et pratiques d’agir efficacement, sans obstacles administratifs inutiles.
Que des cellules de veille citoyenne soient créées ou soutenues dans chaque territoire, pour veiller discrètement mais efficacement à la continuité des cercles.
Que les familles et les proches puissent être formés et soutenus, sans être submergés par des responsabilités écrasantes.

Cette alliance n’est pas un transfert de responsabilités. Elle est un partage : les citoyens prennent leur part, les institutions soutiennent et garantissent. Ensemble, nous créons une structure souple, humaine, et résiliente.

Pourquoi cette approche est profondément innovante

Ce que nous proposons ici est plus qu’un simple projet social. C’est une innovation sociale profonde, parce qu’elle :

Redonne du pouvoir aux personnes vulnérables, même quand elles sont empêchées.
Soulage les aidants, tout en maintenant le lien affectif et la proximité.
Crée une alliance équilibrée entre la sphère intime (les proches, les amis) et la sphère professionnelle (les institutions et les services).
Offre un modèle durable, capable de s’adapter aux évolutions de la vie, aux départs, aux absences, sans jamais laisser la personne vulnérable seule.

Conclusion :

Sous ton petit toit, la vie est bien meilleure ici, sous les grands toits, et partout où tu seras.

Ce plaidoyer est celui des familles qui portent, chaque jour, le poids de l’accompagnement. C’est aussi celui des personnes vulnérables qui, même silencieuses, ont besoin d’être entendues.

Nous ne cherchons pas des solutions complexes. Nous cherchons des espaces simples et sûrs, où la vie continue malgré les fragilités. Des lieux où la parole, même fragile, est protégée. Des petits toits sous lesquels les liens humains sont plus forts que les absences, plus solides que les ruptures.

Nous tendons la main aux institutions, non pas pour leur demander de faire à notre place, mais pour qu’ensemble, nous bâtissions cette alliance entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle.

Parce qu’au fond, ce que nous voulons tous est simple :

être certain qu’autour de ceux qu’on aime, maintenant et toujours, des personnes de confiance seront là.

Je vous invite à parler d’espoir.

À trois pour dire “Je”.

Écoutez… De parents à parents, entre personnes de confiance, je vous invite à venir parler d’espoir pour nos proches vulnérables et pour nous.

Oui, d’espoir. Mais pas celui qu’on entend partout — l’espoir médical, les avancées technologiques et les traitements, les institutions et les protections juridiques, voire même les meilleurs associations.

Non. Je parle d’un espoir encore plus fort : l’espoir sociétal.
Celui qui repose sur nous, sur notre capacité à nous organiser, à créer une vraie solidarité autour de nos enfants vulnérables.
Une solidarité vivante, intelligente, humaine.

Une solidarité qui soulage tout le monde, qui apaise nos inquiétudes, maintenant quand nous sommes là, mais aussi quand nous ne sommes pas là, et quand nous ne serons plus là.

Parce que soyons honnêtes, le système actuel a ses limites.
Les institutions et les professionnels font ce qu’ils peuvent, mais ce n’est pas suffisant.
Et au fond de nous, on le sait : on ne peut pas attendre éternellement qu’un miracle arrive.

Alors prenons les choses en main. Ensemble.

La solidarité citoyenne doit se réveiller pour faire alliance avec la solidarité institutionnelle. La solidarité citoyenne doit faire œuvre de propositions et de vigilance pour combattre le compliqué, pour vaincre l’insuffisance d’un système saturé dans l’incapacité de simplifier pour trouver le chemin du sourire pour tous.

Notre mission ? Créer un espoir et une réalité.

Pas un espoir fragile, qui s’effondre au moindre coup dur.
Pas un espoir temporaire, qui disparaît avec nous.
Mais un espoir durable, solide, sanctuarisé.

Comment ?

En construisant, avec et pour nos enfants, un cercle de personnes de confiance autour de chacun d’eux.

Un cerveau collectif augmenté, une famille sociale étendue, qui les accompagnera tout au long de leur vie.

Un cercle qui :

Écoute la personne vulnérable, même dans ses silences.
Aide à exprimer ses besoins et ses envies.
Met en place des solutions adaptées, qu’elle pourra piloter ou contrôler par elle-même autant que possible.
Se renouvelle et se surveille dans le temps, pour ne jamais s’effondrer.

Et surtout : ce cercle ne doit pas dépendre des institutions.

Les institutions doivent soutenir, mais sans tenir ce que nous créons — avec nos enfants et pour eux.

C’est à nous, les parents, les proches, les citoyens bienveillants, de proposer ce modèle.
Un modèle qui fonctionne par nos enfants et pour eux, par nous et pour nous, et qui soit reconnu et protégé par la loi, pour que rien ni personne ne puisse le détruire.

