accompagner autrement – Page 6

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire.

Autre article sur le même sujet.

A hurler en silence.

Du temps et de l’attention à l’autre, ça la majorité des gens ne l’a pas.
Voici ce qu’écrit un autiste asperger à ce sujet.

Quoi de plus violent que d’être persuadé avoir la solution d’un problème qui touche tout le monde un jour ou l’autre, qui touche toutes les personnes vulnérables ou handicapées et leurs entourages, et que si peu de gens soient désireux d’entendre, d’écouter et d’essayer de comprendre ce qui est dit là, pour essayer au moins d’éprouver cette solution là.

Comme d’habitude, les “autres” pensent que personne n’est capable de cela, que c’est impossible. Il semble que lui ait peut-être trouvé quelque chose. A vous d’imaginer.

Lettre au défenseur des droits.

Une personne handicapée a besoin d’être défendue et protégée tout au long de sa vie, tout le monde est accord avec ça. Et tout le monde dit le faire, mais la personne handicapée, elle, qu’est-ce qu’elle en dit ? Peut être ceci :

«J’aurai tant à dire mais on ne m’entend pas, on ne m’écoute pas, on me comprend pas. Je voudrais des choses, parfois je m’énerve, on m’embête, on me met de coté, parfois on m’agresse, je crie ou n’ose pas dire. Je suis obligé, on me propose des choses, mais des fois je ne veux pas, ce qui m’est proposé. Parfois on ne me propose rien. Je voudrais des choses mais à qui je dois le dire, et quand on me répond on me dit que ce n’est pas possible. Mes droits comme les autres, c’est quoi et qui peut m’en parler qui peut les faire appliquer. J’ai la chance d’avoir des parents, des amis des proches bienveillants, ou je n’ai plus cette chance là. Mon tuteur légal, je ne le vois pas, il ne intéresse à moi que pour me parler de mes petits sous. Une personne qui aurait ma confiance, une personne de ventre, de cœur et d’esprit, pour les autres c’est une personne de rien qu’on écoute à peine, ou qu’on écoute même pas devant les pouvoirs du système. Le juge c’est quand tout va mal. Je ne veux pas avoir mal. Les lois sont bien faites, mais elles ne sont pas appliquées. L’administration est trop compliquée, et puis c’est à prendre ou a laisser. Les institutions, c’est tout pareil. Je suis dépendant de tout cela, et pas souvent consentant, mais je ne peux pas me défendre. Je dois survivre et vivre avec, en supportant finalement tout, y compris la bienveillance affichée qui n’est là que pour arranger des affaires, mais pas les miennes. Et c’est bien si je peux m’exprimer, mais presque toujours, pour une raison ou une autre, je ne peux pas m’exprimer. Alors qui garantira mon autodétermination, qui va m’aider à défendre mes droits puisque tout ce qui existe déjà ne marche pas».

Défenseur des droits, parents, amis, c’est donc bien le moment d’imaginer quelque chose de radicalement différent, quelque chose qui s’appuiera sur ce qui existe déjà, mais qui le fera fonctionner.

C’est donc le moment de revisiter ce que devrait être une personne de confiance et ses pouvoirs, ce que devrait être un tuteur, non pas d’argent ou de loi, mais un vrai tuteur de Vie, ce que devrait être un vrai ange gardien et ses pouvoirs. Inventons « le défenseur ultime ».

La suite… plaidoyer pour un défenseur ultime.

Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”, vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste, depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
Contact

Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

Télécharger le dossier FF

Resterons-nous impuissants.

Bonjour.

Je suis un parent impliqué dans le handicap, très fortement engagé dans le mouvement parental. Membre des plusieurs conseils d’administrations d’associations, pour certaines localement très importantes, je suis un président qui côtoie d’autres présidents, d’autres administrateurs, d’autres parents et amis d’autres associations, les professionnels et les instances de mon territoire. Je me démène avec acharnement et constance depuis plus de 30 ans. Je suis sur le terrain, au cœur des préoccupations de mille cas, en mandat d’utiliser des leviers. Je devrais donc « pouvoir ». Hé bien non.

Comme pour bon nombre de personnes, avec ou sans solutions plus ou moins adaptées, très peu de choses changent pour mon enfant handicapé. Au contraire, les freins se renforcent et se complexifient dans un système devenu ogre prospère, pingre de solidarité.

Cet ogre collectif, dont on ne maîtrise plus l’intelligence, dit tant aimer les personnes handicapées et leurs familles qui l’en vient à les « consommer », à les dévorer et à les rejeter comme déchets quand il ne les ignorent pas simplement.

En dépit de l’existence de grands mouvement nationaux, combien de parents, de familles, d’amis sommes-nous dans ce cas, citoyens hurlants en silence, militants, impuissants, incapables de trouver ensemble une harmonie d’action sur le seul sujet qui devrait tous nous préoccuper ; l’accompagnement autrement de nos protégés.

Combien de familles s’épuisent et se désespèrent seules, dans des associations, petites ou grandes, aux portes du Systèmes et au sein du Système. Combien, avec la peur au ventre, se contentent de ce qu’on leur accorde sans plus oser bouger. Combien se consume à petit feu sans rien ou presque.

Pourtant en France cette misère là, cette inhumanité là sont loin d’être les pires. De grands progrès ont été fait depuis des années, mais à quel prix et dans quels sens. Aujourd’hui la grande majorité des acteurs professionnels, des instances et des volontés politiques font de leur mieux. Nous ne manquons pas d’intelligences et d’humanité individuelles. Nous manquons d’une intelligence collective. Elle nous fait défaut et nous indigne tous les jours par ses curiosités, par ses absurdités, par son inhumanité.

Combien de diktats de bien-pensances sommes nous tous dans l’obligation d’encenser pour que le peu, bien mal ficelé, qu’on nous accorde puisse perdurer.

Pourtant il suffirait d’un signe (…) pour que nous parents, amis, personnes concernées, tournions tous ensemble et en même temps nos regards vers un seul but pour le travailler : oser mettre à plat l’organisation de la solidarité pour en définir une autre, radicalement pensée autrement au le regard des impliqués.

C’est à cela que je vous appelle, vous personnes impliquées, vous parents et amis, vous acteurs de tous horizons. Sortons des prisons mentales de la normalité. Proposons autre chose de radicalement différent. La simplicité et l’évidence resurgiront d’ailleurs, au sortir du trou noir qui aujourd’hui absorbe tout, y compris l’espoir.

Je milite depuis des dizaines d’années pour une organisation radicalement différente en cours de description via le laboratoire DEDICI. Avec votre regard, votre bon sens, terminons-là , expliquons-la, expérimentons-la.

La puissance pour améliorer la Vie des plus faibles viendra des énergies mises au service d’une harmonie qu’ils choisiront avec notre aide.

Jean-Luc LEMOINE
Président de DEDICI

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Plaidoyer pour un défenseur ultime.

Comment doit-on défendre la Personne handicapée qui ne peut se défendre par elle-même ? Cet article introduit l’un des rôles centraux d’une organisation radicalement nouvelle au profit des personnes vulnérables.

Un “défenseur ultime” dites-vous ?

La Personne fragile, vulnérable ou handicapée a besoin d’être défendue, selon sa volonté et son degré d’autonomie. Elle doit l’être plus ou moins intensément, plus ou moins constamment, tout au long de sa vie, peut-être voire même “jusqu’au bout” si danger mortel il y avait. Mais elle doit être défendue contre quoi, par qui, à quelles conditions, dans quelles circonstances, avec quels pouvoirs et quelles autorisations, avec quels consentements, dans quelles limites, etc.

C’est de tout cela que nous allons parler.

On comprend bien que si ce rôle de « défenseur ultime » là n’existe pas, n’est pas ou mal tenu, la Personne qui ne sait se défendre par elle-même est immédiatement exposée à toutes sortes de risques ou de dégradations de sa situation. Heureusement, l’Humanité et la solidarité autour d’elle sont là direz-vous. Oui certes, mais il vaudrait peut-être mieux s’en assurer et essayer de mettre tout cela sous contrôle n’est-ce pas !