Parce que c’est ça, l’espoir sociétal :

Un espoir qui ne repose pas uniquement sur les traitements ou les progrès médicaux.
Un espoir basé sur l’intelligence collective, la solidarité active, la bienveillance organisée.
Un espoir qui assure que nos enfants seront toujours entourés, toujours soutenus, même quand nous ne serons plus là.

Alors, je vous propose qu’on se retrouve pour en parler.

Pas pour se plaindre.
Pas pour refaire le monde.
Mais pour construire cet espoir.

Ensemble, imaginons comment mettre en place ce cercle de personnes de confiance.
Ce réseau humain et durable qui protégera nos enfants à vie.

Un projet qui part de l’intimité de la personne, de son “petit toit”,
et qui va ici ou là, en faisant alliance avec les grands toits, les grandes institutions —
mais sans leur remettre les clés.

Parce qu’avec nos enfants et les professionnels de proximité, nous savons mieux que quiconque ce dont nos enfants ont besoin.
Et c’est à nous de proposer.

Vous êtes d’accord ?

Alors venez.
Ensemble, on va créer un espoir très solidement pensé et organisé.
Un espoir qui ne s’effacera pas. Même après nous.

DEDIĈI vous proposera un projet avancé que vous pourrez mettre en perspective et discuter.

Ainsi je suis.

Ainsi soit-il.

L’autodétermination commence peut-être par un pas de côté.
Vous ne pensez pas ? Vous n’en pensez pas !?

Vous, sous les Grands Toits, qui réfléchissez à l’autodétermination, avez-vous le bon point de départ ?

On vous voit tenter d’adapter vos structures, de réformer vos dispositifs, de repenser vos cadres d’accompagnement. Mais vous partez peut-être du mauvais endroit.

L’autodétermination ne se construit pas sous de Grands Toits. Elle commence ailleurs, là où vous ne regardez pas assez : sous les Petits Toits, ces cercles intimes qui ne vous appartiennent pas.

Vous pensez souvent intégration, accès aux droits, inclusion dans des cadres existants ou d’autres que vous imaginez. Mais c’est peut-être un piège. L’autodétermination ne consiste pas à faire entrer la personne dans un “quelque chose”. Elle consiste à reconnaître l’espace qui est déjà le sien.

Faire un pas de côté.

Ce pas de côté, c’est sans doute la clé du changement. La sortie du cadre habituel et le renversement du regard peuvent-ils être salutaires ?

Ce qu’il faudrait peut-être voir en premier, c’est le Petit Toit de chaque personne vulnérable, cet espace privé, indépendant, qui n’appartient qu’à la personne et qui ne doit à aucun moment être absorbé par les Grands Toits.

Le Petit Toit, un Cercle de Confidences.

Le Petit Toit, c’est une organisation qui appartient exclusivement à la personne, qui est intriquée à elle. Ce n’est pas un dispositif, ni un programme institutionnel. Pour la personne vulnérable, c’est son espace de confidences, ses repères, ses liens de confiance.

Ce Petit Toit repose sur trois pièces de charpente majeures :

La personne elle-même, qui en est l’unique propriétaire.
Les fibres rouges, de ceux qui la défendent et la protègent sans condition.
Les fibres vertes, de ceux qui s’occupent de sa situation et rendent sa vie possible avec ce qu’offre la solidarité.

Et ces trois pièces majeurs doivent être indéfiniment soutenues par un socle.

Même aussi petit soit-il, ce Petit Toit existe avant toute interaction avec les Grands Toits. Il est là avec la personne, avant qu’elle ne rentre dans un service, avant qu’elle ne cherche à accéder à des droits, avant qu’elle n’entre dans une institution.

Et c’est à partir de ce Petit Toit qu’elle doit pouvoir se projeter librement,à condition que son espace de repli et d’abri ait été identifié, respecté, protégé, puis soutenu et renforcé.

Changer de posture.

Les Grands Toits ont une habitude : leur point de vue est leur, et donc la référence à partir de laquelle on organise l’accompagnement des personnes vulnérables.

Ne serait-ce pas la très grosse erreur d’un problème mal posé ?

La personne ne doit pas s’adapter à l’institution. C’est l’institution qui doit apprendre à accueillir une personne en reconnaissant d’abord ce qui existe autour d’elle et qui la suit partout où elle est, partout où elle sera.

Cela veut dire que les Grands Toits doivent cesser de vouloir tout structurer en leur sein, depuis leurs regards.

Il faut arrêter cette autodétermination-là.

L’autodétermination, la vraie, commence en dehors d’eux, dans l’espace intime de la personne, et c’est depuis cet espace qu’elle doit pouvoir interagir avec le reste du monde. Cet espace n’est pas du ressort des Grands Toits, sauf l’obligation qu’ils devraient avoir de partager leurs fondations.

Ce pas de côté que les institutions n’arrivent pas à faire, sera une rupture avec les logiques actuelles. Il impose un changement fondamental : ces Grands Toits ne doivent plus chercher à intégrer la personne dans leurs référentiels. Ils doivent s’assurer que la personne puisse les traverser librement, en restant elle-même, avec son Petit Toit à elle sur elle.

Penser l’autodétermination sous un autre angle.

Si l’on veut que l’autodétermination ne soit pas la valise creuse qu’elle semble être déjà, il faut commencer par accepter que la personne et son Petit Toit existent en dehors de toute institution. Il faut commencer à penser que chaque institution doit le soutenir comme fondation.

Il faut que les Grands Toits apprennent à regarder ce qui leur échappe, ce qui ne leur appartient pas, et à le reconnaître comme un élément central de toute politique de solidarité. L’autodétermination ne se décrète pas.

Elle se conçoit, en garantissant que chaque personne ait son Petit Toit privé, sous lequel coopèrent des personnes de confiance en cercle de confidences.

Son Petit Toit devra être respecté par tous, sous tous ces Grands Toits où la Personne sera ou qu’elle traversera.

C’est la première condition de toute autodétermination réelle. C’est le premier pas que les Grands Toits doivent accepter de faire s’ils veulent vraiment parler d’émancipation.

Ainsi je suis (sous mon Petit Toit). Ainsi soit-il (du moins je crois).

Les Symbiotes

Quand les petits toits prennent la parole.

Vulnérabilité et handicap. Autodétermination.

Le mot “symbiote” est souvent associé au monde du vivant, aux organismes qui coexistent et s’influencent mutuellement. Mais dans le champ de la solidarité, ce terme ouvre un nouvel horizon de compréhension. Il permet de penser la relation entre les personnes vulnérables et les systèmes qui les entourent, non pas dans une logique d’assistance descendante, mais dans une interdépendance active et équilibrée.

Qu’est-ce qu’un symbiote dans la solidarité ?

Un symbiote est un acteur d’un équilibre fragile, où l’un ne peut exister pleinement sans l’autre. Il ne s’agit pas simplement d’une relation d’aide, où un “grand toit” (institution, structure de solidarité) viendrait protéger un “petit toit” (personne vulnérable) de manière unilatérale. Non, un véritable symbiotisme repose sur une interaction où chacun joue un rôle actif, où chaque voix compte et où la vulnérabilité ne devient pas un motif d’effacement, mais un moteur d’organisation.

Dans la solidarité, cette relation doit être coopérative et symétrique. Cela ne signifie pas que chacun apporte la même chose, mais que chacun apporte ce qu’il peut et reçoit ce dont il a besoin, dans un échange continu. Pourtant, dans les faits, cette symétrie est souvent brisée par des rapports de pouvoirs déséquilibrés, où la parole des petits toits est inaudible, noyée ou récupérée par ceux qui détiennent déjà les moyens de l’exprimer.

Le piège du monopole de la parole par les grands toits.

Parler d’autodétermination et de droits pour les personnes vulnérables est un progrès incontestable. Mais tant que les conditions réelles d’une parole libre et éclairée ne sont pas réunies, ces principes restent lettre morte. Trop souvent, ce sont les grands toits qui parlent à la place des petits toits, au nom de leur bien-être, de leur protection, de leur inclusion. On débat de l’autodétermination sans que les premiers concernés (sans voix) puissent réellement s’exprimer dans un cadre qui les protège des rapports de force implicites.

Là est l’impensé du débat sur la participation : on ne peut pas simplement “donner la parole” à quelqu’un qui a passé sa vie à être ignoré ou instrumentalisé. Il faut construire des espaces de confidences, dans la confiance, où cette parole peut émerger sans crainte, sans représailles, sans pression. Ce sont ces petits toits, ces cercles de confidence et de soutien, qui permettent aux plus vulnérables de véritablement exister dans l’échange social.

Construire et maintenir à vie des petits toits.

Un petit toit n’est pas un refuge isolé. C’est une structure de réassurance permanente, un espace où la parole peut se former, se dire, se renforcer avant de se confronter au vent des institutions. Il peut s’agir :

D’un cercle de confidences entre pairs, où la parole circule sans crainte d’être récupérée et orientée.
De plusieurs personnes de confiance, aux multiples compétences, qui aident à reformuler, à porter et à défendre cette parole. Des personnes avec des fibres de défense et de protection des fibres particulières pour s’occuper des situations. Des personnes avec des compétences pour écouter, déchiffrer et respecter.
D’un temps-lieu conçu pour « percevoir », sans chercher à imposer à des voix qui ont besoin d’espace, de temps et d’attention pour se construire.