Or il se trouve qu’un “défenseur ultime” n’apparaît nulle part dans aucun processus qui traiterait de l’organisation autour de la Personne fragile, vulnérable ou handicapée. Des principes s’en approchent comme la famille, le tuteur légal ou la personne de confiance. Il y a par ailleurs d’autres pouvoirs auto-autorisés ici ou là, mais rien d’une description systémique qui permettrait de remettre à plat toutes sortes de dérives pour requestionner en profondeur l’accompagnement et la bienveillance d’une Humanité, celle que tout le monde comprend et assure, osons l’espérer, mais que personne n’a jamais pensé encore organiser.

Parents, familles, amis, proches, conjoints, aidants, personnes de confiance, tuteurs légaux, bonnes âmes, sauveteurs, référents, médecins, infirmiers, assistants de vie, voisin, société civile, loi, code des familles, défenseur des droits, associations, réseaux, bonnes consciences, etc. Tout le monde défend et protège donc déjà mais avec quelles légitimités, quels pouvoirs, quelles autorités, quels consentements, quels respects, quels contrôles, quelles régulations ? Personne ne sait au juste. Alors c’est comme chacun veut ou peut , comme il pense, en conflit parfois avec d’autres, face parfois à toutes sortes d’abus de pouvoirs ou de positions dominantes, de façon plus ou moins chaotique en tout cas.

Et la Personne dans tout cela ? Quand intervient donc son autodétermination dans les limites des permissivités du contexte qui l’entoure. Qui s’en assure et qui veille à ouvrir toutes sortes de « prisons » plus ou moins dorées, et aux chemins pavés de bonnes intentions ? Au départ de la vie, dès la naissance, c’est la mère, le père qui tiennent généralement ce rôle, puis la famille. Mais rapidement cela devient variable et contextuel. Arrivent ou non les capacités de la Personne, les accidents et les évolutions de la Vie qui lui font perdre cette autonomie, partiellement ou totalement. Et la Personne passe d’une situation à une autre, au gré de divers aléas.

Tant que les défenseurs ultimes, éthiques, sont capables, volontaires et vivants, la vigilance bienveillante peut se mettre en place. Mais sinon…

Parents, familles, proches est-ce que ce qui vient d’être dit là vous parle ? Quand vous ne serez plus là, quel défenseur ultime votre protégé(e) aura-t-il (elle) ? Ne croyez-vous pas qu’il serait temps d’en discuter très sérieusement pour qu’une organisation solide et pérenne puisse émerger de la Solidarité, qu’elle puisse vous certifier que ça ira et vous libérer?

Un ange gardien pour avancer dans cette complexité

Mais avant de dire qui tient ce rôle, maintenant, et après, ici et ailleurs, seul ou à plusieurs, essayons une description « désincarnée ». Évoquons un ange gardien. Quelles seraient sa mission, ses prérogatives ?

Prenons conscience que ce rôle est fondamental et qu’il trouve sa place au cœur d’un meta-processus qu’on découvrira au fur-et-à mesure et qu’il s’articule avec d’autres rôles importants avec lesquels il constitue une organisation jamais décrite, mais vivante tous les jours, sans être vraiment organisée, c’est-à-dire gouvernée, pilotée et régulée.

Les prérogatives du rôle de défenseur ultime

Lors de différents événements ou situations, le défenseur ultime doit pouvoir intervenir pour le compte de la Personne, pour son bien, souvent à sa place, idéalement de concert avec elle mais aussi seul.

L’exercice de ce rôle est dont très difficile parce qu’il demande des capacités de compréhension, d’empathie, de compensation et de décision. Ces capacités doivent être cadrées par un humanisme, des équilibres et une éthique contrôlés.

Selon les situations que peut vivre la Personne, les indifférences, les anomalies, les inconvenances, les agressions et les dangers en toutes circonstances, le défenseur ultime doit, avec le consentement explicite ou non de la Personne, la défendre contre tout, à vie, et plus particulièrement :

Défendre son autodétermination ou l’interpréter en dernier ressort
Arbitrer les périmètres de permissivité de cette autodétermination
Porter sa parole et être reconnu légitime et respecté dans cette expression
La représenter dans tous les actes ou discussions qui concernent sa Vie (projet de Vie)
Défendre son intégrité contre les faits d’une Société parfois négligente, inhumaine, égoïste, exploitante, malveillante.
Défendre son patrimoine et ses avoirs, sans confondre sa mission avec les techniciens « légaux » qui tiennent, révisent ou auditent les comptes
Défendre sa citoyenneté et faire en sorte qu’elle puisse l’exprimer
Exiger l’application de la loi pour ses compensations
Arbitrer sur le terrain en dernier ressort ce qui est jugé bien ou mal pour elle
Défendre ses intérêts en toute occasion.
Aller en justice pour son compte
Détenir et maîtriser de l’information confidentielle, intime sur elle et organiser le partage de secrets
etc.