Ces petits toits ne doivent pas être des espaces éphémères. Leur rôle est de capitaliser, de soutenir la parole sur le long terme, toute la vie si nécessaire, car les empêchements à s’exprimer se contournent avec opiniâtreté et ne disparaissent pas du jour au lendemain. Ils évoluent, prennent de nouvelles formes, et nécessitent une vigilance constante, une réadaptation pour que la personne vulnérable puisse toujours choisir ce qu’elle veut dire, comment elle veut le dire, et à qui.

Un appel à la vigilance : ne pas reconstruire l’invisible.

Si ces espaces de confidences et de confiance n’existent pas ou ne sont pas entretenus, si les cercles privés, intimes ne sont pas protégés, le risque est grand de reproduire les mêmes silences sous une apparence plus moderne. Une politique de l’écoute qui ne prend pas en compte les freins réels à la prise de parole ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire d’invisibilité.

Le symbiotisme solidaire est donc un travail de construction et de maintien pour bâtir des ponts entre les petits et les grands toits, mais sans jamais permettre que les seconds étouffent les premiers.

Conclusion : Un chantier collectif pour des symbioses réelles.

Si nous voulons un monde où la solidarité ne se résume pas à une vue des grands toits, il faut que chaque personne impliquée puisse réellement peser sur les décisions qui la concernent. Cela passe par des organisations d’accompagnement de proximité, intimement rattachées aux personnes et qui ne confisquent pas la parole sous toutes ses formes, mais la laisse émerger.

Le symbiote de la solidarité, c’est celui qui comprend que l’entraide ne doit pas être une absorption, mais une coopération. Un équilibre fragile, à entretenir sans cesse, où chacun, qu’il soit petit ou grand toit, trouve sa place sans s’effacer.

Pour éviter de passer à côté, un vocabulaire à comprendre ou à inventer :

Petit toit ; Petit toit à moi ; Cercle de confidences ; Personnes de confiance ; Triple expertise en milieu intime et privé ; Triade d’autodétermination ; Famille sociale d’un autre type. Ainsi soit « Je », Ainsi soit-il.

L’APV ++

Ou comment placer l’Assistant à Projet de Vie à un niveau systémique inédit.

Dans le contexte très compliqué de la « coordination », la confusion et les incompréhensions continuent de se multiplier perdant familles, proches et professionnels tout en augmentant les tensions entre institutions. L’absence dramatique et persistante d’une vision systémique simplificatrice en est sans doute pour quelque chose. Pour toutes les personnes et familles en attente et en souffrance, mais aussi pour tous les professionnels vivant des injonctions paradoxales et des jeux de pouvoirs discutables, pour tous ces gens-là , ce bazar-là, ça suffit !

Dediĉi essaie donc ici de vérifier si, pour ces personnes en attente et en souffrance, ces soubresauts et tendances du moment pourraient comme par miracle déboucher sur une lumière collective. Et heureusement, il semble que ce soit le cas.

En quoi donc l’APV serait-il si différent de ce qui existe déjà en matière de coordination et quelle serait sa complémentarité pour couvrir un processus d’accompagnement dans lequel tout le monde se débat, s’étouffe et se noie, sans en comprendre les tenants et aboutissants systémiques.

C’est pourtant ce qu’attendent tant les familles dans l’impossibilité de s’exprimer..

Eh bien voici la clarification que propose Dediĉi, en droite ligne de qu’elle avance depuis des décennies pour ce qui concerne « Ceux qui s’occupent des situations ». (rôle 3 du processus en 5 rôles de Dediĉi)

Dans la définition du moment,

l’Assistant à Projet de Vie “standard” a pour mission de soutenir l’autodétermination des personnes vulnérables en facilitant l’élaboration, la mise en œuvre et la pérennité de leur projet de vie. Il agit comme un facilitateur neutre, mobilisant les ressources nécessaires et créant un environnement collaboratif entre les proches, les professionnels et les institutions, afin d’accompagner durablement les choix et aspirations des individus.

Et on pourra en convenir, c’est tout de même absolument voisin, voire identique à ce qui est dit par ailleurs d’autres définitions existante de la coordination.

Mais en vision systémique et à condition de partager la vision d’un processus d’accompagnement, Dediĉi propose ceci :

L’Assistant au Projet de Vie ++ aurait plus précisément pour mission d’œuvrer à la constitution et à la maintenance à vie d’un environnement spécifique favorable pour la personne, composé d’acteurs de confiance engagés (proches, professionnels), c’est-à-dire un cercle de confidence privé, intime autour de la personne (triade d’autodétermination de Dediĉi) soutenu par les institutions permettant aux personnes vulnérables d’exercer pleinement leur autodétermination.
En créant ainsi les conditions nécessaires à l’émergence et à la réalisation continue de leurs parcours et projets de vie, l’APV ++ agirait comme un facilitateur systémique garantissant la durabilité et l’effectivité de ce cadre collaboratif.
En quelque sorte l’APV++ agirait pour l’existence à vie d’une cellule de protection (famille sociale étendue d’un autre type, voir projet institutionnel de l’UDAF 68).

Et, grand bonheur, il semble que ce soit bien accepté de ceux qui vivent sur le terrain et qui souhaitent contribuer à une autre façon d’œuvrer pour la solidarité.

Merci à la Communauté 360 Alsace de nous avoir confirmé, cette semaine, une convergence de lucidité.

Questionner l’Agent Intelligent APV++ ou APPV ++

Voir aussi l’article https://www.dedici.org/apres-nous-le-livret
Voir aussi le projet UDAF 68 Aide au Aidants

Après Nous (le livret)

Construire une solidarité durable pour protéger nos proches vulnérables, même après nous.

Les proches de personnes vulnérables partagent une angoisse commune : Que deviendront-ils lorsqu’ils ne seront plus là ?

Ce livret, Après Nous, propose une réponse concrète pour transformer cette inquiétude en une organisation durable et solidaire, où protection et bienveillance perdurent.

Découvrez Après Nous, un livret de 18 pages qui présente une solution innovante et accessible pour bâtir une solidarité pérenne autour des personnes vulnérables si les institutions la soutiennent.

En mettant en place une triade d’autodétermination et des conventions solides, il garantit écoute, protection et soutien, même après notre départ.

Ce livret est gratuit et conçu pour répondre à vos questions, vos craintes, et vos espoirs. Téléchargez-le dès maintenant et participez à cette réflexion collective en partageant votre parole en tant que parent fatigué ou inquiet pour l’avenir de votre enfant.

Téléchargez le livret Après Nous

Votre avis compte : Contactez-nous.

À notre enfant vulnérable.

Ici, des parents comme vous et moi, disent ceci à leur enfant handicapé:
On veut t’aider à être bien entouré et protégé tout le temps, partout, toute ta vie.
On veut que tout marche bien pour toi, même si nous ne sommes pas là.

C’est toi qui décideras

Des gens que tu aimes t’écouteront tout le temps.
Ils passeront du temps avec toi pour te comprendre, même si c’est difficile pour toi à expliquer.

Tu seras toujours protégé

Il y aura toujours des personnes que tu aimes bien autour de toi pour te défendre si quelque chose ne va pas.
Ces personnes veilleront sur toi, partout et tout le temps.

On s’occupera de choses pour toi

On va chercher des solutions pour que tu sois bien partout où tu es, où tu vas, où tu seras, pour que tu aies ce qu’il te faut.
On recommencera si ça ne va pas.

On va le faire tout de suite

On va tout de suite demander à des personnes de nous aider à faire ça.
On va savoir qui est là pour toi et ce qu’ils font pour toi.
On va chercher d’autres personnes s’il faut encore.

On te promet

On promet que tu seras toujours entouré par des gens gentils, que tu aimes bien, et qui vont t’aider à faire ce que tu aimes.
On veut que tu sois toujours écouté, protégé et heureux, avec des gens qui prennent soin de toi et qui comprendront ce que tu veux.

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Et la suite sera : Après-Nous : l’engagement solidaire de protection future.
Suivez nos prochains articles.

Passez-moi la baguette.

Les chefs d’orchestre oubliés : une partition pour la solidarité

Imaginons un orchestre. Les musiciens sont là, virtuoses, disciplinés, prêts à jouer. La scène est éclairée, le public attend en silence. Mais au centre, là où devrait se tenir le chef d’orchestre, l’espace est vide. Ou pire, occupé par une figure bien intentionnée, mais étrangère à la partition qui devrait être jouée.

C’est ainsi que vivent trop souvent les personnes vulnérables et leurs proches : relégués aux coulisses ou réduits au rôle de spectateurs de leur propre symphonie. Pourtant, ils ont en eux une musique unique, celle de leurs besoins, de leurs désirs, de leurs rythmes intérieurs. Une musique qui attend d’être entendue, jouée, et partagée.

Un orchestre sans partition vraie

La solidarité, telle qu’elle se pratique aujourd’hui, ressemble parfois à une improvisation bienveillante. On joue avec ferveur pour les personnes vulnérables, mais rarement avec elles. Les instruments sont accordés, les intentions sont nobles, mais la mélodie manque d’harmonie. Ce n’est pas leur musique que l’on joue. Ce n’est pas leur souffle qui guide le tempo.