On comprend donc que ce rôle n’est pas couvert par la description conventionnelle du tuteur légal ou de la personne de confiance. On comprend aussi que ce rôle doit prendre la gouvernance de l’organisation autour de la Personne pour décider par exemple qui est habilité à entrer dans le cercle d’intimité de la Personne et à partager des secrets avec d’autres personnes.

La permanence du rôle de défenseur ultime.

Le rôle défenseur ultime, cet ange gardien là, doit être actif et vigilant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tout au long de l’année et tout au long de la vie de la Personne handicapée. Ceci implique pour les acteurs appelés à tenir ce rôle, des relais de couverture et de garantie de la vigilance bienveillante. Autrement dit, les acteurs qui jouent ce rôle là doivent pouvoir être dédoublés, renouvelés, changés, ou remplacés sur le champ en cas d’urgence. Cela impose une organisation spécifique d’habilitations et de transmissions sures de secrets partagés entre acteurs habilités.

Le choix des acteurs du rôle de défenseur ultime.

Pour jouer le rôle de défenseur ultime, on pense immédiatement à la mère de la Personne , aux parents, à la famille et aux plus proches quand il y en a. Mais ce n’est pas toujours le cas et cela ne dure pas dans le temps. Puis interviennent les notions juridiques de tuteur, de curateur, de personne de confiance, ou les auto-proclamation d’acteurs s’arrogeant par divers événements ou motivations ce rôle.

Comment surviennent ces acteurs là et comment sont-ils choisis ou missionnés, comment sont-ils reconnus et respectés, comment sont-ils surveillés, comment sont-ils écartés s’il le faut. Compte tenu de l’humanisme, de l’équilibre et de l’éthique à respecter on comprend que ce rôle ne peut être tenu que par des acteurs de « ventre », de cœur ou d’esprit, idéalement des bénévoles désintéressés, librement choisis par la Personne si elle le peut, sans prise d’intérêts de tous ordres (influence, mise en dépendance, mise en esclavage, etc.) sur le personne défendue.

Quelle est alors la légitimité d’un tuteur tiers, mandaté par la justice, ne s’occupant peut-être ou trop souvent que du patrimoine de la Personne.

Pour ce rôle, il ne peut être question d’un métier rémunéré. Il s’agit d’une mission bénévole non rémunérée (aux frais indemnisés tout de même). Du fait de conflits d’intérêts possibles, le premier terme pourrait en effet avoir une influence sur le second.

Comment choisir ces acteurs. On entre ici dans difficulté importante qui doit faire face à toutes sortes de situations et d’événements.

Les cas des oubliés, des Personnes qui expriment le souhait de n’avoir personne qui les défend, des Personnes qui ne peuvent pas ou plus décider par elles-mêmes, des cas de force majeur, des cas de conflit de loyauté, des chapes de plomb…

Où trouver des acteurs pour ce rôle ? Sans doute partout, quelque soit ce qu’ils font, mais en faisant attention à la disponibilité que cela exige, aux conflits d’intérêts, aux emprises ou positions dominantes. Tout un chacun en quelque sorte en est capable, pourvu, bonne âme qu’il soit, qu’il comprenne et accepte cette mission contrôlée. Ce peut être aussi une coopération sur ce rôle (conseil de famille), associations.

Resterait à réfléchir et à développer les points suivants…

Le défenseur ultime et la loi

Tuteur légal, curateur, personne de confiance, tous ces existants là: quelles parties de rôle auraient-ils maintenant, dépassés par ce rôle là, le défenseur ultime, auquel ils contribuent certes, mais uniquement dans la partie « comptable » ou « aidant ». Une évolution des textes de loi ne pourra se faire qu’après partage et acceptation de cette Organisation radicalement nouvelle autour de la personne. Qu’en pense le défenseur des droits ?

Formation des acteurs

Pour tous les acteurs, des formations seront indispensables pour leur expliquer le ou les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ne connaissent pas et ne partagent pas. Des formations sont à prévoir pour l’autodétermination de la personne accompagnée sous contrainte des permissivités de son contexte, sur l’Éthique.

Les habilitations des acteurs

Les habilitations des acteurs dans les rôles qui leurs seraient attribués nécessitent en premier lieu le libre consentement de la Personne accompagnée. Mais c’est complexe si la Personne ne peut pas choisir l’acteur de sa défense ultime. Le recours à l’entourage ou à des entourages arbitrés doit être imaginé. L’habilitation de l’acteur dans le rôle de défenseur ultime ouvre alors droit à reconnaissance, opposabilité, respect, légitimité, signes distinctifs permettant aux autres acteurs d’accepter les choix et la mise sous gouvernance et pilotage du processus d’accompagnement par le défenseur ultime.

Soutien et continuité des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime

Les acteurs jouant le rôle de défenseur ultime devraient être soutenus et garantis dans la durée par des associations, des professionnels sous-traitant.

Contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, répudiation

De la même façon que pour les habilitations, le contrôle et la répudiation des acteurs devraient se faire par libre consentement de la Personne. Les associations, les institutions, la société civile, les lois de la protection de l’enfance des adultes, de la famille, les juges doivent assurer le contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, voire jusqu’à prononcer leur répudiation.

…

Pour une suite co-construite avec toutes les bonnes volontés et la découverte du meta processus proposé par DEDICI.

Un tsunami se profile pour les établissements médico-sociaux

L’autodétermination de la personne handicapée est un principe citoyen défendu par l’ONU et par la France, pays signataire de ses chartes. Sa mise en œuvre va bouleverser professionnels et institutions. Pour illustrer l’impact de ce tsunami, je vous propose la métaphore que voici.

Dans un pays de pénurie, imaginez une épicerie au cœur d’une population à nourrir. Elle ne reçoit que des clients qu’elle sélectionne. Ceux-ci, habituels captifs en situation de dépendance non forcement consentante, sont contraints de venir au magasin pour recevoir un minium.

Les clients ne paient pas directement l’épicerie. Les impôts qui les taxent sont réorientés vers l’épicerie par des tiers qui décident des enveloppes qu’ils jugent suffisantes pour nourrir cette population. Toute l’organisation de l’épicerie se résume à imaginer des paniers imposés, limités au bon vouloir de tiers, et à s’assurer que ses vendeurs sont bien présents pour distribuer ce qu’ils imposent. Le fonctionnement est régulier, sans grosses surprises. Quand le personnel de l’épicerie vient à être manquant ou doit organiser… son organisation, l’épicerie ferme tout simplement ses portes et les clients doivent se débrouiller autrement. L’épicerie est jugée bien fonctionner par le fait qu’elle s’active et qu’elle ne dépense pas plus que ce qu’on lui a attribué.

Les clients ne peuvent rouspéter parce que cela pourrait être pire pour eux. Ils se taisent. Ils sont bien contents de dire que tout va bien.

Vient un jour où le pouvoir change de main. Il est désormais permis au client de s’autodéterminer. On l’accompagne. On lui donne la possibilité de choisir ce qu’il veut manger en fonction de ses besoins équilibrés. Il émet donc d’autres choix. Ses impôts lui sont reversés pour qu’il puisse lui-même optimiser sa consommation. L’épicerie n’est plus propriétaire d’une clientèle captive et docile. Elle doit se reformer et passer en mode service. Chaque jour elle subit donc un flux de clients variables demandant toutes sortes de choses qu’elle n’a pas forcement. Les clients viennent à l’épicerie ou demandent à être livrés. Ils se fournissent partiellement d’une épicerie à une autre pour compléter ce qu’ils ne trouvent pas ici où là. L’épicerie est contrainte de coopérer avec d’autres épiceries pour équilibrer en permanence son offre. Les clients ne paient que s’ils sont contents des livraisons. L’épicerie est jugée sur l’utilité qu’elle produit au regard de l’autodétermination de ses clients.

Voila donc ce tsunami qui se profile. Alors, épiceries du monde du Handicap, anticipez !

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.