Les personnes vulnérables et leurs proches ne veulent pas d’une place dans l’ombre, ni d’une note en marge d’un chef-d’œuvre imposé. Ils réclament la baguette, non pas par ambition, mais par nécessité : celle de conduire l’orchestre vers une musique qui leur ressemble, qui résonne avec leur vie et leurs aspirations. “Rien pour nous sans nous”, disent-ils. Une phrase simple, mais d’une profondeur insondable.

Composer, diriger, interpréter : la triade solidaire

Être vulnérable n’est pas synonyme d’impuissance. Au contraire, c’est souvent dans ces failles que naît une lucidité, une capacité à percevoir ce que d’autres ignorent. Les personnes vulnérables et leurs proches possèdent cette clairvoyance, cette aptitude à composer une partition subtile, où chaque note reflète leurs vérités. Leur rôle n’est pas d’écouter en silence, mais d’écrire et de diriger. Les professionnels, eux, sont des virtuoses : ils peuvent interpréter cette musique avec une précision et une beauté qui touchent tous ceux qui les entourent.

Mais cette triade – compositeurs, chefs d’orchestre, musiciens – n’existe que si chacun accepte sa place. La solidarité doit se réinventer pour accueillir ces nouveaux chefs d’orchestre. Elle doit leur donner la place centrale qu’ils méritent, sans arrogance ni paternalisme, mais avec humilité et respect.

Le cri d’une musique mal jouée

Il est tentant de croire que tout cela existe déjà. Après tout, des efforts considérables sont faits, des ressources mobilisées, des systèmes élaborés. Pourtant, pour beaucoup de personnes vulnérables et leurs proches, la musique reste dissonante. La cadence est imposée, le style leur échappe, et ils finissent par quitter la salle, fatigués, résignés.

Cette fatigue, c’est celle d’entendre une mélodie qui ne leur appartient pas. Ils ne rejettent pas les musiciens ni leur talent, mais ils aspirent à quelque chose de plus profond : une musique co-créée, jouée au bon tempo, fidèle à leurs propres partitions. Une musique qui cesse de leur être imposée et devient enfin la leur.

Un appel à la transcendance

Donner la baguette aux personnes vulnérables et leurs proches, c’est transcender la solidarité telle qu’elle existe. Ce n’est pas renier les systèmes actuels, mais les sublimer. C’est reconnaître que l’harmonie véritable ne peut naître que si l’on accepte de suivre le rythme dicté par ceux qui connaissent intimement cette danse. C’est admettre que la plus belle musique, celle qui touche l’âme, ne peut être composée qu’ensemble.

La solidarité n’est pas un spectacle où l’on joue pour un public passif. C’est une symphonie vivante, où chacun a sa place et sa voix. Les personnes vulnérables et leurs proches ne demandent pas de faveur, mais un droit légitime : celui de mener l’orchestre et de faire vibrer le monde au diapason de leurs espoirs.

Une invitation au silence et à l’écoute

Et vous, qui êtes musiciens, institutions, ou simples spectateurs, osez le silence un instant. Écoutez cette musique qui monte, fragile mais résolue, dans les cœurs des personnes vulnérables et de leurs proches. Ils n’attendent pas des applaudissements, mais une écoute authentique. Laissez-les composer, laissez-les diriger. Car de cette symphonie naîtra non seulement une musique plus juste, mais aussi une société où chacun pourra, enfin, trouver sa note.

Vidéo: Passez-Moi la Baguette
La triade d’autodétermination, le triangle de base qui donne le “la”
Texte et voix de l’acteur Dominique FISCHBACH.

Une Nouvelle Donne pour Organiser la Solidarité

Vers un modèle universel pour transformer la solidarité et recentrer les organisations sur les personnes vulnérables.

Dans la complexité de la solidarité, une idée fait son chemin : le Méta-Processus Principiel (MPP). Développé par DEDIĈI, ce concept d’innovation sociale ambitionne de réécrire les règles du jeu, en proposant une structure universelle qui dépasse les approches fragmentées actuelles. Son objectif ? Offrir un repère absolu pour répondre aux besoins des personnes vulnérables tout en révolutionnant les pratiques des acteurs institutionnels et associatifs.

Un cadre universel pour dépasser la fragmentation

À l’origine du Méta-Processus Principiel, une ambition forte : apporter une solution systémique là où les approches traditionnelles échouent souvent. « Aujourd’hui, la solidarité est encore trop souvent organisée autour des structures elles-mêmes, au lieu de l’être autour des besoins réels des personnes », explique un porte-parole de DEDIĈI. Le Méta-Processus change la donne en plaçant la personne au cœur de l’organisation, soutenue par une logique collective en cinq rôles complémentaires.

Ces rôles tenus par la personne vulnérable, les défenseurs, ceux qui s’occupent de sa situation, les intervenants, et les institutions, ne sont pas interchangeables mais fonctionnent comme les pièces d’un mécanisme qui, ensemble, garantissent une réponse coordonnée. Ce modèle transcende les cloisonnements en créant un véritable cadre commun.

Les cinq rôles : une architecture fractale au service de la personne

Chaque rôle du MPP répond à une cause fondamentale des vulnérabilités, identifiée au fil d’années de recherche-action. Selon DEDIĈI, ces causes – manque d’écoute, défense insuffisante, on ne s’occupe pas assez des situations, absence d’évaluation des intervenants, et faiblesse du soutien institutionnel – expliquent l’essentiel des dysfonctionnements observés. Pour y remédier, le Méta-Processus articule ces cinq rôles dans une logique fractale : adaptable, universelle, et intuitive.

Prenons un exemple concret. Une personne isolée confrontée à une situation dangereuse peut mobiliser le rôle de défenseur, tandis qu’un gestionnaire de situation œuvre en parallèle pour identifier des solutions durables. Ces rôles, soutenus par des institutions qui garantissent leur pérennité, s’alignent pour assurer une réponse cohérente et complète.

Un alignement stratégique dans la lignée des normes ISO

Le MPP ne se contente pas d’une approche théorique : il s’inscrit pleinement dans les standards de qualité, notamment ceux des normes ISO 9001. « En mettant le Méta-Processus au sommet des référentiels, nous garantissons que toutes les stratégies organisationnelles et déclarations qualité convergent vers un objectif commun : répondre aux attentes des personnes vulnérables et de leurs proches », précise l’un des auteurs du modèle.

Cette structuration repose sur trois niveaux : le Méta-Processus, les processus principaux, et les processus support. Ce cadre garantit une action harmonisée, même dans des environnements multi-acteurs complexes. Et surtout, il assure que les personnes vulnérables ne soient plus laissées à la périphérie des priorités organisationnelles.

Une révolution organisationnelle en marche

Mais le Méta-Processus Principiel va plus loin qu’un simple référentiel qualité. Il impose une transformation profonde des pratiques, en réorganisant les structures autour d’une triade d’autodétermination : la personne vulnérable, ses défenseurs, et ceux qui s’occupent de sa situation. « Ce modèle n’est pas seulement un outil technique, c’est une boussole morale et organisationnelle qui place la personne ainsi augmentée en position de gouverner sa vie», insiste DEDIĈI.

Pour les institutions, cela signifie un véritable bouleversement. Il ne s’agit plus seulement d’ajuster des pratiques existantes, mais de réinventer entièrement la manière dont la solidarité est conçue et mise en œuvre. En plaçant la personne au centre, les organisations passent d’une logique institutionnelle à une logique humaniste et coopérative.

Vers un code universel de la solidarité ?

Avec le MPP, DEDIĈI invite les acteurs de la solidarité à franchir un cap décisif : transformer ce cadre en un référentiel universel et opposable. L’objectif est ambitieux : créer un Code de la Solidarité qui serait adopté par tous les acteurs engagés dans l’accompagnement des personnes vulnérables.

Une innovation sociale au service du collectif

Le Méta-Processus Principiel est une tentative audacieuse de répondre à une question fondamentale : comment construire une solidarité plus juste et plus efficace ? À en croire DEDIĈI, cette réponse pourrait bien transformer radicalement les pratiques des acteurs de la solidarité, des petites associations aux grandes institutions.

Pour en savoir plus et explorer les bases de ce modèle, téléchargez un document un peu plus complet

Refonder les Normes ISO de la Solidarité

Le Méta-Processus Principiel, Clé d’un Nouvel Horizon Qualité

Introduction : Le paradoxe de la solidarité déclarée
Placer la personne au centre de la solidarité : cette promesse est au cœur des discours des institutions et des organisations solidaires. Pourtant, dans la pratique, cet objectif se heurte à des mécanismes institutionnels, des conflits d’intérêts et des pratiques fragmentées qui éloignent la personne et ses proches des véritables centres de décision.

Face à cette impasse, il est nécessaire de repenser les cadres normatifs pour instaurer un modèle organisationnel où la personne vulnérable, ses défenseurs proches et les professionnels coordonnateurs travaillent ensemble pour piloter l’offre de services et les institutions. Ce modèle, incarné par le méta-processus principiel de DEDIĈI et sa triade d’autodétermination, constitue une révolution organisationnelle et normative.

La Triade d’Autodétermination : Reprendre le Pouvoir sur les Interventions

Un dispositif hybride pour une gouvernance collective
La triade d’autodétermination est une innovation fondamentale du méta-processus principiel. Ce dispositif hybride réunit :

La personne vulnérable, au centre, comme porteuse des besoins et aspirations.
Ses défenseurs proches, qui l’accompagnent et la protègent, souvent membres de sa famille ou proches aidants.
Les professionnels de la coordination, des experts mandatés pour structurer, piloter et aligner les interventions des différents acteurs de l’offre de services.

Ensemble, ces trois pôles forment un organe de pilotage, responsable de la gouvernance des interventions, avec pour objectif de garantir que les actions des prestataires, intervenants et institutions soient alignées sur les besoins exprimés par la personne.

Un défi pour les relations de pouvoir
Cette triade soulève des questions fondamentales de pouvoir et de prérogatives :

Les institutions et les prestataires : Habituellement organisés pour répondre à des normes internes ou des exigences de financeurs, ils doivent désormais se plier à une gouvernance externe dictée par la triade.
Les financeurs : Ils doivent revoir leurs critères de performance pour les aligner sur les objectifs définis par la personne vulnérable et ses proches.
Les professionnels de la coordination : Ils occupent une position délicate, en tant que médiateurs entre les attentes de la triade et les contraintes institutionnelles, sans perdre de vue leur responsabilité de servir la personne.

Le Méta-Processus Principiel : Une Révolution Normative

Un cadre supérieur et universel
Le méta-processus principiel structure l’ensemble de la solidarité autour de cinq rôles fondamentaux, tous orientés vers la personne vulnérable :

La personne, exprimant ses besoins et ses aspirations.
Les défenseurs, qui assurent la protection et veillent à la défense inconditionnelle.
Ceux qui s’occupent de la situation, coordonnant et mettant en œuvre les meilleures solutions.
Les intervenants, qui réalisent les prestations tout en acceptant l’évaluation continue de leurs actions.
Les institutions et structures, qui soutiennent les rôles précédents en garantissant les ressources et la pérennité.

Une logique de commande inversée
Contrairement aux modèles actuels, où les institutions et prestataires dictent les modalités de l’accompagnement, le méta-processus repose sur une logique de commande inversée. C’est la personne et ses proches, via la triade, qui définissent les priorités et alignent les acteurs sur une vision commune.

Les Enjeux et Obstacles de la Coopération

Un défi pour les normes ISO et les cadres qualité
Actuellement, les référentiels qualité, comme l’ISO 9001, se concentrent sur des processus internes aux organisations. Ils ignorent largement la nécessité d’une coopération inter-organisationnelle, indispensable pour accompagner efficacement une personne vulnérable servie par plusieurs structures.

Pour surmonter cet obstacle, il est nécessaire de refondre ces normes :

Inclure la logique de triade dans les cadres qualité : Toute structure solidaire devrait se conformer à ce référentiel, en acceptant que son rôle s’intègre dans une coopération pilotée par la triade.
Recentrer les objectifs qualité sur la personne : Les indicateurs de performance doivent refléter la satisfaction réelle de la personne vulnérable, et non des critères internes ou imposés par des financeurs.
Favoriser une évaluation partagée : Les évaluations des prestations et des interventions doivent être contrôlées par la triade pour garantir leur pertinence et leur efficacité.

Des conflits d’intérêts persistants
Malgré sa force conceptuelle, le méta-processus se heurte à des résistances :

Les institutions et prestataires peuvent percevoir cette approche comme une perte de contrôle sur leurs pratiques.
Les financeurs peuvent hésiter à aligner leurs exigences sur des critères définis par la personne et ses proches, craignant un contre pouvoir pourtant naturel du citoyen bénéficaire de la solidarité.
Ces résistances soulignent la nécessité d’un référentiel commun, opposable à tous les acteurs, pour imposer cette logique de coopération.

Conclusion : Une Nouvelle Solidarité à Construire

Un modèle de gouvernance centré sur la personne
Le méta-processus principiel et la triade d’autodétermination ne sont pas de simples concepts : ils redéfinissent la solidarité en mettant la personne et ses proches au cœur de la gouvernance et du pilotage des projets de vie. Cette approche révolutionne les relations de pouvoir, en exigeant des institutions, financeurs et prestataires qu’ils se plient à une logique de service véritablement orientée vers les besoins exprimés par les plus vulnérables ainsi augmentés.

Un effort collectif pour refonder la solidarité
Adopter ce modèle impose un effort collectif pour aligner les normes ISO, les pratiques organisationnelles et les mentalités sur une nouvelle vision : une solidarité où les acteurs coopèrent, non pas pour imposer leurs solutions, mais pour servir une commande claire, portée par la personne et ses proches. Ce n’est qu’à travers cette transformation profonde que nous pourrons donner corps à la promesse de placer la personne vulnérable au centre des préoccupations.

Lire aussi les livres « Simple et Convergent » et « MPPA (Le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement) » Lien vers la bibliothèque